0:00:00.000,0:00:04.770
Oi, meu nome é Joseph Scamardo[br]e sou professor assistente de filosofia

0:00:05.277,0:00:09.231
e diretor associado do [br]Instituto de Assuntos Públicos

0:00:09.241,0:00:11.101
na Universidade Estadual de San Diego.

0:00:11.448,0:00:15.288
Me especializei em Filosofia [br]da incapacidade e bioética.

0:00:16.576,0:00:19.036
Eu também me identifico como deficiente.

0:00:19.036,0:00:21.816
Tenho uma lesão na medula espinhal,

0:00:21.816,0:00:25.266
assim como um tipo raro de nanismo, [br]e então

0:00:25.266,0:00:27.086
meio que sou “dois em um”.

0:00:28.698,0:00:33.258
Bem, minha primeira lembrança [br]de discriminação foi,

0:00:36.028,0:00:40.028
bem, é difícil dizer...

0:00:43.302,0:00:47.092
Tenho muitas lembrança em relação

0:00:47.122,0:00:51.122
a experiência de preconceito [br]ou intolerância,

0:00:51.765,0:00:55.295
geralmente sobre do meu nanismo, e então,

0:00:55.295,0:00:56.145
você sabe,

0:00:56.145,0:01:00.195
tenho várias memórias antigas sobre isso

0:01:00.195,0:01:03.215
com crianças encarando e rindo

0:01:03.215,0:01:07.715
e coisas desse tipo, desde muito cedo.

0:01:09.662,0:01:13.045
Então tanto quanto, um tipo de

0:01:13.045,0:01:15.195
uma discriminação mais sistemática

0:01:15.195,0:01:17.545
que meio que me excluía de algo

0:01:17.545,0:01:20.525
que eu queria fazer.

0:01:21.545,0:01:25.545
Eu tive uma ótima experiência [br]quando criança,

0:01:25.695,0:01:30.615
principalmente porque meus pais [br]realmente fizeram muito

0:01:30.615,0:01:33.505
para garantir que eu fosse incluso.

0:01:33.944,0:01:36.574
Me lembro de fazer parte dos escoteiros

0:01:36.574,0:01:38.454
e lobinhos enquanto criança,

0:01:38.604,0:01:42.954
e meu pai, realmente fazendo [br]muitas coisas comigo

0:01:42.954,0:01:46.954
para garantir a inclusão [br]da minha deficiência--

0:01:48.633,0:01:51.103
Sabe, indo a viagens de acampamento comigo

0:01:51.103,0:01:53.113
e meio que agia como um[br]assistente pessoal,

0:01:53.113,0:01:55.713
coisas do tipo, para ter certeza [br]de que eu era capaz

0:01:55.713,0:01:57.143
de ir e participar,

0:01:57.143,0:01:58.823
e esse tipo de coisa.

0:02:00.753,0:02:03.453
E então a primeira experiência real

0:02:03.453,0:02:05.743
de exclusão que eu posso lembrar

0:02:05.743,0:02:07.993
aconteceu quando chegou o momento

0:02:07.993,0:02:09.083
de ir ao ensino médio.

0:02:09.083,0:02:10.893
Eu tive de frequentar escolas públicas

0:02:10.893,0:02:13.593
em minha cidade até a 8º série.

0:02:13.652,0:02:16.362
E então quando chegou o ensino médio,

0:02:17.232,0:02:20.912
eu supunha que seria a mesma

0:02:20.912,0:02:25.642
escola religiosa privada

0:02:25.642,0:02:28.102
que meus irmãos mais velhos foram,

0:02:28.475,0:02:30.165
fiz o vestibular e consegui

0:02:30.165,0:02:32.585
um pequena bolsa de estudos e tudo,

0:02:33.051,0:02:35.751
mas não tinha um elevador,

0:02:35.751,0:02:39.301
e eu usava uma scooter motorizada

0:02:39.541,0:02:42.141
para me locomover, e isso foi

0:02:42.141,0:02:44.411
se tornando impossível para mim

0:02:44.411,0:02:47.621
continuar na escola, porque não tinha

0:02:47.621,0:02:49.721
elevador. Agora isso foi na verdade

0:02:49.721,0:02:51.601
depois da aprovação da ADA,

0:02:52.548,0:02:54.128
mas porque era

0:02:54.128,0:02:57.748
uma escola religiosamente orientada,

0:02:57.748,0:02:59.808
ela foi isenta dos requerimentos

0:02:59.808,0:03:00.648
da ADA.

0:03:01.662,0:03:05.662
E então, eu não tive qualquer proveito com

0:03:05.662,0:03:06.382
essa lei.

0:03:06.823,0:03:08.593
Para conseguir que eles

0:03:08.593,0:03:11.143
fizessem adaptações para mim e então

0:03:11.143,0:03:14.557
eu acabei indo para uma escola pública [br]na minha cidade

0:03:14.557,0:03:17.567
o que, na verdade, eu estava[br]muito feliz de qualquer maneira,

0:03:17.567,0:03:20.477
porque era o lugar para onde [br]todos meus amigos estavam indo.

0:03:20.477,0:03:22.467
Mas isso meio que me deu uma dica

0:03:23.267,0:03:26.677
do fato de que...

0:03:27.001,0:03:28.961
nem tudo é acessível,

0:03:29.486,0:03:32.916
nem tudo é feito para mim e que

0:03:32.916,0:03:34.226
isto seria algo que

0:03:34.226,0:03:35.476
eu descobriria

0:03:35.864,0:03:37.474
ao longo da minha vida.

0:03:38.224,0:03:42.554
Tanto quanto me lembro, a ADA

0:03:42.794,0:03:44.094
e sua aprovação

0:03:44.871,0:03:45.891
e esse tipo de coisa,

0:03:45.891,0:03:48.551
eu era muito jovem quando ela [br]foi aprovada,

0:03:48.551,0:03:50.821
algumas vezes eu era citado como parte da

0:03:50.821,0:03:53.581
geração ADA, o que significa que

0:03:54.844,0:03:58.504
eu meio que praticamente cresci [br]com a ADA.

0:03:58.504,0:04:00.354
Eu nasci em 1982,

0:04:00.354,0:04:02.804
e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade [br]quando a ADA

0:04:02.804,0:04:06.794
foi aprovada, e então eu realmente [br]não tenho

0:04:06.794,0:04:09.530
qualquer tipo de recordação do "Aha!".

0:04:09.530,0:04:12.830
Esse é o momento que foi aprovada.

0:04:12.830,0:04:15.410
E a lembrança de onde eu estava [br]naquele tempo

0:04:15.410,0:04:17.697
ou qualquer coisa como esta,

0:04:17.697,0:04:19.780
mas eu me lembro do meu pai [br]explicando isso

0:04:19.780,0:04:24.412
para mim, por volta do tempo do meu

0:04:24.412,0:04:26.651
início no ensino médio.

0:04:26.651,0:04:28.667
Quando eu experienciei isto com essa

0:04:28.667,0:04:32.447
escola privada católica, e você sabe,

0:04:32.447,0:04:33.917
ter esse tipo de experiência

0:04:33.917,0:04:39.067
de descriminação sistemática, [br]e ele explicou

0:04:39.067,0:04:43.067
que escolas públicas, e outros tipos de

0:04:43.416,0:04:48.752
lugares públicos eram acessíveis para mim

0:04:48.752,0:04:51.712
por causa da ADA e que existia

0:04:51.712,0:04:54.622
esta lei que dizia que as coisas [br]tinham de ser

0:04:54.622,0:04:56.502
acessíveis para as pessoas

0:04:56.502,0:04:57.962
que usam cadeira de rodas, e

0:04:57.962,0:05:00.122
scooters motorizadas [br]como eu usava na época.

0:05:00.122,0:05:01.962
E então, isso foi meu primeiro tipo de

0:05:01.962,0:05:04.662
consciência da ADA, também minha primeira

0:05:04.662,0:05:07.671
consciência de discriminação, que é

0:05:07.671,0:05:08.881
meio que legal. Eu acho?

0:05:08.881,0:05:11.581
Porque foi legal ter

0:05:11.581,0:05:13.569
essa experiência de "okay, bem,

0:05:13.569,0:05:16.909
isto é algo que irá ser [br]um desafio para você,

0:05:16.909,0:05:20.259
e aqui é como você está protegido,[br]e aqui é como você pode fazer algo

0:05:20.259,0:05:24.119
sobre isso."[br]E então de um jeito, foi isto um tipo de,

0:05:24.119,0:05:26.739
meu despertar para a advocacia também.

0:05:30.477,0:05:35.227
Agora, tanto quanto a diferença que [br]a ADA tem feito na minha vida,

0:05:36.122,0:05:45.114
ou na vida de outros, eu penso que [br]isso foi, claro

0:05:45.584,0:05:52.204
uma lei inacreditavelmente importante [br]que tem aberto todo tipo de oportunidades

0:05:52.204,0:05:58.277
às pessoas, tudo do transporte público,[br]para ser capaz de locomover

0:05:58.277,0:06:06.167
sua como comunidade, a herdada decisão [br]é baseada na ADA, que diz que as pessoas

0:06:06.167,0:06:10.427
precisam ser -- quando elas precisam de [br]qualquer tipo de cuidado a longo prazo

0:06:10.427,0:06:14.207
elas precisam ser servidas em pelo ao [br]menos um ambiente restrito, significa que

0:06:14.207,0:06:18.497
você não pode apenas institucionalizar ou [br]manter alguém porque isso é mais

0:06:18.497,0:06:23.987
conveniente para você, você precisa ter [br]certeza que elas poderão de viver em

0:06:23.987,0:06:28.967
comunidade ou algum lugar que seja melhor[br]para elas.

0:06:31.347,0:06:39.457
O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade[br]para você saber, adquirir uma educação,

0:06:39.457,0:06:45.977
a habilidade de conseguir um emprego,[br]todas essas coisas, para mim e os outros,

0:06:46.043,0:06:51.933
eram meio que causadas pela ADA e eu não[br]posso realmente imaginar como era

0:06:52.498,0:06:54.372
antes da ADA, honestamente.

0:06:54.372,0:06:58.652
Quero dizer, não posso adivinhar, mas[br]certamente estou feliz que eu não tenha

0:06:58.652,0:07:00.182
experienciado isso.

0:07:00.182,0:07:08.032
A ADA faz a diferença em uma ampla[br]variedade de experiências pessoais

0:07:08.032,0:07:15.092
e também um amplo tipo de questões[br]políticas sobre deficiência. Certo?

0:07:15.503,0:07:27.758
Então, acho que minha experiência pessoal [br]que mais foi impactada pela ADA

0:07:28.188,0:07:38.648
tem sido minha habilidade de viver uma[br]vida independente com meus dois filhos.

0:07:38.923,0:07:44.293
Eu acho que antes da ADA, teria sido [br]muito mais difícil fazer isso.

0:07:45.123,0:07:52.103
Sabe, criar crianças significa que[br]eu tenho de ir à lugares públicos lotados

0:07:52.103,0:07:58.763
e fazer coisas diferentes que eu não [br]seria "solicitado" para fazer, se fosse,

0:07:59.063,0:08:02.813
profissionalmente, ou apenas mais ou [br]menos na cotidiano, se eu não os tivesse.

0:08:02.813,0:08:07.233
Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado[br]por aquele item de última hora

0:08:07.543,0:08:16.443
ou você sabe, apenas o que quer que seja,[br]eu acho que, você sabe--

0:08:16.772,0:08:20.142
observar as crianças, e assim por diante.

0:08:20.142,0:08:24.142
ADA meio que tornou tudo isso possível[br]para mim, como usuário de cadeira de rodas

0:08:24.142,0:08:31.262
e então, isso é onde fez um grande impacto[br]pessoal em minha vida recentemente.

0:08:33.408,0:08:39.958
Agora, penso que uma única coisa que eu[br]posso meio que falar, profissionalmente,

0:08:39.958,0:08:49.704
sobre a ADA e seu impacto ou falta de [br]impacto é provavelmente, duas:

0:08:49.704,0:09:01.164
Uma, é o modo em que meu privilégio[br]como fisicamente incapacitado--

0:09:01.164,0:09:04.444
existe uma incapacidade hierárquica claro,[br]e então incapacidade física

0:09:04.444,0:09:10.114
está geralmente no topo dessa hierarquia,[br]com incapacidades psiquiátricas

0:09:10.114,0:09:13.064
e incapacidade de desenvolvimento [br]intelectual,

0:09:13.064,0:09:15.604
são tipos mais baixos na hierarquia.

0:09:15.604,0:09:22.985
E então, como fisicamente incapaz,[br]cisgênero, cara branco heterossexual,

0:09:22.985,0:09:29.358
eu me tenho beneficiado muito mais da ADA [br]que outras muitas pessoas

0:09:29.358,0:09:32.758
que não têm tais tipos de privilégios.

0:09:32.918,0:09:40.251
Eu acho que por instancia sobre como a ADA[br]é projetada, realmente

0:09:40.251,0:09:44.251
Para promover o que você pensaria [br]como igualdade de oportunidade,

0:09:45.122,0:09:51.082
significando que todos têm uma igual [br]oportunidade para competir por um tipo de

0:09:51.082,0:10:01.722
vida econômica dos Estados Unidos, e[br]então, permitir você ingressar no

0:10:01.722,0:10:05.342
mercado de trabalho e entrar no sistema [br]educacional, e assim por diante,

0:10:05.342,0:10:06.362
e então competir.

0:10:06.362,0:10:12.376
Mas o que isso não faz é abordar[br]qualquer uma das outras vantagens

0:10:12.376,0:10:21.106
ou desvantagens que intersectam com[br]capacidade. Então esse tipo de coisa

0:10:21.106,0:10:25.906
que eu penso ser, o real problema, [br]da ADA.

0:10:25.906,0:10:30.906
Sou uma pessoa bem-educada, tenho uma[br]graduação em mestrado e uma Ph.D.

0:10:31.753,0:10:39.473
e isso, não penso que estaria disponível [br]para mim tão facilmente como esteve,

0:10:39.626,0:10:43.626
se eu não tivesse todos esses outros [br]privilégios que eu tenho,

0:10:44.279,0:10:48.249
que a ADA não faz nada para abordar,[br]isso só meio que trata

0:10:48.249,0:10:52.697
todas as pessoas com deficiência como se[br]fossem iguais, e como se a única coisa que

0:10:52.697,0:10:57.497
elas têm de lidar é capacitismo [br]estrutural, e isso não é verdade, certo?

0:10:58.344,0:11:07.194
Eu penso uma outra coisa sobre [br]deficiência que a ADA não aborda

0:11:08.125,0:11:20.195
é economia, em que, eu acredito que[br]apesar da habilidade de competir,

0:11:20.195,0:11:27.315
muitas pessoas deficientes ainda vivem em [br]extrema pobreza, por causa de outras

0:11:27.315,0:11:30.905
coisas que tornam impossível para elas [br]competir,

0:11:30.905,0:11:33.635
outras que apenas a deficiência delas, [br]certo?

0:11:34.430,0:11:43.079
E então, a real parte triste disso para[br]mim é você olhar outros sistemas

0:11:43.079,0:11:47.079
que são projetados para ajudar pessoas [br]deficientes conseguirem sair da pobreza,

0:11:47.079,0:11:56.549
e mesmo eles não reconhecem o jeito que [br]privilegiam operários nesses contextos.

0:11:56.549,0:12:01.729
Então, por instância,[br]o sistema de reabilitação vocacional.

0:12:02.049,0:12:06.216
Eu tenho grandemente me beneficiado do [br]sistema de reabilitação vocacional então

0:12:06.216,0:12:09.536
eu não quero apenas me sentar aqui e falar[br]somente sobre isso, certo?

0:12:09.846,0:12:12.286
O sistema de reabilitação vocacional [br]tem me ajudado

0:12:13.066,0:12:18.526
a conseguir uma van que pudesse dirigir, [br]então eu conseguiria ir e voltar do

0:12:18.526,0:12:23.396
meu local de trabalho, da escola, os quais[br]eram distantes, certo?

0:12:24.340,0:12:28.340
Mas a única razão pela qual eu tive[br]acesso a essa van foi:

0:12:28.772,0:12:34.222
A. Porque eu poderia pagar pela ´própria [br]van, o que pessoas deficientes normalmente

0:12:34.222,0:12:38.122
não podem fazer, especialmente se [br]elas ainda não estão trabalhando, e

0:12:38.122,0:12:43.562
B. Porque o conselheiro de reabilitação [br]VOC pensou

0:12:43.562,0:12:46.542
que eu era merecedor desse investimento, [br]certo?

0:12:46.586,0:12:52.246
Alguém que não teve as vantagens que eu[br]tive, tanto quanto o tipo de

0:12:52.246,0:13:04.786
deficiência que eu tenho, meus recursos[br]familiares, minha cor de pele, gênero e

0:13:04.896,0:13:08.896
todas aquelas coisas, é muito similar ao [br]que o conselheiro de reabilitação disse:

0:13:09.830,0:13:11.770
"Você não pode pegar um ônibus, certo?"

0:13:12.063,0:13:14.902
"Nós não iremos investir todo esse[br]dinheiro para ajudar

0:13:14.902,0:13:17.182
você a aprender a dirigir."

0:13:17.479,0:13:21.169
Porque eles não tinham acreditado que[br]eles conseguiriam um retorno financeiro,

0:13:21.169,0:13:26.889
que essa pessoa seria capaz de [br]conseguir um emprego que pagasse bem,

0:13:26.889,0:13:30.889
e então, só então, eu penso que isso[br]que é também

0:13:30.988,0:13:36.018
um grande problema que a ADA não aborda, [br]é esse tipo de interseccionalidade

0:13:36.178,0:13:43.688
que dá algumas vantagens para pessoas[br]deficientes mesmo que o sistema,

0:13:44.466,0:13:49.946
que é projetado para ajuda-las, e à outras[br]pessoas, claro, desvantagens, o que

0:13:50.741,0:13:52.869
é um problema real.

0:13:54.739,0:14:01.530
Agora, tanto quanto minha área de domínio,[br]Bioética, definitivamente existem alguns

0:14:01.530,0:14:06.266
caminhos em que a ADA tem ajudado [br]grandemente, e outros caminhos

0:14:06.266,0:14:10.166
em que não tem realmente agido muito.

0:14:11.097,0:14:15.097
Então, começarei com positividade, certo? [br]Nós vamos começar com boas notícias.

0:14:17.073,0:14:21.073
Um jeito no qual eu penso, eu posso

0:14:21.093,0:14:24.083
pontuar de jeito bem concreto em que

0:14:24.083,0:14:26.666
a ADA tem ajudado é

0:14:26.666,0:14:31.016
quando vem para o racionamento da[br]assistência médica, então,

0:14:31.248,0:14:37.068
o problema da assistência médica nos [br]Estados Unidos é um tópico muito discutido

0:14:37.518,0:14:47.756
e essa polêmica é porque há uma espécie[br]de falta perceptível dos recursos--

0:14:47.756,0:14:48.996
Existe mais necessidade

0:14:48.996,0:14:52.016
do que suplementos para [br]assistência médica.

0:14:52.016,0:14:58.556
E então, quando nós conversamos sobre [br]expandir a assistência médica para um

0:14:58.766,0:15:08.436
maior número de pessoas, sem também [br]aumentar os recursos que estão sendo

0:15:08.704,0:15:12.824
dedicados para assistência médica, então [br]isso será o real problema, porque algumas

0:15:12.824,0:15:18.024
pessoas não conseguirão tanto quanto elas[br]precisam, certo?

0:15:18.024,0:15:21.804
Você meio que terá um tipo de orçamento,[br]se você for.

0:15:22.108,0:15:26.658
Ou em termos de Bioética, racionamento de[br]assistência médica.

0:15:28.305,0:15:35.535
Agora isto provou ser um problema porque

0:15:37.812,0:15:45.572
quando foi feito em escala menor,[br]por instancia do estado de Oregon

0:15:46.507,0:15:50.177
depois da aprovação da ADA--[br](Não tenho certeza de quando foi,

0:15:50.177,0:15:59.335
eu não sou um historiador) -- mas o estado[br]de Oregon expandiu os serviços deles de

0:15:59.335,0:16:07.201
assistência médica para mais pessoas, [br]e como eles fizeram isso, eles precisaram

0:16:07.231,0:16:13.461
ter certeza de que eles teriam um jeito[br]de priorizar o que foi coberto

0:16:13.461,0:16:14.841
e o que não foi coberto.

0:16:14.841,0:16:18.601
E então, como eles fizeram isto,

0:16:19.290,0:16:22.810
aparentemente isso fez com que muitas[br]pessoas com deficiência

0:16:22.940,0:16:26.570
fossem deixadas de usufruir do[br]sistema de saúde.

0:16:26.570,0:16:32.490
Que muitas coisas não foram cobertas [br]pessoas deficientes

0:16:33.530,0:16:35.430
tanto quanto deveria ser.

0:16:35.796,0:16:44.026
E então, existiram séries de processos[br]que foram trazidos contra

0:16:44.112,0:16:50.254
o estado de Oregon, que basicamente[br]dizia que "Você não poderia descriminar

0:16:50.254,0:16:56.664
os deficientes e não lhes providenciar[br]um cuidado básico de assistência à saúde,

0:16:56.664,0:16:58.454
baseado na deficiência deles."

0:16:58.454,0:17:00.824
Isso você meio que poderia dizer,

0:17:00.824,0:17:05.924
"Bem, esta pessoa não irá conseguir[br]muito dinheiro,

0:17:05.924,0:17:09.784
eles não irão acabar sendo saudáveis de[br]qualquer maneira, "porque eles ainda serão

0:17:09.784,0:17:13.454
deficientes, então nós não iremos dar à[br]eles essa opção de tratamento."

0:17:13.454,0:17:20.364
Certo? E então essa foi uma grande [br]vitória da Bioética

0:17:20.364,0:17:24.524
que foi um resultado direto da ADA.

0:17:24.561,0:17:29.401
Mais recentemente,[br]nós tivemos uma coisa similar aparecendo

0:17:30.349,0:17:34.349
por causa da pandemia da COVID-19.

0:17:35.279,0:17:44.029
Especificamente, são chamados "Protocolos [br]Emergenciais de Assistência Médica"

0:17:44.029,0:17:49.709
que estão sendo desenvolvidos [br]para sistemas hospitalares e

0:17:49.709,0:18:02.509
estados que antecipam a maior necessidade[br]de leitos de cuidado intensivo e assim

0:18:02.509,0:18:05.199
por diante, que não estavam realmente[br]disponíveis.

0:18:05.199,0:18:09.369
E então nós precisamos de algum jeito de[br]encontrar quem consegue um ventilador,

0:18:09.369,0:18:12.169
quem consegue uma unidade de leito para [br]cuidado intensivo,

0:18:12.169,0:18:19.529
e assim por diante, [br]como a pandemia aumenta e continua.

0:18:19.779,0:18:25.639
E então alguns protocolos que foram [br]desenvolvidos

0:18:25.979,0:18:29.649
que foram muito discriminatórios contra[br]pessoas deficientes.

0:18:29.779,0:18:36.599
Teve um único especificamente em Alabama, [br]que dizia que ninguém

0:18:36.599,0:18:41.889
portador de alguma deficiência intelectual[br]ou com demência seria

0:18:41.889,0:18:50.499
despriorizado de conseguir esses recursos[br]de salvamento se contraíssem COVID-19.

0:18:51.325,0:18:58.535
E teve um no estado de Washington,[br]que foi realmente discriminatório a

0:18:58.535,0:19:07.815
pessoas deficientes e dizia que[br]se você tivesse uma deficiência

0:19:08.345,0:19:15.545
que mesmo depois do tratamento [br]você ainda continuasse deficiente,

0:19:16.296,0:19:22.476
que você seria desprovido de [br]ser socorrido, pelo tratamento

0:19:22.476,0:19:24.356
de suporte a vida para COVID-19.

0:19:24.356,0:19:28.886
Então houveram variedade dessas coisas [br]por todo os Estados Unidos

0:19:29.909,0:19:36.056
que eram realmente problemáticas e que[br]foram explicitamente discriminatórias

0:19:36.056,0:19:41.316
contra pessoas deficientes quando vieram[br]a conseguir tratamento para COVID

0:19:41.525,0:19:49.735
e então em resposta, algumas pessoas [br]das agências de advocacia e proteção,

0:19:49.840,0:19:54.950
que são mais ou menos estes:[br]Disability Rights California é um deles,

0:19:54.950,0:20:01.160
e cada estado possui agencias de advocacia[br]e proteção que são fundadas federalmente,

0:20:01.209,0:20:05.579
escritórios de advocacia sem fins [br]lucrativos que protegem as pessoas e então

0:20:05.748,0:20:12.518
eles processaram esses estados e sistemas[br]hospitalares, e fizeram com que o

0:20:12.518,0:20:22.938
governo federal fornecesse diretrizes para[br]protocolos de tratamento que basicamente

0:20:22.938,0:20:26.518
diz que você não pode discriminar pessoas [br]deficientes desta maneira.

0:20:26.608,0:20:34.218
O único momento que você pode garantir[br]tratamento para COVID-19 é se existir

0:20:34.218,0:20:40.358
uma maneira clara na qual a deficiência[br]signifique que a pessoa não se

0:20:40.408,0:20:45.968
beneficiaria do tratamento, que, você sabe[br]que eles tem o tipo de deficiência

0:20:45.968,0:20:50.288
que tornaria isso muito, difícil para [br]eles sobrevivessem ao vírus

0:20:50.517,0:20:58.077
mesmo com um tipo de ventilador ou[br]em situação de cuidado intensivo.

0:20:58.850,0:21:02.550
E então, isso é claro, muito diferente [br]porque algo como precisar de

0:21:02.550,0:21:09.710
assistência como uma cadeira de rodas [br]ou ajuda para se vestir e tomar banho

0:21:09.710,0:21:17.957
significaria que as pessoas teriam[br]essas coisas de maneira racionada

0:21:17.957,0:21:21.957
sob alguns desses protocolos que não tem [br]nada a ver.

0:21:28.430,0:21:42.120
Então claro que isto é uma coisa boa [br]que esses protocolos mudaram porque

0:21:43.217,0:21:47.217
existiram muitos deles que [br]privariam as pessoas

0:21:47.306,0:21:51.306
por razões que não tinham nada a ver, ou[br]elas não sobreviveriam

0:21:51.666,0:21:53.646
ao vírus com tratamento, certo?

0:21:53.646,0:21:59.106
Então mesmo que você use uma cadeira de [br]rodas ou precise de um assistente pessoal

0:21:59.195,0:22:02.555
para coisas como se vestir ou tomar[br]banho, independente da resposta,

0:22:02.555,0:22:04.525
você tem uma deficiência intelectual.

0:22:04.525,0:22:08.785
Essas foram as razões que foram usadas[br]para negar tratamento para COVID-19

0:22:08.785,0:22:16.585
às pessoas que não tem nada a ver com ser[br]ou não, se sobreviveriam à doença. Então,

0:22:17.335,0:22:24.825
esses esforços da advocacia que eram [br]baseados no American with Disabilities Act

0:22:25.680,0:22:31.130
meio que tornaram isso ilegal de se fazer,[br]o que é claro uma coisa realmente

0:22:31.719,0:22:35.719
importante, isso literalmente salvou vidas[br]de pessoas presumivelmente.

0:22:36.806,0:22:42.216
Então essa é uma boa notícia, [br]tanto em minha área de atuação

0:22:42.216,0:22:53.076
e o jeito em que a ADA tem impactado, [br]mas claro que isso não é tudo.

0:22:53.763,0:22:57.533
Existem muitas formas em que

0:22:57.533,0:23:06.333
a Bioética pode e tem sido discriminatória[br]para pessoas deficientes de maneira que

0:23:06.456,0:23:11.546
não se dirige pela ADA e que não pode[br]de fato se dirigir por ela, pela forma com

0:23:11.546,0:23:16.626
que ela foi escrita e os problemas a ADA[br]foi projetada para resolver.

0:23:17.469,0:23:27.529
Por instancia, há muita[br]controvérsia sob o desenvolvimento de

0:23:28.534,0:23:31.124
diferente tecnologias reprodutivas

0:23:31.504,0:23:38.034
que são projetadas para prevenir o[br]nascimento de crianças deficientes.

0:23:38.650,0:23:44.190
Com deficiências intelectuais, com [br]síndrome de down,

0:23:44.220,0:23:47.560
com deficiências como a minha, nanismo,

0:23:48.265,0:23:54.965
com deficiências como certos tipos de [br]surdez de origem genética, e etc.

0:23:55.504,0:23:59.504
E então nós temos uma indústria inteira[br]destinada

0:24:00.064,0:24:04.064
à testes genéticos para esses tipos de

0:24:04.363,0:24:08.363
deficiências e a prevenção do

0:24:08.888,0:24:10.198
nascimento de crianças

0:24:10.198,0:24:12.564
com essas deficiências, com

0:24:12.564,0:24:16.934
abortos seletivos ou, agora, [br]implantação seletiva,

0:24:16.934,0:24:20.174
que é quando você testa embriões

0:24:20.174,0:24:22.374
e então pega um que você quer

0:24:22.397,0:24:24.787
para dar à luz.

0:24:25.023,0:24:27.043
E então descendo o pipeline

0:24:27.043,0:24:31.193
é CRISPR, que vai ser a tecnologia

0:24:31.861,0:24:35.431
que não seleciona um embrião em particular

0:24:35.431,0:24:39.211
mas ao invés disso, por si mesmo [br]modifica o embrião.

0:24:39.211,0:24:42.041
Isso meio que --[br]o que é algumas vezes referido

0:24:42.041,0:24:45.211
como edição de gene ou engenharia[br]genética.

0:24:45.211,0:24:48.131
E que não é uma realidade ainda, mas

0:24:48.131,0:24:51.661
cientistas estão certamente trabalhando [br]para

0:24:51.661,0:24:53.901
o uso dessa tecnologia para prevenir

0:24:53.901,0:24:55.131
a deficiência.

0:24:55.131,0:24:59.601
Agora isso é algo que, claro, faz

0:24:59.601,0:25:02.051
muitas pessoas com essas deficiências

0:25:02.051,0:25:05.331
se sentirem muito desconfortáveis [br]por causa da

0:25:05.331,0:25:08.921
mensagem que pode ser enviada, certo?

0:25:09.071,0:25:11.271
Isso pode enviar a mensagem de que,

0:25:11.271,0:25:13.571
"Pessoas como você não são desejadas

0:25:13.571,0:25:15.501
neste mundo." Certo? "Nós não

0:25:15.501,0:25:17.571
precisamos de mais como você."

0:25:17.840,0:25:23.350
E então, isso é meio que baseado em, [br]grande maioria,

0:25:23.714,0:25:27.714
na estigma sobre a deficiência, [br]sobre ideias,

0:25:27.714,0:25:30.374
sobre qualidade de vida com pessoas [br]deficientes

0:25:30.374,0:25:32.484
que, "se você tem uma deficiência, [br]você deve

0:25:32.484,0:25:35.154
ser miserável, e então nós devemos [br]fazer de tudo

0:25:35.154,0:25:37.704
que pudermos para prevenir que mais[br]pessoas como você

0:25:37.704,0:25:39.719
venham à existência",

0:25:39.719,0:25:41.519
e assim por diante.

0:25:41.745,0:25:45.281
Agora, isto é um problema real porque,

0:25:45.968,0:25:51.958
claro, isso entra em conflito com

0:25:52.668,0:25:55.508
valores e muitas pessoas acreditam na

0:25:55.508,0:25:58.488
liberdade reprodutiva, sobre mulheres [br]sendo

0:25:58.488,0:26:00.518
capazes de fazer escolhas por elas mesma,

0:26:00.518,0:26:03.655
sobre o próprio corpo delas, e sobre

0:26:03.655,0:26:07.745
suas próprias vidas, e assim por diante.

0:26:07.864,0:26:11.864
E então, isto tem criado uma tensão entre

0:26:14.338,0:26:18.828
Bioética da deficiência e outros tipos de

0:26:19.628,0:26:23.678
grupos progressivos que estão [br]aguardando para

0:26:25.469,0:26:28.499
promover liberdade e justiça para todos.

0:26:28.563,0:26:31.043
E então a ADA, você sabe, não é projetada

0:26:31.043,0:26:32.833
para segurar algo como isto porque

0:26:32.833,0:26:36.033
isso não é sobre evidente descriminação

0:26:36.033,0:26:41.703
contra as pessoas, mas ao invés disso [br]é sobre

0:26:41.889,0:26:45.889
atitudes, sobre crenças, [br]sobre deficiência,

0:26:45.889,0:26:48.388
que guia decisões pessoais.

0:26:49.037,0:26:53.097
E então é realmente difícil [br]para abordar

0:26:53.249,0:26:57.619
isto como um problema político porque,[br]você sabe,

0:26:57.879,0:27:02.749
as pessoas não estarão muito [br]interessadas em

0:27:03.576,0:27:06.976
restringir esse tipo de decisão [br]que as mulheres

0:27:06.976,0:27:11.576
e suas famílias podem fazer sobre [br]reprodução.

0:27:11.866,0:27:14.946
Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover

0:27:14.946,0:27:17.886
boas crenças, verdadeiras crenças, e boas

0:27:17.886,0:27:20.126
atitudes sobre a deficiência, e os meios

0:27:20.126,0:27:22.136
pelos quais isso contribui para o mundo,

0:27:22.136,0:27:24.436
em maneiras nas quais as [br]deficiências formam

0:27:24.436,0:27:26.676
uma diversidade que é importante que nós

0:27:26.676,0:27:27.876
não queiramos eliminar.

0:27:28.451,0:27:34.451
E então isso é, eu penso, [br]uma tarefa para pessoas

0:27:34.451,0:27:37.421
como eu na Bioética que escrevo

0:27:37.421,0:27:40.001
sobre esses problemas, que estão tentando

0:27:40.001,0:27:45.661
fazer argumentos que são capazes [br]de andar nesta

0:27:45.661,0:27:48.646
linha muito tênue entre dizer,

0:27:48.646,0:27:52.646
"Tudo bem, você sabe que deficiência [br]é o tipo de

0:27:52.716,0:27:58.961
coisa que não é uma sentença[br]horrível

0:27:58.961,0:28:01.991
de miséria perpétua.", e então não [br]queremos fazer

0:28:01.991,0:28:06.311
essa suposição e nós não queremos basear

0:28:07.121,0:28:09.601
a tecnologia que nós desenvolvemos ou as

0:28:09.601,0:28:12.292
decisões que tomamos em suposição.

0:28:12.402,0:28:15.232
Mas ao mesmo tempo, nós não queremos

0:28:15.232,0:28:17.638
dizer a ninguém o que eles podem e[br]não podem fazer

0:28:17.638,0:28:19.008
com seus corpos.

0:28:19.487,0:28:23.487
Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa

0:28:23.581,0:28:28.478
para mudar, para tentar dar às pessoas com

0:28:28.478,0:28:32.478
deficiência mais acessibilidade, [br]e para remover

0:28:32.887,0:28:36.357
barreiras para uma vida de florecimento

0:28:36.447,0:28:39.957
e oportunidade para pessoas deficientes,

0:28:40.057,0:28:50.457
eu acho que eu voltaria na história [br]do meu nascimento,

0:28:50.457,0:28:52.507
minha história de origem, se você desejar.

0:28:53.507,0:28:57.507
Quando eu nasci, o médico que me entregou

0:28:58.792,0:29:04.582
olhou para meu corpo e ele nunca tinha

0:29:04.582,0:29:08.215
visto alguém com meu tipo [br]de nanismo antes,

0:29:08.215,0:29:09.615
e não sabia muito sobre isso.

0:29:09.615,0:29:11.545
Então ele disse aos meus pais:

0:29:13.146,0:29:15.506
"Ele não vai fazer muito,[br]ele não será

0:29:16.316,0:29:18.096
capaz de andar, ele não será capaz

0:29:18.096,0:29:20.036
de falar, não será capaz de ir para

0:29:20.036,0:29:22.376
a escola," e assim por diante.

0:29:22.720,0:29:25.230
"Você deve deixar ele em uma

0:29:25.230,0:29:27.660
instituição do estado e

0:29:27.820,0:29:30.570
viver suas vidas, se esqueçam dele."

0:29:31.091,0:29:33.320
E eles não fizeram isso, obviamente.

0:29:33.320,0:29:34.882
Eles escolheram não fazer isso.

0:29:34.882,0:29:37.842
Eles me levaram para casa, me criaram

0:29:37.842,0:29:39.872
como seu filho porque eu era filho deles.

0:29:40.486,0:29:46.728
E então eu penso o quão diferente

0:29:46.728,0:29:49.758
minha vida seria se eu tivesse sido

0:29:49.758,0:29:52.018
institucionalizado no meu nascimento, [br]como esse

0:29:52.018,0:29:53.638
médico recomendou.

0:29:55.217,0:29:58.057
E então eu penso sobre como essas

0:29:58.057,0:29:59.757
instituições ainda existem.

0:30:00.950,0:30:04.950
Isso quando eu era --[br]antes que eu entrasse

0:30:05.570,0:30:09.570
em tempo integral na academia, [br]eu trabalhei como

0:30:09.570,0:30:13.570
advogado para uma agência de proteção[br]e advocacia

0:30:13.570,0:30:16.740
no estado de Texas, onde eles

0:30:16.740,0:30:18.970
tinham o que eles chamavam de

0:30:19.834,0:30:23.184
"centros de convivência [br]apoiados pelo estado",

0:30:23.184,0:30:26.204
o que era -- [br]um tipo de eufemismo para

0:30:26.204,0:30:28.484
instituições do estado onde eles [br]deixavam

0:30:28.484,0:30:31.364
pessoas com deficiência intelectual e

0:30:31.364,0:30:33.954
vários outros tipos de deficiências [br]psiquiátricas.

0:30:35.808,0:30:37.808
Basicamente o tipo de lugar que o

0:30:37.808,0:30:40.098
médico recomendou aos meus pais

0:30:40.098,0:30:43.768
para me colocar. Eles ainda existem,[br]apesar de

0:30:43.768,0:30:46.252
anos depois. Isto não está certo.

0:30:47.993,0:30:50.343
E não é apenas esses tipos de lugares

0:30:50.343,0:30:52.393
que são realmente problemáticos.

0:30:52.771,0:30:55.151
Casas de enfermaria, [br]há muitas pessoas deficientes

0:30:55.151,0:30:56.660
em casas de enfermaria.

0:30:56.965,0:30:59.825
Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo

0:30:59.825,0:31:03.825
que são corporativos, que são [br]projetados para

0:31:03.825,0:31:07.630
fazer dinheiro, e não para ter [br]certeza de que

0:31:07.630,0:31:11.730
as pessoas que vivem lá estão na verdade[br]vivendo

0:31:11.730,0:31:13.060
boas vidas, certo?

0:31:14.824,0:31:18.824
Este é um problema sério quando você

0:31:19.538,0:31:23.538
pega as pessoas e você as coloca em

0:31:23.662,0:31:26.622
uma situação onde e elas não[br]possuem controle

0:31:26.771,0:31:30.771
sob decisões básicas de suas vidas:

0:31:30.874,0:31:33.684
O que elas comerão em suas refeições, [br]quando elas acordam,

0:31:33.684,0:31:35.104
quando elas vão para a cama,

0:31:35.104,0:31:37.134
como elas gastam seu tempo,[br]o que vestem.

0:31:37.875,0:31:41.875
Quando eu estava trabalhando como [br]advogado indo

0:31:41.875,0:31:43.945
para as instituições no estado do Texas,

0:31:43.945,0:31:46.555
eu me lembro de participar em[br]uma reunião onde

0:31:46.555,0:31:53.745
foi discutido sobre os hábitos de [br]alimentação dos meus clientes.

0:31:53.745,0:31:56.995
O quão diferente do seu plano de suporte [br]comportamental

0:31:56.995,0:32:02.852
que eles tinham seu ajudante

0:32:03.986,0:32:07.846
para tentar ajudá-lo a pegar um[br]gole de água

0:32:07.846,0:32:11.696
entre cada porção de comida que ele pegava

0:32:11.696,0:32:14.176
durante a hora da refeição. [br]Eu pensei comigo mesmo,

0:32:14.176,0:32:18.096
"Que absurdo!" Esta é uma pessoa adulta,[br]já crescida,

0:32:18.406,0:32:23.566
e que eles estão tentando micro [br]gerenciar

0:32:23.566,0:32:26.341
até ao mais último detalhe [br]de sua vida

0:32:26.512,0:32:29.532
e tentando controlar tudo sobre

0:32:29.875,0:32:33.955
o que ele faz. Isso é horrível eu [br]não posso

0:32:33.955,0:32:36.605
imaginar viver debaixo desse tipo [br]de condição.

0:32:37.425,0:32:39.345
Onde nem mesmo seja capaz de

0:32:39.345,0:32:42.255
comer minhas refeições em paz[br]num lugar sem alguém

0:32:42.255,0:32:44.745
me dizendo o que fazer e como fazer. [br]Certo?

0:32:45.935,0:32:48.465
E então você sabe eu penso que esta

0:32:48.465,0:32:51.145
falta de controle sob decisões básicas de

0:32:51.145,0:32:54.415
sua vida é um problema real para um[br]maior

0:32:54.415,0:32:58.385
número de pessoas deficientes. [br]Mesmo que, você sabe,

0:32:58.385,0:33:01.670
30 anos após a aprovação da ADA.

0:33:02.031,0:33:03.591
Então existe uma única coisa

0:33:03.591,0:33:06.511
que eu poderia meio que [br]acenar uma varinha mágica e mudar,

0:33:06.511,0:33:09.091
isso seria, isso seria desenvolver

0:33:09.091,0:33:11.836
sistemas onde pessoas são verdadeiramente[br]apoiadas

0:33:12.670,0:33:16.040
para serem capazes de florescerem [br]como elas são,

0:33:16.040,0:33:18.640
mas não controladas. Certo?

0:33:19.515,0:33:23.515
Não dizer o que fazer e quando[br]fazer a todo momento de suas vidas.

0:33:24.028,0:33:26.188
Onde elas podem tomar [br]suas próprias decisões

0:33:26.188,0:33:29.538
e agenciar [br]suas próprias vidas.

0:33:30.456,0:33:33.626
Eu acho isso é o que está faltando

0:33:33.626,0:33:36.516
para um maior número [br]de pessoas deficientes, mesmo

0:33:36.516,0:33:40.857
após a ADA. E o que nós [br]precisamos fazer

0:33:40.857,0:33:44.147
algo sobre isso. Eu acredito que existem

0:33:44.147,0:33:45.907
poucas coisas que nós podemos fazer.

0:33:45.907,0:33:48.567
Primeiro, educar a si mesmo sobre [br]as questões. Certo?

0:33:49.224,0:33:51.744
Educar-se a si mesmo sobre [br]as questões além de só

0:33:51.744,0:33:53.444
como elas afetam você. Certo?

0:33:53.444,0:33:57.644
Eu acredito que nos movimentos [br]de deficiência

0:33:58.397,0:34:01.197
meio que existem partes onde

0:34:01.197,0:34:03.217
pessoas diferentes fazem coisas[br]diferentes.

0:34:03.287,0:34:05.357
E isso é bom. Mas, penso que nós [br]precisamos

0:34:05.357,0:34:06.977
conversar mais uns com os outros.

0:34:06.977,0:34:13.637
Precisamos perceber que as questões sobre [br]deficiência vão além

0:34:13.637,0:34:17.887
de nossa experiência limitada. Certo? [br]Então nós precisamos

0:34:17.951,0:34:21.951
estarmos cientes das maneiras pelas quais

0:34:22.507,0:34:25.460
a deficiência prejudica as pessoas [br]diferentemente.

0:34:25.680,0:34:27.572
Que a experiência de deficiência

0:34:27.572,0:34:30.482
não é uma experiência, são muitas [br]experiências.

0:34:31.070,0:34:32.190
E então, nós precisamos

0:34:32.190,0:34:34.351
escutar um ao outro e ouvir [br]um do outro

0:34:34.606,0:34:38.926
sobre as maneiras pelas quais nós estamos[br]sofrendo

0:34:38.926,0:34:42.526
e nos machucando. Por causa, da [br]descriminação em relação à deficiência

0:34:42.526,0:34:45.494
porque isso parece muito diferente entre [br]pessoas diferentes.

0:34:45.494,0:34:49.294
E então, tendo um entendimento mais rico [br]e completo

0:34:49.919,0:34:52.789
do problema, eu acho que é o [br]primeiro passo.

0:34:53.154,0:34:56.544
Então, além desse tipo de conversa [br]com as pessoas

0:34:56.544,0:35:00.544
sobre estratégias que elas têm [br]e aprenderam

0:35:00.544,0:35:03.564
umas das outras sobre você conhecer [br]talvez alguma

0:35:03.564,0:35:08.484
estratégia que funciona para, você sabe, [br]talvez alguma comunidade surda

0:35:08.540,0:35:10.269
que funcionaria realmente bem

0:35:10.269,0:35:13.499
para a comunidade anã, e talvez nós[br]não tenhamos conversado

0:35:13.499,0:35:17.709
um com o outro muito bem sobre diferentes

0:35:17.866,0:35:20.066
estratégias políticas para tentarmos[br]conseguir

0:35:20.066,0:35:22.336
o que nós precisamos[br]em ordem para viver bem.

0:35:22.650,0:35:26.650
E talvez nós devemos. Certo?[br]Então, educar à nós mesmos

0:35:27.443,0:35:29.893
sobre a luta dos outros, você sabe,

0:35:29.974,0:35:31.855
porque é importante saber

0:35:31.855,0:35:34.805
e então compartilhar informação [br]e estratégias

0:35:35.458,0:35:39.321
sobre como advogar efetivamente e irmos

0:35:39.321,0:35:42.867
juntos e lutar juntos. Certo?

0:35:42.867,0:35:47.506
Se você mostrar à alguém o problema A

0:35:47.506,0:35:48.626
que eles estão tendo,

0:35:48.626,0:35:52.196
então serão mais propensos a te mostrar[br]o problema B que você está tendo.

0:35:52.227,0:35:54.577
E então, construindo solidariedade

0:35:54.977,0:35:57.747
através do movimento, mais eficazmente.

0:35:58.250,0:36:02.886
Reconhecendo os caminhos pelos quais [br]outras opressões

0:36:02.886,0:36:06.711
se cruzam com a deficiência e mudam

0:36:06.711,0:36:09.261
a natureza da opressão à deficiência.

0:36:10.013,0:36:13.670
Essas seriam recomendações sobre [br]o que fazer.

0:36:13.670,0:36:16.742
Apenas, basicamente aumentando sua[br]conscientização

0:36:16.742,0:36:21.022
da discriminação além de apenas sua[br]própria experiência.