Att möta personer med demens - logopedisk vardag?

Vår första talare i eftermiddag är Liv Thalén. Hon är logoped och doktorand vid Karolinska institutet.

Hennes avhandlingsarbete handlar om medicinsk beslutsförmåga vid demens:

en avhandling som vi ser väldigt mycket fram emot och ytterligare ett område där vi logopeder har väldigt mycket att bidra med.

Livs presentation i dag heter ”Att möta logopeder…”
(SKRATT)

Det var jättefint där! (pekar på skärmen). Det står väldigt fel här
”Att möta personer med demens – logopedisk vardag”

Här står ”Att möta logopeder med demens – en personlig vardag”! (SKRATT) Väldigt spännande det också, varsågod Liv!

Tack så mycket. Jag är jätteglad att vara här idag och prata om det som jag brinner allra mest för.

Min drivkraft i arbetet jag gör att är att jag vill att alla patienter ska kunna vara så delaktiga som möjligt i sin egen vård

och behandling och att de ska kunna kommunicera så bra som möjligt.

Tyvärr är inte detta en självklarhet för personer med demens idag.

Direkt här i början vill jag säga att personer med demens får ju ofta olika slags sväljningsvårigheter också.

Det kommer jag inte att beröra idag, främst för att det inte är det jag arbetar med, men också för att min erfarenhet är att i den mån

patienter med demens redan i dagsläget träffar logoped så är det ofta just sväljningssvårigheterna som är i fokus.

Så vad vill jag då prata om idag? Jo, jag har tre visioner som jag tänkte att vi ska göra verkliga.

(läser upp det som står på skärmen)

Varför tycker jag att vi logopeder behövs på minnesmottagningar?

Demens innebär oftast många olika saker men minnesstörning, språk- och kommunikationsproblem, förvirring,

minskad förmåga att utföra dagliga aktiviteter, beteendeproblem och personlighetsförändringar bland annat.

Olika demenssjukdomar drabbar olika delar av hjärnan först och därmed drabbar de också olika kognitiva och kommunikativa funktioner.

En noggrann logopedisk bedömning av språk- och kommunikationsförmågor kan bidra till en korrekt diagnostisering.

En noggrann funktionsbeskrivning är grunden för adekvata behandlingsinsatser.

Här vill jag också nämna SLUM – Standardiserad Logopedisk Undersökning vid Minnesutredning.

En helt underbar förkortning som min kollega Ing-Mari Tallberg håller på att sammanställa.

Den innehåller tester, som används för att kunna bedöma
även begynnande sjukdomstillstånd

och planen är att den under nästa år kommer färdigställas med purfärska referensvärden att gotta sig i.

Så sammanfattningsvis vad gäller min första vision:

personer med demens och begynnande demens uppvisar olika språkliga och kommunikativa svårigheter

beroende på vilken demenssjukdom de drabbats av

och vi logopeder kan tillföra värdefull kunskap och bidra till diagnossättning på landets minnesmottagningar.

Varför ska logopeder kopplas in när det gäller att främja kommunikationen hos individer med demens?

Det är en retorisk fråga!

Vi är ju experter på kommunikationssvårigheter även om det kanske inte alltid är känt bland andra yrkesgrupper som arbetar med personer med demens.

Svårigheter hos de här personerna att kommunicera leder till beteendeproblematik

medan man har sett att en så välfungerande kommunikation som möjligt genom sjukdomsförloppet bidrar till bevarad livskvalitet.

All utredning och behandling när man har med demens att göra syftar ju till att personer med demens ska ha så god livskvalitet som möjligt.

Här har vi en väldigt viktig uppgift att ta oss an, både för patienterna och deras anhöriga.

Ur min synvinkel är det självklart att dessa patienter ska få tillgång till adekvata insatser från oss logopeder.

Men kan vi verkligen göra något för de här patienterna? De kommer ju bara att bli sämre?

Jo, det är sant att sjukdomen progredierar, men det betyder bara att vi behöver anpassa insatserna efter detta.

Hur ska vi göra det?

Det finns både evidensbaserade åtgärder och insatser som sker efter bästa kliniska erfarenhet.

Jag har listat ett axplock här:

(läser det som står på skärmen)

Vi kan också använda specifika metoder som till exempel samtalsmatta.

(läser vidare från skärmen)

Vill ni läsa mer så har både ASHA och Royal College of Speech and Language Therapy

gedigna litteraturgenomgångar av olika behandlingsmodeller och deras evidens.

Jag skulle vilja ta ett par exempel.

Det som vi logopeder tycker är självklart kanske inte alltid är det för andra som möter personer med demens.

Med väldigt små medel kan vi göra ganska stor skillnad för de här personerna.

Det första exemplet var en patient med demens som kommer med en närstående för rådgivning om kommunikationen.

Enligt remissen har patienten svårt att hitta ord. Till att börja med är patienten väldigt passiv under samtalet.

Han vänder sig ideligen till sin närstående istället för att svara på frågor själv.

Men när vi sen börjar bedömningen och gör ett benämningstest, så visar det sig att patienten,

när han får tid och det är lugnt och inte en massa andra som pratar,

så är han faktiskt rätt bra på att hitta ord och säger orden tydligt

och den här närståendes stora förvåning uttrycker ”Jag har inte hört honom prata så här bra på hur länge som helst!”

Utifrån detta kan vi ha ett samtal om hur vi kan anpassa hemma. De får med sig väldigt, som vi ser det, väldigt triviala råd, som att:

se till att ge tid, ställ inte frågor som kräver en hel avhandling som svar

utan att man ger patienten frågor som det går att svara kort på.

Ja- och nejfrågor eller andra frågor som det går att svara på ett rimligt sätt på.

Patienten förvånade sin anhöriga en gång till. När jag frågade om han ville ha uppföljning, svarade patienten spontant ja,

varpå den anhöriga blev jätteförvånad eftersom patienten aldrig brukade vilja gå på något sjukvårdsbesök.

Exempel 2: jag var ute på en daglig verksamhet där de hade stora problem att kommunicera med den aktuella personen.

Jag kom överens med personen och anhöriga att jag skulle gå dit och se om jag kunde göra någonting.

Problemet var att patienten hade en väldigt svag röst och att de inte kunde höra vad hon sa,

men om man gick till ett tyst rum, gick det bra att kommunicera.

För oss logopeder är kanske det här självklara saker. Den kunskap vi sitter på behöver komma ut. Det här är inte självklarheter.

Det är viktigt att vi når ut med det vi kan hjälpa till med.

För at knyta an till den andra visionen:

Logopeder behöver anlitas för att främja kommunikation hos personer med demens.

Det behöver ske överallt, inte bara i storstäder, inte bara på universitetssjukhus utan där patienterna finns.

Vi behöver komma ut i primärvården, på deras boenden och dagligverksamheter,

för alla personer med demens drabbas förr eller senare av kommunikationssvårigheter.

Men idag saknar majoriteten av dessa patienter kontakt med logoped. Det är dags att ändra på det!

När det gäller beslutsförmåga och delaktighet hos personer med demens så är min vision

att de patienter som behöver stöd i beslutsprocesser som rör den egna personen inte ska förbises

och att vi logopeder ska efterfrågas för att hjälpa till med det.

För ett år sedan kom en av statens offentliga utredningar (se titel).

Det var en jättestor utredning och den drog slutsatsen att enbart om alla möljigheter att stödja en individ att själv fatta beslut har uttömts kan en ställföreträdare bli aktuell.

Det är där jag tycker att vi logopeder kommer in i bilden. För vad innebär det att fatta beslut?

Jo, man måste kunna ta ställning till information, väga för- och nackdelar, fatta sitt beslut,

men också kunna formulera sitt beslut och agera på sitt beslut.

Detta är i allra högsta grad avhängigt kognitiva och kommunikativa funktioner.

De impressiva funktionerna behövs för att kunna förstå informationen som föregår beslutet,

de expressiva funktionerna för att kunna uttrycka ett beslut. Här har vi också ett tomrum att fylla:

vi logopeder kan genom testning hjälpa till att värdera patientens beslutsförmåga

och vi kan genom kognitivt och kommunikativt stöd hjälpa personen att fatta så många beslut som möjligt självständigt.

Om den här självständigheten inte kan uppnås kan vi i alla fall se till att de är så delaktiga i beslutsprocessen som möjligt.

Här vill jag nämna ett test som jag och min kollega Sara Stormoen har skapat som vi nu validitetsprövar.

Det är byggt på tidigare forskningsresultat och består av en text om en påhittad läkemedelsstudie.

Det är inbyggda förståelseuppgifter i små klamrar som ni ser i exemplet.

Tanken med testet är att det ska vara kliniskt användbart och på ungefär 5 minuter kunna ge

en god vägledning i huruvida en person kan behöva stöttning när hen ska fatta medicinska beslut.

En pilotstudie med 46 friska personer och 17 patienter som hade kontakt med logoped, visade på signifikanta skillnader

både i antal rätt och tidsåtgång för att genomföra testet.

Vår förhoppning är att valideringen av testet kommer att visa att det prövar medicinsk beslutsförmåga på ett enkelt och säkert sätt.

I framtiden hoppas jag att det blir självklart att vi logopeder finns med och efterfrågas i alla de här delarna

som rör personer med misstänkt eller konstaterad demens.

Vi ska kunna screena och remittera vidare patienter om vi misstänker att de har en begynnande demens.

Vi kan bidra i minnesutredning för att kartlägga språkliga styrkor och svagheter för att kunna bidra till korrekt diagnostisering

och även ge underlag för adekvata interventioner.

Inte minst behöver vi bidra med olika forskningsprojekt för att ge kunskapsunderlag kring

vilken vård som är optimal för denna utsatta patientgrupp.

Jag vill också lägga till, att eftersom olika demenssjukdomar ger olika symptom och dessa dessutom förändras över tid,

så är det en diger uppgift som vi behöver ta oss an.

Mer logopeder åt folket!

Jag anser att logopeder behöver anställas inom demensboenden och i dagliga verksamheter.

Vi behöver anlitas som kommunikationskonsulter till annan personal som arbetar med demens:

inom hälso- och sjukvård, forskning och hemtjänst med mera.

Är det här en utopi eller?

Med detta vill jag tacka så mycket för möjligheten att tala här idag och lämnar ordet fritt för frågor och kommentarer. (APPLÅDER)