Marcie Roth

Bạn sẽ thấy nút ghi âm nằm ở góc video

Thế nên, bạn sẽ biết rằng nó đang ghi âm,

và tôi sẽ tắt tiếng của tôi

sau đấybạn sẽ tiếp tục và thực hiện phần giới thiệu của mình.

Cảm ơn bạn Marcie.

Xin chào, tôi là Marcie Roth

và tôi đang làm công việc liên quan đến
quyền của người khuyết tật

trong suốt thời niên thiếu của mình,

và thực tế là từ khi tôi còn là
học sinh năm đầu trung học.

Tôi hiện là giám đốc điều hành và
CEO của Viện Khuyết tật Thế giới,

và tôi đã làm việc nhiều năm
trong lĩnh vực dịch vụ chăm sóc

cho những người thuộc
Chương trình Nội Trú,
từ sớm khi tôi vào nghề

với những người như,

học sinh ở trường quản giáo,

người đang bắt đầu lại sự nghiệp,

rồi tới những người
ở môi trường sống cộng đồng,

sau đó, dần dần, tôi dành hết tâm trí
cho quyền lợi của người khuyết tật

và bị thu hút từ sớm với nhiệm vụ của một luật sư

trước cả khi ADA được thành lập.

Và sau đó tôi làm việc cho những tổ chức
hỗ trợ kiện tụng cho người khuyết tật.

Ngoài việc tôi là người khuyết tật,

Tôi hiện tại cũng là phụ huynh

của hai thanh niên khuyết tật.

Chồng của tôi
anh cũng là một người khuyết tật,

và gia đình chúng tôi cũng hạnh phúc
khi là người khuyết tật

Vì vậy, quyền của người khuyết tật
là một phần

trong tôi
và là tất cả những gì tôi đang làm

Tôi đã dành thời gian từ năm 2001
và sẽ tiếp tục

tập trung thật nhiều đến những gì xảy ra
với những người khuyết tật

trước, trong, và sau nhiều biến cố của họ.

Và đó thật sự là định hướng đặc biệt
mà tôi theo đuổi từ đó đến nay,

và, thật ra, tôi đã từng có cơ hội

trong vai trò người được chọn của
Chính quyền Obama

để cống hiến 8 năm ở FEMA,

thành lập Văn phòng của FEMA thuộc
Hội liên hiệp và điều phối
dành cho người khuyết tât,

và xây dựng lực lượng nòng cốt
từ các chuyên gia khuyết tật

trong trường hợp tương tự, hỗ trợ
những nhà lãnh đạo

và những người quản lý
các tình huống khẩn cấp và đặc biệt

thu hút người khuyết tật,
và những tổ chức của người khuyết tật

với sự chuẩn bị cho việc ứng phó khẩn cấp

và cũng như trong suốt quá trình phục hồi và làm dịu đi cơn đau do hậu quả của tai nạn

Cuối cùng, từ khi tôi trở thành một phần

của Viện Người khiếm khuyết trên thế giới
từ tháng 9 vừa rồi,

việc tôi kiên trì dành sự quan tâm cho
quyền lợi của người khuyết tật đã thành

điều giúp tôi có thêm nhiều cơ hội
chủ động dấn thân vào hơn

và từ đó, tôi đã dành thời gian
cùng

WID xây dựng một quy trình chiến lược được lên kế hoạch

và nhằm hỗ trợ tổ chức trong việc
thiết lập các quyền ưu tiên mới,

tập trung vào sứ mệnh của tổ chức

và gần đây nhất là lập nên 4 lĩnh vực

mà tổ chức cần quan tâm
để chúng tôi có thể tiến xa hơn.

Cảm ơn Marcie. Thật tuyệt vời.

Tôi phải xin lỗi vì hàng xóm của tôi đã
đục đẽo khá nhiều ngày hôm nay,

vì thế có quá nhiều tạp âm cho
dù tôi đã tắt mic

nhưng đừng lo lắng, điều này sẽ không
gây trở ngại cho đoạn ghi âm của bạn.

Được rồi, vậy câu hỏi đầu tiên
liên quan đến quá khứ của cô.

Hãy chia sẻ với tôi kỷ niệm đầu tiên
mà cô bắt đầu nhận ra rằng

có những vấn đề dễ bị ảnh hưởng, sự
phân biệt đối xử hoặc thiếu sự hòa nhập.

Câu chuyện về cá nhân cô
hay về sự gắn kết

với Đạo luật về Người khuyết tật Hoa Kỳ là gì?
Cô có nhớ

ngày mà nó được ký kết không?
Hãy chia sẻ nếu có thể.

Và những điều gì đã ảnh hưởng
đến cô và mọi người?

Nhớ ấn vào nút nào đó
để máy ảnh chuyển hướng qua bạn

trước khi bạn bắt đầu.

Tôi lần đầu tiên biết về người khuyết tật
khi còn rất trẻ.

Tôi từng có 1 người bạn thân năm lớp 1,
tên cậu ấy là Gregory,

và tôi với cậu ấy đã trở thành
những người bạn tuyệt vời của nhau.

Cả 2 chúng tôi đều dành phần lớn thời gian cho nhau

và rồi một ngày, đột nhiên,
Gregory đã ra đi,

và tôi không biết điều gì đã xảy ra
với cậu ấy, hay cậu ấy đã đi đâu

và rồi vài năm sau đấy

tôi được biết rằng Gregory
mắc bệnh Down,

nên cậu ấy đã bị đuổi khỏi lớp mẫu giáo của tôi,

và lúc đấy tôi nghĩ rằng
vấn đề là nằm ở chỗ đó,

và hiển nhiên cậu ấy đã được chuyển sang
một trường đâu đó.

Và việc cậu ấy biến mất khiến tôi rất sốc

rồi bạn biết đấy, tôi đã không biết
cậu ấy đi đâu.

Nhìn lại sự việc này, thật kỳ lạ là
Chúng tôi đã không thể tiếp tục làm bạn

Chỉ vì cậu ấy không biến mất,
mà chỉ là cậu ấy không đến trường của tôi nữa.

Nhưng, tôi...

Tôi nhớ rằng mình đã từng rất bối rối và rồi
vài năm sau đó,

tôi đã sống ở 1 thị trấn -
trụ sở của tổ chức Save the Children

và tôi đã rất hứng thú với công việc mà
Save the Chilren đang làm,

tôi đã từ từ bắt đầu
công việc nhân đạo đầu tiên

từ một , bạn biết đó, phương pháp tiếp cận
mô hình từ thiện,

và tôi đã dành cả thời thơ ấu
gây quỹ cho Save the Children,

và tham gia các hoạt động theo sát

mô hình từ thiện và chắc chắn
không phải là mô hình

tạo khoảng cách cũng như hỗ trợ và
nâng đỡ những người khuyết tật khác.

sự bắt đầu tình trạng khuyết tật của tôi
không kéo dài quá nhiều năm sau đó

nhưng khi tôi học trung học,
tôi đã nhận được một yêu cầu phải làm

thậm chí bây giờ tôi không thể nhớ
nó được gọi là gì

Dịch vụ cộng đồng! Thật xin lỗi.

Tôi đã có một cơ hội để làm việc hay là
tôi có nghĩa vụ làm cho dịch vụ cộng đồng

và tôi đã bắt đầu, đó là năm đầu tiên
ngày Trái đất ra đời

và tôi bắt đầu công việc nghiền thủy tinh
ở một trung tâm tái chế địa phương

hóa ra thì nó thực sự nhàm chán

nhưng nhiều người bạn chung lớp với tôi
đang làm tình nguyện

tại một tổ chức nhà nước dành cho
những người khuyết tật

và tôi đã tham gia nó một tuần một lần
và khi nhìn lại nó

thật sự sốc khi lúc đó tôi chỉ 13 tuổi

Tôi làm việc như một giáo viên trong
một lớp học gồm 30 người trưởng thành

những người không bao giờ có cơ hội đến
trường, và bây giờ họ đã có

một giáo viên 13 tuổi mỗi tuần một buổi

Chẳng cần phải nói, tôi đã học được ở họ
nhiều hơn là họ học từ tôi,

nhưng chúng tôi đều vui vẻ, và nhiều người
trong số họ đã trở thành bạn bè

trên con đường dài còn lại của tôi

Thật không may một vài người không còn sống nữa

nhưng có một vài người vẫn là
một phần trong cuộc sống của tôi

và may mắn thay khi họ thành công

thoát khỏi thể thế chính trị đó

Vì vậy họ và nhiều người khác đã dạy
cho tôi rất nhiều điều

nhưng trải nghiệm thực sự đối với tôi
tôi đã trở lại làm việc

ở đó, đó là lần đầu tôi nhận được tiền
lương khi làm trong các dịch vụ khuyết tật

và tôi đã được thuê để làm việc ở một nơi
gọi là "ngôi nhà nhỏ"

cho 40 người phụ nữ thiểu năng trí tuệ

và "ngôi nhà nhỏ" này
nằm trên một mảnh đất tuyệt đẹp

nhưng họ sống trong một tòa nhà
20 người ở dãy này và 20 người ở dãy kia

và trách nhiệm của tôi bao gồm

hỗ trợ họ tắm, mặc đồ và ăn uống

Nhiều người trong số họ không
thể tự ăn được

Một số người vì chưa bao giờ có cơ hội

và những người khác thì bởi họ khuyết tật
về thể chất

và thiếu những đồ dùng thích nghi hoặc
các thiết bị khác

Vì vậy tôi cho họ ăn,
đại loại là mỗi ngày đều như vậy

chiếc đĩa được bưng ra và có

3 phần thức ăn trên đĩa

một phần luôn là màu nâu
một phần luôn là màu xanh

và một phần luôn là màu trắng

Bạn có biết đó là thịt, rau và tinh bột

Và bạn có biết tôi nghĩ mọi người
luôn thích ăn thịt

Cũng sẽ có một món tráng miệng mỗi ngày

jello, kem hoặc là món khác luôn ở 1 phần

Và vì vậy tôi dành thời gian với mỗi

người để giúp họ ăn

và sẽ làm việc cùng nhau

cố gắng tìm hiểu xem họ có thích

ăn món tráng miệng trước không

Một vài người sẽ thích điều đó.

Liệu họ có thích

một chút thịt và một chút

tinh bột ăn chung 1 lần không

Liệu họ có muốn trộn thức ăn của họ lại

Bạn biết đó, tôi sẽ đại loại làm
qua các việc

cố gắng tìm ra được họ thích gì

hơn và tôi sẽ giải quyết

bởi vì tôi đã dành quá nhiều thời gian

và cuối cùng, tôi được chuyển đến
một vị trí khác

vì tôi đã dành quá nhiều

thời gian để mang đến cho mọi người
một cơ hội để

lựa chọn và thể hiện sở thích.

Vì thế nó cực kì kì quan trong và

bằng nhiều cách họ sớm

được trải nghiệm thực sự

tôi là ai và tôi tin tưởng những gì sau
nhiều năm

Về mặt đạo luật về người Mỹ khuyết tật

tôi có một kinh nghiệm từ chính bản thân

với những thứ được gọi là

"luật cộng đồng 94142" ban hành

đạo luật cho người khuyết tật
sau đổi tên là

Đạo luật về người khuyết tật, IDEA

và tôi đã có một kinh nghiệm cá nhân

với IDEA và nhận thức được rằng

các sáng kiến lập pháp và IDEA

vừa được thông qua. Sau đó tôi bắt đầu

nhận thức rõ hơn những việc

đang hoàn thành. Và trở lại những năm 70

công việc đang được thực hiện trên một
lập pháp khác

số 504, một phần của

Đạo luật Phục hồi, theo sau là

số 504 ở San Francisco để đưa

ra các quy định. Diều đó thật sự

gây chú ý với tôi và giữa những luồng

thông tin ít ỏi tôi đã nhận được ở đó

và công việc mà tôi đang làm

và rồi trở thành một người làm
việc toàn thời gian

chuẩn bị công việc cho
một trung tâm độc lập

vào năm 1982, tôi tích cực tham gia

vào việc thay đổi hệ thống
và cách phát triển

chính sách, cách tổ chức, cách hỗ trợ

về quyền và tiếng nói và sở thích của

những người khác và vì sao tôi sống

ở Connecticut và những nhà tác giả đầu của

đạo luật Người khuyết tật của Hoa Kì

lần đầu dự luật được giới thiệu là

Thượng nghị sĩ Weicker của Connecticut,

ông là cha của một thanh niên tuyệt vời

người mắc hội chứng Down.

Thượng nghĩ sĩ Weicker đã tham gia với

cộng đồng vận động cho người khuyết tật ở

Connecticut, và tôi lại có một

cơ hội bất ngờ để đi đến
Boston và làm chứng

tại một trong những phiên
điều trần lớn của Đại hội--

điều trần thực tế về người Mỹ với

Đạo luật Người khuyết tật.
Vì vậy bạn biết tất nhiên là

đó là lần đầu tiên, đơn
không được thông qua

nhưng này, chúng tôi đã sửa đổi

và trong quá trình thông qua của ADA
khoảng thời gian mà

đơn được trình lại và biểu quyết

được tổ chức, Tôi nhớ rằng chúng tôi có

các ngăn xếp các ngăn xếp của

những tấm thiếp màu hồng, chúng tôi
đang tổ chức cho

mọi người khắp các tiểu bang để phát triển

để ký những tấm thiếp ủng hộ

sự thông qua của ADA và rồi bạn biết đó

là một điều tuyệt vời nhưng có lẽ một chút

thiếu kinh nghiệm, thật ra chúng tôi

đã thành công. Đơn đã được thông qua.
Và tôi

nhớ rằng: " Ohh, điều này không
khó đến vậy

à ý tôi là, chúng tôi mất hai lần để làm

nhưng thật tốt nó không quá khó.

Hãy tiếp tục với nhiều luật pháp nữa".

Vì vậy chỉ ra rằng nó không dễ dàng

như nó đối với tôi. Không chỉ là

những tấm bưu thiếp và những
cuộc họp màu hồng

và tuần hành. Tất cả đã góp công
nhưng thậm chí là

thỉnh thoảng những ngày nó không
có vẻ là

đủ để thay đổi chính sách.

Vì vậy đó là hành trình sớm nhất
của tôi từ năm 1990

Cảm ơn Marcie. Được rồi chúng tôi đang

chuẩn bị cho hiện tại.
Vì theo những gì bạn biết, tôi có

một cuộc phỏng vấn khác lúc 2:00,
vì vậy chúng ta

đang có 3 vấn đề: hiện tại,

tương lai, và sự hành động.

Vì hãy tăng tốc độ của nó lên.
Cảm ơn nhé.

Được thôi và bây giờ, có phải ADA

đã tạo ra sự khác biệt ? Hãy cho
tôi biết

về khoảng khắc "aha" của bạn
cho bạn biết ADA

hoặc là nó không tạo sự khác biệt và

ở mức độ nào dựa trên niềm đam mê của bạn
và các lĩnh vực

chuyên môn, bạn thấy ở đâu hay không thấy

tác động của ADA?

Vì vậy ADA có một tỉ lệ lớn

và một tác động sâu rộng

nó quan trọng đối với tôi

khi bắt đầu như những gì tôi nói

về ngày hôm nay khi chúng ta bắt tay

vào 30 ADA thật ra nó quan trọng
để bắt đầu

với bao nhiêu thứ hoàn toàn có

sự thay đổi. Bạn biết vậy chắc chắn
là một vài

nỗ lực dỡ bỏ rào càn

một số sự cải thiện rõ rệt

trong giao tiếp hiệu quả như nhau,

một vài yêu cầu xung quanh chương trình,

bạn biết đó, tất cả những điều đó
đã thay đổi nhanh chóng

hầu hết-- thậm chí không thể nói
là hấu hết tất cả thời gian--

đã có nhiều sáng kiến
thực sự tuyệt vời hơn

qua những năm, nhưng chúng tôi
luôn duy trì

một cuộc chiến không ngừng nghỉ

không cho phép bất cứ thứ gì bị bỏ lỡ
không để mất

bất cứ một động lực nào để tiếp cận.

Nếu chúng tôi nhìn ở nơi khác trong
một vài khoảnh khắc

quyền lợi của chúng tôi sẽ bị loại bỏ.

Và tôi chắc chắn có thể nói về

nó mỗi ngày.

Và những gì tôi nó ở đây

ngày hôm nay chúng tôi, không tốt

và vì vậy tôi muốn mất thêm
một chút thời gian

để nêu ra những tiến bộ đáng kể

trong rất nhiều khía cạnh
của cuộc sống hàng ngày

trong đó chúng ta có thể

chỉ ra các lỗi tuân thủ ADA,

thực thi luật pháp
nhưng nó thường là lần

so với các ví dụ về nơi

nó đang hoạt động, vì vậy khi vận chuyển

không thể truy cập được,
chúng tôi đang nêu nó ra

bởi vì chúng tôi biết điều tốt và

thực hành đầy hứa hẹn đã được áp dụng

cho khả năng tiếp cận giao thông

làm cho những thất bại
trở nên nghiêm trọng hơn nhiều

trong nhà ở, trong việc làm,
trong các loại

thiết bị trợ giúp có sẵn,

thiết kế chung của các địa điểm và mọi thứ

tất cả những điều đó
chỉ ra các ví dụ về nơi chúng tôi

đang làm cho nó đúng và
trái ngược hoàn toàn

những lĩnh vực mà chúng ta
đang làm sai một cách quá đáng.

Và tôi phải nói rằng chỉ mới gần đây,

Tôi đã dẫn dắt sự tham gia tổ chức của tôi

trong một bản kiến ​​nghị tới Bộ Y tế
và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ

yêu cầu người khuyết tật

ngay lập tức được chuyển ra
khỏi viện dưỡng lão và các

Congregate tổng hợp do
hoàn cảnh khủng khiếp

trong những Congregate đó.

bởi vì Covid-19 và sự thật là

để cung cấp các biện pháp bảo vệ thích hợp

cho người khuyết tật trong
môi trường thể chế.

ADA trở lại vào năm 1990

rất rõ ràng dành cho người khuyết tật

các quyền đáng kể và,...

ngay cả khi bị thách thức vào năm 1999,
trường hợp Olmstead,

đó là một trường hợp ở Georgia,
và hai phụ nữ

là Lois and Elaine, Lois Curtiss

một người phụ nữ tuyệt vời
mà tôi có

niềm vui được ở với một số trong họ

vào một số dịp, hai người họ

yêu cầu rằng họ có quyền được sống trong

một nơi đầy đủ phù hợp với nhu cầu của họ

và quyết định rằng, trường hợp này

đã được đưa đến Tòa án Tối cao

và tôi nằm trong số họ

những người ngủ lại trên bậc thềm
Tòa tối cao

trong đêm trước khi vụ án được xét xử

và tôi cũng nằm trong

những người ăn mừng trước

Tòa án tối cao vào ngày
mà quyết định đó được đưa ra

ủng hộ quyền của Lois và Elaine

và quyền của hàng nghìn, hàng chục nghìn,

hàng triệu người khuyết tật

sống trong môi trường tích hợp nhất

phù hợp với nhu cầu của họ.

Cho rằng chúng ta đã có
21 năm sau quyết định đó,

ngày hôm qua Liên minh Tự do Dân sự Hoa Kỳ

đã đệ trình một bản kiến ​​nghị
và Viện Thế giới

về Người khuyết tật đã tham gia một số

các tổ chức khuyết tật trong
việc đưa ra kiến ​​nghị đó

yêu cầu người khuyết tật

được di dời ngay lập tức

ra khỏi các nơi ở này.

Hàng chục nghìn người đã chết trong

trăm ngày qua, cuộc diệt chủng

của những người khuyết tật vì

những thất bại của việc thực hiện điều đó

Quyết định của Olmstead và
những thất bại của

chính phủ cung cấp các loại hỗ trợ

và các dịch vụ cho phép

người khuyết tật

để sống an toàn và với sự hỗ trợ của họ

cố định trong cộng đồng

và, rất tức giận, việc
tiếp tục của chúng tôi

những lời kêu gọi dai dẳng cho

người khuyết tật trở thành

được phục vụ đầy đủ trong những

thảm họa đã được bỏ qua,

và điểm máu chốt

là một lần nữa, trong suốt 100 ngày qua

hàng chục nghìn người khuyết tật

đã chết. Và khi tôi được gọi vào

nói chuyện với những người

khuyết tật. Tôi đã có một cuộc trò chuyện

với một số quan chức chính phủ cấp cao

những người kiểu, "Sao bạn lại nói

những người khuyết tật đó...là

những người già có điều kiện sống ở mức cơ bản

ở viện dưỡng lão và các cơ sở chăm sóc dài hạn".

Vâng, bạn không đến viện dưỡng lão bởi vì

bạn già. Bạn đến đó vì bạn

có khiếm khuyết và sự

hỗ trợ và dịch vụ bạn cần

ở lại cộng đồng đã không được đưa

đến bạn và đại đa số, một số người sẽ nói,

tất cả những cái chết trong các cơ sở tập trung là

người khuyết tật. Hầu hết trong số họ

da đen và da nâu và những người sống

trong nghèo đói và sự thất bại của

Đạo luật người khuyết tật của Mỹ và

quyết định của Olmstead và ý chí của chính phủ chúng tôi

để giám sát và thực thi luật này

và hành động phục hồi có một

tác động nghiêm trọng đến vị trí của chúng ta ngày nay

và cái chết của nhiều anh chị em của chúng ta ...

không có kết thúc trong tầm nhìn.

Cảm ơn bạn, Marcie. Ok, vậy tiếp theo

tương lai với công việc bạn đang làm

bạn đã thấy rất nhiều tiến bộ và những rào cản

Nếu bạn có thể chọn một thứ để thay đổi,

hoặc điều đó cần xảy ra để có quyền truy cập và bình đẳng

Tôi biết điều đó khó, một điều

có quyền truy cập và sự bình đẳng trong

cuộc sống của những người khuyết tật sẽ như thế nào?

Thật tuyệt vời, cảm ơn bạn.