1
00:00:03,405 --> 00:00:05,945
Får du med mine fine føtter?

2
00:00:05,945 --> 00:00:06,655
Ja.

3
00:00:06,655 --> 00:00:08,975
Ja de er jo fine vet du

4
00:00:09,325 --> 00:00:13,325
Her går man på slalom...

5
00:00:13,325 --> 00:00:15,945
Ja det ser ut som slalomstøvler ja.

6
00:00:15,945 --> 00:00:20,175
Nå skal dere få høre litt om hva
som gjorde at sjeldne diagnoser

7
00:00:20,196 --> 00:00:23,116
kom på dagsorden
i Norge.

8
00:00:23,225 --> 00:00:25,915
Men dette er en historie som 
ihvertfall strekker seg

9
00:00:25,915 --> 00:00:28,255
tilbake på 1960-tallet.

10
00:00:28,255 --> 00:00:32,255
Hvor en god lege og en god 
sosialkurator

11
00:00:32,255 --> 00:00:34,015
som det het den gangen.

12
00:00:34,015 --> 00:00:39,125
Skjønte at bløderne, som jo
er en av de sjeldne diagnosene

13
00:00:39,125 --> 00:00:42,295
trengte mye mer enn den 
medisinske behandlingen

14
00:00:42,295 --> 00:00:45,535
som på det tidspunktet var
på god vei.

15
00:00:45,535 --> 00:00:48,625
Heldigvis hadde vi et annet privat
initiativ

16
00:00:48,625 --> 00:00:49,605
Frambu

17
00:00:49,605 --> 00:00:53,605
Som den gangen arbeidet
med ulike grupper funksjonshemmede


18
00:00:53,874 --> 00:00:58,724
Og hvor lederen, Odd Kjus,
så at disse menneskene med

19
00:00:58,724 --> 00:01:03,494
sjeldne tilstander, som også
var blant de større gruppene

20
00:01:03,494 --> 00:01:07,494
at de trengte noe mer enn
det de store gruppene som


21
00:01:07,494 --> 00:01:11,494
revmatikere og psykisk 
utviklingshemmende fikk.

22
00:01:12,763 --> 00:01:16,763
Det førte til enda mer aktivitet
rundt det sjeldne området.

23
00:01:17,497 --> 00:01:21,497
Det ble et samarbeid med de 
nordiske landene.

24
00:01:22,715 --> 00:01:26,715
Blant annet gjennom et 
initiativ i nordisk ministerråd

25
00:01:27,645 --> 00:01:31,645
og som førte til at den "nordiske nämden 
for handikapp frågor"


26
00:01:31,895 --> 00:01:35,895
også satte igang et eget prosjekt
for sjeldne diagnoser

27
00:01:36,982 --> 00:01:41,772
Alle snakket den gangen om 
sjeldne funksjonshemninger

28
00:01:41,778 --> 00:01:43,948
og om smågruppene.

29
00:01:43,948 --> 00:01:49,108
Sjeldne funksjonshemninger var
et godt begrep i veldig mange år

30
00:01:49,108 --> 00:01:54,058
og tydeliggjorde behovet for
tverretatlig tiltak.

31
00:01:54,058 --> 00:01:58,598
At det ikke kun var medisinske
spørsmål det handlet om


32
00:01:58,598 --> 00:02:01,588
men det handlet om å kunne leve
et godt liv

33
00:02:01,588 --> 00:02:05,588
med sine sjeldne funksjonshemninger

34
00:02:05,588 --> 00:02:10,888
FN var også på ballen og hadde det
internasjonale året for funksjonshemninger

35
00:02:10,888 --> 00:02:12,548
i 1981.

36
00:02:12,548 --> 00:02:17,958
Og i Norge kom det en offentlig utredning
på bakgrunn av det internasjonale året.


37
00:02:18,193 --> 00:02:22,523
Og den offentlige utredningen laget
handlingsplanen for 80-årene.

38
00:02:22,805 --> 00:02:26,805
Men en handlingsplan er 
ikke gjort på 1-2-3

39
00:02:27,296 --> 00:02:32,346
Og det kom ikke noen handlingsplan 
for 80-årene før regjeringen satte i gang

40
00:02:32,346 --> 00:02:39,406
et arbeid på slutten av 80-tallet og som 
førte til regjeringens handlingsplan

41
00:02:39,406 --> 00:02:45,786
for funksjonshemmede i 1990-94
og 1994-97.


42
00:02:46,012 --> 00:02:48,372
Og der, der skjedde det noe.

43
00:02:48,372 --> 00:02:53,562
Der kom det øremerkede midler
til å sette i gang utviklingen av

44
00:02:53,562 --> 00:02:57,842
nasjonale tilbud for mennesker med 
sjeldne funksjonshemninger.

45
00:02:58,507 --> 00:03:02,507
Det arbeidet mener jeg kanskje var det
aller viktigste som skjedde

46
00:03:02,798 --> 00:03:08,328
og som har gjort at Norge har fått flere
nasjonale kompetansesentre for de

47
00:03:08,345 --> 00:03:11,025
ulike diagnosegruppene.

48
00:03:11,025 --> 00:03:15,025
Heldigvis så hørte myndighetene
på brukerorganisasjonene.

49
00:03:15,025 --> 00:03:20,345
Stortinget hørte på brukerorganisasjonene,
og sentrene som ble utviklet gjennom

50
00:03:20,345 --> 00:03:27,875
handlingsplanen fikk alle sammen lov
til å leve videre med statlig finansiering.

51
00:03:27,875 --> 00:03:33,375
Nå kom de sjeldne på dagsorden 
også økonomisk og fremtiden så

52
00:03:33,375 --> 00:03:39,825
ganske lys ut for de som hadde fått
et nasjonalt kompetansesenter.