W rogu widać przycisk nagrywania. Widać więc, że teraz się nagrywa, a ja zamierzam się wyciszyć. A ty kontynuuj i rób swoje intro. Dziękuję Marcie. Witam, jestem Marcie Roth i pracuję dla praw osób niepełnosprawnych przez całe moje dorosłe życie, a właściwie od kiedy byłam uczennicą szkoły średniej. Obecnie jestem dyrektorem wykonawczym i CEO Światowego Inst. Niepełnosprawności, i pracowałam przez lata w usługach dla ludzi mieszkających w domach opieki. Na początku mojej kariery z ludźmi w... dziećmi w środowisku szkolnym, ludźmi w rehabilitacji zawodowej, a następnie z ludźmi w środowiskach życia społecznego, a potem, po drodze, bardzo za- angażowałam się w prawa niepełnosprawnych i byłam bardzo zaangażowana w wczesne dni rzecznictwa zanim wprowadzono ADA. Odtąd pracowałam dla organizacji wspiera- jących niepełnosprawnych prawie zawsze. Dodatkowo do mojej własnej niepełnosprawności, jestem również rodzicem dwójki teraz dorosłych osób z niepełnosprawnością. Mój mąż jest także niepełnosprawny, i duża część mojej rodziny to również ludzie z niepełnosprawnością więc prawa osób niepełnosprawnych to tylko część wszystkiego, kim jestem i co robię. Spędzam od 2001 roku i następująco czas mocno skupiając się na tym, co dzieje się dla osób niepełnosprawnych przed, w trakcie i po katastrofach. I to jest szczególnie ostre skupienie mojej uwagi od tej pory i faktycznie, miałam okazję jako osoba mianowana w administracji Obamy spędzić około 8 lat w FEMA, ustanawiając w FEMA Biuro Koordynacji Integracji Osób Niepełnosprawnych, i budując kadrę ekspertów ds. niepełnosprawności, z tego samego stawu, wspierających gubernatorów i menedżerów ds. sytuacji kryzysowych, a w szczególności w angażowaniu osób z niepełnosprawnością i organizacji zajmujących się niepełnosprawnością w gotowość na wypadek kryzysowej sytuacji oraz w odbudowę po katastrofach i łagodzenia ich skutków. Ostatni element, odkąd jestem z Światowym Instytutem Niepełnosprawności od września zeszłego roku, moja koncentracja na globalnych prawach osób niepełnosprawnych jest czymś, w co miałam o wiele więcej okazję do aktywnego zaangażowania się i spędziłam ten czas, od momentu dołączenia do WID, budując proces planowania strategicznego i wspieraniu organizacji w w ustalaniu nowych priorytetów, przyglądając się misji organizacji i bardzo niedawno ustanawiając cztery szczególne obszary zainteresowania dla organizacji, kiedy idziemy naprzód. Dziękuję Marcie. Doskonale, okay Przepraszam, że mój sąsiad rozdrabnia dużo chrustu dzisiaj, więc to wydaje dodatkowy dźwięk za każdym razem gdy wyciszam, ale nie martwcie się, to nie będzie przeszkadzać w nagrywaniu. Ok, więc pierwsze pytanie jest o przeszłości. Opowiedz o pierwszym wspomnieniu, gdy zdałaś sobie sprawę, że istnieją problemy z dostępnością, dyskryminacja, lub brak integracji. Jaka jest twoja osobista historia lub związek z Amerykańską Ustawą o Niepełnosprawności? Co pamiętasz z dnia, w którym została podpisana, jeśli odpowiednio? I jaki to miało wpływ na Ciebie i na innych? Pamiętaj, aby stuknąć coś aby kamera przesunęła się na Ciebie zanim zaczniesz. Po raz pierwszy zdałam sobie sprawę z niepełnosprawności w bardzo młodym wieku. Miałam najlepszego przyjaciela w pierwszej klasie, miał na imię Gregory, i on i ja byliśmy po prostu wspaniałymi przyjaciółmi. Spędzaliśmy razem mnóstwo czasu, a potem nagle pewnego dnia, Gregory zniknął, i nie wiedziałam co się z nim stało albo gdzie poszedł i dopiero wiele lat później dowiedziałam się, że Gregory miał zespół Downa, i został usunięty z mojej klasy przedszkolnej, i pierwszej klasy, jak sądzę, w tym momencie, i najwyraźniej został wysłany do jakiejś innej szkoły. A utrata jego przyjaźni była dość zaskakująca i nie rozumiałam, wiecie, gdzie on poszedł. Patrząc z powrotem, to jakoś osobliwe, że nie udało nam się zostać przyjaciółmi. Bo on nie wyprowadził się, tylko przestał chodzić do mojej szkoły. Ale, ja... Pamiętam, że byłam zdezorientowana, a potem przez następne kilka lat, mieszkałam w mieście, które było również siedzibą organizacji Save the Children, i zawsze byłam bardzo zainteresowana pracą, jaką wykonuje Save the Children, i ze wstydem muszę przyznać, że moje najwcześniejsze zaangażowanie w pracę humanitarną było, wiesz, bardzo charytatywne podejście, i spędziłam dużo czasu w dzieciństwie zbierając pieniądze dla Save the Children, i angażując się w inne działania które były bardzo zgodne z modelem dobroczynności i litości, a na pewno nie z modelem tworzenia przestrzeni, wspierania i podnoszenia innych osób niepełnosprawnych. Początek mojej niepełnosprawności nastąpił dopiero wiele lat później, ale kiedy byłam w liceum, miałam wymóg, aby robić, nawet nie pamiętam, jak to się teraz nazywa, Praca społeczna! Przepraszam. Miałam okazję robić, albo miałam obowiązek wykonywania pracy społecznej, i zacząłam, to był rok pierwszego Dnia Ziemi i zacząłam od kruszenia szkła w lokalnym centrum recyklingu, i okazało się, że to było naprawdę nudne, ale wielu moich kolegów z klasy, było wolontariuszami w państwowej instytucji dla osób niepełnosprawnych. Przyłączałam się do nich raz w tygodniu i patrząc na to z perspektywy czasu, to było dość szokujące, że mając 13 lat, zostałam przydzielona jako nauczycielka w klasie liczącej 30 dorosłych którzy nigdy nie mieli okazji uczęszczać do szkoły, a teraz mieli 13-letnią nauczycielkę raz w tygodniu. Nie muszę dodawać, że nauczyłam się więcej od nich niż oni ode mnie, ale mieliśmy dużo zabawy i wielu z nich stało się przyjaciółmi wzdłuż reszty mojej drogi. Niestety, niektórzy z nich już nie żyją, ale jest kilka osób, które są nadal bardzo ważną częścią mojego życia i na szczęście, udało im się wyzwolić się z tej państwowej instytucji. I tak, oni i wielu innych wiele mnie nauczyli, ale te dla mnie prawdziwie przełomowe doświadczenie było kiedy pracowałam w tej inst. państwowej, to była moja pierwsza płatna praca w służbach dla niepełnosprawnych, a ja zostałam zatrudniona do pracy w czymś, co nazywano "domkiem" dla 40. kobiet z niepełnosprawnością intelektualną, i ten "domek" był na pięknym terenie, ale kobiety mieszkały w budynku, 20 po jednej stronie, 20 po drugiej, i do moich obowiązków należało pomaganie im w kąpieli i ubieraniu się oraz jedzeniu. Wiele z nich nie było w stanie samodzielnie się odżywiać. Niektóre dlatego, że po prostu nigdy nie dostały na to szansy, a inne z powodu ich niepełnosprawności fizycznej i z braku jakiegokolwiek rodzaju przysto- sowanych przyborów lub innego sprzętu. Więc kiedy karmiłam ludzi, rutyna była taka sama każdego dnia. Pojawiał się talerz, i były 3 kopce jedzenia na talerzu. Jeden kopiec był zawsze brązowy, jeden kopiec był zawsze zielony, i jeden kopiec był zawsze biały. Wiesz, mięso, warzywa, i skrobia. I, wiecie, wiem, że ludzie lubią jeść swoje posiłki na różne sposoby. Codziennie był też deser, galaretka, albo lody, albo coś innego, znowu zawsze w kopcu. I tak spędzałam czas z każdą z tych osób, które miały swój posiłek i w jakiś sposób pracowały razem, próbując dowiedzieć się czy wolą zjeść najpierw swój deser? Niektórzy ludzie lubili to robić. Czy woleli trochę z brązowego kopka i trochę białego na tym samym widelcu? Czy nie chcieli, aby ich jedzenie się dotykało? I wiecie, ja tak pracowałam tam i z powrotem z nimi, aby spróbować i dowiedzieć się, co są ich preferencje i wpadałam w kłopoty bo spędzałam na tym zbyt dużo czasu i w końcu zostałam przeniesiona na inne stanowisko, bo brałam za dużo czasu dając ludziom szansę na zrobienie jakich wyborów i wyrażenia pewnych preferencji. Więc to było niezwykle przełomowe i w wiele sposobów, wiecie, te wczesne, wczesne doświadczenia naprawdę całkowicie napędzały kim jestem i w co wierzę przez te wszystkie lata. Jeśli chodzi o Ustawę o Amerykanach z niepełnosprawnością, miałam bardzo bliskie osobiste doświadczenie z tym, co wtedy nazywało się "prawo publiczne 94142" Ustawa o Edukacji Wszystkich Niepełnosprawnych, później przemianowana na Individuals with Disabilities Act (Ustawa o osobach niepełnosprawnych), IDEA i miałam bardzo osobiste, rodzinne doświadczenie z IDEA i stałam się świadoma inicjatyw legislacyjnych i jak IDEA została właśnie uchwalona. I wtedy zacząłam być bardziej świadoma pracy która jest wykonywana. A było to jeszcze w latach 70., kiedy pracowano nad innymi inicjatywami legislacyjnymi, 504, przejście Ustawy o Rehabilitacji, a następnie po którym nastąpił protest 504 w San Francisco, aby wprowadzić przepisy w życie. To naprawdę przykuło moją uwagę i między małymi kawałkami informacji, które tam otrzymywałam i pracą, którą wykonywałam, a potem stając się pełnoetatową adwokatką chodzącą do pracy dla centrum niezależnego życia w 1982, wtedy stałam się bardzo zaangażowana w zmiany systemowe i jak rozwijać polityki, jak organizować, jak wspierać prawa i głosy oraz preferencje innych ludzi, a ponieważ mieszkałam w Connecticut i oryginalny autor od Ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnością, pierwszy raz ustawa została wprowadzona był Senator Weicker z Connecticut i Senator Weicker, ojciec wspaniałego młodego człowieka który miał zespół Downa. Senator Weicker był bardzo zaangażowany w adwokacji społeczności niepełnosprawnych w Connecticut, a potem miałam niesamowitą okazję pojechać do Bostonu i zeznawać na jednym z głównych przesłuchań Kongresu... przesłuchań terenowych w sprawie ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnością. Więc wiecie oczywiście, że za pierwszym razem, ustawa nie przeszła ale byliśmy bardzo, bardzo podekscytowani i w przejściu ADY, w okresie, w którym ustawa została ponownie wprowadzona i głosowania były organizowane, pamiętam, że mieliśmy stosy i stosy oraz stosy jasnych różowych pocztówek i organizowaliśmy ludzi w całym stanie do rozwoju, do podpisania tych pocztówek wspierających przejście ADY i wtedy wiecie, że to był rodzaj wspaniałego, ale może trochę mylącego doświadczenia, my faktycznie mieliśmy sukces. Ustawa została uchwalona! I ja pamiętam, że myślałam, "Oh, cóż, to nie było takie trudne" To znaczy, wiecie, musieliśmy podejść do tego dwa razy ale to nie było aż takie trudne. Weźmy się za jakieś kolejne przepisy!" Więc okazało się, że to nie było takie proste jak mi się wydawało. To nie było tylko o gorących różowych pocztówkach, spotkaniach i o marszach. To wszystko pomogło, ale nawet to czasami w dzisiejszych czasach, to nie wydaje się być wystarczające, aby zmienić politykę. Więc to jest moja najwcześniejsza podróż do 1990 roku. Dziękuję Marcie. Okay, idziemy do teraźniejszości. Więc tylko dla twojej wiadomości, mam kolejny wywiad o 14:00, więc będziemy mieli jeszcze 3 sekcje: teraźniejszość przyszłość i wezwanie do działania. Więc tylko po to, aby widzieć o ramie czasu. Dziękuję OK, więc teraźniejszość, czy ADA zrobiła różnicę? Opowiedz nam o swoim momencie "aha", który powiedział ci, że ADA robi lub nie robi różnicy i w jakim stopniu na podstawie twoje pasji i obszaru ekspertyzy, widzisz lub nie widzisz wpływu ADY? Tak więc ADA miała ogromny i rozległy wpływ i ważne jest dla mnie aby zacząć mówić o teraźniejszości, gdy zaczynamy z ADA 30 to jest naprawdę ważne, aby zacząć od tego, jak bardzo rzeczy absolutnie się zmieniły, wiecie, więc z pewnością niektóre z architektonicznych wysiłków usuwania barier, niektóre ze znaczących ulepszeń w równie skutecznej komunikacji, niektóre z wymagań wokół programów, wiecie, wszystkie te rzeczy znacząco się zmieniły większość - nie mogę nawet powiedzieć jaka większość czasu - często było wiele naprawdę wspaniałych inicjatyw na przestrzeni czasu, ale zawsze musieliśmy prowadzić nieustanną walkę, by nie nie pozwolić niczemu się wymknąć nie stracić żadnego rodzaju rozpędu w kierunku dostępności. Jeśli odwrócimy wzrok na minutę, nasze prawa zostaną nam odebrane. I z pewnością mogę mówić o tym dzisiejszym dniu i to, co mam do powiedzenia o tym, gdzie dziś jesteśmy, nie jest wspaniałe i dlatego chcę poświęcić trochę więcej czasu by wskazać na znaczący postęp w tak wielu aspektach codziennego życia w których możemy wskazać uchybienia w zakresie zgodności z ADA, egzekwowania prawa, ale często jest to w porównaniu do przykładów, gdzie to działa, więc kiedy transport nie jest dostępny, odzywamy się ponieważ znamy dobre i obiecujące praktyki, które zostały zastosowane dla dostępności transportu sprawiają, że niepowodzenia są o wiele bardziej rażące w mieszkalnictwie, w zatrudnieniach, w rodzajach urządzeń wspomagających, które są dostępne, uniwersalne zaprojektowanie miejsc i rzeczy wszystko to wskazuje na przykłady, gdzie robimy to dobrze, a w ostrym kontraście są obszary, w których jest robione rażąco źle. I muszę powiedzieć, że całkiem niedawno, prowadziłam zaangażowanie mojej organizacji w petycji do Amerykańskiego Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych domagając się, aby osoby niepełnosprawne zostały natychmiast przeniesione z domów opieki i innych Miejscach Zgromadzenia z powodu strasznych okoliczności w tych miejscach z powodu Covid-19 i braku do zapewnienia odpowiedniej ochrony dla osób niepełnosprawnych w ustawieniach instytucjonalnych. ADA z powrotem w 1990 roku bardzo wyraźnie dała osobom niepełnosprawnym znaczące prawa, i... Nawet gdy zakwestionowano je w 1999 roku, sprawa Olmsteada, która była sprawą z Georgii, i dwie kobiety które... Lois i Elaine, Lois Curtiss niesamowita kobieta, którą miałam przyjemność bycia w wielu okazjach, dwie z nich domagały się, by mieć prawo do życia w najbardziej zintegrowanym środowisku, odpowiednim do ich potrzeb i decyzja, sprawa poszła całą drogę do Sądu Najwyższego i ja byłam wśród tych, którzy spali na schodach Sądu Najwyższego w noc przed rozpatrzeniem ich sprawy i byłam wśród ludzi, którzy świętowali przed Sądem Najwyższym w dniu, gdy ta decyzja przyszła na korzyść prawa Lois i Elaine, i praw tysięcy, dziesiątek tysięcy, milionów osób niepełnosprawnych do życia w najbardziej zintegrowanym środowisku odpowiednim do ich potrzeb. Biorąc pod uwagę, że jesteśmy 21 lat po tej decyzji, wczoraj Amerykańska Unia Praw Cywilnych złożyła petycję, a Światowy Instytut Niepełnosprawności dołączył do wielu innych organizacji niepełnosprawnych w wniesieniu tej petycji domagającej się, by osoby niepełnosprawne zostały natychmiast przeniesione z tych środowisk zbiorowych. Dziesiątki tysięcy ludzi zmarło w w ciągu ostatnich stu dni, ludobójstwo osób niepełnosprawnych z powodu niepowodzeń w realizacji decyzji Olmsteada, i niepowodzeń naszego rządu, aby zapewnić rodzaj wsparcia i usług, które umożliwiają osobom niepełnosprawnym żyć bezpiecznie i ze wsparciem, którego potrzeba w społeczności i, co bardzo irytujące, nasze ciągłe nieustające wezwania do osób niepełnosprawnych, aby być odpowiednio obsłużonym w tych... w katastrofach zostały zignorowane, a wniosek jest taki, że ponownie w ciągu ostatnich sto dni dziesiątki tysięcy ludzi z niepełnosprawności zginęły. I kiedy zostałam wezwana, mówiąc, że to byli ludzie z niepełnosprawnością, miałam rozmowy z wieloma starszymi urzędnikami państwowymi, którzy, się pytali dlaczego mówisz o osobach niepełnosprawnych? i wiesz, to byli starzy ludzie z podstawowymi warunkami życia w domach opieki i w placówkach opieki długoterminowej. Cóż, nie idziesz do domu opieki dlatego, że jesteś stary, idziesz do domu opieki ponieważ masz niepełnosprawność i wsparcie i usługi, których potrzebujesz, aby pozostać w społeczności nie zostały ci zapewnione. I zdecydowana większość, niektórzy powiedzieliby, że wszystkie zgony w placówkach zbiorowych, to osoby niepełnosprawne, większość z nich czarni i brązowi oraz ludzie żyjący w ubóstwie. A niepowodzenia Amerykanów z Ustawą o Niepełnosprawności, decyzją Olmsteada i woli naszego rządu do monitorowania i egzekwowania tego prawa i ustawy o rehabilitacji mają katastrofalny wpływ na to, gdzie jesteśmy dzisiaj. I śmierć wielu z naszego rodzeństwa. Bez żadnego końca w zasięgu wzroku. Dziękuję Marcie. Ok, więc dalej do przyszłości. Wraz z pracą, którą wykonujesz, Widziałaś wiele okresów w postępie i barierach. Gdybyś mogła wybrać jedną rzecz do zmiany lub coś co musi się wydarzyć, aby był dostęp i równość - Wiem, że to trudne - jedną rzecz, aby były dostęp i równość obecne w życiu ludzi z niepełnosprawnością, co by to było? Jedna rzecz, która musi się wydarzyć: osoby niepełnosprawne mają ochronę praw obywatelskich przez prawo, i jedna rzecz, która musi się zdarzyć jest to, że ich prawa są monitorowane i egzekwowane bez wyjątku. Przestrzeganie prawa nie wystarczy, potrzebujemy uniwersalnego planu, który będzie standardem, potrzebujemy dostępność i dostosowanie były łatwo dostępne, ale musimy mieć monitorowanie i egzekwowanie. Każdy federalny dolar ma być być wydawany w zgodności z ustawą o rehabilitacji. pomiędzy tym, co Ustawa o rehabilitacji i ADA wymagają nie powinno być, żadnych zmartwień dla ludzi z ochroną praw obywatelskich by być wielokrotnie odmawianym i nie móc w pełni uczestniczyć w domu i życiu społecznym. Monitorowanie i egzekwowanie muszą być podłogą Mam sufit, ale egzekwowanie tych praw obywatelskich jest absolutnie podłogą. Dziękuję. Więc co możemy zrobić? Jakie kroki możemy jako członkowie społeczności podjąć właśnie teraz? Więc to, co możemy teraz zrobić to, wiecie, jedno z moich ulubionych powiedzeń, "Nigdy się nie poddawaj, nigdy nie ulegaj." Inne z moich ulubionych, "Nic o nas bez nas." My, jako liderzy społeczności niepełno- -sprawnych musimy trzymać się razem, Musimy skupić naszą pracę wokół ludzi którzy są wielokrotnie marginalizowani, wykluczani. Musimy być pewni, że nie marnujemy naszego czasu na walkę, i na rodzaje dziecinnego spornego zachowania, w którym niektórzy ludzie wciąż tkwią, my absolutnie musimy wyciągnąć rękę do przodu i wyciągnąć rękę do tyłu, trzymać się razem i kontynuować niestrudzenie aby pracować w kierunku realizacji celu że ADA została napisana wokół i tak wielu z naszego rodzeństwa walczyło tak bardzo o to. Straciliśmy garść z tych ciężko pracujących wizjonerskich liderów; wielu z nich zostało utraconych w ostatnich latach, niektórzy z nich zostali utraceni po drodze, mamy niesamowite dziedzictwo do opieki, mamy ogromne możliwości, aby pracować w tym kierunku, technologia ma potencjał do wyrównania pola gry, jeśli w rzeczywistości ludzie mają prawdziwy dostęp i Światowy Instytut ds. Niepełnosprawności i nasze zobowiązanie do pracy w partnerstwie z innymi organizacjami wiodącymi w zakresie niepełnosprawności i naszymi sojusznikami, aby uczynić społeczności silniejsze, bardziej odporne na całej skali społeczności, ponieważ kiedy robimy to dobrze dla osób niepełnosprawnych, myślę, że cała społeczność nie tylko korzysta ale jest silniejsza dzięki naszemu przywództwu, naszemu wkładowi, naszemu doświadczeniu w tym co jest potrzebne, aby codzienne życie działało dla wszystkich. Doskonale, dziękuję.