Ik ben arts in de palliatieve zorg
en ik wil het vandaag hebben over gezondheidszorg.
Ik wil het hebben over de gezondheid en de zorg
van en voor de meest kwetsbare groep in ons land --
degenen met de meest complexe en ernstige gezondheidsklachten.
Ik wil ook graag iets zeggen over de financiële kant.
En het punt waar die twee elkaar kruisen, zou je angst aan moeten jagen --
dat doet het mij in ieder geval wel.
Ik wil het ook graag hebben over palliatieve geneeskunde:
een zorgmodel voor deze bevolkingsgroep, gebaseerd op wat zij belangrijk vinden.
Patiëntgerichte zorg, gebaseerd op hun waarden,
die deze bevolkingsgroep helpt beter en langer te leven.
Het is een zorgmodel dat de waarheid vertelt,
de patiënt erbij betrekt,
en mensen laat zien waar ze staan.
Ik begin met een verhaal over mijn allereerste patiënt.
Mijn eerste dag als arts,
met de lange witte jas ...
Ik liep het ziekenhuis in
en meteen kwam deze man, Harold, 68 jaar oud,
binnen op de Spoedeisende Hulp.
Hij had al zes weken hoofdpijn en die werd steeds maar erger en erger.
Onderzoek wees uit dat hij kanker had die was uitgezaaid naar zijn hersens.
De dienstdoende arts zei dat ik Harold en zijn familie op de hoogte moest stellen
van de diagnose, de prognose en de zorgmogelijkheden.
Net vijf uur bezig in mijn nieuwe functie
kon ik eigenlijk maar één ding doen.
Ik liep naar binnen,
ging zitten,
pakte Harolds hand,
pakte de hand van zijn vrouw
en verder niets.
Hij zei: "Geen goed nieuws, zeker?"
Ik zei: "Nee."
En zo praatten we en luisterden we naar elkaar.
En na een tijdje zei ik:
"Harold, wat vind jij nou echt belangrijk?
Wat is heilig voor je?"
En hij zei:
"Mijn familie."
Ik zei: "Wat wil je doen?"
Hij stootte me aan en zei: "Ik wil vissen."
Ik zei: "Dat kan ik wel."
De volgende dag ging Harold vissen.
Een week later overleed hij.
Als ik terugkijk op mijn opleiding en op mijn carrière,
dan denk ik terug aan Harold.
Ik denk dat dit een gesprek is
dat veel te weinig wordt gevoerd.
Het is een gesprek dat ons naar een crisis heeft gevoerd,
de grootste bedreiging van de Amerikaanse levensstijl,
namelijk de zorgkosten.
Wat zijn de feiten?
We weten dat deze bevolkingsgroep, de meest zieke mensen,
goed is voor 15 procent van het bruto binnenlands product --
bijna 2,3 biljoen dollar.
Dus de ziekste 15 procent is goed voor 15 procent van het BBP.
Als we dit doorberekenen voor de volgende twee decennia,
de groei van de babyboomers volgend,
dan komen we als we zo doorgaan uit op 60 procent van het BBP.
60 procent van het bruto binnenlands product
van de Verenigde Staten --
dan gaat het niet langer over gezondheidszorg.
Dan gaat het over een liter melk,
over collegegeld.
Alles waar we waarde aan hechten
en alles wat we op dit moment kennen.
De vrijemarkteconomie en het kapitalisme
van de Verenigde Staten staan op het spel.
Denk even niet aan alle statistieken, vergeet de cijfers.
Wat krijgen we eigenlijk voor al die dollars die we uitgeven.
Het Dartmouth Atlas-project keek zo'n zes jaar geleden
naar iedere dollar die Medicare uitgaf --
voornamelijk voor deze groep.
Daar kwam uit dat patiënten met de hoogste uitgaven
de mensen waren die het meeste leden, pijn hadden en depressief waren.
En vaak overleden ze eerder.
Hoe kan dat?
We wonen in de VS,
we hebben de beste gezondheidszorg ter wereld.
We geven 10 keer meer uit aan deze patiënten
dan het tweede land van de wereld.
Daar klopt iets niet.
Wat we wel weten,
is dat van de 50 beste landen ter wereld,
met georganiseerde gezondheidszorgsystemen,
wij op plaats 37 staan.
Voormalige Oostbloklanden en landen in Sub-Saharaans Afrika
scoren hoger dan wij op kwaliteit en waarde.
Iets wat ik elke dag zie in mijn praktijk
en wat velen van jullie vast en zeker zelf ooit hebben ervaren:
meer is niet altijd meer.
Degenen die meer onderzoeken kregen,
meer toeters en bellen,
meer chemokuren, meer operaties, meer van alles --
hoe meer we met iemand doen,
hun kwaliteit van leven neemt ervan af.
En verkort het vaak.
Dus wat gaan we hier aan doen?
Wat doen we er nu aan?
En waarom is dit zo?
De trieste waarheid, dames en heren,
is dat wij, de gezondheidszorg -- dokters in lange witte jassen --
van jullie stelen.
We stelen van jullie de kans
om te kiezen hoe je je leven wilt leven,
in de context van welke ziekte je ook maar hebt.
Wij richten ons op de ziekte, op pathologie en operaties
en medicatie.
We gaan voorbij aan de mens zelf.
Hoe kunnen we dit behandelen,
zonder dat te begrijpen?
We doen iets met dit,
maar we moeten iets doen voor dat.
De gezondheidszorg heeft 3 doelen.
Ten eerste, de ervaring van de patiënt verbeteren.
Ten tweede, de gezondheid van de bevolking verbeteren.
Ten derde, de gemiddelde kosten per persoon verlagen.
Toen wij met onze groep, de palliatieve zorg,
in 2012 met de allerziekste mensen werkten --
kanker, hartklachten, longziektes,
nierziektes, dementie --
hoe hebben wij toen de patiëntervaring verbeterd?
"Ik wil graag naar huis dokter."
"Oké, we brengen de zorg wel naar je toe."
Kwaliteit van leven, verbeterd.
Denk aan de menselijke kant.
Twee: gezondheid van de bevolking.
Hoe keken we op een andere manier naar deze bevolkingsgroep,
waren we op een ander, dieper niveau betrokken
en bevrijdden we het contact van mijn persoonlijke begrenzingen.
Hoe gingen we met deze groep om,
zodat onze poliklinische patiënten,
94 procent in 2012,
nooit naar het ziekenhuis hoefden te komen?
Niet omdat ze dat niet konden.
Maar omdat ze het niet hoefden.
We brachten de zorg naar hen toe.
We hielden hun waarde, hun kwaliteit in stand.
Nummer drie: gemiddelde kosten per persoon.
Voor deze groep is dat nu 2,3 biljoen dollar
en over 20 jaar 60 procent van het BBP,
en wij hebben die zorgkosten met bijna 70 procent verlaagd.
Ze kregen vaker wat ze wilden, op basis van hun eigen waarden,
ze leefden beter en ze leven langer,
voor twee derde minder geld.
Hoewel Harolds tijd beperkt was,
is palliatieve zorg dat niet.
Palliatieve zorg is een paradigma van de diagnose tot de dood.
De uren, weken, maanden, jaren,
door een continuüm --
met behandeling, zonder behandeling.
Dit is Christine.
Baarmoederhalskanker fase 3,
dus de metastatische kanker die in haar baarmoeder begon
heeft zich door haar lichaam verspreid.
Ze is in de vijftig en ze staat vol in het leven.
Dit gaat niet over het levenseinde, dit gaat over leven.
Dit gaat niet alleen over bejaarden,
dit gaat over mensen.
Dit is Richard.
Longziekte, laatste fase.
"Richard, wat is heilig voor je?"
"Mijn kinderen, mijn vrouw en mijn Harley."
(Gelach)
"Oké!
Ik kan je er niet op rondrijden, ik kan amper fietsen,
maar laten we kijken wat we kunnen doen."
Richard kwam bij me
en hij was er slecht aan toe.
Hij hoorde een klein stemmetje zeggen
dat hij misschien nog maar een paar weken of maanden had.
En toen praatten we.
Ik luisterde en probeerde te horen --
een groot verschil.
Gebruik deze evenveel als dit.
Ik zei: "Oké, laten we het dag voor dag bekijken",
net als we dat met elk hoofdstuk in ons leven doen.
We leven gewoon van dag tot dag met Richard mee.
Eén of twee telefoontjes per week,
maar hij doet het heel goed gezien zijn longziekte.
Palliatieve zorg is niet alleen voor ouderen,
niet alleen voor mensen van middelbare leeftijd.
Het is voor iedereen.
Dit is mijn vriend Jonathan.
Ik vind het fantastisch dat Jonathan en zijn vader hier vandaag aanwezig zijn.
Jonathan is in de 20 en ik heb hem een paar jaar geleden ontmoet.
Hij had zaadbalkanker,
uitgezaaid naar zijn hersenen.
Hij had een beroerte gehad,
hij had een hersenoperatie gehad, bestraling, chemokuur.
Toen ik hem en zijn familie ontmoette,
zou hij een paar weken later een beenmergtransplantatie ondergaan,
en in de loop van ons gesprek zeiden ze: "Kun je ons uitleggen wat kanker is?"
Hoe zijn we zo ver gekomen
zonder te begrijpen waar het precies om gaat?
Hoe zijn we zo ver gekomen zonder mensen te informeren
waar het precies om gaat,
voordat we de volgende stap nemen en van mens tot mens met ze praten
om uit te vinden of dat de juiste stap is?
We kunnen van alles met je doen.
Maar moeten we dat ook?
Ik ben niet de enige die het zegt.
Alle bewijzen rond palliatieve zorg laten vandaag de dag zien,
met grote zekerheid, dat mensen beter en langer leven.
Een baanbrekend artikel uit het New England Journal of Medicine in 2010:
een onderzoek van Harvard, door vrienden van me, collega's --
Laatste fase longkanker:
één groep kreeg palliatieve zorg,
de andere niet.
De patiënten met palliatieve zorg zeiden minder pijn te hebben,
waren minder depressief.
Ze werden minder vaak in het ziekenhuis opgenomen.
En, dames en heren,
ze leefden drie tot zes maanden langer.
Als palliatieve zorg een kankermedicijn was,
zou iedere oncoloog op aarde het voorschrijven.
Waarom doen ze dat dan niet?
Omdat wij, domme dokters in lange witte jassen,
een mantra is bijgebracht van je richten op dit,
en niet op dit.
Iedereen bereikt ooit dit punt.
Maar het gesprek hier vandaag gaat niet over sterven,
het gaat over leven.
Leven gebaseerd op onze waarden, op wat heilig voor ons is,
op hoe wij de hoofdstukken van ons leven willen schrijven,
of het nu het laatste is,
of de laatste vijf.
Wat we weten,
wat we hebben bewezen,
is dat dit gesprek nu plaats moet vinden --
niet volgende week, niet volgend jaar.
De inzet is onze levens nu,
en onze levens als we ouder worden
en de levens van onze kinderen en onze kleinkinderen.
Niet alleen in het ziekenhuis,
of thuis op de bank,
maar overal waar we komen en alles wat we zien.
Palliatieve zorg is het antwoord:
met mensen in gesprek te gaan;
de reis, die we allemaal moeten maken, te veranderen --
en ten goede te veranderen.
Aan mijn collega's,
aan mijn patiënten,
aan mijn overheid,
aan alle mensen
vraag ik dat we opstaan, van ons laten horen en eisen
dat we de beste zorg krijgen,
zodat we vandaag beter kunnen leven
en morgen ook een beter leven hebben.
We moeten vandaag veranderen,
zodat we morgen kunnen leven.
Hartelijk bedankt.
(Applaus)