Cómo volver a conectar significativamente con quienes tienen demencia

Al incorporar el arte y la creatividad en los entornos de atención a personas mayores, la gerontóloga Anne Basting ayuda a las familias a reconectarse con sus seres queridos que tienen demencia. En esta charla conmovedora , comparte cómo hacer "preguntas hermosas", preguntas que no tienen una respuesta correcta o incorrecta, abre un camino compartido de descubrimiento, imaginación y asombro. "Si podemos infundir creatividad en la atención, los cuidadores pueden invitar a un compañero a crear sentido", dice Basting. "En ese momento, la atención, que a menudo se asocia con la pérdida, puede volverse generativa".

Hace 30 años,

entré a un hogar de ancianos,

y mi vida cambió para siempre.

Estuve allí para visitar
a mi abuela Alice.

Ella era una mujer muy poderosa

que perdió una batalla con un derrame
que le robó el habla.

A Alice solo le quedaban tres formas
de comunicación.

Un sonido como "tss, tss, tss"

que podía cambiar de tono

de enfático, "no, no, no"

a tentador, "sí, casi lo tienes".

Su dedo índice era muy expresivo,

y podía sacudirlo para señalar
con frustración.

Ella tenía enormes ojos azul pálido

que podía abrir y cerrar para enfatizar.

De par en par parecía decir:

"Sí, casi lo tienes"

y cerrando lentamente

era.. bueno, realmente
no necesita mucha traducción.

Resulta que Alice me había enseñado

que todos tenemos una historia.

Todos tenemos una historia.

El desafío para quien escucha

es cómo darle entidad

y cómo escuchar la historia.

El Alzheimer y la demencia

son dos palabras que, si uno
las dice delante de la gente,

nota que algo se nubla en ellos.

Imagínenme en las cenas.

"¿Qué haces?"

"Bueno, invito a expresarse
a personas con Alzheimer y demencia.

¿A dónde vas?"

(Risas)

El miedo y el estigma se envuelven tan
estrechamente en torno a una experiencia

que afecta a 47 millones de personas
en el mundo,

y pueden vivir con este diagnóstico
entre 10 y 15 años,

y ese número, 47 millones,

se supone que se triplicará para el 2050.

La familia y los amigos
pueden desaparecer,

porque no saben cómo acompañar,

no saben qué decir

y, de repente,

cuanto más necesitas a otras personas,

puedes encontrarte
dolorosamente en soledad

sin seguridad del sentido
y el valor de tu propia vida.

La ciencia está buscando tratamientos,

soñando curas,

pero aflojar ese amarre
de estigma y miedo

podría aliviar el dolor de
tanta gente en este momento.

Y, afortunadamente, no hay una pastilla
para lograr una conexión significativa.

Se necesita estar.

Se necesita escuchar.

Y se necesita una dosis de asombro.

Esa realmente se ha convertido
en mi búsqueda interminable,

que comenzó con Alice

y luego siguió con innumerables
personas en hogares de ancianos

y centros de día

y con quienes bregan
por quedarse en casa.

Todo se reduce a la pregunta de cómo.

¿Cómo conectarse significativamente?

Tengo una gran parte de esa
respuesta en una pareja casada

en Milwaukee, Wisconsin, de donde soy,

Fran y Jim, a quienes conocí

un día de invierno bastante triste
en su diminuta y pequeña cocina

en un humilde dúplex
junto al lago Michigan.

Y cuando entré,

Fran y un cuidador y un
administrador de atención

me saludaron muy calurosamente,

y Jim se quedó mirando al frente,

en silencio.

Estaba en un largo y lento
viaje hacia la demencia

más allá de las palabras.

Estuve allí como parte
de un equipo de proyecto.

Hacíamos lo que denominamos
"visitas artísticas a domicilio"

con el objetivo realmente simple

de invitar a Jim a una expresión creativa,

y optimista de pensar formas
en que Fran y los cuidadores

pudieran conectarse significativamente
mediante la imaginación y el asombro.

No iba a ser una tarea sencilla,

porque resulta que Jim
no había hablado en meses.

¿Podría él incluso responder
si lo invitaba a expresarse?

No lo sabía.

Los miembros de la familia,
cuando intentamos conectarnos,

por lo general apelamos
a un pasado compartido.

Decimos cosas como:

"¿Recuerdas esa vez?"

Pero nueve de cada 10 veces,

no existe camino a esa respuesta
dentro del cerebro,

y nos quedamos solos con un ser querido

en la niebla.

Pero hay otra forma de entrar.

Las denomino "preguntas hermosas".

Una pregunta hermosa abre
un camino compartido de descubrimiento.

No hay respuesta correcta o incorrecta,

una pregunta hermosa ayuda a alejarnos
de la expectativa de la memoria

hacia la libertad de la imaginación,

y las mil respuestas posibles

para personas con desafíos cognitivos.

Ahora, de vuelta en la cocina,

sí sabía algo sobre Jim,

era que le gustaba caminar
a lo largo del lago Michigan,

y cuando miré alrededor de esa cocina,

vi, junto a la estufa,

un tronco cubierto por trocitos
de madera del lago.

Y pensé:

"Voy a intentar una pregunta

que él podría responder sin palabras".

Así que lo intenté,

"Jim,

¿puedes mostrarme cómo se mueve el agua?"

Estuvo en silencio por un rato,

pero luego muy lentamente dio un paso

hacia ese tronco

y recogió un trozo de madera,

y lo sostuvo,

y luego muy lentamente
comenzó a mover el brazo,

guiando con esa madera.

En su mano comenzó a flotar

en sincronía con el movimiento de
las ondas que hizo con los brazos.

Comenzó un lento viaje

por aguas tranquilas,

un suave rodar hacia la orilla.

Transfiriendo su peso de izquierda
a derecha y viceversa,

Jim se convirtió en las olas.

Su gracia y su fuerza simplemente
nos dejaron sin aliento.

Durante 20 minutos,

él animó un trozo de
madera flotante tras otro.

De repente no estaba discapacitado.

No estábamos reunidos en esa cocina

por una crisis de cuidados.

Jim era un maestro titiritero,

un artista,

un bailarín.

Fran luego me dijo

que ese momento había sido
un punto de inflexión para ella,

que aprendió a conectarse con él

incluso mientras la demencia progresaba.

Y realmente fue un punto
de inflexión para mí también.

Aprendí que este enfoque
abierto y creativo

podía ayudar a las familias a cambiar,

a ampliar su comprensión de la demencia

como algo más que un vacío
y una pérdida trágicos

hacia una conexión también significativa,

con esperanza

y amor.

Porque la expresión creativa
en cualquier forma

es generativa.

Ayuda a crear belleza, sentido y valor

donde antes pudo no haber existido nada.

Si podemos infundir
esa creatividad en el cuidado,

los cuidadores pueden invitar
a un compañero a crear sentido,

y en ese momento, el cuidado,

que a menudo se asocia con la pérdida,

puede volverse generativo.

Pero muchos lugares de cuidado

ofrecen bingo

y lanzamiento de globos.

Actividades pasivas
orientadas al entretenimiento.

Los ancianos se sientan,
miran y aplauden,

solo se distraen hasta la próxima comida.

Los seres queridos que tratan
de mantener a sus parejas en casa

a veces no tienen nada que hacer,

y entonces recurren a la TV,

que agrava los síntomas de la demencia
con lo que los investigadores nos dicen

que son impactos devastadores
del aislamiento social y la soledad.

Pero, ¿y si crear sentido
estuviera al alcance

de los ancianos y sus compañeros
de cuidado donde sea que vivan?

Realmente me han cautivado
y transformado por completo

el uso de estas herramientas
creativas para cuidadores

al ver esa chispa de alegría y conexión,

cuando descubren que ese juego creativo

les recuerda por qué hacen lo que hacen.

Expandir este cuidado creativo

realmente podría cambiar al rubro.

¿Podríamos lograrlo?

¿Podríamos infundirlo en una
organización de atención integral

o en un sistema de atención completo?

El primer paso hacia ese objetivo para mí

fue reunir un equipo gigante de artistas,
ancianos y cuidadores

en un centro de atención en Milwaukee.

Juntos, durante dos años,

nos propusimos reinventar la historia
de "La Odisea" de Homero.

Exploramos temas.

Escribimos poemas.

Juntos, hicimos un tejido
de una milla de largo.

Coreografiamos danzas originarias.

Incluso exploramos y
aprendimos griego antiguo

con la ayuda de un erudito clásico.

Hicimos cientos de talleres creativos
en nuestras actividades diarias

e invitamos a los miembros de la familia
a sumarse a nosotros,

y tenía cuidadores y personal
de cada área de cuidado

que colaboraban en la programación
por primera vez.

El momento cúlmine

fue una obra original

producida profesionalmente

que mezcló artistas profesionales
junto a ancianos

y cuidadores,

e invitamos a un público que paga

para seguirnos de escena en escena,

uno en el hogar de ancianos,

en la sala de comedor asistida,

y finalmente en la capilla

para la escena final

donde un coro de ancianas

todas actuando de Penélope

acogieron con cariño a Odiseo
y la audiencia en casa.

Juntos nos atrevimos
a hacer algo hermoso,

invitar a ancianos,
algunos con demencia,

algunos en hospicios,

a crear sentido a lo largo del tiempo,

para aprender y crecer como artistas.

Todo esto en un lugar donde
la gente moría todos los días.

Ahora me encuentro en un lugar

donde tengo que enfrentar este desafío

de conocer a una persona con demencia

a través de esa brecha

de una manera más personal.

En una cena familiar en las vacaciones,

mi madre, que estaba sentada a mi lado,

se volvió hacia mí y dijo:
"¿Dónde está Annie?"

Mi madre divertida, bella y luchadora

había sido diagnosticada con Alzheimer.

Y me encontré en ese lugar
que todos temen.

Ella no me reconoció.

Y tuve que averiguar rápido si podía
hacer lo que había estado entrenando

a miles de otras personas a hacer,

para conectar a través de esa brecha.

"¿Te refieres a Ellen?" dije,

porque la silla vacía de mi hermana
estaba al otro lado de nuestra mesa.

"Ella fue al baño".

Y mi madre me miró,

y algo se encendió en el fondo,

y extendió la mano y sonrió
y me tocó el hombro

y dijo: "Estás justo ahí".

Y yo dije: "Sí,

estoy justo aquí".

Yo sé que ese momento
va a suceder una y otra vez,

no solo para mi madre y para mí

sino para los 47 millones
de personas en el mundo

y los cientos de millones más

que los aman.

¿Cómo responderemos a este desafío

que va a tocar las vidas de cada familia?

¿Cómo van a responder a ese desafío
nuestros sistemas de atención?

Espero que sea con una pregunta hermosa,

que nos invite a encontrarnos
el uno al otro

y conectarnos.

Espero que nuestra respuesta

sea que valoramos el cuidado

y que ese cuidado puede ser generativo

y hermoso.

Y ese cuidado puede ponernos en contacto
con lo más profundo de la humanidad,

nuestro anhelo de conectar

y crear sentido juntos

hasta el final.

Gracias.

(Aplausos)