0:00:03.405,0:00:05.945
Får du med mine fine føtter?

0:00:05.945,0:00:06.655
Ja.

0:00:06.655,0:00:08.975
Ja de er jo fine vet du

0:00:09.325,0:00:13.325
Her går man på slalom...

0:00:13.325,0:00:15.945
Ja det ser ut som slalomstøvler ja.

0:00:15.945,0:00:20.175
Nå skal dere få høre litt om hva[br]som gjorde at sjeldne diagnoser

0:00:20.196,0:00:23.116
kom på dagsorden[br]i Norge.

0:00:23.225,0:00:25.915
Men dette er en historie som [br]ihvertfall strekker seg

0:00:25.915,0:00:28.255
tilbake på 1960-tallet.

0:00:28.255,0:00:32.255
Hvor en god lege og en god [br]sosialkurator

0:00:32.255,0:00:34.015
som det het den gangen.

0:00:34.015,0:00:39.125
Skjønte at bløderne, som jo[br]er en av de sjeldne diagnosene

0:00:39.125,0:00:42.295
trengte mye mer enn den [br]medisinske behandlingen

0:00:42.295,0:00:45.535
som på det tidspunktet var[br]på god vei.

0:00:45.535,0:00:48.625
Heldigvis hadde vi et annet privat[br]initiativ

0:00:48.625,0:00:49.605
Frambu

0:00:49.605,0:00:53.605
Som den gangen arbeidet[br]med ulike grupper funksjonshemmede[br]

0:00:53.874,0:00:58.724
Og hvor lederen, Odd Kjus,[br]så at disse menneskene med

0:00:58.724,0:01:03.494
sjeldne tilstander, som også[br]var blant de større gruppene

0:01:03.494,0:01:07.494
at de trengte noe mer enn[br]det de store gruppene som[br]

0:01:07.494,0:01:11.494
revmatikere og psykisk [br]utviklingshemmende fikk.

0:01:12.763,0:01:16.763
Det førte til enda mer aktivitet[br]rundt det sjeldne området.

0:01:17.497,0:01:21.497
Det ble et samarbeid med de [br]nordiske landene.

0:01:22.715,0:01:26.715
Blant annet gjennom et [br]initiativ i nordisk ministerråd

0:01:27.645,0:01:31.645
og som førte til at den "nordiske nämden [br]for handikapp frågor"[br]

0:01:31.895,0:01:35.895
også satte igang et eget prosjekt[br]for sjeldne diagnoser

0:01:36.982,0:01:41.772
Alle snakket den gangen om [br]sjeldne funksjonshemninger

0:01:41.778,0:01:43.948
og om smågruppene.

0:01:43.948,0:01:49.108
Sjeldne funksjonshemninger var[br]et godt begrep i veldig mange år

0:01:49.108,0:01:54.058
og tydeliggjorde behovet for[br]tverretatlig tiltak.

0:01:54.058,0:01:58.598
At det ikke kun var medisinske[br]spørsmål det handlet om[br]

0:01:58.598,0:02:01.588
men det handlet om å kunne leve[br]et godt liv

0:02:01.588,0:02:05.588
med sine sjeldne funksjonshemninger

0:02:05.588,0:02:10.888
FN var også på ballen og hadde det[br]internasjonale året for funksjonshemninger

0:02:10.888,0:02:12.548
i 1981.

0:02:12.548,0:02:17.958
Og i Norge kom det en offentlig utredning[br]på bakgrunn av det internasjonale året.[br]

0:02:18.193,0:02:22.523
Og den offentlige utredningen laget[br]handlingsplanen for 80-årene.

0:02:22.805,0:02:26.805
Men en handlingsplan er [br]ikke gjort på 1-2-3

0:02:27.296,0:02:32.346
Og det kom ikke noen handlingsplan [br]for 80-årene før regjeringen satte i gang

0:02:32.346,0:02:39.406
et arbeid på slutten av 80-tallet og som [br]førte til regjeringens handlingsplan

0:02:39.406,0:02:45.786
for funksjonshemmede i 1990-94[br]og 1994-97.[br]

0:02:46.012,0:02:48.372
Og der, der skjedde det noe.

0:02:48.372,0:02:53.562
Der kom det øremerkede midler[br]til å sette i gang utviklingen av

0:02:53.562,0:02:57.842
nasjonale tilbud for mennesker med [br]sjeldne funksjonshemninger.

0:02:58.507,0:03:02.507
Det arbeidet mener jeg kanskje var det[br]aller viktigste som skjedde

0:03:02.798,0:03:08.328
og som har gjort at Norge har fått flere[br]nasjonale kompetansesentre for de

0:03:08.345,0:03:11.025
ulike diagnosegruppene.

0:03:11.025,0:03:15.025
Heldigvis så hørte myndighetene[br]på brukerorganisasjonene.

0:03:15.025,0:03:20.345
Stortinget hørte på brukerorganisasjonene,[br]og sentrene som ble utviklet gjennom

0:03:20.345,0:03:27.875
handlingsplanen fikk alle sammen lov[br]til å leve videre med statlig finansiering.

0:03:27.875,0:03:33.375
Nå kom de sjeldne på dagsorden [br]også økonomisk og fremtiden så

0:03:33.375,0:03:39.825
ganske lys ut for de som hadde fått[br]et nasjonalt kompetansesenter.