1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
Я була на третьому місяці вагітності 
двійнятами,

2
00:00:04,275 --> 00:00:07,619
коли ми з моїм чоловіком Росом 
пішли на другу сонограму.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
Мені було 35 років,

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
і я розуміла, що існує вищий ризик

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
народження дитини із вродженим дефектом.

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
Ми з Росом вивчили найпоширеніші
вроджені дефекти

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
і почувалися досить обізнаними.

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
Проте ніщо не могло підготувати нас

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
до рідкісного діагнозу, з яким 
ми невдовзі зіткнулись.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
Лікар пояснив, що в одного з близнюків, Томаса,

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
виявили фатальний вроджений дефект - 
аненцефалію.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
Це означало, що його мозок неправильно 
сформувався,

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
оскільки бракувало частини черепа.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
Діти з таким діагнозом зазвичай 
помирають в утробі,

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
або через кілька хвилин, годин 
чи днів після народження.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
Однак інший близнюк, Каллум,

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
виглядав здоровим, на думку лікаря,

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
і мої близнюки були ідентичні,

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
генетично ідентичні.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
Отож після безлічі питань, як таке взагалі 
могло статися,

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
на думку спала селективна редукція,

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
яка, хоч не була неможлива,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
але створювала ризики для здорової дитини 
та для мене,

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
тому ми вирішили виносити обидвох 
близнюків.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
Отакою я була на третьому місяці вагітності, 
з двома триместрами попереду

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
і мусила знайти спосіб контролювати 
свій артеріальний тиск та стрес.

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,204
Це було так, наче співмешканець півроку
цілиться в тебе зарядженим пістолетом.

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
Але я так довго дивилась у дуло 
цього пістолета,

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
що побачила світло в кінці тунелю.

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
Позаяк ми не могли зарадити трагедії,

31
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
я хотіла, щоб Томасове коротке життя

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
принесло якусь користь.

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
Я розпитала медсестру про донорство 
органів, очей та тканин.

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
Вона зв'язалася із місцевою 
донорською організацією,

35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
Вашингтонською регіональною
спільнотою трансплантацій.

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
Там мені пояснили,

37
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
що при народженні Томас мабуть буде замалим,
щоб стати донором для трансплантації,

38
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
і це мене шокувало:

39
00:02:19,553 --> 00:02:21,957
я не уявляла, що навіть в такому вам
можуть відмовити.

40
00:02:21,981 --> 00:02:25,393
Але мені сказали, що він став би хорошим 
донором для досліджень.

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
Я побачила Томаса 
в новому світлі -

42
00:02:28,345 --> 00:02:31,240
не як жертву хвороби,

43
00:02:31,264 --> 00:02:34,851
а як можливий ключ до відкриття
медичної загадки.

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
23 березня 2010 року

45
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
обоє близнюків народилися живими.

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
Як і сказав лікар,

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
Томасу бракувало верхньої частини черепа,

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
проте він смоктав молоко,

49
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
пив із пляшечки,

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
обнімався та простягав пальчики, 
як звичайне немовля,

51
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
і засинав у нас на руках.

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
Через шість днів Томас помер у 
Роса на руках,

53
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
оточений родиною.

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
Ми подзвонили у ВРСТ, які прислали 
фургон до нашого дому

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
і забрали Томаса у Національний дитячий
медичний центр.

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
Через кілька годин ми отримали дзвінок 
про те, що операція пройшла успішно,

57
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
і тканини Томаса поїдуть 
у чотири різних заклади.

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
Пуповинну кров відправили 
в Університет Дюка.

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
Печінку передали в компанію 
клітковинної терапії Cytonet у Дюремі.

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
Його рогівку забрав Інститут 
дослідження ока ім. Шепенса,

61
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
котрий є частиною Гарвардської
медичної школи,

62
00:03:33,693 --> 00:03:37,621
а сітківку відвезли у Пенсильванський
університет.

63
00:03:38,005 --> 00:03:39,949
За кілька днів ми відбули похорон

64
00:03:40,133 --> 00:03:43,447
у колі сім'ї, разом з Каллумом,

65
00:03:44,168 --> 00:03:47,084
і завершили цю главу нашого життя.

66
00:03:47,475 --> 00:03:50,552
Проте я ловила себе на думці - 
а що тепер?

67
00:03:50,910 --> 00:03:53,203
Що саме вивчають дослідники?

68
00:03:53,239 --> 00:03:56,321
Чи варто було ставати донорами?

69
00:03:57,115 --> 00:03:59,868
ВРСТ запросили нас із Росом 
на спеціальну зустріч,

70
00:04:00,742 --> 00:04:03,369
де ми зустрілися із 15 сім'ями,

71
00:04:03,574 --> 00:04:05,975
які теж пожертвували органи своїх
близьких для трансплантації.

72
00:04:07,509 --> 00:04:10,478
Дехто навіть отримав листи від людей,

73
00:04:10,492 --> 00:04:12,877
що отримали органи їхніх близьких,

74
00:04:12,891 --> 00:04:14,329
з виразами подяки.

75
00:04:15,083 --> 00:04:16,799
Виявилось, що вони навіть
могли зустрітися

76
00:04:16,799 --> 00:04:18,418
після підписання відмови,

77
00:04:18,418 --> 00:04:20,927
практично як у відкритому всиновленні.

78
00:04:20,927 --> 00:04:23,156
Я так підбадьорилась,
що вирішила написати листа

79
00:04:23,156 --> 00:04:25,536
або ж отримати листа, щоб дізнатися,
що сталося.

80
00:04:25,580 --> 00:04:28,842
На жаль, таке можливо лише для людей,

81
00:04:29,256 --> 00:04:30,836
що віддали органи 
для трансплантації.

82
00:04:31,264 --> 00:04:34,600
Я заздрила. Мені, мабуть, 
трансплантували заздрість.

83
00:04:34,614 --> 00:04:36,140
(Сміх)

84
00:04:36,154 --> 00:04:37,872
Проте з роками

85
00:04:37,872 --> 00:04:40,375
я багато вивчила про донорство,

86
00:04:40,379 --> 00:04:42,378
і навіть отримала роботу у цій сфері.

87
00:04:42,682 --> 00:04:44,338
У мене з'явилася ідея.

88
00:04:45,898 --> 00:04:48,238
Я написала листа, що починався зі слів

89
00:04:48,252 --> 00:04:49,840
"Дорогий досліднику".

90
00:04:50,484 --> 00:04:52,299
Пояснивши, хто я,

91
00:04:52,363 --> 00:04:56,092
я поцікавилася, для чого їм потрібна була
сітківка немовляти

92
00:04:56,232 --> 00:04:58,298
у березні 2010 року,

93
00:04:58,388 --> 00:05:00,766
і запитала, чи могла б моя сім'я
відвідати лабораторію.

94
00:05:01,835 --> 00:05:05,037
Я надіслала лист у банк очей, що 
організував донорство,

95
00:05:05,037 --> 00:05:07,738
Old Dominion Eye Foundation, і запитала,

96
00:05:07,738 --> 00:05:09,627
чи могли б вони
переслати його потрібній людині.

97
00:05:10,413 --> 00:05:12,659
Вони відповіли, що ніколи такого 
не робили,

98
00:05:12,659 --> 00:05:14,351
і не гарантують відповіді,

99
00:05:14,351 --> 00:05:17,535
проте не перешкоджатимуть
і надішлють листа.

100
00:05:18,507 --> 00:05:20,129
Через два дні я отримала відповідь

101
00:05:20,723 --> 00:05:23,446
від доктора Арупи Ґанґулі з 
Пенсильванського університету.

102
00:05:24,640 --> 00:05:25,977
Вона подякувала мені за донорство

103
00:05:25,977 --> 00:05:28,583
і пояснила, що вивчає ретінобластому,

104
00:05:29,021 --> 00:05:30,851
смертоносний рак сітківки,

105
00:05:30,851 --> 00:05:33,003
що вражає дітей
у віці до 5 років,

106
00:05:33,003 --> 00:05:35,400
і запросила нас
у свою лабораторію.

107
00:05:36,619 --> 00:05:38,290
Згодом ми поговорили
по телефону,

108
00:05:38,290 --> 00:05:40,370
і на початку розмови вона зізналася,

109
00:05:40,370 --> 00:05:42,537
що не може уявити, що ми відчували,

110
00:05:43,209 --> 00:05:45,965
і що Томас здійснив абсолютну пожертву,

111
00:05:45,965 --> 00:05:48,001
і вона почувається перед нами в боргу.

112
00:05:48,739 --> 00:05:51,877
Я відповіла: "Я не проти вашого 
дослідження,

113
00:05:51,877 --> 00:05:53,547
проте ми його, власне, не вибирали.

114
00:05:53,547 --> 00:05:56,455
Ми віддали сітківку системі, 
а вони вже обрали саме вас.

115
00:05:57,489 --> 00:06:01,509
Крім того, нещастя з дітьми трапляються 
щодня,

116
00:06:02,413 --> 00:06:04,029
і якби ви не захотіли цієї сітківки,

117
00:06:04,029 --> 00:06:06,782
вона б вже напевно була похована
у землі.

118
00:06:06,782 --> 00:06:09,726
Тому участь у вашому дослідженні

119
00:06:10,155 --> 00:06:12,689
дарує життю Томаса нове значення.

120
00:06:13,873 --> 00:06:17,569
Отож, ніколи не почувайтеся винними
за використання цієї тканини".

121
00:06:17,863 --> 00:06:20,076
Доктор пояснила, якою рідкісною
є така сітківка.

122
00:06:20,410 --> 00:06:23,744
Вона вислала запит на цю тканину 
6 років тому,

123
00:06:24,088 --> 00:06:26,323
у Національну комісію
з вивчення хворіб,

124
00:06:27,178 --> 00:06:30,518
і отримала лише один зразок,
що підходив під її вимоги -

125
00:06:30,518 --> 00:06:32,958
це був зразок Томаса.

126
00:06:32,958 --> 00:06:36,724
Далі ми вибрали дату візиту 
в лабораторію,

127
00:06:36,724 --> 00:06:41,853
ми обрали 23 березня 2015 року, це була
5та річниця народження близнят.

128
00:06:42,562 --> 00:06:45,361
Після розмови я вислала їй
кілька фото Томаса та Каллума,

129
00:06:46,525 --> 00:06:49,256
а через декілька тижнів 
ми отримали цю футболку.

130
00:06:51,150 --> 00:06:53,094
Через декілька місяців ми з Росом
та Каллумом

131
00:06:53,094 --> 00:06:55,582
сіли в авто та вирушили в мандрівку.

132
00:06:55,582 --> 00:06:58,123
Ми зустрілись із Арупою та її командою.

133
00:06:58,180 --> 00:07:02,418
Арупа зізналась, що відчула полегшення,
коли я сказала їй не почувати себе винною,

134
00:07:02,461 --> 00:07:05,830
і що вона раніше не бачила ситуації
з нашого боку.

135
00:07:06,114 --> 00:07:10,940
Вона також розповіла, що у Томаса
було секретне кодове ім'я.

136
00:07:10,944 --> 00:07:13,622
Так само як Генріетту Лекс
кличуть ГеЛе,

137
00:07:14,326 --> 00:07:17,396
Томаса назвали RES 360.

138
00:07:17,396 --> 00:07:18,831
де RES - це дослідження (research),

139
00:07:18,831 --> 00:07:22,354
а 360 означало, що він був 360 зразком

140
00:07:22,354 --> 00:07:25,129
протягом останнього десятиліття.

141
00:07:25,129 --> 00:07:29,303
Доктор також поділилася унікальним 
документом -

142
00:07:29,303 --> 00:07:31,812
транспортною етикеткою,

143
00:07:31,812 --> 00:07:36,280
що позначала пересилку сітківки Томаса з
Вашингтону в Філадельфію.

144
00:07:36,280 --> 00:07:40,290
Ця етикетка для нас зараз як 
сімейна реліквія.

145
00:07:40,290 --> 00:07:44,680
Щось схоже на військову медаль або 
свідоцтво про шлюб.

146
00:07:44,710 --> 00:07:50,100
Арупа також розповіла, що використовує 
сітківку та РНК Томаса

147
00:07:50,120 --> 00:07:53,533
у спробі деактивувати ген, що спричиняє 
появу пухлини,

148
00:07:53,557 --> 00:07:56,992
і навіть показала деякі результати,
отримані під час дослідження RES 360.

149
00:07:57,956 --> 00:07:59,818
Згодом Арупа повела нас у холодильник

150
00:07:59,818 --> 00:08:02,878
та показала два зразки, які у неї все ще були,

151
00:08:03,276 --> 00:08:05,564
із позначкою RES 360.

152
00:08:05,638 --> 00:08:07,506
Залишилося два маленьких зразка.

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,084
За її словами, вона зберегла їх,

154
00:08:09,084 --> 00:08:12,564
бо не знає, коли ще матиме подібні.

155
00:08:12,564 --> 00:08:14,634
Після цього ми пішли у конференц-зал,

156
00:08:14,634 --> 00:08:17,277
трохи розслабились, пообідали,

157
00:08:17,277 --> 00:08:21,645
і працівники лабораторії зробили 
Каллуму подарунок.

158
00:08:22,181 --> 00:08:24,424
Дитячий лабораторний набір.

159
00:08:24,424 --> 00:08:26,854
А також запропонували йому стажування.

160
00:08:26,854 --> 00:08:30,058
(Сміх)

161
00:08:30,058 --> 00:08:33,588
На завершення, я б хотіла донести 
дві прості думки.

162
00:08:33,588 --> 00:08:37,399
Перша - більшість із нас, мабуть, не думає
про донорство для дослідження.

163
00:08:37,405 --> 00:08:39,547
Я точно не задумувалася.
І я вважаю себе нормальною людиною.

164
00:08:40,541 --> 00:08:41,415
Проте я це зробила.

165
00:08:41,415 --> 00:08:43,260
Це був хороший досвід,
рекомендую його,

166
00:08:43,260 --> 00:08:45,855
бо він приніс мої сім'ї багато спокою.

167
00:08:45,855 --> 00:08:48,680
Друга думка - якщо ви працюєте
з людською тканиною

168
00:08:48,680 --> 00:08:51,286
і цікавитеся донором або його сім'єю -

169
00:08:51,286 --> 00:08:52,513
напишіть їм листа.

170
00:08:52,513 --> 00:08:55,008
Напишіть, що ви отримали тканину,
розкажіть, над чим працюєте,

171
00:08:55,008 --> 00:08:56,679
запросіть у свою лабораторію,

172
00:08:56,679 --> 00:08:59,497
адже такий візит, можливо, 
більше потрібний вам,

173
00:08:59,497 --> 00:09:00,856
а не їм.

174
00:09:00,856 --> 00:09:02,624
А ще хотіла попросити вас про послугу.

175
00:09:02,624 --> 00:09:05,560
Якщо вам коли-небудь вдасться 
організувати такий візит,

176
00:09:05,634 --> 00:09:07,946
розкажіть мені про нього.

177
00:09:08,080 --> 00:09:09,782
Інша частина історії моєї родини -

178
00:09:09,782 --> 00:09:12,116
зрештою ми відвідали всі чотири заклади,


179
00:09:12,116 --> 00:09:14,207
котрі отримали тканини Томаса.

180
00:09:14,207 --> 00:09:18,003
Ми зустрілися з чудовими людьми, 
що виконують вражаючу роботу.

181
00:09:18,003 --> 00:09:23,128
Для мене Томас поступив одночасно в Гарвард,

182
00:09:23,128 --> 00:09:25,316
Дюк та Пен.

183
00:09:25,316 --> 00:09:28,691
(Сміх)

184
00:09:28,691 --> 00:09:30,572
У нього є робота в Cytonet,

185
00:09:31,083 --> 00:09:33,884
є співробітники,

186
00:09:33,884 --> 00:09:35,645
лідери у своїй сфері.

187
00:09:35,645 --> 00:09:39,127
Вони потребують його для того,
щоб виконати свою роботу.

188
00:09:39,134 --> 00:09:43,181
Життя, що раніше здавалося
коротким та марним,

189
00:09:43,192 --> 00:09:49,973
виявилося благодатним, 
вічним та важливим.

190
00:09:50,227 --> 00:09:53,525
Надіюсь, моє життя буде таким же важливим.

191
00:09:53,525 --> 00:09:54,695
Дякую.

192
00:09:54,695 --> 00:09:59,885
(Оплески)