1 00:00:03,734 --> 00:00:08,233 Fibromyalgi är en dold sjukdom som 300 000 svenskar lider av. 2 00:00:08,765 --> 00:00:13,338 Smärtan och tröttheten syns inte utanpå, men påverkar hela deras liv. 3 00:00:14,464 --> 00:00:20,553 Tre av personerna på bilden lever med fibromyalgi. Kan du gissa vilka? 4 00:00:24,013 --> 00:00:31,299 Fibromyalgi visar sig ofta som en generell smärta i hela kroppen, plus en stor utmattning och trötthet i kroppen. 5 00:00:31,752 --> 00:00:38,428 Man vet fortfarande inte orsaken till fibromyalgi, men kroppen skickar för många och förstärkta smärtimpulser till hjärnan. 6 00:00:38,825 --> 00:00:40,610 Det blir kaos i hjärnan. 7 00:00:40,969 --> 00:00:44,815 Och den här tröttheten man känner, den går inte att vila bort. 8 00:00:45,051 --> 00:00:51,131 Det är som att man har sprungit ett maraton, fast man inte har gjort det, och man har ingen mer energi, det är tomt. 9 00:00:51,663 --> 00:00:55,283 De flesta har alltid ont, men man kan ha mer eller mindre ont. 10 00:00:55,756 --> 00:01:04,576 Sjukdomen fastställdes 1990. År 2006 blev den en egen diagnos som heter M79.7. 11 00:01:12,953 --> 00:01:20,103 Fibromyalgi visar sig genom att man har generell värk i kroppen och att man är väldigt trött. 12 00:01:20,197 --> 00:01:26,297 Oftast sover man i regel ganska dåligt och man vaknar och är trött ändå, fastän man har sovit. 13 00:01:26,559 --> 00:01:31,229 Och den här muskelsmärtan som man har, den kan då vandra och sätta sig på olika ställen i kroppen. 14 00:01:31,513 --> 00:01:39,143 Det kan kännas som stickningar, som hugg och det kan bli kramper. Man är öm, man har svårt att ha kläder på sig. 15 00:01:39,510 --> 00:01:44,530 Man kan till och med ha svårt för att bli kramad, att det gör ont när någon tar på en. 16 00:01:44,711 --> 00:01:48,441 Värken kan variera väldigt mycket, man har skov helt enkelt. 17 00:01:48,692 --> 00:01:53,782 Värken kan komma från en stund till en annan, sen kan man känna sig lite bättre i nästa stund. 18 00:01:53,912 --> 00:01:56,752 Det här är väldigt varierande från person till person. 19 00:01:56,890 --> 00:02:02,030 Det är många som känner att de har ont av vädret, att de får mer ont när det är kallt. 20 00:02:02,246 --> 00:02:04,796 Alla mår inte bättre av värme, men många gör det. 21 00:02:05,033 --> 00:02:08,563 En del är ljudkänsliga, de har svårt för ljud. 22 00:02:08,691 --> 00:02:10,311 Många har irriterad tarm. 23 00:02:10,502 --> 00:02:13,611 Dofter är också någonting man kan ha ont av, starka dofter. 24 00:02:13,741 --> 00:02:20,561 Minnet blir påverkat, vilket gör att man kan glömma saker och att man har svårt att ha fokus, koncentrera sig. 25 00:02:20,735 --> 00:02:23,525 Man kan till och med bli fumlig så att man tappar saker. 26 00:02:30,918 --> 00:02:37,278 Varför vissa får fibromyalgi vet man inte, men en bidragande orsak kan vara långvarig smärta, lokal smärta 27 00:02:37,428 --> 00:02:39,519 och den kan man ju få på olika sätt. 28 00:02:39,689 --> 00:02:43,289 Man kan ha fått den genom en arbetsskada eller till och med en olycka man har varit med om. 29 00:02:43,760 --> 00:02:47,780 Fysiskt eller psykiskt trauma, som kan vara att man är med om någonting, 30 00:02:47,808 --> 00:02:50,938 att man har råkat ut för t.ex. ett dödsfall eller en skilsmässa, kan också trigga igång det här. 31 00:02:51,301 --> 00:02:53,911 Det kan också bero på infektion i kroppen. 32 00:02:54,202 --> 00:02:56,046 Det kan också bero på ärftlighet. 33 00:02:56,216 --> 00:03:00,072 Det kan också vara en arbetsbelastning som har gjort att det har börjat göra ont någonstans. 34 00:03:00,072 --> 00:03:02,262 Det är ju så att smärta föder smärta. 35 00:03:09,456 --> 00:03:13,526 Fibromyalgi kan drabba alla och man kan få det även som barn. 36 00:03:13,988 --> 00:03:19,768 Jag var åtta år när jag fick min smärta, men den debuterar oftast i medelåldern eller i unga år. 37 00:03:20,481 --> 00:03:28,021 Det finns även män som har sjukdomen, ungefär 10 % av dem som har fibromyalgi är män. 38 00:03:29,025 --> 00:03:35,755 Det tar ofta lång tid innan man får en diagnos, det kan ta 3-5 år och det är alldeles för lång tid. 39 00:03:36,447 --> 00:03:41,177 Varför det är viktigt att få en diagnos är för att få veta att det man lider av är en icke-dödlig sjukdom 40 00:03:41,239 --> 00:03:44,769 och att man kan lära sig att leva med den, att man hittar ett förhållningssätt till sjukdomen. 41 00:03:44,923 --> 00:03:52,633 Att det tar så här lång tid beror på att okunskapen är väldigt stor hos läkarna och också att inte alla vill sätta diagnosen. 42 00:03:52,753 --> 00:03:59,033 Det beror också på att det är en kriteriesjukdom – det finns inget prov man kan ta som visar att man har fibromyalgi. 43 00:04:06,743 --> 00:04:13,843 Det finns ingen specifik behandling eller medicin man kan ta som hjälper, 44 00:04:13,882 --> 00:04:17,352 men det finns många saker man kan göra ändå för att må bättre. 45 00:04:17,392 --> 00:04:22,542 Någonting som heter multimodal smärtbehandling har man sett kan hjälpa den som har fibromyalgi. 46 00:04:22,748 --> 00:04:29,808 Med det menas att man tar lite, dvs. låga doser, av olika mediciner tillsammans så kan de hjälpa. 47 00:04:30,483 --> 00:04:34,343 Alla blir inte bättre, men det finns de som blir det 48 00:04:34,717 --> 00:04:39,297 och det som också är bra när man tar låga doser medicin är att det inte ger så mycket biverkningar. 49 00:04:39,870 --> 00:04:46,940 Man kan också få hjälp av något som heter multimodalt smärtteam och som brukar finnas ute på vårdcentralerna 50 00:04:47,009 --> 00:04:50,779 och som betyder att det finns många människor runt omkring den som har fibromyalgi, 51 00:04:50,780 --> 00:04:55,920 såsom kurator, psykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast och läkare. 52 00:04:56,030 --> 00:04:58,961 Alla de här jobbar tillsammans med patienten 53 00:04:58,982 --> 00:05:02,819 och då kan man tillsammans utarbeta ett sätt som kan få personen att må bättre. 54 00:05:03,009 --> 00:05:07,749 Det finns många alternativa behandlingar som många upplever faktiskt är det bästa, 55 00:05:07,838 --> 00:05:09,588 att det är det som de mår bäst av. 56 00:05:09,736 --> 00:05:18,376 Det kan vara t.ex. qigong, akupunktur, TENS, naprapati eller viss sorts massage. 57 00:05:18,468 --> 00:05:22,978 Framför allt kan det vara taktil massage, som man har sett fungerar väldigt bra. 58 00:05:23,076 --> 00:05:26,585 Bassängbad är också något som är väldigt bra. 59 00:05:26,725 --> 00:05:29,905 Det finns terapier som man har sett fungerar väldigt bra 60 00:05:29,938 --> 00:05:35,730 såsom KBT- eller ACT-metoden där man lär sig att hantera sin smärta 61 00:05:35,740 --> 00:05:41,560 för att sedan kunna förhålla sig till den och kunna må bra även om man lider av fibromyalgi. 62 00:05:50,193 --> 00:05:51,883 Många fördomar finns också. 63 00:05:51,898 --> 00:05:57,548 Klarar du av att göra det där? Klarar du av att träna trots att du har fibromyalgi? 64 00:05:57,554 --> 00:06:03,029 Och det kan man, men man behöver mer återhämtning än vad andra gör, man behöver fler pauser. 65 00:06:03,029 --> 00:06:07,229 Man kan göra mycket, men man måste hitta ett sätt att lära sig leva med och hantera det. 66 00:06:07,515 --> 00:06:12,629 Många säger så här: Man ser ju bara de här människorna glada när de är ute för då visar de upp den personen, 67 00:06:12,629 --> 00:06:15,809 men hemma är de en annan person – det är då de har ont och det är jobbigt. 68 00:06:15,930 --> 00:06:19,960 Att inte bli trodd gör att många mår ännu sämre än vad de behöver göra 69 00:06:20,049 --> 00:06:24,539 och det gör ju inte att värken blir bättre, utan snarare sämre. 70 00:06:32,961 --> 00:06:35,511 Många kan inte jobba, men det finns de som klarar av det. 71 00:06:35,963 --> 00:06:40,323 Ett växlande jobb är ofta bra och framför allt ett jobb där man kan påverka själv, 72 00:06:40,340 --> 00:06:45,620 där man själv kan bestämma sin tid och man kanske kan jobba den tiden på dagen när man mår som bäst. 73 00:06:45,799 --> 00:06:47,839 Man kanske kan jobba lite hemifrån. 74 00:06:47,987 --> 00:06:55,327 Det viktiga är att arbetsgivaren är med i detta och också är villig att förändra situationen och hjälpa till så gott det går. 75 00:07:03,971 --> 00:07:07,791 Att leva med någon som har fibromyalgi är tufft för den som står jämte. 76 00:07:07,979 --> 00:07:09,972 Man har svårt att klara sin vardag 77 00:07:09,972 --> 00:07:17,022 t.ex. att stryka, städa, handla, tvätta och laga mat kan vara sådana saker som man inte kan göra längre. 78 00:07:17,492 --> 00:07:19,802 Det är en stor sorg att bli sjuk. 79 00:07:19,923 --> 00:07:25,483 Många orkar inte träffa andra och man orkar inte bjuda hem människor, vilket gör att det sociala livet blir påverkat. 80 00:07:25,702 --> 00:07:31,212 Många upplever också att humöret blir påverkat och det är ju inte så konstigt när man hela tiden har mycket smärta. 81 00:07:31,217 --> 00:07:38,427 Så klart att man inte har så mycket tålamod kvar och det påverkar naturligtvis sinnesstämningen och livskvalitén. 82 00:07:46,524 --> 00:07:47,874 Varför du ska bli medlem? 83 00:07:47,874 --> 00:07:52,194 Det är för att tillsammans är vi starka och i föreningen kan man också träffa andra som har fibromyalgi 84 00:07:52,194 --> 00:07:54,810 så att man kan utbyta, hjälpa och stötta varandra. 85 00:07:55,185 --> 00:08:03,505 Så, tillbaka till frågan som ställdes i början av filmen. Vilka tre personer på bilden tror du lever med fibromyalgi? 86 00:08:05,154 --> 00:08:09,734 Du som har fibromyalgi, låt inte sjukdomen styra dig, utan lär dig att leva med den. 87 00:08:10,977 --> 00:08:13,757 Mina hundar hjälper mig att stå ut med värken. 88 00:08:13,930 --> 00:08:16,730 Trots att jag lever med ständig smärta mår jag bra. 89 00:08:16,867 --> 00:08:21,917 Jag kan göra allt jag vill göra, jag kan bara inte bestämma exakt när jag ska göra det.