1
00:00:00,712 --> 00:00:03,422
Verás en la esquina el botón de grabación.

2
00:00:03,894 --> 00:00:06,184
Deberías ver que está grabando ahora.

3
00:00:06,265 --> 00:00:08,895
Así que me silenciaré
y comenzarás tu presentación.

4
00:00:08,960 --> 00:00:09,840
Gracias, Marcie.

5
00:00:14,193 --> 00:00:16,473
Hola, soy Marcie Roth.

6
00:00:17,309 --> 00:00:22,565
He estado trabajando en los Derechos
de las Personas con Discapacidad

7
00:00:22,713 --> 00:00:26,563
durante toda mi vida adulta.

8
00:00:26,672 --> 00:00:32,238
Y, de hecho, desde que estaba
en el primer año de la preparatoria.

9
00:00:32,836 --> 00:00:38,496
Actualmente soy la Directora Ejecutiva
y la Presidente

10
00:00:38,680 --> 00:00:42,630
del Instituto Mundial de Discapacidad.

11
00:00:44,855 --> 00:00:49,845
Y he estado trabajando durante años

12
00:00:49,991 --> 00:00:55,201
en servicios para personas

13
00:00:56,574 --> 00:00:59,054
que viven en Programas de Residencias,

14
00:00:59,109 --> 00:01:00,989
al inicio de mi carrera.

15
00:01:02,309 --> 00:01:08,189
Con niños en entornos escolares,

16
00:01:10,419 --> 00:01:13,969
personas en rehabilitación vocacional,

17
00:01:17,109 --> 00:01:23,015
personas que residen
en entornos de vida comunitaria.

18
00:01:23,499 --> 00:01:27,309
Luego, con el tiempo,
fui involucrándome más

19
00:01:27,415 --> 00:01:30,227
en los Derechos de las Personas
con Discapacidad.

20
00:01:33,894 --> 00:01:36,092
También estuve muy involucrada

21
00:01:36,164 --> 00:01:40,562
en las primeras etapas de promoción

22
00:01:40,613 --> 00:01:45,060
antes que se presente la ADA
(Ley de Estadounidenses con Discapacidad).

23
00:01:46,426 --> 00:01:51,294
Luego trabajé para organizaciones
en defensa de la discapacidad

24
00:01:52,915 --> 00:01:54,985
casi desde entonces.

25
00:01:56,035 --> 00:01:58,285
Además de mi propia discapacidad,

26
00:01:58,441 --> 00:02:04,296
soy madre de dos hijos adultos
con discapacidades.

27
00:02:05,431 --> 00:02:08,541
Mi esposo también tiene una discapacidad,

28
00:02:11,014 --> 00:02:17,341
y también en mi familia
hay muchas personas con discapacidades.

29
00:02:18,936 --> 00:02:21,956
Por eso los derechos de los discapacitados

30
00:02:22,061 --> 00:02:27,591
es parte de todo lo que soy
y casi todo a lo que me dedico.

31
00:02:28,449 --> 00:02:30,328
Puedo asegurar que me la pasé...

32
00:02:32,585 --> 00:02:35,285
...desde el año 2001...

33
00:02:37,465 --> 00:02:42,135
...en adelante,
enfocándome mucho en lo que ocurre

34
00:02:42,255 --> 00:02:44,515
con las personas con discapacidades

35
00:02:44,655 --> 00:02:47,295
antes, durante y después de desastres.

36
00:02:47,393 --> 00:02:53,052
Y eso ha sido mi mayor objetivo

37
00:02:53,124 --> 00:02:54,264
desde ese entonces.

38
00:02:55,313 --> 00:02:58,443
De hecho, tuve la oportunidad

39
00:02:58,556 --> 00:03:02,316
como persona designada
en el gobierno de Obama,

40
00:03:02,595 --> 00:03:05,975
de pasar cerca de ocho años en FEMA,

41
00:03:06,065 --> 00:03:08,895
(Agencia Federal
para el Manejo de Emergencias),

42
00:03:09,290 --> 00:03:14,050
estableciendo su Oficina de Coordinación
e Integración de la Discapacidad,

43
00:03:15,083 --> 00:03:18,433
reuniendo y formando...

44
00:03:19,380 --> 00:03:23,330
un equipo de expertos en discapacidad

45
00:03:23,450 --> 00:03:27,490
enfocados en apoyar a gobernadores...

46
00:03:30,533 --> 00:03:32,563
...y a la Administración de Desastres.

47
00:03:33,171 --> 00:03:37,443
Y, más particularmente, comprometiendo 
a las personas con discapacidad

48
00:03:37,550 --> 00:03:41,965
y organizaciones de discapacidad
en la preparación ante emergencias,

49
00:03:42,071 --> 00:03:47,150
y a través de la respuesta, recuperación 
y mitigación ante desastres.

50
00:03:48,125 --> 00:03:52,245
Entonces, una última parte,

51
00:03:52,404 --> 00:03:56,344
desde que estoy con el Instituto
Mundial de Discapacidad,

52
00:03:56,484 --> 00:03:59,544
desde el septiembre pasado,

53
00:04:00,755 --> 00:04:04,505
mi enfoque continuo
en los derechos globales

54
00:04:04,595 --> 00:04:07,195
de las personas con discapacidad

55
00:04:07,309 --> 00:04:12,724
ha sido algo en lo que he tenido
muchas más oportunidades

56
00:04:12,903 --> 00:04:16,603
de participar activamente.

57
00:04:18,155 --> 00:04:24,015
He dedicado tiempo...

58
00:04:24,431 --> 00:04:27,061
desde que me uní al IMD,

59
00:04:27,360 --> 00:04:32,278
a construir un proceso
de planificación estratégica,

60
00:04:32,824 --> 00:04:36,824
y apoyando a la organización

61
00:04:37,098 --> 00:04:42,668
a establecer nuevas prioridades,

62
00:04:44,406 --> 00:04:47,126
echando un vistazo a la misión
de la organización,

63
00:04:48,316 --> 00:04:53,906
y más recientemente, estableciendo
áreas particulares de enfoque

64
00:04:54,067 --> 00:04:56,632
para la organización
a medida que avanzamos.

65
00:04:59,467 --> 00:05:01,867
Gracias, Marcie. Excelente.

66
00:05:02,183 --> 00:05:06,663
Me disculpo por mi vecino
que está trituranzo maleza hoy,

67
00:05:06,837 --> 00:05:09,907
lo que provoca muchísimo ruido
cada vez que activo el micrófono.

68
00:05:09,951 --> 00:05:12,651
Pero no te preocupes, no interferirá
con tu grabación.

69
00:05:12,824 --> 00:05:15,924
La primera pregunta es acerca del pasado.

70
00:05:16,050 --> 00:05:19,410
Cuéntanos de tu primer recuerdo
donde comprendías que existían

71
00:05:19,488 --> 00:05:23,018
problemas de accesibilidad, 
discriminación y falta de inclusión.

72
00:05:23,459 --> 00:05:27,459
¿Cuál es tu experiencia personal 
o conexión con la ADA?

73
00:05:27,954 --> 00:05:31,674
¿Qué recuerdas del día en que se firmó,
si es que aplica?

74
00:05:32,012 --> 00:05:35,002
¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?

75
00:05:35,259 --> 00:05:39,759
Antes de empezar recuerda dar un golpecito
para que te tome la cámara.

76
00:05:44,924 --> 00:05:51,684
Comencé a tomar consciencia 
sobre la discapacidad...

77
00:05:52,867 --> 00:05:55,287
siendo aún muy joven.

78
00:05:55,553 --> 00:05:59,363
Tenía un buen amigo en primer grado,

79
00:06:00,950 --> 00:06:02,550
su nombre era Gregory,

80
00:06:04,777 --> 00:06:09,677
y ambos éramos grandes amigos.

81
00:06:09,778 --> 00:06:11,846
Pasábamos mucho tiempo juntos.

82
00:06:12,568 --> 00:06:16,188
Luego, un día, Gregory se marchó.

83
00:06:18,184 --> 00:06:22,794
Yo no sabía qué le había ocurrido

84
00:06:22,947 --> 00:06:24,507
o a dónde se había ido.

85
00:06:24,594 --> 00:06:26,984
Y no fue hasta muchos años después

86
00:06:27,125 --> 00:06:32,624
que descubrí que Gregory
tenía Síndrome de Down,

87
00:06:32,820 --> 00:06:37,100
y que lo habían retirado
de mi clase en jardín de infantes.

88
00:06:37,672 --> 00:06:40,296
En primer grado, creo que fue 
en ese momento.

89
00:06:41,907 --> 00:06:46,704
Aparentemente, lo habían enviado
a otra escuela, no sabría en dónde.

90
00:06:51,151 --> 00:06:55,091
La pérdida de su amistad fue bastante...

91
00:06:57,038 --> 00:06:58,407
...sorpresiva.

92
00:07:00,015 --> 00:07:03,645
Yo no podía comprender
a dónde se había ido.

93
00:07:05,459 --> 00:07:09,879
Mirando hacia atrás, es un poco extraño
no haber podido seguir siendo amigos,

94
00:07:10,002 --> 00:07:14,092
porque él no se había mudado,
simplemente dejó de asistir a mi escuela.

95
00:07:16,033 --> 00:07:17,033
Sin embargo...

96
00:07:21,728 --> 00:07:26,537
...recuerdo haberme sentido confundida.

97
00:07:27,336 --> 00:07:31,744
Luego, durante los siguientes años,

98
00:07:33,081 --> 00:07:38,561
viví en una ciudad que era también hogar

99
00:07:38,664 --> 00:07:40,534
de Save the Children.

100
00:07:41,070 --> 00:07:44,720
Yo siempre estuve muy interesada

101
00:07:45,125 --> 00:07:49,665
en el trabajo que estaba haciendo
Save the Children.

102
00:07:51,168 --> 00:07:56,888
Me avergüenza admitir
que mi primera participación

103
00:07:59,236 --> 00:08:01,866
en trabajos humanitarios,

104
00:08:02,208 --> 00:08:06,428
fue desde un enfoque bastante orientado
al modelo de caridad,

105
00:08:07,774 --> 00:08:12,244
y pasé gran parte de mi infancia

106
00:08:12,885 --> 00:08:15,805
recaudando dinero
para Save the Children,

107
00:08:16,311 --> 00:08:20,631
e involucrándome en otras actividades

108
00:08:20,756 --> 00:08:22,966
que seguían mucho...

109
00:08:25,895 --> 00:08:31,845
...el modelo "caridad-lástima",

110
00:08:32,524 --> 00:08:35,274
y que ciertamente no seguían el modelo...

111
00:08:39,508 --> 00:08:43,431
...dedicado a darle lugar...

112
00:08:43,695 --> 00:08:46,855
a apoyar y a ayudar

113
00:08:47,126 --> 00:08:49,898
a otras personas con discapacidades.

114
00:08:51,798 --> 00:08:54,911
El comienzo de mi discapacidad

115
00:08:55,338 --> 00:08:59,008
no sucedió hasta muchos años más tarde.

116
00:08:59,479 --> 00:09:01,922
Cuando estaba en la escuela secundaria,

117
00:09:02,658 --> 00:09:07,518
me requerían llevar a cabo...

118
00:09:13,897 --> 00:09:17,417
No puedo recordar cómo lo llaman...
¡Servicio comunitario! Disculpen.

119
00:09:17,949 --> 00:09:21,109
Tuve la oportunidad, 
o mejor dicho, la obligación

120
00:09:21,193 --> 00:09:24,713
de hacer servicio comunitario.
Y comencé...

121
00:09:25,422 --> 00:09:29,951
Fue el año del primer Día de la Tierra,

122
00:09:30,366 --> 00:09:35,830
y comencé triturando vidrio
en el centro de reciclaje local.

123
00:09:37,283 --> 00:09:39,499
Resultó ser muy aburrido.

124
00:09:40,331 --> 00:09:45,381
Pero muchos de mis compañeros de clase

125
00:09:45,470 --> 00:09:48,809
estaban trabajando como voluntarios

126
00:09:49,077 --> 00:09:53,077
en una institución estatal
para personas con discapacidades.

127
00:09:54,506 --> 00:09:59,336
Yo me uní a ellos

128
00:09:59,567 --> 00:10:00,767
una vez a la semana.

129
00:10:02,639 --> 00:10:04,710
Mirando hacia atrás otra vez,

130
00:10:05,511 --> 00:10:09,401
era bastante impactante que a mis 13 años

131
00:10:09,442 --> 00:10:13,512
fuera asignada como enseñante

132
00:10:13,672 --> 00:10:17,162
en una clase con 30 adultos,

133
00:10:17,297 --> 00:10:20,836
quienes nunca habían tenido la oportunidad
de asistir a la escuela.

134
00:10:22,573 --> 00:10:27,066
Ahora tenían una maestra de 13 años
una vez a la semana.

135
00:10:28,188 --> 00:10:32,188
No hace falta decir que aprendí
mucho más de ellos

136
00:10:32,329 --> 00:10:35,857
que ellos de mí, 
pero nos divertimos mucho.

137
00:10:37,584 --> 00:10:40,314
Me convertí en amiga de muchos de ellos

138
00:10:42,479 --> 00:10:46,479
por mucho tiempo a lo largo de mi camino.

139
00:10:48,669 --> 00:10:52,389
Desafortunadamente, algunos de ellos
han fallecido,

140
00:10:53,889 --> 00:10:59,360
pero un par de personas continúan siendo
parte importante de mi vida.

141
00:11:01,370 --> 00:11:07,410
Y, por fortuna,
han podido liberarse con éxito

142
00:11:07,570 --> 00:11:10,265
de esa institución estatal.

143
00:11:11,360 --> 00:11:15,360
Así fue que ellos y muchos otros más
me enseñaron tanto.

144
00:11:17,228 --> 00:11:23,128
La experiencia más significante para mí

145
00:11:23,897 --> 00:11:27,807
fue cuando trabajaba en aquella
institución estatal.

146
00:11:28,002 --> 00:11:32,002
Era mi primer trabajo remunerado

147
00:11:33,289 --> 00:11:38,629
en servicios para discapacitados,
y me habían contrataron para trabajar

148
00:11:38,738 --> 00:11:40,841
en lo que llamaban una "cabaña"

149
00:11:40,942 --> 00:11:45,638
para 40 mujeres 
con discapacidades intelectuales.

150
00:11:47,905 --> 00:11:53,297
Esta "cabaña" se encontraba
en medio de parques hermosos,

151
00:11:53,871 --> 00:11:58,571
pero las mujeres vivían en un edificio,
20 de un lado y 20 del otro lado.

152
00:12:00,411 --> 00:12:06,242
Mis responsabilidades incluían asistirlas
en el aseo,

153
00:12:06,375 --> 00:12:10,485
en vestirse y en alimentarse.

154
00:12:10,638 --> 00:12:16,790
Muchas de ellas eran incapaces
de alimentarse por sí mismas.

155
00:12:20,256 --> 00:12:23,646
Algunas, porque nunca habían tenido
esa oportunidad,

156
00:12:23,701 --> 00:12:28,400
y otras, debido a su discapacidad física
y la falta de...

157
00:12:34,933 --> 00:12:40,396
...utensilios
u otros equipamientos adaptados.

158
00:12:42,942 --> 00:12:49,206
Mientras alimentaba a las personas,
la rutina era la misma todos los días.

159
00:12:49,322 --> 00:12:55,929
Si salía un plato, en él habría
tres montículos de comida.

160
00:12:56,541 --> 00:13:00,075
Un montículo sería siempre marrón,
un montículo sería siempre verde,

161
00:13:00,446 --> 00:13:02,586
y un montículo sería siempre blanco.

162
00:13:06,476 --> 00:13:10,375
La carne, la verdura y la fécula.

163
00:13:15,983 --> 00:13:16,983
Yo sé que...

164
00:13:18,425 --> 00:13:21,771
...a la gente le gusta comer
sus comidas de formas diferentes.

165
00:13:24,042 --> 00:13:26,392
También había postres todos los días.

166
00:13:26,973 --> 00:13:30,973
Gelatina, helado, o lo que fuera
siempre en un montículo.

167
00:13:33,359 --> 00:13:39,979
De este modo, yo pasaba tiempo
con cada uno de los individuos

168
00:13:40,107 --> 00:13:43,267
mientras se alimentaban,

169
00:13:43,376 --> 00:13:48,106
y estábamos trabajando juntos

170
00:13:48,206 --> 00:13:54,952
intentando descifrar si preferirían
comer primero el postre,

171
00:13:55,075 --> 00:13:56,745
a algunos les gusta hacer eso,

172
00:13:57,704 --> 00:14:01,904
o si preferirían un poco de lo marrón
y un poco de lo blanco

173
00:14:02,023 --> 00:14:05,529
todo junto en el mismo tenedor,
si no querrían que se toque su comida.

174
00:14:07,980 --> 00:14:13,285
Trabajaba incansablemente con ellos
para intentar descifrar sus preferencias.

175
00:14:15,079 --> 00:14:19,696
Y me metí en problemas
porque desperdiciaba mucho tiempo.

176
00:14:21,255 --> 00:14:27,363
Al final, me transfirieron a otro puesto,

177
00:14:27,550 --> 00:14:32,063
porque me estaba tomando
demasiado tiempo

178
00:14:32,183 --> 00:14:36,183
dándole a las personas la oportunidad
de tomar algunas decisiones

179
00:14:36,350 --> 00:14:39,159
y de expresar sus preferencias.

180
00:14:39,378 --> 00:14:43,268
Eso fue extremadamente crucial,

181
00:14:43,462 --> 00:14:49,452
y en muchos aspectos,
esas experiencias tan tempranas

182
00:14:49,582 --> 00:14:54,944
han realmente impulsado

183
00:14:55,903 --> 00:15:00,883
quien soy y lo que defiendo 
tantos años después.

184
00:15:02,853 --> 00:15:06,667
En cuanto a la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad,

185
00:15:07,597 --> 00:15:12,177
tuve una experiencia personal muy cercana

186
00:15:13,158 --> 00:15:19,049
con la que en ese entonces era llamada
"Ley Pública 94142",

187
00:15:19,171 --> 00:15:23,570
Ley de Educación
para todos los Discapacitados,

188
00:15:24,593 --> 00:15:26,135
que más tarde fue renombrada

189
00:15:26,247 --> 00:15:28,866
Ley de Educación
para Individuos con Discapacidad,

190
00:15:29,028 --> 00:15:30,894
IDEA por sus siglas en inglés.

191
00:15:31,746 --> 00:15:36,614
Tuve una experiencia familiar muy cercana
con la IDEA,

192
00:15:36,791 --> 00:15:42,263
y tomé consciencia
sobre las inciciativas legislativas

193
00:15:43,541 --> 00:15:48,466
y sobre cómo la IDEA
acababa de ser aprobada.

194
00:15:50,941 --> 00:15:56,161
Luego comencé a tomar más consciencia

195
00:15:56,365 --> 00:15:59,475
del trabajo que se estaba llevado a cabo.

196
00:16:01,115 --> 00:16:04,305
Esto fue en los años '70,
se estaba trabajando

197
00:16:04,570 --> 00:16:07,640
en otras iniciativas legislativas.

198
00:16:08,215 --> 00:16:14,327
La 504, la aprobación de la Ley
de Rehabilitación,

199
00:16:15,094 --> 00:16:20,451
seguido por la sentada 
en señal de protesta 504,

200
00:16:21,448 --> 00:16:23,114
en San Francisco,

201
00:16:24,793 --> 00:16:28,723
para lograr establecer las regulaciones.

202
00:16:31,022 --> 00:16:33,520
Aquello llamó enormemente mi atención,

203
00:16:35,169 --> 00:16:41,639
y entre la pequeña cantidad de información
que recibía allí,

204
00:16:43,687 --> 00:16:45,727
y el trabajo que yo hacía,

205
00:16:47,834 --> 00:16:51,194
y más tarde convertirme
en abogada defensora a tiempo completo

206
00:16:51,374 --> 00:16:54,748
que trabajaba
para un centro de vida independiente

207
00:16:56,000 --> 00:17:01,360
en 1982, fue entonces
cuando me comprometí por completo

208
00:17:01,488 --> 00:17:05,463
en el cambio del sistema

209
00:17:06,768 --> 00:17:11,291
y en cómo desarrollar políticas,

210
00:17:11,678 --> 00:17:14,422
cómo organizar, cómo apoyar...

211
00:17:16,091 --> 00:17:21,651
los derechos, las voces y las preferencias
de otras personas.

212
00:17:24,172 --> 00:17:26,605
Debido a que viví en Connecticut,

213
00:17:27,097 --> 00:17:31,957
y el autor original

214
00:17:32,183 --> 00:17:34,903
de la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad...

215
00:17:35,057 --> 00:17:40,686
Cuando se introdujo por primera vez,
estaba el Senador Weicker de Connecticut.

216
00:17:42,290 --> 00:17:45,430
El Senador Weicker era el padre

217
00:17:47,559 --> 00:17:51,369
de un gran joven que tenía
Síndrome de Down.

218
00:17:53,398 --> 00:17:58,368
El Senador Wicker estaba muy involucrado

219
00:17:58,437 --> 00:18:04,227
con la comunidad de defensa
de la discapacidad en Connecticut.

220
00:18:06,308 --> 00:18:10,178
Más tarde tuve la increíble oportunidad

221
00:18:10,474 --> 00:18:14,754
de viajar a Boston, y testificar

222
00:18:15,209 --> 00:18:19,380
en una de las audiencias
llevadas a cabo fuera de Washington

223
00:18:19,551 --> 00:18:23,081
más importantes del Congreso,

224
00:18:23,390 --> 00:18:25,856
sobre la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad.

225
00:18:27,302 --> 00:18:31,542
La primera vez, el proyecto de ley
no fue aprobado.

226
00:18:32,882 --> 00:18:36,572
Sin embargo, fuimos promovidos.

227
00:18:39,195 --> 00:18:43,745
Cuando aprobaron la ADA,

228
00:18:45,033 --> 00:18:49,683
en el período en el cual
se introdujo el proyecto de ley

229
00:18:50,261 --> 00:18:52,426
y se estaban organizando los votos,

230
00:18:53,692 --> 00:18:59,152
recuerdo que teníamos pilas y pilas

231
00:18:59,363 --> 00:19:02,749
de postales color fucsia.

232
00:19:04,595 --> 00:19:08,895
Estábamos organizando gente
a lo largo de todo el país

233
00:19:09,495 --> 00:19:15,194
para firmar esas postales,

234
00:19:16,283 --> 00:19:19,463
apoyando la aprobación de la ADA.

235
00:19:24,429 --> 00:19:27,669
Luego, esto resultó ser

236
00:19:28,470 --> 00:19:33,245
una experiencia maravillosa,
pero a la vez engañosa.

237
00:19:34,715 --> 00:19:38,218
De hecho, tuvimos éxito.
¡El proyecto fue aprobado!

238
00:19:38,952 --> 00:19:44,182
Recuerdo haber pensado:
"Esto no fue tan difícil".

239
00:19:44,361 --> 00:19:48,568
"Tuvimos que intentarlo dos veces,
pero no fue tan difícil."

240
00:19:48,940 --> 00:19:51,573
"Vayamos por más legislaciones".

241
00:19:53,278 --> 00:19:57,408
Pero resultó que no era tan fácil
como me parecía,

242
00:19:57,805 --> 00:20:01,969
no se trataba sólo de postales fucsia,

243
00:20:02,765 --> 00:20:07,162
y reuniones y marchas.
Todo eso ayudó, pero...

244
00:20:08,743 --> 00:20:11,373
incluso todo eso, a veces hoy en día

245
00:20:12,805 --> 00:20:18,285
no es suficiente para cambiar la política.

246
00:20:19,383 --> 00:20:25,310
Pues bien, ese fui mi primer viaje

247
00:20:26,413 --> 00:20:27,861
a 1990.

248
00:20:30,572 --> 00:20:31,852
Gracias, Marcie.

249
00:20:32,119 --> 00:20:34,465
Bien, ahora volvamos al presente.

250
00:20:35,161 --> 00:20:39,190
Sólo para que sepas, 
tengo otra entrevista a las dos.

251
00:20:39,639 --> 00:20:43,696
Vamos a tener tres secciones más,

252
00:20:43,782 --> 00:20:46,735
el presente, el futuro
y la llamada a la acción.

253
00:20:46,882 --> 00:20:50,242
- Para que puedas ubicarte dentro de...
- Gracias.

254
00:20:50,502 --> 00:20:54,007
Bien, el presente.
¿La ADA ha hecho un cambio?

255
00:20:54,326 --> 00:20:57,046
Cuéntanos del momento
donde te diste cuenta

256
00:20:57,151 --> 00:21:00,372
que la ADA está o no marcando el cambio
y hasta qué punto,

257
00:21:00,592 --> 00:21:03,422
basándote en tus pasiones
y áreas de experiencia,

258
00:21:03,613 --> 00:21:08,183
¿Dónde ves o no ves
el impacto de la ADA?

259
00:21:09,269 --> 00:21:14,209
La ADA ha tenido

260
00:21:14,415 --> 00:21:18,124
un gran y profundo impacto.

261
00:21:21,422 --> 00:21:23,494
Es importante para mí

262
00:21:24,234 --> 00:21:29,045
comenzar, al hablar del presente,

263
00:21:29,351 --> 00:21:32,608
mientras nos embarcamos en la ADA 30.

264
00:21:34,121 --> 00:21:40,917
Es muy importante comenzar
por cuánto han cambiado las cosas.

265
00:21:45,615 --> 00:21:50,845
Algunos de los esfuerzos para eliminar
barreras arquitectónicas,

266
00:21:52,075 --> 00:21:55,234
algunas de las significantes mejoras

267
00:21:55,718 --> 00:22:00,415
en la comunicación eficaz
de manera igualitaria,

268
00:22:01,620 --> 00:22:05,180
algunos de los requisitos
de los programas.

269
00:22:07,516 --> 00:22:13,226
Todo eso ha cambiado significativamente,

270
00:22:14,090 --> 00:22:18,730
La mayoría...no, no puedo decir mayoría.
Con frecuencia...

271
00:22:19,392 --> 00:22:23,516
han habido grandes iniciativas
a lo largo de los años,

272
00:22:25,898 --> 00:22:30,988
pero siempre hemos tenido que mantener

273
00:22:31,094 --> 00:22:33,668
una batalla implacable...

274
00:22:37,231 --> 00:22:39,961
...para impedir que nada se nos escape,

275
00:22:40,315 --> 00:22:43,893
para no permitir que nada pierda
el impulso

276
00:22:44,738 --> 00:22:47,107
hacia la accesibilidad.

277
00:22:49,215 --> 00:22:54,428
Si apartamos la vista por un minuto,

278
00:22:55,465 --> 00:22:58,415
nuestros derechos nos serán arrebatados.

279
00:22:59,571 --> 00:23:04,101
Puedo hablar ciertamente
acerca de la actualidad...

280
00:23:08,659 --> 00:23:11,979
Lo que puedo decir con respecto
a dónde nos encontramos hoy,

281
00:23:14,306 --> 00:23:17,046
no es la situación ideal,

282
00:23:17,116 --> 00:23:20,699
y lo que sí quiero
es tomar un poco más de tiempo

283
00:23:20,855 --> 00:23:22,598
para señalar

284
00:23:22,878 --> 00:23:28,092
el significante progreso...

285
00:23:32,159 --> 00:23:36,879
...en muchos aspectos de la vida cotidiana

286
00:23:37,001 --> 00:23:42,920
en los que podemos señalar

287
00:23:43,011 --> 00:23:49,833
fallas en el cumplimiento de la ADA,

288
00:23:51,198 --> 00:23:53,888
la ejecución de la ley, pero...

289
00:23:56,344 --> 00:23:59,529
...sucede a menudo,

290
00:23:59,631 --> 00:24:05,497
en comparación con los ejemplos
en donde sí está funcionando.

291
00:24:05,962 --> 00:24:10,292
Cuando el transporte no es accesible,

292
00:24:11,993 --> 00:24:15,421
lo señalamos, porque...

293
00:24:16,160 --> 00:24:22,092
...conocemos las prácticas
buenas y prometedoras

294
00:24:22,535 --> 00:24:28,106
que se han implementado
para la accesibilidad al transporte.

295
00:24:29,350 --> 00:24:34,580
Hace que las fallas sean más graves,

296
00:24:35,667 --> 00:24:39,414
en cuanto a vivienda, empleo,

297
00:24:40,056 --> 00:24:46,106
en los tipos de dispositivos
de asistencia

298
00:24:46,239 --> 00:24:48,879
que están disponibles,

299
00:24:48,990 --> 00:24:52,303
el diseño universal

300
00:24:52,422 --> 00:24:56,139
de los lugares y los objetos.

301
00:24:57,106 --> 00:25:01,813
Todo eso apunta a...

302
00:25:05,164 --> 00:25:10,488
...los ejemplos en donde
sí lo estamos haciendo bien,

303
00:25:11,338 --> 00:25:18,131
y en un contraste marcado con las áreas
en las que nos estamos equivocando mucho.

304
00:25:19,694 --> 00:25:21,901
Debo decir que...

305
00:25:24,065 --> 00:25:27,951
...muy recientemente,

306
00:25:30,239 --> 00:25:37,038
he llevado la participación
de mi organización

307
00:25:37,731 --> 00:25:39,925
a una petición

308
00:25:40,645 --> 00:25:45,125
al Departamento de Salud
y Servicios Humanos de EE. UU.,

309
00:25:46,544 --> 00:25:50,394
para exigir que las personas
con discapacidades

310
00:25:50,647 --> 00:25:53,906
sean reubicadas inmediatamente

311
00:25:54,516 --> 00:25:59,687
fuera de los asilos de ancianos
y otros establecimientos comunitarios,

312
00:26:00,519 --> 00:26:04,624
debido a las terribles...

313
00:26:06,673 --> 00:26:10,363
...circunstancias
en dichos establecimientos

314
00:26:10,638 --> 00:26:14,362
debido al COVID-19

315
00:26:15,069 --> 00:26:19,149
y por no proporcionar

316
00:26:20,612 --> 00:26:23,877
la protección adecuada

317
00:26:24,070 --> 00:26:26,463
para las personas con discapacidades

318
00:26:28,288 --> 00:26:30,144
en entornos institucionales.

319
00:26:30,595 --> 00:26:35,329
La ADA, en el año 1990,

320
00:26:37,230 --> 00:26:41,805
claramente le otorgó
a las personas con discapacidades

321
00:26:43,292 --> 00:26:46,180
derechos significantes.

322
00:26:51,845 --> 00:26:54,737
Incluso cuando se impugnó...

323
00:26:58,378 --> 00:27:01,147
...en 1999...

324
00:27:01,653 --> 00:27:06,783
...el caso Olmstead,

325
00:27:07,515 --> 00:27:09,575
el cual era un caso de Georgia,

326
00:27:11,315 --> 00:27:13,437
dos mujeres...

327
00:27:16,838 --> 00:27:20,148
Lois and Elaine... 
Lois Curtiss, una mujer increíble

328
00:27:20,251 --> 00:27:25,984
con la que tuve el placer de estar
en varias ocasiones...

329
00:27:27,000 --> 00:27:28,560
Ambas mujeres....

330
00:27:31,016 --> 00:27:34,592
...demandaron tener el derecho

331
00:27:34,924 --> 00:27:39,476
a vivir en el entorno más integrado
y adecuado a sus necesidades.

332
00:27:42,017 --> 00:27:47,583
La desición... El caso llegó
hasta la Corte Suprema.

333
00:27:50,020 --> 00:27:54,110
Yo estuve entre aquellas personas

334
00:27:54,418 --> 00:27:58,328
que durmieron en las escaleras
de la Suprema Corte

335
00:27:58,516 --> 00:28:02,516
la noche anterior
a que se supiera el veredicto,

336
00:28:03,111 --> 00:28:09,145
y estuve entre los que celebraron
frente a la Corte Suprema

337
00:28:09,277 --> 00:28:13,370
el día que el caso se resolvió a favor

338
00:28:13,475 --> 00:28:16,165
de los derechos de Lois y Elaine,

339
00:28:16,240 --> 00:28:19,939
y de los derechos de miles,
decenas de miles,

340
00:28:21,560 --> 00:28:24,555
millones de personas con discapacidades

341
00:28:24,688 --> 00:28:30,580
de vivir en el entorno más integrado
y adecuado a sus necesidades.

342
00:28:32,765 --> 00:28:37,328
Debido a que ya han pasado
21 años desde aquella decisión,

343
00:28:37,967 --> 00:28:42,934
el día de ayer, la Unión Estadounidense
por las Libertades Civiles

344
00:28:43,906 --> 00:28:49,012
presentó una petición,
y el Instituto Mundial de Discapacidad

345
00:28:49,133 --> 00:28:52,430
se unió a otras organizaciones
para discapacitados

346
00:28:55,638 --> 00:29:01,683
para presentar esa petición, exigiendo
que las personas con discapacidades

347
00:29:02,088 --> 00:29:05,601
sean reubicadas de forma inmediata

348
00:29:06,353 --> 00:29:09,213
fuera de estos
establecimientos comunitarios.

349
00:29:10,422 --> 00:29:15,523
Decenas de miles de personas
han fallecido

350
00:29:15,749 --> 00:29:17,839
en los últimos 100 días.

351
00:29:18,961 --> 00:29:22,530
El genocidio de personas
con discapacidades

352
00:29:23,107 --> 00:29:27,087
debido a la falla
en la implementación

353
00:29:27,235 --> 00:29:29,735
de aquella decisión de Olmstead,

354
00:29:30,356 --> 00:29:34,710
y las fallas de nuestro gobierno

355
00:29:34,904 --> 00:29:41,084
en proveer el tipo de apoyo y servicios

356
00:29:41,207 --> 00:29:46,897
que permite a las personas
con discapacidades vivir seguras

357
00:29:48,351 --> 00:29:51,521
y con el apoyo que necesitan
en la comunidad.

358
00:29:51,614 --> 00:29:54,157
Y muy...

359
00:29:57,041 --> 00:30:03,782
...exasperadamente, nuestros pedidos
continuos y persistentes

360
00:30:04,688 --> 00:30:10,618
para que las personas con discapacidades
sean atendidas adecuadamente

361
00:30:10,989 --> 00:30:15,085
en estos desastres

362
00:30:15,337 --> 00:30:17,516
han sido ignorados.

363
00:30:17,918 --> 00:30:22,748
La conclusión ha sido, nuevamente,

364
00:30:22,835 --> 00:30:25,533
que a lo largo de los últimos 100 días

365
00:30:26,510 --> 00:30:30,180
decenas de miles de personas
con discapacidades han fallecido.

366
00:30:30,277 --> 00:30:37,177
Cuando fui llamada, diciendo que esas
eran personas con discapacidades...

367
00:30:37,896 --> 00:30:43,606
He conversado con varios
altos funcionarios del gobierno

368
00:30:44,269 --> 00:30:48,319
quienes me preguntaban: "¿Por qué hablas
de personas con discapacidades?",

369
00:30:50,336 --> 00:30:55,456
"Se trataba de personas mayores
con afecciones subyacentes,

370
00:30:55,569 --> 00:31:01,629
que vivían en asilos de ancianos
y en instalaciones de cuidado prolongado."

371
00:31:01,756 --> 00:31:04,618
Bien, uno no va a un asilo de ancianos
porque sea viejo,

372
00:31:04,989 --> 00:31:08,089
Vas a un asilo de ancianos
porque tienes una discapacidad

373
00:31:08,349 --> 00:31:12,583
y los apoyos y servicios que necesitas
para permanecer en la comunidad

374
00:31:12,861 --> 00:31:14,711
no te han sido proporcionados.

375
00:31:15,512 --> 00:31:20,432
La gran mayoría, podría decirse,

376
00:31:20,557 --> 00:31:24,717
de todas esas muertes
en instalaciones comunitarias

377
00:31:25,450 --> 00:31:31,210
son de personas con discapacidades, 
mayormente gente de color,

378
00:31:31,354 --> 00:31:35,495
y gente viviendo en la pobreza.

379
00:31:36,763 --> 00:31:42,797
Las fallas de la Ley para Estadounidenses
con Discapacidades,

380
00:31:43,378 --> 00:31:44,968
la desición Olmstead,

381
00:31:45,800 --> 00:31:50,090
y la voluntad de nuestro gobierno

382
00:31:50,439 --> 00:31:54,479
de monitorear y hacer cumplir esta ley

383
00:31:54,638 --> 00:31:57,828
y la ley de rehabilitación, tienen...

384
00:31:59,161 --> 00:32:02,736
...un impacto devastador 
sobre nuestra situación actual

385
00:32:03,686 --> 00:32:08,736
y la muerte de nuestros hermanos.
Y no pareciera que vaya a acabar.

386
00:32:12,548 --> 00:32:13,818
Gracias, Marcie.

387
00:32:14,462 --> 00:32:18,065
Bien, pasamos al futuro.

388
00:32:18,539 --> 00:32:22,679
Con el trabajo que has estado haciendo,
has visto muchos progresos y obstáculos.

389
00:32:23,197 --> 00:32:26,666
Si pudieras cambiar una cosa
o hacer que algo suceda

390
00:32:26,776 --> 00:32:29,531
para tener acceso e igualdad...
Sé que es difícil...

391
00:32:29,675 --> 00:32:35,435
Una cosa para brindarles acceso e igualdad
a las personas con discapacidad,

392
00:32:35,588 --> 00:32:37,161
¿Qué cosa sería?

393
00:32:38,621 --> 00:32:44,258
Una cosa que debe suceder...

394
00:32:47,064 --> 00:32:48,906
Las personas con discapacidades

395
00:32:49,056 --> 00:32:52,792
tienen protección de sus derechos civiles
contemplados por ley.

396
00:32:53,462 --> 00:32:57,221
Y la única cosa que debe suceder

397
00:32:57,934 --> 00:33:02,895
es que sus derechos sean monitoreados

398
00:33:03,786 --> 00:33:08,266
y ejecutados sin excepción.

399
00:33:10,515 --> 00:33:13,166
Seguir las leyes no es suficiente.

400
00:33:13,859 --> 00:33:19,426
Necesitamos que el diseño universal
sea el estándar,

401
00:33:19,901 --> 00:33:24,061
necesitamos que la accesibilidad
y la adaptación

402
00:33:24,434 --> 00:33:26,569
estén fácilmente disponibles.

403
00:33:27,593 --> 00:33:31,811
Pero debemos tener

404
00:33:31,901 --> 00:33:34,091
monitoreo y ejecución.

405
00:33:34,419 --> 00:33:36,371
Cada dólar de fondos federales

406
00:33:37,077 --> 00:33:41,337
debe gastarse en cumplimiento
de la ley de rehabilitación

407
00:33:41,767 --> 00:33:46,550
y entre lo que exigen
la Ley de Rehabilitación y la ADA.

408
00:33:48,538 --> 00:33:52,678
No debería permitirse

409
00:33:53,286 --> 00:33:56,626
que las personas con esas protecciones
de los derechos civiles

410
00:33:57,209 --> 00:34:00,102
sean negadas repetitivamente

411
00:34:01,746 --> 00:34:07,044
y sean incapacez
de participar plenamente

412
00:34:07,452 --> 00:34:10,891
en la vida doméstica y comunitaria.

413
00:34:14,013 --> 00:34:18,097
El monitoreo y la ejecución deben ser...

414
00:34:20,606 --> 00:34:24,520
...el suelo. Tengo un techo, pero...

415
00:34:25,662 --> 00:34:30,504
...ejecutar estas leyes
de derechos civiles es el suelo.

416
00:34:31,499 --> 00:34:37,310
Gracias. ¿Qué podemos hacer ahora mismo
como miembros de la comunidad?

417
00:34:39,008 --> 00:34:43,688
Lo que podemos hacer ahora mismo, es...

418
00:34:44,959 --> 00:34:48,259
Uno de mis dichos preferidos es:
"Nunca te rindas, nunca cedas".

419
00:34:49,039 --> 00:34:52,710
Otro de mis preferidos:
"Nada sobre nosotros, sin nosotros".

420
00:34:54,581 --> 00:34:58,821
Nosotros, como líderes de la comunidad
de personas con discapacidad

421
00:34:59,603 --> 00:35:03,874
necesitamos permanecer unidos.
Necesitamos...

422
00:35:05,575 --> 00:35:10,345
...centrar nuestro trabajo
en torno a las personas

423
00:35:10,430 --> 00:35:15,290
que se encuentran
sumamente marginadas y excluídas.

424
00:35:16,406 --> 00:35:22,873
Necesitamos asegurarnos
de no estar desperdiciando nuestro tiempo

425
00:35:25,513 --> 00:35:27,043
con peleas internas,

426
00:35:27,173 --> 00:35:30,259
y con una especie de...

427
00:35:30,747 --> 00:35:35,597
...comportamiento infantil y divisivo

428
00:35:35,707 --> 00:35:39,777
en el que algunas personas
todavía están atrapadas.

429
00:35:40,308 --> 00:35:43,579
Debemos, sin lugar a dudas,

430
00:35:44,884 --> 00:35:49,819
extender una mano hacia adelante
y otra hacia atrás, permanecer unidos

431
00:35:52,088 --> 00:35:55,308
y continuar sin descanso...

432
00:35:57,124 --> 00:36:00,483
...trabajando para...

433
00:36:05,474 --> 00:36:08,421
...lograr...

434
00:36:11,075 --> 00:36:16,185
...la meta en torno a la cual
la ADA fue escrita,

435
00:36:16,347 --> 00:36:20,803
y por la que muchos de nuestros hermanos

436
00:36:20,988 --> 00:36:23,858
han luchado tan arduamente.

437
00:36:24,130 --> 00:36:27,954
Hemos perdido un número...

438
00:36:29,348 --> 00:36:33,405
...de esos líderes visionarios
que trabajaban muy duro.

439
00:36:35,688 --> 00:36:41,592
Muchos de ellos se han ido
en los últimos años,

440
00:36:42,161 --> 00:36:44,702
algunos se han ido a lo largo del camino.

441
00:36:47,847 --> 00:36:54,714
Tenemos un legado increíble que cuidar.

442
00:36:55,057 --> 00:36:59,495
Tenemos enormes oportunidades
en las cuales trabajar.

443
00:37:00,156 --> 00:37:04,720
La tecnología tiene el potencial
de nivelar el campo de juego

444
00:37:04,810 --> 00:37:08,280
si realmente las personas tuvieran
una accesibilidad verdadera.

445
00:37:11,610 --> 00:37:17,633
El Instituto Mundial de Discapacidad
y nuestro compromiso de trabajar asociados

446
00:37:17,756 --> 00:37:22,131
con otras organizaciones
orientadas a la discapacidad,

447
00:37:22,473 --> 00:37:24,150
y nuestros aliados

448
00:37:25,545 --> 00:37:29,952
para hacer que las comunidades
sean más fuertes

449
00:37:30,205 --> 00:37:33,545
y más resilentes para toda la comunidad.

450
00:37:34,453 --> 00:37:38,411
Cuando hacemos las cosas bien
para las personas con discapacidades

451
00:37:40,258 --> 00:37:44,538
creo que la comunidad entera
no sólo se beneficia,

452
00:37:44,651 --> 00:37:50,311
sino que se vuelve también más fuerte
por nuestro liderazgo,

453
00:37:50,599 --> 00:37:53,459
nuestras contribuciones, nuestra...

454
00:37:57,255 --> 00:38:00,677
...experiencia,
en cuanto a lo que se necesita

455
00:38:00,805 --> 00:38:04,837
para hacer que la vida diaria
funcione para todos.

456
00:38:08,017 --> 00:38:09,697
Excelente, gracias.