Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je suis assistant professeur en philosophie et directeur associé à l'Institut des Affaires Publiques à l'Université de San Diego Je me suis spécialisé en philosophie du handicap et bioéthique Je m'identifie également comme personne en handicap J'ai une lésion de la moelle épinière, ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors j'ai deux handicap pour le prix d'un. Alors, mon premier souvenir de discrimination était, eh bien, c'est compliqué à dire... j'ai beaucoup de souvenirs d'avoir connu une sitgmatisation ou une bigoterie, surtout par rapport à mon nanisme, et donc vous savez j'ai vraiment beaucoup de souvenirs de ce genre avec des enfants qui dévisagent et se moquent et ce genre de choses depuis un très jeune âge. Puis avec le temps, il s'agissait plus d'une sorte de de discrimination systématique qui visait à m'exclure de choses que je voulais faire. J'ai eu plutôt une bonne expérience quand j'étais enfant, surtout parce que mes parents se sont beaucoup impliqué en s'assurant que j'étais toujours inclus. Je me rappelle avoir fait les scouts et les louveteaux quand j'étais enfant et mon père, qui a vraiment fait beaucoup avec moi pour être sûr que mon handicap était pris en compte Il allait aux camps scouts avec moi il se faisait en quelque sorte mon assistant personnel pour s'assurer que j'étais capable d'y aller, d'y participer ce genre de choses. Et donc ma première expérience d'exclusion dont je me souvienne s'est déroulé lorsqu'il a été temps d'aller au lycée. J'avais été en écoles publiques dans ma ville jusqu'à la primaire puis quand est venu le lycée, j'étais censé allé à la même école privée orientée religion que celle où ma soeur avait été et j'ai donc passé l'examen d'entrée j'ai même obtenu une petite bourse pour y aller mais il n'y avait pas d'ascenseur, et donc comme j'utilisais un scooter motorisé pour me déplacer, ca allait devenir impossible pour moi d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait pas d'ascenseur. C'était en fait après l'adoption de la loi ADA, mais parce qu'il s'agissait d'une école religieuse, elle était dispensée des exigences de l'ADA. Et donc, je n'avais aucun levier avec cette loi pour être en mesure qu'ils fassent des accomodations pour moi. Donc j'ai fini par aller à l'école publique de ma ville où j'étais personnellement content d'aller puisque c'est là bas que mes amis allaient. Mais ca m'a en quelque sorte indiqué que... tout ne m'est pas accessible, tout n'est pas pensé pour que je puisse y aller et que ca allait être quelque chose que j'allais devoir résoudre durant ma vie. En ce qui concerne l'ADA et son adoption -- j'étais plutôt jeune lorsqu'elle a été adoptée, on me dit parfois que je fais parti de la génération ADA, ce qui veut dire que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA Je suis né en 1982, donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA a été adopté, donc je n'ai pas vraiment de souvenir d'un "Aha!" , "C'est à ce moment qu'elle a été adoptée" et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment ou quoi que ce soit mais je me rappelle mon père me l'expliquant, vers le début du lycée. Quand j'ai vécu cette histoire avec cette école catholique privée, et l' expérience de cette discrimination systématique, il a expliqué que les écoles publiques et les autres endroits publiques m'étaient accessibles grâce à l'ADA et que cette loi disait que les choses devaient être accessibles aux personnes en fauteuil roulant et en scooter motorisé comme je l'étais à l'époque. Et donc, ca a été ma permière prise de conscience de l'ADA, et aussi ma première prise de conscience de la discrimination, ce qui est cool.. Non? Parce que c'était bien d'avoir cette expérience de "Ok, alors, " "C'est quelque chose qui va être un challenge pour toi" " et voici comment tu en es protégé" " voici ce que tu peux y faire" Et donc en un sens ca a été l'éveil de ma plaidoierie. Maintenant en ce qui concerne la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie et celle des autres, c'a été bien sûr une loi incroyablement importante qui a ouvert toutes sortes d'opportunités à plein de gens, des transports en public, à pouvoir se déplacer dans sa communauté, la décision prioritaire est basée sur l'ADA qui dit que les personnes ont besoin d'être--quand les personnes ont besoin de soin à long terme, ils doivent être servi dans un environnement le moins restrictif possible ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste institutionnaliser quelqu'un parce que c'est plus pratique, il faut s'assurer qu'ils peuvent vivre en communauté ou autre part qui leur soit plus adapté et bénefique. Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la capacité de revevoir une éducation, la capacité d'avoir un emploi, toutes ces choses, pour moi et plein d'autres, ont été causées par l'ADA et je ne peux pas imaginer ce que ca pouvait être avant l'ADA, honnêtement. Je veux dire, je peux l'imaginer mais je suis bien content de ne pas avoir eu à le vivre. L'ADA fait une différence dans une large variété d'expériences personnelles et aussi une large variété de problèmes politiques sur le handicap. Pas vrai? Alors, mon expérience personnelle la plus récente qui ait été impactée par l'ADA c'a été ma capacité à vivre une vie indépendante avec mes deux enfants. Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien plus compliqué à faire. Vous savez, élever deux enfants veut dire aller dans plein de lieux publics variés et faire des choses différentes que je n'aurais pas été requis de faire professionnellement ou juste dans la vie de tous les jours, si je ne les avais pas eu. Aller au zoo, aller au magasin pour un achat de dernière minute ou n'importe quoi d'autre. Je pense que... L'ouverture des garderies et tout ca l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces espaces en tant que personne en fauteuil et donc ca a eu un énorme impact dans ma vie récemment. Je pense qu'une chose dont je peux parler sur le plan professionnel et l'ADA et son impact, ou manque d'impact, se divise en deux parties. Premièrement, la facon dont mon privilège en tant que personne handicapée-- il y a une hiérarchie du handicap bien sûr et le handicap physique est habituellement en haut de cette hiérarchie, avec les handicaps psychiatriques et de développement intellectuel qui sont plutôt en bas de la hiérarchie. Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro, cisgenre et handicapé physique, j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que beaucoup d'autres personnes qui n'ont pas ce genre de privilèges. Je pense par exemple à comment l'ADA a été concue, vraiment de manière à promouvoir une image d'égalité des opportunités, ce qui veut dire que tout le monde a la même opportunité d'entrer en compétition dans la vie économique des Etats Unis, donc ca permet de rentrer dans le salariat et dans le système d'éducation pour ensuite rivaliser. Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est d'adresser tout autre avantage ou désavantage qu'on rencontre avec le capaticisme. Je pense que c'est ca le vrai problème avec l'ADA. Je suis une personne instruite, j'ai un master et un doctorat et je ne pense pas que cela m'aurait été accessible aussi facilement que ca l'a été si je n'avais pas eu ces privilèges que j'ai que l'ADA n'adresse pas du tout, il traite juste les personnes handicapées comme s'ils étaient les mêmes, comme si la seule chose qu'elles aient à gérer c'est le capaticisme, ce qui n'est pas vrai. Je pense qu'autre chose à propos du handicap que l'ADA n'adresse pas est l'économie. Je pense que malgré la capacité à rivaliser, beaucoup de personnes handicapées vivent en situation d'extrême pauvreté car d'autres choses les empêchent de rivaliser, autre que leur handicap. Et donc le plus triste pour moi c'est que si on regarde d'autres systèmes qui ont été créés pour aider les personnes handicapées à sortir de la pauvreté, même ces systèmes ne reconnaissent pas qu'il s'agit d'un concours de privilèges. Par exemple, le système de réadaptation professionelle. J'en ai grandement bénéficié donc je ne veux pas juste en donner le mauvais côté. Le système de réadaptation professionnelle m'a aidé à avoir un van pour conduire afin de pouvoir faire les aller etour entre mon travail, l'école, ce qui est énorme, n'est ce pas? Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu accès à ce van c'est; A. Parce que je pouvais me le payer, ce que peu de personnes handicapées peuvent, surtout s'ils ne travaillent pas déjà et B. Parce que le conseiller de réadaptation a pensé que je valais l'investissement. Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages, en terme de handicap, qui n'a pas les ressources de ma famille, ma couleur de peau et mon genre il est très probable que le conseiller lui aurait dit, "Vous pouvez prendre le bus" "On ne va pas investir tout cet argent à vous apprendre à conduire." Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il y aurait retour sur investissement, que la personne aurait été capable de trouver un emploi bien payé ect. Et donc je pense que le gros problème que l'ADA n'adresse pas, c'est ce genre de discrimination qui donne a certaines personnes en situation de handicap des avantages pour les aider et à d'autres des désavantages, ce qui est un réel problème. Maintenant, en ce qui concerne mon domaine d'expertise, bioétique, il y a définitivement des facons dont l'ADA m'a grandement aidé et d'autres pour lesquelles rien n'a été fait. Je vais commencer par le positif. Une facon que je peux, je pense, indiquer de manière très concrète de laquelle l'ADA m'a aidé est en ce qui concerne le rationnement des soins de santé. Alors le problème des soins sanitaires au Royaume Uni est, bien sûr, un sujet controversé et ce parce qu'il y a la perception d'un manque de ressources-- Il y a plus de besoin que de fournitures. Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les soins à un plus grand nombre, sans pour autant étendre aussi les ressources pour financer les soins, alors il va y avoir un vrai problème, parce que certains ne vont pas avoir autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas? Il va y avoir une sorte de budget, si vous voulez. Ou dans les termes de la bioéthique, un rationnement des soins de santé. Et on a la preuve que ca a été un problème puisque quand cela a été fait à plus petite échelle, ie dans l'état d'Oregon, après l'adaption de l'ADA-- Je ne suis plus sûre exactement de la date je ne suis pas historien-- mais l'état d'Oregon avait étendu leurs soins publics à un plus grand nombre, et ce faisant, ils avaient besoin d'être sûrs d'avoir un moyen de prioriser ce qui était assuré et ce qui n'était pas assuré. Et donc, en faisant ca, il est devenu apparent que beaucoup de personnes en situation de handicap ont été rasé du sytème de soin de santé à cause du rationnement et que beaucoup de soins n'avaient pas été couvert/assuré pour eux alors qu'ils auraient dû l'être. S'est donc ensuivie une série de poursuites judiciaires contre l'état d'Oregon, qui a en fait répondu "C'est irréel de discriminer les personnes en situation de handicap et ne pas leur procurer de soins, selon leur invalidité." , qu'on ne pouvait pas dire "Eh bien cette personne ne va pas en avoir pour son argent, ils ne vont pas devenir riche quoi qu'il arrive, puisqu'elle va rester en situation de handicap donc elle ne va pas recevoir son traitement de sitôt." Donc ca a été une grande victoire au sein de la bioéthique qui était un résultat direct de l'ADA. Plus récemment, il y a eu une histoire similaire à cause de la pandémie de la covid-19. Plus présicement, il y a ce qu'on appelle des "protocoles d'urgence sanitaire" qui sont développés pour les systèmes hospitaliers et des états qui anticipent avoir besoin de plus de lits en soins intensifs, de respirateurs qui ne sont en fait pas disponibles Et donc nous devons trouver un moyen de savoir qui aura le respirateur, qui aura le lit en soins intensifs alors même que la pandémie grossit et continue. Alors il y a eu des protocoles développés qui furent très discriminatoires envers les personnes handicapées Il y en a eu un en particulier en Alabama qui disait que, une personne avec un handicap intellectuel ou atteint de démence, son accès à ces ressources de sauvetage serait dépriorisé s'il attrapait la covid Et il y a eu un dans l'état de Washington qui était plutôt discriminant contre les personnes incapacitées et qui disait que si vous aviez un handicap tel que vous le restiez (en handicap) même après le traitement, alors vous seriez dépriorisé de l'accès au traitement de sauvetage et de soutien pour la covid 19. Donc il y a un grand nombre de ces protocoles à travers les Etats Unis qui ont été problématiques et ouvertement discriminatoires envers les personnes en handicap sur la question du traitement de la covid. Donc en réponse, quelques personnes d'agences de protection et plaidoyer qui sont en quelque sorte-- Disability Rights California en est une, et chaque état a des agences de protection et plaidoyer financées par la fédération -des cabinets d'avocats à but non lucratif qui protègent les droits des handicapés et donc ont poursuivi ces états et sytèmes hospitalier en justice et ont obtenu du gouv. féd. qu'il prévoit des directives pour les protocoles de rationnement qui interdisent de discriminer de la sorte les handicapés et que la seule exception où empêcher le traitement pour la covid est si on est sûr que d'une manière le handicap est tel que la personne ne bénificierait pas du traitement, par exemple le genre de handicap qui rendrait très peu probable la survie de la personne au virus même avec un respirateur ou des soins intensifs. C'est alors une situation très différente parce que, que quelque chose comme avoir besoin d'assistance pour s'habiller ou se doucher ou d'un fauteuil roulant soit synonyme d'être rationné et privé de soin selon certains protocoles n'a rien à voir avec la probabilité de survie. Donc bien sûr c'est une bonne chose que ces protocoles aient été changés car beaucoup d'entre eux auraient privé de soins des personnes pour des raisons qui n'ont rien à voir avec si oui on non ils auraient survécu au traitement anti virus. Donc que vous ayez un fauteuil roulant, ou ayez besoin d'un assistant pour vous habiller ou vous doucher, que vous avez un handicap intellectuel ou non, ce sont des raisons qui étaient utilisées pour refuser le traitement contre la covid qui n'avaient rien à voir avec la probabilité de survivre à la maladie. Ces efforts de plaidoyer qui furent basés sur la loi américaine sur les personnes handicapées ont en quelque sorte rendu cette pratique illégale, ce qui a probablement littéralement sauvé des vies. Alors ce sont les bonnes nouvelles en ce qui concerne mon domaine d'activité et les manières dont l'ADA a fait un impact, mais ce n'est pas la seule vérité. Il y a plein de manières dont lesquelles la bioéthique peut être et a été discrimi- _natoire envers les personnes handicapées qui n'ont pas été adressées par l'ADA et qui ne peuvent pas vraiment l'être à cause de la manière dont c'est écrit et des problèmes ciblés. Par exemple, il y a une controverse autour du développement de différentes technologies reproductives mises au point pour prévenir la naissance d'enfants handicapés, avec des handicaps intellectuels, avec le syndrôme de Down, avec des handicaps comme le mien, le nanisme, avec des handicaps comme certaines surdités génétiquement liées, ou autre. Et donc on a une industrie entière qui vise à faire des tests génétiques pour ce genre de handicaps et prévenir la naissance d'enfants avec ces handicaps grâce à l'avortement sélectif ou l'implantation sélective, ce qui est lorsque l'on teste les embryons et que l'on sélectionne celui auquel on veut donner naissance. Et puis bientôt il y aura aussi le CRISPR, qui sera une technologie qui ne sélectionne pas un embryon en particulier mais plutôt le modifie. C'est en quelque sorte-- ce qu'on appelle des fois la modification ou ingénierie génétique. Et ca n'est pas encore une réalité mais les scientifiques travaillent certainement vers l'utilisation de cette technologie pour prévenir le handicap C'est quelque chose qui rend beaucoup de personnes avec ces handicaps très mal à l'aise à cause du message que ca pourrait véhiculer n'est-ce pas? Ca pourrait vouloir dire que "Les personnes comme vous ne sont pas voulues dans le monde. " "On n'a pas besoin de plus de gens comme vous. " Donc c'est basé en grande partie sur la stigmatisation autour du handicap, autour d'idées sur la qualité de vie des personnes handicapées comme, "Si vous êtes handicapé vous devez être malheureux alors nous devons tout faire pour empêcher que plus de personnes comme vous ne viennent au monde." , ce genre d'idées. -- C'est un vrai problème parce que ca rentre en conflit avec les valeurs que beaucoup de personnes prônent autour de la liberté de la reproduction, autour du choix des femmes sur l'usage de leurs propres corps, leurs vies. -- Ca a donc créé une tension entre la bioéthique du handicap et d'autres groupes progressistes qui veulent promouvoir la liberté et justice pour tous donc l'ADA vous savez ce n'est pas fait pour résoudre quelque chose comme ca puisque ce n'est pas une discrimination mais plutôt une question de croyances, d'opinions autour du handicap qui pousse à des décisions personnelles. C'est donc très compliqué d'adresser ce problème comme un problème politique parce que les gens ne vont pas être enclin à réstreindre le genre de décisions que les femmes et les familles font sur la reproduction. Mais en même temps on veut promouvoir de vraies bonnes croyances, de bonnes opinions quant au handicap et les facons dont il contribue au monde, comme le fait que les handicap constituent une diversité importante que l'on ne veut pas éliminer. Et donc il s'agit, je pense, d'une tâche pour les gens comme moi en bioéthique qui écrivent à propos de ces problèmes, qui essayent de trouver des arguments qui sont capables d'être entre chaque extrême, qui soit entre ce qui dit "Ok, vous savez le handicap ce n'est pas l'horrible sentence d'une vie malheureuse." donc on ne veut pas faire cette supposition et on ne veut pas baser les technologies que nous développons ou nos décisions selon cette supposition, mais en même temps on ne veut pas dire aux gens ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas faire avec leurs corps. Je pense que, si je devais choisir une chose à changer, pour donner aux personnes handicapées plus d'accès et enlever les barrières qui les séparent d'une vie florissante et pleine d'opportunités, je pense que je retournerais à l'histoire de ma naissance, l'histoire de mon origine si on veut Quand je suis né, le docteur qui m'a accouché m'a regardé et il n'avait jamais vu quelqu'un avec mon type de nanisme auparavant, n'y connaissait pas grand chose et a dit à mes parents "Il ne va pas faire grand chose, il ne va pas être capable de marcher, il ne va pas être capable de parler, il ne va pas pouvoir aller à l'école,.. ", ce genre de choses. "Vous devriez le placer en insititution -- et continuer vos vies en l'oubliant." Ils n'ont pas fait ca, évidemment. Ils ont choisi de ne pas faire ca. Ils m'ont ramené à la maison, m'ont élevé comme leur enfant puisque je l'étais. Et donc je pense souvent à combien ma vie aurait été différente si j'avais été placé en institution à la naissance, comme les docteurs l'ont recommandé. Et puis je pense au fait que ces institutions existent toujours, que lorsque j'étais-- avant que je n'entre à l'université à temps plein,--je travaillais en tant que avocat pour une agence de protection et plaidoyer dans l'état de Texas, où ils ont ce qu'ils appellent "des centres de vie soutenu par l'état", qui sont-- c'est un peu un euphémisme pour des institutions étatiques où sont entreposés les personnes avec des handicap intellectuels et psychiatriques. Essentiellement le genre d'endroit que les docteurs recommandaient à mes parents. Ils existent toujours, presque 40 ans plus tard. Ce n'est pas normal. Et ce n'est pas juste ce genre d'endroit qui sont les plus problématiques. Les maisons de retraites. Il y a plein de personnes handicapées en maison de retraite. Même certaines entreprises de systèmes de foyer, qui sont concu pour faire de l'argent, et non pour s'assurer que les gens qui y vivent mènent une bonne vie. C'est un problème sérieux lorsque vous prenez des gens et les mettez dans une situation où ils ne contrôlent pas les décisions les plus basiques de leur vie : ce qu'ils mangent au repas, l'heure à laquelle ils se réveillent, se couchent, comment ils passent le temps. Lorsque je travaillais en tant qu'avocat allant dans les institutions étatiques au Texas, je me souviens d'une réunion où il était discuté les habitudes alimentaires mon client, ou comment il y avait dans son plan de support comportemental une personne qui devait l'aider à prendre une gorgée d'eau entre chaque bouchée de nourriture qu'il prenait pendant un repas. Je pensais que c'était absurde! C'est une personne adulte qu'ils essayent de contrôler jusqu'au plus petit détail de sa vie. -- C'est épouvantable je ne peux pas imaginer vivre sous ce genre de condition. Ne pas être capable de manger mes repas en paix sans quelqu'un qui me dise quoi faire ou comment faire. Et donc vous savez je pense que ce manque de contrôle sur les décisions basiques de votre vie est un vrai problème pour un grand nombre de personnes handicapées même 30 ans après l'adoption de la loi ADA alors s'il y a une chose que je pouvais changer d'un coup de baguette magique ca serait ca. Ca serait de développer des systèmes où les personnes sont vraiment soutenues afin de pouvoir s'épanouir, mais pas contrôlées. Qu'on ne leur dise pas quoi faire, quand le faire, à chaque instant de leur vie. Qu'ils puissent prendre leur propre décision, avoir le libre arbitre de leur vie. Je pense que c'est ce qu'il manque pour un grand nombre de personnes handicapées même après l'ADA. Et nous devons y faire quelque chose. Je pense qu'il y a plusieurs choses qu'on puisse y faire.D'abord, s'éduquer sur les problèmes n'est-ce pas? S'éduquer sur les problèmes au-delà de comment ils vous affectent vous Je pense que à l'intérieur des mouvements de handicap il y a quelques personnes qui essayent de faire bouger les choses. Et c'est très bien mais on devrait plus se parler les uns aux autres. On doit réaliser que les problèmes de handicap vont plus loin que notre propre expérience Alors nous devons être conscient des manières selon lesquelles le handicap désavantage les personnes de manière différente, que l'expérience du handicap n'est pas une expérience, ce sont plusieurs expériences. Et donc on a besoin de s'écouter les uns les autres, d'entendre des uns des autres de quelles manières on souffre. Parce qu'il y a une discrimination envers les personnes handicapées. Parce que ca a l'air très différent de l'exterieur. Avoir une compréhension plus complète du problème est, je pense, le premier pas. Puis au delà de parler aux gens de stratégies qu'ils ont et apprendre les uns des autres à propos de stratégies qui fonctionnent pour soi. La communauté naine marcherait peut être très bien avec la communauté sourde et peut être qu'on n'a pas discuté correctement entre nous de nos différentes stratégies politiques pour essayer d'obtenir de vivre correctement. Peut être qu'on devrait n'est-ce pas? Alors éduquons nous sur la lutte des autres car c'est important à savoir et ensuite partageons nos informations et stratégies sur comment se défendre efficacement puis unissons nous et battons nous ensemble. Si vous êtes présent pour quelqu'un qui a un problème A alors il y a plus de chance que cette personne soit là pour vous aider à affronter un problème B. Donc construire une solidarité dans le mouvement plus efficacement. Reconnaitre les manières dont lesquelles d'autres formes d'oppression se croisent avec celle du handicap et changer la nature de l'oppression du handicap. Voilà ce que seraient mes recommandations. Essentiellement sensibiliser à la discrimination au delà de sa propre expérience.