El dilema ético del diseño de bebés

Crear niños genéticamente modificados ya no es una fantasía de la ciencia ficción, es un escenario futuro probable. El biólogo Paul Knoepfler estima que, dentro de 15 años, los científicos podrían usar la tecnología CRISPR de edición genética para hacer ciertas "mejoras" a los embriones humanos —desde modificar ciertas características físicas hasta eliminar el riesgo de enfermedades autoinmunes. En esta reflexiva charla, Knoepfler nos prepara para la próxima revolución del diseño de bebés y sus muy personales e imprevisibles consecuencias.

Y bien, ¿qué tal si pudiera crearles

un bebé de diseño?

¿Qué tal si Uds. como futuros padres

y yo como científico decidiéramos
juntos optar por esa vía?

¿Y qué tal si no?

¿Qué tal si pensáramos,
"es una mala idea",

pero muchos familiares, amigos y colegas

tomaran esa decisión?

Avancemos 15 años.

Imaginemos que es el año 2030,

y son padres.

Tienen a su hija, Marianne, junto a Uds.,

y en el 2030, ella es, por decir, natural

porque no tiene modificaciones genéticas.

Y porque Ud. y su pareja
tomaron conscientemente esa decisión.

Muchos en su círculo social,
casi los miran con desdén,

creen que son iguales a
un ludita o a un tecnófobo.

Jenna, la mejor amiga de Marianne
que vive al lado,

tiene una historia diferente.

Nació modificada genéticamente como
una bebé de diseño con numerosas mejoras.

Sí. "Mejoras".

Y estas modificaciones se aplicaron

usando una nueva tecnología
de modificación genética

que surge con el curioso
nombre de CRISPR,

ya saben, como la palabra "crisp",

pero esta es CRISPR.

Los científicos que los padres
de Jenna contrataron,

por varios millones de dólares,

aplicaron CRISPR a un completo panel
de embriones humanos.

Luego usaron pruebas genéticas,

y predijeron que un pequeño embrión,
el embrión de Jenna,

sería el mejor de su serie.

Y ahora, Jenna es una persona viva y real.

Está sentada sobre la alfombra de su sala

y juega con su hija Marianne.

Y sus familias se han conocido
desde hace años,

y es muy evidente para Uds.

que Jenna es extraordinaria.

Es increíblemente inteligente.

Para ser honestos, es más lista que Uds.

y apenas tiene 5 años.

Es hermosa, alta, atlética

y la lista sigue y sigue.

Y, de hecho, hay toda
una nueva generación

de estos niños modificados como Jenna.

Y hasta donde se aprecia

son más saludables que
la generación progenitora,

que nuestra generación.

Y tienen menores costos
en atención médica.

Son inmunes a una gran cantidad de males,

incluso al VIH-SIDA
y a enfermedades genéticas.

Todo suena genial,

pero Ud. no puede evitar tener
esa perturbadora sensación,

un presentimiento de que hay algo
que no está del todo bien con Jenna,

y puede tener esa misma sensación de
otros niños modificados que ha conocido.

También puede leer en el periódico
a inicios de semana

que un estudio de estos niños
que nacieron como bebés de diseño

indica que podrían tener problemas,

como altos niveles
de agresividad y narcisismo.

Pero, inmediatamente, en su mente

recuerda haber recibido
noticias de la familia de Jenna.

Ella es tan inteligente

que ahora asistirá
a una escuela especial,

una escuela diferente que
la de su hija Marianne,

y esto está sumiendo
a su familia en desconcierto.

Marianne ha estado llorando,

y la noche anterior al llevarla a la cama
para darle las buenas noches,

pregunta, "¿Papá, acaso Jenna
ya no será mi amiga?"

Al contarles esta imaginaria
historia del 2030,

tengo la sensación de
poder haber llevado a algunos

a este contexto de referencia
ficticio. ¿Cierto?

Imaginan estar leyendo
un libro de ficción,

o, quizá, tengan ideas terroríficas.

Pero, en verdad,
es una posible realidad

en apenas unos 15 años más.

Yo investigo sobre las células
madre y la genética

y puedo ver esta nueva tecnología CRISPR

y su potencial impacto.

Y podemos vernos,
en sí, en esa realidad,

y mucho dependerá de lo que
decidamos hacer hoy.

Y si aún siguen pensando
en el modo de ficción,

consideren que el mundo científico
tuvo un gran impacto este año,

y la gran mayoría del público
ni siquiera sabe de eso.

Investigadores de China hace unos meses

informaron de la creación de embriones
humanos modificados genéticamente.

Esa fue la primera vez en la historia.

Y lo hicieron usando
esta nueva tecnología CRISPR.

No funcionó a la perfección,

pero creo que, de cierto modo,
dejaron la tapa abierta

de la caja de Pandora.

Y creo que algunas personas
van a usar esta tecnología

e intentarán hacer bebés de diseño.

Ahora, antes de seguir,
algunos alzarán sus manos y dirán:

"Detente, Paul, espera un minuto.

¿Eso no sería ilegal?

No se puede solo ir
y crear un bebé de diseño”.

Y de hecho, en cierto punto,
tienen razón.

En algunos países,
no se puede hacer eso,

pero en muchos otros países,
aun en mi propio país, EE.UU,

en realidad, no hay leyes sobre esto,
así que en teoría, se puede.

Y hubo otro desarrollo este año
que resuena en esta área,

y sucedió no muy lejos de aquí,
en el Reino Unido.

Y el Reino Unido ha sido
tradicionalmente el país más estricto

en materia de modificación
de genética humana.

Era ilegal allí,

pero solo hace unos meses,

hicieron una excepción a esa regla;

aprobaron una nueva ley

que permite la creación de humanos
genéticamente modificados

con el noble objetivo de prevenir
un raro tipo de enfermedad genética.

Pero aún así creo que la suma de
estos eventos está presionándonos

aún más hacia la aceptación

de la modificación genética humana.

Y bien, he estado hablando
sobre la tecnología CRISPR.

¿Qué es en realidad CRISPR?

Bueno, si piensan en las modificaciones
genéticas más familiares,

como los tomates y el trigo transgénico

y alimentos así,

esta tecnología es similar
a las tecnologías

usadas para esos alimentos,

pero es mucho mejor,

más barato y más rápido.

Entonces, ¿qué es?

En realidad, es como una navaja multiusos.

Imaginemos que esto es
una navaja multiusos

con herramientas adicionales,

y una de ellas es similar a una lupa

o a un GPS para el ADN

que puede buscar cierto punto.

Otra herramienta, unas tijeras,

puede cortar el ADN en tal punto.

Y finalmente tenemos un bolígrafo

que puede, literalmente, reescribir
el código genético en ese lugar.

Es así de simple.

Y esta tecnología, que entró
en escena hace apenas tres años,

ha cautivado a la ciencia.

Evoluciona tan rápido, y es
muy emocionante para los científicos,

y admito que estoy fascinado
por ella y la uso en mi trabajo,

y creo que alguien
va a dar ese paso extra,

y continuará con el trabajo
en embriones humanos modificados

y quizá haga bebés de diseño.

Esto ya se ha generalizado,

pese a que entró en escena
solo hace tres años.

Cientos de laboratorios
lo tienen en sus manos hoy

y están haciendo
una investigación importante.

Muchos de ellos no se interesan
en diseñar bebés,

solo estudian enfermedades humanas

y otros elementos
importantes de la ciencia.

Así que hay buenos estudios
en curso gracias a CRISPR.

Y el hecho de que se pueda
hacer modificaciones genéticas

que ayer solían tomar años
y costar millones de dólares,

y hoy solo semanas
y por unos miles de dólares,

para mí como científico es fantástico,

pero, al mismo tiempo,

abre las puertas a que la gente
vaya más allá.

Y creo que para algunos

su objetivo no será tanto la ciencia,

eso no es lo que los impulsará,

sino que será la ideología
o la búsqueda de ganancia,

y van a optar por el diseño de bebés.

Así que, ¿por qué deberíamos
preocuparnos por esto?

Sabemos desde Darwin,
si retrocedemos dos siglos,

que la evolución y la genética
han impactado mucho a la humanidad,

a lo que somos hoy.

Y algunos creen que hay un cierto
darwinismo en acción en el mundo,

y quizá incluso una eugenesia también.

Imaginen esas tendencias, esas fuerzas,

con un catalizador
de esta tecnología CRISPR

que es tan poderosa y tan ubicua.

De hecho, se puede retroceder
solo un siglo, al siglo pasado,

para ver el poder que
puede tener la eugenesia.

Así, mi padre, Peter Knoepfler,

que nació justo aquí en Viena,

él era vienés, y nació aquí en 1929.

Y cuando mis abuelos
tuvieron al pequeño Peter,

el mundo era muy diferente, ¿no?

Era una Viena diferente,

Estados Unidos era diferente,

el mundo era diferente.

Había una eugenesia en auge,

y mis abuelos notaron,

bastante pronto, creo,

que estaban en el lado equivocado
de la ecuación eugenésica.

A pesar de que este era su hogar

y el hogar de todo el clan familiar,

y de que esta área fue el hogar
de la familia por generaciones,

decidieron por causa de la eugenesia

que tenían que partir.

Y sobrevivieron,
pero estaban destrozados,

y no estoy seguro de que mi papá
haya superado el partir de Viena,

él partió cuando tenía apenas ocho años

en 1938.

Así, hoy, veo una nueva eugenesia

casi borboteando a la superficie.

Se supone que debe de ser
una eugenesia más favorable y positiva,

diferente a todo lo pasado.

Pero creo que aun cuando se enfoca
en la mejoría de la gente,

podría tener consecuencias negativas,

y eso sí me preocupa,

que algunos de los defensores
de esta nueva eugenesia,

crean que CRISPR sea el boleto
para hacer eso posible.

Así que tengo que admitir, ya saben,

con la eugenesia hablamos
sobre mejorar personas,

es una cuestión difícil,

¿qué es lo mejor cuando hablamos
sobre un ser humano?

Pero admito y creo
que muchos de nosotros

pueden aceptar que los humanos,

quizá podrían aplicar ciertas mejoras.

Observen a los políticos

aquí, de regreso a EE.UU.

Dios perdone que vayamos ahí ahora.

Tal vez incluso si nos miramos al espejo,

pueden haber formas
en las que podríamos mejorar.

Podría desear, honestamente, que tuviera
cabello aquí en vez de calvicie.

Algunos podrían desear ser más altos,

tener un peso diferente,
un rostro diferente.

Si pudiéramos hacer eso,
podríamos hacer que eso suceda,

o podríamos hacer que ocurra
en nuestros hijos,

eso sería muy seductor.

Y aun con ello habría riesgos.

Ya hablé sobre eugenesia,

pero habría riesgos
para los individuos también.

Así que si olvidáramos
hacer mejoras humanas

y solo intentáramos mejorar la salud
con la modificación genética,

esta tecnología tan nueva

y también poderosa,

por accidente, podría
empeorar una enfermedad.

Eso podría suceder fácilmente.

Y hay otro riesgo,

y es que todo esa legítima e importante
investigación sobre modificación genética

dándose en el laboratorio.

— una vez más, sin pretender
el diseño genético —

al seguir algunos
la ruta del diseño de bebés,

si acaso algo va mal,

todo ese campo podría dañarse.

Tampoco creo que sea improbable

que los gobiernos puedan empezar
a interesarse en la modificación genética.

Así que, por ejemplo,
nuestra niña Jenna modificada

que es más saludable,

si hay una generación que parece tener
un menor costo en atención médica,

es posible que los gobiernos
puedan empezar a obligar a sus ciudadanos

a seguir la vía de la modificación.

Vean la ley china:
"un hijo por familia".

Se cree que impidió el nacimiento
de 400 millones de seres humanos.

Así que no está lejos de lo posible

que la modificación genética
pueda ser algo que el gobierno exija.

Y si el diseño de bebés se hace popular,

en nuestra era digital,

videos virales, redes sociales,

qué tal si el diseño de bebés
se considerara una moda,

y se vuelven las nuevas personalidades,

¿algo así como los nuevos Kardashian?

(Risas)

¿Acaso esas son tendencias
que podamos controlar?

No estoy convencido de que podamos.

Una vez más, hoy es Halloween

y cuando hablamos
de modificación genética,

hay un personaje asociado a Halloween

del que se nombra
o se habla más que de nadie,

y ese es Frankenstein.

Mayormente ha habido comida
del tipo Frankenstein y esas cosas.

Pero si pensamos en esto ahora
y lo imaginamos en el contexto humano.

en un día como Halloween,

si los padres pueden, en esencia,
disfrazar a sus hijos genéticamente,

¿estaremos hablando de un caso
de un Frankenstein 2.0?

No lo creo. No creo que
vaya a llegar a ese extremo.

Pero cuando se intenta
irrumpir en el código humano,

creo que las apuestas están fuera
en términos de lo que surgiría.

Aún habría peligros.

Y podemos mirar el pasado

a otros elementos
de la ciencia transformadora

y ver cómo pueden,
básicamente, salirse de control

e infiltrarse en la sociedad.

Les daré un ejemplo, y es
de la fertilización in vitro.

Casi hace unos 40 años,

el bebé probeta número uno,
Louise Brown nació,

eso fue genial,

y desde allí, creo que 5 millones
de bebés probeta han nacido,

trayendo una enorme felicidad.

Muchos padres ahora
puedes amar a esos niños.

Pero si piensan en ello,
en cuatro décadas,

cinco millones de bebés que
nacen de una nueva tecnología

es bastante notable,

y las mismas cosas podrían pasar

con la modificación genética humana
y el diseño de bebés.

Así que depende de la decisión
que se tome en los próximos meses,

o en el año siguiente,

si el bebé de diseño número uno nace,

dentro de unas décadas,

bien podrían haber millones de
humanos modificados genéticamente.

Y hay una diferencia allí también, porque
si nosotros, Uds., el público, o yo,

decidimos tener un bebé de diseño,

entonces sus hijos también serán
genéticamente modificados, y así,

porque es hereditario.

Así que hay una gran diferencia.

Y con eso en mente,

¿qué deberíamos hacer?

De hecho, va a haber una reunión

en un mes a partir de mañana
en Washington, D.C.,

por la Academia Nacional de Ciencias

para abordar esa cuestión exacta.

¿Cuál es la vía correcta para
la modificación genética humana?

Creo que en este momento

necesitamos una moratoria.

Se tiene que prohibir esto.

No deberíamos permitir la creación
de personas genéticamente modificadas,

porque es demasiado peligroso
e impredecible.

Pero hay muchas personas...

(Aplausos)

Gracias.

(Aplausos)

Y les diré, solo como científico,

es un poco aterrador
decir esto en público,

porque a la ciencia generalmente
no le gusta la autorregulación.

Así que debemos poner un alto a esto,

pero hay gente que no solo
está en desacuerdo conmigo,

también sienten lo contrario.

Sienten que deben pisar
el acelerador e ir a toda marcha

para hacer bebés de diseño.

Así que en la reunión de diciembre

y en otras que probablemente
sigan en los meses próximos,

es muy posible de que pueda
que no haya moratorias.

Y creo que parte del problema que tenemos

es que a toda esta tendencia,

esta revolución en modificación
genética aplicada a humanos,

el público la desconoce.

Nadie ha dicho,

observen, esto es importante,
es una revolución,

y podría afectarnos
en formas muy personales.

Así que parte de mi objetivo
es, de hecho, cambiar eso

y educar y sensibilizar al público,

y animarlos a hablar sobre esto.

Y así espero que en esas reuniones
haya un lugar para el público

para que exprese su voz y nos apoye.

Así que si retrocedemos al 2030
otra vez, a esa historia imaginaria,

y dependiendo de las decisiones
que se tomen, hoy,

literalmente no se tiene mucho tiempo,

en los próximos meses, o próximos años,

porque esta tecnología
se propaga como un incendio.

Imaginemos que estamos
de regreso en esa realidad.

Estamos en un parque,

y nuestro niño se balancea
en el columpio.

¿Es él un niño normal

o decidimos tener un bebé de diseño?

Digamos que fuimos
por la vía tradicional,

y ahí esta nuestro hijo en el columpio,

y francamente, es un desastre.

Su cabello está desaliñado como el mío,

tiene congestión nasal.

No es el mejor estudiante del mundo,

es adorable, uno los ama,

pero en el otro columpio de al lado,

su mejor amigo es un niño modificado,

y los dos se balancean de este modo,

y no se puede evitar compararlos, ¿no?

Y el niño modificado se balancea más alto,

luce mejor, es un mejor estudiante,

no tiene esa congestión nasal
que necesite limpiar.

¿Cómo lo haría sentir eso

y qué decisión podrían
tomar en esa ocasión?

Gracias.

(Aplausos)