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    Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je
    suis assistant professeur en philosophie
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    et directeur associé
    à l'Institut des Affaires Publiques
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    à l'Université de San Diego
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    Je me suis spécialisé en philosophie
    du handicap et bioéthique
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    Je m'identifie également comme personne
    en handicap
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    J'ai une lésion de la moelle épinière,
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    ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors
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    j'ai deux handicap pour le prix d'un.
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    Alors, mon premier souvenir
    de discrimination était,
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    eh bien, c'est compliqué à dire...
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    j'ai beaucoup de souvenirs
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    d'avoir connu une sitgmatisation
    ou une bigoterie,
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    surtout par rapport à mon nanisme,
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    et donc vous savez
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    j'ai vraiment beaucoup de souvenirs
    de ce genre
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    avec des enfants qui dévisagent et
    se moquent
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    et ce genre de choses
    depuis un très jeune âge.
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    Puis avec le temps,
    il s'agissait plus d'une sorte de
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    de discrimination systématique
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    qui visait à m'exclure de choses
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    que je voulais faire.
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    J'ai eu plutôt une bonne expérience
    quand j'étais enfant,
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    surtout parce que mes parents
    se sont beaucoup impliqué
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    en s'assurant que j'étais toujours inclus.
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    Je me rappelle avoir fait les scouts
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    et les louveteaux quand j'étais enfant
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    et mon père, qui a vraiment fait
    beaucoup avec moi
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    pour être sûr que mon handicap
    était pris en compte
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    Il allait aux camps scouts avec moi
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    il se faisait en quelque sorte
    mon assistant personnel
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    pour s'assurer que j'étais capable
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    d'y aller, d'y participer
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    ce genre de choses.
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    Et donc ma première expérience
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    d'exclusion dont je me souvienne
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    s'est déroulé lorsqu'il a été temps
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    d'aller au lycée.
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    J'avais été en écoles publiques
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    dans ma ville jusqu'à la primaire
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    puis quand est venu le lycée,
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    j'étais censé allé à la même
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    école privée orientée religion
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    que celle où ma soeur avait été
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    et j'ai donc passé l'examen d'entrée
    j'ai même
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    obtenu une petite bourse pour y aller
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    mais il n'y avait pas d'ascenseur,
  • 2:36 - 2:40
    et donc comme j'utilisais
    un scooter motorisé
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    pour me déplacer, ca allait
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    devenir impossible pour moi
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    d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait
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    pas d'ascenseur. C'était en fait
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    après l'adoption de la loi ADA,
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    mais parce qu'il s'agissait
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    d'une école religieuse,
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    elle était dispensée des exigences
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    de l'ADA.
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    Et donc, je n'avais aucun levier avec
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    cette loi
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    pour être en mesure qu'ils
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    fassent des accomodations pour moi.
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    Donc j'ai fini par aller à l'école
    publique de ma ville
  • 3:15 - 3:17
    où j'étais personnellement content d'aller
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    puisque c'est là bas que
    mes amis allaient.
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    Mais ca m'a en quelque sorte
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    indiqué que...
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    tout ne m'est pas accessible,
  • 3:30 - 3:33
    tout n'est pas pensé pour que je puisse
    y aller et que
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    ca allait être quelque chose
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    que j'allais devoir résoudre
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    durant ma vie.
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    En ce qui concerne l'ADA
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    et son adoption
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    --
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    j'étais plutôt jeune
    lorsqu'elle a été adoptée,
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    on me dit parfois que je fais parti
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    de la génération ADA, ce qui veut dire
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    que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA
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    Je suis né en 1982,
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    donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA
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    a été adopté, donc je n'ai pas vraiment
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    de souvenir d'un "Aha!" ,
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    "C'est à ce moment qu'elle a été adoptée"
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    et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment
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    ou quoi que ce soit
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    mais je me rappelle mon père
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    me l'expliquant,
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    vers le début du lycée.
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    Quand j'ai vécu cette histoire
  • 4:28 - 4:32
    avec cette école catholique privée, et
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    l' expérience de cette
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    discrimination systématique, il a expliqué
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    que les écoles publiques et les autres
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    endroits publiques m'étaient accessibles
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    grâce à l'ADA et que
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    cette loi disait que les choses devaient
  • 4:55 - 4:56
    être accessibles aux personnes
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    en fauteuil roulant et
  • 4:57 - 5:00
    en scooter motorisé
    comme je l'étais à l'époque.
  • 5:00 - 5:02
    Et donc, ca a été ma permière
  • 5:02 - 5:05
    prise de conscience de l'ADA, et aussi ma
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    première prise de conscience
    de la discrimination,
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    ce qui est cool.. Non?
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    Parce que c'était bien d'avoir
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    cette expérience de "Ok, alors, "
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    "C'est quelque chose qui va être
    un challenge pour toi"
  • 5:17 - 5:20
    " et voici comment tu en es protégé"
    " voici ce que tu peux y faire"
  • 5:20 - 5:23
    Et donc en un sens ca a été
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    l'éveil de ma plaidoierie.
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    Maintenant en ce qui concerne
    la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie
  • 5:36 - 5:45
    et celle des autres, c'a été bien sûr
  • 5:46 - 5:52
    une loi incroyablement importante qui a
    ouvert toutes sortes d'opportunités
  • 5:52 - 5:58
    à plein de gens, des transports en public,
    à pouvoir se déplacer dans
  • 5:58 - 6:07
    sa communauté, la décision prioritaire est
    basée sur l'ADA qui dit que les personnes
  • 6:07 - 6:10
    ont besoin d'être--quand les personnes
    ont besoin de soin à long terme,
  • 6:10 - 6:14
    ils doivent être servi dans un
    environnement le moins restrictif possible
  • 6:14 - 6:19
    ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste
    institutionnaliser quelqu'un parce que
  • 6:19 - 6:24
    c'est plus pratique, il faut s'assurer
    qu'ils peuvent vivre en communauté
  • 6:24 - 6:29
    ou autre part qui leur soit plus adapté
    et bénefique.
  • 6:32 - 6:39
    Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la
    capacité de revevoir une éducation,
  • 6:39 - 6:45
    la capacité d'avoir un emploi, toutes ces
    choses, pour moi et plein d'autres,
  • 6:46 - 6:51
    ont été causées par l'ADA et je ne peux
    pas imaginer ce que ca pouvait être
  • 6:52 - 6:54
    avant l'ADA, honnêtement.
  • 6:54 - 6:59
    Je veux dire, je peux l'imaginer mais
    je suis bien content de ne pas avoir eu
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    à le vivre.
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    L'ADA fait une différence dans une large
    variété d'expériences personnelles
  • 7:08 - 7:15
    et aussi une large variété de problèmes
    politiques sur le handicap. Pas vrai?
  • 7:16 - 7:27
    Alors, mon expérience personnelle la plus
    récente qui ait été impactée par l'ADA
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    c'a été ma capacité à vivre une vie
    indépendante avec mes deux enfants.
  • 7:39 - 7:44
    Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien
    plus compliqué à faire.
  • 7:45 - 7:52
    Vous savez, élever deux enfants veut dire
    aller dans plein de lieux publics variés
  • 7:52 - 7:58
    et faire des choses différentes que je
    n'aurais pas été requis de faire
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    professionnellement ou juste dans la vie
    de tous les jours, si je ne les
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    avais pas eu. Aller au zoo, aller au
    magasin pour un achat de dernière minute
  • 8:08 - 8:16
    ou n'importe quoi d'autre.
    Je pense que...
  • 8:17 - 8:20
    L'ouverture des garderies et tout ca
  • 8:20 - 8:24
    l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces
    espaces en tant que personne en fauteuil
  • 8:24 - 8:31
    et donc ca a eu un énorme impact dans ma
    vie récemment.
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    Je pense qu'une chose dont je peux parler
    sur le plan professionnel et
  • 8:40 - 8:50
    l'ADA et son impact, ou manque d'impact,
    se divise en deux parties.
  • 8:50 - 9:00
    Premièrement, la facon dont mon privilège
    en tant que personne handicapée--
  • 9:01 - 9:04
    il y a une hiérarchie du handicap bien sûr
    et le handicap physique
  • 9:04 - 9:11
    est habituellement en haut de cette
    hiérarchie, avec les handicaps
  • 9:11 - 9:13
    psychiatriques et de développement
    intellectuel
  • 9:13 - 9:15
    qui sont plutôt en bas de la hiérarchie.
  • 9:16 - 9:22
    Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro,
    cisgenre et handicapé physique,
  • 9:23 - 9:28
    j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que
    beaucoup d'autres personnes
  • 9:29 - 9:32
    qui n'ont pas ce genre de privilèges.
  • 9:33 - 9:40
    Je pense par exemple à comment l'ADA a été
    concue, vraiment
  • 9:40 - 9:44
    de manière à promouvoir une image
    d'égalité des opportunités,
  • 9:45 - 9:51
    ce qui veut dire que tout le monde a la
    même opportunité d'entrer en compétition
  • 9:51 - 10:02
    dans la vie économique des Etats Unis,
    donc ca permet de rentrer dans le salariat
  • 10:02 - 10:05
    et dans le système d'éducation
  • 10:05 - 10:06
    pour ensuite rivaliser.
  • 10:06 - 10:12
    Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est
    d'adresser tout autre avantage
  • 10:12 - 10:21
    ou désavantage qu'on rencontre avec
    le capaticisme.
  • 10:21 - 10:25
    Je pense que c'est ca le vrai problème
    avec l'ADA.
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    Je suis une personne instruite, j'ai un
    master et un doctorat
  • 10:32 - 10:39
    et je ne pense pas que cela m'aurait été
    accessible aussi facilement que ca l'a été
  • 10:40 - 10:44
    si je n'avais pas eu ces privilèges
    que j'ai
  • 10:44 - 10:48
    que l'ADA n'adresse pas du tout,
    il traite juste
  • 10:48 - 10:53
    les personnes handicapées comme s'ils
    étaient les mêmes, comme si la seule chose
  • 10:53 - 10:57
    qu'elles aient à gérer c'est le
    capaticisme, ce qui n'est pas vrai.
  • 10:58 - 11:07
    Je pense qu'autre chose à propos du
    handicap que l'ADA n'adresse pas
  • 11:08 - 11:19
    est l'économie. Je pense que malgré
    la capacité à rivaliser,
  • 11:20 - 11:27
    beaucoup de personnes handicapées vivent
    en situation d'extrême pauvreté car
  • 11:27 - 11:31
    d'autres choses les empêchent
    de rivaliser,
  • 11:31 - 11:33
    autre que leur handicap.
  • 11:35 - 11:43
    Et donc le plus triste pour moi c'est que
    si on regarde d'autres systèmes
  • 11:43 - 11:47
    qui ont été créés pour aider les personnes
    handicapées à sortir de la pauvreté,
  • 11:47 - 11:56
    même ces systèmes ne reconnaissent pas
    qu'il s'agit d'un concours de privilèges.
  • 11:57 - 12:01
    Par exemple, le système de réadaptation
    professionelle.
  • 12:02 - 12:06
    J'en ai grandement bénéficié donc je ne
    veux pas
  • 12:06 - 12:08
    juste en donner le mauvais côté.
  • 12:09 - 12:16
    Le système de réadaptation professionnelle
    m'a aidé à avoir un van pour conduire
  • 12:17 - 12:19
    afin de pouvoir faire les aller etour
  • 12:19 - 12:23
    entre mon travail, l'école, ce qui est
    énorme, n'est ce pas?
  • 12:24 - 12:29
    Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu
    accès à ce van c'est;
  • 12:29 - 12:34
    A. Parce que je pouvais me le payer, ce
    que peu de personnes handicapées peuvent,
  • 12:34 - 12:38
    surtout s'ils ne travaillent pas déjà
  • 12:38 - 12:44
    et B. Parce que le conseiller de
    réadaptation a pensé
  • 12:44 - 12:46
    que je valais l'investissement.
  • 12:47 - 12:55
    Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages,
    en terme de
  • 12:55 - 13:05
    handicap, qui n'a pas les ressources de ma
    famille, ma couleur de peau et mon genre
  • 13:05 - 13:10
    il est très probable que le conseiller lui
    aurait dit,
  • 13:10 - 13:12
    "Vous pouvez prendre le bus"
  • 13:12 - 13:15
    "On ne va pas investir tout cet argent
  • 13:15 - 13:17
    à vous apprendre à conduire."
  • 13:17 - 13:21
    Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il
    y aurait retour sur investissement,
  • 13:21 - 13:26
    que la personne aurait été capable de
    trouver un emploi bien payé ect.
  • 13:27 - 13:31
    Et donc je pense que
  • 13:31 - 13:36
    le gros problème que l'ADA n'adresse pas,
    c'est ce genre de discrimination
  • 13:36 - 13:43
    qui donne a certaines personnes en
    situation de handicap des avantages
  • 13:44 - 13:51
    pour les aider et à d'autres
    des désavantages, ce qui est
  • 13:51 - 13:52
    un réel problème.
  • 13:55 - 14:02
    Maintenant, en ce qui concerne mon
    domaine d'expertise, bioétique, il y a
  • 14:02 - 14:06
    définitivement des facons dont l'ADA m'a
    grandement aidé et d'autres
  • 14:06 - 14:10
    pour lesquelles rien n'a été fait.
  • 14:11 - 14:15
    Je vais commencer par le positif.
  • 14:17 - 14:21
    Une facon que je peux, je pense,
  • 14:21 - 14:24
    indiquer de manière très concrète
  • 14:24 - 14:27
    de laquelle l'ADA m'a aidé est
  • 14:27 - 14:30
    en ce qui concerne le rationnement des
    soins de santé.
  • 14:31 - 14:36
    Alors le problème des soins sanitaires au
    Royaume Uni est, bien sûr, un sujet
  • 14:36 - 14:48
    controversé et ce parce qu'il y a la
    perception d'un manque de ressources--
  • 14:48 - 14:49
    Il y a plus de
  • 14:49 - 14:52
    besoin que de fournitures.
  • 14:52 - 15:01
    Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les
    soins à un plus grand nombre,
  • 15:02 - 15:10
    sans pour autant étendre aussi les
    ressources pour financer les soins,
  • 15:11 - 15:15
    alors il va y avoir un vrai problème,
    parce que certains ne vont pas avoir
  • 15:16 - 15:18
    autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas?
  • 15:18 - 15:22
    Il va y avoir une sorte de budget, si vous
    voulez.
  • 15:22 - 15:27
    Ou dans les termes de la bioéthique,
    un rationnement des soins de santé.
  • 15:28 - 15:35
    Et on a la preuve que ca a été un problème
    puisque
  • 15:38 - 15:45
    quand cela a été fait à plus petite
    échelle, ie dans l'état d'Oregon,
  • 15:47 - 15:50
    après l'adaption de l'ADA--
    Je ne suis plus sûre exactement de la date
  • 15:50 - 15:59
    je ne suis pas historien-- mais l'état
    d'Oregon avait étendu leurs soins
  • 15:59 - 16:07
    publics à un plus grand nombre,
    et ce faisant, ils avaient besoin
  • 16:07 - 16:13
    d'être sûrs d'avoir un moyen de
    prioriser ce qui était assuré
  • 16:13 - 16:15
    et ce qui n'était pas assuré.
  • 16:15 - 16:18
    Et donc, en faisant ca,
  • 16:19 - 16:23
    il est devenu apparent que beaucoup de
    personnes en situation de handicap
  • 16:23 - 16:26
    ont été rasé du sytème de soin de santé
    à cause du rationnement
  • 16:27 - 16:32
    et que beaucoup de soins n'avaient pas
    été couvert/assuré pour eux
  • 16:34 - 16:35
    alors qu'ils auraient dû l'être.
  • 16:36 - 16:44
    S'est donc ensuivie une série de
    poursuites judiciaires contre
  • 16:44 - 16:50
    l'état d'Oregon, qui a en fait répondu
    "C'est irréel de discriminer
  • 16:50 - 16:56
    les personnes en situation de handicap
    et ne pas leur procurer de soins,
  • 16:57 - 16:58
    selon leur invalidité." ,
  • 16:58 - 17:01
    qu'on ne pouvait pas dire
  • 17:01 - 17:06
    "Eh bien cette personne ne va pas
    en avoir pour son argent,
  • 17:06 - 17:09
    ils ne vont pas devenir riche quoi
    qu'il arrive, puisqu'elle va rester
  • 17:09 - 17:13
    en situation de handicap donc elle ne va
    pas recevoir son traitement de sitôt."
  • 17:13 - 17:20
    Donc ca a été une grande victoire
    au sein de la bioéthique
  • 17:20 - 17:24
    qui était un résultat direct de l'ADA.
  • 17:25 - 17:29
    Plus récemment, il y a eu une histoire
    similaire
  • 17:30 - 17:34
    à cause de la pandémie de la covid-19.
  • 17:35 - 17:44
    Plus présicement, il y a ce qu'on appelle
    des "protocoles d'urgence sanitaire"
  • 17:44 - 17:53
    qui sont développés pour les systèmes
    hospitaliers et des états qui anticipent
  • 17:53 - 18:03
    avoir besoin de plus de lits en soins
    intensifs, de respirateurs
  • 18:03 - 18:05
    qui ne sont en fait pas disponibles
  • 18:05 - 18:09
    Et donc nous devons trouver un moyen de
    savoir qui aura le respirateur,
  • 18:09 - 18:12
    qui aura le lit en soins intensifs
  • 18:12 - 18:19
    alors même que la pandémie grossit
    et continue.
  • 18:20 - 18:26
    Alors il y a eu des protocoles développés
  • 18:26 - 18:29
    qui furent très discriminatoires envers
    les personnes handicapées
  • 18:30 - 18:37
    Il y en a eu un en particulier en Alabama
    qui disait que, une personne
  • 18:37 - 18:41
    avec un handicap intellectuel ou atteint
    de démence,
  • 18:42 - 18:50
    son accès à ces ressources de sauvetage
    serait dépriorisé s'il attrapait la covid
  • 18:51 - 18:58
    Et il y a eu un dans l'état de Washington
    qui était plutôt discriminant contre
  • 18:59 - 19:08
    les personnes incapacitées et qui disait
    que si vous aviez un handicap
  • 19:08 - 19:15
    tel que vous le restiez (en handicap)
    même après le traitement,
  • 19:16 - 19:22
    alors vous seriez dépriorisé de l'accès
    au traitement de sauvetage et de soutien
  • 19:22 - 19:24
    pour la covid 19.
  • 19:24 - 19:28
    Donc il y a un grand nombre de ces
    protocoles à travers les Etats Unis
  • 19:30 - 19:36
    qui ont été problématiques et
    ouvertement discriminatoires
  • 19:36 - 19:40
    envers les personnes en handicap sur la
    question du traitement de la covid.
  • 19:42 - 19:50
    Donc en réponse, quelques personnes
    d'agences de protection et plaidoyer
  • 19:50 - 19:54
    qui sont en quelque sorte--
    Disability Rights California en est une,
  • 19:55 - 20:01
    et chaque état a des agences de protection
    et plaidoyer financées par la fédération
  • 20:01 - 20:06
    -des cabinets d'avocats à but non lucratif
    qui protègent les droits des handicapés
  • 20:06 - 20:14
    et donc ont poursuivi ces états et sytèmes
    hospitalier en justice et ont obtenu
  • 20:15 - 20:23
    du gouv. féd. qu'il prévoit des directives
    pour les protocoles de rationnement
  • 20:23 - 20:26
    qui interdisent de discriminer de la sorte
    les handicapés
  • 20:27 - 20:34
    et que la seule exception où empêcher le
    traitement pour la covid est si
  • 20:34 - 20:40
    on est sûr que d'une manière le handicap
    est tel que la personne ne
  • 20:40 - 20:45
    bénificierait pas du traitement, par
    exemple le genre de handicap
  • 20:46 - 20:51
    qui rendrait très peu probable la survie
    de la personne au virus
  • 20:51 - 20:58
    même avec un respirateur ou des soins
    intensifs.
  • 20:59 - 21:03
    C'est alors une situation très différente
    parce que, que quelque chose comme
  • 21:03 - 21:09
    avoir besoin d'assistance pour s'habiller
    ou se doucher ou d'un fauteuil roulant
  • 21:10 - 21:18
    soit synonyme d'être rationné et privé
    de soin
  • 21:18 - 21:21
    selon certains protocoles n'a rien à voir
    avec la probabilité de survie.
  • 21:28 - 21:42
    Donc bien sûr c'est une bonne chose que
    ces protocoles aient été changés car
  • 21:43 - 21:47
    beaucoup d'entre eux auraient privé de
    soins des personnes
  • 21:47 - 21:52
    pour des raisons qui n'ont rien à voir
    avec si oui on non ils auraient
  • 21:52 - 21:54
    survécu au traitement anti virus.
  • 21:54 - 21:59
    Donc que vous ayez un fauteuil roulant,
    ou ayez besoin d'un assistant pour
  • 21:59 - 22:01
    vous habiller ou vous doucher, que
  • 22:01 - 22:05
    vous avez un handicap intellectuel
    ou non,
  • 22:05 - 22:11
    ce sont des raisons qui étaient utilisées
    pour refuser le traitement contre la covid
  • 22:11 - 22:16
    qui n'avaient rien à voir avec la
    probabilité de survivre à la maladie.
  • 22:17 - 22:24
    Ces efforts de plaidoyer qui furent basés
    sur la loi américaine sur les personnes
  • 22:26 - 22:32
    handicapées ont en quelque sorte rendu
    cette pratique illégale, ce qui a
  • 22:32 - 22:35
    probablement littéralement sauvé des vies.
  • 22:37 - 22:46
    Alors ce sont les bonnes nouvelles en ce
    qui concerne mon domaine d'activité
  • 22:46 - 22:53
    et les manières dont l'ADA a fait un
    impact, mais ce n'est pas la seule vérité.
  • 22:54 - 22:56
    Il y a plein de manières dont lesquelles
  • 22:58 - 23:07
    la bioéthique peut être et a été discrimi-
    _natoire envers les personnes handicapées
  • 23:08 - 23:13
    qui n'ont pas été adressées par l'ADA et
    qui ne peuvent pas vraiment l'être à cause
  • 23:14 - 23:17
    de la manière dont c'est écrit et des
    problèmes ciblés.
  • 23:17 - 23:27
    Par exemple, il y a une controverse autour
    du développement de
  • 23:29 - 23:31
    différentes technologies reproductives
  • 23:31 - 23:38
    mises au point pour prévenir la naissance
    d'enfants handicapés,
  • 23:39 - 23:44
    avec des handicaps intellectuels,
    avec le syndrôme de Down,
  • 23:44 - 23:47
    avec des handicaps comme le mien,
    le nanisme,
  • 23:48 - 23:55
    avec des handicaps comme certaines
    surdités génétiquement liées, ou autre.
  • 23:55 - 24:00
    Et donc on a une industrie entière qui
    vise à faire
  • 24:00 - 24:04
    des tests génétiques pour ce genre de
  • 24:04 - 24:09
    handicaps et prévenir
  • 24:09 - 24:10
    la naissance d'enfants
  • 24:10 - 24:12
    avec ces handicaps grâce
  • 24:13 - 24:17
    à l'avortement sélectif ou
    l'implantation sélective,
  • 24:17 - 24:20
    ce qui est lorsque l'on teste les
    embryons
  • 24:20 - 24:22
    et que l'on sélectionne celui
  • 24:22 - 24:24
    auquel on veut donner naissance.
  • 24:25 - 24:27
    Et puis bientôt il y aura aussi
  • 24:27 - 24:31
    le CRISPR, qui sera une technologie
  • 24:32 - 24:35
    qui ne sélectionne pas un embryon
    en particulier
  • 24:35 - 24:38
    mais plutôt le modifie.
  • 24:39 - 24:42
    C'est en quelque sorte-- ce qu'on
    appelle des fois
  • 24:42 - 24:44
    la modification ou ingénierie génétique.
  • 24:45 - 24:48
    Et ca n'est pas encore une réalité mais
  • 24:48 - 24:51
    les scientifiques travaillent certainement
  • 24:52 - 24:54
    vers l'utilisation de cette technologie
    pour
  • 24:54 - 24:55
    prévenir le handicap
  • 24:55 - 25:00
    C'est quelque chose qui rend
  • 25:00 - 25:02
    beaucoup de personnes avec ces handicaps
  • 25:02 - 25:05
    très mal à l'aise à cause
  • 25:05 - 25:09
    du message que ca pourrait véhiculer
    n'est-ce pas?
  • 25:09 - 25:11
    Ca pourrait vouloir dire que
  • 25:11 - 25:14
    "Les personnes comme vous ne sont pas
    voulues
  • 25:14 - 25:16
    dans le monde. " "On n'a pas besoin de
  • 25:16 - 25:17
    plus de gens comme vous. "
  • 25:18 - 25:23
    Donc c'est basé en grande partie
  • 25:24 - 25:28
    sur la stigmatisation autour du handicap,
  • 25:28 - 25:30
    autour d'idées sur la qualité de vie des
    personnes
  • 25:30 - 25:32
    handicapées comme, "Si vous êtes handicapé
  • 25:32 - 25:35
    vous devez être malheureux alors nous
    devons tout faire
  • 25:35 - 25:38
    pour empêcher que plus de personnes
    comme vous
  • 25:38 - 25:40
    ne viennent au monde." , ce genre
    d'idées.
  • 25:40 - 25:41
    --
  • 25:42 - 25:46
    C'est un vrai problème parce que
  • 25:46 - 25:53
    ca rentre en conflit avec
  • 25:53 - 25:55
    les valeurs que beaucoup de personnes
    prônent
  • 25:55 - 25:58
    autour de la liberté de la reproduction,
  • 25:58 - 26:01
    autour du choix des femmes sur l'usage de
  • 26:01 - 26:04
    leurs propres corps, leurs vies.
  • 26:04 - 26:07
    --
  • 26:08 - 26:13
    Ca a donc créé une tension entre
  • 26:14 - 26:19
    la bioéthique du handicap et d'autres
  • 26:20 - 26:24
    groupes progressistes qui veulent
  • 26:25 - 26:28
    promouvoir la liberté et justice pour tous
  • 26:29 - 26:31
    donc l'ADA vous savez ce n'est pas fait
  • 26:31 - 26:33
    pour résoudre quelque chose comme ca
  • 26:33 - 26:36
    puisque ce n'est pas une discrimination
  • 26:36 - 26:42
    mais plutôt une question de
  • 26:42 - 26:46
    croyances, d'opinions autour du handicap
  • 26:46 - 26:48
    qui pousse à des décisions personnelles.
  • 26:49 - 26:53
    C'est donc très compliqué d'adresser
  • 26:53 - 26:58
    ce problème comme un problème politique
  • 26:58 - 27:04
    parce que les gens ne vont pas être enclin
  • 27:04 - 27:07
    à réstreindre le genre de décisions que
  • 27:07 - 27:11
    les femmes et les familles font sur la
    reproduction.
  • 27:12 - 27:14
    Mais en même temps on veut promouvoir
  • 27:15 - 27:18
    de vraies bonnes croyances, de bonnes
  • 27:18 - 27:21
    opinions quant au handicap et les facons
  • 27:21 - 27:23
    dont il contribue au monde,
  • 27:23 - 27:25
    comme le fait que les handicap constituent
  • 27:25 - 27:27
    une diversité importante que l'on
  • 27:27 - 27:28
    ne veut pas éliminer.
  • 27:28 - 27:35
    Et donc il s'agit, je pense, d'une tâche
  • 27:35 - 27:37
    pour les gens comme moi en bioéthique
    qui écrivent
  • 27:37 - 27:40
    à propos de ces problèmes, qui essayent
  • 27:40 - 27:45
    de trouver des arguments qui sont capables
    d'être entre chaque extrême,
  • 27:45 - 27:49
    qui soit entre ce qui dit
  • 27:49 - 27:53
    "Ok, vous savez le handicap
  • 27:53 - 27:59
    ce n'est pas l'horrible sentence d'une vie
  • 27:59 - 28:02
    malheureuse." donc on ne veut pas faire
  • 28:02 - 28:06
    cette supposition et on ne veut pas baser
  • 28:07 - 28:10
    les technologies que nous développons
  • 28:10 - 28:12
    ou nos décisions selon cette supposition,
  • 28:12 - 28:15
    mais en même temps on ne veut pas
  • 28:15 - 28:18
    dire aux gens ce qu'ils peuvent et ne
    peuvent pas
  • 28:18 - 28:19
    faire avec leurs corps.
  • 28:20 - 28:24
    Je pense que, si je devais choisir une
  • 28:24 - 28:28
    chose à changer, pour donner aux personnes
  • 28:28 - 28:32
    handicapées plus d'accès et enlever
  • 28:32 - 28:36
    les barrières qui les séparent d'une vie
  • 28:36 - 28:39
    florissante et pleine d'opportunités,
  • 28:40 - 28:50
    je pense que je retournerais à l'histoire
    de ma naissance,
  • 28:50 - 28:52
    l'histoire de mon origine si on veut
  • 28:53 - 28:59
    Quand je suis né, le docteur qui m'a
    accouché
  • 28:59 - 29:05
    m'a regardé et il n'avait jamais
  • 29:05 - 29:07
    vu quelqu'un avec mon type de nanisme
  • 29:07 - 29:09
    auparavant, n'y connaissait pas grand
    chose
  • 29:10 - 29:11
    et a dit à mes parents
  • 29:13 - 29:16
    "Il ne va pas faire grand chose,
    il ne va pas être capable
  • 29:16 - 29:18
    de marcher, il ne va pas être capable
  • 29:18 - 29:20
    de parler, il ne va pas pouvoir aller
  • 29:20 - 29:22
    à l'école,.. ", ce genre de choses.
  • 29:23 - 29:25
    "Vous devriez le placer en insititution
  • 29:25 - 29:27
    --
  • 29:28 - 29:30
    et continuer vos vies en l'oubliant."
  • 29:31 - 29:33
    Ils n'ont pas fait ca, évidemment.
  • 29:33 - 29:35
    Ils ont choisi de ne pas
  • 29:35 - 29:37
    faire ca. Ils m'ont ramené à la maison,
  • 29:37 - 29:39
    m'ont élevé comme leur enfant puisque je
    l'étais.
  • 29:40 - 29:46
    Et donc je pense souvent à combien
  • 29:47 - 29:50
    ma vie aurait été différente si j'avais
  • 29:50 - 29:52
    été placé en institution à la naissance,
    comme
  • 29:52 - 29:54
    les docteurs l'ont recommandé.
  • 29:55 - 29:58
    Et puis je pense au fait que
  • 29:58 - 30:00
    ces institutions existent toujours,
  • 30:01 - 30:06
    que lorsque j'étais-- avant que je n'entre
  • 30:06 - 30:10
    à l'université à temps plein,--je
    travaillais en tant que
  • 30:10 - 30:14
    avocat pour une agence de protection et
    plaidoyer
  • 30:14 - 30:17
    dans l'état de Texas, où ils ont
  • 30:17 - 30:18
    ce qu'ils appellent
  • 30:20 - 30:23
    "des centres de vie soutenu par l'état",
  • 30:23 - 30:26
    qui sont-- c'est un peu un euphémisme
  • 30:26 - 30:28
    pour des institutions étatiques où sont
  • 30:28 - 30:31
    entreposés les personnes avec des handicap
  • 30:31 - 30:34
    intellectuels et psychiatriques.
  • 30:36 - 30:38
    Essentiellement le genre d'endroit que
  • 30:38 - 30:40
    les docteurs recommandaient à mes parents.
  • 30:40 - 30:44
    Ils existent toujours, presque
  • 30:44 - 30:46
    40 ans plus tard. Ce n'est pas normal.
  • 30:48 - 30:50
    Et ce n'est pas juste ce genre d'endroit
  • 30:50 - 30:52
    qui sont les plus problématiques.
  • 30:53 - 30:55
    Les maisons de retraites. Il y a plein de
  • 30:55 - 30:57
    personnes handicapées en maison de
  • 30:57 - 30:59
    retraite. Même certaines entreprises de
  • 31:00 - 31:04
    systèmes de foyer, qui sont concu pour
  • 31:04 - 31:08
    faire de l'argent, et non pour s'assurer
  • 31:08 - 31:12
    que les gens qui y vivent mènent une
  • 31:12 - 31:13
    bonne vie.
  • 31:15 - 31:19
    C'est un problème sérieux lorsque
  • 31:20 - 31:24
    vous prenez des gens et les mettez dans
  • 31:24 - 31:27
    une situation où ils ne contrôlent
  • 31:27 - 31:31
    pas les décisions les plus basiques de
    leur vie :
  • 31:31 - 31:34
    ce qu'ils mangent au repas, l'heure à
  • 31:34 - 31:35
    laquelle ils se réveillent,
  • 31:35 - 31:38
    se couchent, comment ils passent le temps.
  • 31:38 - 31:42
    Lorsque je travaillais en tant qu'avocat
  • 31:42 - 31:44
    allant dans les institutions étatiques au
  • 31:44 - 31:47
    Texas, je me souviens d'une réunion où il
  • 31:47 - 31:53
    était discuté les habitudes alimentaires
    mon client,
  • 31:53 - 31:57
    ou comment il y avait dans son plan
  • 31:57 - 32:02
    de support comportemental une personne
  • 32:04 - 32:08
    qui devait l'aider à prendre une gorgée
  • 32:08 - 32:11
    d'eau entre chaque bouchée de nourriture
  • 32:12 - 32:14
    qu'il prenait pendant un repas. Je pensais
  • 32:14 - 32:17
    que c'était absurde! C'est une personne
  • 32:17 - 32:24
    adulte qu'ils essayent de contrôler
  • 32:24 - 32:26
    jusqu'au plus petit détail de sa vie.
  • 32:27 - 32:30
    --
  • 32:30 - 32:34
    C'est épouvantable je ne peux pas
  • 32:34 - 32:37
    imaginer vivre sous ce genre de
  • 32:37 - 32:39
    condition. Ne pas être capable de
  • 32:39 - 32:42
    manger mes repas en paix sans quelqu'un
  • 32:42 - 32:44
    qui me dise quoi faire ou comment faire.
  • 32:44 - 32:48
    Et donc vous savez je pense que
  • 32:48 - 32:51
    ce manque de contrôle sur les décisions
  • 32:51 - 32:54
    basiques de votre vie est un vrai problème
  • 32:54 - 32:58
    pour un grand nombre de personnes
    handicapées
  • 32:58 - 33:01
    même 30 ans après l'adoption de la loi ADA
  • 33:01 - 33:04
    alors s'il y a une chose que je pouvais
  • 33:04 - 33:07
    changer d'un coup de baguette magique
  • 33:07 - 33:09
    ca serait ca. Ca serait de développer
  • 33:09 - 33:12
    des systèmes où les personnes sont
    vraiment soutenues
  • 33:13 - 33:16
    afin de pouvoir s'épanouir, mais
  • 33:16 - 33:21
    pas contrôlées. Qu'on ne leur dise pas
  • 33:21 - 33:23
    quoi faire, quand le faire, à chaque
  • 33:23 - 33:25
    instant de leur vie. Qu'ils puissent
  • 33:25 - 33:29
    prendre leur propre décision, avoir le
    libre arbitre de leur vie.
  • 33:29 - 33:35
    Je pense que c'est ce qu'il manque pour un
  • 33:35 - 33:37
    grand nombre de personnes handicapées
  • 33:37 - 33:41
    même après l'ADA. Et nous devons y
  • 33:41 - 33:44
    faire quelque chose. Je pense qu'il y a
  • 33:44 - 33:46
    plusieurs choses qu'on puisse y
  • 33:46 - 33:48
    faire.D'abord, s'éduquer sur les problèmes
  • 33:48 - 33:51
    n'est-ce pas? S'éduquer sur les problèmes
  • 33:51 - 33:53
    au-delà de comment ils vous affectent vous
  • 33:53 - 33:57
    Je pense que à l'intérieur des mouvements
  • 33:57 - 34:02
    de handicap il y a quelques personnes
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    qui essayent de faire bouger les choses.
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    Et c'est très bien mais on devrait plus
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    se parler les uns aux autres. On doit
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    réaliser que les problèmes de handicap
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    vont plus loin que notre propre expérience
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    Alors nous devons être conscient des
    manières selon lesquelles
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    le handicap désavantage les personnes de
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    manière différente, que l'expérience du
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    handicap n'est pas une expérience, ce sont
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    plusieurs expériences. Et donc on a besoin
    de s'écouter les uns
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    les autres, d'entendre des uns des autres
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    de quelles manières on souffre.
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    Parce qu'il y a une discrimination envers
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    les personnes handicapées. Parce que
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    ca a l'air très différent de l'exterieur.
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    Avoir une compréhension plus complète
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    du problème est, je pense, le premier pas.
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    Puis au delà de parler aux gens
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    de stratégies qu'ils ont et apprendre
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    les uns des autres à propos de
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    stratégies qui fonctionnent pour soi.
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    La communauté naine marcherait peut être
    très bien avec
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    la communauté sourde et peut être qu'on
    n'a pas
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    discuté correctement entre nous de nos
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    différentes stratégies politiques pour
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    essayer d'obtenir de vivre correctement.
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    Peut être qu'on devrait n'est-ce pas?
    Alors éduquons nous
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    sur la lutte des autres
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    car c'est important à savoir et ensuite
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    partageons nos informations et stratégies
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    sur comment se défendre efficacement
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    puis unissons nous et battons nous
    ensemble. Si vous êtes présent
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    pour quelqu'un qui a un problème A alors
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    il y a plus de chance que cette personne
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    soit là pour vous aider à affronter
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    un problème B. Donc construire une
    solidarité dans le
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    mouvement plus efficacement. Reconnaitre
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    les manières dont lesquelles d'autres
    formes d'oppression
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    se croisent avec celle du handicap et
    changer
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    la nature de l'oppression du handicap.
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    Voilà ce que seraient mes recommandations.
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    Essentiellement sensibiliser à la
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    discrimination au delà de sa propre
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    expérience.
Title:
vimeo.com/.../436988743
Video Language:
English
Team:
ABILITY Magazine
Duration:
36:21
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