Får du med mine fine føtter? Ja. Ja de er jo fine vet du Her går man på slalom... Ja det ser ut som slalomstøvler ja. Nå skal dere få høre litt om hva som gjorde at sjeldne diagnoser kom på dagsorden i Norge. Men dette er en historie som ihvertfall strekker seg tilbake på 1960-tallet. Hvor en god lege og en god sosialkurator som det het den gangen. Skjønte at bløderne, som jo er en av de sjeldne diagnosene trengte mye mer enn den medisinske behandlingen som på det tidspunktet var på god vei. Heldigvis hadde vi et annet privat initiativ Frambu Som den gangen arbeidet med ulike grupper funksjonshemmede Og hvor lederen, Odd Kjus, så at disse menneskene med sjeldne tilstander, som også var blant de større gruppene at de trengte noe mer enn det de store gruppene som revmatikere og psykisk utviklingshemmende fikk. Det førte til enda mer aktivitet rundt det sjeldne området. Det ble et samarbeid med de nordiske landene. Blant annet gjennom et initiativ i nordisk ministerråd og som førte til at den "nordiske nämden for handikapp frågor" også satte igang et eget prosjekt for sjeldne diagnoser Alle snakket den gangen om sjeldne funksjonshemninger og om smågruppene. Sjeldne funksjonshemninger var et godt begrep i veldig mange år og tydeliggjorde behovet for tverretatlig tiltak. At det ikke kun var medisinske spørsmål det handlet om men det handlet om å kunne leve et godt liv med sine sjeldne funksjonshemninger FN var også på ballen og hadde det internasjonale året for funksjonshemninger i 1981. Og i Norge kom det en offentlig utredning på bakgrunn av det internasjonale året. Og den offentlige utredningen laget handlingsplanen for 80-årene. Men en handlingsplan er ikke gjort på 1-2-3 Og det kom ikke noen handlingsplan for 80-årene før regjeringen satte i gang et arbeid på slutten av 80-tallet og som førte til regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede i 1990-94 og 1994-97. Og der, der skjedde det noe. Der kom det øremerkede midler til å sette i gang utviklingen av nasjonale tilbud for mennesker med sjeldne funksjonshemninger. Det arbeidet mener jeg kanskje var det aller viktigste som skjedde og som har gjort at Norge har fått flere nasjonale kompetansesentre for de ulike diagnosegruppene. Heldigvis så hørte myndighetene på brukerorganisasjonene. Stortinget hørte på brukerorganisasjonene, og sentrene som ble utviklet gjennom handlingsplanen fikk alle sammen lov til å leve videre med statlig finansiering. Nå kom de sjeldne på dagsorden også økonomisk og fremtiden så ganske lys ut for de som hadde fått et nasjonalt kompetansesenter.