C'è il tasto di registrazione nell'angolo
per cui vedrai che sta registrando,
e ora tolgo l'audio
e farai la tua introduzione.
Grazie Marcie.
Ciao a tutti, sono Marcie Roth
e lavoro per i diritti dei disabili
da tutta la vita,
precisamente
da quando ero una studentessa del liceo.
Attualmente sono il direttore esecutivo
nonché CEO
dell'Istituto Mondiale della Disabilità.
Per anni all'inizio della mia carriera
ho lavorato
per persone che vivono
in programmi residenziali.
Con le persone,
bambini negli ambienti scolastici
persone con riabilitazione professionale,
e a quelle che vivono in comunità,
Lungo la strada,
mi sono interessata molto sui diritti dei disabili
ed ero molto coinvolta
nei primi giorni di avvocatura
prima che l'ADA fosse introdotta.
Ho lavorato per le organizzazioni
sulla disabilità quasi subito.
Oltre alla mia disabilità,
Sono anche il genitore
di due adulti con disabilità.
Anche mio marito è disabile,
e molti della mia famiglia anche sono
persone con disabilità
quindi i diritti per i disabili sono
tutto quello che faccio e
e tutto quello che sono.
Ho passato
dal 2001 in poi
concentrandomi molto su ciò che accadeva
alle persone con disabilità
prima, durante, e dopo i disastri.
E questo mi ha preso particolarmente
sin dall'inizio
e infatti, ho avuto l'opportunità
come incaricata nell'amministrazione
di Obama
di passare 8 anni al FEMA,
stabilendo l'ufficio di
Coordinamento di Integrazione della Disabilità
della FEMA,
e costruendo una squadra di
esperti sulla disabilità
dello stesso posto,
governatori sostenitori
e manager d'emergenza
e più in particolare
coinvolgere persone con disabilità,
e organizzazioni sulla disabilità
nella preparazione alle emergenze
e durante i disastri per rispondere
con il recupero e la mitigazione.
Così l'ultima volta da quando
sono stata con
l'Istituto Mondiale sulla Disabilità
fino allo scorso settembre,
la mia costante attenzione al mondo
dei diritti dei disabili à stata davvero
qualcosa in cui ho avuto molta più
possibilità di essere coinvolta
e ho passato il tempo da quando
si unì
la WID che stava costruendo un processo
di pianificazione strategica
e che supporta l'organizzazione per
stabilire nuove priorità,
guardando alla missione
dell'organizzazione
e molto recentemente ha stabilito
quattro aree in particolare
per l'organizzazione.
Grazie Marcie.
Eccellente, okay
Vi chiedo scusa per il mio vicino che sta
scheggiando con il pennello oggi,
sta facendo un pò di rumore
ogniqualvolta che riattivo il microfono
ma non preoccupatevi,
non interferirà con la registrazione.
Okay, la prima domanda è
sul passato.
Raccontami del tuo primo ricordo
considerando che c'erano
le questioni sull'accessibilità
le discriminazione e la non inclusività.
Qual è la tua storia personale o
connessione
riguardo alla legge americana
sulle Disabilità? Cosa ricordi
riguardo al giorno in cui è
stata sottoscritta, se fosse applicabile?
E qual è l'impatto che ha avuto su te
e gli altri?
Ricordati di premere il tasto
in modo che la telecamera sia verso di noi
prima di iniziare.
La prima volta che divenni
consapevole fu a un'età parecchio giovane.
Ho avuto un migliore amico nella prima
elementare, si chiamava Gregory,
e io e lui eravamo
dei bei amici.
Abbiamo trascorso un pò
di tempo insieme,
e poi all'improvviso
un giorno, Gregory era sparito,
e io non so cosa gli è accaduto o
dove è andato
e non l'ho saputo fino a molti
anni dopo
che ho scoperto che Gregory
aveva la sindrome di Down,
è che stato tolto dalla classe
della scuola materna,
e alla prima elementare pensavo
in quel momento,
che è andato da un'altra parte in un'altra
scuola.
E la perdita della sua amicizia
era quasi sorprendente
e non avevo capito, sai,
dov'era andato.
Riguardando indietro, è strano
che non siamo rimasti ancora amici
non perchè è andato via, lui
ha solo smesso di venire alla mia scuola.
Ma, io...
Ricordo di esser stata confusa e poi
nel corso degli anni successivi,
Ho vissuto in una cittadina che era
anche la casa di Save the Children,
ed ero sempre molto interessata al
lavoro che stava svolgendo,
e sono imbarazzata ad ammetterlo
ma il mio primo coinvolgimento
nell'attività umanitaria era,
sai, basato sulla beneficenza,
e ho trascorso un pò della mia infanzia
a raccogliere soldi per Save the Children,
e essere coinvolta in altre attività
che seguivano molto
un modello di carità-pietà e
certamente non un modello
per creare spazio e sostenere le
persone con disabilità.
L'inizio della mia disabiltà non avvenne
fino a molti anni dopo,
ma quando ero alla scuola superiore,
avevo l'obbligo di farlo
Non riesco a ricordarmi
come si chiama adesso!
Servizi sociali! Mi dispiace.
Ho avuto l'opportunità di farlo,o ho avuto
l'obbligo di svolgere i servizi sociali,
e quando ho iniziato, questo era l'anno
con la prima giornata della terra
e ho iniziato a rompere il vetro
al centro locale di riciclo,
ed mi è sembrato
veramente noioso,
ma un pò di miei compagni di classe
erano volontari
all'istituzione statale per
persone con disabilità,
e mi sono unita a loro una volta
a settimana, ripensandoci ancora,
era quasi scioccante che a 13 anni,
Ero stata assegnata come insegnante di
una classe di 30 adulti
che non hanno mai avuto l'opportunità
di frequentare la scuola, e hanno avuto
un'insegnante di 13 anni una volta
alla settimana.
Inutile dire, che ho imparato più io
da loro che loro da me,
ma mi sono divertita, e molti di loro
sono diventati miei amici
nel mio lungo cammino.
Sfortunatamente, alcuni di loro
non hanno vissuto a lungo
ma c'è una coppia di persone che sono
una parte molto importante della mia vita
e fortunatamente, hanno avuto successo
liberandosi dall'istituzione statale.
E, molti altri mi provocavano un pò,
ma la vera esperienza cruciale per me,
è quando stavo lavorando
all'istituzione statale, era il mio primo
lavoro retribuito nei servizi della disabilità,
e sono stata assunta per lavorare
in quello che chiamavano un "cottage"
per 40 donne con disabilità
mentali,
e in questo "cottage" c'erano dei
bellissimi terreni,
ma le donne vivevano in una costruzione,
20 da un lato, 20 dall'altro,
e le mie responsabilità includevano
di assisterle per il bagno, vestirle e
farle mangiare.
Molte di loro erano incapaci
di nutrirsi da sé.
Perché a qualcuno di loro non è mai stata
l'opportunità,
e altri a causa della loro disabilità
fisica
e la mancanza di qualsiasi tipo di
utensili specifici o altri oggetti.
Stavo nutrendo le persone, una sorta di
routine che era la stessa ogni giorno.
Il piatto sarebbe uscito fuori e
ci sarebbero stati
3 mucchi di cibo nel piatto.
Un mucchio era sempre marrone,
un mucchio era sempre verde,
e un mucchio era sempre bianco.
Conosci la carne, la verdura,
e l'amido.
E sai anche che la gente ama
mangiare i propri pasti in modi diversi.
Ci sarebbe anche il dolce
ogni giorno,
gelatina, o gelato, o
qualcosa ancora sempre nel mucchio.
E avrei passato il tempo con ognuno di
loro che consumava
il proprio pasto
e avremmo lavorato insieme,
cercando di capire se
avessero preferito
mangiare prima il loro dolce?
Qualcuno amava fare questo.
Preferivano
un pò di marrone e un pò di
bianco tutto nella stessa forchetta?
Non volevano che il loro cibo fosse
toccato?
Sai e lavoravo
avanti e indietro
con loro per cercare di capire
le loro preferenze e
sono finita nei guai
perchè passavo troppo tempo
e alla fine, presi una posizione
diversa perchè prendevo troppo
tempo nel dare alle persone
un'opportunità per fare
qualche scelta ed esprimere
delle preferenze.
Questo era talmente fondamentale e
in molti modi, queste premature
esperienze mi hanno guidato
a chi sono e cosa credo
in tutti gli anni successivi.
Nei termini dell'ADA,
Ho avuto un'esperienza molto intima
con quella che al tempo era
chiamata
"legge pubblica 94142", la legge
sulla formazione dei portatori di
disabilità, dopo rinominata
Legge degli Individui con Disabilità,
IDEA
e ho avuto un'esperienza molto
famigliare
con l'IDEA e sono diventata
consapevole delle
iniziative legislative e di come
l'IDEA
fosse scomparsa. E allora
ho iniziato
a diventare più consapevole
del lavoro svolto.
Questo era negli anni 70,
il lavoro svolto su altre iniziative
legislative,
la 504,
il passaggio della legge
sulla Riabilitazione, seguita dalla
protesta sulla 504 a San Francisco
che ha messo
i regolamenti sul posto.
Ha catturato
fortemente la mia attenzione e
tra un pò
di informazioni mentre stavo andando a
lavoro
Stavo facendo e
diventando un avvocato a tempo pieno
che stava lavorando per una struttura
residenziale assistita
nel 1982, e allora sono rimasta
pienamente coinvolta
nel cambiamento del sistema e
come è cresciuta
la politica, come organizzare,
come supportare
i diritti e le preferenze delle
altre persone e perchè
ho vissuto nel
Connecticut e
l'autore originale
dell'ADA,
la prima volta che la legge era
stata introdotta era dal
senatore Weicker del Connecticut,
e
lui, padre di un grande
giovane uomo
che ebbe la Sindrome di Down.
Il senatore Weicker era molto
coinvolto con
la comunità per la difesa
della disabilità nel
Connecticut, e allora ho avuto
l'incredibile opportunità
di andare a Boston e
testimoniare
a una delle principali udienze
del Congresso
sulla questione dell'ADA.
Per certo, saprai
che al primo giro, la legge
non passò
ma eravamo su di giri
e nel passaggio dell'ADA,
nel periodo in cui
una volta la legge era stata
reintrodotta e i voti
erano organizzati, ricordo che
abbiamo avuto
pile e pile e pile di luminose
cartoline rosa e stavamo
organizzando
con le persone di tutto lo stato
la crescita,
la firma di queste cartoline per
supportare
il passaggio dell'ADA e
questo era
meraviglioso ma forse
un'esperienza un pò ingannevole,
in realtà avevamo avuto
successo. La legge era passata!
E io pensando
"Oh, bene questo non era
difficile
Dico, abbiamo dovuto farlo due volte
ma questo non era così difficile.
Facciamo qualche altra legge!"
Risultò che non era così semplice
come immaginavo. Non erano solo
cartoline rosa e incontri e
marce. Ha aiutato ma
qualche volta in quei giorni
non sembrava abbastanza
per cambiare la politica.
Così è iniziato il mio primo viaggio
nel 1990.
Grazie Marcie. Okay, ritorniamo
al presente adesso. Sai che
ho un'altra intervista alle 2:00,
abbiamo preparato 3 sezioni:
il presente
il futuro, e la chiamata all'agire.
Quindi cerchiamo di stare al passo
con questi, grazie.
OK, nel presente, l'ADA
ha fatto la differenza? Raccontaci del
tuo momento "aha" che hai detto che
l'ADA sta
o non sta facendo la differenza e
su cosa
sono basate le tue passioni e le tue aree
di competenza, dove vedi o non vedi
l'impatto dell'ADA?
Così l'ADA ha avuto un impatto
enorme e radicale
ed è importante per me
iniziare a parlare
del tempo presente e di come
ci stiamo imbarcando
sull'ADA 30
è veramente importante iniziare
con quante cose assolutamente sono
cambiate, sai
gli sforzi
per la rimozione delle
barriere architettoniche,
alcuni significativi miglioramenti
in una comunicazione altrettanto
efficace
alcuni requisiti intorno ai programmi,
abbiamo la maggior parte di questi
significativi cambiamenti
che non possiamo dire
nel tempo, spesso
ci sono state delle grandi e buone
iniziative nel corso degli anni
ma abbiamo dovuto mantenere
un'incessante battaglia per
non lasciare sfuggire niente,
per non perdere
nessun momento verso
l'accessibilità.
Se guardiamo fuori per un minuto,
i nostri diritti saranno spazzati via.
E io posso certamente parlare
del momento presente,
e cosa ho da dire su dove
siamo oggi, e non è buono
e così voglio prendere un pò
di tempo in più
per gridare dei progressi significativi
in molti aspetti della vita quotidiana
nel quale possiamo
gridare dei fallimenti nell'osservanza
dell'ADA
del rinforzamento della legge,
ma spesse volte
nel comparare gli esempi di dove
stiamo lavorando, quando il trasporto
non è accessibile, stiamo gridando
perchè conosciamo le pratiche
buone e promesse che
sono state messe
per l'accessibilità del trasporto
rendono i fallimenti così ecclatanti
negli alloggi,nel lavoro, nei diversi tipi
di
attrezzature per l'assistenza che sono
accessibili,
il disegno universale dei posti
e delle cose
di tutti i punti che abbiamo spiegato
di dove stiamo
facendo la cosa giusta e
il netto contrasto
delle aree dove stiamo
facendo la cosa sbagliata.
Dico che molto recentemente,
Ho coinvolto la mia organizzazione
in una petizione al dipartimento
americano della Salute e delle Risorse umane
chiedendo che le persone con disabilità
siano immediatamente portate fuori
dalle case di riposo
e altri posti sono
dovute a orribili circostanze
causate
dal covid-19 e al fallimento
nel provvedere ad appropriate
protezioni
per le persone con disabilità
negli ambienti istituzionali.
L'ADA nel 1990
ha dato chiaramente alle persone
con disabilità
diritti significativi, e...
anche quando siamo stati sfidati
nel 1999, nel caso Olmstead,
era un caso della Georgia, e due donne
che erano Lois e Elaine,
Lois Curtis
una donna incredibile che ho
avuto il piace di conoscere in
un gran numero di occasioni,
due dei quali
era stato domandato se avessero
avuto il diritto di vivere
nell'ambiente più integrato e
appropriato per i loro bisogni
e le proprie decisioni, il caso è andato
dritto alla corte suprema
e io ero tra quelli che
hanno dormito fuori al
palazzo della corte suprema
la notte prima che il loro caso
fosse ascoltato
e io ero tra le persone
che hanno celebrato di fronte
la corte suprema nel giorno
che la decisione è venuta fuori
a favore dei diritti di Lois e Elaine,
e i diritti di duecento,
decine di migliaia,
millioni di persone con disabilità
per vivere in un ambiente più integrato
appropriato ai loro bisogni,
Sono 21 anni dopo quella decisione,
ieri l'Unione Americana Civile per
la libertà
ha sottoscritto una petizione.
e l'Istituto Mondiale
della Disabilità si è unita a
diverse organizzazioni per portare
quella petizione
domandando che le persone con
disabilità
siano immediatamente trasferite
fuori da quelli ambienti.
Decine di migliaia di persone sono
morte
negli ultimi cento giorni,
un genocidio
di persone con disabilità a
causa
dei fallimenti dell'attuazione della
decisione di Olmstead, e i fallimenti
del nostro governo a provvedere
diversi tipi di supporti
e servizi che consentono
le persone con disabilità
di vivere al sicuro e con il supporto
che hanno bisogno nella comunità
e, molto infuriati abbiamo continuato
con chiamate insistenti per
le persone con disabilità di
essere adeguatamente aiutate...
nei disastri sono stati ignorati,
e la linea di fondo è stata che
ancora oltre
gli ultimi cento giorni decine di
migliaia di persone con disabilità
sono morte. E quando ho gridato,
dicendo che quelle persone
con disabilità, hanno avuto con
un gran numero di governi superiori
delle conversazioni.
chi, come, perchè lo stanno dicendo
persone con disabilità?
e sai, ci sono gli anziani
che vivono sotto determinate condizioni
nelle case di riposo
e in strutture di cura a lungo termine.
Tu non vai in una casa di riposo
perchè sei vecchio, ci vai
perchè hai una disabilità e
dei supporti e servizi di cui hai
bisogno,
per restare nella comunità, che non
ti sono stati dati.
E la maggior parte, si potrebbe dire
che tutte le morti in queste strutture
sono
di persone con disabilità, la
maggior parte di loro
sono di colore e che vivono
in povertà. I fallimenti dell'ADA,
la decisione di Olmstead,
e il monitorare e rinforzare questa
legge
del nostro governo
e la legge sulla Riabilitazione ha
un impatto devastante su ciò che
siamo oggi.
E molte morti dei nostri fratelli.
Senza che si intraveda alcuna conclusione.
Grazie Marcie,Ok. Passiamo al futuro.
Con il lavoro che stai svolgendo,
Conosci un sacco di termini
in materia di progresso e barriere.
Se potessi sceglierne una cosa
da cambiare
o che ha bisogno di verificarsi
per avere accesso e parità
--Questa è difficile---
Una cosa per dare accesso e
parità nel presente nelle vite
delle persone con disabilità
quale potrebbe essere?
Una cosa che deve accadere:
le persone con disabilità devono
avere la protezione sui diritti civili
dalla legge e un'altra cosa
che deve accadere
e che quei diritti devono essere
monitorati
e rinforzati senza eccezione.
Seguire la legge non basta,
abbiamo bisogno di un
disegno universale che sia
standard, abbiamo bisogno
di accessibilità e sistemazione
per essere facilmente disponibili,
ma dobbiamo avere
monitoraggio e rinforzo.
Ogni dollaro federale dovrebbe
essere speso
in osservanza della legge sulla
Riabilitazione.
E tra cosa è la RA e cosa l'ADA
richiede che
dovrebbe esserci, nessun dolore
per le persone alle quali i diritti
vengono protetti e per poi essere
ripetutamente negati
e incapaci di partecipare
pienamente
alla vita quotidiana e alla
comunità.
Monitoraggio e rinforzo
devono essere la base
Io ho un tetto, ma rinforzare
queste leggi sui diritti civili
è assolutamente la base.
Grazie. Cosa possiamo fare?
Quali passi possiamo fare come comunità
proprio adesso?
Cosa possiamo fare di giusto dici,
sai,
uno dei miei motti preferiti
è "non arrenderti, non arrenderti".
Un altro è, "Niente di noi senza di noi."
Come capi della comunità dei disabili
abbiamo bisogno di essere uniti insieme
abbiamo bisogno di incentrare
il nostro lavoro intorno alle persone
che sono fortemente emarginate, escluse.
Abbiamo bisogno di essere sicuri che
non stiamo perdendo
tempo in lotte interne, e con
un tipo di comportamento infantile che
divide le persone che continuano
ancora ad attaccarsi,
dobbiamo assolutamente andare con una
mano avanti,
e con l'altra indietro, restare insieme
e continuare inesorabilmente
a lavorare verso la realizzazione
dell'obbiettivo
che è stato scritto nell'ADA e
per il quale molti nostri fratelli
hanno combattuto così duramente.
Abbiamo perso un mucchio di
quei leader visionari operosi;
molti di loro
si sono persi in questi anni,
alcuni di loro
si sono persi lungo la strada,
abbiamo un incredibile eredità
di cui prenderci cura, abbiamo
grandi opportunità per il lavoro,
la tecnologia ha il potenziale per
aumentare il livello
nel campo di gioco,
se le persone avessero vero
accesso e l'Istituto Mondiale
sulla Disabilità e il nostro
impegno per
lavorare in collaborazione con
altre
organizzazioni sulla disabilità e
i nostri alleati rendono le comunità
più forti, più resilienti per l'intera
comunità perchè possiamo farlo
nel modo giusto per le persone con
disabilità, penso che
l'intera comunità non ne trae solo
benefici
ma è più forte per la nostra guida,
nei nostri contributi,
nella nostra esperienza in
cosa prendere per creare una vita
quotidiana lavorativa per tutti.
Perfetto, grazie.