Le cancer n'est pas un jeu d'enfants mais pour les enfants, cela peut l'être | Simone Lehwess Mozzilli | TEDxSaoPauloSalon
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0:15 - 0:16Je travaille dans la pub.
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0:16 - 0:18J'ai toujours travaillé
dans la communication -
0:18 - 0:20et les technologies de l'information.
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0:20 - 0:22J'ai aussi été bénévole dans des hôpitaux
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0:22 - 0:25et travaillé avec des enfants cancéreux.
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0:25 - 0:28Je fais cela depuis des années,
aux côtés des enfants. -
0:28 - 0:32Même avec toutes mes connaissances
en communication, -
0:32 - 0:35j'ai souvent été incapable d'expliquer
aux enfants ce qu'est le cancer -- -
0:36 - 0:39quels sont les traitements,
les protocoles et les procédures. -
0:40 - 0:42Ils savaient que j'avais un kyste ovarien
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0:42 - 0:45que les médecins appellent tératome.
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0:45 - 0:48Un jour, l'un d'entre eux a dit :
« On nous ouvre la tête -
0:48 - 0:50ou le ventre pour enlever une tumeur
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0:50 - 0:52et tu ne te le fais pas enlever ? »
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0:52 - 0:54J'étais mise au défi, n'est-ce pas ?
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0:54 - 0:57Je pouvais être opérée
dans le même hôpital. -
0:57 - 1:00Je connaissais déjà
les médecins et les infirmières. -
1:00 - 1:02J'ai décidé d'être opérée là-bas.
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1:03 - 1:04J'ai réuni tout mon courage.
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1:04 - 1:06Je n'avais jamais été
hospitalisée auparavant, -
1:06 - 1:09je n'avais jamais eu
de point de suture, rien du tout. -
1:09 - 1:12J'y suis allée pour une procédure simple,
une opération de deux heures, -
1:13 - 1:15et, dix heures après,
j'étais aux soins intensifs, -
1:15 - 1:18là où j'allais voir les enfants cancéreux.
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1:18 - 1:22Et quand j'ai vu
tous ces tubes, ces sangles -- -
1:22 - 1:24(Rires)
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1:24 - 1:26mon ventre recousu.
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1:26 - 1:28J'ai appelé l'infirmière
et demandé : « Cancer ? » -
1:28 - 1:30Elle a répondu : « Oui. »
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1:30 - 1:32J'ai demandé si je pouvais
appeler mes parents -
1:32 - 1:35et elle a dit que l'on était
en dehors des heures de visites. -
1:35 - 1:39Je lui ai demandé de me tenir la main
jusqu'à ce que je m'endorme. -
1:39 - 1:41Je me suis réveillée
dans ma chambre d'hôpital. -
1:42 - 1:45J'avais un cancer, des métastases
et des ganglions lymphatiques attaqués. -
1:46 - 1:50J'ai toujours dit aux enfants :
« Ne cherchez pas ça sur Google. » -
1:50 - 1:54Après tout, ce n'était pas
le meilleur endroit où chercher, -
1:54 - 1:56même si vous aviez de la chance.
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1:57 - 2:01J'ai cherché des informations
dans des lieux rassurants. -
2:01 - 2:04J'ai fait des recherches
sur les sites des hôpitaux. -
2:04 - 2:07La seule information qui était certaine
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2:07 - 2:09était que j'allais mourir
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2:09 - 2:11car c'était le type de tumeur
le plus agressif, -
2:11 - 2:13avec peu de chances de guérison.
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2:13 - 2:17Peu à peu, j'ai commencé à mesurer
la quantité d'informations -
2:18 - 2:20qui n'aidait pas, qui n'impliquait pas.
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2:20 - 2:22Comment impliquer quelqu'un
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2:22 - 2:25qui n'est même pas capable
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2:25 - 2:27de prononcer le mot « cancer » ?
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2:27 - 2:29J'étais chauve
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2:31 - 2:35et la perruque me gênait,
elle me tenait chaud et me grattait. -
2:35 - 2:37Mais mes amis me donnaient
leurs cheveux pour m'aider. -
2:38 - 2:40C'est alors que j'ai compris
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2:40 - 2:43quelles informations ils avaient eues,
pourquoi ils me donnaient leurs cheveux. -
2:43 - 2:46La perruque n'était pas
pour moi, mais pour eux, -
2:46 - 2:49ils ne supportaient pas de me voir chauve.
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2:50 - 2:52J'ai également vu
beaucoup d'autres informations -
2:52 - 2:55qui, à mon avis,
n'étaient pas très appropriées. -
2:55 - 2:58Quand je suis allée à l'hôpital chauve,
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2:58 - 2:59les enfants ont dit :
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2:59 - 3:02« Tu t'es rasée la tête
pour nous ressembler ! » -
3:02 - 3:05J'ai dit : « Non, je suis comme vous !
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3:05 - 3:08J'ai un cancer. Vous m'avez contaminée. »
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3:09 - 3:11Non ! Du calme !
Le cancer ne s'attrape pas. -
3:11 - 3:13Vous pouvez rester,
vous ne l'attraperez pas. -
3:14 - 3:16Mais la blague a marché,
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3:16 - 3:18les enfants ont commencé
à parler de plein de choses, -
3:18 - 3:21à m'expliquer les procédures.
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3:21 - 3:25Quand je suis allée
me faire placer un cathéter -- -
3:25 - 3:28j'avais déjà fait de la chimio,
mais celle-ci était en intraveineuse -- -
3:28 - 3:30j'ai reçu un kit hospitalier.
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3:30 - 3:35Dans ce kit, il y avait un savon,
du dentifrice et une brosse à dents, -
3:35 - 3:39mais aussi du shampoing,
un bonnet de douche et un peigne. -
3:39 - 3:41Mais j'étais chauve.
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3:42 - 3:44Pour moi, ce sont des informations.
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3:44 - 3:46J'ai commencé à photographier
les procédures, -
3:46 - 3:48tout ce que je vivais.
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3:48 - 3:51J'ai envoyé les photos aux enfants,
essayant de leur expliquer : -
3:51 - 3:53« Vous en passerez par là et par là. »
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3:53 - 3:54Que s'est-il passé ?
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3:54 - 3:58Les enfants ont commencé
à commenter leurs procédures. -
3:58 - 4:01Ils me montraient des choses,
m'envoyaient des vidéos de ponction, -
4:01 - 4:04de chimiothérapie et de radiothérapie.
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4:04 - 4:08Ils m'ont montré plusieurs procédures,
même celles que je n'ai pas suivies. -
4:08 - 4:11Ainsi, nous avancions, jouions ensemble.
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4:11 - 4:14Nous pensons que les enfants
ne comprennent pas, n'est-ce pas ? -
4:14 - 4:16Nous pensons que les enfants
ne savent pas. -
4:16 - 4:19Ils connaissent le protocole,
le nom de la chimiothérapie, -
4:19 - 4:22les procédures, tout cela.
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4:22 - 4:25Parfois, les parents essayent
de ne pas en parler pour les protéger, -
4:25 - 4:26mais ils diront :
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4:27 - 4:29« La chimiothérapie
est un traitement lourd -
4:29 - 4:30et donc les cheveux tombent. »
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4:30 - 4:34Quand l'enfant ira avec sa mère
à la pharmacie et que le pharmacien dira -
4:34 - 4:36que c'est un traitement lourd,
que penseront-ils ? -
4:36 - 4:38Que leurs cheveux vont tomber !
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4:38 - 4:39Quand nous leur avons expliqué
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4:39 - 4:42que la chimiothérapie
entraînait la perte des cheveux -
4:42 - 4:45car elle tuait les cellules
qui se dédoublaient rapidement, -
4:45 - 4:49mais il n'y a pas que les cellules
tumorales qui se dédoublent rapidement, -
4:49 - 4:51mais aussi celles des cheveux,
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4:51 - 4:54ils ont compris et dit :
« Oh, cela fonctionne ! » -
4:54 - 4:56Les enfants ont fait preuve d'intérêt.
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4:56 - 4:59Nous avons commencé
à leur parler des procédures. -
4:59 - 5:02Jusqu'à ce qu'un jour, les médecins
commencent à m'appeler : -
5:02 - 5:07« On va placer un cathéter
à un patient, peux-tu venir ? » -
5:07 - 5:08Et j'y suis allée.
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5:08 - 5:11« On va amputer la jambe
d'un patient, peux-tu venir ? -
5:11 - 5:15- Docteur, je n'ai pas cinq organes,
mais j'ai mes deux jambes. -
5:15 - 5:18- Viens au pas de course alors ! »
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5:18 - 5:19Et j'y suis allée.
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5:19 - 5:23Jusqu'à ce que je ne puisse plus
travailler dans la publicité. -
5:23 - 5:27J'ai appelé les médecins,
les professionnels de santé -
5:27 - 5:28et mes amis créatifs,
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5:28 - 5:31et nous avons décidé de créer une ONG
qui s'appelle Beaba. -
5:31 - 5:34Elle s'appelle Beaba
car c'est le b.a.-ba du cancer. -
5:34 - 5:35Qu'avons-nous fait ?
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5:35 - 5:38En général, les gens donnant
des informations sur la santé -
5:38 - 5:41sont des professionnels
de la santé et de la pub. -
5:41 - 5:43Ils disent que les informations
sont centrées sur le patient -
5:43 - 5:46qui doit les valider à la fin.
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5:46 - 5:49Le patient n'est impliqué
qu'à la fin du processus. -
5:49 - 5:52Nous avons décidé de placer
le patient au cœur du processus. -
5:52 - 5:54Nous avons mis les enfants au travail.
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5:55 - 5:59Nous avons passé du temps à écouter
ce que nous pensions pouvoir améliorer : -
5:59 - 6:00les questions que nous avions,
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6:00 - 6:03ce que les médecins disaient
mais que nous ne comprenions pas. -
6:03 - 6:08Nous avons ainsi illustré
les termes les plus communs -
6:08 - 6:09de l'environnement oncologique.
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6:09 - 6:14Nous avons illustré tout cela
avec l'aide de professionnels de santé -
6:14 - 6:16mais avec une idée très importante :
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6:16 - 6:19parfois, les choses n'ont pas
besoin d'être expliquées -
6:19 - 6:20de manière très précise.
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6:20 - 6:22Quand quelqu'un vous plaît,
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6:22 - 6:25que vous écrivez « Je t'aime »
et incluez un cœur, -
6:25 - 6:26dessinez-vous aussi les ventricules ?
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6:26 - 6:28Je ne crois pas.
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6:28 - 6:30Nous avons commencé à faire cela.
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6:30 - 6:33Les enfants ont commencé
à comprendre les processus. -
6:33 - 6:36Avec ces termes,
notre premier guide est sorti. -
6:37 - 6:40Il est distribué aux enfants
suivant un traitement. -
6:40 - 6:45Malheureusement, nous ne pouvons
en publier qu'entre 2 000 et 3 000 par an. -
6:45 - 6:47S'il y avait un mécène dans le public...
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6:47 - 6:48(Rires)
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6:48 - 6:52Chaque année au Brésil, on diagnostique
un cancer à 13 000 enfants. -
6:52 - 6:54Que s'est-il passé ?
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6:55 - 6:58Les hôpitaux ont commencé à demander
et à utiliser le guide. -
6:58 - 7:01Nous sommes présents
dans plus de 40 hôpitaux au Brésil. -
7:01 - 7:04Les enfants à l'étranger
l'ont vu et l'ont réclamé, -
7:04 - 7:06des enfants de Nouvelle-Zélande,
du Japon, de divers pays. -
7:06 - 7:08J'ai dit : « C'est en portugais ! »
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7:08 - 7:10Ils ont répondu : « Nous traduirons. »
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7:10 - 7:13Le guide est très demandé
dans le Norte et le Nordeste -
7:13 - 7:18car les enfants et leurs parents
sont souvent illettrés. -
7:18 - 7:19Les docteurs le demandent
-
7:19 - 7:23et montrent les pages des procédures
que les enfants vont subir. -
7:23 - 7:28Nous avons ainsi commencé à démystifier,
à impliquer les patients -
7:28 - 7:30et à mener d'autres actions.
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7:30 - 7:33L'information, c'est très important.
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7:33 - 7:36L'information, ce n'est pas seulement -
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7:36 - 7:39Les technologies de l'information,
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7:39 - 7:42ce n'est pas seulement moderne,
complexe, en 3D, robotique. -
7:42 - 7:46Parfois, c'est un peigne dans un kit.
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7:46 - 7:49Que disons-nous ? Que prônons-nous ?
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7:49 - 7:52Que vous devez avoir
des informations pour tout. -
7:52 - 7:56Par exemple, j'ignore si vous le savez,
mais quand nous prévoyons un événement, -
7:56 - 8:02les enfants chauves reçoivent plus
de cadeaux et d'attention que les autres. -
8:02 - 8:06Mais parfois, les enfants chauves
ont déjà été soignés et sont en rémission. -
8:06 - 8:09Parfois, celui qui n'est pas chauve a
un cancer mais ne subit pas de chimio. -
8:09 - 8:13Ils sont en soins palliatifs
ou n'ont rien de cela pour l'instant. -
8:14 - 8:17Parfois, cela ne se passe pas
seulement avec les enfants -
8:17 - 8:19mais avec la société au sens large.
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8:19 - 8:23Quand je suivais un traitement --
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8:23 - 8:26je suis malheureusement dans la publicité,
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8:26 - 8:29si nous mettons un enfant chauve
et triste, nous vendrons plus, -
8:29 - 8:31nous collecterons plus de fonds.
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8:31 - 8:34Si vous regardez le site de Beaba,
vous ne trouverez rien de cela. -
8:34 - 8:37Que se passe-t-il
quand vous êtes le patient ? -
8:37 - 8:39J'ai été hospitalisée souvent,
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8:40 - 8:42affaiblie, fatiguée, me demandant
en lisant ces documents : -
8:42 - 8:45« En arriverai-je à ce stade ? »
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8:45 - 8:49Puis je recevais des appels
de parents d'enfants en bonne santé -
8:49 - 8:53qui me disaient : « Ma fille est
source de problèmes à la maison. -
8:53 - 8:57Je veux l'amener à l'hôpital pour voir
combien c'est une situation difficile. » -
8:57 - 8:59La mère peut faire cela,
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8:59 - 9:01mais a-t-elle réalisé
que dans cette pièce, -
9:01 - 9:03il y a un enfant ou un adulte --
moi dans ce cas-là -- -
9:03 - 9:05que les gens peuvent voir en passant
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9:05 - 9:08et dire : « Ma vie est si belle ! » ?
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9:08 - 9:10Dans de tels moments,
quand nous avons besoin d'aide, -
9:10 - 9:13d'autonomisation et d'estime de soi,
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9:13 - 9:16nous ne trouvons que des informations
qui nous dépriment. -
9:17 - 9:21Je pense qu'il est très important
d'y prêter attention, -
9:21 - 9:24pas seulement pour les patients,
mais pour la société. -
9:24 - 9:28Nous créons des informations
avec tous ces gens qui nous aident, -
9:28 - 9:30mais aussi avec beaucoup d'amour
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9:30 - 9:32car nous pensons que c'est très important.
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9:32 - 9:35Je suis allée à l'hôpital
pour aider des enfants, -
9:35 - 9:37ils m'ont sauvé la vie
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9:37 - 9:39et le moins que je puisse faire,
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9:39 - 9:42c'est créer des informations
pour en sauver beaucoup d'autres. -
9:42 - 9:43Merci.
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9:43 - 9:46(Applaudissements et acclamations)
- Title:
- Le cancer n'est pas un jeu d'enfants mais pour les enfants, cela peut l'être | Simone Lehwess Mozzilli | TEDxSaoPauloSalon
- Description:
-
Simone Mozzili parle de comment des informations appropriées peuvent démystifier le cancer, impliquer les patients dans leur traitement et sauver des vies, y compris la sienne. Diplômée en communication (FAAP), design (Escola Panamericana, avec un diplôme de troisième cycle en technologies de l'information (USP) et en médecine intégratrice (Albert Einstein), elle a travaillé pendant 10 ans dans la technologie et le divertissement au service de clients tels qu'Apple, Disney et Sony. Elle a été bénévole auprès d'enfants cancéreux depuis 2008, jusqu'à ce qu'elle découvre en 2011 qu'elle avait un cancer à un stade avancé. Durant son traitement, elle a remarqué combien il était difficile de trouver des documents adaptés qui intéressaient le patient. Elle a alors décidé de fermer son entreprise de production pour fonder une ONG des technologies de l'information se concentrant sur l'oncologie.
Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx
- Video Language:
- Portuguese, Brazilian
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDxTalks
- Duration:
- 09:56