WEBVTT 00:00:00.659 --> 00:00:02.610 Voici Hogeweyk. 00:00:02.984 --> 00:00:07.365 C'est dans un quartier d'une petite ville dans la région d'Amsterdam, aux Pays-Bas. 00:00:07.881 --> 00:00:11.350 Il y a 27 maisons qui peuvent accueillir six ou sept personnes. 00:00:11.821 --> 00:00:14.610 Il y a un petit centre commercial, un restaurant, un café, 00:00:14.610 --> 00:00:16.900 un supermarché et un cercle communautaire. 00:00:16.900 --> 00:00:21.225 Il y a des rues, des allées et un théâtre. 00:00:22.434 --> 00:00:24.434 Mais c'est une maison de repos. 00:00:25.093 --> 00:00:30.727 Une maison de repos pour les personnes qui vivent avec une démence avancée 00:00:30.751 --> 00:00:34.210 nécessitant des soins et de l'aide 24 heures sur 24. NOTE Paragraph 00:00:35.234 --> 00:00:38.497 La démence est une maladie terrible 00:00:38.521 --> 00:00:41.739 que nous ne savons pas encore guérir. 00:00:42.211 --> 00:00:45.838 C'est une bombe à retardement pour le monde entier, 00:00:45.852 --> 00:00:47.700 pour les gens, pour les politiciens, 00:00:47.700 --> 00:00:51.201 pour tout le monde -- c'est en train de devenir un problème très épineux. 00:00:51.228 --> 00:00:54.473 Il y a déjà de longues listes d'attente pour les maisons de repos. 00:00:55.093 --> 00:00:58.893 La plupart des personnes souffrant de démence qui y vivent sont des femmes. 00:00:59.855 --> 00:01:04.815 C'est partiellement parce que les femmes ont l'habitude de prendre soin d'autrui 00:01:04.839 --> 00:01:08.692 et qu'elles peuvent donc soigner un mari touché par cette maladie, 00:01:08.716 --> 00:01:13.124 alors que l'inverse n'est pas si aisé pour un mari. NOTE Paragraph 00:01:14.629 --> 00:01:18.962 Les démences sont des maladies qui affectent le cerveau. 00:01:18.986 --> 00:01:21.128 L'esprit devient confus. 00:01:21.923 --> 00:01:24.684 On ne sait plus quelle heure il est, 00:01:24.708 --> 00:01:27.446 ce qu'il se passe, qui est qui. 00:01:27.470 --> 00:01:28.942 Tout est embrouillé. 00:01:28.966 --> 00:01:31.180 Cette confusion 00:01:31.204 --> 00:01:37.249 rend les personnes anxieuses, dépressives et agressives. NOTE Paragraph 00:01:38.728 --> 00:01:41.109 Voici une image d'une maison de repos typique. 00:01:41.133 --> 00:01:43.188 Je travaillais là en 1992. 00:01:43.641 --> 00:01:45.148 J'étais responsable des soins. 00:01:45.687 --> 00:01:48.703 Nous discutions souvent entre collègues 00:01:48.727 --> 00:01:52.232 et nous ne souhaitions pas les soins que nous administrions, 00:01:52.232 --> 00:01:53.752 pour nos parents, 00:01:53.752 --> 00:01:57.060 ni pour nos amis ou pour nous-mêmes. 00:01:57.815 --> 00:01:59.600 Un jour, nous avons compris 00:01:59.624 --> 00:02:02.378 qu'uniquement parler n'allait pas changer la situation. 00:02:02.378 --> 00:02:03.801 Nous étions aux commandes. 00:02:03.801 --> 00:02:06.295 Nous devions agir pour changer l'environnement actuel 00:02:06.319 --> 00:02:09.683 et en faire un lieu où nous placerions nos parents. NOTE Paragraph 00:02:10.773 --> 00:02:13.781 Nous en avons discuté beaucoup et chaque jour, nous constations 00:02:13.805 --> 00:02:17.498 que les personnes qui vivaient dans notre maison de repos 00:02:17.522 --> 00:02:19.887 étaient déroutées par leur environnement 00:02:19.911 --> 00:02:23.458 car elles le voyaient comme une sorte d'hôpital 00:02:23.482 --> 00:02:27.593 avec des médecins et des infirmières et des aides-soignants en uniforme 00:02:27.593 --> 00:02:29.540 et parce qu'ils vivent dans un service. 00:02:30.069 --> 00:02:32.903 Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont là. 00:02:32.927 --> 00:02:36.236 Ils veulent quitter ce lieu et cherchent un ailleurs. 00:02:36.617 --> 00:02:41.554 Ils cherchent et espèrent retrouver le seuil de leur maison. 00:02:42.022 --> 00:02:45.847 Nous avons compris que cet environnement-là 00:02:45.871 --> 00:02:48.914 causait davantage de confusion 00:02:48.914 --> 00:02:52.220 à des personnes qui sont déjà embrouillées. 00:02:52.244 --> 00:02:55.778 On ajoutait de la confusion à la confusion. 00:02:56.180 --> 00:02:58.631 Ils n'avaient vraiment pas besoin de ça. NOTE Paragraph 00:02:59.084 --> 00:03:01.846 Ces personnes voulaient une vie 00:03:01.870 --> 00:03:05.434 et le soutien, notre soutien, pour gérer cette démence. 00:03:05.957 --> 00:03:10.689 Ils voulaient vivre dans une maison normale. 00:03:10.713 --> 00:03:11.863 Pas dans un service. 00:03:12.482 --> 00:03:15.307 Ils voulaient un ménage normal, 00:03:15.331 --> 00:03:20.029 où ils pouvaient sentir le fumet du dîner qui mijotait dans la cuisine. 00:03:20.966 --> 00:03:25.228 Ils voulaient être libres d'aller chercher quelque chose à grignoter ou à boire. 00:03:25.611 --> 00:03:27.841 Voilà ce dont ils avaient besoin. 00:03:27.865 --> 00:03:30.364 C'est donc ce que nous devrions organiser pour eux. NOTE Paragraph 00:03:31.269 --> 00:03:35.990 Nous avons pensé aussi à l'importance d'être à une échelle familiale, 00:03:36.014 --> 00:03:40.966 non pas 15, 20 ou 30 patients dans un service, 00:03:41.434 --> 00:03:45.648 mais bien des petits groupes de personnes, six ou sept, comme une famille. 00:03:47.069 --> 00:03:48.942 Comme vivre avec des amis. 00:03:50.709 --> 00:03:53.788 Nous devions donc sélectionner les personnes 00:03:53.812 --> 00:03:56.566 sur la base de leurs valeurs dans la vie 00:03:56.590 --> 00:03:59.690 afin qu'ils aient de bonnes chances de devenir amis 00:03:59.714 --> 00:04:01.282 en vivant ensemble. 00:04:02.225 --> 00:04:06.385 Alors, nous avons questionné les familles de nos résidents 00:04:06.409 --> 00:04:10.102 sur ce qui est important pour leur père ou pour leur mère, 00:04:10.126 --> 00:04:12.875 sur ce qu'étaient leur vie, leurs souhaits. 00:04:12.899 --> 00:04:17.144 Nous avons déterminé sept catégories que nous appelons groupes de vie. NOTE Paragraph 00:04:17.709 --> 00:04:21.370 Il y a par exemple le groupe de vie solennel. 00:04:21.851 --> 00:04:23.077 Dans ce groupe de vie, 00:04:23.101 --> 00:04:26.522 les personnes interagissent entre elles de manière plus formelle, 00:04:26.546 --> 00:04:27.839 plus distante. 00:04:27.863 --> 00:04:30.109 Leur journée démarre un peu plus tard 00:04:30.133 --> 00:04:31.855 et se termine plus tard aussi. 00:04:31.879 --> 00:04:34.905 La musique classique est plus présente dans ce groupe 00:04:34.929 --> 00:04:36.632 que dans les autres groupes de vie. 00:04:36.656 --> 00:04:38.140 Au menu, 00:04:38.164 --> 00:04:41.943 il y a plus souvent de la cuisine française que hollandaise. NOTE Paragraph 00:04:41.967 --> 00:04:43.559 (Rires) NOTE Paragraph 00:04:43.583 --> 00:04:47.194 De l'autre côté du spectre, il y a le groupe des artisans. 00:04:47.218 --> 00:04:49.361 C'est un style de vie très traditionnel 00:04:49.361 --> 00:04:52.001 où on se lève tôt le matin et où on va dormir tôt aussi. 00:04:52.001 --> 00:04:55.981 Car ces personnes ont travaillé dur toute leur vie, des métiers manuels, 00:04:56.005 --> 00:05:00.608 ils ont géré une petite affaire familiale, une ferme, une boutique, 00:05:00.632 --> 00:05:04.767 ou bien ils ont travaillé dans une ferme, comme Monsieur B. 00:05:05.466 --> 00:05:08.966 Il m'a raconté qu'il allait au travail chaque matin 00:05:08.990 --> 00:05:11.504 avec ses tartines dans un sachet en papier 00:05:12.014 --> 00:05:13.504 et un cigare. 00:05:14.824 --> 00:05:18.887 Le cigare était son seul luxe 00:05:19.420 --> 00:05:22.553 et il le dégustait toujours après son déjeuner. 00:05:23.460 --> 00:05:26.788 Jusqu'au jour de sa mort, à Hogeweyk. 00:05:26.812 --> 00:05:32.724 il s'asseyait dans cet abri pour fumer son cigare après le déjeuner. NOTE Paragraph 00:05:35.201 --> 00:05:36.387 Voici ma mère. 00:05:36.387 --> 00:05:38.098 Elle fait partie du groupe culturel. 00:05:38.098 --> 00:05:40.512 Il y a six semaines qu'elle habite à Hogeweyk. 00:05:41.236 --> 00:05:46.476 Ce groupe est intéressé par les voyages, les rencontres avec les gens, les cultures 00:05:46.500 --> 00:05:49.501 et il s'intéresse à l'art et à la musique. 00:05:50.072 --> 00:05:51.805 Il y a d'autres styles de vie. 00:05:52.818 --> 00:05:55.308 Mais c'est ça qui était au cœur de nos discussions 00:05:55.308 --> 00:05:56.838 et que nous avons créé. NOTE Paragraph 00:05:57.766 --> 00:06:02.617 Toutefois, la vie dans une maison parmi un groupe de personnes ne se résume pas 00:06:02.641 --> 00:06:06.019 à partager des valeurs, sa vie ou sa maison. 00:06:06.434 --> 00:06:07.763 La vie offre davantage. 00:06:07.787 --> 00:06:11.091 Tout le monde cherche une vie épanouissante et qui a du sens. 00:06:11.688 --> 00:06:13.249 Nous sommes des animaux sociaux, 00:06:13.249 --> 00:06:15.402 une vie sociale est essentielle pour nous. 00:06:15.817 --> 00:06:17.617 C'est ce que nous avons mis sur pied. 00:06:18.817 --> 00:06:22.293 On aime sortir, faire du shopping, 00:06:22.317 --> 00:06:23.784 rencontrer des gens, 00:06:24.698 --> 00:06:28.438 aller boire un café ou une bière avec des amis. 00:06:28.462 --> 00:06:33.444 Ou encore, comme Monsieur W. qui aime sortir tous les jours 00:06:33.468 --> 00:06:36.084 pour voir s'il y a des jolies dames à rencontrer. NOTE Paragraph 00:06:36.108 --> 00:06:38.096 (Rires) NOTE Paragraph 00:06:38.465 --> 00:06:40.020 Il est très galant 00:06:40.020 --> 00:06:42.571 et espère obtenir des sourires, qu'il reçoit toujours. 00:06:42.863 --> 00:06:45.196 Il danse avec ses jolies dames dans le bistro. 00:06:46.014 --> 00:06:47.530 C'est la fête tous les jours. NOTE Paragraph 00:06:47.554 --> 00:06:50.768 D'autres personnes préfèrent le restaurant, 00:06:50.792 --> 00:06:52.466 boire du vin en bonne compagnie, 00:06:52.490 --> 00:06:56.156 déjeuner ou dîner avec leurs amis et célébrer la vie. 00:06:56.180 --> 00:06:58.966 Ma mère se promène dans le parc, 00:06:58.966 --> 00:07:00.989 elle profite du soleil assise sur un banc, 00:07:00.989 --> 00:07:03.823 avec l'espoir qu'un passant vienne s'asseoir à ses côtés 00:07:03.847 --> 00:07:06.410 pour parler de la vie 00:07:06.434 --> 00:07:09.669 ou des canards dans l'étang. NOTE Paragraph 00:07:10.355 --> 00:07:12.616 Cette vie sociale-là est si importante. 00:07:12.998 --> 00:07:17.574 Ça signifie qu'on fait partie de la société, qu'on a sa place. 00:07:17.974 --> 00:07:20.041 On a besoin de ce sentiment d'appartenance. 00:07:21.013 --> 00:07:24.561 Même quand on vit avec une démence avancée. NOTE Paragraph 00:07:25.482 --> 00:07:28.347 Voici la vue de mon bureau. 00:07:28.371 --> 00:07:32.580 Un jour, j'ai observé une dame venir d'un côté 00:07:32.604 --> 00:07:36.223 et une autre dame se rapprocher par l'autre côté. 00:07:36.247 --> 00:07:38.595 Je les connaissais bien toutes les deux. 00:07:38.929 --> 00:07:42.281 Je les observais souvent se promener. 00:07:42.618 --> 00:07:46.999 J'essayais de temps en temps de converser avec elles, 00:07:47.023 --> 00:07:49.776 mais leur conversation était... 00:07:50.586 --> 00:07:53.072 difficile à suivre. 00:07:53.839 --> 00:07:57.498 Ce jour-là, je les ai observées se rencontrer et discuter 00:07:57.522 --> 00:07:59.402 avec de grands gestes. 00:07:59.426 --> 00:08:01.159 Elles s'amusaient tant ensemble. 00:08:01.554 --> 00:08:04.632 Ensuite, elles se sont dit au revoir et séparées. 00:08:05.331 --> 00:08:08.569 Que vouloir de plus dans la vie que rencontrer des personnes 00:08:08.593 --> 00:08:10.640 et faire partie de la société ? 00:08:11.093 --> 00:08:13.227 C'est ce qui se déroulait sous mes yeux. NOTE Paragraph 00:08:14.148 --> 00:08:16.155 Hogeweyk est devenu un endroit 00:08:16.179 --> 00:08:19.861 où les gens qui souffrent de démence peuvent vivre, 00:08:19.885 --> 00:08:21.821 être libres et en sécurité 00:08:21.845 --> 00:08:26.329 car les professionnels et les bénévoles qui travaillent là-bas 00:08:26.353 --> 00:08:28.575 savent comment gérer les démences. 00:08:29.093 --> 00:08:32.426 Les professionnels savent comment réaliser leur travail 00:08:32.450 --> 00:08:37.482 afin que celui-ci s'intègre naturellement dans la vie de nos résidents. 00:08:38.826 --> 00:08:42.806 Ça signifie que la direction doit offrir 00:08:42.806 --> 00:08:46.380 tout ce dont ces gens ont besoin pour accomplir leur travail. 00:08:46.866 --> 00:08:50.710 Cela requiert une direction qui a le courage 00:08:50.734 --> 00:08:53.871 d'agir de manière différente de ce qui est l'habitude 00:08:53.895 --> 00:08:56.028 dans des maisons de repos traditionnelles. NOTE Paragraph 00:08:58.989 --> 00:09:00.893 Mais on constate que ça marche bien. 00:09:02.006 --> 00:09:05.172 Ce modèle peut être reproduit partout 00:09:05.196 --> 00:09:07.396 car il n'est pas conçu pour les riches. 00:09:07.863 --> 00:09:12.212 Nous utilisons les mêmes budgets 00:09:12.236 --> 00:09:16.315 qu'une maison de repos traditionnelle dans notre pays. 00:09:16.339 --> 00:09:19.116 Nous travaillons avec les budgets de la sécurité sociale. NOTE Paragraph 00:09:20.220 --> 00:09:27.092 (Applaudissements) NOTE Paragraph 00:09:28.226 --> 00:09:31.798 Cela nécessite uniquement de penser autrement, 00:09:31.822 --> 00:09:34.552 de regarder la personne en face de vous 00:09:34.576 --> 00:09:38.257 et de voir ce dont elle a besoin maintenant. 00:09:39.352 --> 00:09:42.592 Un sourire, une autre manière de penser, 00:09:42.616 --> 00:09:46.663 une autre manière d'agir et cela ne coûte rien. 00:09:47.823 --> 00:09:51.490 Il y a autre chose encore : il faut faire des choix. 00:09:51.903 --> 00:09:55.636 Il faut choisir exactement comment dépenser les budgets. 00:09:56.855 --> 00:09:58.131 Je dis toujours 00:09:59.323 --> 00:10:04.069 que des tentures rouges sont aussi chères que des tentures grises. NOTE Paragraph 00:10:04.093 --> 00:10:05.470 (Rires) NOTE Paragraph 00:10:05.494 --> 00:10:08.017 C'est possible, partout. NOTE Paragraph 00:10:09.263 --> 00:10:10.422 Merci. NOTE Paragraph 00:10:10.446 --> 00:10:15.077 (Applaudissements)