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Você verá o botão das gravações, no canto,
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e então, perceberá que já está gravando,
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colocarei minha voz no mudo
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e você segue com sua introdução.
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Obrigada Marcie.
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Olá! Me chamo Marcie Roth,
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e venho trabalhando com
os Direitos dos Deficientes
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ao longo de toda minha vida,
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efetivamente, desde quando era caloura
na Universidade.
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Atualmente, sou a diretora executiva e
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CEO do Instituto Mundial de Deficiência,
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Trabalhei, ao longo destes anos,
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em serviços para usuários
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dos programas assistencialistas,
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no início da minha carreira,
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com crianças nos ambientes escolares,
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com pessoas na reabilitação vocacional,
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e com pessoas que vivem em
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espaços de convivência comunitária,
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e desde então,
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tenho estreitado laços
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com os direitos dos deficientes,
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com mais intensidade
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na época da advocacia.
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antes do ADA ter sido estabelecido.
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E desde então trabalhei para organizações
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de advocacia para deficientes até agora.
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Além da minha deficiência,
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sou mãe de dois adultos com deficiência.
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Meu marido também tem uma deficiência,
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e grande parte da minha família também.
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Então, os direitos dos deficientes
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acabam fazendo parte de tudo que sou
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e de praticamente tudo que faço.
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Desde então, tenho trabalhado desde 2001
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com um foco maior no que acontece
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com pessoas que possuem deficiência
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antes, durante e após os acidentes.
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E este tem sido o meu
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foco de trabalho exclusivo desde então.
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Inclusive, tive a oportunidade de ser
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indicada para Gestão Obama,
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onde passei cerca de 8 anos no FEMA,
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trabalhando na Coordenação
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de Integração à Deficiência,
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formando um quadro de profissionais
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especializados, auxiliando governantes
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e gestores de emergências.
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Além de contratar pessoas com deficiência,
-
e organizações especializadas
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para situações de emergência,
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evitando ao máximo acidentes
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e reduzindo danos.
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E então,
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esta foi minha última contribuição
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até o Instituto Mundial de Deficiência
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desde o último Setembro.
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Meu estudo, em andamento, sobre
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os Direitos Globais da Deficiência
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tem sido algo que eu pude participar,
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ativamente do processo.
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E tenho investido esse tempo,
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desde que assumi o posto no WID,
-
na criação de um plano estratégico
-
auxiliando a organização na
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criação de novas prioridades,
-
Assumindo a missão da instituição,
-
e, recentemente, estabelecendo
-
quatro áreas de foco específico
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para que a instituição avance junto à nós.
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Obrigada Marcie. Excelente.
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Peço desculpas, meus vizinhos
-
estão cortando galhos
-
então acabam fazendo barulho quando
-
não estou no mudo.
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Não se preocupe, não atrapalhará a gravação.
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Certo, a primeira pergunta é sobre o passado
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Conte-nos a sua primeira experiência
-
tendo noção dos direitos da acessibilidade,
-
da discriminação ou da falta de inclusão.
-
Qual é sua experiência pessoal ou ligação
com o Decreto Americano das Deficiências?
-
Se possível, o que lembra do dia
em que foi assinado?
-
E qual foi o impacto em você e nos outros?
-
Lembre-se de apertar algum botão
para que a câmera foque em você
-
antes de começar a falar.
-
Tive noção da minha deficiência
bem cedo, quando era mais nova.
-
Tive um melhor amigo na primeira série,
o nome dele era Gregory.
-
ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.
-
Passávamos muito tempo juntos,
-
mas de repente, um dia,
Gregory sumiu.
-
e eu não soube o que tinha acontecido
ou para onde ele tinha ido
-
não até descobrir, muitos anos depois,
que ele tinha Síndrome de Down
-
e foi expulso da minha sala
do jardim de infância,
-
Naquele momento, pensei
que ele tinha sido transferido
-
para alguma outra escola.
-
E a perda da nossa amizade
foi uma péssima surpresa.
-
E eu não entendi, sabe?
Para onde ele tinha ido.
-
Pensando assim, é estranho pensar
que não conseguimos manter a amizade.
-
Já que ele não se mudou, só parou
de ir para minha escola.
-
Mas eu...
-
Lembro do quão confusa fiquei e
dos próximos anos,
-
onde vivi numa cidade que
era o berço do Save the Children.
-
Sempre tive muito interesse no trabalho
que a organização fazia.
-
Tenho até vergonha de admitir
que minhas primeiras experiências
-
com trabalho voluntário foram assim, sabe?
Essa abordagem envolvendo caridade..
-
E assim passei parte da minha juventude,
-
juntando dinheiro para a organização.
-
Me envolvendo com outras atividades,
-
com a mesma abordagem envolvendo caridade,
-
mas longe de ser um espaço de apoio para
-
ajudar aquelas pessoas com deficiência.
-
Minha experiência com a minha deficiência
só veio acontecer muitos anos depois,
-
mas quando estava no ensino médio
-
precisei fazer...
-
Nem lembro como se chamava!
-
Trabalho voluntário! Perdão.
-
Tive a oportunidade de fazer,
na verdade a obrigação de fazê-los.
-
Comecei lá, naquele ano que comemoramos
-
o primeiro Dia da Terra,
-
e eu já comecei transformando vidro
no Centro de Reciclagem,
-
e acabou que não foi tão divertido assim,
na verdade bem chato.
-
Mas muitos dos meus colegas de classe
-
estavam fazendo trabalho voluntário
-
em uma instituição estatal para
pessoas com deficiência.
-
Participei com eles, uma vez por semana,
-
Pensando assim, foi uma experiência
-
surpreendente aos 13 anos de idade.
-
Ser designada como professora
de uma sala com 30 adultos
-
que nunca tiveram a oportunidade de estudar,
-
e agora eles tinham uma professora de 13 anos,
-
uma vez por semana.
-
Nem preciso dizer que aprendi
mais com eles do que eles com eu.
-
Foi uma experiência divertida,
muitos viraram amigos
-
pelo resto da minha carreira.
-
Infelizmente, alguns deles
já não estão mais vivos.
-
Mas ainda existem alguns
-
que fazem parte da minha vida,
-
e felizmente, tiveram êxito
-
no tratamento daquela instituição.
-
E desde então, eles e muitos outros
me ensinaram muito.
-
Mas a experiência primordial para mim,
-
aconteceu enquanto trabalhava na instituição,
-
No meu primeiro trabalho remunerado,
na área dos serviços para deficientes,
,
-
Eu fui contratada para o que
chamaram de "Chalé"
-
para 40 mulheres com deficiências mentais.
-
Esse "chalé" tinha uma ótima localização.
-
Elas moravam em partes do Chalé,
20 de um lado e 20 do outro.
-
Minhas responsabilidades incluíam
-
ajudá-las no banho, a se vestir e a comer.
-
A maioria delas não conseguia
se alimentar sozinhas.
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Algumas por nunca terem tal oportunidade,
-
Outras por alguma deficiência física,
-
e pela falta de equipamentos ou utensílios
apropriados para aquela situação.
-
Então, eu as alimentava e a rotina
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acabava sendo a mesma, todos os dias.
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O prato ficava pronto,
e teriam
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3 porções de comida no prato.
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Uma sempre marrom,
uma sempre verde,
-
e uma sempre branca.
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A carne, os vegetais e as fibras.
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Eu sabia que cada uma delas tinha
-
maneiras diferentes de comer.
-
Também tinha uma sobremesa todos os dias.
-
Gelatina, sorvete
ou algo em porções, como sempre.
-
Assim, eu passava o tempo com cada uma,
-
aquelas que estavam fazendo suas refeições
-
e de certa forma trabalhando juntas
-
tentando entrar em consenso.
-
Comer a sobremesa primeiro ou não?
-
Algumas pessoas gostam de fazer isso.
-
Um pouco da porção de carne
-
com um pouco da porção de fibras
na mesma garfada?
-
Não querer ter suas comidas tocadas?
-
E era esse meu trabalho, ajudá-las
nesses processos,
-
auxiliando nas preferências pessoais.
-
Inclusive, acabou sendo um problema,
-
Gastava muito tempo nisso,
-
no final das contas,
-
acabei precisando mudar de função.
-
Eu gastava muito tempo dando a elas
-
a opção de escolha e de preferência.
-
Então aquilo acabou sendo primordial,
-
e várias formas,
-
essas primeiras experiências moldaram
-
quem eu sou e o que eu acredito até então.
-
Falando do
Decreto dos Americanos com Deficiência,
-
Tive uma experiência muito pessoal
-
com o que eles chamaram de
-
"Lei Pública 94142" o decreto
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Educação para Crianças com Deficiência,
nomeado logo após como
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Decreto para Indivíduos com Deficiência,
IDEA.
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Tive uma experiência familiar
-
com o IDEA e conheci as iniciativas
-
legislativas as quais ele foi aprovado.
-
Desde então, tenho me informado
-
do trabalho feito por eles.
-
Isso aconteceu na década de 70,
-
junto de outras iniciativas do legislativo,
-
Como a aprovação do
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Decreto 504 de Reabilitação,
-
seguido do protesto 504 "Sit-in",
-
que aconteceu em São Francisco
-
para efetivar as leis.
-
Aquilo chamou minha atenção para
-
os detalhes das informações que recebia,
-
e para o trabalho que fazia.
-
Após isso, me efetivei enquanto Advogada,
-
trabalhando para um
-
reabilitação independente em 1982.
-
Not Synced
Logo, me envolvi com mudanças no sistema,
-
Not Synced
com o desenvolvimento de políticas,
em como organizar, em como ajudar
-
Not Synced
os direitos, vozes e preferências
das outras pessoas.
-
Not Synced
Já que morei em Coneticute, como o autor
-
Not Synced
do Decreto dos Americanos com Deficiência,
-
Not Synced
a primeira vez que
o projeto de lei foi pautado
-
Not Synced
foi pelo Senador Weicker, em Coneticute.
-
Not Synced
O mesmo senador, Weicker, era pai
-
Not Synced
de um jovem que tinha Síndrome de Down.
-
Not Synced
O senador Weicker se envolveu muito
-
Not Synced
com as questões de advocacia para
comunidade dos deficientes
-
Not Synced
em Coneticute.
-
Not Synced
-
Not Synced
-
Not Synced
-
Not Synced
apoiando governadores e
-
Not Synced
gerentes emergentes e particularmente
-
Not Synced
atraindo pessoas com deficiências e
-
Not Synced
organizações pra deficientes em emergência
-
Not Synced
preparação e desastre
-
Not Synced
resposta recuperação e mitigação. Então
-
Not Synced
uma última parte desde que estive
-
Not Synced
com o Instituto de Deficiências desde
-
Not Synced
Setembre, meu foco em direito
-
Not Synced
global dos deficientes tem sido
-
Not Synced
algo que eu tive muito mais
-
Not Synced
oportunidade ativamente envolvida
-
Not Synced
e passei o tempo desde que me juntei
-
Not Synced
WID criando um processo de planejamento
-
Not Synced
e apoiando a organização a
-
Not Synced
estabelecer novas prioridades, olhando
-
Not Synced
a missão da organização, e
-
Not Synced
recentemente estabelecendo áreas
-
Not Synced
de foco pra organização ao nos movermos.
-
Not Synced
Obrigada Marcie. Excelente, ok
-
Not Synced
Perdão que meu vizinho está lascando
-
Not Synced
uma escova hoje, então está fazendo
-
Not Synced
muito barulho sempre que eu tiro do mudo
-
Not Synced
Tudo bem, não vai interferir com a sua
-
Not Synced
gravação. OK, a 1ª questão é
-
Not Synced
sobre o passado. Conte da sua 1ª
-
Not Synced
memória percebendo que haviam
-
Not Synced
problema de acessibilidades, discriminação
-
Not Synced
exclusão. Qual sua história
-
Not Synced
pessoal de conexão com American with
-
Not Synced
Disabities Act? O que você se lembra
-
Not Synced
sobre o dia que foi assinado, é
-
Not Synced
aplicável? E qual foi o impacto em
-
Not Synced
você e nos outros? Lembre de apertar
-
Not Synced
algo pra câmera mirar em você
-
Not Synced
antes de começar.
-
Not Synced
Eu me tornei ciente da deficiência
-
Not Synced
muito jovem. Eu tinha um melhor amigo na
-
Not Synced
1ª série. Seu nome era Gregory, e ele
-
Not Synced
e eu éramos grandes amigos. Nós
-
Not Synced
passamos muito tempo junto, e então
-
Not Synced
de repente, Gregory se foi
-
Not Synced
e eu não sabia o que aconteceu com ele
-
Not Synced
onde ele foi e apenas muitos
-
Not Synced
anos depois que descobri que Gregory
-
Not Synced
tinha Sindrome de Down, e ele foi removido
-
Not Synced
do jardim de infância e 1ª
-
Not Synced
série acho que foi naquele momento e
-
Not Synced
aparentemente ele foi enviado pra outra
-
Not Synced
escolas, em algum lugar. E a perda
-
Not Synced
da amizade dele foi surpreendente e
-
Not Synced
eu não entendia, sabe, onde ele foi
-
Not Synced
olhando pra atrás, foi meio
-
Not Synced
peculiar que nós não conseguíamos ser
-
Not Synced
amigos porque ele não se mudou, ele só
-
Not Synced
parou de ir pra minha escola. Mas eu
-
Not Synced
lembro de ficar confusa e depois
-
Not Synced
nos anos seguintes, eu vivi em
-
Not Synced
uma cidade que era o lar do "Save the
-
Not Synced
Children", e eu sempre fiquei interessada
-
Not Synced
no trabalho de "Save Children" estava
-
Not Synced
fazendo e eu me envergonho de admitir que
-
Not Synced
meu envolvimento em trabalho
-
Not Synced
humanitário era de uma abordagem
-
Not Synced
charity-model, e eu passei minha
-
Not Synced
infância levantando dinheiro pro "Save the
-
Not Synced
Chldren" e se envolvendo em outras
-
Not Synced
atividades que seguiam
-
Not Synced
o modelo charity-pity e certamente não um
-
Not Synced
modelo que dá espaço e levantando
-
Not Synced
outras pessoas com deficiências. O
-
Not Synced
pico das minhas deficiências foi só
-
Not Synced
anos depois, só quando eu estava na escola
-
Not Synced
Eu tinha um requerimento a fazer
-
Not Synced
Eu não me lembro como se chama agora
-
Not Synced
serviço comunitário! Desculpa. Tinha
-
Not Synced
oportunidade de fazer--tinha obrigação
-
Not Synced
de fazer serviço comunitário e eu comecei
-
Not Synced
Foi o ano do 1º Dia da Terra
-
Not Synced
e eu comecei a esmagar vidro no local
-
Not Synced
centro de reciclagem e na verdade
-
Not Synced
era muito chato mas meus
-
Not Synced
colegas estavam voluntariando pro "state
-
Not Synced
institution for people with disabilities"
-
Not Synced
e eu ia uma vez por semana e olhando
-
Not Synced
pra trás de novo, era bem chocante
-
Not Synced
que ao 13 anos, eu era a
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Not Synced
professora de 30 adultos
-
Not Synced
que nunca tiveram a oportunidade de
-
Not Synced
ir a escola e eles agora tinham uma
-
Not Synced
adolescente uma vez por semana. Sem
-
Not Synced
precisar dizer, aprendi mais com eles
-
Not Synced
do que eles comigo, mas nós nos
-
Not Synced
divertimos muito e eles se viraram amigos
-
Not Synced
durante a minha estada lá e
-
Not Synced
infelizmente, alguns deles não estão mais
-
Not Synced
vivos mas há algumas pessoas que
-
Not Synced
são parte da minha vida e
-
Not Synced
felizmente, eles obtiveram sucesso em
-
Not Synced
em se libertarem do "state
-
Not Synced
institution. E eles e muitos outros
-
Not Synced
me ensinaram muito. Mas a experiência
-
Not Synced
essencial pra mim, eu trabalhava na
-
Not Synced
state institution, foi meu 1º emprego
-
Not Synced
pago com serviços aos deficientes e eu fui
-
Not Synced
contratada pra trabalhar o que foi chamado
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Not Synced
um chalé pra 40 mulheres com deficiência
-
Not Synced
intelectual e o chalé era
-
Not Synced
lindo mas as mulheres viviam em um
-
Not Synced
prédio 20 em um lado, 20 no outro
-
Not Synced
e minhas responsabilidades incluiam
-
Not Synced
ajudá-las a se banhar e se vestir
-
Not Synced
e comer. Muitas delas eram
-
Not Synced
incapazes de se alimentarem. Algumas por
-
Not Synced
nunca terem dado a oportunidade a elas.
-
Not Synced
Outras por conta de sua dificuldade
-
Not Synced
física e a falta de qualquer tipo
-
Not Synced
utensílios adaptados ou equipamentos.
-
Not Synced
Enquanto estava alimentando-as, a rotina
-
Not Synced
era a mesma todo dia. Um prato
-
Not Synced
viria, e haveria 3