Я була на третьому місяці вагітності двійнятами,
коли ми з моїм чоловіком Росом пішли на другу сонограму.
Мені було 35 років,
і я розуміла, що існує вищий ризик
народження дитини із вродженим дефектом.
Ми з Росом вивчили найпоширеніші вроджені дефекти
і почувалися досить обізнаними.
Проте ніщо не могло підготувати нас
до рідкісного діагнозу, з яким ми невдовзі зіткнулись.
Лікар пояснив, що в одного з близнюків, Томаса,
виявили фатальний вроджений дефект - аненцефалію.
Це означало, що його мозок неправильно сформувався,
оскільки бракувало частини черепа.
Діти з таким діагнозом зазвичай помирають в утробі,
або через кілька хвилин, годин чи днів після народження.
Однак інший близнюк, Каллум,
виглядав здоровим, на думку лікаря,
і мої близнюки були ідентичні,
генетично ідентичні.
Отож після безлічі питань, як таке взагалі могло статися,
на думку спала селективна редукція,
яка, хоч не була неможлива,
але створювала ризики для здорової дитини та для мене,
тому ми вирішили виносити обидвох близнюків.
Отакою я була на третьому місяці вагітності, з двома триместрами попереду
і мусила знайти спосіб контролювати свій артеріальний тиск та стрес.
Це було так, наче співмешканець півроку цілиться в тебе зарядженим пістолетом.
Але я так довго дивилась у дуло цього пістолета,
що побачила світло в кінці тунелю.
Позаяк ми не могли зарадити трагедії,
я хотіла, щоб Томасове коротке життя
принесло якусь користь.
Я розпитала медсестру про донорство органів, очей та тканин.
Вона зв'язалася із місцевою донорською організацією,
Вашингтонською регіональною спільнотою трансплантацій.
Там мені пояснили,
що при народженні Томас мабуть буде замалим, щоб стати донором для трансплантації,
і це мене шокувало:
я не уявляла, що навіть в такому вам можуть відмовити.
Але мені сказали, що він став би хорошим донором для досліджень.
Я побачила Томаса в новому світлі -
не як жертву хвороби,
а як можливий ключ до відкриття медичної загадки.
23 березня 2010 року
обоє близнюків народилися живими.
Як і сказав лікар,
Томасу бракувало верхньої частини черепа,
проте він смоктав молоко,
пив із пляшечки,
обнімався та простягав пальчики, як звичайне немовля,
і засинав у нас на руках.
Через шість днів Томас помер у Роса на руках,
оточений родиною.
Ми подзвонили у ВРСТ, які прислали фургон до нашого дому
і забрали Томаса у Національний дитячий медичний центр.
Через кілька годин ми отримали дзвінок про те, що операція пройшла успішно,
і тканини Томаса поїдуть у чотири різних заклади.
Пуповинну кров відправили в Університет Дюка.
Печінку передали в компанію клітковинної терапії Cytonet у Дюремі.
Його рогівку забрав Інститут дослідження ока ім. Шепенса,
котрий є частиною Гарвардської медичної школи,
а сітківку відвезли у Пенсильванський університет.
За кілька днів ми відбули похорон
у колі сім'ї, разом з Каллумом,
і завершили цю главу нашого життя.
Проте я ловила себе на думці - а що тепер?
Що саме вивчають дослідники?
Чи варто було ставати донорами?
ВРСТ запросили нас із Росом на спеціальну зустріч,
де ми зустрілися із 15 сім'ями,
які теж пожертвували органи своїх близьких для трансплантації.
Дехто навіть отримав листи від людей,
що отримали органи їхніх близьких,
з виразами подяки.
Виявилось, що вони навіть могли зустрітися
після підписання відмови,
практично як у відкритому всиновленні.
Я так підбадьорилась, що вирішила написати листа
або ж отримати листа, щоб дізнатися, що сталося.
На жаль, таке можливо лише для людей,
що віддали органи для трансплантації.
Я заздрила. Мені, мабуть, трансплантували заздрість.
(Сміх)
Проте з роками
я багато вивчила про донорство,
і навіть отримала роботу у цій сфері.
У мене з'явилася ідея.
Я написала листа, що починався зі слів
"Дорогий досліднику".
Пояснивши, хто я,
я поцікавилася, для чого їм потрібна була сітківка немовляти
у березні 2010 року,
і запитала, чи могла б моя сім'я відвідати лабораторію.
Я надіслала лист у банк очей, що організував донорство,
Old Dominion Eye Foundation, і запитала,
чи могли б вони переслати його потрібній людині.
Вони відповіли, що ніколи такого не робили,
і не гарантують відповіді,
проте не перешкоджатимуть і надішлють листа.
Через два дні я отримала відповідь
від доктора Арупи Ґанґулі з Пенсильванського університету.
Вона подякувала мені за донорство
і пояснила, що вивчає ретінобластому,
смертоносний рак сітківки,
що вражає дітей у віці до 5 років,
і запросила нас у свою лабораторію.
Згодом ми поговорили по телефону,
і на початку розмови вона зізналася,
що не може уявити, що ми відчували,
і що Томас здійснив абсолютну пожертву,
і вона почувається перед нами в боргу.
Я відповіла: "Я не проти вашого дослідження,
проте ми його, власне, не вибирали.
Ми віддали сітківку системі, а вони вже обрали саме вас.
Крім того, нещастя з дітьми трапляються щодня,
і якби ви не захотіли цієї сітківки,
вона б вже напевно була похована у землі.
Тому участь у вашому дослідженні
дарує життю Томаса нове значення.
Отож, ніколи не почувайтеся винними за використання цієї тканини".
Доктор пояснила, якою рідкісною є така сітківка.
Вона вислала запит на цю тканину 6 років тому,
у Національну комісію з вивчення хворіб,
і отримала лише один зразок, що підходив під її вимоги -
це був зразок Томаса.
Далі ми вибрали дату візиту в лабораторію,
ми обрали 23 березня 2015 року, це була 5та річниця народження близнят.
Після розмови я вислала їй кілька фото Томаса та Каллума,
а через декілька тижнів ми отримали цю футболку.
Через декілька місяців ми з Росом та Каллумом
сіли в авто та вирушили в мандрівку.
Ми зустрілись із Арупою та її командою.
Арупа зізналась, що відчула полегшення, коли я сказала їй не почувати себе винною,
і що вона раніше не бачила ситуації з нашого боку.
Вона також розповіла, що у Томаса було секретне кодове ім'я.
Так само як Генріетту Лекс кличуть ГеЛе,
Томаса назвали RES 360.
де RES - це дослідження (research),
а 360 означало, що він був 360 зразком
протягом останнього десятиліття.
Доктор також поділилася унікальним документом -
транспортною етикеткою,
що позначала пересилку сітківки Томаса з Вашингтону в Філадельфію.
Ця етикетка для нас зараз як сімейна реліквія.
Щось схоже на військову медаль або свідоцтво про шлюб.
Арупа також розповіла, що використовує сітківку та РНК Томаса
у спробі деактивувати ген, що спричиняє появу пухлини,
і навіть показала деякі результати, отримані під час дослідження RES 360.
Згодом Арупа повела нас у холодильник
та показала два зразки, які у неї все ще були,
із позначкою RES 360.
Залишилося два маленьких зразка.
За її словами, вона зберегла їх,
бо не знає, коли ще матиме подібні.
Після цього ми пішли у конференц-зал,
трохи розслабились, пообідали,
і працівники лабораторії зробили Каллуму подарунок.
Дитячий лабораторний набір.
А також запропонували йому стажування.
(Сміх)
На завершення, я б хотіла донести дві прості думки.
Перша - більшість із нас, мабуть, не думає про донорство для дослідження.
Я точно не задумувалася. І я вважаю себе нормальною людиною.
Проте я це зробила.
Це був хороший досвід, рекомендую його,
бо він приніс мої сім'ї багато спокою.
Друга думка - якщо ви працюєте з людською тканиною
і цікавитеся донором або його сім'єю -
напишіть їм листа.
Напишіть, що ви отримали тканину, розкажіть, над чим працюєте,
запросіть у свою лабораторію,
адже такий візит, можливо, більше потрібний вам,
а не їм.
А ще хотіла попросити вас про послугу.
Якщо вам коли-небудь вдасться організувати такий візит,
розкажіть мені про нього.
Інша частина історії моєї родини -
зрештою ми відвідали всі чотири заклади,
котрі отримали тканини Томаса.
Ми зустрілися з чудовими людьми, що виконують вражаючу роботу.
Для мене Томас поступив одночасно в Гарвард,
Дюк та Пен.
(Сміх)
У нього є робота в Cytonet,
є співробітники,
лідери у своїй сфері.
Вони потребують його для того, щоб виконати свою роботу.
Життя, що раніше здавалося коротким та марним,
виявилося благодатним, вічним та важливим.
Надіюсь, моє життя буде таким же важливим.
Дякую.
(Оплески)