Ami Klin: Un nou mod de diagnoză a autismului

Diagnoza precoce a tulburării de spectru autist poate îmbunătăți viața tuturor celor afectați, dar rețeaua cauzală complexă o face incredibil de dificil de prezis. La TEDxPeachtree, Ami Klin descrie o metodă nouă de detecție, bazată pe tehnologia monitorizării mișcării ochilor, pentru a măsura capacitatea de angajament social al bebelușilor și a determina riscul acestora de a dezvolta autism. (Filmat la TEDxPeachTree.)

Întotdeauna mi-am dorit să devin

un laborator ambulant de angajament social,

să rezonez cu sentimentele, gândurile,

intențiile, motivațiile altora, în actul de a fi cu aceștia.

Ca om de știință, mi-am dorit întotdeauna să măsor această rezonanță,

acel simț al celuilalt ce se realizează atât de rapid,

într-o clipită.

Intuim sentimentele altora.

Cunoaștem sensul acțiunilor altora

chiar înainte de a se întâmpla.

Suntem tot timpul în această postură,

de a fi obiectul subiectivității unei alte persoane.

Facem asta tot timpul. Nu ne putem lepăda de asta.

E atât de important, încât chiar instrumentele pe care le folosim

pentru a ne înțelege, a înțelege

lumea din jurul altora, sunt modelate de această postură.

Suntem ființe sociale până în măduva oaselor.

Călătoria mea în autism a început când am trăit

într-un centru rezidențial pentru adulți cu autism.

Majoritatea își petrecuseră mai toată viața internați în spitale.

Asta se petrecea cu mult timp în urmă.

Pentru ei, autismul era devastator.

Aveau dizabilități intelectuale profunde.

Nu vorbeau. Dar, în primul rând,

erau extraordinar de izolați

de lumea din jur, de mediul înconjurător

și de oameni.

De fapt, de fiecare dată când intri într-o școală

pentru persoane cu autism, auzi mult zgomot,

multă agitație, acțiune, lumea făcând multe lucruri,

dar ei totdeauna fac acestea singuri.

Pot privi un bec din tavan,

pot sta izolați într-un colț,

pot să fie prinși în mișcări repetitive,

autostimulatoare care nu duc niciunde.

Extrem, extrem de izolați.

Acum știm că autismul e o ruptură,

ruptura acestei rezonanțe

de care v-am spus.

Acestea sunt abilitați de supraviețuire.

Abilitați de supraviețuire pe care le-am moștenit

timp de multe sute de mii

de ani de evoluție.

Copiii se nasc într-o stare de fragilitate pură.

Fără îngrijire n-ar supraviețui,

deci e logic ca natura să le dea

aceste mecanisme de supraviețuire.

Se orientează către îngrijitor.

Din primele zile și săptămâni de viață,

bebelușii preferă sunetele scoase de oameni

dintre toate sunetele mediului.

Preferă să privească oamenii, nu lucrurile,

iar când se uită la oameni,

se uită în ochii oamenilor

pentru că ochiul e fereastra spre experiențele celeilalte persoane,

atât de mult încât preferă să privească

la oameni care se uită la ei, nu la cei care se uită în altă parte.

Se orientează spre îngrijitor.

Cel care-l îngrijește caută copilul.

Și de acest scenariu de reîntărire reciprocă

depind multe lucruri foarte importante

pentru apariția minții, a minții sociale, a creierului social.

Ne gândim totdeauna la autism

ca fiind ceva ce se întâmplă pe parcursul vieții.

Nu este așa. Începe la începutul vieții.

Pe măsură ce bebelușii încep să interacționeze cu îngrijitorii,

își dau seama repede că e ceva între urechi

care e foarte important –

invizibil, nu se vede – dar esențial.

Acel ceva se numește atenție.

Învață destul de devreme, chiar înainte de-a putea scoate un cuvânt,

că pot lua atenția și o pot muta undeva

pentru a obține ceea ce vor.

Învață să urmărească privirile altora

pentru că obiectul privirii oamenilor

e subiectul gândirii acestora.

Foarte devreme, încep să prindă sensul lucrurilor

pentru că atunci când cineva se uită la ceva

sau cineva arată ceva,

nu doar că primesc o informație direcțională.

Primesc perspectiva celeilalte persoane

asupra acelui lucru, atitudinea și, curând,

încep să construiască un ansamblu de înțelesuri,

înțelesuri achiziționate în acel univers

de interacțiuni sociale,

înțelesuri achiziționate ca parte

a experiențelor împărtășite cu ceilalți.

Iată o fetiță de 15 luni

cu autism.

Vin atât de aproape de ea că ajung, poate,

la cinci centimetri de fața ei și ea nu mă bagă în seamă.

Imaginați-vă că v-aș face asta vouă,

m-aș apropia la cinci centimetri de fața voastră.

Probabil ați face două lucruri.

V-ați da înapoi. Ați chema poliția. (Râsete)

Ați face ceva pentru că e realmente imposibil

să intri în spațiul fizic al unei persoane

și să nu declanșezi o reacție.

Acționăm intuitiv, fără niciun efort.

E înțelepciunea corpului fizic.

Nu-i ceva mediat de limbaj. Corpul știe pur și simplu

și știm asta demult.

Asta nu se întâmplă numai la oameni.

Se întâmplă și la rudele noastre primate

pentru că dacă o maimuță

se uită la altă maimuță

cu o poziție ierarhică mai înaltă

și asta e considerată o amenințare,

îndrăznețul nu va mai trăi mult.

Deci, ceva ce la alte specii sunt mecanisme de supraviețuire,

fără ele nu ar putea trăi,

e adus în contextul ființelor umane,

fiindcă trebuie să funcționăm printre semeni.

Nu mă bagă în seamă, deși sunt atât de aproape de ea.

Ați putea crede că poate nu mă vede,

poate nu mă aude.

Cu câteva minute mai târziu, merge într-un colț al camerei

și găsește o bombonică, un M&M.

Eu nu i-am putut atrage atenția,

dar ceva, un lucru, a putut.

Majoritatea facem o mare diferență

între lumea obiectelor și lumea oamenilor.

Pentru această fată, granița nu-i atât de clară

și lumea oamenilor nu o atrage

atât de mult cât ne-am dori.

Amintiți-vă că învățăm foarte multe

prin experiențele împărtășite.

În acest moment,

calea ei de învățare se abate în fiecare clipă,

izolându-se tot mai mult.

Uneori avem impresia că creierul e determinist,

determină ceea ce vom fi.

Dar de fapt, creierul, de-asemenea, devine ceea ce suntem

și pe măsură ce comportamentul ei o îndepărtează

de universul interacțiunii sociale, acest lucru se întâmplă

cu mintea, cu creierul ei.

Autismul e tulburarea de dezvoltare

cea mai genetică dintre toate

și e o tulburare a creierului.

O tulburare ce începe

cu mult înainte de naștere.

Acum știm că autismul are un spectru foarte larg.

Există persoane cu dizabilități intelectuale profunde,

dar există și persoane care sunt talentate.

Există indivizi ce nu vorbesc deloc.

Există indivizi ce vorbesc prea mult.

Există indivizi care, dacă-i studiezi la școală,

îi vezi cum aleargă pe lângă gardul școlii

toată ziua, dacă sunt lăsați.

Și indivizi care nu se pot abține să vină la tine

încercând în mod repetat și neobosit să intre în contact cu tine,

dar adesea în mod stângaci,

fără acea rezonanță imediată.

E mult mai răspândit decât credeam la vremea aceea.

Când mi-am început cariera în acest domeniu,

credeam că există patru indivizi cu autism la 10.000,

o condiție foarte rară.

Acum știm că e vorba mai probabil de 1 la 100.

Sunt milioane de persoane cu autism în jurul nostru.

Costul social al acestei condiții e uriaș.

Doar în SUA, poate fi între 35 și 80 de miliarde de dolari.

Cea mai mare parte a acestor sume e alocată

pentru adolescenți și, mai ales,

pentru adulți cu dizabilitate multiplă,

indivizi ce necesită servicii permanente,

extrem de intensive, iar aceste servicii

pot să coste anual între 60 și 80.000 de dolari.

Sunt indivizi care nu au beneficiat de intervenție timpurie

pentru că acuma știm că autismul se autocreează

pe măsură ce ei se abat de la calea învățării

pe care am menționat-o.

Dacă putem identifica această condiție

în stadiu timpuriu și putem să intervenim și s-o tratăm,

vă pot spune – asta probabil,

mi-a schimbat viața în ultimii 10 ani –

că putem cu siguranță atenua

această condiție.

De-asemenea, există o fereastră de oportunitate

pentru că creierul e maleabil un timp,

iar acea fereastră de oportunitate

este în primii trei ani de viață.

Nu înseamnă că după aceea fereastra se închide. Nu.

Dar se micșorează considerabil.

Și totuși, vârsta medie de diagnoză în această țară

e încă pe la cinci ani,

în populațiile dezavantajate,

care nu au acces la servicii medicale,

populații rurale, minorități,

vârsta de diagnoză e și mai înaintată.

Ceea ce e ca și cum

condamnăm acele comunități să aibă indivizi cu autism

a căror condiție se va înrăutăți considerabil.

Deci, cred că avem un imperativ bio-etic.

Avem metoda științifică,

dar nicio știință nu-i relevantă dacă nu are impact asupra comunității.

Și pur și simplu nu ne putem permite

să pierdem acea oportunitate.

Căci copiii cu autism devin adulți cu autism

și credem că lucrurile pe care le putem face

pentru acești copii, aceste familii, de timpuriu,

vor avea consecințe pe toată viața

pentru copil, familie și întreaga comunitate.

Iată viziunea noastră despre autism.

Sunt peste o sută de gene asociate cu autismul.

De fapt, credem că sunt

între 300 și 600 de gene asociate cu autismul,

precum și anomalii genetice, mai mult decât simple gene.

Avem o mică întrebare aici.

Dacă sunt atât de multe cauze ale autismului,

cum se trece de la aceste predispoziții

la sindromul în sine? Eu și cei ca și mine,

când intrăm într-un spațiu de joacă,

ne dăm seama dacă un copil are autism.

Deci cum rezultă un sindrom aparent omogen

pornind de la cauze multiple?

Răspunsul se află în ceea ce se întâmplă între timp,

adică în dezvoltare.

Suntem foarte interesați în primii doi ani de viață

pentru că acele predispoziții

nu evoluează neapărat în autism.

Autismul se autocreează.

Dacă putem interveni în acești prim ani de viață,

pentru unii am putea atenua autismul și, cine știe,

poate pentru alții l-am putea chiar preveni.

Deci, cum facem?

Cum să intrăm în acel sentiment de rezonanță,

cum să intrăm în ființa altei persoane?

Țin minte, când interacționam cu acea copilă de 15 luni,

mă gândeam așa:

„Cum să intru în lumea ei?

Se gândește oare la mine? Se gândește la alții?”

Greu de făcut asta, așa că a trebuit să apelăm la tehnologie.

Trebuia să intrăm într-un corp.

Trebuia să vedem lumea prin ochii ei.

Așa că timp de mai mulți ani am realizat tehnologia

care are la bază monitorizarea mișcării ochilor.

Putem vedea în fiecare moment

în ce sunt angajați copiii.

Acesta e colegul meu Warren Jones

cu care am dezvoltat aceste metode,

am făcut aceste studii, în ultimii 12 ani.

Vedeți acolo un bebe fericit de cinci luni,

un băiețel care va urmări lucruri

aduse din lumea sa,

mama, îngrijitoarea, dar și experiențe

pe care le-ar avea dac-ar fi într-o creșă.

Dorim să luăm acea lume

și s-o aducem în laborator,

dar pentru asta, a trebuit să facem

măsurători sofisticate

ale modului în care oamenii, copiii mici,

nou-născuții, intră în contact cu lumea,

clipă de clipă,

ce e important pentru ei și ce nu.

Am creat aceste modalități de măsură

și aici vedeți ce numim noi o „pâlnie de atenție”.

Ei urmăresc un video.

Cadrele sunt separate printr-un interval de circa o secundă

și se văd prin ochii a 35 de copii de doi ani,

cu dezvoltare tipică.

Oprim un cadru

și asta fac copiii tipici.

La această scanare, aici în verde, sunt copii de doi ani cu autism.

Deci în acel cadru, copiii de doi ani tipici

privesc asta,

expresia emoției acelui băiețel

cum se bate un pic cu fetița.

Ce fac copiii cu autism?

Se concentrează pe ușa rotativă,

cum se deschide și se închide.

Pot să vă spun că această divergență

pe care o vedeți aici

nu e doar în experimentul nostru de cinci minute.

E în fiecare moment din viața lor reală

și mintea lor se formează,

creierul se specializează în altceva

decât la cei tipici de vârsta lor.

Am împrumutat un instrument

de la prietenii noștri pediatri,

conceptul de grafice de dezvoltare.

Când mergi cu copilul la pediatru

și acolo se măsoară fizic înălțimea și greutatea.

Am decis să facem grafice de dezvoltare

pentru angajamentul social.

Am luat copii de la naștere

și aici, pe axa X e vârsta de 2, 3, 4, 5, 6 și 9 luni,

până la vârsta de circa 24 de luni.

Iar acesta e procentul de timp

în care ei fixează ochii oamenilor

și aici e graficul lor de dezvoltare.

Încep de aici, le plac ochii oamenilor

și asta rămâne destul de stabil.

Parcă e ceva mai mare în acele luni de început.

Acum să vedem ce se întâmplă cu bebelașii

care au devenit autiști.

E ceva foarte diferit.

Începe aici, sus, dar apoi e în cădere liberă.

De parcă vin pe această lume cu acest reflex

care îi orientează spre alte persoane, dar fără continuitate.

E ca și stimulul reprezentat de tine

nu exercită nicio influență asupra a ce se întâmplă

pe parcursul vieții lor zilnice.

Am considerat aceste date atât de evidente într-un fel,

încât am vrut să vedem ce s-a întâmplat

în primii șase luni de viață. Căci, dacă interacționezi

cu un copil de doi sau trei luni,

rămâi surprins cât de comunicativi sunt bebelușii.

Am văzut că în primele șase luni de viață

cele două grupuri pot fi diferențiate foarte ușor.

Folosind aceste măsurători și multe altele,

am văzut că, de fapt, cu știința noastră

putem identifica această condiție de timpuriu.

Nu trebuie să așteptăm comportamentele de autism

să apară în al doilea an de viață.

Măsurând instincte ce sunt, evolutiv,

puternic conservate și care apar foarte devreme în dezvoltare,

aspecte care sunt pe rol din primele săptămâni de viață,

am putea împinge detecția autismului

până la acele prime luni,

și asta facem acum.

Putem avea cea mai bună tehnologie

și cea mai bună metodă de a identifica copiii,

dar în zadar dacă nu ar avea impact

asupra a ce se întâmplă în realitate în comunitate.

Dorim, desigur, ca aceste aparate

să fie folosite de cei din tranșee,

colegii noștri medici primari pediatri

care consultă fiecare copil.

Această tehnologie trebuie transformată în ceva

ce va adăuga valoare practicii lor

pentru că ei consultă atât de mulți copii.

Și vrem să facem asta peste tot,

să nu scăpăm niciun copil,

dar asta ar fi imoral,

dacă nu avem și infrastructura pentru intervenție,

pentru tratament.

Trebuie să putem conlucra cu familiile,

să sprijinim familiile, să plănuim primii ani, împreună.

Trebuie imperios să trecem

de la testarea preventivă universală la accesul universal la tratament

pentru că aceste tratamente vor schimba

viața copiilor și a familiilor.

Dacă ne gândim la ce putem face

în primii ani,

vă pot spune

ca unul care e în domeniu de atâta timp,

te simți încurajat.

E sentimentul că știința la care s-a lucrat

poate avea impact asupra realității,

prevenind, de fapt, experiențele

cu care mi-am început călătoria în acest domeniu.

La acea vreme, credeam că e o condiție netratabilă.

Nu mai cred asta. Putem face foarte multe.

Iar ideea nu e de a vindeca autismul.

Nu asta-i ideea.

Ceea ce dorim e să ne asigurăm

că indivizii cu autism vor fi liberi de

consecințele devastatoare ce urmează,

dizabilități intelectuale profunde, lipsa limbajului,

izolarea extremă.

Credem că persoanele cu autism, de fapt,

au o perspectivă specială asupra lumii,

Avem nevoie de diversitate și ei pot funcționa extrem de bine

în aria lor de talent :

în situații predictibile, situații ce pot fi definite.

Pentru că, înainte de toate, ei învață despre lume

nu cum să funcționeze în ea.

Dar acesta e un plus dacă lucrezi, de exemplu,

în domeniul tehnic.

Mai există indivizii care au

abilități artistice deosebite.

Vrem ca ei să fie liberi.

Vrem ca generația viitoare de indivizi cu autism

să poată nu doar să-și exprime punctele forte,

ci să-și poată împlini ceea ce se așteaptă de la ei.

Vă mulțumesc că m-ați ascultat. (Aplauze)