Fibromyalgi - ur ett patientperspektiv

Fibromyalgi är en dold sjukdom
som 300 000 svenskar lider av.

Smärtan och tröttheten syns inte utanpå,
men påverkar hela deras liv.

Tre av personerna på bilden lever med fibromyalgi.
Kan du gissa vilka?

Fibromyalgi visar sig ofta som en generell smärta i hela kroppen, plus en stor utmattning och trötthet i kroppen.

Man vet fortfarande inte orsaken till fibromyalgi, men kroppen skickar för många och förstärkta smärtimpulser till hjärnan.

Det blir kaos i hjärnan.

Och den här tröttheten man känner, den går inte att vila bort.

Det är som att man har sprungit ett maraton, fast man inte har gjort det, och man har ingen mer energi, det är tomt.

De flesta har alltid ont, men man kan ha mer eller mindre ont.

Sjukdomen fastställdes 1990. År 2006 blev den en egen diagnos som heter M79.7.

Fibromyalgi visar sig genom att man har generell värk i kroppen och att man är väldigt trött.

Oftast sover man i regel ganska dåligt och man vaknar och är trött ändå, fastän man har sovit.

Och den här muskelsmärtan som man har, den kan då vandra och sätta sig på olika ställen i kroppen.

Det kan kännas som stickningar, som hugg och det kan bli kramper. Man är öm, man har svårt att ha kläder på sig.

Man kan till och med ha svårt för att bli kramad,
att det gör ont när någon tar på en.

Värken kan variera väldigt mycket, man har skov helt enkelt.

Värken kan komma från en stund till en annan,
sen kan man känna sig lite bättre i nästa stund.

Det här är väldigt varierande från person till person.

Det är många som känner att de har ont av vädret,
att de får mer ont när det är kallt.

Alla mår inte bättre av värme, men många gör det.

En del är ljudkänsliga, de har svårt för ljud.

Många har irriterad tarm.

Dofter är också någonting man kan ha ont av, starka dofter.

Minnet blir påverkat, vilket gör att man kan glömma saker och att man har svårt att ha fokus, koncentrera sig.

Man kan till och med bli fumlig så att man tappar saker.

Varför vissa får fibromyalgi vet man inte, men en bidragande orsak kan vara långvarig smärta, lokal smärta

och den kan man ju få på olika sätt.

Man kan ha fått den genom en arbetsskada eller till och med en olycka man har varit med om.

Fysiskt eller psykiskt trauma, som kan vara att man är med om någonting,

att man har råkat ut för t.ex. ett dödsfall eller en skilsmässa, kan också trigga igång det här.

Det kan också bero på infektion i kroppen.

Det kan också bero på ärftlighet.

Det kan också vara en arbetsbelastning som har gjort att det har börjat göra ont någonstans.

Det är ju så att smärta föder smärta.

Fibromyalgi kan drabba alla och man
kan få det även som barn.

Jag var åtta år när jag fick min smärta, men den debuterar oftast i medelåldern eller i unga år.

Det finns även män som har sjukdomen, ungefär 10 % av dem som har fibromyalgi är män.

Det tar ofta lång tid innan man får en diagnos,
det kan ta 3-5 år och det är alldeles för lång tid.

Varför det är viktigt att få en diagnos är för att få veta att det man lider av är en icke-dödlig sjukdom

och att man kan lära sig att leva med den, att man hittar ett förhållningssätt till sjukdomen.

Att det tar så här lång tid beror på att okunskapen är väldigt stor hos läkarna och också att inte alla vill sätta diagnosen.

Det beror också på att det är en kriteriesjukdom – det finns inget prov man kan ta som visar att man har fibromyalgi.

Det finns ingen specifik behandling eller medicin man kan ta som hjälper,

men det finns många saker man kan göra ändå
för att må bättre.

Någonting som heter multimodal smärtbehandling
har man sett kan hjälpa den som har fibromyalgi.

Med det menas att man tar lite, dvs. låga doser,
av olika mediciner tillsammans så kan de hjälpa.

Alla blir inte bättre, men det finns de som blir det

och det som också är bra när man tar låga doser medicin är att det inte ger så mycket biverkningar.

Man kan också få hjälp av något som heter multimodalt smärtteam och som brukar finnas ute på vårdcentralerna

och som betyder att det finns många människor runt omkring den som har fibromyalgi,

såsom kurator, psykolog, arbetsterapeut,
sjukgymnast och läkare.

Alla de här jobbar tillsammans med patienten

och då kan man tillsammans utarbeta ett sätt som kan få personen att må bättre.

Det finns många alternativa behandlingar som många upplever faktiskt är det bästa,

att det är det som de mår bäst av.

Det kan vara t.ex. qigong, akupunktur, TENS, naprapati eller viss sorts massage.

Framför allt kan det vara taktil massage, som man har sett fungerar väldigt bra.

Bassängbad är också något som är väldigt bra.

Det finns terapier som man har sett fungerar väldigt bra

såsom KBT- eller ACT-metoden där man lär sig att
hantera sin smärta

för att sedan kunna förhålla sig till den och kunna må bra även om man lider av fibromyalgi.

Många fördomar finns också.

Klarar du av att göra det där? Klarar du av att träna trots att du har fibromyalgi?

Och det kan man, men man behöver mer återhämtning än vad andra gör, man behöver fler pauser.

Man kan göra mycket, men man måste hitta ett sätt att lära sig leva med och hantera det.

Många säger så här: Man ser ju bara de här människorna glada när de är ute för då visar de upp den personen,

men hemma är de en annan person – det är då de har ont och det är jobbigt.

Att inte bli trodd gör att många mår ännu sämre än vad de behöver göra

och det gör ju inte att värken blir bättre, utan snarare sämre.

Många kan inte jobba, men det finns de som klarar av det.

Ett växlande jobb är ofta bra och framför allt ett jobb där man kan påverka själv,

där man själv kan bestämma sin tid och man kanske kan jobba den tiden på dagen när man mår som bäst.

Man kanske kan jobba lite hemifrån.

Det viktiga är att arbetsgivaren är med i detta och också är villig att förändra situationen och hjälpa till så gott det går.

Att leva med någon som har fibromyalgi är tufft för den
som står jämte.

Man har svårt att klara sin vardag

t.ex. att stryka, städa, handla, tvätta och laga mat kan vara sådana saker som man inte kan göra längre.

Det är en stor sorg att bli sjuk.

Många orkar inte träffa andra och man orkar inte bjuda hem människor, vilket gör att det sociala livet blir påverkat.

Många upplever också att humöret blir påverkat och det är ju inte så konstigt när man hela tiden har mycket smärta.

Så klart att man inte har så mycket tålamod kvar och det påverkar naturligtvis sinnesstämningen och livskvalitén.

Varför du ska bli medlem?

Det är för att tillsammans är vi starka och i föreningen kan man också träffa andra som har fibromyalgi

så att man kan utbyta, hjälpa och stötta varandra.

Så, tillbaka till frågan som ställdes i början av filmen. Vilka tre personer på bilden tror du lever med fibromyalgi?

Du som har fibromyalgi, låt inte sjukdomen styra dig,
utan lär dig att leva med den.

Mina hundar hjälper mig att stå ut med värken.

Trots att jag lever med ständig smärta mår jag bra.

Jag kan göra allt jag vill göra, jag kan bara inte bestämma exakt när jag ska göra det.