WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:05.276 Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je suis assistant professeur en philosophie 00:00:05.276 --> 00:00:09.241 et directeur associé à l'Institut des Affaires Publiques 00:00:09.241 --> 00:00:11.449 à l'Université de San Diego NOTE Paragraph 00:00:11.449 --> 00:00:16.328 Je me suis spécialisé en philosophie du handicap et bioéthique 00:00:16.581 --> 00:00:19.151 Je m'identifie également comme personne en handicap 00:00:19.151 --> 00:00:22.259 J'ai une lésion de la moelle épinière, 00:00:22.259 --> 00:00:25.424 ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors 00:00:25.424 --> 00:00:28.567 j'ai deux handicap pour le prix d'un. 00:00:28.809 --> 00:00:35.887 Alors, mon premier souvenir de discrimination était, 00:00:36.589 --> 00:00:40.589 eh bien, c'est compliqué à dire... 00:00:43.296 --> 00:00:47.116 j'ai beaucoup de souvenirs 00:00:47.116 --> 00:00:51.773 d'avoir connu une sitgmatisation ou une bigoterie, 00:00:51.773 --> 00:00:54.819 surtout par rapport à mon nanisme, 00:00:54.819 --> 00:00:56.410 et donc vous savez 00:00:56.410 --> 00:01:00.248 j'ai vraiment beaucoup de souvenirs de ce genre 00:01:00.248 --> 00:01:03.533 avec des enfants qui dévisagent et se moquent 00:01:03.533 --> 00:01:07.765 et ce genre de choses depuis un très jeune âge. 00:01:10.104 --> 00:01:13.498 Puis avec le temps, il s'agissait plus d'une sorte de 00:01:13.498 --> 00:01:15.493 de discrimination systématique 00:01:15.493 --> 00:01:17.061 qui visait à m'exclure de choses 00:01:17.061 --> 00:01:22.343 que je voulais faire. 00:01:22.343 --> 00:01:25.849 J'ai eu plutôt une bonne expérience quand j'étais enfant, 00:01:25.849 --> 00:01:31.055 surtout parce que mes parents se sont beaucoup impliqué 00:01:31.055 --> 00:01:33.940 en s'assurant que j'étais toujours inclus. 00:01:33.940 --> 00:01:37.254 Je me rappelle avoir fait les scouts 00:01:37.254 --> 00:01:39.157 et les louveteaux quand j'étais enfant 00:01:39.157 --> 00:01:42.611 et mon père, qui a vraiment fait beaucoup avec moi 00:01:42.611 --> 00:01:47.682 pour être sûr que mon handicap était pris en compte 00:01:48.509 --> 00:01:50.699 Il allait aux camps scouts avec moi 00:01:50.699 --> 00:01:53.489 il se faisait en quelque sorte mon assistant personnel 00:01:53.489 --> 00:01:56.501 pour s'assurer que j'étais capable 00:01:56.501 --> 00:01:57.732 d'y aller, d'y participer 00:01:57.732 --> 00:02:00.315 ce genre de choses. 00:02:00.551 --> 00:02:03.971 Et donc ma première expérience 00:02:03.971 --> 00:02:06.023 d'exclusion dont je me souvienne 00:02:06.023 --> 00:02:07.799 s'est déroulé lorsqu'il a été temps 00:02:07.799 --> 00:02:09.349 d'aller au lycée. 00:02:09.349 --> 00:02:10.988 J'avais été en écoles publiques 00:02:10.988 --> 00:02:13.812 dans ma ville jusqu'à la primaire 00:02:13.812 --> 00:02:17.228 puis quand est venu le lycée, 00:02:17.228 --> 00:02:21.228 j'étais censé allé à la même 00:02:21.228 --> 00:02:25.131 école privée orientée religion 00:02:25.131 --> 00:02:27.837 que celle où ma soeur avait été 00:02:27.837 --> 00:02:30.300 et j'ai donc passé l'examen d'entrée j'ai même 00:02:30.300 --> 00:02:33.170 obtenu une petite bourse pour y aller 00:02:33.170 --> 00:02:36.150 mais il n'y avait pas d'ascenseur, 00:02:36.150 --> 00:02:39.847 et donc comme j'utilisais un scooter motorisé 00:02:39.847 --> 00:02:42.610 pour me déplacer, ca allait 00:02:42.610 --> 00:02:44.260 devenir impossible pour moi 00:02:44.260 --> 00:02:47.780 d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait 00:02:47.780 --> 00:02:49.810 pas d'ascenseur. C'était en fait 00:02:49.810 --> 00:02:51.960 après l'adoption de la loi ADA, 00:02:52.668 --> 00:02:55.448 mais parce qu'il s'agissait 00:02:55.448 --> 00:02:58.288 d'une école religieuse, 00:02:58.288 --> 00:03:00.058 elle était dispensée des exigences 00:03:00.058 --> 00:03:01.288 de l'ADA. 00:03:01.288 --> 00:03:05.248 Et donc, je n'avais aucun levier avec 00:03:05.248 --> 00:03:06.696 cette loi 00:03:06.696 --> 00:03:09.746 pour être en mesure qu'ils 00:03:09.746 --> 00:03:11.673 fassent des accomodations pour moi. 00:03:11.673 --> 00:03:14.548 Donc j'ai fini par aller à l'école publique de ma ville NOTE Paragraph 00:03:14.548 --> 00:03:17.473 où j'étais personnellement content d'aller 00:03:17.473 --> 00:03:19.713 puisque c'est là bas que mes amis allaient. 00:03:20.049 --> 00:03:24.049 Mais ca m'a en quelque sorte 00:03:24.421 --> 00:03:26.931 indiqué que... 00:03:27.013 --> 00:03:29.353 tout ne m'est pas accessible, 00:03:29.573 --> 00:03:32.723 tout n'est pas pensé pour que je puisse y aller et que 00:03:32.723 --> 00:03:34.259 ca allait être quelque chose 00:03:34.259 --> 00:03:35.869 que j'allais devoir résoudre 00:03:35.869 --> 00:03:37.164 durant ma vie. 00:03:38.242 --> 00:03:43.732 En ce qui concerne l'ADA 00:03:43.732 --> 00:03:44.882 et son adoption 00:03:44.882 --> 00:03:45.992 -- 00:03:45.992 --> 00:03:48.466 j'étais plutôt jeune lorsqu'elle a été adoptée, 00:03:48.472 --> 00:03:51.249 on me dit parfois que je fais parti 00:03:51.249 --> 00:03:53.213 de la génération ADA, ce qui veut dire 00:03:54.723 --> 00:03:57.500 que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA 00:03:58.478 --> 00:03:59.830 Je suis né en 1982, 00:04:00.381 --> 00:04:02.991 donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA 00:04:02.996 --> 00:04:06.499 a été adopté, donc je n'ai pas vraiment 00:04:06.499 --> 00:04:08.506 de souvenir d'un "Aha!" , 00:04:08.914 --> 00:04:12.487 "C'est à ce moment qu'elle a été adoptée" 00:04:12.505 --> 00:04:16.171 et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment 00:04:16.171 --> 00:04:17.226 ou quoi que ce soit 00:04:17.721 --> 00:04:19.744 mais je me rappelle mon père 00:04:19.744 --> 00:04:23.842 me l'expliquant, 00:04:24.461 --> 00:04:25.686 vers le début du lycée. 00:04:26.666 --> 00:04:28.276 Quand j'ai vécu cette histoire 00:04:28.276 --> 00:04:32.107 avec cette école catholique privée, et 00:04:32.471 --> 00:04:34.044 l' expérience de cette 00:04:34.798 --> 00:04:39.298 discrimination systématique, il a expliqué 00:04:39.348 --> 00:04:43.951 que les écoles publiques et les autres 00:04:43.951 --> 00:04:48.855 endroits publiques m'étaient accessibles 00:04:48.855 --> 00:04:51.697 grâce à l'ADA et que NOTE Paragraph 00:04:51.697 --> 00:04:53.924 cette loi disait que les choses devaient 00:04:54.596 --> 00:04:56.214 être accessibles aux personnes 00:04:56.214 --> 00:04:57.357 en fauteuil roulant et 00:04:57.357 --> 00:05:00.215 en scooter motorisé comme je l'étais à l'époque. 00:05:00.215 --> 00:05:01.956 Et donc, ca a été ma permière 00:05:01.956 --> 00:05:04.654 prise de conscience de l'ADA, et aussi ma 00:05:04.654 --> 00:05:07.040 première prise de conscience de la discrimination, 00:05:07.790 --> 00:05:08.870 ce qui est cool.. Non? 00:05:08.870 --> 00:05:11.536 Parce que c'était bien d'avoir 00:05:11.536 --> 00:05:13.573 cette expérience de "Ok, alors, " 00:05:13.573 --> 00:05:16.554 "C'est quelque chose qui va être un challenge pour toi" 00:05:16.913 --> 00:05:20.130 " et voici comment tu en es protégé" " voici ce que tu peux y faire" 00:05:20.130 --> 00:05:23.441 Et donc en un sens ca a été 00:05:24.129 --> 00:05:26.144 l'éveil de ma plaidoierie. 00:05:30.477 --> 00:05:35.076 Maintenant en ce qui concerne la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie 00:05:36.124 --> 00:05:45.319 et celle des autres, c'a été bien sûr 00:05:45.579 --> 00:05:52.065 une loi incroyablement importante qui a ouvert toutes sortes d'opportunités 00:05:52.209 --> 00:05:58.279 à plein de gens, des transports en public, à pouvoir se déplacer dans 00:05:58.279 --> 00:06:06.519 sa communauté, la décision prioritaire est basée sur l'ADA qui dit que les personnes 00:06:06.519 --> 00:06:10.436 ont besoin d'être--quand les personnes ont besoin de soin à long terme, 00:06:10.436 --> 00:06:14.090 ils doivent être servi dans un environnement le moins restrictif possible 00:06:14.090 --> 00:06:18.504 ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste institutionnaliser quelqu'un parce que 00:06:18.504 --> 00:06:24.317 c'est plus pratique, il faut s'assurer qu'ils peuvent vivre en communauté 00:06:24.317 --> 00:06:28.519 ou autre part qui leur soit plus adapté et bénefique. 00:06:31.580 --> 00:06:39.140 Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la capacité de revevoir une éducation, 00:06:39.462 --> 00:06:45.175 la capacité d'avoir un emploi, toutes ces choses, pour moi et plein d'autres, 00:06:46.051 --> 00:06:51.439 ont été causées par l'ADA et je ne peux pas imaginer ce que ca pouvait être 00:06:52.500 --> 00:06:54.367 avant l'ADA, honnêtement. 00:06:54.367 --> 00:06:58.637 Je veux dire, je peux l'imaginer mais je suis bien content de ne pas avoir eu 00:06:58.637 --> 00:06:59.508 à le vivre. 00:07:00.179 --> 00:07:07.989 L'ADA fait une différence dans une large variété d'expériences personnelles 00:07:08.049 --> 00:07:14.756 et aussi une large variété de problèmes politiques sur le handicap. Pas vrai? 00:07:15.502 --> 00:07:27.048 Alors, mon expérience personnelle la plus récente qui ait été impactée par l'ADA 00:07:28.187 --> 00:07:38.086 c'a été ma capacité à vivre une vie indépendante avec mes deux enfants. 00:07:38.919 --> 00:07:44.430 Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien plus compliqué à faire. 00:07:45.115 --> 00:07:51.838 Vous savez, élever deux enfants veut dire aller dans plein de lieux publics variés 00:07:52.097 --> 00:07:58.354 et faire des choses différentes que je n'aurais pas été requis de faire 00:07:59.064 --> 00:08:02.495 professionnellement ou juste dans la vie de tous les jours, si je ne les 00:08:02.495 --> 00:08:07.517 avais pas eu. Aller au zoo, aller au magasin pour un achat de dernière minute 00:08:07.517 --> 00:08:16.315 ou n'importe quoi d'autre. Je pense que... 00:08:16.733 --> 00:08:20.122 L'ouverture des garderies et tout ca 00:08:20.122 --> 00:08:24.122 l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces espaces en tant que personne en fauteuil 00:08:24.139 --> 00:08:31.470 et donc ca a eu un énorme impact dans ma vie récemment. 00:08:33.410 --> 00:08:39.971 Je pense qu'une chose dont je peux parler sur le plan professionnel et 00:08:39.971 --> 00:08:49.711 l'ADA et son impact, ou manque d'impact, se divise en deux parties. 00:08:49.711 --> 00:09:00.417 Premièrement, la facon dont mon privilège en tant que personne handicapée-- 00:09:01.159 --> 00:09:04.394 il y a une hiérarchie du handicap bien sûr et le handicap physique 00:09:04.394 --> 00:09:10.715 est habituellement en haut de cette hiérarchie, avec les handicaps 00:09:10.715 --> 00:09:13.104 psychiatriques et de développement intellectuel 00:09:13.104 --> 00:09:15.064 qui sont plutôt en bas de la hiérarchie. 00:09:15.609 --> 00:09:22.426 Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro, cisgenre et handicapé physique, 00:09:22.988 --> 00:09:27.834 j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que beaucoup d'autres personnes 00:09:29.357 --> 00:09:32.226 qui n'ont pas ce genre de privilèges. 00:09:33.417 --> 00:09:40.235 Je pense par exemple à comment l'ADA a été concue, vraiment 00:09:40.254 --> 00:09:43.815 de manière à promouvoir une image d'égalité des opportunités, 00:09:45.118 --> 00:09:50.651 ce qui veut dire que tout le monde a la même opportunité d'entrer en compétition 00:09:51.065 --> 00:10:01.731 dans la vie économique des Etats Unis, donc ca permet de rentrer dans le salariat 00:10:01.731 --> 00:10:05.245 et dans le système d'éducation 00:10:05.245 --> 00:10:06.350 pour ensuite rivaliser. 00:10:06.350 --> 00:10:12.380 Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est d'adresser tout autre avantage 00:10:12.380 --> 00:10:21.119 ou désavantage qu'on rencontre avec le capaticisme. 00:10:21.119 --> 00:10:25.119 Je pense que c'est ca le vrai problème avec l'ADA. 00:10:25.918 --> 00:10:29.918 Je suis une personne instruite, j'ai un master et un doctorat 00:10:31.757 --> 00:10:38.874 et je ne pense pas que cela m'aurait été accessible aussi facilement que ca l'a été 00:10:39.621 --> 00:10:43.621 si je n'avais pas eu ces privilèges que j'ai 00:10:44.339 --> 00:10:48.119 que l'ADA n'adresse pas du tout, il traite juste 00:10:48.248 --> 00:10:52.700 les personnes handicapées comme s'ils étaient les mêmes, comme si la seule chose 00:10:52.700 --> 00:10:56.700 qu'elles aient à gérer c'est le capaticisme, ce qui n'est pas vrai. 00:10:58.333 --> 00:11:06.704 Je pense qu'autre chose à propos du handicap que l'ADA n'adresse pas 00:11:08.118 --> 00:11:19.088 est l'économie. Je pense que malgré la capacité à rivaliser, 00:11:20.286 --> 00:11:27.310 beaucoup de personnes handicapées vivent en situation d'extrême pauvreté car 00:11:27.310 --> 00:11:30.750 d'autres choses les empêchent de rivaliser, 00:11:30.750 --> 00:11:32.670 autre que leur handicap. 00:11:34.544 --> 00:11:43.089 Et donc le plus triste pour moi c'est que si on regarde d'autres systèmes 00:11:43.089 --> 00:11:47.089 qui ont été créés pour aider les personnes handicapées à sortir de la pauvreté, 00:11:47.089 --> 00:11:56.392 même ces systèmes ne reconnaissent pas qu'il s'agit d'un concours de privilèges. 00:11:56.598 --> 00:12:01.368 Par exemple, le système de réadaptation professionelle. 00:12:02.039 --> 00:12:06.039 J'en ai grandement bénéficié donc je ne veux pas 00:12:06.221 --> 00:12:08.176 juste en donner le mauvais côté. 00:12:09.397 --> 00:12:15.879 Le système de réadaptation professionnelle m'a aidé à avoir un van pour conduire 00:12:16.921 --> 00:12:18.708 afin de pouvoir faire les aller etour 00:12:18.719 --> 00:12:23.390 entre mon travail, l'école, ce qui est énorme, n'est ce pas? 00:12:24.336 --> 00:12:28.771 Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu accès à ce van c'est; 00:12:28.774 --> 00:12:34.209 A. Parce que je pouvais me le payer, ce que peu de personnes handicapées peuvent, 00:12:34.223 --> 00:12:37.912 surtout s'ils ne travaillent pas déjà 00:12:37.912 --> 00:12:43.562 et B. Parce que le conseiller de réadaptation a pensé 00:12:43.562 --> 00:12:45.961 que je valais l'investissement. 00:12:46.594 --> 00:12:55.162 Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages, en terme de 00:12:55.162 --> 00:13:04.902 handicap, qui n'a pas les ressources de ma famille, ma couleur de peau et mon genre 00:13:04.902 --> 00:13:09.832 il est très probable que le conseiller lui aurait dit, 00:13:09.832 --> 00:13:11.524 "Vous pouvez prendre le bus" 00:13:12.058 --> 00:13:14.901 "On ne va pas investir tout cet argent 00:13:14.901 --> 00:13:17.178 à vous apprendre à conduire." 00:13:17.477 --> 00:13:21.116 Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il y aurait retour sur investissement, 00:13:21.116 --> 00:13:26.400 que la personne aurait été capable de trouver un emploi bien payé ect. 00:13:26.948 --> 00:13:30.948 Et donc je pense que 00:13:30.992 --> 00:13:36.182 le gros problème que l'ADA n'adresse pas, c'est ce genre de discrimination 00:13:36.182 --> 00:13:43.363 qui donne a certaines personnes en situation de handicap des avantages 00:13:44.482 --> 00:13:50.717 pour les aider et à d'autres des désavantages, ce qui est 00:13:50.741 --> 00:13:52.136 un réel problème. 00:13:54.727 --> 00:14:01.618 Maintenant, en ce qui concerne mon domaine d'expertise, bioétique, il y a 00:14:01.618 --> 00:14:06.268 définitivement des facons dont l'ADA m'a grandement aidé et d'autres 00:14:06.268 --> 00:14:10.268 pour lesquelles rien n'a été fait. 00:14:11.104 --> 00:14:15.104 Je vais commencer par le positif. NOTE Paragraph 00:14:17.065 --> 00:14:21.065 Une facon que je peux, je pense, 00:14:21.092 --> 00:14:24.072 indiquer de manière très concrète NOTE Paragraph 00:14:24.072 --> 00:14:26.683 de laquelle l'ADA m'a aidé est 00:14:26.683 --> 00:14:29.807 en ce qui concerne le rationnement des soins de santé. 00:14:31.253 --> 00:14:36.209 Alors le problème des soins sanitaires au Royaume Uni est, bien sûr, un sujet 00:14:36.209 --> 00:14:47.639 controversé et ce parce qu'il y a la perception d'un manque de ressources-- 00:14:47.755 --> 00:14:48.635 Il y a plus de 00:14:49.003 --> 00:14:51.679 besoin que de fournitures. 00:14:52.024 --> 00:15:00.833 Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les soins à un plus grand nombre, 00:15:01.991 --> 00:15:10.350 sans pour autant étendre aussi les ressources pour financer les soins, 00:15:11.135 --> 00:15:15.135 alors il va y avoir un vrai problème, parce que certains ne vont pas avoir 00:15:16.219 --> 00:15:18.329 autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas? 00:15:18.329 --> 00:15:21.605 Il va y avoir une sorte de budget, si vous voulez. 00:15:22.119 --> 00:15:26.958 Ou dans les termes de la bioéthique, un rationnement des soins de santé. 00:15:28.310 --> 00:15:35.342 Et on a la preuve que ca a été un problème puisque 00:15:37.812 --> 00:15:45.195 quand cela a été fait à plus petite échelle, ie dans l'état d'Oregon, 00:15:46.510 --> 00:15:50.190 après l'adaption de l'ADA-- Je ne suis plus sûre exactement de la date 00:15:50.190 --> 00:15:58.911 je ne suis pas historien-- mais l'état d'Oregon avait étendu leurs soins 00:15:59.350 --> 00:16:06.713 publics à un plus grand nombre, et ce faisant, ils avaient besoin 00:16:07.233 --> 00:16:13.460 d'être sûrs d'avoir un moyen de prioriser ce qui était assuré 00:16:13.460 --> 00:16:14.840 et ce qui n'était pas assuré. 00:16:14.840 --> 00:16:18.217 Et donc, en faisant ca, 00:16:19.290 --> 00:16:22.930 il est devenu apparent que beaucoup de personnes en situation de handicap 00:16:22.930 --> 00:16:25.905 ont été rasé du sytème de soin de santé à cause du rationnement 00:16:26.572 --> 00:16:32.188 et que beaucoup de soins n'avaient pas été couvert/assuré pour eux 00:16:33.530 --> 00:16:35.304 alors qu'ils auraient dû l'être. 00:16:35.814 --> 00:16:44.108 S'est donc ensuivie une série de poursuites judiciaires contre 00:16:44.108 --> 00:16:50.238 l'état d'Oregon, qui a en fait répondu "C'est irréel de discriminer 00:16:50.238 --> 00:16:56.421 les personnes en situation de handicap et ne pas leur procurer de soins, 00:16:56.659 --> 00:16:58.383 selon leur invalidité." , 00:16:58.443 --> 00:17:00.830 qu'on ne pouvait pas dire 00:17:00.830 --> 00:17:05.924 "Eh bien cette personne ne va pas en avoir pour son argent, 00:17:05.924 --> 00:17:09.356 ils ne vont pas devenir riche quoi qu'il arrive, puisqu'elle va rester 00:17:09.356 --> 00:17:13.356 en situation de handicap donc elle ne va pas recevoir son traitement de sitôt." 00:17:13.445 --> 00:17:20.356 Donc ca a été une grande victoire au sein de la bioéthique 00:17:20.356 --> 00:17:23.568 qui était un résultat direct de l'ADA. 00:17:24.560 --> 00:17:29.047 Plus récemment, il y a eu une histoire similaire 00:17:30.349 --> 00:17:34.349 à cause de la pandémie de la covid-19. 00:17:35.288 --> 00:17:43.770 Plus présicement, il y a ce qu'on appelle des "protocoles d'urgence sanitaire" 00:17:44.099 --> 00:17:53.157 qui sont développés pour les systèmes hospitaliers et des états qui anticipent 00:17:53.455 --> 00:18:03.293 avoir besoin de plus de lits en soins intensifs, de respirateurs 00:18:03.465 --> 00:18:05.164 qui ne sont en fait pas disponibles 00:18:05.195 --> 00:18:09.338 Et donc nous devons trouver un moyen de savoir qui aura le respirateur, 00:18:09.367 --> 00:18:11.530 qui aura le lit en soins intensifs 00:18:12.057 --> 00:18:18.857 alors même que la pandémie grossit et continue. 00:18:19.794 --> 00:18:25.681 Alors il y a eu des protocoles développés 00:18:25.976 --> 00:18:29.047 qui furent très discriminatoires envers les personnes handicapées 00:18:29.776 --> 00:18:36.603 Il y en a eu un en particulier en Alabama qui disait que, une personne 00:18:36.603 --> 00:18:41.116 avec un handicap intellectuel ou atteint de démence, 00:18:41.912 --> 00:18:50.257 son accès à ces ressources de sauvetage serait dépriorisé s'il attrapait la covid 00:18:51.321 --> 00:18:57.716 Et il y a eu un dans l'état de Washington qui était plutôt discriminant contre 00:18:58.535 --> 00:19:07.912 les personnes incapacitées et qui disait que si vous aviez un handicap 00:19:08.348 --> 00:19:15.123 tel que vous le restiez (en handicap) même après le traitement, 00:19:16.320 --> 00:19:22.195 alors vous seriez dépriorisé de l'accès au traitement de sauvetage et de soutien 00:19:22.485 --> 00:19:24.205 pour la covid 19. 00:19:24.361 --> 00:19:28.481 Donc il y a un grand nombre de ces protocoles à travers les Etats Unis 00:19:29.934 --> 00:19:36.049 qui ont été problématiques et ouvertement discriminatoires 00:19:36.049 --> 00:19:40.412 envers les personnes en handicap sur la question du traitement de la covid. 00:19:41.515 --> 00:19:49.838 Donc en réponse, quelques personnes d'agences de protection et plaidoyer 00:19:49.838 --> 00:19:54.266 qui sont en quelque sorte-- Disability Rights California en est une, 00:19:54.955 --> 00:20:00.895 et chaque état a des agences de protection et plaidoyer financées par la fédération 00:20:01.202 --> 00:20:05.760 -des cabinets d'avocats à but non lucratif qui protègent les droits des handicapés 00:20:05.760 --> 00:20:14.053 et donc ont poursuivi ces états et sytèmes hospitalier en justice et ont obtenu 00:20:14.595 --> 00:20:22.575 du gouv. féd. qu'il prévoit des directives pour les protocoles de rationnement 00:20:22.951 --> 00:20:26.024 qui interdisent de discriminer de la sorte les handicapés 00:20:26.613 --> 00:20:34.215 et que la seule exception où empêcher le traitement pour la covid est si 00:20:34.215 --> 00:20:40.406 on est sûr que d'une manière le handicap est tel que la personne ne 00:20:40.406 --> 00:20:45.356 bénificierait pas du traitement, par exemple le genre de handicap 00:20:45.967 --> 00:20:50.527 qui rendrait très peu probable la survie de la personne au virus 00:20:50.527 --> 00:20:58.017 même avec un respirateur ou des soins intensifs. 00:20:58.847 --> 00:21:03.458 C'est alors une situation très différente parce que, que quelque chose comme 00:21:03.458 --> 00:21:09.472 avoir besoin d'assistance pour s'habiller ou se doucher ou d'un fauteuil roulant 00:21:09.714 --> 00:21:17.962 soit synonyme d'être rationné et privé de soin 00:21:17.962 --> 00:21:21.490 selon certains protocoles n'a rien à voir avec la probabilité de survie. 00:21:28.432 --> 00:21:42.011 Donc bien sûr c'est une bonne chose que ces protocoles aient été changés car 00:21:43.216 --> 00:21:47.216 beaucoup d'entre eux auraient privé de soins des personnes 00:21:47.308 --> 00:21:51.674 pour des raisons qui n'ont rien à voir avec si oui on non ils auraient 00:21:51.674 --> 00:21:53.632 survécu au traitement anti virus. 00:21:53.648 --> 00:21:59.198 Donc que vous ayez un fauteuil roulant, ou ayez besoin d'un assistant pour 00:21:59.198 --> 00:22:01.343 vous habiller ou vous doucher, que 00:22:01.343 --> 00:22:04.533 vous avez un handicap intellectuel ou non, 00:22:04.533 --> 00:22:11.444 ce sont des raisons qui étaient utilisées pour refuser le traitement contre la covid 00:22:11.444 --> 00:22:16.203 qui n'avaient rien à voir avec la probabilité de survivre à la maladie. 00:22:17.327 --> 00:22:24.375 Ces efforts de plaidoyer qui furent basés sur la loi américaine sur les personnes 00:22:25.678 --> 00:22:31.728 handicapées ont en quelque sorte rendu cette pratique illégale, ce qui a 00:22:31.728 --> 00:22:34.589 probablement littéralement sauvé des vies. 00:22:36.806 --> 00:22:45.986 Alors ce sont les bonnes nouvelles en ce qui concerne mon domaine d'activité 00:22:46.060 --> 00:22:53.335 et les manières dont l'ADA a fait un impact, mais ce n'est pas la seule vérité. 00:22:53.755 --> 00:22:56.167 Il y a plein de manières dont lesquelles 00:22:57.537 --> 00:23:06.916 la bioéthique peut être et a été discrimi- _natoire envers les personnes handicapées 00:23:07.537 --> 00:23:12.551 qui n'ont pas été adressées par l'ADA et qui ne peuvent pas vraiment l'être à cause 00:23:13.531 --> 00:23:16.597 de la manière dont c'est écrit et des problèmes ciblés. 00:23:17.474 --> 00:23:27.393 Par exemple, il y a une controverse autour du développement de 00:23:28.535 --> 00:23:30.834 différentes technologies reproductives 00:23:31.496 --> 00:23:37.742 mises au point pour prévenir la naissance d'enfants handicapés, 00:23:38.659 --> 00:23:43.969 avec des handicaps intellectuels, avec le syndrôme de Down, 00:23:44.224 --> 00:23:47.344 avec des handicaps comme le mien, le nanisme, 00:23:48.275 --> 00:23:54.736 avec des handicaps comme certaines surdités génétiquement liées, ou autre. 00:23:55.487 --> 00:24:00.000 Et donc on a une industrie entière qui vise à faire 00:24:00.078 --> 00:24:04.078 des tests génétiques pour ce genre de 00:24:04.371 --> 00:24:08.901 handicaps et prévenir 00:24:08.901 --> 00:24:10.194 la naissance d'enfants 00:24:10.194 --> 00:24:11.777 avec ces handicaps grâce 00:24:12.550 --> 00:24:16.550 à l'avortement sélectif ou l'implantation sélective, 00:24:16.943 --> 00:24:20.167 ce qui est lorsque l'on teste les embryons 00:24:20.167 --> 00:24:21.857 et que l'on sélectionne celui 00:24:22.385 --> 00:24:24.476 auquel on veut donner naissance. 00:24:25.034 --> 00:24:27.038 Et puis bientôt il y aura aussi 00:24:27.038 --> 00:24:31.251 le CRISPR, qui sera une technologie 00:24:31.868 --> 00:24:35.419 qui ne sélectionne pas un embryon en particulier 00:24:35.419 --> 00:24:37.747 mais plutôt le modifie. 00:24:39.213 --> 00:24:42.052 C'est en quelque sorte-- ce qu'on appelle des fois 00:24:42.052 --> 00:24:44.245 la modification ou ingénierie génétique. 00:24:45.204 --> 00:24:47.580 Et ca n'est pas encore une réalité mais 00:24:48.137 --> 00:24:50.589 les scientifiques travaillent certainement 00:24:51.684 --> 00:24:53.885 vers l'utilisation de cette technologie pour 00:24:53.885 --> 00:24:54.849 prévenir le handicap 00:24:55.135 --> 00:24:59.595 C'est quelque chose qui rend 00:24:59.595 --> 00:25:01.521 beaucoup de personnes avec ces handicaps 00:25:02.050 --> 00:25:05.348 très mal à l'aise à cause 00:25:05.348 --> 00:25:09.068 du message que ca pourrait véhiculer n'est-ce pas? 00:25:09.068 --> 00:25:11.284 Ca pourrait vouloir dire que 00:25:11.284 --> 00:25:13.567 "Les personnes comme vous ne sont pas voulues 00:25:13.567 --> 00:25:15.505 dans le monde. " "On n'a pas besoin de 00:25:15.505 --> 00:25:16.805 plus de gens comme vous. " 00:25:17.693 --> 00:25:22.555 Donc c'est basé en grande partie 00:25:23.722 --> 00:25:27.722 sur la stigmatisation autour du handicap, 00:25:27.776 --> 00:25:30.306 autour d'idées sur la qualité de vie des personnes 00:25:30.370 --> 00:25:32.420 handicapées comme, "Si vous êtes handicapé 00:25:32.420 --> 00:25:35.150 vous devez être malheureux alors nous devons tout faire 00:25:35.150 --> 00:25:37.690 pour empêcher que plus de personnes comme vous 00:25:37.690 --> 00:25:40.193 ne viennent au monde." , ce genre d'idées. 00:25:40.193 --> 00:25:40.903 -- 00:25:41.749 --> 00:25:45.749 C'est un vrai problème parce que 00:25:45.984 --> 00:25:53.121 ca rentre en conflit avec 00:25:53.264 --> 00:25:55.499 les valeurs que beaucoup de personnes prônent 00:25:55.499 --> 00:25:58.499 autour de la liberté de la reproduction, 00:25:58.499 --> 00:26:00.515 autour du choix des femmes sur l'usage de 00:26:00.515 --> 00:26:03.646 leurs propres corps, leurs vies. 00:26:03.646 --> 00:26:06.919 -- 00:26:07.763 --> 00:26:13.250 Ca a donc créé une tension entre 00:26:14.397 --> 00:26:18.994 la bioéthique du handicap et d'autres 00:26:19.618 --> 00:26:23.618 groupes progressistes qui veulent 00:26:24.774 --> 00:26:28.336 promouvoir la liberté et justice pour tous 00:26:28.549 --> 00:26:31.053 donc l'ADA vous savez ce n'est pas fait 00:26:31.053 --> 00:26:32.823 pour résoudre quelque chose comme ca 00:26:32.823 --> 00:26:36.023 puisque ce n'est pas une discrimination 00:26:36.023 --> 00:26:41.900 mais plutôt une question de 00:26:41.900 --> 00:26:45.900 croyances, d'opinions autour du handicap 00:26:45.900 --> 00:26:47.807 qui pousse à des décisions personnelles. 00:26:49.043 --> 00:26:53.255 C'est donc très compliqué d'adresser 00:26:53.255 --> 00:26:57.866 ce problème comme un problème politique 00:26:57.875 --> 00:27:03.575 parce que les gens ne vont pas être enclin 00:27:03.575 --> 00:27:06.975 à réstreindre le genre de décisions que 00:27:06.975 --> 00:27:10.975 les femmes et les familles font sur la reproduction. 00:27:11.869 --> 00:27:14.428 Mais en même temps on veut promouvoir 00:27:14.943 --> 00:27:17.893 de vraies bonnes croyances, de bonnes 00:27:17.893 --> 00:27:20.619 opinions quant au handicap et les facons 00:27:20.619 --> 00:27:22.597 dont il contribue au monde, 00:27:22.729 --> 00:27:25.037 comme le fait que les handicap constituent 00:27:25.037 --> 00:27:26.754 une diversité importante que l'on 00:27:26.754 --> 00:27:28.334 ne veut pas éliminer. 00:27:28.462 --> 00:27:34.935 Et donc il s'agit, je pense, d'une tâche 00:27:34.935 --> 00:27:37.452 pour les gens comme moi en bioéthique qui écrivent 00:27:37.452 --> 00:27:39.973 à propos de ces problèmes, qui essayent 00:27:40.011 --> 00:27:45.453 de trouver des arguments qui sont capables d'être entre chaque extrême, 00:27:45.453 --> 00:27:48.556 qui soit entre ce qui dit 00:27:48.556 --> 00:27:52.743 "Ok, vous savez le handicap 00:27:52.743 --> 00:27:58.974 ce n'est pas l'horrible sentence d'une vie 00:27:58.974 --> 00:28:02.000 malheureuse." donc on ne veut pas faire 00:28:02.000 --> 00:28:06.106 cette supposition et on ne veut pas baser 00:28:07.122 --> 00:28:09.603 les technologies que nous développons 00:28:09.603 --> 00:28:12.168 ou nos décisions selon cette supposition, 00:28:12.402 --> 00:28:15.225 mais en même temps on ne veut pas 00:28:15.225 --> 00:28:17.654 dire aux gens ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas 00:28:17.654 --> 00:28:18.901 faire avec leurs corps. 00:28:19.502 --> 00:28:23.502 Je pense que, si je devais choisir une 00:28:23.592 --> 00:28:28.352 chose à changer, pour donner aux personnes 00:28:28.352 --> 00:28:32.352 handicapées plus d'accès et enlever 00:28:32.352 --> 00:28:36.352 les barrières qui les séparent d'une vie 00:28:36.352 --> 00:28:38.931 florissante et pleine d'opportunités, 00:28:40.068 --> 00:28:50.474 je pense que je retournerais à l'histoire de ma naissance, 00:28:50.474 --> 00:28:52.196 l'histoire de mon origine si on veut 00:28:53.499 --> 00:28:58.790 Quand je suis né, le docteur qui m'a accouché 00:28:58.790 --> 00:29:04.580 m'a regardé et il n'avait jamais 00:29:04.580 --> 00:29:07.334 vu quelqu'un avec mon type de nanisme 00:29:07.334 --> 00:29:09.432 auparavant, n'y connaissait pas grand chose 00:29:09.622 --> 00:29:11.218 et a dit à mes parents 00:29:13.154 --> 00:29:16.323 "Il ne va pas faire grand chose, il ne va pas être capable 00:29:16.323 --> 00:29:18.087 de marcher, il ne va pas être capable 00:29:18.087 --> 00:29:20.025 de parler, il ne va pas pouvoir aller 00:29:20.025 --> 00:29:22.017 à l'école,.. ", ce genre de choses. 00:29:22.700 --> 00:29:25.134 "Vous devriez le placer en insititution 00:29:25.217 --> 00:29:27.144 -- 00:29:27.819 --> 00:29:30.048 et continuer vos vies en l'oubliant." 00:29:31.091 --> 00:29:33.299 Ils n'ont pas fait ca, évidemment. 00:29:33.299 --> 00:29:34.609 Ils ont choisi de ne pas 00:29:34.609 --> 00:29:36.510 faire ca. Ils m'ont ramené à la maison, 00:29:36.640 --> 00:29:39.479 m'ont élevé comme leur enfant puisque je l'étais. 00:29:40.484 --> 00:29:46.377 Et donc je pense souvent à combien 00:29:46.674 --> 00:29:49.518 ma vie aurait été différente si j'avais 00:29:49.518 --> 00:29:52.045 été placé en institution à la naissance, comme 00:29:52.045 --> 00:29:53.649 les docteurs l'ont recommandé. 00:29:55.219 --> 00:29:58.059 Et puis je pense au fait que 00:29:58.059 --> 00:29:59.812 ces institutions existent toujours, 00:30:00.951 --> 00:30:05.570 que lorsque j'étais-- avant que je n'entre 00:30:05.570 --> 00:30:09.570 à l'université à temps plein,--je travaillais en tant que 00:30:09.570 --> 00:30:13.570 avocat pour une agence de protection et plaidoyer 00:30:13.570 --> 00:30:16.740 dans l'état de Texas, où ils ont 00:30:16.740 --> 00:30:18.270 ce qu'ils appellent 00:30:19.834 --> 00:30:22.706 "des centres de vie soutenu par l'état", 00:30:23.176 --> 00:30:26.204 qui sont-- c'est un peu un euphémisme 00:30:26.204 --> 00:30:28.484 pour des institutions étatiques où sont 00:30:28.484 --> 00:30:31.356 entreposés les personnes avec des handicap 00:30:31.356 --> 00:30:33.801 intellectuels et psychiatriques. 00:30:35.809 --> 00:30:37.807 Essentiellement le genre d'endroit que 00:30:37.807 --> 00:30:40.100 les docteurs recommandaient à mes parents. 00:30:40.100 --> 00:30:43.770 Ils existent toujours, presque 00:30:43.770 --> 00:30:46.464 40 ans plus tard. Ce n'est pas normal. 00:30:47.994 --> 00:30:50.334 Et ce n'est pas juste ce genre d'endroit 00:30:50.334 --> 00:30:52.073 qui sont les plus problématiques. 00:30:53.082 --> 00:30:55.047 Les maisons de retraites. Il y a plein de 00:30:55.047 --> 00:30:56.777 personnes handicapées en maison de 00:30:56.959 --> 00:30:59.262 retraite. Même certaines entreprises de 00:30:59.830 --> 00:31:03.830 systèmes de foyer, qui sont concu pour 00:31:03.830 --> 00:31:07.630 faire de l'argent, et non pour s'assurer 00:31:07.630 --> 00:31:11.725 que les gens qui y vivent mènent une 00:31:11.725 --> 00:31:13.422 bonne vie. 00:31:14.821 --> 00:31:18.821 C'est un problème sérieux lorsque 00:31:19.536 --> 00:31:23.536 vous prenez des gens et les mettez dans 00:31:23.663 --> 00:31:26.782 une situation où ils ne contrôlent 00:31:26.782 --> 00:31:30.782 pas les décisions les plus basiques de leur vie : 00:31:30.865 --> 00:31:33.684 ce qu'ils mangent au repas, l'heure à 00:31:33.684 --> 00:31:35.093 laquelle ils se réveillent, 00:31:35.093 --> 00:31:37.881 se couchent, comment ils passent le temps. 00:31:37.881 --> 00:31:41.881 Lorsque je travaillais en tant qu'avocat 00:31:41.881 --> 00:31:43.951 allant dans les institutions étatiques au 00:31:43.951 --> 00:31:46.547 Texas, je me souviens d'une réunion où il 00:31:46.547 --> 00:31:53.012 était discuté les habitudes alimentaires mon client, 00:31:53.012 --> 00:31:57.012 ou comment il y avait dans son plan 00:31:57.012 --> 00:32:02.217 de support comportemental une personne 00:32:03.977 --> 00:32:07.857 qui devait l'aider à prendre une gorgée 00:32:07.857 --> 00:32:10.837 d'eau entre chaque bouchée de nourriture 00:32:11.820 --> 00:32:14.188 qu'il prenait pendant un repas. Je pensais 00:32:14.188 --> 00:32:17.137 que c'était absurde! C'est une personne 00:32:17.137 --> 00:32:23.581 adulte qu'ils essayent de contrôler 00:32:23.581 --> 00:32:25.968 jusqu'au plus petit détail de sa vie. 00:32:26.504 --> 00:32:29.880 -- 00:32:29.880 --> 00:32:33.880 C'est épouvantable je ne peux pas 00:32:33.974 --> 00:32:36.563 imaginer vivre sous ce genre de 00:32:36.563 --> 00:32:39.341 condition. Ne pas être capable de 00:32:39.341 --> 00:32:42.265 manger mes repas en paix sans quelqu'un 00:32:42.265 --> 00:32:44.179 qui me dise quoi faire ou comment faire. 00:32:44.179 --> 00:32:48.483 Et donc vous savez je pense que 00:32:48.483 --> 00:32:51.149 ce manque de contrôle sur les décisions 00:32:51.149 --> 00:32:54.434 basiques de votre vie est un vrai problème 00:32:54.434 --> 00:32:58.361 pour un grand nombre de personnes handicapées 00:32:58.361 --> 00:33:01.168 même 30 ans après l'adoption de la loi ADA 00:33:01.168 --> 00:33:04.468 alors s'il y a une chose que je pouvais 00:33:04.468 --> 00:33:06.643 changer d'un coup de baguette magique 00:33:06.643 --> 00:33:09.101 ca serait ca. Ca serait de développer 00:33:09.101 --> 00:33:11.771 des systèmes où les personnes sont vraiment soutenues 00:33:12.542 --> 00:33:16.232 afin de pouvoir s'épanouir, mais 00:33:16.232 --> 00:33:21.292 pas contrôlées. Qu'on ne leur dise pas 00:33:21.292 --> 00:33:23.303 quoi faire, quand le faire, à chaque 00:33:23.303 --> 00:33:25.389 instant de leur vie. Qu'ils puissent 00:33:25.389 --> 00:33:28.801 prendre leur propre décision, avoir le libre arbitre de leur vie. 00:33:28.801 --> 00:33:34.661 Je pense que c'est ce qu'il manque pour un 00:33:34.661 --> 00:33:37.351 grand nombre de personnes handicapées 00:33:37.351 --> 00:33:41.051 même après l'ADA. Et nous devons y 00:33:41.051 --> 00:33:44.395 faire quelque chose. Je pense qu'il y a 00:33:44.395 --> 00:33:46.015 plusieurs choses qu'on puisse y 00:33:46.015 --> 00:33:48.230 faire.D'abord, s'éduquer sur les problèmes 00:33:48.230 --> 00:33:50.655 n'est-ce pas? S'éduquer sur les problèmes 00:33:50.655 --> 00:33:53.340 au-delà de comment ils vous affectent vous 00:33:53.340 --> 00:33:57.340 Je pense que à l'intérieur des mouvements 00:33:57.340 --> 00:34:01.540 de handicap il y a quelques personnes 00:34:01.540 --> 00:34:03.456 qui essayent de faire bouger les choses. 00:34:03.456 --> 00:34:05.636 Et c'est très bien mais on devrait plus 00:34:05.636 --> 00:34:07.915 se parler les uns aux autres. On doit 00:34:07.915 --> 00:34:13.541 réaliser que les problèmes de handicap 00:34:14.113 --> 00:34:17.763 vont plus loin que notre propre expérience 00:34:17.763 --> 00:34:21.763 Alors nous devons être conscient des manières selon lesquelles 00:34:22.099 --> 00:34:24.973 le handicap désavantage les personnes de 00:34:24.973 --> 00:34:27.159 manière différente, que l'expérience du 00:34:27.159 --> 00:34:29.761 handicap n'est pas une expérience, ce sont 00:34:29.761 --> 00:34:32.830 plusieurs expériences. Et donc on a besoin de s'écouter les uns 00:34:32.830 --> 00:34:35.168 les autres, d'entendre des uns des autres 00:34:35.411 --> 00:34:38.961 de quelles manières on souffre. 00:34:38.961 --> 00:34:41.781 Parce qu'il y a une discrimination envers 00:34:41.781 --> 00:34:43.522 les personnes handicapées. Parce que 00:34:43.522 --> 00:34:46.251 ca a l'air très différent de l'exterieur. 00:34:46.710 --> 00:34:49.471 Avoir une compréhension plus complète 00:34:49.802 --> 00:34:53.034 du problème est, je pense, le premier pas. 00:34:53.382 --> 00:34:56.665 Puis au delà de parler aux gens 00:34:56.665 --> 00:35:00.665 de stratégies qu'ils ont et apprendre 00:35:00.665 --> 00:35:03.969 les uns des autres à propos de 00:35:03.969 --> 00:35:07.969 stratégies qui fonctionnent pour soi. 00:35:07.978 --> 00:35:11.238 La communauté naine marcherait peut être très bien avec 00:35:11.238 --> 00:35:13.742 la communauté sourde et peut être qu'on n'a pas 00:35:13.742 --> 00:35:17.742 discuté correctement entre nous de nos 00:35:17.742 --> 00:35:19.739 différentes stratégies politiques pour 00:35:19.739 --> 00:35:23.369 essayer d'obtenir de vivre correctement. 00:35:23.369 --> 00:35:27.369 Peut être qu'on devrait n'est-ce pas? Alors éduquons nous 00:35:27.558 --> 00:35:30.164 sur la lutte des autres 00:35:30.164 --> 00:35:32.407 car c'est important à savoir et ensuite 00:35:32.407 --> 00:35:35.523 partageons nos informations et stratégies 00:35:35.677 --> 00:35:39.302 sur comment se défendre efficacement 00:35:39.302 --> 00:35:43.085 puis unissons nous et battons nous ensemble. Si vous êtes présent 00:35:43.085 --> 00:35:48.129 pour quelqu'un qui a un problème A alors 00:35:48.129 --> 00:35:50.309 il y a plus de chance que cette personne 00:35:50.326 --> 00:35:52.268 soit là pour vous aider à affronter 00:35:52.339 --> 00:35:55.879 un problème B. Donc construire une solidarité dans le 00:35:55.879 --> 00:35:59.372 mouvement plus efficacement. Reconnaitre 00:35:59.663 --> 00:36:03.070 les manières dont lesquelles d'autres formes d'oppression 00:36:03.070 --> 00:36:06.933 se croisent avec celle du handicap et changer 00:36:06.933 --> 00:36:10.253 la nature de l'oppression du handicap. 00:36:10.253 --> 00:36:13.806 Voilà ce que seraient mes recommandations. 00:36:13.806 --> 00:36:16.826 Essentiellement sensibiliser à la 00:36:16.826 --> 00:36:19.936 discrimination au delà de sa propre 00:36:19.936 --> 00:36:21.440 expérience.