Får du med mine fine føtter?
Ja.
Ja de er jo fine vet du
Her går man på slalom...
Ja det ser ut som slalomstøvler ja.
Nå skal dere få høre litt om hva som gjorde at sjeldne diagnoser
kom på dagsorden i Norge.
Men dette er en historie som ihvertfall strekker seg
tilbake på 1960-tallet.
Hvor en god lege og en god sosialkurator
som det het den gangen.
Skjønte at bløderne, som jo er en av de sjeldne diagnosene
trengte mye mer enn den medisinske behandlingen
som på det tidspunktet var på god vei.
Heldigvis hadde vi et annet privat initiativ
Frambu
Som den gangen arbeidet med ulike grupper funksjonshemmede
Og hvor lederen, Odd Kjus, så at disse menneskene med
sjeldne tilstander, som også var blant de større gruppene
at de trengte noe mer enn det de store gruppene som
revmatikere og psykisk utviklingshemmende fikk.
Det førte til enda mer aktivitet rundt det sjeldne området.
Det ble et samarbeid med de nordiske landene.
Blant annet gjennom et initiativ i nordisk ministerråd
og som førte til at den "nordiske nämden for handikapp frågor"
også satte igang et eget prosjekt for sjeldne diagnoser
Alle snakket den gangen om sjeldne funksjonshemninger
og om smågruppene.
Sjeldne funksjonshemninger var et godt begrep i veldig mange år
og tydeliggjorde behovet for tverretatlig tiltak.
At det ikke kun var medisinske spørsmål det handlet om
men det handlet om å kunne leve et godt liv
med sine sjeldne funksjonshemninger
FN var også på ballen og hadde det internasjonale året for funksjonshemninger
i 1981.
Og i Norge kom det en offentlig utredning på bakgrunn av det internasjonale året.
Og den offentlige utredningen laget handlingsplanen for 80-årene.
Men en handlingsplan er ikke gjort på 1-2-3
Og det kom ikke noen handlingsplan for 80-årene før regjeringen satte i gang
et arbeid på slutten av 80-tallet og som førte til regjeringens handlingsplan
for funksjonshemmede i 1990-94 og 1994-97.
Og der, der skjedde det noe.
Der kom det øremerkede midler til å sette i gang utviklingen av
nasjonale tilbud for mennesker med sjeldne funksjonshemninger.
Det arbeidet mener jeg kanskje var det aller viktigste som skjedde
og som har gjort at Norge har fått flere nasjonale kompetansesentre for de
ulike diagnosegruppene.
Heldigvis så hørte myndighetene på brukerorganisasjonene.
Stortinget hørte på brukerorganisasjonene, og sentrene som ble utviklet gjennom
handlingsplanen fikk alle sammen lov til å leve videre med statlig finansiering.
Nå kom de sjeldne på dagsorden også økonomisk og fremtiden så
ganske lys ut for de som hadde fått et nasjonalt kompetansesenter.