WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
我剛懷雙胞胎三個月，

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
我丈夫羅斯陪我照第二次超音波時。

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
當時我三十五歲。

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
這意味著我們的孩子

00:00:14.907 --> 00:00:16.851
患有先天缺陷的風險非常高

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
魯斯跟我便研究常態的先天缺陷

00:00:20.989 --> 00:00:22.989
我們也覺得可以應付。

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
但我們根本沒料到，

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
會有不尋常的診斷。

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
醫生告訴我們其中一個
胎兒，也就是湯瑪斯，

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
得了致命的先天缺陷-無腦畸型。

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
就是他的腦袋發育不正常。

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
因為他部分頭骨沒有成形。

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
這類嬰兒通常會在死在子宮裡

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
或在出生後數分鐘至數日內死亡

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
但是另一孩子，也就是卡勒，

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
根據醫生所判，似乎是健康的。

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
兩人是同卵雙胞胎。

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
基因組合相同。

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
關於為何如此，我們也問過醫生一堆問題，

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
醫生提出減胎的建議。

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
這個辦法或許行得通，

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
但可能會為我和另一個
健康的胎兒帶來風險

00:01:23.228 --> 00:01:25.585
於是我們決定讓他足月出生

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
那時我懷孕三個月，
還要等待6個月

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
而且要妥善控制自己的
血壓和情緒

00:01:37.268 --> 00:01:40.553
感覺有如一個室友在那六個月裡
用上膛的槍指著我

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
而我瞪著那個槍口良久

00:01:48.507 --> 00:01:50.570
直到我從黑暗中看到一線曙光

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
雖然我們不能避免悲劇

00:01:54.634 --> 00:01:57.097
但我為湯瑪斯短暫的一生

00:01:57.121 --> 00:01:59.342
找到了些許積極的影響。

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.032
於是我問護士有關捐贈器官等事情

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
她聯絡了本地的器官捐贈組織

00:02:07.625 --> 00:02:09.918
華盛頓地區移植協會（WRTC）

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
這所協會向我解釋

00:02:13.954 --> 00:02:15.379
湯瑪斯出生時可能太小，
難以把他的器官移植到其他人

00:02:18.379 --> 00:02:19.529
我很震驚：

00:02:19.553 --> 00:02:21.957
我不知道竟然連你們
也會拒絕接受捐贈。

00:02:21.981 --> 00:02:25.393
但他們說他很適合捐贈做硏究。

00:02:26.290 --> 00:02:28.321
這樣令我對湯瑪斯有了新看法

00:02:28.345 --> 00:02:31.240
與其只是做一個疾病的受害者，

00:02:31.264 --> 00:02:34.851
我倒發覺他會是打開
醫學謎團的鎖匙。

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
2012年3月23日，

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
孖胎兒出生了，兩人都活下來

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
正如醫生說過

00:02:45.668 --> 00:02:48.747
湯瑪斯失去了頭骨的頂部

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
但他可以吃

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
奶瓶裡的奶

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
像正常的嬰兒般依偎和
抓緊我們的手指

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
還躺在我們的臂彎睡覺。

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
六天後，湯瑪斯躺在魯斯懷裡逝世

00:03:01.466 --> 00:03:02.862
全家人都陪伴著他。

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
我們通知 WRTC 後，他們派車

00:03:09.005 --> 00:03:11.544
把他送到國家兒童醫療中心

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
數小時後，我們收到器官
恢復成功的通知

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
捐贈的器官將會送到4處不同的地方

00:03:20.159 --> 00:03:22.555
他的臍帶血送到社克大學

00:03:23.208 --> 00:03:25.263
肝臟送到位於德罕城的
一所叫Cytonet 細胞治療公司。

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
眼角膜送到Schepens眼科硏究院，

00:03:31.532 --> 00:03:33.691
它隸屬於哈佛大學醫學院，

00:03:33.715 --> 00:03:36.571
而視網膜被送到賓卅大學。

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
數日後，我們舉行了喪禮

00:03:42.035 --> 00:03:43.979
當日嬰兒卡姆勒也有出席

00:03:44.003 --> 00:03:47.317
大致上我們人生的這一節
已告一段落

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
但我感到納悶現在發生什麼事？

00:03:51.055 --> 00:03:52.722
硏究學者正在硏習什麼？

00:03:53.130 --> 00:03:55.423
是否值得捐贈？

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
WRTC 邀請我和魯斯參加哀傷靜修。

00:04:00.765 --> 00:04:03.518
我們見了15個喪親家庭

00:04:03.542 --> 00:04:06.169
他們把心愛親人的器官捐贈出來

00:04:07.494 --> 00:04:09.895
有些家庭甚至收到

00:04:09.919 --> 00:04:12.888
來自那些器官捐贈獲得者的

00:04:12.912 --> 00:04:14.077
感謝信。

00:04:15.038 --> 00:04:17.227
我聽說雙方甚至為了見面

NOTE Paragraph

00:04:17.251 --> 00:04:18.689
要簽署棄權聲明，

00:04:18.713 --> 00:04:20.109
就好像是公開領養一樣。

00:04:20.907 --> 00:04:23.746
我非常興奮，心想或許可以寫一封信

00:04:23.770 --> 00:04:26.379
或者收到一封信，知道後來怎樣

00:04:26.403 --> 00:04:27.942
但是我非常失望，因為得知這些過程

00:04:27.966 --> 00:04:31.136
只有捐贈器官移植的家庭才會經歷

00:04:31.160 --> 00:04:34.422
我猜想自己可能炉忌別人移植器官。

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
但是接下來的幾年

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
我對器官捐贈認識了不少

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
甚至這個領域找到工作。

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.039
跟著我有一個想法

00:04:45.879 --> 00:04:47.538
我寫了一封信，開始是這樣說：

00:04:47.562 --> 00:04:48.728
「親愛的硏究學者。」

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
我先解釋自己是誰

00:04:52.342 --> 00:04:56.210
然後問他們可否告訴我為什麼在

00:04:56.234 --> 00:04:58.469
2010年3月需要嬰兒的視網膜

00:04:58.493 --> 00:05:00.762
還問他們讓我們參觀那𥚃的實驗室

00:05:01.953 --> 00:05:05.049
我電郵到眼庫的舊眼科統籌基金

00:05:05.073 --> 00:05:07.451
他們負責安排捐贈事宜

00:05:07.475 --> 00:05:09.967
我問他們可否分配給合適的人選

00:05:10.395 --> 00:05:12.626
他們說以往從未做過這樣的事情

00:05:12.650 --> 00:05:14.539
而且不能擔保有回應。

00:05:14.563 --> 00:05:17.379
這樣難不倒我，他們一定回覆。

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.697
兩日後，我收到答覆

00:05:20.721 --> 00:05:23.705
那是來自賓州大學的
Arupa Ganguly博士

00:05:24.617 --> 00:05:26.239
她感謝我的捐贈

00:05:26.263 --> 00:05:28.986
還説她正在硏究視網膜細胞瘤

00:05:29.010 --> 00:05:30.827
那是一種致命的視網膜癌症

00:05:30.851 --> 00:05:32.977
影響五歲以下的小童

00:05:33.001 --> 00:05:35.691
她邀請我們到訪她的實驗室

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.254
其後我們電話交談

00:05:38.278 --> 00:05:40.325
其中有一件事她最想對我說

00:05:40.349 --> 00:05:43.180
就是她無法想像我們的感受

00:05:43.204 --> 00:05:45.944
湯瑪斯終極的奉獻

00:05:45.968 --> 00:05:48.055
令她感到好像虧欠了我們

00:05:48.709 --> 00:05:51.835
於是我說：「我不是反對妳的硏究

00:05:51.859 --> 00:05:53.525
我們其實無從選擇

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
我們捐贈到體制，
它選擇了你的研究。

00:05:57.493 --> 00:06:02.383
其次是每天都有兒童發生不幸的事情

00:06:02.407 --> 00:06:04.195
如果你不要這些視網膜

NOTE Paragraph

00:06:04.219 --> 00:06:06.749
它們很可能已經長埋地下

00:06:06.773 --> 00:06:10.139
所以能夠為妳的硏究出一分力

00:06:10.163 --> 00:06:13.806
將會為湯瑪斯的生命添上新意義。

00:06:13.830 --> 00:06:16.774
請不要因為採用
這些組織而內疚。」

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
跟著她向我解釋
那些組織非常罕有

00:06:20.403 --> 00:06:24.099
她早在6年前已向
國家疾病交流硏究院

00:06:24.123 --> 00:06:26.336
要求採用這些組織

00:06:27.160 --> 00:06:30.494
最後只得一個組織樣本
符合她的要求

00:06:30.518 --> 00:06:31.723
那就是湯瑪斯的組織

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
其後我們安排了日子到訪實驗室

00:06:36.712 --> 00:06:39.563
選擇了2015年3月23日，
那天是雙胞胎的5歲生日。

00:06:42.563 --> 00:06:46.499
掛線後，我電郵了幾張
雙胞胎照片給她

00:06:46.523 --> 00:06:49.412
數星期後，我收到這件
郵寄送來的T恤

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:53.941
再過幾個月後，魯斯、卡勒姆和我

00:06:53.965 --> 00:06:55.556
一起擠進車子踏上旅程。

00:06:55.580 --> 00:06:58.140
我們跟Arupa和她的職員見面

00:06:58.170 --> 00:07:02.020
Arupa 說當我叫她不要內疚時，
她不禁舒了一口氣

00:07:02.440 --> 00:07:04.741
還提到她沒有顧及我們的想法

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
她告訴我們湯瑪斯有一個密碼名字

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
就像海莉耶塔.拉克斯叫海拉一樣

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
湯瑪斯叫做 RES 360

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
RES 的意思是硏究

00:07:18.816 --> 00:07:22.316
360 代表研究的十年過程中

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
他是第360個標本

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
她還讓我們看一份不尋常的文件。

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
那是一張船運標記

00:07:31.809 --> 00:07:33.273
表示湯瑪斯的視網膜
從華盛頓送到費城

00:07:36.273 --> 00:07:39.662
現在這個標記仿彿
成為我們的傳家寶

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
等同軍事獎章或結婚證書

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:47.111
Arupa還說她正在利用
湯瑪斯的視網膜和RNA

00:07:50.111 --> 00:07:53.521
試圖阻止那些形成腫瘤的基因活動

00:07:53.545 --> 00:07:54.959
她甚至給我們看根據 RES 360
硏究得到的結果

00:07:57.959 --> 00:07:59.793
跟著她帶我們往冷涷櫃

00:07:59.817 --> 00:08:03.252
然後展示兩個她一直保存的樣本

00:08:03.276 --> 00:08:05.598
仍舊標示 RES 360

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
那裡剩下兩個小小的樣本

00:08:07.506 --> 00:08:09.034
她說她保存下來

00:08:09.058 --> 00:08:11.386
因為她還未知道何時
或會有更多收穫。

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
其後我們到了會議室

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
大家休息一會，然後吃午飯

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
接著職員送給卡姆勒一份生日禮物。

00:08:22.179 --> 00:08:23.822
那是一份兒童實驗室工具包

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
還聘請他做實習生。

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
最後我今天帶來兩個簡單的信息

00:08:33.578 --> 00:08:37.382
一是大多數人不會想到
捐贈器官作硏究

00:08:37.406 --> 00:08:40.506
我知道我以前一定不會
因為我認為自己是個普通人

00:08:40.536 --> 00:08:41.691
但我已經捐贈出來了。

00:08:41.715 --> 00:08:43.857
那是一次很好的經歷，我樂意推薦

00:08:43.881 --> 00:08:45.825
它讓我們一家人心情得以平伏。

00:08:45.849 --> 00:08:48.634
二是如果你從事人體組織的研究

00:08:48.658 --> 00:08:51.253
想到捐贈者和他（她）的家人

00:08:51.277 --> 00:08:52.472
寫一封信給他們

00:08:52.496 --> 00:08:55.312
告訴他們你收到了和正在做什麼工作

00:08:55.336 --> 00:08:57.003
邀請他們來探訪你的實驗室

00:08:57.027 --> 00:08:59.552
因為那次探訪可能令你

00:08:59.576 --> 00:09:00.807
比他們還要高興。

00:09:00.831 --> 00:09:02.593
我也想請求你們幫個忙

00:09:02.617 --> 00:09:05.576
如果你們曾成功地做了
一次這樣的探訪

00:09:05.600 --> 00:09:06.918
請告訴我

NOTE Paragraph

00:09:08.064 --> 00:09:09.760
我們家庭其餘的經歷

00:09:09.784 --> 00:09:12.096
就是我們探訪了那些接受

00:09:12.120 --> 00:09:14.182
湯瑪斯捐贈的所有四間機構

00:09:14.206 --> 00:09:17.130
碰到出色的人材，
做令人鼓舞的工作。

00:09:18.003 --> 00:09:23.104
我覺得好像是湯瑪斯
進了哈佛大學

00:09:23.128 --> 00:09:25.294
社克大家和賓州大學

NOTE Paragraph

00:09:25.318 --> 00:09:28.643
（笑聲）

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
而且他在 Cytonet 還有份工作

00:09:31.059 --> 00:09:33.844
他有同事和幫手

00:09:33.868 --> 00:09:35.629
他們都是那行業的頂尖人物

00:09:35.653 --> 00:09:38.224
需要湯瑪斯才能完成他們的工作

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
一個曾經似乎是短暫
而微不足道的生命

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
現在變得那麼重要、
永恆和意義重大

00:09:50.224 --> 00:09:52.771
我只希望我的生命變得有意義。

NOTE Paragraph

00:09:53.512 --> 00:09:54.663
謝謝。

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:10:04.415
（掌聲）