WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
Я була на третьому місяці вагітності 
двійнятами,

00:00:04.275 --> 00:00:07.619
коли ми з моїм чоловіком Росом 
пішли на другу сонограму.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
Мені було 35 років,

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
і я розуміла, що існує вищий ризик

00:00:14.907 --> 00:00:16.851
народження дитини із вродженим дефектом.

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
Ми з Росом вивчили найпоширеніші
вроджені дефекти

00:00:20.989 --> 00:00:22.989
і почувалися досить обізнаними.

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
Проте ніщо не могло підготувати нас

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
до рідкісного діагнозу, з яким 
ми невдовзі зіткнулись.

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
Лікар пояснив, що в одного з близнюків, Томаса,

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
виявили фатальний вроджений дефект - 
аненцефалію.

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
Це означало, що його мозок неправильно 
сформувався,

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
оскільки бракувало частини черепа.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
Діти з таким діагнозом зазвичай 
помирають в утробі,

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
або через кілька хвилин, годин 
чи днів після народження.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
Однак інший близнюк, Каллум,

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
виглядав здоровим, на думку лікаря,

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
і мої близнюки були ідентичні,

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
генетично ідентичні.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
Отож після безлічі питань, як таке взагалі 
могло статися,

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
на думку спала селективна редукція,

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
яка, хоч не була неможлива,

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
але створювала ризики для здорової дитини 
та для мене,

00:01:23.228 --> 00:01:25.585
тому ми вирішили виносити обидвох 
близнюків.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
Отакою я була на третьому місяці вагітності, 
з двома триместрами попереду

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
і мусила знайти спосіб контролювати 
свій артеріальний тиск та стрес.

00:01:37.268 --> 00:01:42.204
Це було так, наче співмешканець півроку
цілиться в тебе зарядженим пістолетом.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
Але я так довго дивилась у дуло 
цього пістолета,

00:01:48.507 --> 00:01:50.570
що побачила світло в кінці тунелю.

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
Позаяк ми не могли зарадити трагедії,

00:01:54.634 --> 00:01:57.097
я хотіла, щоб Томасове коротке життя

00:01:57.121 --> 00:01:59.342
принесло якусь користь.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.032
Я розпитала медсестру про донорство 
органів, очей та тканин.

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
Вона зв'язалася із місцевою 
донорською організацією,

00:02:07.625 --> 00:02:09.918
Вашингтонською регіональною
спільнотою трансплантацій.

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
Там мені пояснили,

00:02:13.954 --> 00:02:18.355
що при народженні Томас мабуть буде замалим,
щоб стати донором для трансплантації,

00:02:18.379 --> 00:02:19.529
і це мене шокувало:

00:02:19.553 --> 00:02:21.957
я не уявляла, що навіть в такому вам
можуть відмовити.

00:02:21.981 --> 00:02:25.393
Але мені сказали, що він став би хорошим 
донором для досліджень.

00:02:26.290 --> 00:02:28.321
Я побачила Томаса 
в новому світлі -

00:02:28.345 --> 00:02:31.240
не як жертву хвороби,

00:02:31.264 --> 00:02:34.851
а як можливий ключ до відкриття
медичної загадки.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
23 березня 2010 року

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
обоє близнюків народилися живими.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
Як і сказав лікар,

00:02:45.668 --> 00:02:48.747
Томасу бракувало верхньої частини черепа,

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
проте він смоктав молоко,

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
пив із пляшечки,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
обнімався та простягав пальчики, 
як звичайне немовля,

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
і засинав у нас на руках.

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
Через шість днів Томас помер у 
Роса на руках,

00:03:01.466 --> 00:03:02.862
оточений родиною.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
Ми подзвонили у ВРСТ, які прислали 
фургон до нашого дому

00:03:09.005 --> 00:03:11.544
і забрали Томаса у Національний дитячий
медичний центр.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
Через кілька годин ми отримали дзвінок 
про те, що операція пройшла успішно,

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
і тканини Томаса поїдуть 
у чотири різних заклади.

00:03:20.159 --> 00:03:22.555
Пуповинну кров відправили 
в Університет Дюка.

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
Печінку передали в компанію 
клітковинної терапії Cytonet у Дюремі.

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
Його рогівку забрав Інститут 
дослідження ока ім. Шепенса,

00:03:31.532 --> 00:03:33.691
котрий є частиною Гарвардської
медичної школи,

NOTE Paragraph

00:03:33.693 --> 00:03:37.621
а сітківку відвезли у Пенсильванський
університет.

00:03:38.005 --> 00:03:39.949
За кілька днів ми відбули похорон

00:03:40.133 --> 00:03:43.447
у колі сім'ї, разом з Каллумом,

00:03:44.168 --> 00:03:47.084
і завершили цю главу нашого життя.

00:03:47.475 --> 00:03:50.552
Проте я ловила себе на думці - 
а що тепер?

00:03:50.910 --> 00:03:53.203
Що саме вивчають дослідники?

NOTE Paragraph

00:03:53.239 --> 00:03:56.321
Чи варто було ставати донорами?

00:03:57.115 --> 00:03:59.868
ВРСТ запросили нас із Росом 
на спеціальну зустріч,

00:04:00.742 --> 00:04:03.369
де ми зустрілися із 15 сім'ями,

00:04:03.574 --> 00:04:05.975
які теж пожертвували органи своїх
близьких для трансплантації.

00:04:07.509 --> 00:04:10.478
Дехто навіть отримав листи від людей,

00:04:10.492 --> 00:04:12.877
що отримали органи їхніх близьких,

00:04:12.891 --> 00:04:14.329
з виразами подяки.

00:04:15.083 --> 00:04:16.799
Виявилось, що вони навіть
могли зустрітися

00:04:16.799 --> 00:04:18.418
після підписання відмови,

00:04:18.418 --> 00:04:20.927
практично як у відкритому всиновленні.

00:04:20.927 --> 00:04:23.156
Я так підбадьорилась,
що вирішила написати листа

00:04:23.156 --> 00:04:25.536
або ж отримати листа, щоб дізнатися,
що сталося.

00:04:25.580 --> 00:04:28.842
На жаль, таке можливо лише для людей,

NOTE Paragraph

00:04:29.256 --> 00:04:30.836
що віддали органи 
для трансплантації.

NOTE Paragraph

00:04:31.264 --> 00:04:34.600
Я заздрила. Мені, мабуть, 
трансплантували заздрість.

00:04:34.614 --> 00:04:36.140
(Сміх)

00:04:36.154 --> 00:04:37.872
Проте з роками

NOTE Paragraph

00:04:37.872 --> 00:04:40.375
я багато вивчила про донорство,

00:04:40.379 --> 00:04:42.378
і навіть отримала роботу у цій сфері.

00:04:42.682 --> 00:04:44.338
У мене з'явилася ідея.

00:04:45.898 --> 00:04:48.238
Я написала листа, що починався зі слів

00:04:48.252 --> 00:04:49.840
"Дорогий досліднику".

00:04:50.484 --> 00:04:52.299
Пояснивши, хто я,

00:04:52.363 --> 00:04:56.092
я поцікавилася, для чого їм потрібна була
сітківка немовляти

00:04:56.232 --> 00:04:58.298
у березні 2010 року,

00:04:58.388 --> 00:05:00.766
і запитала, чи могла б моя сім'я
відвідати лабораторію.

00:05:01.835 --> 00:05:05.037
Я надіслала лист у банк очей, що 
організував донорство,

00:05:05.037 --> 00:05:07.738
Old Dominion Eye Foundation, і запитала,

00:05:07.738 --> 00:05:09.627
чи могли б вони
переслати його потрібній людині.

00:05:10.413 --> 00:05:12.659
Вони відповіли, що ніколи такого 
не робили,

NOTE Paragraph

00:05:12.659 --> 00:05:14.351
і не гарантують відповіді,

00:05:14.351 --> 00:05:17.535
проте не перешкоджатимуть
і надішлють листа.

00:05:18.507 --> 00:05:20.129
Через два дні я отримала відповідь

00:05:20.723 --> 00:05:23.446
від доктора Арупи Ґанґулі з 
Пенсильванського університету.

00:05:24.640 --> 00:05:25.977
Вона подякувала мені за донорство

00:05:25.977 --> 00:05:28.583
і пояснила, що вивчає ретінобластому,

00:05:29.021 --> 00:05:30.851
смертоносний рак сітківки,

NOTE Paragraph

00:05:30.851 --> 00:05:33.003
що вражає дітей
у віці до 5 років,

00:05:33.003 --> 00:05:35.400
і запросила нас
у свою лабораторію.

00:05:36.619 --> 00:05:38.290
Згодом ми поговорили
по телефону,

00:05:38.290 --> 00:05:40.370
і на початку розмови вона зізналася,

00:05:40.370 --> 00:05:42.537
що не може уявити, що ми відчували,

00:05:43.209 --> 00:05:45.965
і що Томас здійснив абсолютну пожертву,

00:05:45.965 --> 00:05:48.001
і вона почувається перед нами в боргу.

00:05:48.739 --> 00:05:51.877
Я відповіла: "Я не проти вашого 
дослідження,

00:05:51.877 --> 00:05:53.547
проте ми його, власне, не вибирали.

00:05:53.547 --> 00:05:56.455
Ми віддали сітківку системі, 
а вони вже обрали саме вас.

00:05:57.489 --> 00:06:01.509
Крім того, нещастя з дітьми трапляються 
щодня,

00:06:02.413 --> 00:06:04.029
і якби ви не захотіли цієї сітківки,

00:06:04.029 --> 00:06:06.782
вона б вже напевно була похована
у землі.

00:06:06.782 --> 00:06:09.726
Тому участь у вашому дослідженні

NOTE Paragraph

00:06:10.155 --> 00:06:12.689
дарує життю Томаса нове значення.

00:06:13.873 --> 00:06:17.569
Отож, ніколи не почувайтеся винними
за використання цієї тканини".

00:06:17.863 --> 00:06:20.076
Доктор пояснила, якою рідкісною
є така сітківка.

00:06:20.410 --> 00:06:23.744
Вона вислала запит на цю тканину 
6 років тому,

00:06:24.088 --> 00:06:26.323
у Національну комісію
з вивчення хворіб,

NOTE Paragraph

00:06:27.178 --> 00:06:30.518
і отримала лише один зразок,
що підходив під її вимоги -

00:06:30.518 --> 00:06:32.958
це був зразок Томаса.

00:06:32.958 --> 00:06:36.724
Далі ми вибрали дату візиту 
в лабораторію,

00:06:36.724 --> 00:06:41.853
ми обрали 23 березня 2015 року, це була
5та річниця народження близнят.

NOTE Paragraph

00:06:42.562 --> 00:06:45.361
Після розмови я вислала їй
кілька фото Томаса та Каллума,

00:06:46.525 --> 00:06:49.256
а через декілька тижнів 
ми отримали цю футболку.

00:06:51.150 --> 00:06:53.094
Через декілька місяців ми з Росом
та Каллумом

00:06:53.094 --> 00:06:55.582
сіли в авто та вирушили в мандрівку.

00:06:55.582 --> 00:06:58.123
Ми зустрілись із Арупою та її командою.

00:06:58.180 --> 00:07:02.418
Арупа зізналась, що відчула полегшення,
коли я сказала їй не почувати себе винною,

00:07:02.461 --> 00:07:05.830
і що вона раніше не бачила ситуації
з нашого боку.

00:07:06.114 --> 00:07:10.940
Вона також розповіла, що у Томаса
було секретне кодове ім'я.

00:07:10.944 --> 00:07:13.622
Так само як Генріетту Лекс
кличуть ГеЛе,

00:07:14.326 --> 00:07:17.396
Томаса назвали RES 360.

00:07:17.396 --> 00:07:18.831
де RES - це дослідження (research),

NOTE Paragraph

00:07:18.831 --> 00:07:22.354
а 360 означало, що він був 360 зразком

00:07:22.354 --> 00:07:25.129
протягом останнього десятиліття.

00:07:25.129 --> 00:07:29.303
Доктор також поділилася унікальним 
документом -

00:07:29.303 --> 00:07:31.812
транспортною етикеткою,

00:07:31.812 --> 00:07:36.280
що позначала пересилку сітківки Томаса з
Вашингтону в Філадельфію.

NOTE Paragraph

00:07:36.280 --> 00:07:40.290
Ця етикетка для нас зараз як 
сімейна реліквія.

00:07:40.290 --> 00:07:44.680
Щось схоже на військову медаль або 
свідоцтво про шлюб.

00:07:44.710 --> 00:07:50.100
Арупа також розповіла, що використовує 
сітківку та РНК Томаса

00:07:50.120 --> 00:07:53.533
у спробі деактивувати ген, що спричиняє 
появу пухлини,

00:07:53.557 --> 00:07:56.992
і навіть показала деякі результати,
отримані під час дослідження RES 360.

00:07:57.956 --> 00:07:59.818
Згодом Арупа повела нас у холодильник

00:07:59.818 --> 00:08:02.878
та показала два зразки, які у неї все ще були,

00:08:03.276 --> 00:08:05.564
із позначкою RES 360.

00:08:05.638 --> 00:08:07.506
Залишилося два маленьких зразка.

00:08:07.506 --> 00:08:09.084
За її словами, вона зберегла їх,

00:08:09.084 --> 00:08:12.564
бо не знає, коли ще матиме подібні.

00:08:12.564 --> 00:08:14.634
Після цього ми пішли у конференц-зал,

00:08:14.634 --> 00:08:17.277
трохи розслабились, пообідали,

00:08:17.277 --> 00:08:21.645
і працівники лабораторії зробили 
Каллуму подарунок.

NOTE Paragraph

00:08:22.181 --> 00:08:24.424
Дитячий лабораторний набір.

NOTE Paragraph

00:08:24.424 --> 00:08:26.854
А також запропонували йому стажування.

00:08:26.854 --> 00:08:30.058
(Сміх)

00:08:30.058 --> 00:08:33.588
На завершення, я б хотіла донести 
дві прості думки.

00:08:33.588 --> 00:08:37.399
Перша - більшість із нас, мабуть, не думає
про донорство для дослідження.

00:08:37.405 --> 00:08:39.547
Я точно не задумувалася.
І я вважаю себе нормальною людиною.

00:08:40.541 --> 00:08:41.415
Проте я це зробила.

00:08:41.415 --> 00:08:43.260
Це був хороший досвід,
рекомендую його,

00:08:43.260 --> 00:08:45.855
бо він приніс мої сім'ї багато спокою.

00:08:45.855 --> 00:08:48.680
Друга думка - якщо ви працюєте
з людською тканиною

00:08:48.680 --> 00:08:51.286
і цікавитеся донором або його сім'єю -

00:08:51.286 --> 00:08:52.513
напишіть їм листа.

00:08:52.513 --> 00:08:55.008
Напишіть, що ви отримали тканину,
розкажіть, над чим працюєте,

00:08:55.008 --> 00:08:56.679
запросіть у свою лабораторію,

00:08:56.679 --> 00:08:59.497
адже такий візит, можливо, 
більше потрібний вам,

00:08:59.497 --> 00:09:00.856
а не їм.

00:09:00.856 --> 00:09:02.624
А ще хотіла попросити вас про послугу.

NOTE Paragraph

00:09:02.624 --> 00:09:05.560
Якщо вам коли-небудь вдасться 
організувати такий візит,

00:09:05.634 --> 00:09:07.946
розкажіть мені про нього.

00:09:08.080 --> 00:09:09.782
Інша частина історії моєї родини -

00:09:09.782 --> 00:09:12.116
зрештою ми відвідали всі чотири заклади,


00:09:12.116 --> 00:09:14.207
котрі отримали тканини Томаса.

00:09:14.207 --> 00:09:18.003
Ми зустрілися з чудовими людьми, 
що виконують вражаючу роботу.

NOTE Paragraph

00:09:18.003 --> 00:09:23.128
Для мене Томас поступив одночасно в Гарвард,

NOTE Paragraph

00:09:23.128 --> 00:09:25.316
Дюк та Пен.

00:09:25.316 --> 00:09:28.691
(Сміх)

00:09:28.691 --> 00:09:30.572
У нього є робота в Cytonet,

00:09:31.083 --> 00:09:33.884
є співробітники,

00:09:33.884 --> 00:09:35.645
лідери у своїй сфері.

00:09:35.645 --> 00:09:39.127
Вони потребують його для того,
щоб виконати свою роботу.

00:09:39.134 --> 00:09:43.181
Життя, що раніше здавалося
коротким та марним,

NOTE Paragraph

00:09:43.192 --> 00:09:49.973
виявилося благодатним, 
вічним та важливим.

NOTE Paragraph

00:09:50.227 --> 00:09:53.525
Надіюсь, моє життя буде таким же важливим.

00:09:53.525 --> 00:09:54.695
Дякую.

00:09:54.695 --> 00:09:59.885
(Оплески)