Vēzis nav nekāda bērnu spēlīte, bet var par tādu kļūt | Simone Levesa Mozilli | TEDxSaoPauloSalon
-
0:15 - 0:16Es strādāju reklāmas nozarē,
-
0:16 - 0:20vienmēr esmu strādājusi ar komunikāciju,
informācijas tehnoloģijām. -
0:20 - 0:25Bet es esmu arī brīvprātīgā slimnīcās –
strādāju ar bērniem, kuriem ir vēzis. -
0:25 - 0:28Un daru to jau gadiem,
esmu kopā ar bērniem. -
0:28 - 0:32Neskatoties uz visu,
ko zinu par komunikāciju, -
0:32 - 0:36man bieži vien neizdevās
bērniem paskaidrot, kas ir vēzis, -
0:36 - 0:39kā to ārstē, kas ir ārstēšanas
protokols un procedūras. -
0:40 - 0:42Un viņi zināja, ka man ir olnīcas cista,
-
0:42 - 0:44ko ārsti sauc par teratomu.
-
0:45 - 0:48Kādu dienu viens no bērniem teica:
„Paklau, cilvēkiem operē smadzenes, -
0:48 - 0:52griež vaļā vēderu, lai izņemtu audzēju,
bet tev cistu neņems ārā?" -
0:52 - 0:54Man bija mests izaicinājums, vai ne?
-
0:54 - 0:57Operāciju varētu veikt tajā pašā slimnīcā.
-
0:57 - 1:00Ārstus un māsiņas es jau pazinu.
-
1:00 - 1:02Tā nu nolēmu veikt operāciju tur.
-
1:03 - 1:04Saņēmu drosmi.
-
1:04 - 1:09Pirms tam ne reizi nebiju bijusi
slimnīcā kā paciente – ne šuves, nekā. -
1:09 - 1:12Mani uzņēma vienkāršai procedūrai,
divu stundu ilgai operācijai. -
1:13 - 1:15Pēc desmit stundām
es pamodos intensīvajā terapijā, -
1:15 - 1:18tajā pašā nodaļā, kurā mēdzu pavadīt laiku
ar mazajiem vēža slimniekiem. -
1:18 - 1:22Paskatījos lejup un ieraudzīju
caurulītes un stiprinājumus... -
1:22 - 1:24(Smiekli)
-
1:24 - 1:26vēders bija vienās šuvēs.
-
1:26 - 1:28Pasaucu māsiņu un jautāju: „Vēzis?”
-
1:28 - 1:30„Jā,” viņa atbildēja.
-
1:30 - 1:32Jautāju, vai varu piezvanīt vecākiem,
-
1:32 - 1:34bet viņa sacīja,
ka apmeklētāju laiks ir beidzies. -
1:35 - 1:39Tāpēc lūdzu viņu paturēt
man roku, līdz iemiegu. -
1:39 - 1:41Vēlāk pamodos savā palātā.
-
1:42 - 1:45Man bija vēzis, metastāzes
un skarti limfmezgli. -
1:46 - 1:50Bērniem vienmēr esmu teikusi,
lai nemēģina to gūglēt. -
1:50 - 1:54Tā galu galā nav tā labākā vieta,
kur meklēt informāciju, -
1:54 - 1:56pat ja paveicas.
-
1:57 - 2:01Tāpēc es meklēju uzticamākās vietās.
-
2:01 - 2:04Un sāku ar slimnīcu mājaslapām.
-
2:04 - 2:07Vienīgā uzticamā informācija,
ko tobrīd varēju atrast, -
2:07 - 2:11bija tā, ka nomiršu, jo man bija
visagresīvākā tipa audzējs -
2:11 - 2:13un varbūtība, ka to
izdosies izārstēt, bija maza. -
2:14 - 2:18Pamazām sāku saprast,
ka informācijas daudzums -
2:18 - 2:20ne vienmēr palīdz, drīzāk atgrūž.
-
2:20 - 2:22Bet kā gan cilvēkam palīdzēt,
-
2:22 - 2:26ja bieži vien vārdu „vēzis”
pat nespēj izrunāt. -
2:26 - 2:27[„šī slimība”]
-
2:28 - 2:32Biju zaudējusi matus, un parūka traucēja –
-
2:32 - 2:35ar to bija karsti un āda zem tās niezēja.
-
2:35 - 2:38Lai palīdzētu, vairāki draugi
man bija ziedojuši savus matus. -
2:38 - 2:40Tad es sapratu,
-
2:40 - 2:43ka matus ziedot viņiem liek
pieejamā informācija. -
2:43 - 2:47Parūka patiesībā nebija
vajadzīga man, bet gan viņiem, -
2:47 - 2:50jo viņi nespēja skatīties
uz manu pliko galvu. -
2:50 - 2:52Es sāku pamanīt
arvien vairāk informācijas, -
2:52 - 2:54kas man šķita nepiemērota.
-
2:55 - 2:59Kad plikgalvaina iegāju slimnīcā,
bērni iesaucās: -
2:59 - 3:03„Oho! Tu esi noskuvusi matus,
lai izskatītos tāpat kā mēs!” -
3:03 - 3:05Atbildēju, ka tagad esmu
tāda pati kā viņi. -
3:05 - 3:08„Man ir vēzis. Dabūju to no jums.”
-
3:09 - 3:13Nē, nē, tikai mieru! Vēzis nav lipīgs.
No manis nav jāizvairās, tas nav lipīgs. -
3:14 - 3:16Tomēr joks pēc joka,
-
3:16 - 3:18un bērni sāka runāt par daudz ko citu,
-
3:18 - 3:21stāstīja par procedūrām.
-
3:21 - 3:25Kad devos ievietot katetru –
-
3:25 - 3:28pirms tam man bija
intravenozā ķīmijterapija –, -
3:28 - 3:30man izsniedza slimnīcas paciņu.
-
3:30 - 3:35Paciņā bija ziepju gabals,
zobu pasta un birste, -
3:35 - 3:39kā arī šampūns, dušas cepurīte un ķemme.
-
3:39 - 3:41Bet matu man nebija.
-
3:42 - 3:44Un, manuprāt, arī tā ir informācija.
-
3:44 - 3:46Es sāku fotografēt procedūras,
-
3:46 - 3:48visu, kam gāju cauri.
-
3:48 - 3:50Šos foto es sūtīju bērniem
un mēģināju paskaidrot: -
3:50 - 3:53„Redzi, tev darīs šo, tev darīs to.”
-
3:53 - 3:55Un kas notika?
-
3:55 - 3:57Bērni man sāka sūtīt,
kā procedūrās ir gājis viņiem. -
3:58 - 4:01Viņi man daudz ko rādīja,
sūtīja video no punkcijām, -
4:01 - 4:04staru un ķīmijterapijas.
-
4:04 - 4:08Viņi man parādīja vairākas procedūras,
dažas no tām es pati nebiju piedzīvojusi. -
4:08 - 4:11Un tā nu mēs, kopā rotaļājoties,
devāmies uz priekšu. -
4:11 - 4:14Bet mēs domājam,
ka bērni nesaprot, vai ne? -
4:14 - 4:16Mums šķiet, ka bērni nezina.
-
4:16 - 4:19Viņi zina protokolu,
vārdu „ķīmijterapija”, -
4:19 - 4:22procedūras, visu.
-
4:22 - 4:24Reizēm vecāki cenšas par to nerunāt,
lai bērnus pasargātu, -
4:24 - 4:26bet jūs sakāt:
-
4:27 - 4:31„Ķīmijterapijā dod ļoti stipras zāles,
tāpēc izkrīt mati.” -
4:31 - 4:33Tad bērns ar māti dodas uz aptieku,
-
4:33 - 4:35un farmaceits saka –
šīs ir ļoti stipras zāles. -
4:35 - 4:38Ko gan bērns domā?
Ka viņam izkritīs mati. -
4:38 - 4:42Bet, ja bērniem paskaidro,
ka mati no ķīmijterapijas izkrīt, -
4:42 - 4:45jo tā nogalina šūnas, kas strauji dalās,
-
4:45 - 4:49un strauji dalās ne tikai audzēja šūnas,
-
4:49 - 4:51bet arī matu šūnas,
-
4:51 - 4:54viņi saprot un iesaucas:
„Eu, tas strādā!” -
4:54 - 4:56Tas mudina bērnus iesaistīties.
-
4:56 - 4:59Mēs sākām ļoti daudz runāt par procedūrām,
-
4:59 - 5:02līdz kādu dienu mani pasauca ārsti:
-
5:02 - 5:07„Si, mums te ir pacients, kuram
jāievieto katetrs. Atnāksi?” -
5:07 - 5:08Un es aizgāju.
-
5:08 - 5:11„Mums ir pacients,
kuram amputēs kāju. Atnāksi?” -
5:11 - 5:15Un es atbildēju: „Dakter, piecu orgānu
man nav, bet kājas gan man ir abas.” -
5:15 - 5:18„Tad skrien šurp!”
-
5:18 - 5:19Un es skrēju.
-
5:19 - 5:23Līdz kādu dienu es vairs nevarēju
turpināt strādāt ar reklāmu. -
5:24 - 5:27Es piezvanīju ārstiem,
veselības speciālistiem -
5:27 - 5:30un saviem radošajiem draugiem,
un mēs nolēmām izveidot NVO. -
5:30 - 5:31Mēs izveidojam „Beaba”.
-
5:31 - 5:33Nosaucām to par „Beaba”,
jo tā ir vēža ābece. -
5:34 - 5:35Ko mēs darījām?
-
5:35 - 5:38Parasti informāciju par veselību
-
5:38 - 5:40sniedz veselības un reklāmas speciālisti,
-
5:40 - 5:43un saka, ka šī informācija
ir vērsta uz pacientu. -
5:44 - 5:46Bet pacients to apstiprina tikai beigās.
-
5:46 - 5:49Tā ir vērsta uz pacientu –
viņi ir iesaistīti, taču procesa beigās. -
5:49 - 5:52Mēs nolēmām pacientu
iesaistīt pašā procesā. -
5:52 - 5:54Tā nu likām bērnus pie darba.
-
5:55 - 5:59Daudz laika pavadījām,
apkopojot iespējamos uzlabojumus, -
5:59 - 6:03savus jautājumus
un ārstu teikto, ko nesapratām. -
6:03 - 6:05To visu izmantojām,
-
6:05 - 6:09lai ilustrētu onkoloģiskajā vidē
visbiežāk lietotos terminus. -
6:09 - 6:14Ilustrēt palīdzēja veselības speciālisti,
-
6:14 - 6:16bet mēs ņēmām vērā ko ļoti svarīgu –
-
6:16 - 6:20reizēm nav jāskaidro,
kā lietas izskatās. -
6:20 - 6:24Ja jums kāds patīk un jūs šim cilvēkam
rakstāt „es tevi mīlu” ar sirsniņu, -
6:24 - 6:26vai zīmējāt sirds kambarus?
-
6:27 - 6:28Domāju, ka ne.
-
6:28 - 6:30Tātad mēs ķērāmies pie darba.
-
6:30 - 6:33Un tādējādi bērni procesu sāka saprast.
-
6:33 - 6:36Strādājot ar šiem terminiem, tapa
mūsu pirmais materiāls – rokasgrāmata. -
6:37 - 6:40Šo rokasgrāmatu izdala
bērniem, kas ārstējas. -
6:40 - 6:45Diemžēl varam nodrukāt tikai divus,
trīs tūkstošus rokasgrāmatu gadā. -
6:45 - 6:47Ja klausītāju vidū ir kāds sponsors...
-
6:47 - 6:48(Smiekli)
-
6:48 - 6:52Ik gadu Brazīlijā
vēzi diagnosticē 13 000 bērnu. -
6:53 - 6:54Kas notika?
-
6:55 - 6:58Slimnīcas sāka izmantot un
pieprasīt šo rokasgrāmatu. -
6:58 - 7:01To izmanto vairāk nekā
40 Brazīlijas slimnīcās. -
7:01 - 7:04To pamanīja arī bērni ārzemēs
un sāka to pieprasīt; -
7:04 - 7:06bērni no Jaunzēlandes,
Japānas, dažādām valstīm. -
7:06 - 7:10Es saku: „Bet tā ir portugāļu valodā!”
Un viņi atbild: „Nekas, mums ir tulkotājs!” -
7:10 - 7:13Tā ir ļoti pieprasīta Brazīlijas
ziemeļos un ziemeļaustrumos, -
7:13 - 7:18jo tur bērni un vecāki
bieži vien neprot lasīt. -
7:18 - 7:19To prasa ārsti,
-
7:19 - 7:22un kopā ar bērniem viņi pārlapo
nozīmētās procedūras. -
7:23 - 7:28Tā mēs padarām procesu saprotamu,
iesaistām pacientus -
7:28 - 7:30un paveicam vēl šo to.
-
7:31 - 7:33Informācija, draugi, ir ļoti svarīga.
-
7:33 - 7:38Un reizēm informācija,
informācijas tehnoloģijas -
7:38 - 7:42nav tikai kaut kas moderns,
sarežģīts, 3D, robotika. -
7:42 - 7:45Informācija ir arī ķemme
pacienta komplektā. -
7:46 - 7:49Ko tad mēs sakām? Ko sludinām?
-
7:49 - 7:52Ka par visu ir jābūt informācijai.
-
7:52 - 7:56Jūs, piemēram, varbūt nezināt,
ka plikgalvainie bērni pasākumos -
7:56 - 8:02saņem daudz vairāk dāvanu
un uzmanības nekā tie, kuriem ir mati. -
8:02 - 8:06Bet plikgalvainais bērns reizēm jau ir
beidzis ārstēšanos un pieveicis vēzi. -
8:06 - 8:09Reizēm vēzis ir tieši tam, kuram ir mati,
jo viņam vēl nav bijusi ķīmijterapija. -
8:09 - 8:13Iespējams, viņi saņem
paliatīvo aprūpi vai arī nekādu. -
8:14 - 8:17Reizēm tā notiek ne tikai ar bērniem,
-
8:17 - 8:18bet ar sabiedrību kopumā.
-
8:19 - 8:21Kad ārstējos pati...
-
8:21 - 8:26no reklāmas pieredzes zinu,
ka sabiedrība diemžēl ir daudz dāsnāka -
8:26 - 8:28pret plikgalvainu, bēdīgu
un nelaimīgu bērnu, -
8:28 - 8:30cilvēki tādam ziedo daudz vairāk.
-
8:30 - 8:33Taču „Beaba” vietnē
neko tādu neatradīsiet. -
8:33 - 8:37Un kas notiek, ja esat pacients?
-
8:37 - 8:41Daudzkārt slimnīcas palātā
jutos vāja, pārgurusi -
8:41 - 8:44un, saņēmusi šos materiālus, nodomāju:
„Vai es vēl tikšu līdz šai stadijai?” -
8:45 - 8:49Man zvanīja veselu vecāku bērni
-
8:49 - 8:54un teica: „Mana meita slikti uzvedas,
gribu viņu aizvest uz slimnīcu, -
8:54 - 8:56lai redz, ko nozīmē
patiešām smaga situācija.” -
8:57 - 8:59No mātes puses to var saprast,
-
8:59 - 9:01bet vai viņa ir padomājusi, ka palātās
-
9:01 - 9:03guļ pieaugušie un bērni,
tādi cilvēki kā es, -
9:03 - 9:05kurus viņi redzēs, ejot pa gaiteni,
-
9:05 - 9:08un kuriem būs jāredz,
cik labi klājas viņiem? -
9:08 - 9:13Laikā, kad mums vajadzīga palīdzība,
spēks un pārliecība par sevi, -
9:13 - 9:16mēs saņemam tikai nomācošu informāciju.
-
9:17 - 9:18Tapēc domāju, ka ir ļoti svarīgi
-
9:18 - 9:23tam pievērst ne vien pacientu,
bet arī sabiedrības uzmanību. -
9:24 - 9:28Mēs veidojam informāciju
ar visu šo cilvēku palīdzību -
9:28 - 9:30un arī ar mīlestību,
-
9:30 - 9:32jo tā, mūsuprāt, ir ļoti svarīga.
-
9:32 - 9:35Es ierados slimnīcā,
lai palīdzētu bērniem, -
9:35 - 9:37un viņi man izglāba dzīvību,
-
9:37 - 9:39tāpēc tagad viss, ko varu darīt,
-
9:39 - 9:42ir radīt informāciju, kas ļautu
izglābt vēl daudzus citus. -
9:42 - 9:42Paldies.
-
9:42 - 9:46(Aplausi)
- Title:
- Vēzis nav nekāda bērnu spēlīte, bet var par tādu kļūt | Simone Levesa Mozilli | TEDxSaoPauloSalon
- Description:
-
Simone Mozilli stāsta, kā piemērota informācija var padarīt vēzi saprotamāku, iesaistīt pacientus ārstniecības procesā un glābt dzīvības. Viņa ir studējusi komunikāciju, dizainu, informācijas tehnoloģijas un integratīvo medicīnu un vairāk nekā 10 gadus strādājusi tehnoloģiju un izklaides nozarē ar tādiem klientiem kā „Apple”, „Disney” un „Sony”. 2008. gadā Simone sāka brīvprātīgo darbu ar bērniem, kas slimo ar vēzi, bet 2011. gadā uzzināja, ka ielaists vēzis ir viņai pašai. Ārstēšanās laikā sieviete pamanīja, ka ir grūti atrast piemērotu informāciju, kas iesaistītu pašu pacientu, tāpēc nolēma slēgt savu uzņēmumu un dibināt nevalstisko organizāciju, kas pievērstos informācijas tehnoloģijām onkoloģijā.
Runa teikta vietējās kopienas patstāvīgi rīkotā TEDx pasākumā, izmantojot TED konferences formātu. Uzzini vairāk https://www.ted.com/tedx.
- Video Language:
- Portuguese, Brazilian
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDxTalks
- Duration:
- 09:56