Come riavvicinarsi significativamente alle persone affette da demenza

Incorporando l'arte e la creatività nella cura degli anziani, la gerontologa Anne Basting aiuta le famiglie a riavvicinarsi ai loro cari affetti da demenza.
In questo discorso toccante, lei condivide come formulare delle "domande bellissime”, domande che non hanno una risposta giusta o sbagliata, facendo spazio a un percorso di scoperta, immaginazione e meraviglia. "Se possiamo diffondere la creatività nel sistema sanitario, gli operatori possono invitare dei partner nell'interpretazione degli eventi della vita”, dice Basting. "In quel momento, l’assistenza alla persona, che spesso è associata alla perdita, può diventare un momento generativo”.

Trent'anni fa

misi piede in una casa di riposo

e la mia vita cambiò per sempre.

Stavo facendo visita a mia nonna Alice.

Era una donna davvero forte,

aveva perso una battaglia contro un ictus
che l'aveva privata dell'uso della parola.

Ad Alice erano rimasti
solo tre modi per comunicare.

Emetteva questo suono "tss, tss, tss",

modificando il tono

da un empatico "no, no, no"

a un seducente, "sì, ci sei quasi".

Aveva un dito indice davvero espressivo,

che agitava e puntava con frustrazione.

E aveva enormi occhi blu chiaro

che apriva e chiudeva per dare più enfasi.

Quando erano spalancati significavano:

"Sì, ci sei quasi",

e quando li chiudeva lentamente

beh, non credo serva che ve lo dica.

Alice mi aveva insegnato

che tutti hanno una storia.

Tutti hanno una storia.

La sfida per chi ascolta

è come darle vita

e come ascoltarla davvero.

L'Alzheimer e la demenza

sono due parole che,
pronunciate davanti alle persone,

le fanno rabbuiare.

Immaginate quando sono a una cena.

"Cosa fai nella vita?"

"Aiuto le persone con Alzheimer
e demenza a esprimersi.

Dove stai andando?"

(Risata)

La paura e lo stigma
sono strettamente connessi a un vissuto

che colpisce 47 milioni di persone
in tutto il mondo

e possono convivere con questa diagnosi
tra i 10 e i 15 anni,

e quel numero, 47 milioni,

potrebbe triplicarsi nel 2050.

La famiglia e gli amici possono sparire,

perché non sanno bene cosa fare
in tua compagnia,

non sanno cosa dire

e, improvvisamente,

quando più hai bisogno di qualcuno,

ti ritrovi dolorosamente solo,

a vacillare sul significato
e il valore della tua vita.

La scienza cerca nuove terapie,

anelando a una cura

ma, nel frattempo,
ridurre lo stigma e la paura

potrebbe aiutare molte persone.

E fortunatamente, i rapporti significativi
non richiedono una pillola.

Bisogna tendere la mano.

Ascoltare.

E sapersi meravigliare.

Questa è la mia incessante missione,

iniziata grazie ad Alice

e proseguita grazie a numerosi anziani
nelle case di riposo, nei centri diurni

e grazie a coloro che restano a casa.

E si giunge al come.

Come si crea un contatto significativo?

Gran parte di questa risposta
proviene da una coppia sposata da tempo

di Milwaukee, Wisconsin, da dove vengo,

Fran e Jim,

incontrati in un cupo giorno invernale
nella loro piccola cucina

in un modesto appartamento
sul lago Michigan.

Quando entrai,

Fran, un operatore,
e un direttore sanitario,

mi accolsero calorosamente,

e Jim fissava dritto davanti a sé,

in silenzio.

Aveva iniziato un lento e lungo
viaggio nella demenza

e ora aveva perso la parola.

Io ero là per un progetto di gruppo.

Facevamo le cosiddette
"visite domiciliari artistiche",

con il semplice obiettivo

di invitare Jim
a esprimersi artisticamente,

e nella speranza di aiutare
Fran e gli operatori

a creare un legame significativo
attraverso l'immaginazione e lo stupore.

Ma non sarebbe stato facile

perché Jim non diceva una parola da mesi.

Poteva rispondere,
se invitato a esprimersi?

Non lo sapevo.

La sua famiglia, per comunicare,

invocava spesso un passato condiviso.

Diciamo cose come:

"Ti ricordi quella volta?"

Ma 9 volte su 10,

il percorso cerebrale
che la risposta deve percorrere

è interrotto,

lasciandoci da soli con una persona cara,

confusi.

Ma c'è un altro modo.

Io le chiamo le domande bellissime.

Una domanda bellissima
apre un percorso di scoperta condiviso.

Non c'è risposta giusta o sbagliata,

una domanda bellissima ci aiuta
a scostarci dall'aspettativa di un ricordo

immergendoci nella libertà della fantasia,

con migliaia di risposte possibili

per le persone con difficoltà cognitive.

Adesso, tornando in cucina,

sapevo una cosa di Jim.

Sapevo che gli piaceva camminare
lungo il lago Michigan,

e quando mi sono guardata attorno,

ho visto, vicino alla stufa,

un baule ricoperto di piccoli legnetti,

e ho pensato:

"Proverò con una domanda
a cui potrà rispondere senza parole".

Così ho provato:

"Jim,

potresti mostrarmi come si muove l'acqua?"

È rimasto in silenzio per qualche istante,

ma poi lentamente ha fatto un passo

verso il baule

ha preso un pezzo di legnetto

l'ha tenuto dritto,

e lentamente,
ha iniziato a muovere il braccio,

muovendo così il legnetto.

Nella sua mano è diventato galleggiante,

in sincronia con il movimento ondulatorio
creato dalle sue braccia.

Così è iniziato questo lento viaggio

attraverso acque calme,

questo dolce infrangersi di onde.

Trasferendo il suo peso
da sinistra a destra e ancora,

Jim è diventato quell'onda.

La sua grazia e la sua forza
ci hanno tolto il fiato.

Per 20 minuti,

ha animato un legnetto dopo l'altro.

Improvvisamente, non era più disabile.

Non eravamo più riuniti in cucina

per un'emergenza sanitaria.

Jim era un maestro burattinaio,

un artista,

un ballerino.

Fran mi ha detto successivamente

che quel momento per lei
è stato un punto di svolta,

che ha capito come interagire con lui

nonostante l'avanzare della demenza.

È stato un punto di svolta anche per me.

Ho imparato che questo approccio creativo
e senza limiti

poteva contribuire
al cambiamento nelle famiglie,

a espandere la loro conoscenza
sulla demenza,

passando da una tragica soltudine
e da una perdita

a un contatto significativo,

alla speranza

e all'amore.

Perché l'espressione creativa,
in ogni forma,

è generatrice.

Aiuta a creare bellezza,
significato e valore

dove prima non c'era niente.

Se possiamo infondere
questa creatività nell'assistenza,

gli operatori posso invitare le persone
a comprendere gli eventi della vita.

E in quel momento, l'accudire,

che spesso è associato alla perdita,

può diventare un momento creativo.

Ma tante strutture sanitarie

organizzano il bingo

e il gioco del palloncino.

Le attività sono passive
e orientate all'intrattenimento.

Gli anziani si siedono,
guardano e applaudono

niente di più che una distrazione
fino al prossimo pasto.

I familiari cercano di tenere
a casa i propri cari,

ma alle volte non hanno nulla da fare,

quindi sono costretti a guardare
la televisione da soli,

e questo peggiora i sintomi della demenza,
lo dicono i ricercatori,

ci sono delle devastanti conseguanze
all'isolamento sociale e alla solitudine.

Ma se la comprensione
degli eventi della vita fosse accessibile

agli anziani e ai loro familiari
ovunque essi vivono?

Sono stata letteralmente
stravolta e affascinata

nel trasmettere questi strumenti creativi
a operatori e familiari,

guardare gli sprizzi di gioia
e il contatto,

e scoprire che quel gioco creativo

può aiutarli a ricordare
perché fanno ciò che fanno.

Far crescere questa assistenza creativa

può veramente portare a un cambiamento.

Potremmo davvero farlo?

Potremmo diffonderlo
in un'intera organizzazione sanitaria

o nell'intero sistema sanitario?

Per me, il primo passo verso l'obiettivo

è stato quello di riunire
un gruppo di artisti, anziani e operatori

in una casa di cura a Milwaukee.

Insieme, in due anni,

abbaimo realizzato
la rivisitazione dell'Odissea di Omero.

Abbiamo affrontato temi.

Abbiamo scritto poesie.

Insieme, abbiamo creato
un'onda lunga un miglio.

Abbiamo coreografato dei balli originali.

Abbiamo anche esplorato
e conosciuto il greco antico

con l'aiuto di uno studioso
di lettere classiche.

Abbiamo inserito centinaia di seminari
creativi nel calendario delle attività

e abbiamo invitato le famiglie
a unirsi a noi.

Gli operatori e lo staff
di ogni area sanitaria

hanno collaborato alla programmazione
per la prima volta.

Il momento culmine

era uno spettacolo originale
e prodotto professionalmente

che affiancava
attori professionisti agli anziani

e agli operatori.

Inoltre abbiamo invitato
un pubblico pagante

che ci ha seguito scena dopo scena,

una nella casa di cura,

poi nella sala da pranzo

e infine nella chiesa,

per la scena finale,

dove un coro di anziani,
recitando Penelope,

dava il benvenuto a casa
a Ulisse e agli spettatori.

Insieme, abbiamo avuto il coraggio
di fare cose bellissime,

invitando gli anziani, alcuni con demenza,

alcuni malati terminali,

a interpretare
gli eventi della vita nel tempo,

per imparare e crescere come artisti.

Tutto ciò in un luogo
in cui ogni giorno muoiono persone.

Mi trovo ora in un luogo

in cui devo affrontare la sfida

di avvicinare una persona con demenza
colmando quel vuoto,

in un modo più personale.

A una cena di famiglia durante le vacanze

mia madre, che era seduta vicino a me,

si è girata verso di me e ha chiesto:
"Dov'è Annie?".

Alla mia simpatica,
bellissima ed esuberante madre

è stato diagnosticato l'Alzheimer.

Mi sono così trovata in quella sitazione
di cui tutti hanno paura.

Non mi riconosceva.

E dovevo sbrigarmi a capire

se potevo mettere in pratica
quello che stavo insegnando

a migliaia di persone,

e cioè creare un contatto,
colmando quel vuoto.

"Intendi Ellen?" le ho risposto,

perché la sedia di mia sorella,
davanti a noi, era vuota.

"È appena andata in bagno".

Mia madre mi ha guardato

e qualcosa dentro ha iniziato a brillare,

si è allungata sorridendomi,
mi ha toccato la spalla

e mi ha detto: "Tu sei proprio qui".

E io le ho risposto: "Sì...

sono proprio qui".

So che questo momento si ripeterà ancora,

non solo per me e mia madre

ma per 47 milioni di persone nel mondo

e per altre centinaia di milioni
che le amano.

Come possiamo rispondere a questa sfida

che coinvolgerà la vita di ogni famiglia?

Come può il nostro sistema sanitario
rispondere a questa sfida?

Spero lo faccia
attraverso una domanda bellissima,

che ci inviti
a ritrovare un punto di contatto

e a riunirci.

Spero che la vostra risposta

sia di dare valore
all’assistenza sanitaria,

e che questa possa diventare creativa

e bellissima.

E che l'assistenza possa farci conoscere
la parte più profonda dell’umanità,

il nostro desiderio di ricollegarci

e capire gli eventi della vita insieme

fino alla fine.

Grazie.