Direitos de Pessoas com Deficiência são Direitos Humanos

Você verá o botão das gravações, no canto,

e então, perceberá que já está gravando,

colocarei minha voz no mudo

e você segue com sua introdução.

Obrigada Marcie.

Olá! Me chamo Marcie Roth,

e venho trabalhando com
os Direitos dos Deficientes

ao longo de toda minha vida,

efetivamente, desde quando era caloura
na Universidade.

Atualmente, sou a diretora executiva e

CEO do Instituto Mundial de Deficiência,

Trabalhei, ao longo destes anos,

em serviços para usuários

dos programas assistencialistas,

no início da minha carreira,

com crianças nos ambientes escolares,

com pessoas na reabilitação vocacional,

e com pessoas que vivem em

espaços de convivência comunitária,

e desde então,

tenho estreitado laços

com os direitos dos deficientes,

com mais intensidade

na época da advocacia.

antes do ADA ter sido estabelecido.

E desde então trabalhei para organizações

de advocacia para deficientes até agora.

Além da minha deficiência,

sou mãe de dois adultos com deficiência.

Meu marido também tem uma deficiência,

e grande parte da minha família também.

Então, os direitos dos deficientes

acabam fazendo parte de tudo que sou

e de praticamente tudo que faço.

Desde então, tenho trabalhado desde 2001

com um foco maior no que acontece

com pessoas que possuem deficiência

antes, durante e após os acidentes.

E este tem sido o meu

foco de trabalho exclusivo desde então.

Inclusive, tive a oportunidade de ser

indicada para Gestão Obama,

onde passei cerca de 8 anos no FEMA,

trabalhando na Coordenação

de Integração à Deficiência,

formando um quadro de profissionais

especializados, auxiliando governantes

e gestores de emergências.

Além de contratar pessoas com deficiência,

e organizações especializadas

para situações de emergência,

evitando ao máximo acidentes

e reduzindo danos.

E então,

esta foi minha última contribuição

até o Instituto Mundial de Deficiência

desde o último Setembro.

Meu estudo, em andamento, sobre

os Direitos Globais da Deficiência

tem sido algo que eu pude participar,

ativamente do processo.

E tenho investido esse tempo,

desde que assumi o posto no WID,

na criação de um plano estratégico

auxiliando a organização na

criação de novas prioridades,

Assumindo a missão da instituição,

e, recentemente, estabelecendo

quatro áreas de foco específico

para que a instituição avance junto à nós.

Obrigada Marcie. Excelente.

Peço desculpas, meus vizinhos

estão cortando galhos

então acabam fazendo barulho quando

não estou no mudo.

Não se preocupe, não atrapalhará a gravação.

Certo, a primeira pergunta é sobre o passado

Conte-nos a sua primeira experiência

tendo noção dos direitos da acessibilidade,

da discriminação ou da falta de inclusão.

Qual é sua experiência pessoal ou ligação
com o Decreto Americano das Deficiências?

Se possível, o que lembra do dia
em que foi assinado?

E qual foi o impacto em você e nos outros?

Lembre-se de apertar algum botão
para que a câmera foque em você

antes de começar a falar.

Tive noção da minha deficiência
bem cedo, quando era mais nova.

Tive um melhor amigo na primeira série,
o nome dele era Gregory.

ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.

Passávamos muito tempo juntos,

mas de repente, um dia,
Gregory sumiu.

e eu não soube o que tinha acontecido
ou para onde ele tinha ido

não até descobrir, muitos anos depois,
que ele tinha Síndrome de Down

e foi expulso da minha sala
do jardim de infância,

Naquele momento, pensei
que ele tinha sido transferido

para alguma outra escola.

E a perda da nossa amizade
foi uma péssima surpresa.

E eu não entendi, sabe?
Para onde ele tinha ido.

Pensando assim, é estranho pensar
que não conseguimos manter a amizade.

Já que ele não se mudou, só parou
de ir para minha escola.

Mas eu...

Lembro do quão confusa fiquei e
dos próximos anos,

onde vivi numa cidade que
era o berço do Save the Children.

Sempre tive muito interesse no trabalho
que a organização fazia.

Tenho até vergonha de admitir
que minhas primeiras experiências

com trabalho voluntário foram assim, sabe?
Essa abordagem envolvendo caridade..

E assim passei parte da minha juventude,

juntando dinheiro para a organização.

Me envolvendo com outras atividades,

com a mesma abordagem envolvendo caridade,

mas longe de ser um espaço de apoio para

ajudar aquelas pessoas com deficiência.

Minha experiência com a minha deficiência
só veio acontecer muitos anos depois,

mas quando estava no ensino médio

precisei fazer...

Nem lembro como se chamava!

Trabalho voluntário! Perdão.

Tive a oportunidade de fazer,
na verdade a obrigação de fazê-los.

Comecei lá, naquele ano que comemoramos

o primeiro Dia da Terra,

e eu já comecei transformando vidro
no Centro de Reciclagem,

e acabou que não foi tão divertido assim,
na verdade bem chato.

Mas muitos dos meus colegas de classe

estavam fazendo trabalho voluntário

em uma instituição estatal para
pessoas com deficiência.

Participei com eles, uma vez por semana,

Pensando assim, foi uma experiência

surpreendente aos 13 anos de idade.

Ser designada como professora
de uma sala com 30 adultos

que nunca tiveram a oportunidade de estudar,

e agora eles tinham uma professora de 13 anos,

uma vez por semana.

Nem preciso dizer que aprendi
mais com eles do que eles com eu.

Foi uma experiência divertida,
muitos viraram amigos

pelo resto da minha carreira.

Infelizmente, alguns deles
já não estão mais vivos.

Mas ainda existem alguns

que fazem parte da minha vida,

e felizmente, tiveram êxito

no tratamento daquela instituição.

E desde então, eles e muitos outros
me ensinaram muito.

Mas a experiência primordial para mim,

aconteceu enquanto trabalhava na instituição,

No meu primeiro trabalho remunerado,
na área dos serviços para deficientes,
,

Eu fui contratada para o que
chamaram de "Chalé"

para 40 mulheres com deficiências mentais.

Esse "chalé" tinha uma ótima localização.

Elas moravam em partes do Chalé,
20 de um lado e 20 do outro.

Minhas responsabilidades incluíam

ajudá-las no banho, a se vestir e a comer.

A maioria delas não conseguia
se alimentar sozinhas.

Algumas por nunca terem tal oportunidade,

Outras por alguma deficiência física,

e pela falta de equipamentos ou utensílios
apropriados para aquela situação.

Então, eu as alimentava e a rotina

acabava sendo a mesma, todos os dias.

O prato ficava pronto,
e teriam

3 porções de comida no prato.

Uma sempre marrom,
uma sempre verde,

e uma sempre branca.

A carne, os vegetais e as fibras.

Eu sabia que cada uma delas tinha

maneiras diferentes de comer.

Também tinha uma sobremesa todos os dias.

Gelatina, sorvete
ou algo em porções, como sempre.

Assim, eu passava o tempo com cada uma,

aquelas que estavam fazendo suas refeições

e de certa forma trabalhando juntas

tentando entrar em consenso.

Comer a sobremesa primeiro ou não?

Algumas pessoas gostam de fazer isso.

Um pouco da porção de carne

com um pouco da porção de fibras
na mesma garfada?

Não querer ter suas comidas tocadas?

E era esse meu trabalho, ajudá-las
nesses processos,

auxiliando nas preferências pessoais.

Inclusive, acabou sendo um problema,

Gastava muito tempo nisso,

no final das contas,

acabei precisando mudar de função.

Eu gastava muito tempo dando a elas

a opção de escolha e de preferência.

Então aquilo acabou sendo primordial,

e várias formas,

essas primeiras experiências moldaram

quem eu sou e o que eu acredito até então.

Falando do
Decreto dos Americanos com Deficiência,

Tive uma experiência muito pessoal

com o que eles chamaram de

"Lei Pública 94142" o decreto

Educação para Crianças com Deficiência,
nomeado logo após como

Decreto para Indivíduos com Deficiência,
IDEA.

Tive uma experiência familiar

com o IDEA e conheci as iniciativas

legislativas as quais ele foi aprovado.

Desde então, tenho me informado

do trabalho feito por eles.

Isso aconteceu na década de 70,

junto de outras iniciativas do legislativo,

Como a aprovação do

Decreto 504 de Reabilitação,

seguido do protesto 504 "Sit-in",

que aconteceu em São Francisco

para efetivar as leis.

Aquilo chamou minha atenção para

os detalhes das informações que recebia,

e para o trabalho que fazia.

Após isso, me efetivei enquanto Advogada,

trabalhando para um

reabilitação independente em 1982.

Logo, me envolvi com mudanças no sistema,

com o desenvolvimento de políticas,
em como organizar, em como ajudar

os direitos, vozes e preferências
das outras pessoas.

Já que morei em Coneticute, como o autor

do Decreto dos Americanos com Deficiência,

a primeira vez que
o projeto de lei foi pautado

foi pelo Senador Weicker, em Coneticute.

O mesmo senador, Weicker, era pai

de um jovem que tinha Síndrome de Down.

O senador Weicker se envolveu muito

com as questões de advocacia para
comunidade dos deficientes

em Coneticute.

apoiando governadores e

gerentes emergentes e particularmente

atraindo pessoas com deficiências e

organizações pra deficientes em emergência

preparação e desastre

resposta recuperação e mitigação. Então

uma última parte desde que estive

com o Instituto de Deficiências desde

Setembre, meu foco em direito

global dos deficientes tem sido

algo que eu tive muito mais

oportunidade ativamente envolvida

e passei o tempo desde que me juntei

WID criando um processo de planejamento

e apoiando a organização a

estabelecer novas prioridades, olhando

a missão da organização, e

recentemente estabelecendo áreas

de foco pra organização ao nos movermos.

Obrigada Marcie. Excelente, ok

Perdão que meu vizinho está lascando

uma escova hoje, então está fazendo

muito barulho sempre que eu tiro do mudo

Tudo bem, não vai interferir com a sua

gravação. OK, a 1ª questão é

sobre o passado. Conte da sua 1ª

memória percebendo que haviam

problema de acessibilidades, discriminação

exclusão. Qual sua história

pessoal de conexão com American with

Disabities Act? O que você se lembra

sobre o dia que foi assinado, é

aplicável? E qual foi o impacto em

você e nos outros? Lembre de apertar

algo pra câmera mirar em você

antes de começar.

Eu me tornei ciente da deficiência

muito jovem. Eu tinha um melhor amigo na

1ª série. Seu nome era Gregory, e ele

e eu éramos grandes amigos. Nós

passamos muito tempo junto, e então

de repente, Gregory se foi

e eu não sabia o que aconteceu com ele

onde ele foi e apenas muitos

anos depois que descobri que Gregory

tinha Sindrome de Down, e ele foi removido

do jardim de infância e 1ª

série acho que foi naquele momento e

aparentemente ele foi enviado pra outra

escolas, em algum lugar. E a perda

da amizade dele foi surpreendente e

eu não entendia, sabe, onde ele foi

olhando pra atrás, foi meio

peculiar que nós não conseguíamos ser

amigos porque ele não se mudou, ele só

parou de ir pra minha escola. Mas eu

lembro de ficar confusa e depois

nos anos seguintes, eu vivi em

uma cidade que era o lar do "Save the

Children", e eu sempre fiquei interessada

no trabalho de "Save Children" estava

fazendo e eu me envergonho de admitir que

meu envolvimento em trabalho

humanitário era de uma abordagem

charity-model, e eu passei minha

infância levantando dinheiro pro "Save the

Chldren" e se envolvendo em outras

atividades que seguiam

o modelo charity-pity e certamente não um

modelo que dá espaço e levantando

outras pessoas com deficiências. O

pico das minhas deficiências foi só

anos depois, só quando eu estava na escola

Eu tinha um requerimento a fazer

Eu não me lembro como se chama agora

serviço comunitário! Desculpa. Tinha

oportunidade de fazer--tinha obrigação

de fazer serviço comunitário e eu comecei

Foi o ano do 1º Dia da Terra

e eu comecei a esmagar vidro no local

centro de reciclagem e na verdade

era muito chato mas meus

colegas estavam voluntariando pro "state

institution for people with disabilities"

e eu ia uma vez por semana e olhando

pra trás de novo, era bem chocante

que ao 13 anos, eu era a

professora de 30 adultos

que nunca tiveram a oportunidade de

ir a escola e eles agora tinham uma

adolescente uma vez por semana. Sem

precisar dizer, aprendi mais com eles

do que eles comigo, mas nós nos

divertimos muito e eles se viraram amigos

durante a minha estada lá e

infelizmente, alguns deles não estão mais

vivos mas há algumas pessoas que

são parte da minha vida e

felizmente, eles obtiveram sucesso em

em se libertarem do "state

institution. E eles e muitos outros

me ensinaram muito. Mas a experiência

essencial pra mim, eu trabalhava na

state institution, foi meu 1º emprego

pago com serviços aos deficientes e eu fui

contratada pra trabalhar o que foi chamado

um chalé pra 40 mulheres com deficiência

intelectual e o chalé era

lindo mas as mulheres viviam em um

prédio 20 em um lado, 20 no outro

e minhas responsabilidades incluiam

ajudá-las a se banhar e se vestir

e comer. Muitas delas eram

incapazes de se alimentarem. Algumas por

nunca terem dado a oportunidade a elas.

Outras por conta de sua dificuldade

física e a falta de qualquer tipo

utensílios adaptados ou equipamentos.

Enquanto estava alimentando-as, a rotina

era a mesma todo dia. Um prato

viria, e haveria 3