Câncer não é brincadeira, mas pra crianças, pode ser. | Simone Lehwess Mozzilli | TEDxSaoPauloSalon
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0:15 - 0:16Eu sou publicitária,
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0:16 - 0:20sempre trabalhei com comunicação,
tecnologia da informação. -
0:20 - 0:24Junto eu fazia trabalhos com crianças
em hospitais, crianças com câncer. -
0:25 - 0:28E eu fiquei muitos anos fazendo isso
e acompanhando as crianças. -
0:28 - 0:32E mesmo com todo meu conhecimento
sobre comunicação, -
0:32 - 0:35muitas vezes eu não conseguia explicar
para as crianças o que era câncer, -
0:36 - 0:39o que era o tratamento,
os protocolos, os procedimentos. -
0:40 - 0:42E elas sabiam que eu tinha
um cisto de ovário -
0:42 - 0:45que os médicos chamavam de teratoma.
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0:45 - 0:48Um belo dia uma delas falou:
"Poxa, a gente abre a cabeça, -
0:48 - 0:52a gente abre a barriga para tirar tumor,
e a senhora não vai tirar um cisto?" -
0:52 - 0:54Bom, eu tinha sido convocada, né?
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0:54 - 0:57Mas eu vi que no hospital eu podia operar.
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0:57 - 1:00Eu já estava acostumada com os médicos,
com os enfermeiros. -
1:00 - 1:02E eu resolvi fazer a cirurgia lá.
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1:03 - 1:04Tomei coragem.
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1:04 - 1:09Nunca tinha sido internada,
dado ponto, nada. -
1:09 - 1:12E fui para um cirurgia de duas horas,
de um procedimento simples. -
1:13 - 1:15Acordei dez horas depois, na UTI.
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1:15 - 1:18Na mesma UTI que eu ficava
com as crianças com câncer. -
1:18 - 1:22Daí eu olhei para baixo,
estava cheia de tubos e conexões... -
1:22 - 1:24(Risos)
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1:24 - 1:26a barriga toda costurada.
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1:26 - 1:28Chamei a enfermeira e perguntei: "Câncer?"
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1:28 - 1:30Ela falou: "É".
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1:30 - 1:32Daí eu pedi para chamar meus pais
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1:32 - 1:35e ela falou que estava
fora do horário de visita. -
1:35 - 1:39E daí eu pedi pra ela
me dar a mão, até eu dormir. -
1:39 - 1:41Acordei só depois no quarto.
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1:42 - 1:45Eu estava com câncer, metástases
e os gânglios comprometidos. -
1:46 - 1:50Eu falava para as crianças
não darem Google, -
1:50 - 1:54porque, afinal de contas,
não era o melhor lugar, -
1:54 - 1:56nem quando você está com sorte.
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1:57 - 2:01Então eu fui procurar as informações
num lugar seguro. -
2:01 - 2:04E eu comecei a procurar
nos sites de hospital. -
2:04 - 2:07E a única coisa que era a informação
segura naquele momento -
2:07 - 2:09é que eu ia morrer,
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2:09 - 2:13porque era o tumor mais agressivo
e com poucas chances de cura. -
2:13 - 2:17E daí nesse tempo eu fui percebendo
o tanto de informação -
2:18 - 2:20que às vezes não ajudava,
e que não engajava. -
2:20 - 2:22E como você vai engajar alguém
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2:22 - 2:26se muitas vezes você não pode
nem falar a palavra câncer. -
2:27 - 2:29E eu estava careca
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2:31 - 2:35e a peruca incomodava, esquentava, coçava.
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2:35 - 2:37Mas meus amigos estavam doando
os cabelos para me ajudar. -
2:38 - 2:40Daí, nesse momento, eu percebi
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2:40 - 2:43essa informação da sociedade
para eles doarem cabelo. -
2:43 - 2:46Na verdade a peruca não era para mim;
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2:46 - 2:49a peruca era para eles que não estavam
conseguindo me ver careca. -
2:50 - 2:52E com isso fui vendo
várias outras informações, -
2:52 - 2:55que eu achava que não eram
as mais adequadas. -
2:55 - 2:58Quando eu entrei no hospital careca
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2:58 - 2:59as crianças falaram:
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2:59 - 3:02“Nossa! Você raspou o cabelo
para ficar igual a gente!” -
3:02 - 3:05Eu falei: “Não, agora
eu estou igual a vocês! -
3:05 - 3:08Eu peguei câncer. Peguei de vocês.
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3:09 - 3:12Não! Calma gente, não pega, tá?
Podem ficar perto de mim. Não pega". -
3:14 - 3:16Mas as brincadeiras superpegaram,
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3:16 - 3:18e as crianças começaram
a falar várias coisas -
3:18 - 3:21e contar sobre os procedimentos.
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3:21 - 3:25Quando eu fui colocar o cateter,
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3:25 - 3:28porque eu fiz a quimioterapia antes,
a primeira eu fiz por veia, -
3:28 - 3:30eu recebi um kit do hospital.
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3:30 - 3:35E nesse kit veio um sabonete,
uma pasta e uma escova de dente, -
3:35 - 3:39mas também veio um shampoo,
uma touca e um pente. -
3:39 - 3:41E eu não tinha cabelo.
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3:42 - 3:44E isso para mim é informação.
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3:44 - 3:46E comecei a fotografar os procedimentos,
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3:46 - 3:48fotografar todas as coisas que eu fazia.
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3:48 - 3:50E eu mandava para as crianças
para tentar explicar: -
3:50 - 3:53"Olha, vocês vão passar por isso,
vão passar por aquilo". -
3:53 - 3:54E o que aconteceu?
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3:54 - 3:58As crianças começaram a me devolver
os procedimentos delas. -
3:58 - 4:01Então elas me mostravam,
mandavam vídeos puncionando, -
4:01 - 4:04tomando quimioterapia,
passando pela radio. -
4:04 - 4:08Vários procedimentos até que eu não fiz,
elas me ensinaram. -
4:08 - 4:11E com isso a gente foi indo,
foi brincando... -
4:11 - 4:14Só que assim, a gente acha
que a criança não entende, né? -
4:14 - 4:16Acha que criança não sabe.
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4:16 - 4:19Ela sabe o protocolo,
nome de quimioterapia, -
4:19 - 4:22os procedimentos, tudo isso.
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4:22 - 4:24Às vezes os pais tentam
não falar para protegê-las, -
4:24 - 4:26mas daí você pensa, você vai falar:
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4:27 - 4:30“Ah, mas a quimioterapia é um remédio
forte, por isso que cai o cabelo”. -
4:30 - 4:33Daí a criança vai com a mãe na farmácia,
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4:33 - 4:36e o farmacêutico fala que é
um remédio forte, o que ela vai achar? -
4:36 - 4:37Que vai cair o cabelo!
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4:37 - 4:42Mas daí quando a gente explicava
que quimioterapia causava queda de cabelo -
4:42 - 4:45porque matava as células
que se duplicam rapidamente, -
4:45 - 4:49mas que não só as células do tumor
se duplicam rapidamente, -
4:49 - 4:51como também as células do cabelo,
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4:51 - 4:54elas entendiam e ainda falavam:
“Ahhh! Está funcionando!” -
4:54 - 4:56E começou a engajar as crianças.
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4:56 - 4:59E a gente começou a falar
muito sobre os procedimentos. -
4:59 - 5:02Até um dia que os médicos
começaram a me ligar: -
5:02 - 5:07“Si, tem um paciente que vai colocar
cateter, você pode vir aqui?” -
5:07 - 5:08Daí lá ia eu.
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5:08 - 5:11“Tem um paciente que vai amputar
uma perna, você pode vir aqui?” -
5:11 - 5:15E eu falava: “Doutor, eu não tenho
cinco órgãos, mas tenho as duas pernas”. -
5:15 - 5:18“Ah, então aproveita e vem correndo!”
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5:18 - 5:19Aí lá ia eu.
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5:19 - 5:23Até o dia que eu não conseguia mais
trabalhar, não com publicidade. -
5:23 - 5:28Chamei os médicos, profissionais da saúde
e os meus amigos criativos, -
5:28 - 5:31e a gente resolveu abrir uma ONG,
a gente abriu o Beaba. -
5:31 - 5:34Chama Beaba porque
é o be-a-bá do câncer. -
5:34 - 5:35O que a gente fez?
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5:35 - 5:38Normalmente quem faz
a informação de saúde -
5:38 - 5:40são profissionais de saúde, publicitários,
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5:40 - 5:43mas você fala que a informação
é centrada no paciente. -
5:43 - 5:46Só que o paciente aprova no final.
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5:46 - 5:49É centrada no paciente, ele está no meio,
mas no final do processo. -
5:49 - 5:52A gente resolveu colocar o paciente
no meio do processo. -
5:52 - 5:54Então, a gente pôs as crianças
pra trabalhar. -
5:55 - 5:59Então a gente ficava muito tempo listando
o que a gente achava que podia melhorar, -
5:59 - 6:03o que a gente tinha dúvida e não conseguia
entender o que os médicos falavam. -
6:03 - 6:09E com isso, a gente ilustrou os termos
mais comuns do ambiente oncológico. -
6:09 - 6:14E a gente ilustrou tudo isso com o apoio
dos profissionais da saúde, -
6:14 - 6:16mas com uma coisa muito importante:
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6:16 - 6:20às vezes como uma coisa se parece,
não precisa ser explicada. -
6:20 - 6:22Quando você gosta de alguém,
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6:22 - 6:26e você escreve “Eu te amo” com um coração,
você desenha os ventrículos? -
6:26 - 6:28Acho que não.
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6:28 - 6:30Então a gente começou fazer isso.
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6:30 - 6:33E com isso as crianças começaram
a entender mais ainda os processos. -
6:33 - 6:36Desses termos saiu nosso primeiro
material, que foi um guia. -
6:37 - 6:40Esse guia é distribuído
para as crianças em tratamento. -
6:40 - 6:45Infelizmente a gente só consegue fazer
em torno de 2 a 3 mil guias por ano. -
6:45 - 6:47Se tiver um patrocinador na plateia...
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6:47 - 6:48(Risos)
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6:48 - 6:52A gente tem por ano 13 mil crianças
diagnosticadas com câncer no Brasil. -
6:52 - 6:54O que aconteceu?
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6:55 - 6:58Os hospitais começaram a usar,
começaram a pedir, -
6:58 - 7:01então a gente está em mais
de 40 hospitais no Brasil. -
7:01 - 7:04As crianças de fora começaram
a ver e começaram a pedir. -
7:04 - 7:06Criança da Nova Zelândia,
do Japão, de vários lugares. -
7:06 - 7:10E eu falava: “Mas está em português!”
Elas falavam: “Mas a gente tem tradutor!” -
7:10 - 7:13E o guia é muito pedido
no Norte e no Nordeste, -
7:13 - 7:18porque as crianças e os pais
muitas vezes são analfabetos. -
7:18 - 7:19Então os médicos pedem,
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7:19 - 7:23e riscam as páginas dos procedimentos
que as crianças vão fazer. -
7:23 - 7:28Com isso a gente começou
a desmistificar e engajar o paciente, -
7:28 - 7:30e a fazer várias outras ações.
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7:30 - 7:33A informação, gente,
ela é muito importante. -
7:33 - 7:36E a informação às vezes,
não é só aquela coisa, -
7:36 - 7:39a tecnologia de informação,
não é só aquela coisa, -
7:39 - 7:42modernidade, complexa, 3D, robótica.
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7:42 - 7:46Às vezes a informação é um pente num kit.
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7:46 - 7:49Então, o que a gente fala,
o que a gente prega? -
7:49 - 7:52Que você precisa ter informação em tudo.
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7:52 - 7:56Por exemplo, não sei se vocês sabem,
mas a gente quando faz evento, -
7:56 - 8:00as crianças carecas ganham
muito mais presente e atenção -
8:00 - 8:02do que as crianças cabeludas.
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8:02 - 8:06Só que às vezes a criança careca
já fez tratamento e está sem câncer. -
8:06 - 8:09Às vezes a criança cabeluda está com
câncer porque não tem uma quimioterapia. -
8:09 - 8:13Está em cuidados paliativos
ou não tem alguma coisa no momento. -
8:14 - 8:17Isso às vezes, não só para as crianças
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8:17 - 8:19para a sociedade em geral.
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8:19 - 8:23Quando eu estava em tratamento,
você tem aquela coisa da sociedade, -
8:23 - 8:26infelizmente, eu sou publicitária,
e a gente sabe que se colocar -
8:26 - 8:29uma criança careca, abatida, triste,
você vai vender muito mais, -
8:29 - 8:31vai arrecadar muito mais dinheiro.
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8:31 - 8:33Mas vocês podem olhar
no site do Beaba, isso não tem. -
8:33 - 8:37E o que que acontece com isso?
E quando você é o paciente? -
8:37 - 8:39Quantas vezes eu estava
no hospital, no quarto, -
8:40 - 8:42fraca, debilitada, recebia
esses materiais e pensava: -
8:42 - 8:45"Será que eu ainda
vou chegar nesse estágio?" -
8:45 - 8:49E daí você pensa, eu recebo ligação
de pais e mães com filhos saudáveis, -
8:49 - 8:53que me ligam e falam: “Si, minha filha
está dando muito problema em casa. -
8:53 - 8:56Quero levá-la no hospital
para ver o que é uma dificuldade”. -
8:57 - 8:59Tudo bem a mãe querer fazer isso,
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8:59 - 9:01mas você já pensou
que dentro desse quarto -
9:01 - 9:03está uma criança, ou adulto,
que no caso era eu, -
9:03 - 9:05que as pessoas olhavam
ao passar na janelinha, -
9:05 - 9:08pra ver tipo: “Como minha vida é boa!”
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9:08 - 9:10E nessa hora que a gente precisa de ajuda,
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9:10 - 9:13nessa hora que a gente precisa
de empoderamento e de autoestima, -
9:13 - 9:16você só tem informação
que te coloca para baixo. -
9:17 - 9:21Então, acho que é muito importante a gente
dar um pouco de atenção para isso também, -
9:21 - 9:24não só para os pacientes,
quanto para a sociedade. -
9:24 - 9:28A gente faz informação
com todas essas pessoas que ajudam, -
9:28 - 9:30mas também com muito amor,
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9:30 - 9:32porque a gente acha
que é muito importante. -
9:32 - 9:35Eu entrei no hospital
para ajudar algumas crianças -
9:35 - 9:37elas salvaram minha vida,
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9:37 - 9:39e hoje tudo que eu posso fazer,
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9:39 - 9:41é informação pra gente
poder salvar muitas outras. -
9:41 - 9:43Obrigada.
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9:43 - 9:46(Aplausos) (Vivas)
- Title:
- Câncer não é brincadeira, mas pra crianças, pode ser. | Simone Lehwess Mozzilli | TEDxSaoPauloSalon
- Description:
-
Simone Mozzilli fala sobre como a informação adequada pode desmistificar o câncer, engajar os pacientes no tratamento e salvar vidas, inclusive a dela. Formada em Comunicação (FAAP), Design (Escola Panamericana),
pós-graduada em Tecnologia da Informação (USP) e Medicina Integrativa (Albert Einstein), trabalhou durante dez anos com tecnologia e entretenimento atendendo clientes como Apple, Disney e Sony. Fazia trabalhos voluntários com crianças com câncer desde 2008 até descobrir que tinha um câncer em estágio avançado em 2011. Durante seu tratamento, percebeu a dificuldade em encontrar materiais adequados que engajassem o paciente. Resolveu fechar sua produtora e abrir uma ONG para Tecnologia de Informação voltada à Oncologia.Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais visite http://ted.com/tedx
- Video Language:
- Portuguese, Brazilian
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDxTalks
- Duration:
- 09:56