1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
我剛懷雙胞胎三個月，

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
我丈夫羅斯陪我照第二次超音波時。

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
當時我三十五歲。

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
這意味著我們的孩子

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
患有先天缺陷的風險非常高

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
魯斯跟我便研究常態的先天缺陷

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
我們也覺得可以應付。

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
但我們根本沒料到，

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
會有不尋常的診斷。

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
醫生告訴我們其中一個
胎兒，也就是湯瑪斯，

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
得了致命的先天缺陷-無腦畸型。

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
就是他的腦袋發育不正常。

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
因為他部分頭骨沒有成形。

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
這類嬰兒通常會在死在子宮裡

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
或在出生後數分鐘至數日內死亡

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
但是另一孩子，也就是卡勒，

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
根據醫生所判，似乎是健康的。

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
兩人是同卵雙胞胎。

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
基因組合相同。

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
關於為何如此，我們也問過醫生一堆問題，

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
醫生提出減胎的建議。

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
這個辦法或許行得通，

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
但可能會為我和另一個
健康的胎兒帶來風險

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
於是我們決定讓他足月出生

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
那時我懷孕三個月，
還要等待6個月

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
而且要妥善控制自己的
血壓和情緒

27
00:01:37,268 --> 00:01:40,553
感覺有如一個室友在那六個月裡
用上膛的槍指著我

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
而我瞪著那個槍口良久

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
直到我從黑暗中看到一線曙光

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
雖然我們不能避免悲劇

31
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
但我為湯瑪斯短暫的一生

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
找到了些許積極的影響。

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
於是我問護士有關捐贈器官等事情

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
她聯絡了本地的器官捐贈組織

35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
華盛頓地區移植協會（WRTC）

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
這所協會向我解釋

37
00:02:13,954 --> 00:02:15,379
湯瑪斯出生時可能太小，
難以把他的器官移植到其他人

38
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
我很震驚：

39
00:02:19,553 --> 00:02:21,957
我不知道竟然連你們
也會拒絕接受捐贈。

40
00:02:21,981 --> 00:02:25,393
但他們說他很適合捐贈做硏究。

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
這樣令我對湯瑪斯有了新看法

42
00:02:28,345 --> 00:02:31,240
與其只是做一個疾病的受害者，

43
00:02:31,264 --> 00:02:34,851
我倒發覺他會是打開
醫學謎團的鎖匙。

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
2012年3月23日，

45
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
孖胎兒出生了，兩人都活下來

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
正如醫生說過

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
湯瑪斯失去了頭骨的頂部

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
但他可以吃

49
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
奶瓶裡的奶

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
像正常的嬰兒般依偎和
抓緊我們的手指

51
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
還躺在我們的臂彎睡覺。

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
六天後，湯瑪斯躺在魯斯懷裡逝世

53
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
全家人都陪伴著他。

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
我們通知 WRTC 後，他們派車

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
把他送到國家兒童醫療中心

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
數小時後，我們收到器官
恢復成功的通知

57
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
捐贈的器官將會送到4處不同的地方

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
他的臍帶血送到社克大學

59
00:03:23,208 --> 00:03:25,263
肝臟送到位於德罕城的
一所叫Cytonet 細胞治療公司。

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
眼角膜送到Schepens眼科硏究院，

61
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
它隸屬於哈佛大學醫學院，

62
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
而視網膜被送到賓卅大學。

63
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
數日後，我們舉行了喪禮

64
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
當日嬰兒卡姆勒也有出席

65
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
大致上我們人生的這一節
已告一段落

66
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
但我感到納悶現在發生什麼事？

67
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
硏究學者正在硏習什麼？

68
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
是否值得捐贈？

69
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
WRTC 邀請我和魯斯參加哀傷靜修。

70
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
我們見了15個喪親家庭

71
00:04:03,542 --> 00:04:06,169
他們把心愛親人的器官捐贈出來

72
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
有些家庭甚至收到

73
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
來自那些器官捐贈獲得者的

74
00:04:12,912 --> 00:04:14,077
感謝信。

75
00:04:15,038 --> 00:04:17,227
我聽說雙方甚至為了見面

76
00:04:17,251 --> 00:04:18,689
要簽署棄權聲明，

77
00:04:18,713 --> 00:04:20,109
就好像是公開領養一樣。

78
00:04:20,907 --> 00:04:23,746
我非常興奮，心想或許可以寫一封信

79
00:04:23,770 --> 00:04:26,379
或者收到一封信，知道後來怎樣

80
00:04:26,403 --> 00:04:27,942
但是我非常失望，因為得知這些過程

81
00:04:27,966 --> 00:04:31,136
只有捐贈器官移植的家庭才會經歷

82
00:04:31,160 --> 00:04:34,422
我猜想自己可能炉忌別人移植器官。

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
（笑聲）

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
但是接下來的幾年

85
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
我對器官捐贈認識了不少

86
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
甚至這個領域找到工作。

87
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
跟著我有一個想法

88
00:04:45,879 --> 00:04:47,538
我寫了一封信，開始是這樣說：

89
00:04:47,562 --> 00:04:48,728
「親愛的硏究學者。」

90
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
我先解釋自己是誰

91
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
然後問他們可否告訴我為什麼在

92
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
2010年3月需要嬰兒的視網膜

93
00:04:58,493 --> 00:05:00,762
還問他們讓我們參觀那𥚃的實驗室

94
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
我電郵到眼庫的舊眼科統籌基金

95
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
他們負責安排捐贈事宜

96
00:05:07,475 --> 00:05:09,967
我問他們可否分配給合適的人選

97
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
他們說以往從未做過這樣的事情

98
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
而且不能擔保有回應。

99
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
這樣難不倒我，他們一定回覆。

100
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
兩日後，我收到答覆

101
00:05:20,721 --> 00:05:23,705
那是來自賓州大學的
Arupa Ganguly博士

102
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
她感謝我的捐贈

103
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
還説她正在硏究視網膜細胞瘤

104
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
那是一種致命的視網膜癌症

105
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
影響五歲以下的小童

106
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
她邀請我們到訪她的實驗室

107
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
其後我們電話交談

108
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
其中有一件事她最想對我說

109
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
就是她無法想像我們的感受

110
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
湯瑪斯終極的奉獻

111
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
令她感到好像虧欠了我們

112
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
於是我說：「我不是反對妳的硏究

113
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
我們其實無從選擇

114
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
我們捐贈到體制，
它選擇了你的研究。

115
00:05:57,493 --> 00:06:02,383
其次是每天都有兒童發生不幸的事情

116
00:06:02,407 --> 00:06:04,195
如果你不要這些視網膜

117
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
它們很可能已經長埋地下

118
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
所以能夠為妳的硏究出一分力

119
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
將會為湯瑪斯的生命添上新意義。

120
00:06:13,830 --> 00:06:16,774
請不要因為採用
這些組織而內疚。」

121
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
跟著她向我解釋
那些組織非常罕有

122
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
她早在6年前已向
國家疾病交流硏究院

123
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
要求採用這些組織

124
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
最後只得一個組織樣本
符合她的要求

125
00:06:30,518 --> 00:06:31,723
那就是湯瑪斯的組織

126
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
其後我們安排了日子到訪實驗室

127
00:06:36,712 --> 00:06:39,563
選擇了2015年3月23日，
那天是雙胞胎的5歲生日。

128
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
掛線後，我電郵了幾張
雙胞胎照片給她

129
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
數星期後，我收到這件
郵寄送來的T恤

130
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
再過幾個月後，魯斯、卡勒姆和我

131
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
一起擠進車子踏上旅程。

132
00:06:55,580 --> 00:06:58,140
我們跟Arupa和她的職員見面

133
00:06:58,170 --> 00:07:02,020
Arupa 說當我叫她不要內疚時，
她不禁舒了一口氣

134
00:07:02,440 --> 00:07:04,741
還提到她沒有顧及我們的想法

135
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
她告訴我們湯瑪斯有一個密碼名字

136
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
就像海莉耶塔.拉克斯叫海拉一樣

137
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
湯瑪斯叫做 RES 360

138
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES 的意思是硏究

139
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
360 代表研究的十年過程中

140
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
他是第360個標本

141
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
她還讓我們看一份不尋常的文件。

142
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
那是一張船運標記

143
00:07:31,809 --> 00:07:33,273
表示湯瑪斯的視網膜
從華盛頓送到費城

144
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
現在這個標記仿彿
成為我們的傳家寶

145
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
等同軍事獎章或結婚證書

146
00:07:44,687 --> 00:07:47,111
Arupa還說她正在利用
湯瑪斯的視網膜和RNA

147
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
試圖阻止那些形成腫瘤的基因活動

148
00:07:53,545 --> 00:07:54,959
她甚至給我們看根據 RES 360
硏究得到的結果

149
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
跟著她帶我們往冷涷櫃

150
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
然後展示兩個她一直保存的樣本

151
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
仍舊標示 RES 360

152
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
那裡剩下兩個小小的樣本

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
她說她保存下來

154
00:08:09,058 --> 00:08:11,386
因為她還未知道何時
或會有更多收穫。

155
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
其後我們到了會議室

156
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
大家休息一會，然後吃午飯

157
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
接著職員送給卡姆勒一份生日禮物。

158
00:08:22,179 --> 00:08:23,822
那是一份兒童實驗室工具包

159
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
還聘請他做實習生。

160
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
（笑聲）

161
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
最後我今天帶來兩個簡單的信息

162
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
一是大多數人不會想到
捐贈器官作硏究

163
00:08:37,406 --> 00:08:40,506
我知道我以前一定不會
因為我認為自己是個普通人

164
00:08:40,536 --> 00:08:41,691
但我已經捐贈出來了。

165
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
那是一次很好的經歷，我樂意推薦

166
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
它讓我們一家人心情得以平伏。

167
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
二是如果你從事人體組織的研究

168
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
想到捐贈者和他（她）的家人

169
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
寫一封信給他們

170
00:08:52,496 --> 00:08:55,312
告訴他們你收到了和正在做什麼工作

171
00:08:55,336 --> 00:08:57,003
邀請他們來探訪你的實驗室

172
00:08:57,027 --> 00:08:59,552
因為那次探訪可能令你

173
00:08:59,576 --> 00:09:00,807
比他們還要高興。

174
00:09:00,831 --> 00:09:02,593
我也想請求你們幫個忙

175
00:09:02,617 --> 00:09:05,576
如果你們曾成功地做了
一次這樣的探訪

176
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
請告訴我

177
00:09:08,064 --> 00:09:09,760
我們家庭其餘的經歷

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00:09:09,784 --> 00:09:12,096
就是我們探訪了那些接受

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00:09:12,120 --> 00:09:14,182
湯瑪斯捐贈的所有四間機構

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00:09:14,206 --> 00:09:17,130
碰到出色的人材，
做令人鼓舞的工作。

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00:09:18,003 --> 00:09:23,104
我覺得好像是湯瑪斯
進了哈佛大學

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00:09:23,128 --> 00:09:25,294
社克大家和賓州大學

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00:09:25,318 --> 00:09:28,643
（笑聲）

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而且他在 Cytonet 還有份工作

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00:09:31,059 --> 00:09:33,844
他有同事和幫手

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他們都是那行業的頂尖人物

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00:09:35,653 --> 00:09:38,224
需要湯瑪斯才能完成他們的工作

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00:09:39,137 --> 00:09:43,788
一個曾經似乎是短暫
而微不足道的生命

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00:09:43,812 --> 00:09:49,494
現在變得那麼重要、
永恆和意義重大

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00:09:50,224 --> 00:09:52,771
我只希望我的生命變得有意義。

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00:09:53,512 --> 00:09:54,663
謝謝。

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00:09:54,687 --> 00:10:04,415
（掌聲）