1
00:00:00,863 --> 00:00:04,022
C'è il tasto di registrazione nell'angolo

2
00:00:04,022 --> 00:00:06,143
per cui vedrai che sta registrando,

3
00:00:06,143 --> 00:00:08,967
e ora tolgo l'audio
e farai la tua introduzione.

4
00:00:08,967 --> 00:00:10,004
Grazie Marcie.

5
00:00:14,266 --> 00:00:16,473
Ciao a tutti, sono Marcie Roth

6
00:00:16,513 --> 00:00:22,744
e lavoro per i diritti dei disabili

7
00:00:22,744 --> 00:00:27,230
da tutta la vita,

8
00:00:27,230 --> 00:00:31,564
precisamente
da quando ero una studentessa del liceo.

9
00:00:32,804 --> 00:00:37,345
Attualmente sono il direttore esecutivo

10
00:00:37,345 --> 00:00:42,327
nonché CEO
dell'Istituto Mondiale della Disabilità.

11
00:00:46,307 --> 00:00:51,571
Per anni all'inizio della mia carriera

12
00:00:51,571 --> 00:00:53,761
ho lavorato

13
00:00:53,761 --> 00:01:01,683
per persone che vivono
in programmi residenziali.

14
00:01:01,683 --> 00:01:05,210
Con le persone,

15
00:01:05,210 --> 00:01:08,686
bambini negli ambienti scolastici

16
00:01:11,386 --> 00:01:14,756
persone con riabilitazione professionale,

17
00:01:14,756 --> 00:01:22,266
e a quelle che vivono in comunità,

18
00:01:24,796 --> 00:01:30,247
Lungo la strada, 
mi sono interessata molto sui diritti dei disabili

19
00:01:32,155 --> 00:01:38,634
ed ero molto coinvolta 
nei primi giorni di avvocatura

20
00:01:38,634 --> 00:01:44,837
prima che l'ADA fosse introdotta.

21
00:01:47,847 --> 00:01:54,686
Ho lavorato per le organizzazioni 
sulla disabilità quasi subito.

22
00:01:57,156 --> 00:01:59,319
Oltre alla mia disabilità,

23
00:01:59,319 --> 00:02:00,992
Sono anche il genitore

24
00:02:00,992 --> 00:02:03,931
di due adulti con disabilità.

25
00:02:06,036 --> 00:02:08,654
Anche mio marito è disabile,

26
00:02:10,110 --> 00:02:17,062
e molti della mia famiglia anche sono
persone con disabilità

27
00:02:17,062 --> 00:02:23,933
quindi i diritti per i disabili sono

28
00:02:23,933 --> 00:02:27,184
tutto quello che faccio e 
e tutto quello che sono.

29
00:02:28,629 --> 00:02:30,526
Ho passato

30
00:02:33,096 --> 00:02:38,807
dal 2001 in poi

31
00:02:38,807 --> 00:02:44,406
concentrandomi molto su ciò che accadeva
alle persone con disabilità

32
00:02:44,406 --> 00:02:47,079
prima, durante, e dopo i disastri.

33
00:02:47,079 --> 00:02:54,763
E questo mi ha preso particolarmente
sin dall'inizio

34
00:02:55,641 --> 00:02:57,339
e infatti, ho avuto l'opportunità

35
00:02:58,619 --> 00:03:01,679
come incaricata nell'amministrazione
di Obama

36
00:03:02,489 --> 00:03:08,401
di passare 8 anni al FEMA,

37
00:03:10,011 --> 00:03:13,887
stabilendo l'ufficio di
Coordinamento di Integrazione della Disabilità
della FEMA,

38
00:03:15,507 --> 00:03:23,485
e costruendo una squadra di
esperti sulla disabilità

39
00:03:23,485 --> 00:03:27,509
dello stesso posto,
governatori sostenitori

40
00:03:29,392 --> 00:03:31,488
e manager d'emergenza 
e più in particolare

41
00:03:33,525 --> 00:03:37,571
coinvolgere persone con disabilità,
e organizzazioni sulla disabilità

42
00:03:37,571 --> 00:03:41,343
nella preparazione alle emergenze

43
00:03:41,343 --> 00:03:47,554
e durante i disastri per rispondere
con il recupero e la mitigazione.

44
00:03:47,554 --> 00:03:51,778
Così l'ultima volta da quando
sono stata con

45
00:03:51,778 --> 00:03:54,205
l'Istituto Mondiale sulla Disabilità
fino allo scorso settembre,

46
00:03:54,205 --> 00:03:59,132
la mia costante attenzione al mondo
dei diritti dei disabili à stata davvero

47
00:03:59,132 --> 00:04:09,362
qualcosa in cui ho avuto molta più
possibilità di essere coinvolta

48
00:04:09,431 --> 00:04:16,305
e ho passato il tempo da quando
si unì

49
00:04:16,305 --> 00:04:26,005
la WID che stava costruendo un processo
di pianificazione strategica

50
00:04:26,005 --> 00:04:31,601
e che supporta l'organizzazione per
stabilire nuove priorità,

51
00:04:31,601 --> 00:04:42,844
guardando alla missione
dell'organizzazione

52
00:04:42,844 --> 00:04:47,130
e molto recentemente ha stabilito
quattro aree in particolare

53
00:04:47,130 --> 00:04:53,662
per l'organizzazione.

54
00:04:53,662 --> 00:04:56,842
Grazie Marcie.
Eccellente, okay

55
00:04:59,472 --> 00:05:01,972
Vi chiedo scusa per il mio vicino che sta
scheggiando con il pennello oggi,

56
00:05:01,972 --> 00:05:06,528
sta facendo un pò di rumore
ogniqualvolta che riattivo il microfono

57
00:05:06,528 --> 00:05:09,185
ma non preoccupatevi,
non interferirà con la registrazione.

58
00:05:09,185 --> 00:05:12,656
Okay, la prima domanda è
sul passato.

59
00:05:12,656 --> 00:05:15,956
Raccontami del tuo primo ricordo
considerando che c'erano

60
00:05:15,956 --> 00:05:18,926
le questioni sull'accessibilità
le discriminazione e la non inclusività.

61
00:05:18,942 --> 00:05:23,077
Qual è la tua storia personale o
connessione

62
00:05:23,077 --> 00:05:25,669
riguardo alla legge americana 
sulle Disabilità? Cosa ricordi

63
00:05:25,669 --> 00:05:28,828
riguardo al giorno in cui è
stata sottoscritta, se fosse applicabile?

64
00:05:28,828 --> 00:05:31,430
E qual è l'impatto che ha avuto su te
e gli altri?

65
00:05:31,430 --> 00:05:34,982
Ricordati di premere il tasto
in modo che la telecamera sia verso di noi

66
00:05:34,982 --> 00:05:38,632
prima di iniziare.

67
00:05:38,632 --> 00:05:39,917
La prima volta che divenni
consapevole fu a un'età parecchio giovane.

68
00:05:44,654 --> 00:05:55,442
Ho avuto un migliore amico nella prima
elementare, si chiamava Gregory,

69
00:05:55,442 --> 00:06:02,133
e io e lui eravamo
dei bei amici.

70
00:06:02,133 --> 00:06:09,688
Abbiamo trascorso un pò
di tempo insieme,

71
00:06:09,688 --> 00:06:12,404
e poi all'improvviso
un giorno, Gregory era sparito,

72
00:06:12,404 --> 00:06:16,556
e io non so cosa gli è accaduto o
dove è andato

73
00:06:16,556 --> 00:06:24,162
e non l'ho saputo fino a molti
anni dopo

74
00:06:24,162 --> 00:06:26,957
che ho scoperto che Gregory
aveva la sindrome di Down,

75
00:06:26,957 --> 00:06:32,587
è che stato tolto dalla classe
della scuola materna,

76
00:06:32,587 --> 00:06:36,990
e alla prima elementare pensavo 
in quel momento,

77
00:06:36,990 --> 00:06:41,189
che è andato da un'altra parte in un'altra
scuola.

78
00:06:41,189 --> 00:06:46,850
E la perdita della sua amicizia
era quasi sorprendente

79
00:06:46,850 --> 00:06:58,048
e non avevo capito, sai,
dov'era andato.

80
00:06:58,048 --> 00:07:03,935
Riguardando indietro, è strano
che non siamo rimasti ancora amici

81
00:07:03,935 --> 00:07:09,239
non perchè è andato via, lui
ha solo smesso di venire alla mia scuola.

82
00:07:09,239 --> 00:07:14,809
Ma, io...

83
00:07:15,891 --> 00:07:18,691
Ricordo di esser stata confusa e poi
nel corso degli anni successivi,

84
00:07:20,723 --> 00:07:31,654
Ho vissuto in una cittadina che era
anche la casa di Save the Children,

85
00:07:31,654 --> 00:07:40,148
ed ero sempre molto interessata al
lavoro che stava svolgendo,

86
00:07:40,148 --> 00:07:49,678
e sono imbarazzata ad ammetterlo
ma il mio primo coinvolgimento

87
00:07:49,678 --> 00:07:56,968
nell'attività umanitaria era,
sai, basato sulla beneficenza,

88
00:07:56,968 --> 00:08:06,482
e ho trascorso un pò della mia infanzia
a raccogliere soldi per Save the Children,

89
00:08:06,482 --> 00:08:16,018
e essere coinvolta in altre attività
che seguivano molto

90
00:08:16,018 --> 00:08:28,147
un modello di carità-pietà e 
certamente non un modello

91
00:08:28,161 --> 00:08:39,100
per creare spazio e sostenere le
persone con disabilità.

92
00:08:39,100 --> 00:08:50,415
L'inizio della mia disabiltà non avvenne
fino a molti anni dopo,

93
00:08:50,415 --> 00:08:58,915
ma quando ero alla scuola superiore,
avevo l'obbligo di farlo

94
00:08:58,915 --> 00:09:07,473
Non riesco a ricordarmi
come si chiama adesso!

95
00:09:13,393 --> 00:09:15,771
Servizi sociali! Mi dispiace.

96
00:09:15,771 --> 00:09:18,040
Ho avuto l'opportunità di farlo,o ho avuto
l'obbligo di svolgere i servizi sociali,

97
00:09:18,040 --> 00:09:23,393
e quando ho iniziato, questo era l'anno
con la prima giornata della terra

98
00:09:23,393 --> 00:09:30,527
e ho iniziato a rompere il vetro
al centro locale di riciclo,

99
00:09:30,527 --> 00:09:36,508
ed mi è sembrato 
veramente noioso,

100
00:09:36,508 --> 00:09:40,635
ma un pò di miei compagni di classe
erano volontari

101
00:09:40,635 --> 00:09:47,683
all'istituzione statale per 
persone con disabilità,

102
00:09:47,683 --> 00:09:53,421
e mi sono unita a loro una volta
a settimana, ripensandoci ancora,

103
00:09:53,421 --> 00:10:04,199
era quasi scioccante che a 13 anni,

104
00:10:04,199 --> 00:10:09,143
Ero stata assegnata come insegnante di
una classe di 30 adulti

105
00:10:09,143 --> 00:10:16,799
che non hanno mai avuto l'opportunità
di frequentare la scuola, e hanno avuto

106
00:10:16,799 --> 00:10:23,230
un'insegnante di 13 anni una volta
alla settimana.

107
00:10:23,230 --> 00:10:27,494
Inutile dire, che ho imparato più io 
da loro che loro da me,

108
00:10:27,494 --> 00:10:33,750
ma mi sono divertita, e molti di loro 
sono diventati miei amici

109
00:10:33,750 --> 00:10:42,325
nel mio lungo cammino.

110
00:10:42,325 --> 00:10:48,486
Sfortunatamente, alcuni di loro
non hanno vissuto a lungo

111
00:10:48,486 --> 00:10:52,558
ma c'è una coppia di persone che sono
una parte molto importante della mia vita

112
00:10:52,558 --> 00:10:59,826
e fortunatamente, hanno avuto successo

113
00:10:59,826 --> 00:11:06,683
liberandosi dall'istituzione statale.

114
00:11:06,683 --> 00:11:11,556
E, molti altri mi provocavano un pò,

115
00:11:11,556 --> 00:11:17,999
ma la vera esperienza cruciale per me,
è quando stavo lavorando

116
00:11:17,999 --> 00:11:26,014
all'istituzione statale, era il mio primo
lavoro retribuito nei servizi della disabilità,

117
00:11:26,014 --> 00:11:35,305
e sono stata assunta per lavorare
in quello che chiamavano un "cottage"

118
00:11:35,305 --> 00:11:40,811
per 40 donne con disabilità
mentali,

119
00:11:40,811 --> 00:11:45,337
e in questo "cottage" c'erano dei
bellissimi terreni,

120
00:11:45,337 --> 00:11:53,775
ma le donne vivevano in una costruzione,
20 da un lato, 20 dall'altro,

121
00:11:53,775 --> 00:11:58,086
e le mie responsabilità includevano

122
00:11:58,086 --> 00:12:02,505
di assisterle per il bagno, vestirle e 
farle mangiare.

123
00:12:02,505 --> 00:12:10,059
Molte di loro erano incapaci
di nutrirsi da sé.

124
00:12:10,059 --> 00:12:16,742
Perché a qualcuno di loro non è mai stata 
l'opportunità,

125
00:12:16,742 --> 00:12:23,213
e altri a causa della loro disabilità
fisica

126
00:12:23,213 --> 00:12:26,059
e la mancanza di qualsiasi tipo di
utensili specifici o altri oggetti.

127
00:12:26,059 --> 00:12:40,283
Stavo nutrendo le persone, una sorta di
routine che era la stessa ogni giorno.

128
00:12:40,283 --> 00:12:49,272
Il piatto sarebbe uscito fuori e
ci sarebbero stati

129
00:12:49,272 --> 00:12:52,357
3 mucchi di cibo nel piatto.

130
00:12:52,357 --> 00:12:55,837
Un mucchio era sempre marrone,
un mucchio era sempre verde,

131
00:12:55,837 --> 00:12:59,747
e un mucchio era sempre bianco.

132
00:12:59,747 --> 00:13:02,557
Conosci la carne, la verdura,
e l'amido.

133
00:13:02,557 --> 00:13:10,607
E sai anche che la gente ama 
mangiare i propri pasti in modi diversi.

134
00:13:10,607 --> 00:13:21,593
Ci sarebbe anche il dolce
ogni giorno,

135
00:13:23,671 --> 00:13:26,739
gelatina, o gelato, o
qualcosa ancora sempre nel mucchio.

136
00:13:26,739 --> 00:13:30,822
E avrei passato il tempo con ognuno di

137
00:13:30,822 --> 00:13:38,611
loro che consumava 
il proprio pasto

138
00:13:38,611 --> 00:13:42,807
e avremmo lavorato insieme,

139
00:13:42,807 --> 00:13:47,691
cercando di capire se
avessero preferito

140
00:13:47,691 --> 00:13:50,792
mangiare prima il loro dolce?

141
00:13:50,792 --> 00:13:55,059
Qualcuno amava fare questo.

142
00:13:55,059 --> 00:13:57,589
Preferivano

143
00:13:57,589 --> 00:13:58,589
un pò di marrone e un pò di

144
00:13:58,589 --> 00:14:01,048
bianco tutto nella stessa forchetta?

145
00:14:01,048 --> 00:14:03,879
Non volevano che il loro cibo fosse
toccato?

146
00:14:03,879 --> 00:14:06,276
Sai e lavoravo
avanti e indietro

147
00:14:06,276 --> 00:14:09,583
con loro per cercare di capire

148
00:14:09,583 --> 00:14:12,071
le loro preferenze e
sono finita nei guai

149
00:14:12,071 --> 00:14:16,383
perchè passavo troppo tempo

150
00:14:16,383 --> 00:14:19,613
e alla fine, presi una posizione

151
00:14:19,613 --> 00:14:26,252
diversa perchè prendevo troppo

152
00:14:26,252 --> 00:14:30,933
tempo nel dare alle persone 
un'opportunità per fare

153
00:14:30,933 --> 00:14:34,933
qualche scelta ed esprimere
delle preferenze.

154
00:14:34,933 --> 00:14:38,842
Questo era talmente fondamentale e

155
00:14:38,842 --> 00:14:43,774
in molti modi, queste premature

156
00:14:43,774 --> 00:14:48,223
esperienze mi hanno guidato

157
00:14:48,223 --> 00:14:55,273
a chi sono e cosa credo
in tutti gli anni successivi.

158
00:14:55,273 --> 00:15:00,678
Nei termini dell'ADA,

159
00:15:00,678 --> 00:15:06,200
Ho avuto un'esperienza molto intima

160
00:15:06,200 --> 00:15:12,203
con quella che al tempo era
chiamata

161
00:15:12,203 --> 00:15:14,856
"legge pubblica 94142", la legge

162
00:15:14,856 --> 00:15:20,699
sulla formazione dei portatori di
disabilità, dopo rinominata

163
00:15:20,699 --> 00:15:25,655
Legge degli Individui con Disabilità,
IDEA

164
00:15:25,655 --> 00:15:29,586
e ho avuto un'esperienza molto
famigliare

165
00:15:29,586 --> 00:15:33,371
con l'IDEA e sono diventata 
consapevole delle

166
00:15:33,371 --> 00:15:39,364
iniziative legislative e di come
l'IDEA

167
00:15:39,364 --> 00:15:45,971
fosse scomparsa. E allora
ho iniziato

168
00:15:45,971 --> 00:15:52,579
a diventare più consapevole
del lavoro svolto.

169
00:15:52,579 --> 00:15:58,294
Questo era negli anni 70,

170
00:15:58,294 --> 00:16:02,352
il lavoro svolto su altre iniziative
legislative,

171
00:16:02,352 --> 00:16:06,553
la 504,
il passaggio della legge

172
00:16:06,553 --> 00:16:12,365
sulla Riabilitazione, seguita dalla

173
00:16:12,365 --> 00:16:17,012
protesta sulla 504 a San Francisco
che ha messo

174
00:16:17,012 --> 00:16:24,962
i regolamenti sul posto.
Ha catturato

175
00:16:24,962 --> 00:16:31,272
fortemente la mia attenzione e 
tra un pò

176
00:16:31,272 --> 00:16:37,498
di informazioni mentre stavo andando a 
lavoro

177
00:16:37,498 --> 00:16:41,373
Stavo facendo e

178
00:16:41,373 --> 00:16:46,821
diventando un avvocato a tempo pieno

179
00:16:46,821 --> 00:16:51,118
che stava lavorando per una struttura
residenziale assistita

180
00:16:51,118 --> 00:16:55,199
nel 1982, e allora sono rimasta
pienamente coinvolta

181
00:16:55,199 --> 00:17:00,482
nel cambiamento del sistema e
come è cresciuta

182
00:17:00,482 --> 00:17:10,114
la politica, come organizzare,
come supportare

183
00:17:10,114 --> 00:17:14,257
i diritti e le preferenze delle

184
00:17:14,257 --> 00:17:20,320
altre persone e perchè
ho vissuto nel

185
00:17:20,320 --> 00:17:25,127
Connecticut e 
l'autore originale

186
00:17:25,127 --> 00:17:32,299
dell'ADA,

187
00:17:32,299 --> 00:17:34,465
la prima volta che la legge era
stata introdotta era dal

188
00:17:34,465 --> 00:17:37,366
senatore Weicker del Connecticut,
e

189
00:17:37,366 --> 00:17:42,070
lui, padre di un grande
giovane uomo

190
00:17:42,070 --> 00:17:48,574
che ebbe la Sindrome di Down.

191
00:17:48,574 --> 00:17:52,411
Il senatore Weicker era molto
coinvolto con

192
00:17:52,411 --> 00:17:59,324
la comunità per la difesa
della disabilità nel

193
00:17:59,324 --> 00:18:03,355
Connecticut, e allora ho avuto
l'incredibile opportunità

194
00:18:03,355 --> 00:18:08,496
di andare a Boston e
testimoniare

195
00:18:08,496 --> 00:18:13,850
a una delle principali udienze
del Congresso

196
00:18:13,850 --> 00:18:21,986
sulla questione dell'ADA.

197
00:18:21,986 --> 00:18:24,533
Per certo, saprai

198
00:18:24,533 --> 00:18:27,650
che al primo giro, la legge
non passò

199
00:18:27,650 --> 00:18:31,976
ma eravamo su di giri

200
00:18:31,976 --> 00:18:37,069
e nel passaggio dell'ADA,
nel periodo in cui

201
00:18:37,069 --> 00:18:46,907
una volta la legge era stata
reintrodotta e i voti

202
00:18:46,907 --> 00:18:50,766
erano organizzati, ricordo che 
abbiamo avuto

203
00:18:50,766 --> 00:18:55,276
pile e pile e pile di luminose

204
00:18:55,276 --> 00:19:00,750
cartoline rosa e stavamo
organizzando

205
00:19:00,750 --> 00:19:05,472
con le persone di tutto lo stato
la crescita,

206
00:19:05,472 --> 00:19:12,518
la firma di queste cartoline per
supportare

207
00:19:12,518 --> 00:19:16,887
il passaggio dell'ADA e
questo era

208
00:19:16,887 --> 00:19:26,487
meraviglioso ma forse

209
00:19:26,487 --> 00:19:30,357
un'esperienza un pò ingannevole,
in realtà avevamo avuto

210
00:19:30,357 --> 00:19:36,026
successo. La legge era passata!
E io pensando

211
00:19:36,026 --> 00:19:39,062
"Oh, bene questo non era
difficile

212
00:19:39,062 --> 00:19:43,671
Dico, abbiamo dovuto farlo due volte

213
00:19:43,671 --> 00:19:46,225
ma questo non era così difficile.

214
00:19:46,225 --> 00:19:48,607
Facciamo qualche altra legge!"

215
00:19:48,607 --> 00:19:51,077
Risultò che non era così semplice

216
00:19:51,077 --> 00:19:56,055
come immaginavo. Non erano solo

217
00:19:56,055 --> 00:19:58,711
cartoline rosa e incontri e 
marce. Ha aiutato ma

218
00:19:58,711 --> 00:20:03,482
qualche volta in quei giorni

219
00:20:03,482 --> 00:20:09,216
non sembrava abbastanza

220
00:20:09,216 --> 00:20:14,468
per cambiare la politica.

221
00:20:14,468 --> 00:20:18,750
Così è iniziato il mio primo viaggio
nel 1990.

222
00:20:18,750 --> 00:20:27,902
Grazie Marcie. Okay, ritorniamo

223
00:20:30,516 --> 00:20:33,121
al presente adesso. Sai che

224
00:20:33,121 --> 00:20:37,319
ho un'altra intervista alle 2:00,

225
00:20:37,319 --> 00:20:41,019
abbiamo preparato 3 sezioni:
il presente

226
00:20:41,019 --> 00:20:44,483
il futuro, e la chiamata all'agire.

227
00:20:44,483 --> 00:20:46,488
Quindi cerchiamo di stare al passo
con questi, grazie.

228
00:20:46,488 --> 00:20:50,205
OK, nel presente, l'ADA

229
00:20:50,205 --> 00:20:53,126
ha fatto la differenza? Raccontaci del

230
00:20:53,126 --> 00:20:55,157
tuo momento "aha" che hai detto che
l'ADA sta

231
00:20:55,157 --> 00:20:57,778
o non sta facendo la differenza e 
su cosa

232
00:20:57,778 --> 00:20:59,753
sono basate le tue passioni e le tue aree

233
00:20:59,753 --> 00:21:02,923
di competenza, dove vedi o non vedi

234
00:21:02,923 --> 00:21:05,585
l'impatto dell'ADA?

235
00:21:05,585 --> 00:21:08,427
Così l'ADA ha avuto un impatto

236
00:21:08,427 --> 00:21:15,254
enorme e radicale

237
00:21:15,254 --> 00:21:18,095
ed è importante per me

238
00:21:18,095 --> 00:21:23,157
iniziare a parlare

239
00:21:23,157 --> 00:21:26,575
del tempo presente e di come 
ci stiamo imbarcando

240
00:21:26,575 --> 00:21:30,530
sull'ADA 30
è veramente importante iniziare

241
00:21:30,530 --> 00:21:35,405
con quante cose assolutamente sono
cambiate, sai

242
00:21:35,405 --> 00:21:39,864
gli sforzi

243
00:21:39,864 --> 00:21:47,398
per la rimozione delle 
barriere architettoniche,

244
00:21:47,398 --> 00:21:50,652
alcuni significativi miglioramenti

245
00:21:50,652 --> 00:21:54,865
in una comunicazione altrettanto
efficace

246
00:21:54,865 --> 00:22:00,542
alcuni requisiti intorno ai programmi,

247
00:22:00,542 --> 00:22:04,902
abbiamo la maggior parte di questi 
significativi cambiamenti

248
00:22:04,902 --> 00:22:13,254
che non possiamo dire 
nel tempo, spesso

249
00:22:13,254 --> 00:22:18,485
ci sono state delle grandi e buone
iniziative nel corso degli anni

250
00:22:18,485 --> 00:22:22,299
ma abbiamo dovuto mantenere

251
00:22:22,299 --> 00:22:30,868
un'incessante battaglia per

252
00:22:30,868 --> 00:22:37,591
non lasciare sfuggire niente,
per non perdere

253
00:22:37,591 --> 00:22:41,742
nessun momento verso
l'accessibilità.

254
00:22:41,742 --> 00:22:48,501
Se guardiamo fuori per un minuto,

255
00:22:48,501 --> 00:22:53,879
i nostri diritti saranno spazzati via.

256
00:22:53,879 --> 00:22:57,915
E io posso certamente parlare

257
00:22:57,915 --> 00:23:01,637
del momento presente,

258
00:23:01,637 --> 00:23:04,041
e cosa ho da dire su dove

259
00:23:04,041 --> 00:23:10,698
siamo oggi, e non è buono

260
00:23:10,698 --> 00:23:16,971
e così voglio prendere un pò
di tempo in più

261
00:23:16,971 --> 00:23:20,462
per gridare dei progressi significativi

262
00:23:20,462 --> 00:23:27,922
in molti aspetti della vita quotidiana

263
00:23:27,922 --> 00:23:36,711
nel quale possiamo

264
00:23:36,711 --> 00:23:41,098
gridare dei fallimenti nell'osservanza
dell'ADA

265
00:23:41,098 --> 00:23:50,730
del rinforzamento della legge,
ma spesse volte

266
00:23:50,730 --> 00:23:59,459
nel comparare gli esempi di dove

267
00:23:59,459 --> 00:24:04,098
stiamo lavorando, quando il trasporto

268
00:24:04,098 --> 00:24:07,111
non è accessibile, stiamo gridando

269
00:24:07,111 --> 00:24:13,529
perchè conosciamo le pratiche
buone e promesse che

270
00:24:13,529 --> 00:24:19,852
sono state messe

271
00:24:19,852 --> 00:24:23,619
per l'accessibilità del trasporto

272
00:24:23,619 --> 00:24:28,585
rendono i fallimenti così ecclatanti

273
00:24:28,585 --> 00:24:34,623
negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi
di

274
00:24:34,623 --> 00:24:42,778
attrezzature per l'assistenza che sono
accessibili,

275
00:24:42,778 --> 00:24:48,787
il disegno universale dei posti
e delle cose

276
00:24:48,787 --> 00:24:55,849
di tutti i punti che abbiamo spiegato
di dove stiamo

277
00:24:55,849 --> 00:25:09,303
facendo la cosa giusta e 
il netto contrasto

278
00:25:09,303 --> 00:25:13,365
delle aree dove stiamo
facendo la cosa sbagliata.

279
00:25:13,365 --> 00:25:19,330
Dico che molto recentemente,

280
00:25:19,330 --> 00:25:30,801
Ho coinvolto la mia organizzazione

281
00:25:30,801 --> 00:25:38,291
in una petizione al dipartimento
americano della Salute e delle Risorse umane

282
00:25:38,291 --> 00:25:46,163
chiedendo che le persone con disabilità

283
00:25:46,163 --> 00:25:50,637
siano immediatamente portate fuori
dalle case di riposo

284
00:25:50,637 --> 00:25:58,211
e altri posti sono
dovute a orribili circostanze

285
00:25:58,211 --> 00:26:07,792
causate

286
00:26:07,792 --> 00:26:10,961
dal covid-19 e al fallimento

287
00:26:10,961 --> 00:26:16,054
nel provvedere ad appropriate
protezioni

288
00:26:16,054 --> 00:26:23,290
per le persone con disabilità
negli ambienti istituzionali.

289
00:26:23,290 --> 00:26:30,394
L'ADA nel 1990

290
00:26:30,394 --> 00:26:36,462
ha dato chiaramente alle persone
con disabilità

291
00:26:36,462 --> 00:26:42,926
diritti significativi, e...

292
00:26:42,926 --> 00:26:48,025
anche quando siamo stati sfidati
nel 1999, nel caso Olmstead,

293
00:26:51,335 --> 00:27:06,484
era un caso della Georgia, e due donne

294
00:27:06,484 --> 00:27:14,254
che erano Lois e Elaine,
Lois Curtis

295
00:27:14,254 --> 00:27:19,108
una donna incredibile che ho

296
00:27:19,108 --> 00:27:20,909
avuto il piace di conoscere in

297
00:27:20,909 --> 00:27:24,972
un gran numero di occasioni,
due dei quali

298
00:27:24,972 --> 00:27:30,509
era stato domandato se avessero
avuto il diritto di vivere

299
00:27:30,509 --> 00:27:35,974
nell'ambiente più integrato e
appropriato per i loro bisogni

300
00:27:35,974 --> 00:27:39,589
e le proprie decisioni, il caso è andato

301
00:27:39,589 --> 00:27:45,409
dritto alla corte suprema

302
00:27:45,409 --> 00:27:47,782
e io ero tra quelli che

303
00:27:47,782 --> 00:27:54,533
hanno dormito fuori al
palazzo della corte suprema

304
00:27:54,533 --> 00:27:58,629
la notte prima che il loro caso
fosse ascoltato

305
00:27:58,629 --> 00:28:02,474
e io ero tra le persone

306
00:28:02,474 --> 00:28:04,077
che hanno celebrato di fronte

307
00:28:04,077 --> 00:28:07,834
la corte suprema nel giorno
che la decisione è venuta fuori

308
00:28:07,834 --> 00:28:12,031
a favore dei diritti di Lois e Elaine,

309
00:28:12,031 --> 00:28:15,755
e i diritti di duecento,
decine di migliaia,

310
00:28:15,755 --> 00:28:20,026
millioni di persone con disabilità

311
00:28:20,026 --> 00:28:24,028
per vivere in un ambiente più integrato

312
00:28:24,028 --> 00:28:29,238
appropriato ai loro bisogni,

313
00:28:29,238 --> 00:28:31,376
Sono 21 anni dopo quella decisione,

314
00:28:32,485 --> 00:28:36,994
ieri l'Unione Americana Civile per
la libertà

315
00:28:36,994 --> 00:28:43,080
ha sottoscritto una petizione.
e l'Istituto Mondiale

316
00:28:43,080 --> 00:28:47,608
della Disabilità si è unita a

317
00:28:47,608 --> 00:28:50,462
diverse organizzazioni per portare
quella petizione

318
00:28:50,462 --> 00:28:56,856
domandando che le persone con 
disabilità

319
00:28:56,856 --> 00:29:01,481
siano immediatamente trasferite

320
00:29:01,481 --> 00:29:05,243
fuori da quelli ambienti.

321
00:29:05,243 --> 00:29:09,030
Decine di migliaia di persone sono
morte

322
00:29:09,030 --> 00:29:15,462
negli ultimi cento giorni, 
un genocidio

323
00:29:15,462 --> 00:29:20,052
di persone con disabilità a
causa

324
00:29:20,052 --> 00:29:23,662
dei fallimenti dell'attuazione della

325
00:29:23,662 --> 00:29:28,396
decisione di Olmstead, e i fallimenti

326
00:29:28,396 --> 00:29:33,949
del nostro governo a provvedere
diversi tipi di supporti

327
00:29:33,949 --> 00:29:39,862
e servizi che consentono

328
00:29:39,862 --> 00:29:42,489
le persone con disabilità

329
00:29:42,489 --> 00:29:44,502
di vivere al sicuro e con il supporto

330
00:29:44,502 --> 00:29:49,008
che hanno bisogno nella comunità

331
00:29:49,008 --> 00:29:50,865
e, molto infuriati abbiamo continuato

332
00:29:50,865 --> 00:30:01,051
con chiamate insistenti per

333
00:30:01,051 --> 00:30:05,200
le persone con disabilità di

334
00:30:05,200 --> 00:30:09,096
essere adeguatamente aiutate...

335
00:30:09,096 --> 00:30:13,138
nei disastri sono stati ignorati,

336
00:30:14,114 --> 00:30:17,857
e la linea di fondo è stata che
ancora oltre

337
00:30:17,857 --> 00:30:23,473
gli ultimi cento giorni decine di
migliaia di persone con disabilità

338
00:30:23,473 --> 00:30:28,608
sono morte. E quando ho gridato,

339
00:30:28,608 --> 00:30:31,278
dicendo che quelle persone

340
00:30:31,278 --> 00:30:35,556
con disabilità, hanno avuto con

341
00:30:35,556 --> 00:30:38,099
un gran numero di governi superiori
delle conversazioni.

342
00:30:38,099 --> 00:30:41,364
chi, come, perchè lo stanno dicendo

343
00:30:41,364 --> 00:30:45,004
persone con disabilità?

344
00:30:45,004 --> 00:30:48,125
e sai, ci sono gli anziani

345
00:30:50,071 --> 00:30:54,071
che vivono sotto determinate condizioni 
nelle case di riposo

346
00:30:54,088 --> 00:30:58,088
e in strutture di cura a lungo termine.

347
00:30:58,088 --> 00:31:01,958
Tu non vai in una casa di riposo

348
00:31:01,958 --> 00:31:04,287
perchè sei vecchio, ci vai

349
00:31:04,287 --> 00:31:06,899
perchè hai una disabilità e

350
00:31:06,899 --> 00:31:09,766
dei supporti e servizi di cui hai 
bisogno,

351
00:31:09,766 --> 00:31:12,286
per restare nella comunità, che non
ti sono stati dati.

352
00:31:12,286 --> 00:31:14,876
E la maggior parte, si potrebbe dire

353
00:31:14,876 --> 00:31:22,026
che tutte le morti in queste strutture 
sono

354
00:31:22,026 --> 00:31:25,766
di persone con disabilità, la 
maggior parte di loro

355
00:31:25,766 --> 00:31:29,041
sono di colore e che vivono

356
00:31:29,056 --> 00:31:34,776
in povertà. I fallimenti dell'ADA,

357
00:31:34,776 --> 00:31:41,406
la decisione di Olmstead,

358
00:31:41,406 --> 00:31:44,318
e il monitorare e rinforzare questa
legge

359
00:31:44,318 --> 00:31:48,357
del nostro governo

360
00:31:48,357 --> 00:31:54,284
e la legge sulla Riabilitazione ha

361
00:31:54,284 --> 00:31:58,287
un impatto devastante su ciò che
siamo oggi.

362
00:31:59,334 --> 00:32:03,464
E molte morti dei nostri fratelli.

363
00:32:03,464 --> 00:32:07,497
Senza che si intraveda alcuna conclusione.

364
00:32:07,497 --> 00:32:11,527
Grazie Marcie,Ok. Passiamo al futuro.

365
00:32:12,778 --> 00:32:17,870
Con il lavoro che stai svolgendo,

366
00:32:17,870 --> 00:32:20,099
Conosci un sacco di termini
in materia di progresso e barriere.

367
00:32:20,099 --> 00:32:23,187
Se potessi sceglierne una cosa
da cambiare

368
00:32:23,187 --> 00:32:25,492
o che ha bisogno di verificarsi
per avere accesso e parità

369
00:32:25,492 --> 00:32:28,639
--Questa è difficile---

370
00:32:28,639 --> 00:32:30,259
Una cosa per dare accesso e
parità nel presente nelle vite

371
00:32:30,259 --> 00:32:34,639
delle persone con disabilità
quale potrebbe essere?

372
00:32:34,639 --> 00:32:38,764
Una cosa che deve accadere:

373
00:32:38,764 --> 00:32:44,095
le persone con disabilità devono
avere la protezione sui diritti civili

374
00:32:46,784 --> 00:32:52,911
dalla legge e un'altra cosa 
che deve accadere

375
00:32:53,932 --> 00:32:57,882
e che quei diritti devono essere
monitorati

376
00:32:57,882 --> 00:33:03,378
e rinforzati senza eccezione.

377
00:33:03,378 --> 00:33:08,390
Seguire la legge non basta,
abbiamo bisogno di un

378
00:33:10,630 --> 00:33:15,790
disegno universale che sia 
standard, abbiamo bisogno

379
00:33:15,790 --> 00:33:20,126
di accessibilità e sistemazione
per essere facilmente disponibili,

380
00:33:20,126 --> 00:33:27,049
ma dobbiamo avere

381
00:33:27,049 --> 00:33:31,237
monitoraggio e rinforzo.

382
00:33:31,237 --> 00:33:34,476
Ogni dollaro federale dovrebbe
essere speso

383
00:33:34,476 --> 00:33:38,786
in osservanza della legge sulla
Riabilitazione.

384
00:33:38,786 --> 00:33:41,886
E tra cosa è la RA e cosa l'ADA
richiede che

385
00:33:41,886 --> 00:33:47,493
dovrebbe esserci, nessun dolore
per le persone alle quali i diritti

386
00:33:47,493 --> 00:33:57,080
vengono protetti e per poi essere
ripetutamente negati

387
00:33:57,080 --> 00:34:00,980
e incapaci di partecipare
pienamente

388
00:34:00,980 --> 00:34:06,970
alla vita quotidiana e alla 
comunità.

389
00:34:06,970 --> 00:34:11,110
Monitoraggio e rinforzo
devono essere la base

390
00:34:13,060 --> 00:34:21,431
Io ho un tetto, ma rinforzare
queste leggi sui diritti civili

391
00:34:21,431 --> 00:34:28,026
è assolutamente la base.

392
00:34:28,026 --> 00:34:31,676
Grazie. Cosa possiamo fare?

393
00:34:31,676 --> 00:34:33,967
Quali passi possiamo fare come comunità
proprio adesso?

394
00:34:33,967 --> 00:34:37,526
Cosa possiamo fare di giusto dici,
sai,

395
00:34:38,776 --> 00:34:44,893
uno dei miei motti preferiti
è "non arrenderti, non arrenderti".

396
00:34:44,893 --> 00:34:48,969
Un altro è, "Niente di noi senza di noi."

397
00:34:48,969 --> 00:34:53,045
Come capi della comunità dei disabili
abbiamo bisogno di essere uniti insieme

398
00:34:54,185 --> 00:35:02,013
abbiamo bisogno di incentrare
il nostro lavoro intorno alle persone

399
00:35:02,013 --> 00:35:10,421
che sono fortemente emarginate, escluse.

400
00:35:10,421 --> 00:35:14,788
Abbiamo bisogno di essere sicuri che
non stiamo perdendo

401
00:35:16,228 --> 00:35:21,498
tempo in lotte interne, e con

402
00:35:21,498 --> 00:35:28,776
un tipo di comportamento infantile che

403
00:35:28,776 --> 00:35:36,268
divide le persone che continuano 
ancora ad attaccarsi,

404
00:35:36,268 --> 00:35:39,927
dobbiamo assolutamente andare con una 
mano avanti,

405
00:35:39,927 --> 00:35:46,177
e con l'altra indietro, restare insieme

406
00:35:46,177 --> 00:35:50,217
e continuare inesorabilmente

407
00:35:50,217 --> 00:35:56,097
a lavorare verso la realizzazione
dell'obbiettivo

408
00:35:57,844 --> 00:36:11,884
che è stato scritto nell'ADA e

409
00:36:11,884 --> 00:36:16,697
per il quale molti nostri fratelli

410
00:36:16,697 --> 00:36:22,243
hanno combattuto così duramente.
Abbiamo perso un mucchio di

411
00:36:22,243 --> 00:36:27,973
quei leader visionari operosi;
molti di loro

412
00:36:27,973 --> 00:36:37,403
si sono persi in questi anni,
alcuni di loro

413
00:36:37,403 --> 00:36:42,653
si sono persi lungo la strada,
abbiamo un incredibile eredità

414
00:36:42,653 --> 00:36:49,543
di cui prenderci cura, abbiamo

415
00:36:49,543 --> 00:36:55,503
grandi opportunità per il lavoro,

416
00:36:55,503 --> 00:36:59,703
la tecnologia ha il potenziale per
aumentare il livello

417
00:36:59,703 --> 00:37:03,930
nel campo di gioco, 
se le persone avessero vero

418
00:37:03,930 --> 00:37:07,223
accesso e l'Istituto Mondiale

419
00:37:07,223 --> 00:37:11,983
sulla Disabilità e il nostro
impegno per

420
00:37:11,983 --> 00:37:15,953
lavorare in collaborazione con
altre

421
00:37:15,953 --> 00:37:19,413
organizzazioni sulla disabilità e

422
00:37:19,413 --> 00:37:22,473
i nostri alleati rendono le comunità

423
00:37:22,473 --> 00:37:28,866
più forti, più resilienti per l'intera

424
00:37:28,866 --> 00:37:32,615
comunità perchè possiamo farlo

425
00:37:32,615 --> 00:37:36,360
nel modo giusto per le persone con
disabilità, penso che

426
00:37:36,360 --> 00:37:39,990
l'intera comunità non ne trae solo
benefici

427
00:37:39,990 --> 00:37:44,130
ma è più forte per la nostra guida,

428
00:37:44,130 --> 00:37:50,240
nei nostri contributi, 
nella nostra esperienza in

429
00:37:50,360 --> 00:37:59,130
cosa prendere per creare una vita
quotidiana lavorativa per tutti.

430
00:37:59,130 --> 00:38:04,830
Perfetto, grazie.