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Neste vídeo, Joseph Scamardo nos conta um pouco sobre os desafios que as pessoas portadoras de deficiência enfrentam na sociedade, antes e após a aprovação da ADA.

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Showing Revision 26 created 10/24/2021 by jessy_s.

  1. Oi, meu nome é Joseph Scamardo
    e sou professor assistente de filosofia
  2. e diretor associado do
    Instituto de Assuntos Públicos
  3. na Universidade Estadual de San Diego.
  4. Me especializei em Filosofia
    da incapacidade e bioética.

  5. Eu também me identifico como deficiente.
  6. Tenho uma lesão na medula espinhal,
  7. assim como um tipo raro de nanismo,
    e então
  8. meio que sou “dois em um”.
  9. Bem, minha primeira lembrança
    de discriminação foi,
  10. bem, é difícil dizer...
  11. Tenho muitas lembrança em relação
  12. a experiência de preconceito
    ou intolerância,
  13. geralmente sobre do meu nanismo, e então,
  14. você sabe,
  15. tenho várias memórias antigas sobre isso
  16. com crianças encarando e rindo
  17. e coisas desse tipo, desde muito cedo.
  18. Então tanto quanto, um tipo de
  19. uma discriminação mais sistemática
  20. que meio que me excluía de algo
  21. que eu queria fazer.
  22. Eu tive uma ótima experiência
    quando criança,
  23. principalmente porque meus pais
    realmente fizeram muito
  24. para garantir que eu fosse incluso.
  25. Me lembro de fazer parte dos escoteiros
  26. e lobinhos enquanto criança,
  27. e meu pai, realmente fazendo
    muitas coisas comigo
  28. para garantir a inclusão
    da minha deficiência--
  29. Sabe, indo a viagens de acampamento comigo
  30. e meio que agia como um
    assistente pessoal,
  31. coisas do tipo, para ter certeza
    de que eu era capaz
  32. de ir e participar,
  33. e esse tipo de coisa.
  34. E então a primeira experiência real
  35. de exclusão que eu posso lembrar
  36. aconteceu quando chegou o momento
  37. de ir ao ensino médio.
  38. Eu tive de frequentar escolas públicas
  39. em minha cidade até a 8º série.
  40. E então quando chegou o ensino médio,
  41. eu supunha que seria a mesma
  42. escola religiosa privada
  43. que meus irmãos mais velhos foram,
  44. fiz o vestibular e consegui
  45. um pequena bolsa de estudos e tudo,
  46. mas não tinha um elevador,
  47. e eu usava uma scooter motorizada
  48. para me locomover, e isso foi
  49. se tornando impossível para mim
  50. continuar na escola, porque não tinha
  51. elevador. Agora isso foi na verdade
  52. depois da aprovação da ADA,
  53. mas porque era
  54. uma escola religiosamente orientada,
  55. ela foi isenta dos requerimentos

  56. da ADA.
  57. E então, eu não tive qualquer proveito com
  58. essa lei.
  59. Para conseguir que eles
  60. fizessem adaptações para mim e então
  61. eu acabei indo para uma escola pública
    na minha cidade
  62. o que, na verdade, eu estava
    muito feliz de qualquer maneira,
  63. porque era o lugar para onde
    todos meus amigos estavam indo.
  64. Mas isso meio que me deu uma dica
  65. do fato de que...
  66. nem tudo é acessível,
  67. nem tudo é feito para mim e que
  68. isto seria algo que
  69. eu descobriria
  70. ao longo da minha vida.
  71. Tanto quanto me lembro, a ADA
  72. e sua aprovação
  73. e esse tipo de coisa,
  74. eu era muito jovem quando ela
    foi aprovada,
  75. algumas vezes eu era citado como parte da
  76. geração ADA, o que significa que
  77. eu meio que praticamente cresci
    com a ADA.
  78. Eu nasci em 1982,
  79. e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade
    quando a ADA
  80. foi aprovada, e então eu realmente
    não tenho
  81. qualquer tipo de recordação do "Aha!".
  82. Esse é o momento que foi aprovada.
  83. E a lembrança de onde eu estava
    naquele tempo
  84. ou qualquer coisa como esta,

  85. mas eu me lembro do meu pai
    explicando isso
  86. para mim, por volta do tempo do meu
  87. início no ensino médio.
  88. Quando eu experienciei isto com essa
  89. escola privada católica, e você sabe,
  90. ter esse tipo de experiência
  91. de descriminação sistemática,
    e ele explicou
  92. que escolas públicas, e outros tipos de
  93. lugares públicos eram acessíveis para mim
  94. por causa da ADA e que existia
  95. esta lei que dizia que as coisas
    tinham de ser
  96. acessíveis para as pessoas
  97. que usam cadeira de rodas, e
  98. scooters motorizadas
    como eu usava na época.
  99. E então, isso foi meu primeiro tipo de
  100. consciência da ADA, também minha primeira
  101. consciência de discriminação, que é
  102. meio que legal. Eu acho?
  103. Porque foi legal ter
  104. essa experiência de "okay, bem,
  105. isto é algo que irá ser
    um desafio para você,
  106. e aqui é como você está protegido,
    e aqui é como você pode fazer algo
  107. sobre isso."
    E então de um jeito, foi isto um tipo de,
  108. meu despertar para a advocacia também.
  109. Agora, tanto quanto a diferença que
    a ADA tem feito na minha vida,
  110. ou na vida de outros, eu penso que
    isso foi, claro
  111. uma lei inacreditavelmente importante
    que tem aberto todo tipo de oportunidades
  112. às pessoas, tudo do transporte público,
    para ser capaz de locomover
  113. sua como comunidade, a herdada decisão
    é baseada na ADA, que diz que as pessoas
  114. precisam ser -- quando elas precisam de
    qualquer tipo de cuidado a longo prazo
  115. elas precisam ser servidas em pelo ao
    menos um ambiente restrito, significa que
  116. você não pode apenas institucionalizar ou
    manter alguém porque isso é mais
  117. conveniente para você, você precisa ter
    certeza que elas poderão de viver em
  118. comunidade ou algum lugar que seja melhor
    para elas.
  119. O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
    para você saber, adquirir uma educação,
  120. a habilidade de conseguir um emprego,
    todas essas coisas, para mim e os outros,
  121. eram meio que causadas pela ADA e eu não
    posso realmente imaginar como era
  122. antes da ADA, honestamente.
  123. Quero dizer, não posso adivinhar, mas
    certamente estou feliz que eu não tenha
  124. experienciado isso.
  125. A ADA faz a diferença em uma ampla
    variedade de experiências pessoais
  126. e também um amplo tipo de questões
    políticas sobre deficiência. Certo?
  127. Então, acho que minha experiência pessoal
    que mais foi impactada pela ADA
  128. tem sido minha habilidade de viver uma
    vida independente com meus dois filhos.
  129. Eu acho que antes da ADA, teria sido
    muito mais difícil fazer isso.
  130. Sabe, criar crianças significa que
    eu tenho de ir à lugares públicos lotados
  131. e fazer coisas diferentes que eu não
    seria "solicitado" para fazer, se fosse,
  132. profissionalmente, ou apenas mais ou
    menos na cotidiano, se eu não os tivesse.
  133. Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
    por aquele item de última hora
  134. ou você sabe, apenas o que quer que seja,
    eu acho que, você sabe--
  135. observar as crianças, e assim por diante.
  136. ADA meio que tornou tudo isso possível
    para mim, como usuário de cadeira de rodas
  137. e então, isso é onde fez um grande impacto
    pessoal em minha vida recentemente.
  138. Agora, penso que uma única coisa que eu
    posso meio que falar, profissionalmente,
  139. sobre a ADA e seu impacto ou falta de
    impacto é provavelmente, duas:
  140. Uma, é o modo em que meu privilégio
    como fisicamente incapacitado--
  141. existe uma incapacidade hierárquica claro,
    e então incapacidade física
  142. está geralmente no topo dessa hierarquia,
    com incapacidades psiquiátricas
  143. e incapacidade de desenvolvimento
    intelectual,
  144. são tipos mais baixos na hierarquia.
  145. E então, como fisicamente incapaz,
    cisgênero, cara branco heterossexual,
  146. eu me tenho beneficiado muito mais da ADA
    que outras muitas pessoas
  147. que não têm tais tipos de privilégios.
  148. Eu acho que por instancia sobre como a ADA
    é projetada, realmente
  149. Para promover o que você pensaria
    como igualdade de oportunidade,
  150. significando que todos têm uma igual
    oportunidade para competir por um tipo de
  151. vida econômica dos Estados Unidos, e
    então, permitir você ingressar no
  152. mercado de trabalho e entrar no sistema
    educacional, e assim por diante,
  153. e então competir.
  154. Mas o que isso não faz é abordar
    qualquer uma das outras vantagens
  155. ou desvantagens que intersectam com
    capacidade. Então esse tipo de coisa
  156. que eu penso ser, o real problema,
    da ADA.
  157. Sou uma pessoa bem-educada, tenho uma
    graduação em mestrado e uma Ph.D.
  158. e isso, não penso que estaria disponível
    para mim tão facilmente como esteve,
  159. se eu não tivesse todos esses outros
    privilégios que eu tenho,
  160. que a ADA não faz nada para abordar,
    isso só meio que trata
  161. todas as pessoas com deficiência como se
    fossem iguais, e como se a única coisa que
  162. elas têm de lidar é capacitismo
    estrutural, e isso não é verdade, certo?
  163. Eu penso uma outra coisa sobre
    deficiência que a ADA não aborda
  164. é economia, em que, eu acredito que
    apesar da habilidade de competir,
  165. muitas pessoas deficientes ainda vivem em
    extrema pobreza, por causa de outras
  166. coisas que tornam impossível para elas
    competir,
  167. outras que apenas a deficiência delas,
    certo?
  168. E então, a real parte triste disso para
    mim é você olhar outros sistemas
  169. que são projetados para ajudar pessoas
    deficientes conseguirem sair da pobreza,
  170. e mesmo eles não reconhecem o jeito que
    privilegiam operários nesses contextos.
  171. Então, por instância,
    o sistema de reabilitação vocacional.
  172. Eu tenho grandemente me beneficiado do
    sistema de reabilitação vocacional então
  173. eu não quero apenas me sentar aqui e falar
    somente sobre isso, certo?
  174. O sistema de reabilitação vocacional
    tem me ajudado
  175. a conseguir uma van que pudesse dirigir,
    então eu conseguiria ir e voltar do
  176. meu local de trabalho, da escola, os quais
    eram distantes, certo?
  177. Mas a única razão pela qual eu tive
    acesso a essa van foi:
  178. A. Porque eu poderia pagar pela ´própria
    van, o que pessoas deficientes normalmente
  179. não podem fazer, especialmente se
    elas ainda não estão trabalhando, e
  180. B. Porque o conselheiro de reabilitação
    VOC pensou
  181. que eu era merecedor desse investimento,
    certo?
  182. Alguém que não teve as vantagens que eu
    tive, tanto quanto o tipo de
  183. deficiência que eu tenho, meus recursos
    familiares, minha cor de pele, gênero e
  184. todas aquelas coisas, é muito similar ao
    que o conselheiro de reabilitação disse:
  185. "Você não pode pegar um ônibus, certo?"
  186. "Nós não iremos investir todo esse
    dinheiro para ajudar
  187. você a aprender a dirigir."
  188. Porque eles não tinham acreditado que
    eles conseguiriam um retorno financeiro,
  189. que essa pessoa seria capaz de
    conseguir um emprego que pagasse bem,
  190. e então, só então, eu penso que isso
    que é também
  191. um grande problema que a ADA não aborda,
    é esse tipo de interseccionalidade
  192. que dá algumas vantagens para pessoas
    deficientes mesmo que o sistema,
  193. que é projetado para ajuda-las, e à outras
    pessoas, claro, desvantagens, o que
  194. é um problema real.
  195. Agora, tanto quanto minha área de domínio,
    Bioética, definitivamente existem alguns
  196. caminhos em que a ADA tem ajudado
    grandemente, e outros caminhos
  197. em que não tem realmente agido muito.
  198. Então, começarei com positividade, certo?
    Nós vamos começar com boas notícias.
  199. Um jeito no qual eu penso, eu posso
  200. pontuar de jeito bem concreto em que
  201. a ADA tem ajudado é
  202. quando vem para o racionamento da
    assistência médica, então,
  203. o problema da assistência médica nos
    Estados Unidos é um tópico muito discutido
  204. e essa polêmica é porque há uma espécie
    de falta perceptível dos recursos--
  205. Existe mais necessidade
  206. do que suplementos para
    assistência médica.
  207. E então, quando nós conversamos sobre
    expandir a assistência médica para um
  208. maior número de pessoas, sem também
    aumentar os recursos que estão sendo
  209. dedicados para assistência médica, então
    isso será o real problema, porque algumas

  210. pessoas não conseguirão tanto quanto elas
    precisam, certo?
  211. Você meio que terá um tipo de orçamento,
    se você for.

  212. Ou em termos de Bioética, racionamento de
    assistência médica.
  213. Agora isto provou ser um problema porque
  214. quando foi feito em escala menor,
    por instancia do estado de Oregon
  215. depois da aprovação da ADA--
    (Não tenho certeza de quando foi,
  216. eu não sou um historiador) -- mas o estado
    de Oregon expandiu os serviços deles de
  217. assistência médica para mais pessoas,
    e como eles fizeram isso, eles precisaram
  218. ter certeza de que eles teriam um jeito
    de priorizar o que foi coberto
  219. e o que não foi coberto.
  220. E então, como eles fizeram isto,
  221. aparentemente isso fez com que muitas
    pessoas com deficiência
  222. fossem deixadas de usufruir do
    sistema de saúde.
  223. Que muitas coisas não foram cobertas
    pessoas deficientes
  224. tanto quanto deveria ser.
  225. E então, existiram séries de processos
    que foram trazidos contra
  226. o estado de Oregon, que basicamente
    dizia que "Você não poderia descriminar
  227. os deficientes e não lhes providenciar
    um cuidado básico de assistência à saúde,
  228. baseado na deficiência deles."
  229. Isso você meio que poderia dizer,
  230. "Bem, esta pessoa não irá conseguir
    muito dinheiro,
  231. eles não irão acabar sendo saudáveis de
    qualquer maneira, "porque eles ainda serão
  232. deficientes, então nós não iremos dar à
    eles essa opção de tratamento."
  233. Certo? E então essa foi uma grande
    vitória da Bioética
  234. que foi um resultado direto da ADA.
  235. Mais recentemente,
    nós tivemos uma coisa similar aparecendo
  236. por causa da pandemia da COVID-19.
  237. Especificamente, são chamados "Protocolos
    Emergenciais de Assistência Médica"
  238. que estão sendo desenvolvidos
    para sistemas hospitalares e
  239. estados que antecipam a maior necessidade
    de leitos de cuidado intensivo e assim
  240. por diante, que não estavam realmente
    disponíveis.
  241. E então nós precisamos de algum jeito de
    encontrar quem consegue um ventilador,
  242. quem consegue uma unidade de leito para
    cuidado intensivo,
  243. e assim por diante,
    como a pandemia aumenta e continua.
  244. E então alguns protocolos que foram
    desenvolvidos
  245. que foram muito discriminatórios contra
    pessoas deficientes.
  246. Teve um único especificamente em Alabama,
    que dizia que ninguém
  247. portador de alguma deficiência intelectual
    ou com demência seria
  248. despriorizado de conseguir esses recursos
    de salvamento se contraíssem COVID-19.
  249. E teve um no estado de Washington,
    que foi realmente discriminatório a
  250. pessoas deficientes e dizia que
    se você tivesse uma deficiência
  251. que mesmo depois do tratamento
    você ainda continuasse deficiente,
  252. que você seria desprovido de
    ser socorrido, pelo tratamento
  253. de suporte a vida para COVID-19.
  254. Então houveram variedade dessas coisas
    por todo os Estados Unidos
  255. que eram realmente problemáticas e que
    foram explicitamente discriminatórias
  256. contra pessoas deficientes quando vieram
    a conseguir tratamento para COVID
  257. e então em resposta, algumas pessoas
    das agências de advocacia e proteção,
  258. que são mais ou menos estes:
    Disability Rights California é um deles,
  259. e cada estado possui agencias de advocacia
    e proteção que são fundadas federalmente,
  260. escritórios de advocacia sem fins
    lucrativos que protegem as pessoas e então
  261. eles processaram esses estados e sistemas
    hospitalares, e fizeram com que o
  262. governo federal fornecesse diretrizes para
    protocolos de tratamento que basicamente
  263. diz que você não pode discriminar pessoas
    deficientes desta maneira.
  264. O único momento que você pode garantir
    tratamento para COVID-19 é se existir
  265. uma maneira clara na qual a deficiência
    signifique que a pessoa não se
  266. beneficiaria do tratamento, que, você sabe
    que eles tem o tipo de deficiência
  267. que tornaria isso muito, difícil para
    eles sobrevivessem ao vírus
  268. mesmo com um tipo de ventilador ou
    em situação de cuidado intensivo.
  269. E então, isso é claro, muito diferente
    porque algo como precisar de
  270. assistência como uma cadeira de rodas
    ou ajuda para se vestir e tomar banho
  271. significaria que as pessoas teriam
    essas coisas de maneira racionada
  272. sob alguns desses protocolos que não tem
    nada a ver.
  273. Então claro que isto é uma coisa boa
    que esses protocolos mudaram porque
  274. existiram muitos deles que
    privariam as pessoas
  275. por razões que não tinham nada a ver, ou
    elas não sobreviveriam
  276. ao vírus com tratamento, certo?
  277. Então mesmo que você use uma cadeira de
    rodas ou precise de um assistente pessoal
  278. para coisas como se vestir ou tomar
    banho, independente da resposta,
  279. você tem uma deficiência intelectual.
  280. Essas foram as razões que foram usadas
    para negar tratamento para COVID-19
  281. às pessoas que não tem nada a ver com ser
    ou não, se sobreviveriam à doença. Então,
  282. esses esforços da advocacia que eram
    baseados no American with Disabilities Act
  283. meio que tornaram isso ilegal de se fazer,
    o que é claro uma coisa realmente
  284. importante, isso literalmente salvou vidas
    de pessoas presumivelmente.
  285. Então essa é uma boa notícia,
    tanto em minha área de atuação
  286. e o jeito em que a ADA tem impactado,
    mas claro que isso não é tudo.
  287. Existem muitas formas em que
  288. a Bioética pode e tem sido discriminatória
    para pessoas deficientes de maneira que
  289. não se dirige pela ADA e que não pode
    de fato se dirigir por ela, pela forma com
  290. que ela foi escrita e os problemas a ADA
    foi projetada para resolver.
  291. Por instancia, há muita
    controvérsia sob o desenvolvimento de
  292. diferente tecnologias reprodutivas
  293. que são projetadas para prevenir o
    nascimento de crianças deficientes.
  294. Com deficiências intelectuais, com
    síndrome de down,
  295. com deficiências como a minha, nanismo,
  296. com deficiências como certos tipos de
    surdez de origem genética, e etc.
  297. E então nós temos uma indústria inteira
    destinada
  298. à testes genéticos para esses tipos de
  299. deficiências e a prevenção do
  300. nascimento de crianças
  301. com essas deficiências, com
  302. abortos seletivos ou, agora,
    implantação seletiva,
  303. que é quando você testa embriões
  304. e então pega um que você quer
  305. para dar à luz.
  306. E então descendo o pipeline
  307. é CRISPR, que vai ser a tecnologia
  308. que não seleciona um embrião em particular
  309. mas ao invés disso, por si mesmo
    modifica o embrião.
  310. Isso meio que --
    o que é algumas vezes referido
  311. como edição de gene ou engenharia
    genética.
  312. E que não é uma realidade ainda, mas
  313. cientistas estão certamente trabalhando
    para
  314. o uso dessa tecnologia para prevenir
  315. a deficiência.
  316. Agora isso é algo que, claro, faz
  317. muitas pessoas com essas deficiências
  318. se sentirem muito desconfortáveis
    por causa da
  319. mensagem que pode ser enviada, certo?
  320. Isso pode enviar a mensagem de que,
  321. "Pessoas como você não são desejadas
  322. neste mundo." Certo? "Nós não
  323. precisamos de mais como você."
  324. E então, isso é meio que baseado em,
    grande maioria,
  325. na estigma sobre a deficiência,
    sobre ideias,
  326. sobre qualidade de vida com pessoas
    deficientes
  327. que, "se você tem uma deficiência,
    você deve
  328. ser miserável, e então nós devemos
    fazer de tudo
  329. que pudermos para prevenir que mais
    pessoas como você
  330. venham à existência",
  331. e assim por diante.
  332. Agora, isto é um problema real porque,
  333. claro, isso entra em conflito com
  334. valores e muitas pessoas acreditam na
  335. liberdade reprodutiva, sobre mulheres
    sendo
  336. capazes de fazer escolhas por elas mesma,
  337. sobre o próprio corpo delas, e sobre
  338. suas próprias vidas, e assim por diante.
  339. E então, isto tem criado uma tensão entre
  340. Bioética da deficiência e outros tipos de
  341. grupos progressivos que estão
    aguardando para
  342. promover liberdade e justiça para todos.
  343. E então a ADA, você sabe, não é projetada
  344. para segurar algo como isto porque
  345. isso não é sobre evidente descriminação
  346. contra as pessoas, mas ao invés disso
    é sobre
  347. atitudes, sobre crenças,
    sobre deficiência,
  348. que guia decisões pessoais.
  349. E então é realmente difícil
    para abordar
  350. isto como um problema político porque,
    você sabe,
  351. as pessoas não estarão muito
    interessadas em
  352. restringir esse tipo de decisão
    que as mulheres
  353. e suas famílias podem fazer sobre
    reprodução.
  354. Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover
  355. boas crenças, verdadeiras crenças, e boas
  356. atitudes sobre a deficiência, e os meios
  357. pelos quais isso contribui para o mundo,
  358. em maneiras nas quais as
    deficiências formam
  359. uma diversidade que é importante que nós
  360. não queiramos eliminar.
  361. E então isso é, eu penso,
    uma tarefa para pessoas
  362. como eu na Bioética que escrevo
  363. sobre esses problemas, que estão tentando
  364. fazer argumentos que são capazes
    de andar nesta
  365. linha muito tênue entre dizer,
  366. "Tudo bem, você sabe que deficiência
    é o tipo de
  367. coisa que não é uma sentença
    horrível
  368. de miséria perpétua.", e então não
    queremos fazer
  369. essa suposição e nós não queremos basear
  370. a tecnologia que nós desenvolvemos ou as
  371. decisões que tomamos em suposição.
  372. Mas ao mesmo tempo, nós não queremos
  373. dizer a ninguém o que eles podem e
    não podem fazer
  374. com seus corpos.
  375. Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa
  376. para mudar, para tentar dar às pessoas com
  377. deficiência mais acessibilidade,
    e para remover
  378. barreiras para uma vida de florecimento
  379. e oportunidade para pessoas deficientes,
  380. eu acho que eu voltaria na história
    do meu nascimento,
  381. minha história de origem, se você desejar.
  382. Quando eu nasci, o médico que me entregou
  383. olhou para meu corpo e ele nunca tinha
  384. visto alguém com meu tipo
    de nanismo antes,
  385. e não sabia muito sobre isso.
  386. Então ele disse aos meus pais:
  387. "Ele não vai fazer muito,
    ele não será
  388. capaz de andar, ele não será capaz
  389. de falar, não será capaz de ir para
  390. a escola," e assim por diante.
  391. "Você deve deixar ele em uma
  392. instituição do estado e
  393. viver suas vidas, se esqueçam dele."
  394. E eles não fizeram isso, obviamente.
  395. Eles escolheram não fazer isso.
  396. Eles me levaram para casa, me criaram
  397. como seu filho porque eu era filho deles.
  398. E então eu penso o quão diferente
  399. minha vida seria se eu tivesse sido
  400. institucionalizado no meu nascimento,
    como esse
  401. médico recomendou.
  402. E então eu penso sobre como essas
  403. instituições ainda existem.
  404. Isso quando eu era --
    antes que eu entrasse
  405. em tempo integral na academia,
    eu trabalhei como
  406. advogado para uma agência de proteção
    e advocacia
  407. no estado de Texas, onde eles
  408. tinham o que eles chamavam de
  409. "centros de convivência
    apoiados pelo estado",
  410. o que era --
    um tipo de eufemismo para
  411. instituições do estado onde eles
    deixavam
  412. pessoas com deficiência intelectual e
  413. vários outros tipos de deficiências
    psiquiátricas.
  414. Basicamente o tipo de lugar que o
  415. médico recomendou aos meus pais
  416. para me colocar. Eles ainda existem,
    apesar de
  417. anos depois. Isto não está certo.
  418. E não é apenas esses tipos de lugares
  419. que são realmente problemáticos.
  420. Casas de enfermaria,
    há muitas pessoas deficientes
  421. em casas de enfermaria.
  422. Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo
  423. que são corporativos, que são
    projetados para
  424. fazer dinheiro, e não para ter
    certeza de que
  425. as pessoas que vivem lá estão na verdade
    vivendo
  426. boas vidas, certo?
  427. Este é um problema sério quando você
  428. pega as pessoas e você as coloca em
  429. uma situação onde e elas não
    possuem controle
  430. sob decisões básicas de suas vidas:
  431. O que elas comerão em suas refeições,
    quando elas acordam,
  432. quando elas vão para a cama,
  433. como elas gastam seu tempo,
    o que vestem.
  434. Quando eu estava trabalhando como
    advogado indo
  435. para as instituições no estado do Texas,
  436. eu me lembro de participar em
    uma reunião onde
  437. foi discutido sobre os hábitos de
    alimentação dos meus clientes.
  438. O quão diferente do seu plano de suporte
    comportamental
  439. que eles tinham seu ajudante
  440. para tentar ajudá-lo a pegar um
    gole de água
  441. entre cada porção de comida que ele pegava
  442. durante a hora da refeição.
    Eu pensei comigo mesmo,
  443. "Que absurdo!" Esta é uma pessoa adulta,
    já crescida,
  444. e que eles estão tentando micro
    gerenciar
  445. até ao mais último detalhe
    de sua vida
  446. e tentando controlar tudo sobre
  447. o que ele faz. Isso é horrível eu
    não posso
  448. imaginar viver debaixo desse tipo
    de condição.
  449. Onde nem mesmo seja capaz de
  450. comer minhas refeições em paz
    num lugar sem alguém
  451. me dizendo o que fazer e como fazer.
    Certo?
  452. E então você sabe eu penso que esta
  453. falta de controle sob decisões básicas de
  454. sua vida é um problema real para um
    maior
  455. número de pessoas deficientes.
    Mesmo que, você sabe,
  456. 30 anos após a aprovação da ADA.
  457. Então existe uma única coisa
  458. que eu poderia meio que
    acenar uma varinha mágica e mudar,
  459. isso seria, isso seria desenvolver
  460. sistemas onde pessoas são verdadeiramente
    apoiadas
  461. para serem capazes de florescerem
    como elas são,
  462. mas não controladas. Certo?
  463. Não dizer o que fazer e quando
    fazer a todo momento de suas vidas.
  464. Onde elas podem tomar
    suas próprias decisões
  465. e agenciar
    suas próprias vidas.
  466. Eu acho isso é o que está faltando
  467. para um maior número
    de pessoas deficientes, mesmo
  468. após a ADA. E o que nós
    precisamos fazer
  469. algo sobre isso. Eu acredito que existem
  470. poucas coisas que nós podemos fazer.
  471. Primeiro, educar a si mesmo sobre
    as questões. Certo?
  472. Educar-se a si mesmo sobre
    as questões além de só
  473. como elas afetam você. Certo?
  474. Eu acredito que nos movimentos
    de deficiência
  475. meio que existem partes onde
  476. pessoas diferentes fazem coisas
    diferentes.
  477. E isso é bom. Mas, penso que nós
    precisamos
  478. conversar mais uns com os outros.
  479. Precisamos perceber que as questões sobre
    deficiência vão além
  480. de nossa experiência limitada. Certo?
    Então nós precisamos
  481. estarmos cientes das maneiras pelas quais
  482. a deficiência prejudica as pessoas
    diferentemente.
  483. Que a experiência de deficiência
  484. não é uma experiência, são muitas
    experiências.
  485. E então, nós precisamos
  486. escutar um ao outro e ouvir
    um do outro
  487. sobre as maneiras pelas quais nós estamos
    sofrendo
  488. e nos machucando. Por causa, da
    descriminação em relação à deficiência
  489. porque isso parece muito diferente entre
    pessoas diferentes.
  490. E então, tendo um entendimento mais rico
    e completo
  491. do problema, eu acho que é o
    primeiro passo.
  492. Então, além desse tipo de conversa
    com as pessoas
  493. sobre estratégias que elas têm
    e aprenderam
  494. umas das outras sobre você conhecer
    talvez alguma
  495. estratégia que funciona para, você sabe,
    talvez alguma comunidade surda
  496. que funcionaria realmente bem
  497. para a comunidade anã, e talvez nós
    não tenhamos conversado
  498. um com o outro muito bem sobre diferentes
  499. estratégias políticas para tentarmos
    conseguir
  500. o que nós precisamos
    em ordem para viver bem.
  501. E talvez nós devemos. Certo?
    Então, educar à nós mesmos
  502. sobre a luta dos outros, você sabe,
  503. porque é importante saber
  504. e então compartilhar informação
    e estratégias
  505. sobre como advogar efetivamente e irmos
  506. juntos e lutar juntos. Certo?
  507. Se você mostrar à alguém o problema A
  508. que eles estão tendo,
  509. então serão mais propensos a te mostrar
    o problema B que você está tendo.
  510. E então, construindo solidariedade
  511. através do movimento, mais eficazmente.
  512. Reconhecendo os caminhos pelos quais
    outras opressões
  513. se cruzam com a deficiência e mudam
  514. a natureza da opressão à deficiência.
  515. Essas seriam recomendações sobre
    o que fazer.
  516. Apenas, basicamente aumentando sua
    conscientização
  517. da discriminação além de apenas sua
    própria experiência.