0:00:00.000,0:00:05.276
Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je [br]suis assistant professeur en philosophie

0:00:05.276,0:00:09.241
et directeur associé [br]à l'Institut des Affaires Publiques

0:00:09.241,0:00:11.449
à l'Université de San Diego

0:00:11.449,0:00:16.328
Je me suis spécialisé en philosophie [br]du handicap et bioéthique

0:00:16.581,0:00:19.151
Je m'identifie également comme personne[br]en handicap

0:00:19.151,0:00:22.259
J'ai une lésion de la moelle épinière,

0:00:22.259,0:00:25.424
ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors

0:00:25.424,0:00:28.567
j'ai deux handicap pour le prix d'un.

0:00:28.809,0:00:35.887
Alors, mon premier souvenir [br]de discrimination était,

0:00:36.589,0:00:40.589
eh bien, c'est compliqué à dire...

0:00:43.296,0:00:47.116
j'ai beaucoup de souvenirs

0:00:47.116,0:00:51.773
d'avoir connu une sitgmatisation [br]ou une bigoterie,

0:00:51.773,0:00:54.819
surtout par rapport à mon nanisme,

0:00:54.819,0:00:56.410
et donc vous savez

0:00:56.410,0:01:00.248
j'ai vraiment beaucoup de souvenirs [br]de ce genre

0:01:00.248,0:01:03.533
avec des enfants qui dévisagent et [br]se moquent

0:01:03.533,0:01:07.765
et ce genre de choses [br]depuis un très jeune âge.

0:01:10.104,0:01:13.498
Puis avec le temps, [br]il s'agissait plus d'une sorte de

0:01:13.498,0:01:15.493
de discrimination systématique

0:01:15.493,0:01:17.061
qui visait à m'exclure de choses

0:01:17.061,0:01:22.343
que je voulais faire.

0:01:22.343,0:01:25.849
J'ai eu plutôt une bonne expérience [br]quand j'étais enfant,

0:01:25.849,0:01:31.055
surtout parce que mes parents [br]se sont beaucoup impliqué

0:01:31.055,0:01:33.940
en s'assurant que j'étais toujours inclus.

0:01:33.940,0:01:37.254
Je me rappelle avoir fait les scouts

0:01:37.254,0:01:39.157
et les louveteaux quand j'étais enfant

0:01:39.157,0:01:42.611
et mon père, qui a vraiment fait [br]beaucoup avec moi

0:01:42.611,0:01:47.682
pour être sûr que mon handicap [br]était pris en compte

0:01:48.509,0:01:50.699
Il allait aux camps scouts avec moi

0:01:50.699,0:01:53.489
il se faisait en quelque sorte[br]mon assistant personnel

0:01:53.489,0:01:56.501
pour s'assurer que j'étais capable

0:01:56.501,0:01:57.732
d'y aller, d'y participer

0:01:57.732,0:02:00.315
ce genre de choses.

0:02:00.551,0:02:03.971
Et donc ma première expérience

0:02:03.971,0:02:06.023
d'exclusion dont je me souvienne

0:02:06.023,0:02:07.799
s'est déroulé lorsqu'il a été temps

0:02:07.799,0:02:09.349
d'aller au lycée.

0:02:09.349,0:02:10.988
J'avais été en écoles publiques

0:02:10.988,0:02:13.812
dans ma ville jusqu'à la primaire

0:02:13.812,0:02:17.228
puis quand est venu le lycée,

0:02:17.228,0:02:21.228
j'étais censé allé à la même

0:02:21.228,0:02:25.131
école privée orientée religion

0:02:25.131,0:02:27.837
que celle où ma soeur avait été

0:02:27.837,0:02:30.300
et j'ai donc passé l'examen d'entrée [br]j'ai même

0:02:30.300,0:02:33.170
obtenu une petite bourse pour y aller

0:02:33.170,0:02:36.150
mais il n'y avait pas d'ascenseur,

0:02:36.150,0:02:39.847
et donc comme j'utilisais[br]un scooter motorisé

0:02:39.847,0:02:42.610
pour me déplacer, ca allait

0:02:42.610,0:02:44.260
devenir impossible pour moi

0:02:44.260,0:02:47.780
d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait

0:02:47.780,0:02:49.810
pas d'ascenseur. C'était en fait

0:02:49.810,0:02:51.960
après l'adoption de la loi ADA,

0:02:52.668,0:02:55.448
mais parce qu'il s'agissait

0:02:55.448,0:02:58.288
d'une école religieuse,

0:02:58.288,0:03:00.058
elle était dispensée des exigences

0:03:00.058,0:03:01.288
de l'ADA.

0:03:01.288,0:03:05.248
Et donc, je n'avais aucun levier avec

0:03:05.248,0:03:06.696
cette loi

0:03:06.696,0:03:09.746
pour être en mesure qu'ils

0:03:09.746,0:03:11.673
fassent des accomodations pour moi.

0:03:11.673,0:03:14.548
Donc j'ai fini par aller à l'école[br]publique de ma ville

0:03:14.548,0:03:17.473
où j'étais personnellement content d'aller

0:03:17.473,0:03:19.713
puisque c'est là bas que[br]mes amis allaient.

0:03:20.049,0:03:24.049
Mais ca m'a en quelque sorte

0:03:24.421,0:03:26.931
indiqué que...

0:03:27.013,0:03:29.353
tout ne m'est pas accessible,

0:03:29.573,0:03:32.723
tout n'est pas pensé pour que je puisse [br]y aller et que

0:03:32.723,0:03:34.259
ca allait être quelque chose

0:03:34.259,0:03:35.869
que j'allais devoir résoudre

0:03:35.869,0:03:37.164
durant ma vie.

0:03:38.242,0:03:43.732
En ce qui concerne l'ADA

0:03:43.732,0:03:44.882
et son adoption

0:03:44.882,0:03:45.992
--

0:03:45.992,0:03:48.466
j'étais plutôt jeune [br]lorsqu'elle a été adoptée,

0:03:48.472,0:03:51.249
on me dit parfois que je fais parti

0:03:51.249,0:03:53.213
de la génération ADA, ce qui veut dire

0:03:54.723,0:03:57.500
que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA

0:03:58.478,0:03:59.830
Je suis né en 1982,

0:04:00.381,0:04:02.991
donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA

0:04:02.996,0:04:06.499
a été adopté, donc je n'ai pas vraiment

0:04:06.499,0:04:08.506
de souvenir d'un "Aha!" ,

0:04:08.914,0:04:12.487
"C'est à ce moment qu'elle a été adoptée"

0:04:12.505,0:04:16.171
et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment

0:04:16.171,0:04:17.226
ou quoi que ce soit

0:04:17.721,0:04:19.744
mais je me rappelle mon père

0:04:19.744,0:04:23.842
me l'expliquant,

0:04:24.461,0:04:25.686
vers le début du lycée.

0:04:26.666,0:04:28.276
Quand j'ai vécu cette histoire

0:04:28.276,0:04:32.107
avec cette école catholique privée, et

0:04:32.471,0:04:34.044
l' expérience de cette

0:04:34.798,0:04:39.298
discrimination systématique, il a expliqué

0:04:39.348,0:04:43.951
que les écoles publiques et les autres

0:04:43.951,0:04:48.855
endroits publiques m'étaient accessibles

0:04:48.855,0:04:51.697
grâce à l'ADA et que

0:04:51.697,0:04:53.924
cette loi disait que les choses devaient

0:04:54.596,0:04:56.214
être accessibles aux personnes

0:04:56.214,0:04:57.357
en fauteuil roulant et

0:04:57.357,0:05:00.215
en scooter motorisé [br]comme je l'étais à l'époque.

0:05:00.215,0:05:01.956
Et donc, ca a été ma permière

0:05:01.956,0:05:04.654
prise de conscience de l'ADA, et aussi ma

0:05:04.654,0:05:07.040
première prise de conscience [br]de la discrimination,

0:05:07.790,0:05:08.870
ce qui est cool.. Non?

0:05:08.870,0:05:11.536
Parce que c'était bien d'avoir

0:05:11.536,0:05:13.573
cette expérience de "Ok, alors, "

0:05:13.573,0:05:16.554
"C'est quelque chose qui va être [br]un challenge pour toi"

0:05:16.913,0:05:20.130
" et voici comment tu en es protégé"[br]" voici ce que tu peux y faire"

0:05:20.130,0:05:23.441
Et donc en un sens ca a été

0:05:24.129,0:05:26.144
l'éveil de ma plaidoierie.

0:05:30.477,0:05:35.076
Maintenant en ce qui concerne [br]la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie

0:05:36.124,0:05:45.319
et celle des autres, c'a été bien sûr

0:05:45.579,0:05:52.065
une loi incroyablement importante qui a [br]ouvert toutes sortes d'opportunités

0:05:52.209,0:05:58.279
à plein de gens, des transports en public,[br]à pouvoir se déplacer dans

0:05:58.279,0:06:06.519
sa communauté, la décision prioritaire est[br]basée sur l'ADA qui dit que les personnes

0:06:06.519,0:06:10.436
ont besoin d'être--quand les personnes [br]ont besoin de soin à long terme,

0:06:10.436,0:06:14.090
ils doivent être servi dans un [br]environnement le moins restrictif possible

0:06:14.090,0:06:18.504
ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste[br]institutionnaliser quelqu'un parce que

0:06:18.504,0:06:24.317
c'est plus pratique, il faut s'assurer[br]qu'ils peuvent vivre en communauté

0:06:24.317,0:06:28.519
ou autre part qui leur soit plus adapté[br]et bénefique.

0:06:31.580,0:06:39.140
Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la [br]capacité de revevoir une éducation,

0:06:39.462,0:06:45.175
la capacité d'avoir un emploi, toutes ces[br]choses, pour moi et plein d'autres,

0:06:46.051,0:06:51.439
ont été causées par l'ADA et je ne peux [br]pas imaginer ce que ca pouvait être

0:06:52.500,0:06:54.367
avant l'ADA, honnêtement.

0:06:54.367,0:06:58.637
Je veux dire, je peux l'imaginer mais[br]je suis bien content de ne pas avoir eu

0:06:58.637,0:06:59.508
à le vivre.

0:07:00.179,0:07:07.989
L'ADA fait une différence dans une large [br]variété d'expériences personnelles

0:07:08.049,0:07:14.756
et aussi une large variété de problèmes[br]politiques sur le handicap. Pas vrai?

0:07:15.502,0:07:27.048
Alors, mon expérience personnelle la plus[br]récente qui ait été impactée par l'ADA

0:07:28.187,0:07:38.086
c'a été ma capacité à vivre une vie [br]indépendante avec mes deux enfants.

0:07:38.919,0:07:44.430
Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien[br]plus compliqué à faire.

0:07:45.115,0:07:51.838
Vous savez, élever deux enfants veut dire[br]aller dans plein de lieux publics variés

0:07:52.097,0:07:58.354
et faire des choses différentes que je [br]n'aurais pas été requis de faire

0:07:59.064,0:08:02.495
professionnellement ou juste dans la vie [br]de tous les jours, si je ne les

0:08:02.495,0:08:07.517
avais pas eu. Aller au zoo, aller au [br]magasin pour un achat de dernière minute

0:08:07.517,0:08:16.315
ou n'importe quoi d'autre. [br]Je pense que...

0:08:16.733,0:08:20.122
L'ouverture des garderies et tout ca

0:08:20.122,0:08:24.122
l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces[br]espaces en tant que personne en fauteuil

0:08:24.139,0:08:31.470
et donc ca a eu un énorme impact dans ma [br]vie récemment.

0:08:33.410,0:08:39.971
Je pense qu'une chose dont je peux parler[br]sur le plan professionnel et

0:08:39.971,0:08:49.711
l'ADA et son impact, ou manque d'impact,[br]se divise en deux parties.

0:08:49.711,0:09:00.417
Premièrement, la facon dont mon privilège[br]en tant que personne handicapée--

0:09:01.159,0:09:04.394
il y a une hiérarchie du handicap bien sûr[br]et le handicap physique

0:09:04.394,0:09:10.715
est habituellement en haut de cette [br]hiérarchie, avec les handicaps

0:09:10.715,0:09:13.104
psychiatriques et de développement [br]intellectuel

0:09:13.104,0:09:15.064
qui sont plutôt en bas de la hiérarchie.

0:09:15.609,0:09:22.426
Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro,[br]cisgenre et handicapé physique,

0:09:22.988,0:09:27.834
j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que [br]beaucoup d'autres personnes

0:09:29.357,0:09:32.226
qui n'ont pas ce genre de privilèges.

0:09:33.417,0:09:40.235
Je pense par exemple à comment l'ADA a été[br]concue, vraiment

0:09:40.254,0:09:43.815
de manière à promouvoir une image[br]d'égalité des opportunités,

0:09:45.118,0:09:50.651
ce qui veut dire que tout le monde a la [br]même opportunité d'entrer en compétition

0:09:51.065,0:10:01.731
dans la vie économique des Etats Unis,[br]donc ca permet de rentrer dans le salariat

0:10:01.731,0:10:05.245
et dans le système d'éducation

0:10:05.245,0:10:06.350
pour ensuite rivaliser.

0:10:06.350,0:10:12.380
Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est [br]d'adresser tout autre avantage

0:10:12.380,0:10:21.119
ou désavantage qu'on rencontre avec [br]le capaticisme.

0:10:21.119,0:10:25.119
Je pense que c'est ca le vrai problème [br]avec l'ADA.

0:10:25.918,0:10:29.918
Je suis une personne instruite, j'ai un [br]master et un doctorat

0:10:31.757,0:10:38.874
et je ne pense pas que cela m'aurait été[br]accessible aussi facilement que ca l'a été

0:10:39.621,0:10:43.621
si je n'avais pas eu ces privilèges[br]que j'ai

0:10:44.339,0:10:48.119
que l'ADA n'adresse pas du tout, [br]il traite juste

0:10:48.248,0:10:52.700
les personnes handicapées comme s'ils [br]étaient les mêmes, comme si la seule chose

0:10:52.700,0:10:56.700
qu'elles aient à gérer c'est le[br]capaticisme, ce qui n'est pas vrai.

0:10:58.333,0:11:06.704
Je pense qu'autre chose à propos du [br]handicap que l'ADA n'adresse pas

0:11:08.118,0:11:19.088
est l'économie. Je pense que malgré [br]la capacité à rivaliser,

0:11:20.286,0:11:27.310
beaucoup de personnes handicapées vivent[br]en situation d'extrême pauvreté car

0:11:27.310,0:11:30.750
d'autres choses les empêchent [br]de rivaliser,

0:11:30.750,0:11:32.670
autre que leur handicap.

0:11:34.544,0:11:43.089
Et donc le plus triste pour moi c'est que [br]si on regarde d'autres systèmes

0:11:43.089,0:11:47.089
qui ont été créés pour aider les personnes[br]handicapées à sortir de la pauvreté,

0:11:47.089,0:11:56.392
même ces systèmes ne reconnaissent pas [br]qu'il s'agit d'un concours de privilèges.

0:11:56.598,0:12:01.368
Par exemple, le système de réadaptation[br]professionelle.

0:12:02.039,0:12:06.039
J'en ai grandement bénéficié donc je ne [br]veux pas

0:12:06.221,0:12:08.176
juste en donner le mauvais côté.

0:12:09.397,0:12:15.879
Le système de réadaptation professionnelle[br]m'a aidé à avoir un van pour conduire

0:12:16.921,0:12:18.708
afin de pouvoir faire les aller etour

0:12:18.719,0:12:23.390
entre mon travail, l'école, ce qui est [br]énorme, n'est ce pas?

0:12:24.336,0:12:28.771
Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu[br]accès à ce van c'est;

0:12:28.774,0:12:34.209
A. Parce que je pouvais me le payer, ce[br]que peu de personnes handicapées peuvent,

0:12:34.223,0:12:37.912
surtout s'ils ne travaillent pas déjà

0:12:37.912,0:12:43.562
et B. Parce que le conseiller de [br]réadaptation a pensé

0:12:43.562,0:12:45.961
que je valais l'investissement.

0:12:46.594,0:12:55.162
Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages, [br]en terme de

0:12:55.162,0:13:04.902
handicap, qui n'a pas les ressources de ma[br]famille, ma couleur de peau et mon genre

0:13:04.902,0:13:09.832
il est très probable que le conseiller lui[br]aurait dit,

0:13:09.832,0:13:11.524
"Vous pouvez prendre le bus"

0:13:12.058,0:13:14.901
"On ne va pas investir tout cet argent

0:13:14.901,0:13:17.178
à vous apprendre à conduire."

0:13:17.477,0:13:21.116
Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il[br]y aurait retour sur investissement,

0:13:21.116,0:13:26.400
que la personne aurait été capable de [br]trouver un emploi bien payé ect.

0:13:26.948,0:13:30.948
Et donc je pense que

0:13:30.992,0:13:36.182
le gros problème que l'ADA n'adresse pas,[br]c'est ce genre de discrimination

0:13:36.182,0:13:43.363
qui donne a certaines personnes en[br]situation de handicap des avantages

0:13:44.482,0:13:50.717
pour les aider et à d'autres [br]des désavantages, ce qui est

0:13:50.741,0:13:52.136
un réel problème.

0:13:54.727,0:14:01.618
Maintenant, en ce qui concerne mon [br]domaine d'expertise, bioétique, il y a

0:14:01.618,0:14:06.268
définitivement des facons dont l'ADA m'a [br]grandement aidé et d'autres

0:14:06.268,0:14:10.268
pour lesquelles rien n'a été fait.

0:14:11.104,0:14:15.104
Je vais commencer par le positif.

0:14:17.065,0:14:21.065
Une facon que je peux, je pense,

0:14:21.092,0:14:24.072
indiquer de manière très concrète

0:14:24.072,0:14:26.683
de laquelle l'ADA m'a aidé est

0:14:26.683,0:14:29.807
en ce qui concerne le rationnement des [br]soins de santé.

0:14:31.253,0:14:36.209
Alors le problème des soins sanitaires au[br]Royaume Uni est, bien sûr, un sujet

0:14:36.209,0:14:47.639
controversé et ce parce qu'il y a la [br]perception d'un manque de ressources--

0:14:47.755,0:14:48.635
Il y a plus de

0:14:49.003,0:14:51.679
besoin que de fournitures.

0:14:52.024,0:15:00.833
Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les[br]soins à un plus grand nombre,

0:15:01.991,0:15:10.350
sans pour autant étendre aussi les [br]ressources pour financer les soins,

0:15:11.135,0:15:15.135
alors il va y avoir un vrai problème,[br]parce que certains ne vont pas avoir

0:15:16.219,0:15:18.329
autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas?

0:15:18.329,0:15:21.605
Il va y avoir une sorte de budget, si vous[br]voulez.

0:15:22.119,0:15:26.958
Ou dans les termes de la bioéthique, [br]un rationnement des soins de santé.

0:15:28.310,0:15:35.342
Et on a la preuve que ca a été un problème[br]puisque

0:15:37.812,0:15:45.195
quand cela a été fait à plus petite [br]échelle, ie dans l'état d'Oregon,

0:15:46.510,0:15:50.190
après l'adaption de l'ADA--[br]Je ne suis plus sûre exactement de la date

0:15:50.190,0:15:58.911
je ne suis pas historien-- mais l'état [br]d'Oregon avait étendu leurs soins

0:15:59.350,0:16:06.713
publics à un plus grand nombre,[br]et ce faisant, ils avaient besoin

0:16:07.233,0:16:13.460
d'être sûrs d'avoir un moyen de [br]prioriser ce qui était assuré

0:16:13.460,0:16:14.840
et ce qui n'était pas assuré.

0:16:14.840,0:16:18.217
Et donc, en faisant ca,

0:16:19.290,0:16:22.930
il est devenu apparent que beaucoup de [br]personnes en situation de handicap

0:16:22.930,0:16:25.905
ont été rasé du sytème de soin de santé[br]à cause du rationnement

0:16:26.572,0:16:32.188
et que beaucoup de soins n'avaient pas[br]été couvert/assuré pour eux

0:16:33.530,0:16:35.304
alors qu'ils auraient dû l'être.

0:16:35.814,0:16:44.108
S'est donc ensuivie une série de [br]poursuites judiciaires contre

0:16:44.108,0:16:50.238
l'état d'Oregon, qui a en fait répondu[br]"C'est irréel de discriminer

0:16:50.238,0:16:56.421
les personnes en situation de handicap[br]et ne pas leur procurer de soins,

0:16:56.659,0:16:58.383
selon leur invalidité." ,

0:16:58.443,0:17:00.830
qu'on ne pouvait pas dire

0:17:00.830,0:17:05.924
"Eh bien cette personne ne va pas[br]en avoir pour son argent,

0:17:05.924,0:17:09.356
ils ne vont pas devenir riche quoi [br]qu'il arrive, puisqu'elle va rester

0:17:09.356,0:17:13.356
en situation de handicap donc elle ne va [br]pas recevoir son traitement de sitôt."

0:17:13.445,0:17:20.356
Donc ca a été une grande victoire[br]au sein de la bioéthique

0:17:20.356,0:17:23.568
qui était un résultat direct de l'ADA.

0:17:24.560,0:17:29.047
Plus récemment, il y a eu une histoire[br]similaire

0:17:30.349,0:17:34.349
à cause de la pandémie de la covid-19.

0:17:35.288,0:17:43.770
Plus présicement, il y a ce qu'on appelle[br]des "protocoles d'urgence sanitaire"

0:17:44.099,0:17:53.157
qui sont développés pour les systèmes[br]hospitaliers et des états qui anticipent

0:17:53.455,0:18:03.293
avoir besoin de plus de lits en soins [br]intensifs, de respirateurs

0:18:03.465,0:18:05.164
qui ne sont en fait pas disponibles

0:18:05.195,0:18:09.338
Et donc nous devons trouver un moyen de[br]savoir qui aura le respirateur,

0:18:09.367,0:18:11.530
qui aura le lit en soins intensifs

0:18:12.057,0:18:18.857
alors même que la pandémie grossit [br]et continue.

0:18:19.794,0:18:25.681
Alors il y a eu des protocoles développés

0:18:25.976,0:18:29.047
qui furent très discriminatoires envers[br]les personnes handicapées

0:18:29.776,0:18:36.603
Il y en a eu un en particulier en Alabama[br]qui disait que, une personne

0:18:36.603,0:18:41.116
avec un handicap intellectuel ou atteint [br]de démence,

0:18:41.912,0:18:50.257
son accès à ces ressources de sauvetage[br]serait dépriorisé s'il attrapait la covid

0:18:51.321,0:18:57.716
Et il y a eu un dans l'état de Washington[br]qui était plutôt discriminant contre

0:18:58.535,0:19:07.912
les personnes incapacitées et qui disait [br]que si vous aviez un handicap

0:19:08.348,0:19:15.123
tel que vous le restiez (en handicap)[br]même après le traitement,

0:19:16.320,0:19:22.195
alors vous seriez dépriorisé de l'accès [br]au traitement de sauvetage et de soutien

0:19:22.485,0:19:24.205
pour la covid 19.

0:19:24.361,0:19:28.481
Donc il y a un grand nombre de ces [br]protocoles à travers les Etats Unis

0:19:29.934,0:19:36.049
qui ont été problématiques et[br]ouvertement discriminatoires

0:19:36.049,0:19:40.412
envers les personnes en handicap sur la[br]question du traitement de la covid.

0:19:41.515,0:19:49.838
Donc en réponse, quelques personnes[br]d'agences de protection et plaidoyer

0:19:49.838,0:19:54.266
qui sont en quelque sorte--[br]Disability Rights California en est une,

0:19:54.955,0:20:00.895
et chaque état a des agences de protection[br]et plaidoyer financées par la fédération

0:20:01.202,0:20:05.760
-des cabinets d'avocats à but non lucratif[br]qui protègent les droits des handicapés

0:20:05.760,0:20:14.053
et donc ont poursuivi ces états et sytèmes[br]hospitalier en justice et ont obtenu

0:20:14.595,0:20:22.575
du gouv. féd. qu'il prévoit des directives[br]pour les protocoles de rationnement

0:20:22.951,0:20:26.024
qui interdisent de discriminer de la sorte[br]les handicapés

0:20:26.613,0:20:34.215
et que la seule exception où empêcher le [br]traitement pour la covid est si

0:20:34.215,0:20:40.406
on est sûr que d'une manière le handicap[br]est tel que la personne ne

0:20:40.406,0:20:45.356
bénificierait pas du traitement, par [br]exemple le genre de handicap

0:20:45.967,0:20:50.527
qui rendrait très peu probable la survie[br]de la personne au virus

0:20:50.527,0:20:58.017
même avec un respirateur ou des soins [br]intensifs.

0:20:58.847,0:21:03.458
C'est alors une situation très différente[br]parce que, que quelque chose comme

0:21:03.458,0:21:09.472
avoir besoin d'assistance pour s'habiller[br]ou se doucher ou d'un fauteuil roulant

0:21:09.714,0:21:17.962
soit synonyme d'être rationné et privé [br]de soin

0:21:17.962,0:21:21.490
selon certains protocoles n'a rien à voir[br]avec la probabilité de survie.

0:21:28.432,0:21:42.011
Donc bien sûr c'est une bonne chose que [br]ces protocoles aient été changés car

0:21:43.216,0:21:47.216
beaucoup d'entre eux auraient privé de [br]soins des personnes

0:21:47.308,0:21:51.674
pour des raisons qui n'ont rien à voir [br]avec si oui on non ils auraient

0:21:51.674,0:21:53.632
survécu au traitement anti virus.

0:21:53.648,0:21:59.198
Donc que vous ayez un fauteuil roulant, [br]ou ayez besoin d'un assistant pour

0:21:59.198,0:22:01.343
vous habiller ou vous doucher, que

0:22:01.343,0:22:04.533
vous avez un handicap intellectuel [br]ou non,

0:22:04.533,0:22:11.444
ce sont des raisons qui étaient utilisées [br]pour refuser le traitement contre la covid

0:22:11.444,0:22:16.203
qui n'avaient rien à voir avec la [br]probabilité de survivre à la maladie.

0:22:17.327,0:22:24.375
Ces efforts de plaidoyer qui furent basés [br]sur la loi américaine sur les personnes

0:22:25.678,0:22:31.728
handicapées ont en quelque sorte rendu[br]cette pratique illégale, ce qui a

0:22:31.728,0:22:34.589
probablement littéralement sauvé des vies.

0:22:36.806,0:22:45.986
Alors ce sont les bonnes nouvelles en ce[br]qui concerne mon domaine d'activité

0:22:46.060,0:22:53.335
et les manières dont l'ADA a fait un [br]impact, mais ce n'est pas la seule vérité.

0:22:53.755,0:22:56.167
Il y a plein de manières dont lesquelles

0:22:57.537,0:23:06.916
la bioéthique peut être et a été discrimi-[br]_natoire envers les personnes handicapées

0:23:07.537,0:23:12.551
qui n'ont pas été adressées par l'ADA et [br]qui ne peuvent pas vraiment l'être à cause

0:23:13.531,0:23:16.597
de la manière dont c'est écrit et des [br]problèmes ciblés.

0:23:17.474,0:23:27.393
Par exemple, il y a une controverse autour[br]du développement de

0:23:28.535,0:23:30.834
différentes technologies reproductives

0:23:31.496,0:23:37.742
mises au point pour prévenir la naissance[br]d'enfants handicapés,

0:23:38.659,0:23:43.969
avec des handicaps intellectuels, [br]avec le syndrôme de Down,

0:23:44.224,0:23:47.344
avec des handicaps comme le mien, [br]le nanisme,

0:23:48.275,0:23:54.736
avec des handicaps comme certaines [br]surdités génétiquement liées, ou autre.

0:23:55.487,0:24:00.000
Et donc on a une industrie entière qui [br]vise à faire

0:24:00.078,0:24:04.078
des tests génétiques pour ce genre de

0:24:04.371,0:24:08.901
handicaps et prévenir

0:24:08.901,0:24:10.194
la naissance d'enfants

0:24:10.194,0:24:11.777
avec ces handicaps grâce

0:24:12.550,0:24:16.550
à l'avortement sélectif ou[br]l'implantation sélective,

0:24:16.943,0:24:20.167
ce qui est lorsque l'on teste les [br]embryons

0:24:20.167,0:24:21.857
et que l'on sélectionne celui

0:24:22.385,0:24:24.476
auquel on veut donner naissance.

0:24:25.034,0:24:27.038
Et puis bientôt il y aura aussi

0:24:27.038,0:24:31.251
le CRISPR, qui sera une technologie

0:24:31.868,0:24:35.419
qui ne sélectionne pas un embryon [br]en particulier

0:24:35.419,0:24:37.747
mais plutôt le modifie.

0:24:39.213,0:24:42.052
C'est en quelque sorte-- ce qu'on [br]appelle des fois

0:24:42.052,0:24:44.245
la modification ou ingénierie génétique.

0:24:45.204,0:24:47.580
Et ca n'est pas encore une réalité mais

0:24:48.137,0:24:50.589
les scientifiques travaillent certainement

0:24:51.684,0:24:53.885
vers l'utilisation de cette technologie[br]pour

0:24:53.885,0:24:54.849
prévenir le handicap

0:24:55.135,0:24:59.595
C'est quelque chose qui rend

0:24:59.595,0:25:01.521
beaucoup de personnes avec ces handicaps

0:25:02.050,0:25:05.348
très mal à l'aise à cause

0:25:05.348,0:25:09.068
du message que ca pourrait véhiculer[br]n'est-ce pas?

0:25:09.068,0:25:11.284
Ca pourrait vouloir dire que

0:25:11.284,0:25:13.567
"Les personnes comme vous ne sont pas[br]voulues

0:25:13.567,0:25:15.505
dans le monde. " "On n'a pas besoin de

0:25:15.505,0:25:16.805
plus de gens comme vous. "

0:25:17.693,0:25:22.555
Donc c'est basé en grande partie

0:25:23.722,0:25:27.722
sur la stigmatisation autour du handicap,

0:25:27.776,0:25:30.306
autour d'idées sur la qualité de vie des [br]personnes

0:25:30.370,0:25:32.420
handicapées comme, "Si vous êtes handicapé

0:25:32.420,0:25:35.150
vous devez être malheureux alors nous[br]devons tout faire

0:25:35.150,0:25:37.690
pour empêcher que plus de personnes[br]comme vous

0:25:37.690,0:25:40.193
ne viennent au monde." , ce genre[br]d'idées.

0:25:40.193,0:25:40.903
--

0:25:41.749,0:25:45.749
C'est un vrai problème parce que

0:25:45.984,0:25:53.121
ca rentre en conflit avec

0:25:53.264,0:25:55.499
les valeurs que beaucoup de personnes [br]prônent

0:25:55.499,0:25:58.499
autour de la liberté de la reproduction,

0:25:58.499,0:26:00.515
autour du choix des femmes sur l'usage de

0:26:00.515,0:26:03.646
leurs propres corps, leurs vies.

0:26:03.646,0:26:06.919
--

0:26:07.763,0:26:13.250
Ca a donc créé une tension entre

0:26:14.397,0:26:18.994
la bioéthique du handicap et d'autres

0:26:19.618,0:26:23.618
groupes progressistes qui veulent

0:26:24.774,0:26:28.336
promouvoir la liberté et justice pour tous

0:26:28.549,0:26:31.053
donc l'ADA vous savez ce n'est pas fait

0:26:31.053,0:26:32.823
pour résoudre quelque chose comme ca

0:26:32.823,0:26:36.023
puisque ce n'est pas une discrimination

0:26:36.023,0:26:41.900
mais plutôt une question de

0:26:41.900,0:26:45.900
croyances, d'opinions autour du handicap

0:26:45.900,0:26:47.807
qui pousse à des décisions personnelles.

0:26:49.043,0:26:53.255
C'est donc très compliqué d'adresser

0:26:53.255,0:26:57.866
ce problème comme un problème politique

0:26:57.875,0:27:03.575
parce que les gens ne vont pas être enclin

0:27:03.575,0:27:06.975
à réstreindre le genre de décisions que

0:27:06.975,0:27:10.975
les femmes et les familles font sur la [br]reproduction.

0:27:11.869,0:27:14.428
Mais en même temps on veut promouvoir

0:27:14.943,0:27:17.893
de vraies bonnes croyances, de bonnes

0:27:17.893,0:27:20.619
opinions quant au handicap et les facons

0:27:20.619,0:27:22.597
dont il contribue au monde,

0:27:22.729,0:27:25.037
comme le fait que les handicap constituent

0:27:25.037,0:27:26.754
une diversité importante que l'on

0:27:26.754,0:27:28.334
ne veut pas éliminer.

0:27:28.462,0:27:34.935
Et donc il s'agit, je pense, d'une tâche

0:27:34.935,0:27:37.452
pour les gens comme moi en bioéthique[br]qui écrivent

0:27:37.452,0:27:39.973
à propos de ces problèmes, qui essayent

0:27:40.011,0:27:45.453
de trouver des arguments qui sont capables[br]d'être entre chaque extrême,

0:27:45.453,0:27:48.556
qui soit entre ce qui dit

0:27:48.556,0:27:52.743
"Ok, vous savez le handicap

0:27:52.743,0:27:58.974
ce n'est pas l'horrible sentence d'une vie

0:27:58.974,0:28:02.000
malheureuse." donc on ne veut pas faire

0:28:02.000,0:28:06.106
cette supposition et on ne veut pas baser

0:28:07.122,0:28:09.603
les technologies que nous développons

0:28:09.603,0:28:12.168
ou nos décisions selon cette supposition,

0:28:12.402,0:28:15.225
mais en même temps on ne veut pas

0:28:15.225,0:28:17.654
dire aux gens ce qu'ils peuvent et ne [br]peuvent pas

0:28:17.654,0:28:18.901
faire avec leurs corps.

0:28:19.502,0:28:23.502
Je pense que, si je devais choisir une

0:28:23.592,0:28:28.352
chose à changer, pour donner aux personnes

0:28:28.352,0:28:32.352
handicapées plus d'accès et enlever

0:28:32.352,0:28:36.352
les barrières qui les séparent d'une vie

0:28:36.352,0:28:38.931
florissante et pleine d'opportunités,

0:28:40.068,0:28:50.474
je pense que je retournerais à l'histoire[br]de ma naissance,

0:28:50.474,0:28:52.196
l'histoire de mon origine si on veut

0:28:53.499,0:28:58.790
Quand je suis né, le docteur qui m'a [br]accouché

0:28:58.790,0:29:04.580
m'a regardé et il n'avait jamais

0:29:04.580,0:29:07.334
vu quelqu'un avec mon type de nanisme

0:29:07.334,0:29:09.432
auparavant, n'y connaissait pas grand [br]chose

0:29:09.622,0:29:11.218
et a dit à mes parents

0:29:13.154,0:29:16.323
"Il ne va pas faire grand chose,[br]il ne va pas être capable

0:29:16.323,0:29:18.087
de marcher, il ne va pas être capable

0:29:18.087,0:29:20.025
de parler, il ne va pas pouvoir aller

0:29:20.025,0:29:22.017
à l'école,.. ", ce genre de choses.

0:29:22.700,0:29:25.134
"Vous devriez le placer en insititution

0:29:25.217,0:29:27.144
--

0:29:27.819,0:29:30.048
et continuer vos vies en l'oubliant."

0:29:31.091,0:29:33.299
Ils n'ont pas fait ca, évidemment.

0:29:33.299,0:29:34.609
Ils ont choisi de ne pas

0:29:34.609,0:29:36.510
faire ca. Ils m'ont ramené à la maison,

0:29:36.640,0:29:39.479
m'ont élevé comme leur enfant puisque je [br]l'étais.

0:29:40.484,0:29:46.377
Et donc je pense souvent à combien

0:29:46.674,0:29:49.518
ma vie aurait été différente si j'avais

0:29:49.518,0:29:52.045
été placé en institution à la naissance, [br]comme

0:29:52.045,0:29:53.649
les docteurs l'ont recommandé.

0:29:55.219,0:29:58.059
Et puis je pense au fait que

0:29:58.059,0:29:59.812
ces institutions existent toujours,

0:30:00.951,0:30:05.570
que lorsque j'étais-- avant que je n'entre

0:30:05.570,0:30:09.570
à l'université à temps plein,--je [br]travaillais en tant que

0:30:09.570,0:30:13.570
avocat pour une agence de protection et [br]plaidoyer

0:30:13.570,0:30:16.740
dans l'état de Texas, où ils ont

0:30:16.740,0:30:18.270
ce qu'ils appellent

0:30:19.834,0:30:22.706
"des centres de vie soutenu par l'état",

0:30:23.176,0:30:26.204
qui sont-- c'est un peu un euphémisme

0:30:26.204,0:30:28.484
pour des institutions étatiques où sont

0:30:28.484,0:30:31.356
entreposés les personnes avec des handicap

0:30:31.356,0:30:33.801
intellectuels et psychiatriques.

0:30:35.809,0:30:37.807
Essentiellement le genre d'endroit que

0:30:37.807,0:30:40.100
les docteurs recommandaient à mes parents.

0:30:40.100,0:30:43.770
Ils existent toujours, presque

0:30:43.770,0:30:46.464
40 ans plus tard. Ce n'est pas normal.

0:30:47.994,0:30:50.334
Et ce n'est pas juste ce genre d'endroit

0:30:50.334,0:30:52.073
qui sont les plus problématiques.

0:30:53.082,0:30:55.047
Les maisons de retraites. Il y a plein de

0:30:55.047,0:30:56.777
personnes handicapées en maison de

0:30:56.959,0:30:59.262
retraite. Même certaines entreprises de

0:30:59.830,0:31:03.830
systèmes de foyer, qui sont concu pour

0:31:03.830,0:31:07.630
faire de l'argent, et non pour s'assurer

0:31:07.630,0:31:11.725
que les gens qui y vivent mènent une

0:31:11.725,0:31:13.422
bonne vie.

0:31:14.821,0:31:18.821
C'est un problème sérieux lorsque

0:31:19.536,0:31:23.536
vous prenez des gens et les mettez dans

0:31:23.663,0:31:26.782
une situation où ils ne contrôlent

0:31:26.782,0:31:30.782
pas les décisions les plus basiques de [br]leur vie :

0:31:30.865,0:31:33.684
ce qu'ils mangent au repas, l'heure à

0:31:33.684,0:31:35.093
laquelle ils se réveillent,

0:31:35.093,0:31:37.881
se couchent, comment ils passent le temps.

0:31:37.881,0:31:41.881
Lorsque je travaillais en tant qu'avocat

0:31:41.881,0:31:43.951
allant dans les institutions étatiques au

0:31:43.951,0:31:46.547
Texas, je me souviens d'une réunion où il

0:31:46.547,0:31:53.012
était discuté les habitudes alimentaires [br]mon client,

0:31:53.012,0:31:57.012
ou comment il y avait dans son plan

0:31:57.012,0:32:02.217
de support comportemental une personne

0:32:03.977,0:32:07.857
qui devait l'aider à prendre une gorgée

0:32:07.857,0:32:10.837
d'eau entre chaque bouchée de nourriture

0:32:11.820,0:32:14.188
qu'il prenait pendant un repas. Je pensais

0:32:14.188,0:32:17.137
que c'était absurde! C'est une personne

0:32:17.137,0:32:23.581
adulte qu'ils essayent de contrôler

0:32:23.581,0:32:25.968
jusqu'au plus petit détail de sa vie.

0:32:26.504,0:32:29.880
--

0:32:29.880,0:32:33.880
C'est épouvantable je ne peux pas

0:32:33.974,0:32:36.563
imaginer vivre sous ce genre de

0:32:36.563,0:32:39.341
condition. Ne pas être capable de

0:32:39.341,0:32:42.265
manger mes repas en paix sans quelqu'un

0:32:42.265,0:32:44.179
qui me dise quoi faire ou comment faire.

0:32:44.179,0:32:48.483
Et donc vous savez je pense que

0:32:48.483,0:32:51.149
ce manque de contrôle sur les décisions

0:32:51.149,0:32:54.434
basiques de votre vie est un vrai problème

0:32:54.434,0:32:58.361
pour un grand nombre de personnes [br]handicapées

0:32:58.361,0:33:01.168
même 30 ans après l'adoption de la loi ADA

0:33:01.168,0:33:04.468
alors s'il y a une chose que je pouvais

0:33:04.468,0:33:06.643
changer d'un coup de baguette magique

0:33:06.643,0:33:09.101
ca serait ca. Ca serait de développer

0:33:09.101,0:33:11.771
des systèmes où les personnes sont [br]vraiment soutenues

0:33:12.542,0:33:16.232
afin de pouvoir s'épanouir, mais

0:33:16.232,0:33:21.292
pas contrôlées. Qu'on ne leur dise pas

0:33:21.292,0:33:23.303
quoi faire, quand le faire, à chaque

0:33:23.303,0:33:25.389
instant de leur vie. Qu'ils puissent

0:33:25.389,0:33:28.801
prendre leur propre décision, avoir le [br]libre arbitre de leur vie.

0:33:28.801,0:33:34.661
Je pense que c'est ce qu'il manque pour un

0:33:34.661,0:33:37.351
grand nombre de personnes handicapées

0:33:37.351,0:33:41.051
même après l'ADA. Et nous devons y

0:33:41.051,0:33:44.395
faire quelque chose. Je pense qu'il y a

0:33:44.395,0:33:46.015
plusieurs choses qu'on puisse y

0:33:46.015,0:33:48.230
faire.D'abord, s'éduquer sur les problèmes

0:33:48.230,0:33:50.655
n'est-ce pas? S'éduquer sur les problèmes

0:33:50.655,0:33:53.340
au-delà de comment ils vous affectent vous

0:33:53.340,0:33:57.340
Je pense que à l'intérieur des mouvements

0:33:57.340,0:34:01.540
de handicap il y a quelques personnes

0:34:01.540,0:34:03.456
qui essayent de faire bouger les choses.

0:34:03.456,0:34:05.636
Et c'est très bien mais on devrait plus

0:34:05.636,0:34:07.915
se parler les uns aux autres. On doit

0:34:07.915,0:34:13.541
réaliser que les problèmes de handicap

0:34:14.113,0:34:17.763
vont plus loin que notre propre expérience

0:34:17.763,0:34:21.763
Alors nous devons être conscient des [br]manières selon lesquelles

0:34:22.099,0:34:24.973
le handicap désavantage les personnes de

0:34:24.973,0:34:27.159
manière différente, que l'expérience du

0:34:27.159,0:34:29.761
handicap n'est pas une expérience, ce sont

0:34:29.761,0:34:32.830
plusieurs expériences. Et donc on a besoin[br]de s'écouter les uns

0:34:32.830,0:34:35.168
les autres, d'entendre des uns des autres

0:34:35.411,0:34:38.961
de quelles manières on souffre.

0:34:38.961,0:34:41.781
Parce qu'il y a une discrimination envers[br]

0:34:41.781,0:34:43.522
les personnes handicapées. Parce que

0:34:43.522,0:34:46.251
ca a l'air très différent de l'exterieur.

0:34:46.710,0:34:49.471
Avoir une compréhension plus complète

0:34:49.802,0:34:53.034
du problème est, je pense, le premier pas.

0:34:53.382,0:34:56.665
Puis au delà de parler aux gens

0:34:56.665,0:35:00.665
de stratégies qu'ils ont et apprendre

0:35:00.665,0:35:03.969
les uns des autres à propos de

0:35:03.969,0:35:07.969
stratégies qui fonctionnent pour soi.

0:35:07.978,0:35:11.238
La communauté naine marcherait peut être [br]très bien avec

0:35:11.238,0:35:13.742
la communauté sourde et peut être qu'on [br]n'a pas

0:35:13.742,0:35:17.742
discuté correctement entre nous de nos

0:35:17.742,0:35:19.739
différentes stratégies politiques pour

0:35:19.739,0:35:23.369
essayer d'obtenir de vivre correctement.

0:35:23.369,0:35:27.369
Peut être qu'on devrait n'est-ce pas? [br]Alors éduquons nous

0:35:27.558,0:35:30.164
sur la lutte des autres

0:35:30.164,0:35:32.407
car c'est important à savoir et ensuite

0:35:32.407,0:35:35.523
partageons nos informations et stratégies

0:35:35.677,0:35:39.302
sur comment se défendre efficacement

0:35:39.302,0:35:43.085
puis unissons nous et battons nous [br]ensemble. Si vous êtes présent

0:35:43.085,0:35:48.129
pour quelqu'un qui a un problème A alors

0:35:48.129,0:35:50.309
il y a plus de chance que cette personne

0:35:50.326,0:35:52.268
soit là pour vous aider à affronter

0:35:52.339,0:35:55.879
un problème B. Donc construire une [br]solidarité dans le

0:35:55.879,0:35:59.372
mouvement plus efficacement. Reconnaitre

0:35:59.663,0:36:03.070
les manières dont lesquelles d'autres [br]formes d'oppression

0:36:03.070,0:36:06.933
se croisent avec celle du handicap et [br]changer

0:36:06.933,0:36:10.253
la nature de l'oppression du handicap.

0:36:10.253,0:36:13.806
Voilà ce que seraient mes recommandations.

0:36:13.806,0:36:16.826
Essentiellement sensibiliser à la

0:36:16.826,0:36:19.936
discrimination au delà de sa propre

0:36:19.936,0:36:21.440
expérience.