YouTube

Har du ett Youtubekonto?

New: enable viewer-created translations and captions on your YouTube channel!

Norwegian Bokmal undertexter

← Lisbeth Myhre - Arendalsuka

Få inbäddningskod
1 Språk

Visar version 1 skapad 08/14/2019 av chh@frambu.no.

  1. Får du med mine fine føtter?

  2. Ja.
  3. Ja de er jo fine vet du
  4. Her går man på slalom...
  5. Ja det ser ut som slalomstøvler ja.
  6. Nå skal dere få høre litt om hva
    som gjorde at sjeldne diagnoser
  7. kom på dagsorden
    i Norge.
  8. Men dette er en historie som
    ihvertfall strekker seg
  9. tilbake på 1960-tallet.
  10. Hvor en god lege og en god
    sosialkurator
  11. som det het den gangen.
  12. Skjønte at bløderne, som jo
    er en av de sjeldne diagnosene
  13. trengte mye mer enn den
    medisinske behandlingen
  14. som på det tidspunktet var
    på god vei.
  15. Heldigvis hadde vi et annet privat
    initiativ
  16. Frambu
  17. Som den gangen arbeidet
    med ulike grupper funksjonshemmede
  18. Og hvor lederen, Odd Kjus,
    så at disse menneskene med
  19. sjeldne tilstander, som også
    var blant de større gruppene
  20. at de trengte noe mer enn
    det de store gruppene som
  21. revmatikere og psykisk
    utviklingshemmende fikk.
  22. Det førte til enda mer aktivitet
    rundt det sjeldne området.
  23. Det ble et samarbeid med de
    nordiske landene.
  24. Blant annet gjennom et
    initiativ i nordisk ministerråd
  25. og som førte til at den "nordiske nämden
    for handikapp frågor"
  26. også satte igang et eget prosjekt
    for sjeldne diagnoser
  27. Alle snakket den gangen om
    sjeldne funksjonshemninger
  28. og om smågruppene.
  29. Sjeldne funksjonshemninger var
    et godt begrep i veldig mange år
  30. og tydeliggjorde behovet for
    tverretatlig tiltak.
  31. At det ikke kun var medisinske
    spørsmål det handlet om
  32. men det handlet om å kunne leve
    et godt liv
  33. med sine sjeldne funksjonshemninger
  34. FN var også på ballen og hadde det
    internasjonale året for funksjonshemninger
  35. i 1981.
  36. Og i Norge kom det en offentlig utredning
    på bakgrunn av det internasjonale året.
  37. Og den offentlige utredningen laget
    handlingsplanen for 80-årene.
  38. Men en handlingsplan er
    ikke gjort på 1-2-3
  39. Og det kom ikke noen handlingsplan
    for 80-årene før regjeringen satte i gang
  40. et arbeid på slutten av 80-tallet og som
    førte til regjeringens handlingsplan
  41. for funksjonshemmede i 1990-94
    og 1994-97.
  42. Og der, der skjedde det noe.
  43. Der kom det øremerkede midler
    til å sette i gang utviklingen av
  44. nasjonale tilbud for mennesker med
    sjeldne funksjonshemninger.
  45. Det arbeidet mener jeg kanskje var det
    aller viktigste som skjedde
  46. og som har gjort at Norge har fått flere
    nasjonale kompetansesentre for de
  47. ulike diagnosegruppene.
  48. Heldigvis så hørte myndighetene
    på brukerorganisasjonene.
  49. Stortinget hørte på brukerorganisasjonene,
    og sentrene som ble utviklet gjennom
  50. handlingsplanen fikk alle sammen lov
    til å leve videre med statlig finansiering.
  51. Nå kom de sjeldne på dagsorden
    også økonomisk og fremtiden så
  52. ganske lys ut for de som hadde fått
    et nasjonalt kompetansesenter.