Hola, mi nombre es Andy Imparato y soy el Director Ejecutivo de Disability Rights California. Puedo recordar muchas interacciones distintos que tuve con personas con discapacidad cuando era joven, pero diría que el hecho más impactante para mí fue cuando al comenzar mi carera profesional como abogado me diagnosticaron con trastorno bipolar. Estaba trabajando en una organización que abogaba por los derechos de personas con discapacidad y aprendí la idea que aparece en muchas leyes federales sobre discapacidad, que la discapacidad es una parte natural de la experiencia humana. Y para mí esta idea era muy poderosa mientras intentaba lidiar con un nuevo diagnóstico de trastorno bipolar. Creo que es mensaje que recibía del mundo de salud mental era que mi diagnóstico no era natural y que era un problema a largo plazo que iba a tener que abordar. No tenía la sensación que la experiencia de vivir con el trastorno bipolar en realidad pudiera favorecerme y ayudarme en mi trayectoria profesional. Y, rodeado de defensores de derechos para personas con discapacidad, personas con experiencias propias con muchos diferentes discapacidades, vivía en Boston en ese momento, comprendí que mi propia experiencia en realidad era una fuerza y una fuente de credibilidad para el trabajo que estaba realizando, y que si quería ser eficaz como defensor de la discapacidad tenía que aprender a ver mi discapacidad como un activo y una fuerza. Así que siento que la Ley para los Americanos con Discapacidad refleja los valores del movimiento por los derechos de personas con discapacidad y uno de los más importantes valores es que la discapacidad es natural. Tu vida con una discapacidad es una parte natural de la experiencia humana Y no debe impedirte hacer lo que quieres hacer. Y si te impide hacer esas cosas, es discriminación, no es natural. La idea de que la discriminación no es natural y las discapacidades son naturales fue algo poderoso para mí y me ayudo a enmarcar mi experiencia como persona con una discapacidad a largo plazo, que adquirí como adulto. Lo más importante que el movimiento por los derechos de los discapacitados obtuvo de la Ley para los Americanos con Discapacidad fue el marco de los temas de discapacidad como temas de derechos civiles Si miras la historia de la política de discapacidad en los EE.UU y otros países, la gente a mundo veía la discapacidad a través de un marco de bienestar social, a través de un marco de pobreza, a través del marco de pobre «digno». La idea era que para abordar los problemas de los discapacitados, solo hacía falta proporcionar los servicios adecuados. Pero no había un concepto de discriminación, no había un concepto de derechos humanos y civiles en torno a ello. Teníamos leyes anteriores como la «Ley de rehabilitación» que incluía parte de la ley que abordaba la discriminación por discapacidad. pero la ADA fue la primera ley que en su totalidad abordaba la discriminación. Creo que para muchos de los que vivimos con una discapacidad, el marco de los derechos civiles es un marco muy empoderador, porque si algo malo te sucede como persona con discapacidad, deja de ser sobre qué hiciste mal o que servicios necesitas para evitar hacerlo de nuevo, y empieza a ser que tal vez el sistema fue diseñado para excluirte, y esto es discriminación. Así que no mires solo a la persona como origen del problema, sino mira también a su entorno. Creo que este concepto ha sido realmente importante para ayudarnos a replantear porqué les suceden cosas malas a las personas con discapacidad, por qué hay exclusión, por qué hay segregación, por qué hay pobreza. Y nos ayuda a tener mayores expectativas para nosotros mismos y mayores expectativas para nuestro entorno. Así que hay muchas cosas concretas que la ADA ha hecho, como hacer que los autobuses sean mucho más accesibles para personas con una gran variedad de discapacidades y construir un entorno mucho más accesible. Pero creo que enmarcar nuestros problemas de manera casi espiritual como problemas de derechos civiles, como problemas judiciales. como problemas de derechos civiles fue tan importante como cualquier requisito específico de la ley. Así que es difícil elegir un tema que me gustaría que cambiara en el futuro, pensando en los próximos 30 años de la Ley para los Americanos con Discapacidad. Pero creo que una cosa fundamental que debemos cambiar es lo que exigimos que las personas demuestren para poder conseguir apoyo del gobierno mediante nuestros programas más importantes. Miramos los 4 programas más importantes para personas con discapacidades: Seguro Social por Incapacidad, ingreso suplementario por seguridad, Medicaid y Medicare. Estos programas requieren que demuestres que tienes una discapacidad. Esto se hace mediante evidencia médica que demuestre que, debido a una discapacidad física o mental, no puedes realizar una actividad bien remunerada. La mayoría de la gente entiende que esto significa que debido a su discapacidad no pueden trabajar. Y este marco para intentar decidir quien merece recibir apoyo del gobierno se remonta a 1956, cuando esa definición se redactó inicialmente en el estatuto federal. Y nuestro pensamiento sobre lo que las personas con discapacidades pueden lograr en el mercado laboral ha evolucionado enormemente desde 1956. Sabemos que personas con discapacidades muy importantes pueden lograr el éxito en un mercado laboral competitivo si tienen el apoyo adecuado. Pero aún así, requerimos que las personas presenten evidencia médica que demuestra que su discapacidad les impide trabajar, para poder conseguir apoyos para poder vivir de forma independiente y trabajar. Y esto es un sistema al revés. Hemos intentado a lo largo de los años, incorporar incentivos laborales en los programas de discapacidad de la Seguridad Social. Tenemos un programa de afiliación a Medicaid. Hemos hecho muchas cosas en los márgenes para facilitar que las personas con discapacidad trabajen y obtengan prestaciones. Pero no hemos abordado la definición fundamental de quien tiene derecho a las prestaciones. Así que una de las cosas que espero ver a medida que avanzamos es la alineación de la definición de discapacidad en la Seguridad Social y en las leyes de Prestaciones por Discapacidad con el concepto de discapacidad en la Ley para los Americanos con Discapacidad. En lugar de pedirles a las personas que demuestren que su discapacidad les impide realizar una actividad bien remunerada, deberíamos preguntarles qué apoyos necesitan para poder participar plenamente en la comunidad. Y podemos decidir si necesitas un cierto nivel de apoyo y si tienes derecho a una prestación. Podría ser una cosa completamente diferente para la atención médica u otros servicios y apoyo a largo plazo, pero bajo ningún concepto debemos exigir a un joven de 18 años, quien está empezando su vida como adulto, presentar evidencia médica que demuestre que su discapacidad le impide trabajar. Esto es nuestra política, ha sido nuestra política desde 1956. Gastamos cientos de miles de millones de dólares federales en programas que requieren que las personas hagan esta demostración inicial. Así que creo que es muy importante cambiar esto, si queremos alcanzar el concepto de la Ley para los Americanos con Discapacidad.