-
Får du med mine fine føtter?
-
Ja.
-
Ja de er jo fine vet du
-
Her går man på slalom...
-
Ja det ser ut som slalomstøvler ja.
-
Nå skal dere få høre litt om hva
som gjorde at sjeldne diagnoser
-
kom på dagsorden
i Norge.
-
Men dette er en historie som
ihvertfall strekker seg
-
tilbake på 1960-tallet.
-
Hvor en god lege og en god
sosialkurator
-
som det het den gangen.
-
Skjønte at bløderne, som jo
er en av de sjeldne diagnosene
-
trengte mye mer enn den
medisinske behandlingen
-
som på det tidspunktet var
på god vei.
-
Heldigvis hadde vi et annet privat
initiativ
-
Frambu
-
Som den gangen arbeidet
med ulike grupper funksjonshemmede
-
Og hvor lederen, Odd Kjus,
så at disse menneskene med
-
sjeldne tilstander, som også
var blant de større gruppene
-
at de trengte noe mer enn
det de store gruppene som
-
revmatikere og psykisk
utviklingshemmende fikk.
-
Det førte til enda mer aktivitet
rundt det sjeldne området.
-
Det ble et samarbeid med de
nordiske landene.
-
Blant annet gjennom et
initiativ i nordisk ministerråd
-
og som førte til at den "nordiske nämden
for handikapp frågor"
-
også satte igang et eget prosjekt
for sjeldne diagnoser
-
Alle snakket den gangen om
sjeldne funksjonshemninger
-
og om smågruppene.
-
Sjeldne funksjonshemninger var
et godt begrep i veldig mange år
-
og tydeliggjorde behovet for
tverretatlig tiltak.
-
At det ikke kun var medisinske
spørsmål det handlet om
-
men det handlet om å kunne leve
et godt liv
-
med sine sjeldne funksjonshemninger
-
FN var også på ballen og hadde det
internasjonale året for funksjonshemninger
-
i 1981.
-
Og i Norge kom det en offentlig utredning
på bakgrunn av det internasjonale året.
-
Og den offentlige utredningen laget
handlingsplanen for 80-årene.
-
Men en handlingsplan er
ikke gjort på 1-2-3
-
Og det kom ikke noen handlingsplan
for 80-årene før regjeringen satte i gang
-
et arbeid på slutten av 80-tallet og som
førte til regjeringens handlingsplan
-
for funksjonshemmede i 1990-94
og 1994-97.
-
Og der, der skjedde det noe.
-
Der kom det øremerkede midler
til å sette i gang utviklingen av
-
nasjonale tilbud for mennesker med
sjeldne funksjonshemninger.
-
Det arbeidet mener jeg kanskje var det
aller viktigste som skjedde
-
og som har gjort at Norge har fått flere
nasjonale kompetansesentre for de
-
ulike diagnosegruppene.
-
Heldigvis så hørte myndighetene
på brukerorganisasjonene.
-
Stortinget hørte på brukerorganisasjonene,
og sentrene som ble utviklet gjennom
-
handlingsplanen fikk alle sammen lov
til å leve videre med statlig finansiering.
-
Nå kom de sjeldne på dagsorden
også økonomisk og fremtiden så
-
ganske lys ut for de som hadde fått
et nasjonalt kompetansesenter.
