WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:05.276
¡Hola! Me llamo Joseph Scarmardo 
y soy profesor asistente de Filosofía

NOTE Paragraph

00:00:05.276 --> 00:00:09.241
y director adjunto en la oficina 
de asuntos públicos

00:00:09.241 --> 00:00:11.449
de la Universidad Estatal de San Diego.

NOTE Paragraph

00:00:11.449 --> 00:00:16.328
Me especializo en Filosofía de la 
Discapacidad y Bioética.

00:00:16.581 --> 00:00:19.151
También me identifico como discapacitado.

00:00:19.151 --> 00:00:22.259
Tengo un lesión en la médula espinal

00:00:22.259 --> 00:00:25.424
y un extraño tipo de enanismo, 
por eso

00:00:25.424 --> 00:00:28.567
obtienes dos por el precio de uno conmigo.

00:00:28.809 --> 00:00:35.887
Entonces, mi primer recuerdo sobre
discriminación fue,

00:00:36.589 --> 00:00:40.589
bueno, es difícil de decir...

00:00:43.296 --> 00:00:47.116
Tengo muchos recuerdos en cuanto a

00:00:47.116 --> 00:00:51.773
la experiencia de estigma o intolerancia,

00:00:51.773 --> 00:00:54.819
principalmente sobre mi enanismo,

00:00:54.819 --> 00:00:56.410
y entonces, ya saben,

00:00:56.410 --> 00:01:00.248
muchos de mis recuerdos son sobre eso,

00:01:00.248 --> 00:01:03.533
sobre niños mirándome y riéndose de mí,

00:01:03.533 --> 00:01:07.765
y ese tipo de actitudes desde muy pequeño.

00:01:10.104 --> 00:01:13.498
Luego ocurrió una forma

00:01:13.498 --> 00:01:15.493
más sistemática de discriminación.

00:01:15.493 --> 00:01:17.430
Fui excluido de cosas

00:01:17.430 --> 00:01:22.343
que yo quería hacer.

00:01:22.343 --> 00:01:25.849
Tuve una experiencia 
bastante buena de niño

00:01:25.849 --> 00:01:31.055
principalmente 
porque mi padres se esforzaron

00:01:31.055 --> 00:01:33.940
para que me incluyan.

00:01:33.940 --> 00:01:37.254
Puedo recordar
ser parte de los niños exploradores

00:01:37.254 --> 00:01:39.157
y de los pequeños exploradores
cuando era niño

00:01:39.157 --> 00:01:42.611
y a mi padre realmente intentando

00:01:42.611 --> 00:01:47.682
asegurar que mi discapacidad sea incluida

00:01:48.509 --> 00:01:50.699
ya saben, 
yendo conmigo a los campamentos,

00:01:50.699 --> 00:01:53.489
actuando como un asistente personal,

00:01:53.489 --> 00:01:56.501
ese tipo de cosas para asegurarse 
de que yo pudiera

00:01:56.501 --> 00:01:57.732
ir y participar,

00:01:57.732 --> 00:02:00.315
esas cosas.

00:02:00.551 --> 00:02:03.971
Entonces, la primera experiencia real

00:02:03.971 --> 00:02:06.023
de exclusión que puedo recordar

00:02:06.023 --> 00:02:07.799
sucedió cuando era tiempo

00:02:07.799 --> 00:02:09.349
de ir a la escuela secundaria.

00:02:09.349 --> 00:02:10.988
Ya había ido a la escuela pública

00:02:10.988 --> 00:02:13.812
en mi pueblo hasta el octavo grado

00:02:13.812 --> 00:02:17.228
y cuando llegó el momento
de ir a la escuela secundaria

00:02:17.228 --> 00:02:21.228
se suponía que iría a la misma

00:02:21.228 --> 00:02:25.131
escuela privada y religiosa

00:02:25.131 --> 00:02:27.837
que mis hermanos mayores fueron.

00:02:27.837 --> 00:02:30.300
Rendí el examen de ingreso 
e incluso obtuve

00:02:30.300 --> 00:02:33.170
una pequeña beca para ir y todo,

00:02:33.170 --> 00:02:36.150
pero la escuela no tenia ascensor.

00:02:36.150 --> 00:02:39.847
Yo usaba una escúter motorizada

00:02:39.847 --> 00:02:42.610
para moverme

00:02:42.610 --> 00:02:44.260
e iba a ser imposible para mí

00:02:44.260 --> 00:02:47.780
asistir a esa escuela 
porque no había ascensor.

00:02:47.780 --> 00:02:49.810
Bueno, esto fue después

00:02:49.810 --> 00:02:51.960
de la aprobación de la ADA,

00:02:52.668 --> 00:02:55.448
pero al ser una escuela

00:02:55.448 --> 00:02:58.288
de orientación religiosa,

00:02:58.288 --> 00:03:00.058
estaba exenta de los requisitos

00:03:00.058 --> 00:03:01.288
impulsados por la ley.

00:03:01.288 --> 00:03:05.248
Y yo no tenia ninguna influencia

00:03:05.248 --> 00:03:06.696
para aplicar la ley,

00:03:06.696 --> 00:03:09.746
para poder obtenerlos,

00:03:09.746 --> 00:03:11.673
para hacer los cambios para mí.

00:03:11.673 --> 00:03:14.548
Terminé yendo a la escuela pública 
de mi pueblo

NOTE Paragraph

00:03:14.548 --> 00:03:17.473
a la cual, de todos modos,
estaba bastante feliz de asistir

00:03:17.473 --> 00:03:19.713
porque allí asistían todos mis amigos.

00:03:20.049 --> 00:03:24.049
De todas maneras, eso me dio una pista

00:03:24.421 --> 00:03:26.931
sobre el hecho de que

00:03:27.013 --> 00:03:29.353
no todo es accesible,

00:03:29.573 --> 00:03:32.723
no todo está diseñado para mí

00:03:32.723 --> 00:03:34.259
y que esto iba a ser algo

00:03:34.259 --> 00:03:35.869
de lo que tendría que ocuparme

00:03:35.869 --> 00:03:37.164
durante toda mi vida.

00:03:38.242 --> 00:03:43.732
En lo que respecta a la ADA

00:03:43.732 --> 00:03:44.882
y a su suerte de implementación,

00:03:44.882 --> 00:03:45.992
y ese tipo de cosas,

00:03:45.992 --> 00:03:48.466
yo era algo joven cuando se aprobó.

00:03:48.472 --> 00:03:51.249
A veces se refieren a mí
como si fuera parte

00:03:51.249 --> 00:03:53.213
de la generación ADA,
lo cual significa que

00:03:54.723 --> 00:03:57.500
crecí en gran parte junto a la ADA.

00:03:58.478 --> 00:03:59.830
Nací en 1982,

00:04:00.381 --> 00:04:02.991
y yo tenía 8 o 9 años
cuando se aprobó la ADA,

00:04:02.996 --> 00:04:06.499
así que realmente no tengo

00:04:06.499 --> 00:04:08.506
algún recuerdo de un "ajá!",

00:04:08.914 --> 00:04:12.487
del momento en el cual se aprobó,

00:04:12.505 --> 00:04:16.171
de donde estaba yo en ese momento

00:04:16.171 --> 00:04:17.226
o algo por el estilo,

00:04:17.721 --> 00:04:19.744
pero sí recuerdo a mi padre explicándomela

00:04:19.744 --> 00:04:23.842
alrededor de la época en que

00:04:24.461 --> 00:04:25.686
comencé la escuela secundaria,

00:04:26.666 --> 00:04:28.276
cuando experimenté esa situación

00:04:28.276 --> 00:04:32.107
con la escuela católica privada, ya saben,

00:04:32.471 --> 00:04:34.044
cuando viví esa clase de experiencia

00:04:34.798 --> 00:04:39.298
de discriminación sistemática,
y él me explicó

00:04:39.348 --> 00:04:43.951
que las escuelas públicas, 
y otro tipos de espacios públicos

00:04:43.951 --> 00:04:48.855
eran accesibles para mí

00:04:48.855 --> 00:04:51.697
gracias a la ADA.

NOTE Paragraph

00:04:51.697 --> 00:04:53.924
Esta ley indicaba que las cosas

00:04:54.596 --> 00:04:56.214
debían ser accesibles

00:04:56.214 --> 00:04:57.357
para quienes usaran sillas de ruedas

00:04:57.357 --> 00:05:00.215
y escúteres motorizados,
tal como yo en ese momento.

00:05:00.215 --> 00:05:01.956
Ese fue mi primer momento

00:05:01.956 --> 00:05:04.654
de conciencia sobre la ADA

00:05:04.654 --> 00:05:07.040
y sobre la discriminación,

00:05:07.790 --> 00:05:08.870
lo cual es mas o menos genial, creo.

00:05:08.870 --> 00:05:11.536
Fue estupendo tener esa experiencia de

00:05:11.536 --> 00:05:13.573
"bueno, esto será

00:05:13.573 --> 00:05:16.554
todo un desafío para ti

00:05:16.913 --> 00:05:20.130
y así es como serás protegido
y como puedes hacer algo al respecto".

00:05:20.130 --> 00:05:23.441
Entonces, de algún modo,

00:05:24.129 --> 00:05:26.144
fue así como mi llamado a la vocación surgió.

00:05:30.477 --> 00:05:35.076
Bien, en cuanto a la diferencia
que la ADA hizo en mi vida

00:05:36.124 --> 00:05:45.319
o en la vida de otros,

00:05:45.579 --> 00:05:52.065
creo que ha sido una ley muy importante
que ha abierto muchas puertas para todos

00:05:52.209 --> 00:05:58.279
desde el transporte público,
la posibilidad de desplazarse,

00:05:58.279 --> 00:06:06.519
el acceso a la vivienda, todo basado en la ADA,
la cual dice que las personas deben ser,

00:06:06.519 --> 00:06:10.436
cuando ellos necesitan 
ciertos cuidados a largo plazo,

00:06:10.436 --> 00:06:14.090
deben ser llevados a cabo en 
el ambiente menos restrictivo,

00:06:14.090 --> 00:06:18.504
no se puede solo institucionalizar
o acomodar personas porque es conveniente.

00:06:18.504 --> 00:06:24.317
Hay que asegurarse de que sean capaces
de vivir en la comunidad

00:06:24.317 --> 00:06:28.519
o en donde sea mejor
para ellos.

00:06:31.580 --> 00:06:39.140
¿Qué más hizo la ADA?
La capacidad, ya saben, de acceder a la educación,

00:06:39.462 --> 00:06:45.175
de obtener un trabajo, estas cosas,
para mi y para otros,

00:06:46.051 --> 00:06:51.439
fueron generadas a partir de la ADA
y no puedo imaginar cómo era la vida

00:06:52.500 --> 00:06:54.367
antes de la ADA,
de verdad.

00:06:54.367 --> 00:06:58.637
Quiero decir, no lo imagino supongo,
pero agradezco no tener

00:06:58.637 --> 00:06:59.508
que haberlo experimentado.

00:07:00.179 --> 00:07:07.989
La ADA hace una diferencia en 
muchos aspectos de la vida personal

00:07:08.049 --> 00:07:14.756
y además en algunas cuestiones políticas
sobre discapacidad, ¿no?

00:07:15.502 --> 00:07:27.048
Bien, si pienso en una experiencia personal
reciente que haya sido afectada por la ADA,

00:07:28.187 --> 00:07:38.086
esta ha sido mi capacidad de vivir
una vida independiente con mis dos hijos.

00:07:38.919 --> 00:07:44.430
Creo que sin la implementación de la ADA
hubiera sido más difícil hacerlo.

00:07:45.115 --> 00:07:51.838
Ya saben, criar niños implica
visitar diferentes espacios públicos

00:07:52.097 --> 00:07:58.354
y hacer ciertas cosas que no hubiera tenido
que hacer, por decir,

00:07:59.064 --> 00:08:02.495
profesionalmente o en la vida cotidiana,
de no haber tenido hijos.

00:08:02.495 --> 00:08:07.517
Ir al zoológico, al almacén por alguna
compra de último momento,

00:08:07.517 --> 00:08:16.315
ya saben, cualquier cosa,
creo que, ya saben,

00:08:16.733 --> 00:08:20.122
sincerarse con las guarderías,
y así sucesivamente.

00:08:20.122 --> 00:08:24.122
De alguna manera ADA me reveló todo eso,
como usuario de sillas de ruedas

00:08:24.139 --> 00:08:31.470
y demás, que es en dónde la ley causó
un gran impacto en mi vida, recientemente.

00:08:33.410 --> 00:08:39.971
Ahora bien, profesionalmente, 
creo que una cosa de la que puedo hablar

00:08:39.971 --> 00:08:49.711
acerca de la ADA y de su impacto o
falta de impacto se divide en dos:

00:08:49.711 --> 00:09:00.417
primero, la forma en que mi privilegio
como persona discapacitada,

00:09:01.159 --> 00:09:04.394
porque hay una jerarquía en la discapacidad,
en donde la discapacidad física

00:09:04.394 --> 00:09:10.715
la encabeza,
y la discapacidad psiquiátrica

00:09:10.715 --> 00:09:13.104
y la discapacidad 
en el desarrollo intelectual

00:09:13.104 --> 00:09:15.064
están a continuación.

00:09:15.609 --> 00:09:22.426
Además, como discapacitado, cisgénero,
hombre blanco heterosexual,

00:09:22.988 --> 00:09:27.834
he aprovechado más la ADA
que otras personas

00:09:29.357 --> 00:09:32.226
que no tienen esas clases de privilegios.

00:09:33.417 --> 00:09:40.235
Por ejemplo, pienso en cómo la ADA
está en realidad diseñada

00:09:40.254 --> 00:09:43.815
para garantizar lo que podría pensarse
como igualdad de oportunidades,

00:09:45.118 --> 00:09:50.651
lo cual significa que todos tienen la misma
posibilidad para competir dentro

00:09:51.065 --> 00:10:01.731
de la economía de los Estados Unidos,
por ejemplo, para entrar a la fuerza laboral

00:10:01.731 --> 00:10:05.245
y para acceder al sistema educativo,
etcétera, etcétera,

00:10:05.245 --> 00:10:06.350
y participar.

00:10:06.350 --> 00:10:12.380
Sin embargo, lo que no hace es contemplar
las otras ventajas y desventajas

00:10:12.380 --> 00:10:21.119
que se superponen con la discriminación.
Para mí,

00:10:21.119 --> 00:10:25.119
este es un problema importante
con respecto a la ADA.

00:10:25.918 --> 00:10:29.918
Soy una persona preparada, 
tengo una maestría y un doctorado,

00:10:31.757 --> 00:10:38.874
y no creo que los hubiera podido conseguir

00:10:39.621 --> 00:10:43.621
si no tuviera 
esos otros privilegios que poseo,

00:10:44.339 --> 00:10:48.119
esos que la ADA no garantiza
sino que trata a todos los discapacitados

00:10:48.248 --> 00:10:52.700
como si fueran iguales,
como si solo tuvieran que ocuparse

00:10:52.700 --> 00:10:56.700
de la discapacidad general,
lo cual no es cierto, ¿no?

00:10:58.333 --> 00:11:06.704
Creo que otra cosa que la ADA
no contempla

00:11:08.118 --> 00:11:19.088
es la economía, en cuanto, estimo que
a pesar de la capacidad para competir,

00:11:20.286 --> 00:11:27.310
muchos discapacitados viven en
condiciones de extrema pobreza

00:11:27.310 --> 00:11:30.750
por otras razones que hacen
imposible intentarlo

00:11:30.750 --> 00:11:32.670
aparte de sus discapacidades.

00:11:34.544 --> 00:11:43.089
La peor parte para mi sobre esa situación
es mirar otros sistemas

00:11:43.089 --> 00:11:47.089
diseñados para ayudar a los discapacitados
a salir de la pobreza

00:11:47.089 --> 00:11:56.392
que no tienen en cuenta cómo 
el privilegio funciona en esos contextos.

00:11:56.598 --> 00:12:01.368
Entonces, por ejemplo,
el sistema de rehabilitación vocacional.

00:12:02.039 --> 00:12:06.039
Yo aproveché enormemente este sistema
por eso no quiero solo

00:12:06.221 --> 00:12:08.176
sentarme aquí y solo mencionarlo,
¿entienden?

00:12:09.397 --> 00:12:15.879
El sistema me ayudó a conseguir 
una camioneta que pudiera conducir

00:12:16.921 --> 00:12:18.708
y así moverme desde y hacia

00:12:18.719 --> 00:12:23.390
mi trabajo, la escuela,
lo cual fue grandioso, ¿cierto?

00:12:24.336 --> 00:12:28.771
Pero las únicas razones por las cuales
pude obtener esa camioneta fueron:

00:12:28.774 --> 00:12:34.209
A. Pude pagarla
pero otros discapacitados no,

00:12:34.223 --> 00:12:37.912
especialmente si todavía no trabajan

00:12:37.912 --> 00:12:43.562
y B. porque el asesor del sistema pensó

00:12:43.562 --> 00:12:45.961
que yo era digno de la inversión, ¿cierto?

00:12:46.594 --> 00:12:55.162
Alguien que no tenga los mismos
beneficios tanto como

00:12:55.162 --> 00:13:04.902
la discapacidad que poseo, los recursos de
mi familia, mi color de piel, género

00:13:04.902 --> 00:13:09.832
y todas esas cosas, 
es muy probable que el asesor le diga

00:13:09.832 --> 00:13:11.524
"Puedes viajar en colectivo, ¿no?"

00:13:12.058 --> 00:13:14.901
"No invertiremos todo este dinero

00:13:14.901 --> 00:13:17.178
en enseñarte a conducir".

00:13:17.477 --> 00:13:21.116
Esto se debe a que ellos no creyeron
que recuperarían su inversión,

00:13:21.116 --> 00:13:26.400
que la persona fuera capaz de
encontrar un trabajo bien remunerado,

00:13:26.948 --> 00:13:30.948
etcétera, etcétera,
y que, para mi, es

00:13:30.992 --> 00:13:36.182
otro gran problema que la ADA no aborda
es esta clase de interseccionalidad

00:13:36.182 --> 00:13:43.363
que le da a ciertos discapacitados
beneficios dentro de un sistema

00:13:44.482 --> 00:13:50.717
que está diseñado para ayudarlos, 
pero les da a otros desventajas,

00:13:50.741 --> 00:13:52.136
lo cual no es un tema menor.

00:13:54.727 --> 00:14:01.618
Bien, en cuando a mi área de especialización,
la Bioética, definitivamente hay

00:14:01.618 --> 00:14:06.268
ciertas formas en que la ADA 
ha ayudado, pero hay otras

00:14:06.268 --> 00:14:10.268
en las cuales no ha hecho mucho.

00:14:11.104 --> 00:14:15.104
Voy a empezar positivamente, ¿si?
Comenzaré con las buenas noticias.

NOTE Paragraph

00:14:17.065 --> 00:14:21.065
Una forma en la que creo que puedo

00:14:21.092 --> 00:14:24.072
mostrarles concretamente

NOTE Paragraph

00:14:24.072 --> 00:14:26.683
cómo la ADA ha ayudado

00:14:26.683 --> 00:14:29.807
es con el racionamiento sanitario.

00:14:31.253 --> 00:14:36.209
La asistencia médica en los Estados Unidos
es un tema polémico

00:14:36.209 --> 00:14:47.639
y es así porque hay una clase
de falta de recursos.

00:14:47.755 --> 00:14:48.635
Hay más demanda

00:14:49.003 --> 00:14:51.679
que oferta de atención médica.

00:14:52.024 --> 00:15:00.833
Cuando hablamos de llegar 
a más personas con el sistema médico

00:15:01.991 --> 00:15:10.350
sin aumentar el presupuesto
destinado a ello

00:15:11.135 --> 00:15:15.135
es un gran problema,
ya que las personas

00:15:16.219 --> 00:15:18.329
no van a obtener
lo que necesitan, ¿no?

00:15:18.329 --> 00:15:21.605
Van a tener una clase de "porción",
si así lo quieren llamar.

00:15:22.119 --> 00:15:26.958
O, en términos de Bioética,
"ración de salud".

00:15:28.310 --> 00:15:35.342
Esto es todo un tema ya que

00:15:37.812 --> 00:15:45.195
cuando fue hecho a pequeña escala
en el estado de Oregón, por ejemplo,

00:15:46.510 --> 00:15:50.190
luego de la sanción de la ADA,
no estoy seguro sobre la fecha,

00:15:50.190 --> 00:15:58.911
no soy historiador, pero Oregón
expandió sus servicios médicos

00:15:59.350 --> 00:16:06.713
a un gran número de personas
y mientras lo hacían tuvieron que

00:16:07.233 --> 00:16:13.460
asegurarse alguna forma 
de priorizar lo cubierto

00:16:13.460 --> 00:16:14.840
y lo que no era cubierto.

00:16:14.840 --> 00:16:18.217
Entonces, mientras lo hacían,

00:16:19.290 --> 00:16:22.930
se volvió evidente que
muchos discapacitados

00:16:22.930 --> 00:16:25.905
estaban siendo excluidos
del sistema de salud.

00:16:26.572 --> 00:16:32.188
Varias prestaciones no
estaban siendo cubiertas para ellos

00:16:33.530 --> 00:16:35.304
como debería ser.

00:16:35.814 --> 00:16:44.108
Y como era de esperarse, 
hubo demandas en contra del estado

00:16:44.108 --> 00:16:50.238
que principalmente decían
"No pueden discriminar a los

00:16:50.238 --> 00:16:56.421
discapacitados y no asegurarles
atención médica

00:16:56.659 --> 00:16:58.383
por su condición",

00:16:58.443 --> 00:17:00.830
otras que no se deberían decir como

00:17:00.830 --> 00:17:05.924
"esta persona no iba a conseguir mucho
con su presupuesto así que

00:17:05.924 --> 00:17:09.356
no iba a poder atenderse 
de todas maneras y seguirá

00:17:09.356 --> 00:17:13.356
siendo discapacitado, así que no
le daremos este tratamiento".

00:17:13.445 --> 00:17:20.356
Y lo que fue una gran victoria
en Bioética

00:17:20.356 --> 00:17:23.568
fue el resultado directo de la ADA.

00:17:24.560 --> 00:17:29.047
Más recientemente,
surgió un caso similar

00:17:30.349 --> 00:17:34.349
debido a la pandemia
de la COVID-19.

00:17:35.288 --> 00:17:43.770
Puntualmente, existen los llamados
"protocolos sanitarios de emergencia"

00:17:44.099 --> 00:17:53.157
que son desarrollados para sistemas
hospitalarios y estados que prevén

00:17:53.455 --> 00:18:03.293
la necesidad de más camas de terapia
intensiva, respiradores, etcétera,

00:18:03.465 --> 00:18:05.164
y que generalmente 
no están disponibles.

00:18:05.195 --> 00:18:09.338
Y de alguna forma necesitamos saber
quién obtiene el respirador,

00:18:09.367 --> 00:18:11.530
quién obtiene la cama en terapia intensiva,

00:18:12.057 --> 00:18:18.857
toda esta información, ya que
la pandemia sigue avanzando.

00:18:19.794 --> 00:18:25.681
Entonces, ciertos protocolos
fueron desarrollaron pero

00:18:25.976 --> 00:18:29.047
eran realmente discriminadores
con los discapacitados.

00:18:29.776 --> 00:18:36.603
Hubo uno en Alabama que indicaba
que quien tuviera

00:18:36.603 --> 00:18:41.116
una deficiencia mental
o demencia no podía ser priorizado

00:18:41.912 --> 00:18:50.257
para obtener uno de estos
recursos esenciales si contraía COVID-19.

00:18:51.321 --> 00:18:57.716
Otro protocolo en el estado de Washington
fue especialmente discriminador

00:18:58.535 --> 00:19:07.912
con otros discapacitados y decía
que si tenías una discapacidad

00:19:08.348 --> 00:19:15.123
que implicara que después de recibir el
tratamiento ibas a seguir siendo discapacitado,

00:19:16.320 --> 00:19:22.195
no ibas a ser paciente prioritario para
obtener los recursos necesarios

00:19:22.485 --> 00:19:24.205
para tu tratamiento de la COVID-19.

00:19:24.361 --> 00:19:28.481
Había muchos ejemplos de este tipo
por todo el país

00:19:29.934 --> 00:19:36.049
y que realmente eran problemáticos
y explícitamente estaban discriminando

00:19:36.049 --> 00:19:40.412
a las personas con discapacidad que
necesitaban tratamiento contra el virus.

00:19:41.515 --> 00:19:49.838
En respuesta, algunas agencias de
protección y de promoción

00:19:49.838 --> 00:19:54.266
que son como una clase de, una es
Derechos de Discapacidad de California,

00:19:54.955 --> 00:20:00.895
y que en cada estado hay alguna
patrocinada por el gobierno,

00:20:01.202 --> 00:20:05.760
firmas legales sin fines de lucro que
protegen los derechos de los discapacitados

00:20:05.760 --> 00:20:14.053
y que demandaron a aquellos estados y 
centros médicos y lograron que el gobierno

00:20:14.595 --> 00:20:22.575
nacional emitiera una guía para los protocolos
de racionamiento sanitario que simplemente

00:20:22.951 --> 00:20:26.024
decía que no se puede discriminar
a los discapacitados de esta forma,

00:20:26.613 --> 00:20:34.215
que la única excepción para
negarles el tratamiento es si hay

00:20:34.215 --> 00:20:40.406
alguna evidencia clara que demuestre
que la discapacidad no les permitirá

00:20:40.406 --> 00:20:45.356
beneficiarse del tratamiento, ya saben,
que tienen un tipo de discapacidad

00:20:45.967 --> 00:20:50.527
que los hace realmente vulnerables
y que no sobrevivirían el virus

00:20:50.527 --> 00:20:58.017
aún si contaran con algún respirador
o lugar en cuidados intensivos.

00:20:58.847 --> 00:21:03.458
Y bueno, eso sí es diferente
porque necesitar un

00:21:03.458 --> 00:21:09.472
dispositivo de asistencia como una silla
de ruedas, ayuda para vestirse y bañarse

00:21:09.714 --> 00:21:17.962
o estas situaciones que hubieran implicado
que se los excluya del sistema sanitario

00:21:17.962 --> 00:21:21.490
en nombre de los protocolos
no tienen nada que ver con si...

00:21:28.432 --> 00:21:42.011
Claro que es bueno que los 
protocolos hayan sido modificados

00:21:43.216 --> 00:21:47.216
porque muchos de ellos implicaban
excluir a las personas

00:21:47.308 --> 00:21:51.674
por razones que no tenían que ver
con si ellos iban o no

00:21:51.674 --> 00:21:53.632
sobrevivir el virus con 
este tratamiento, ¿no?,

00:21:53.648 --> 00:21:59.198
si usas una silla de ruedas
o necesitas un asistente personal para

00:21:59.198 --> 00:22:01.343
vestirte y bañarte, aunque tengas o no

00:22:01.343 --> 00:22:04.533
una deficiencia intelectual.

00:22:04.533 --> 00:22:11.444
Estas razones fueron usadas para negarles
a las personas tratamientos para la COVID-19

00:22:11.444 --> 00:22:16.203
y no tienen nada que ver con si ellos
hubieran o no sobrevivido a la enfermedad.

00:22:17.327 --> 00:22:24.375
Estos esfuerzos que moldearon la ley de
Estadounidenses con Discapacidades (ADA)

00:22:25.678 --> 00:22:31.728
hicieron que esos protocolos fueran
ilegales, lo cual fue muy importante

00:22:31.728 --> 00:22:34.589
porque literalmente salvaron vidas.

00:22:36.806 --> 00:22:45.986
Estas son las buenas noticias en cuanto a mi
área de especialidad y las formas en que la ADA

00:22:46.060 --> 00:22:53.335
ha causado impacto, pero esta no es la
única parte de la historia.

00:22:53.755 --> 00:22:56.167
Hay varias maneras en que la Bioética

00:22:57.537 --> 00:23:06.916
puede y ha sido discriminatoria
contra los discapacitados y que no

00:23:07.537 --> 00:23:12.551
han sido ni pueden ser
contempladas por la ADA debido a

00:23:13.531 --> 00:23:16.597
la forma en que está escrita y los
problemas para los que fue diseñada.

00:23:17.474 --> 00:23:27.393
Por ejemplo, hay mucha polémica 
alrededor del desarrollo de

00:23:28.535 --> 00:23:30.834
distintas tecnologías reproductivas

00:23:31.496 --> 00:23:37.742
que son destinadas a prevenir
el nacimiento de niños con discapacidades:

00:23:38.659 --> 00:23:43.969
intelectuales, con Síndrome Down,

00:23:44.224 --> 00:23:47.344
con discapacidades como la mía, enanismo,

00:23:48.275 --> 00:23:54.736
con ciertos tipos de sorderas
genéticamente ligadas, entre otras.

00:23:55.487 --> 00:24:00.000
Además, tenemos a toda una industria

00:24:00.078 --> 00:24:04.078
dedicada a hacer pruebas genéticas

00:24:04.371 --> 00:24:08.901
para estas discapacidades y para

00:24:08.901 --> 00:24:10.194
prevenir el nacimiento

00:24:10.194 --> 00:24:11.777
de niños con discapacidades

00:24:12.550 --> 00:24:16.550
con aborto voluntario, o ahora,
con inseminación,

00:24:16.943 --> 00:24:20.167
que es cuando se califican embriones

00:24:20.167 --> 00:24:21.857
para luego elegir el que

00:24:22.385 --> 00:24:24.476
quieras dar a luz.

00:24:25.034 --> 00:24:27.038
Además, recién sacada del horno

00:24:27.038 --> 00:24:31.251
está la CRISPR, que es una tecnología

00:24:31.868 --> 00:24:35.419
que no elige un embrión en particular

00:24:35.419 --> 00:24:37.747
pero que sí lo modifica.

00:24:39.213 --> 00:24:42.052
Es como lo que generalmente se llama

00:24:42.052 --> 00:24:44.245
"modificación" o "manipulación genética".

00:24:45.204 --> 00:24:47.580
Todavía no está implementada,

00:24:48.137 --> 00:24:50.589
pero los científicos están trabajando

00:24:51.684 --> 00:24:53.885
para usar esta tecnología

00:24:53.885 --> 00:24:54.849
para prevenir discapacidades.

00:24:55.135 --> 00:24:59.595
Esto realmente hace sentir

00:24:59.595 --> 00:25:01.521
incómodas a muchas personas

00:25:02.050 --> 00:25:05.348
con discapacidad por el

00:25:05.348 --> 00:25:09.068
mensaje que podría estar enviando, ¿no?

00:25:09.068 --> 00:25:11.284
Un mensaje del tipo

00:25:11.284 --> 00:25:13.567
"no queremos gente como ustedes

00:25:13.567 --> 00:25:15.505
en el mundo".

00:25:15.505 --> 00:25:16.805
"No necesitamos más como ustedes".

00:25:17.693 --> 00:25:22.555
Y eso está basado, en gran escala,

00:25:23.722 --> 00:25:27.722
en el estigma en torno a la discapacidad,

00:25:27.776 --> 00:25:30.306
a las suposiciones sobre calidad
de vida de los discapacitados,

00:25:30.370 --> 00:25:32.420
que si tienes una discapacidad

00:25:32.420 --> 00:25:35.150
debes ser miserable 
y que debemos hacer lo posible

00:25:35.150 --> 00:25:37.690
para prevenir la existencia

00:25:37.690 --> 00:25:40.193
de más personas así,

00:25:40.193 --> 00:25:40.903
y así sucesivamente.

00:25:41.749 --> 00:25:45.749
Esto es un gran problema

00:25:45.984 --> 00:25:53.121
ya que afecta

00:25:53.264 --> 00:25:55.499
los valores de muchas personas

00:25:55.499 --> 00:25:58.499
en cuanto a las libertades reproductivas,

00:25:58.499 --> 00:26:00.515
a la libre elección de las mujeres,

00:26:00.515 --> 00:26:03.646
sobre sus cuerpos,

00:26:03.646 --> 00:26:06.919
sobre sus propias vidas, etcétera.

00:26:07.763 --> 00:26:13.250
Esta situación ha generado conflictos

00:26:14.397 --> 00:26:18.994
con el enfoque bioético de la discapacidad

00:26:19.618 --> 00:26:23.618
y otros sectores progresistas que promueven

00:26:24.774 --> 00:26:28.336
libertad y justicia para todos.

00:26:28.549 --> 00:26:31.053
La ADA, ya saben, no está orientada

00:26:31.053 --> 00:26:32.823
para manejar algo como esto porque

00:26:32.823 --> 00:26:36.023
no se trata de discriminación abierta

00:26:36.023 --> 00:26:41.900
en contra de las personas, sino que es

00:26:41.900 --> 00:26:45.900
acerca de las actitudes sobre las creencias
y sobre la discapacidad

00:26:45.900 --> 00:26:47.807
lo que impulsan las decisiones personales.

00:26:49.043 --> 00:26:53.255
Y esto es realmente complicado de abordar

00:26:53.255 --> 00:26:57.866
como un problema de política porque, ya saben,

00:26:57.875 --> 00:27:03.575
las personas no estarán muy interesadas en

00:27:03.575 --> 00:27:06.975
restringir las decisiones que las mujeres

00:27:06.975 --> 00:27:10.975
y las familias pueden tomar
acerca de la reproducción.

00:27:11.869 --> 00:27:14.428
Pero al mismo tiempo queremos promover

00:27:14.943 --> 00:27:17.893
buenas y verdaderas creencias,

00:27:17.893 --> 00:27:20.619
actitudes positivas sobre la discapacidad

00:27:20.619 --> 00:27:22.597
y las formas en la cual aporta al mundo,

00:27:22.729 --> 00:27:25.037
los modos en que construyen la diversidad,

00:27:25.037 --> 00:27:26.754
la cual es muy importante

00:27:26.754 --> 00:27:28.334
y no debemos suprimirla.

00:27:28.462 --> 00:27:34.935
Creo que es un tema para tratar

00:27:34.935 --> 00:27:37.452
en Bioética por personas como yo,
que estamos escribiendo

00:27:37.452 --> 00:27:39.973
acerca de estas cuestiones, que tratamos de

00:27:40.011 --> 00:27:45.453
presentar argumentos capaces de cruzar

00:27:45.453 --> 00:27:48.556
la delgada línea entre decir

00:27:48.556 --> 00:27:52.743
"bueno, la discapacidad no es una clase de

00:27:52.743 --> 00:27:58.974
horrible cadena perpetua de miseria"

00:27:58.974 --> 00:28:02.000
ni tampoco queremos asumirlo

00:28:02.000 --> 00:28:06.106
y no queremos basar estas

00:28:07.122 --> 00:28:09.603
tecnologías que están siendo desarrolladas

00:28:09.603 --> 00:28:12.168
o las decisiones que tomemos en esa creencia.

00:28:12.402 --> 00:28:15.225
Pero al mismo tiempo no queremos decirle

00:28:15.225 --> 00:28:17.654
a la gente que y que no pueden

00:28:17.654 --> 00:28:18.901
hacer con sus cuerpos.

00:28:19.502 --> 00:28:23.502
Si tuviera que elegir alguna cosa para cambiar,

00:28:23.592 --> 00:28:28.352
intentaría darle a los discapacitados

00:28:28.352 --> 00:28:32.352
más acceso y trataría de eliminar

00:28:32.352 --> 00:28:36.352
las barreras que impiden que ellos vivan

00:28:36.352 --> 00:28:38.931
una vida plena y con oportunidades.

00:28:40.068 --> 00:28:50.474
Volvería a contar la historia de mi nacimiento,

00:28:50.474 --> 00:28:52.196
de mis orígenes, si así lo quieren llamar.

00:28:53.499 --> 00:28:58.790
Cuando nací, el obstetra que me recibió

00:28:58.790 --> 00:29:04.580
miró mi cuerpo, él nunca había visto

00:29:04.580 --> 00:29:07.334
alguien con mi tipo de enanismo antes

00:29:07.334 --> 00:29:09.432
ni sabía mucho sobre el tema,

00:29:09.622 --> 00:29:11.218
y le dijo a mis padres

00:29:13.154 --> 00:29:16.323
"él no hará mucho, no podrá

00:29:16.323 --> 00:29:18.087
caminar ni hablar,

00:29:18.087 --> 00:29:20.025
ni siquiera podrá ir a la escuela",

00:29:20.025 --> 00:29:22.017
entre otras cosas.

00:29:22.700 --> 00:29:25.134
"Deberían ubicarlo en una

00:29:25.217 --> 00:29:27.144
institución estatal y

00:29:27.819 --> 00:29:30.048
continuar con sus vidas, olvídenlo".

00:29:31.091 --> 00:29:33.299
Y por supuesto que ellos no lo hicieron.

00:29:33.299 --> 00:29:34.609
Eligieron no hacerlo.

00:29:34.609 --> 00:29:36.510
Me llevaron a casa, me criaron

00:29:36.640 --> 00:29:39.479
como un niño porque yo lo era.

00:29:40.484 --> 00:29:46.377
Y cuando pienso en cuán distinta

00:29:46.674 --> 00:29:49.518
mi vida hubiera sido si me hubieran

00:29:49.518 --> 00:29:52.045
llevado a la institución,

00:29:52.045 --> 00:29:53.649
tal como el doctor recomendó.

00:29:55.219 --> 00:29:58.059
Pienso en cómo esas instituciones

00:29:58.059 --> 00:29:59.812
todavía existen.

00:30:00.951 --> 00:30:05.570
Cuando, antes de entrar al mundo académico

00:30:05.570 --> 00:30:09.570
tiempo completo, trabajé como

00:30:09.570 --> 00:30:13.570
defensor en una agencia de protección

00:30:13.570 --> 00:30:16.740
y defensa en el estado de Texas,

00:30:16.740 --> 00:30:18.270
en lo que ellos llamaron

00:30:19.834 --> 00:30:22.706
"centros de asistencia con apoyo estatal",

00:30:23.176 --> 00:30:26.204
que es una clase de eufemismo para

00:30:26.204 --> 00:30:28.484
las instituciones estatales que reciben

00:30:28.484 --> 00:30:31.356
personas con discapacidades intelectuales y

00:30:31.356 --> 00:30:33.801
psiquiátricas de varios tipos.

00:30:35.809 --> 00:30:37.807
Básicamente, la clase de lugar que

00:30:37.807 --> 00:30:40.100
el doctor le recomendó a mis padres

00:30:40.100 --> 00:30:43.770
que me lleven. Todavía existen,

00:30:43.770 --> 00:30:46.464
casi 40 años después. Esto no está bien.

00:30:47.994 --> 00:30:50.334
Y esta clase de lugares no

00:30:50.334 --> 00:30:52.073
son los únicos problemáticos.

00:30:53.082 --> 00:30:55.047
Asilos, hay muchos discapacitados

00:30:55.047 --> 00:30:56.777
en los hogares para adultos.

00:30:56.959 --> 00:30:59.262
Incluso algunos hogares grupales

00:30:59.830 --> 00:31:03.830
que son privados, y están diseñados

00:31:03.830 --> 00:31:07.630
para hacer dinero, no se ocupan de que las

00:31:07.630 --> 00:31:11.725
personas que residen allí realmente vivan

00:31:11.725 --> 00:31:13.422
plenamente, ¿se entiende?

00:31:14.821 --> 00:31:18.821
Este es un problema grave cuando tomas

00:31:19.536 --> 00:31:23.536
personas y las pones en una situación

00:31:23.663 --> 00:31:26.782
que no pueden controlar, incluso cosas básicas

00:31:26.782 --> 00:31:30.782
como qué comida comer,

00:31:30.865 --> 00:31:33.684
cuando despertarse,

00:31:33.684 --> 00:31:35.093
cuando ir a dormir,

00:31:35.093 --> 00:31:37.881
cómo pasar el tiempo, qué vestir.

00:31:37.881 --> 00:31:41.881
Cuando trabajé como defensor yendo a la

00:31:41.881 --> 00:31:43.951
institución en Texas, recuerdo estar en

00:31:43.951 --> 00:31:46.547
una reunión en la cual se estaban

00:31:46.547 --> 00:31:53.012
discutiendo los hábitos 
alimenticios de mi cliente

00:31:53.012 --> 00:31:57.012
y cómo, aparte de su

00:31:57.012 --> 00:32:02.217
plan de apoyo conductual,
ellos tenían un asistente

00:32:03.977 --> 00:32:07.857
que trataba de que tome un sorbo de agua

00:32:07.857 --> 00:32:10.837
entre cada bocado

00:32:11.820 --> 00:32:14.188
durante las comidas.
Pensé para mis adentros

00:32:14.188 --> 00:32:17.137
que era absurdo.
Esta es una persona adulta

00:32:17.137 --> 00:32:23.581
a quien ellos están tratando de controlar

00:32:23.581 --> 00:32:25.968
hasta los más mínimos detalles de su vida

00:32:26.504 --> 00:32:29.880
y tratando de manejar cada cosa

00:32:29.880 --> 00:32:33.880
que él hace. Es terrible.

00:32:33.974 --> 00:32:36.563
No puedo imaginar vivir
bajo esas condiciones

00:32:36.563 --> 00:32:39.341
en donde ni siquiera son capaces

00:32:39.341 --> 00:32:42.265
de comer en paz sin alguien que

00:32:42.265 --> 00:32:44.179
me diga qué hacer y cómo hacerlo.

00:32:44.179 --> 00:32:48.483
Creo que esta falta

00:32:48.483 --> 00:32:51.149
de control sobre las decisiones básicas

00:32:51.149 --> 00:32:54.434
de tu vida es un problema serio

00:32:54.434 --> 00:32:58.361
para un gran número de discapacitados

00:32:58.361 --> 00:33:01.168
a casi 30 años de la aprobación

00:33:01.168 --> 00:33:04.468
de la ADA. 
Si tuviera una varita mágica

00:33:04.468 --> 00:33:06.643
y pudiera cambiar algo, sería eso.

00:33:06.643 --> 00:33:09.101
Crearía sistemas

00:33:09.101 --> 00:33:11.771
en donde las personas fueran alentadas

00:33:12.542 --> 00:33:16.232
para desarrollarse como realmente son,

00:33:16.232 --> 00:33:21.292
sin controles. Sin que les digan

00:33:21.292 --> 00:33:23.303
qué hacer y cuándo por el resto de sus vidas,

00:33:23.303 --> 00:33:25.389
en dónde puedan tomar sus propias decisiones

00:33:25.389 --> 00:33:28.801
y tengan control sobre sus vidas.

00:33:28.801 --> 00:33:34.661
Creo que eso es lo que les falta

00:33:34.661 --> 00:33:37.351
a un gran número de discapacitados

00:33:37.351 --> 00:33:41.051
aún contando con la ADA.
Tenemos que hacer algo al respecto.

00:33:41.051 --> 00:33:44.395
Creo que hay ciertas cosas

00:33:44.395 --> 00:33:46.015
que sí podemos hacer.

00:33:46.015 --> 00:33:48.230
Primero, averigüen sobre estos temas.

00:33:48.230 --> 00:33:50.655
Hay que aprender sobre esto

00:33:50.655 --> 00:33:53.340
y no guiarse solo con como nos afectan.

00:33:53.340 --> 00:33:57.340
Dentro de los movimientos sobre discapacidad

00:33:57.340 --> 00:34:01.540
hay muchos grupos de personas

00:34:01.540 --> 00:34:03.456
haciendo diferentes cosas.

00:34:03.456 --> 00:34:05.636
Y está bien, pero debemos

00:34:05.636 --> 00:34:07.915
comunicarnos más. 
Necesitamos entender

00:34:07.915 --> 00:34:13.541
que las cuestiones de discapacidad

00:34:14.113 --> 00:34:17.763
exceden nuestra experiencia limitada.

00:34:17.763 --> 00:34:21.763
Necesitamos comprender las formas en que

00:34:22.099 --> 00:34:24.973
la discapacidad limita a las personas

00:34:24.973 --> 00:34:27.159
de manera diferente, que la discapacidad

00:34:27.159 --> 00:34:29.761
involucra muchas experiencias,

00:34:29.761 --> 00:34:32.830
no solo una, necesitamos escucharnos

00:34:32.830 --> 00:34:35.168
y oír sobre los otros y sobre las formas

00:34:35.411 --> 00:34:38.961
en que estamos sufriendo y siendo lastimados

00:34:38.961 --> 00:34:41.781
por la discapacidad,

00:34:41.781 --> 00:34:43.522
por la discriminación,

00:34:43.522 --> 00:34:46.251
porque hay diferencias entre las personas.

00:34:46.710 --> 00:34:49.471
Con una visión más amplia

00:34:49.802 --> 00:34:53.034
del problema podríamos avanzar.

00:34:53.382 --> 00:34:56.665
Luego, debemos hablar con otros

00:34:56.665 --> 00:35:00.665
sobre las estrategias que tienen

00:35:00.665 --> 00:35:03.969
y aprender sobre los demás, ya saben,

00:35:03.969 --> 00:35:07.969
acerca de alguna estrategia que funcione

00:35:07.978 --> 00:35:11.238
para la comunidad de sordos, por ejemplo,

00:35:11.238 --> 00:35:13.742
y que pueda funcionar para un grupo
con enanismo y que tal vez

00:35:13.742 --> 00:35:17.742
no hayamos considerado,

00:35:17.742 --> 00:35:19.739
ciertas estrategias políticas que podemos intentar

00:35:19.739 --> 00:35:23.369
y que necesitamos para prosperar.

00:35:23.369 --> 00:35:27.369
Deberíamos, ¿no?
Aprendan

00:35:27.558 --> 00:35:30.164
de la lucha de otros

00:35:30.164 --> 00:35:32.407
porque es importante

00:35:32.407 --> 00:35:35.523
y compartan esa información
y compartan estrategias

00:35:35.677 --> 00:35:39.302
sobre como ayudarlos
y unirnos

00:35:39.302 --> 00:35:43.085
y pelear juntos.

00:35:43.085 --> 00:35:48.129
Si te acercas a alguien para ayudarlos con
su problema A,

00:35:48.129 --> 00:35:50.309
luego ellos se acercarán a ayudar

00:35:50.326 --> 00:35:52.268
cuando tengas un problema B,

00:35:52.339 --> 00:35:55.879
y de esta manera, crear lazos de solidaridad

00:35:55.879 --> 00:35:59.372
entre el movimiento
de manera más eficaz.

00:35:59.663 --> 00:36:03.070
Si reconocemos las formas en que
ciertas opresiones

00:36:03.070 --> 00:36:06.933
se unen con la discapacidad,

00:36:06.933 --> 00:36:10.253
podremos cambiar el origen
de esa opresión causada por la discapacidad.

00:36:10.253 --> 00:36:13.806
Estas son mis recomendaciones
sobre cómo actuar.

00:36:13.806 --> 00:36:16.826
Sencillamente, crear conciencia

00:36:16.826 --> 00:36:19.936
sobre la discriminación más allá

00:36:19.936 --> 00:36:21.440
de nuestra propia experiencia.