Hola, mi nombre es Andy Imparato
y soy el Director Ejecutivo de Disability Rights California.
Puedo recordar muchas interacciones distintas que tuve
con personas con discapacidad cuando era joven,
pero diría que el hecho más impactante para mí
fue cuando al comenzar mi carrera profesional como abogado
me diagnosticaron con trastorno bipolar.
Estaba trabajando en una organización
que abogaba por los derechos de personas con discapacidad
y aprendí la idea que aparece en muchas leyes federales sobre discapacidad,
que la discapacidad es una parte natural de la experiencia humana.
Esto era un concepto muy poderoso para mí
mientras intentaba lidiar con un nuevo diagnóstico de trastorno bipolar.
Creo que el mensaje que recibía del mundo de salud mental
era que mi diagnóstico no era natural,
que era un problema a largo plazo que tendría que abordar.
No tenía la sensación que la experiencia de vivir con el trastorno bipolar
en realidad pudiera favorecerme
y ayudarme en mi trayectoria profesional.
Y, rodeado de defensores de derechos para personas con discapacidad,
personas con experiencias propias con muchos diferentes discapacidades
- vivía en Boston en ese momento -
comprendí que mi propia experiencia en realidad era una fuerza
y una fuente de credibilidad para el trabajo que estaba realizando,
y que si quería ser eficaz como defensor de la discapacidad
tenía que aprender que mi discapacidad era un activo y una fuerza.
Así que siento que la Ley para los Americanos con Discapacidad
refleja los valores del movimiento por los derechos de personas con discapacidad
y uno de los más importantes valores es que la discapacidad es natural.
Tu vida con una discapacidad es una parte natural de la experiencia humana
Y no debe impedirte hacer lo que quieres hacer.
Y si se te impide hacer esas cosas, es discriminación, no es natural.
La idea de que la discriminación es antinatural y las discapacidades naturales
fue algo poderoso para mí y me ayudo a enmarcar mi experiencia como
persona con una discapacidad a largo plazo, que adquirí como adulto.
Lo más importante que el movimiento por los derechos de los discapacitados
obtuvo de la Ley para los Americanos con Discapacidad
fue el marco de los temas de discapacidad como temas de derechos civiles.
Si miras la historia de la política de discapacidad en los EE.UU. y otros países,
la gente a menudo veía la discapacidad a través de un marco de bienestar social,
a través de un marco de pobreza, a través del marco de pobre «digno».
La idea era que, para abordar los problemas de los discapacitados,
solo hacía falta proporcionar los servicios adecuados.
Pero no había un concepto de discriminación,
no había un concepto de derechos humanos y civiles en torno a ello.
Teníamos leyes anteriores como la «Ley de rehabilitación»
parte de la cual abordaba la discriminación por discapacidad.
Pero la ADA fue la primera ley que en su totalidad abordaba la discriminación.
Creo que para muchos de los que vivimos con una discapacidad,
el marco de los derechos civiles es un marco muy importante,
porque si algo malo te sucede como persona con discapacidad,
deja de ser sobre qué hiciste mal
o que servicios necesitas para evitar hacerlo de nuevo,
y empieza a ser que tal vez el sistema fue diseñado para excluirte,
y esto es discriminación.
Así que no mires solo a la persona como origen del problema,
sino mira también a su entorno.
Creo que este concepto ha sido realmente importante para ayudarnos a replantear
por qué les suceden cosas malas a las personas con discapacidad,
por qué hay exclusión, por qué hay segregación,
por qué hay pobreza.
Y nos ayuda a tener mayores expectativas para nosotros mismos
y mayores expectativas para nuestro entorno.
Así que hay muchas cosas concretas que la ADA ha hecho,
como hacer que los autobuses sean mucho más accesibles
para personas con una gran variedad de discapacidades
y construir un entorno mucho más accesible.
Pero creo que enmarcar nuestros problemas de manera casi espiritual
como problemas de derechos civiles, como problemas judiciales,
como problemas de derechos civiles
fue tan importante como cualquier requisito específico de la ley.
Así que es difícil elegir un tema que me gustaría que cambiara en el futuro,
pensando en los próximos 30 años de la Ley para los Americanos con Discapacidad.
Pero creo que una cosa fundamental que debemos cambiar
es lo que exigimos que las personas demuestren
para poder conseguir apoyo del gobierno
mediante nuestros programas más importantes.
Miramos los 4 programas más importantes para personas con discapacidades:
Seguro Social por Incapacidad, Seguro de Ingreso Suplementario,
Medicaid y Medicare.
Estos programas requieren que demuestres que tienes una discapacidad.
Esto se hace mediante evidencia médica que demuestre que,
debido a una discapacidad física o mental,
no puedes realizar una actividad bien remunerada.
La mayoría de la gente entiende que esto significa
que debido a su discapacidad no pueden trabajar.
Y este marco para decidir quien merece recibir apoyo del gobierno
se remonta a 1956,
cuando esa definición se redactó inicialmente en el estatuto federal.
Y nuestra percepción sobre lo que las personas con discapacidades
pueden lograr en el mercado laboral ha evolucionado enormemente desde 1956.
Sabemos que personas con discapacidades muy importantes
pueden lograr el éxito en un mercado laboral competitivo
si tienen el apoyo adecuado.
Pero aun así, requerimos que las personas presenten pruebas médicas
que demuestran que su discapacidad les impide trabajar,
para poder conseguir apoyos para poder vivir de forma independiente y trabajar.
Y esto es un sistema al revés.
Hemos intentado a lo largo de los años, incorporar incentivos laborales
en los programas de Seguro Social por Incapacidad.
Tenemos un programa de afiliación a Medicaid.
Hemos hecho muchas cosas en los márgenes para facilitar
que las personas con discapacidad trabajen y obtengan prestaciones.
Pero no hemos abordado la definición fundamental
de quien tiene derecho a las prestaciones.
Así que una de las cosas que espero ver a medida que avanzamos
es la alineación de la definición de discapacidad en la Seguridad Social
y en las leyes de Prestaciones por Discapacidad
con el concepto de discapacidad en la Ley para los Americanos con Discapacidad.
En lugar de pedirles a las personas que demuestren que su discapacidad les impide
realizar una actividad bien remunerada,
deberíamos preguntarles qué apoyos necesitan
para poder participar plenamente en la comunidad.
Y podemos decidir si necesitas un cierto nivel de apoyo
y si tienes derecho a una prestación.
Podría ser una cosa completamente diferente para la atención médica
u otros servicios y apoyos a largo plazo,
pero bajo ningún concepto debemos exigir a un joven de 18 años,
quien está empezando su vida como adulto,
presentar pruebas médicas que demuestren que su discapacidad le impide trabajar.
Esto es nuestra política, ha sido nuestra política desde 1956.
Gastamos cientos de miles de millones de dólares federales
en programas que requieren que las personas hagan esta demostración inicial.
Así que creo que es muy importante que cambiemos esto,
si queremos alcanzar el concepto de la Ley para los Americanos con Discapacidad.
En Disabilities Rights California hemos estado pensando mucho
en cómo podemos responder a las tres crisis
que se están desarrollando en nuestro Estado y en todo el país.
La primera es la pandemia, otra es la recesión económica ligada a la pandemia,
con mucha gente perdiendo sus trabajos,
y la tercera es esa conversación nacional que tenemos sobre la justicia racial.
La pandemia afecta desproporcionadamente a comunidades de color en California.
La recesión económica afecta de manera desproporcionada a comunidades de color,
y la violencia policial además de todas las barreras estructurales existentes
en todos los programas de ayuda a niños y adultos con discapacidades
nuevamente afectan de manera desproporcionada y negativa
a los niños y adultos afroamericanos, los niños y adultos latinoamericanos,
y otros de diversas comunidades en California.
Así que, cuando llamamos a la acción,
creo que una de las cosas más importantes que podemos hacer
mientras celebramos el 30 aniversario de la ADA,
es destacar que poblaciones en California y en todo el país han tenido
los beneficios menos positivos de la Ley para los Americanos con Discapacidad
y que podemos hacer para extender la visión y el impacto de esta ley
a las comunidades que no han sentido el impacto en el mismo grado
como las familias de clase media, los beneficiarios principales de la ley.
¿Y qué significa esto?
Significa que el sistema escolar debe hacer más
para no tener una disciplina desproporcionada
para los niños de color con discapacidades.
Se debería hablar de sacar a la policía de las escuelas.
Nuestro sistema de centros regionales en California debería abordar la disparidad
para que las familias con bajos recursos, familias de culturas diversas,
tengan el mismo acceso a los servicios y apoyos que las familias más adineradas.
En el contexto del sistema de rehabilitación vocacional,
realizar un análisis de equidad y asegurar que la población atendida
se parece a la población de California.
Creo que es una conversación nacional, pero California podría liderar el país
porque somos líderes de muchas otras maneras.
Somos uno de los estados más diversos del país.
Tenemos un gobierno estatal progresista que se preocupa por la diversidad,
que se preocupa por la inclusión, que se preocupa por la equidad.
Tenemos un gobernador que creó un grupo de trabajo para reconstruir la economía.
e incluyó a mi predecesora, Catherine Blakemore,
la ex directora ejecutiva de Disabilities Rights California
en ese grupo de trabajo junto con el director ejecutivo de Apple.
Tenemos la industria de la tecnología que literalmente está cambiando el mundo,
desde el punto de vista de cómo la gente interactúa con el mundo.
Y tenemos una oportunidad enorme de procurar que personas con discapacidades
de diversos orígenes tengan oportunidades de trabajar en la industria tecnológica
y de dar forma a la tecnología que todos usaremos a diario en el futuro.
Así que creo que uno de los mensajes más importante para este aniversario es:
asegurémonos de que la visión de la ADA llegue a todas la poblaciones
que podrían beneficiarse de ella.
Abordemos el racismo estructural, abordemos la disparidad,
abordemos las desigualdades
que existen en todos los sistemas que sirven a las personas con discapacidades,
para que la visión, la inclusiva, la visión inclusiva radical
de la Ley para los Americanos con Discapacidad
sea una que se pueda experimentar y que pueda beneficiar a toda la comunidad
¡Eso fue maravilloso!
Fue ....[sin palabras]
¡Muchas gracias!
¡Gracias, gracias, gracias!