WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
Eşim Ross ve ben, ikinci sonogramıma
gittiğimizde,

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
ikizlerime üç aylık hamileydim.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
O zamanlar, 35 yaşındaydım

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
ve bunun, doğuştan özürlü bir çocuğumuz

00:00:14.907 --> 00:00:17.851
olma ihtimalinin yüksek olduğu
anlamına geldiğini biliyordum

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
Dolayısıyla, Ross ve ben standart doğum
kusurlarını araştırdık

00:00:20.989 --> 00:00:23.859
ve kendimizi bu duruma karşı oldukça
hazırlıklı hissettik.

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
Tabii ki de, hiçbir şey bizi

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
yüzleşeceğimiz tuhaf 
teşhise hazırlayamazdı.

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
Doktor, ikizlerimizden, Thomas'ın 
ölümcül bir


00:00:33.854 --> 00:00:36.678
kusur olan anasefalisi olduğunu söyledi.

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
Bunun anlamı, beyni düzgün şekilde
biçimlenmemişti,

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
çünkü kafatasının parçası eksikti.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
Bu şekilde teşhis edilen bebekler
genellikle rahim içinde ölürler

00:00:47.211 --> 00:00:52.982
ya da doğumlarından sonra, dakikalar,
saatler belkide günler için de ölürler.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
Diğer ikiz, Callum,

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
doktorun söylediklerine göre,
sağlıklı görünüyordu,

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
ve bu ikizler tek yumurta ikiziydi

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
genetik açıdan birebir.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
Dolayısıyla, böyle bir şeyin nasıl 
olabileceği ile ilgili onca sorudan sonra,

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
seçici indirgeme'den bahseldildi

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
ve bu yöntem imkansız olmasa da,

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
ben ve sağlıklı ikiz için bazı
emsalsiz riskler arz ediyordu

00:01:23.228 --> 00:01:26.285
ve hamileliği sonuna kadar
devam ettirmeye karar verdik.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
İşte üç aylık hamileydim ve önümde 
gebeliğin iki dönemi daha vardı

00:01:31.316 --> 00:01:34.268
ve ben, kan basıncımı ve 
stresimi kontrol altında 


00:01:34.268 --> 00:01:37.268
tutmanın bir yolunu bulmak zorundaydım.

00:01:37.268 --> 00:01:40.553
Bu sanki, oda arkadaşınızın 
size altı ay boyunca


00:01:40.553 --> 00:01:43.553
silah doğrultması gibi hissetirdi.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
Fakat, silahın namlusuna o kadar 
uzun süre baktım ki,

00:01:48.507 --> 00:01:50.570
tünelin ucunda bir ışık gördüm.

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
Trajediyi önlemek için, bizim
yapabilecek hiçbir şeyimiz olmasa da

00:01:54.634 --> 00:01:57.097
Thomas'ın kısacık hayatında, 
olumlu bir etki bırakması için

00:01:57.121 --> 00:01:59.342
bir yol bulmak istedim.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.032
Ve hemşireme, organ, göz ve
doku bağışı ile ilgili sorular sordum.

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
O da, yerel organ tedarik kurumuyla
bağlantı kurdu,

00:02:07.625 --> 00:02:09.918
Washington Bölgesel Organ Nakli Topluluğu.

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
WBONT bana,

00:02:13.954 --> 00:02:18.355
Thomas'ın organ bağışlayamayacak kadar
küçük olabileceğini ifade etti

00:02:18.379 --> 00:02:19.529
ve ben çok şaşırdım:

00:02:19.553 --> 00:02:20.553
Böyle bir sebepten ötürü,


00:02:20.553 --> 00:02:22.381
reddedebileceklerini
bile bilmiyordum.

00:02:22.381 --> 00:02:23.290
Fakat, onun, araştırmaya
bağış yapabilecek 


00:02:23.290 --> 00:02:26.290
iyi bir aday olduğunu söylediler.

00:02:26.290 --> 00:02:28.321
Bu, bana Thomas'ı yeni 
bir ışıkta görmemi sağladı.

00:02:28.345 --> 00:02:31.240
Bir hastalığın kurbanı olmasının aksine,

00:02:31.264 --> 00:02:34.851
onu, tıbbi bir gizemi çözecek muhtemel
bir anahtar olarak görmeye başladım.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
23 Mayıs 2010,

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
ikizler doğdu
ve her ikisi de hayatta.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
Ve tam da doktorun dediği gibi,

00:02:45.668 --> 00:02:48.747
Thomas'ın kafatasının üst kısmı yoktu,

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
fakat emebiliyor,

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
şişeden içebiliyor,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
normal bir bebek gibi, parmaklarımızı
tutup oynuyor

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
ve kollarımızda uyuyabiliyordu.

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
Altı gün sonra, Thomas, 
Ross'un kollarında öldü

00:03:01.466 --> 00:03:02.862
ve ailemizde oradaydı.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
WBONT'nu aradık, ve onlar evimize 
bir araç gönderip,

00:03:09.005 --> 00:03:11.544
onu Çocuk Ulusal Tıp Merkezine götürdüler.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
Birkaç saat sonra, kurtarmanın başarılı
olduğunu söyleyen bir telefon aldık

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
ve Thomas'ın bağışları 
dört farklı yere gidecekti.

00:03:20.159 --> 00:03:22.555
Kordon kanı Duke Üniversitesi'ne gidecekti.

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
Karaciğeri, Durham'daki Cytonet adlı 
hücre-tedavi şirketi gidecekti.

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
Korneaları, Harvard Tıp Okulunun
bir bölümü olan,

00:03:31.532 --> 00:03:33.691
Schepens Göz Araştırma 
enstitüsüne gidecekti

00:03:33.715 --> 00:03:36.571
ve retinası da Pensilvanya Üniversitesine.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
Birkaç gün sonra, 
yakın akrabaların katıldığı

00:03:42.035 --> 00:03:43.979
bebek Callum da dahil, 
bir cenaze töreni düzenledik

00:03:44.003 --> 00:03:47.317
ve hayatımızın bu bölümünü kapattık.

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
Fakat, kendimi, şimdi ne oluyor, diye
merak ederken buldum,

00:03:51.055 --> 00:03:52.722
Araştırmacılar ne öğreniyorlar?

00:03:53.130 --> 00:03:55.423
Ve hatta bağış yapmaya bile değdi mi?

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
WBONT bizi üzüntü terapisine
davet etti,

00:04:00.765 --> 00:04:03.518
ve yaklaşık yas tutan
15 aile ile tanıştık,

00:04:03.542 --> 00:04:06.169
onlar da, sevdiklerinin organlarını
bağışlamışlar.

00:04:07.494 --> 00:04:09.895
Hatta bazıları, yakınlarının organlarını

00:04:09.919 --> 00:04:12.888
alan insanlardan,

00:04:12.912 --> 00:04:14.077
teşekkür mektupları almış.

00:04:15.038 --> 00:04:17.227
Öğrendim ki, birbirleriyle bile
tanışabilirler,

00:04:17.251 --> 00:04:18.689
eğer her ikisi de 
feragat imzalarsa,

00:04:18.713 --> 00:04:20.109
sanki açık evlat edinme gibi.

00:04:20.907 --> 00:04:23.746
Ve çok heyecanlandım,
belki, bir mektup yazabilirim

00:04:23.770 --> 00:04:26.379
ya da bir mektup alır,
neler olduğunu öğrenebilirim dedim.

00:04:26.403 --> 00:04:27.942
Fakat, hayal kırıklığına uğradım

00:04:27.966 --> 00:04:31.136
çünkü bu süreç sadece organ
bağışı yapanlar için işliyordu.

00:04:31.160 --> 00:04:34.422
Ve kıskandım.
Sanırım, organ nakline imrendim.

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
(Kahkaha)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
Fakat takip eden yıllarda,

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
organ bağışıyla ilgili çok şey öğrendim

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
ve hatta bu alanda işe bile girdim.

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.039
Ve bir fikir ileri sürdüm.

00:04:45.879 --> 00:04:47.638
"Sayın Araştırmacı", 
diye başlayan,

00:04:47.638 --> 00:04:48.728
bir mektup yazdım.

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
Kim olduğumu açıkladım

00:04:52.342 --> 00:04:56.210
ve neden 2010 Mart'ta bebek
retinalarını istediklerini

00:04:56.234 --> 00:04:58.469
bana söylemelerini rica ettim

00:04:58.493 --> 00:05:01.702
ve ailemin laboratuvarlarını
ziyaret edip edemeyeceklerini sordum.

00:05:01.953 --> 00:05:05.049
Bunu, bağışı ayarlayan göz bankasına
e-posta olarak gönderdim,

00:05:05.073 --> 00:05:07.451
Old Dominion Göz Kuruluşu

00:05:07.475 --> 00:05:10.197
ve bu e-postayı, doğru kişiye 
ulaştırmalarını istedim.

00:05:10.395 --> 00:05:12.626
Böyle bir şeyi daha önce yapmadıklarını

00:05:12.650 --> 00:05:14.539
ve herhangi bir cevabı
garanti edemeyeceklerini

00:05:14.563 --> 00:05:18.069
fakat engel de olmayacaklarını,
ve e-postayı ileteceklerini söylediler.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.697
İki gün sonra, 
Pensilvanya Üniversitesi'nden

00:05:20.721 --> 00:05:23.705
Dr. Arupa Ganguly'den bir cevap aldım.

00:05:24.617 --> 00:05:26.239
Bağış için bana teşekkür etti

00:05:26.263 --> 00:05:28.986
ve bana retinoblastom üzerindeki
çalışmasını anlattı,

00:05:29.010 --> 00:05:30.897
bu bir tür ölümcül 
retina kanseri türü,

00:05:30.897 --> 00:05:32.977
beş yaş altı çocukları etkiliyor

00:05:33.001 --> 00:05:35.691
ve evet dedi, ve onun laboratuvarını
ziyaret etmeye davet edildik.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.254
Sonra, telefonda konuştuk

00:05:38.278 --> 00:05:40.325
ve bana söylediği bir sürü şeyden biri

00:05:40.349 --> 00:05:43.180
bizim ne hissettiğimizi 
tahmin bile edemediği,

00:05:43.204 --> 00:05:45.944
ve Thomas'ın en büyük fedakarlığı yaptığı

00:05:45.968 --> 00:05:48.645
ve kendisini bize 
borçlu olarak hissettiğiydi.

00:05:48.715 --> 00:05:51.835
Ve ben de dedim ki,
"Çalışmanıza karşı değilim,

00:05:51.859 --> 00:05:53.525
fakat biz çalışmanızı
aslında seçmedik.

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
Sisteme bağış yaptık,
ve sistem sizin çalışmanızı seçti."

00:05:57.493 --> 00:06:02.383
Dedim ki "İkincisi, çocukların başına
her gün kötü şeyler geliyor

00:06:02.407 --> 00:06:04.195
ve siz bu retinaları 
istememiş olsaydınız

00:06:04.219 --> 00:06:06.749
şimdi, büyük ihmalle toprağın
altında çürüyeceklerdi.

00:06:06.773 --> 00:06:10.139
Yani, çalışmanıza katılabilmek

00:06:10.163 --> 00:06:13.806
Thomas'ın hayatına yeni bir
anlam katmanı katıyor.

00:06:13.830 --> 00:06:16.774
Bu yüzden, bu dokuyu kullanırken
asla kendinizi suçlu hissetmeyin."

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
Sonra, bana, bunun ne denli 
ender olduğunu söyledi.

00:06:20.403 --> 00:06:24.099
Bu doku için, 
Ulusal Hastalık Araştırma'dan

00:06:24.123 --> 00:06:26.336
altı yıl önce istekte bulunmuş.

00:06:27.160 --> 00:06:30.494
Onun kriterlerine uyan tek
doku örneğine ulaşmış,

00:06:30.518 --> 00:06:31.723
O da Thomas'ın.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
Sonra, benim laboratuvarı ziyaretim
için bir tarih belirledik

00:06:36.712 --> 00:06:42.552
ve ikizlerin beşinci doğum günü, 
23 Mart 2015'i seçtik.

00:06:42.563 --> 00:06:43.563
Telefonu kapattıktan
sonra ona

00:06:43.563 --> 00:06:46.523
Thomas ve Callum'un bazı
fotoğraflarını gönderdim,

00:06:46.523 --> 00:06:49.412
ve bir kaç hafta sonra, 
posta kutumuza bu T-shirt geldi.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:53.941
Birkaç ay sonra, Ross, Callum
ve ben arabaya bindik

00:06:53.965 --> 00:06:55.556
ve yolculuğa çıktık.

00:06:55.580 --> 00:06:58.144
Arupa ve personeli ile tanıştık

00:06:58.168 --> 00:06:59.440
ve Arupa, benim ona suçlu 
hissetmemesini söylediğimde


00:06:59.440 --> 00:07:02.440
bunun onu rahatlattığını

00:07:02.440 --> 00:07:04.741
ve bunu, bizim bakış açımızdan
göremediğini söyledi.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
Bir de, Thomas'ın gizli bir kod adı
olduğunu söyledi.

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
Aynı Henrietta Lacks'ın, HeLa olarak
hitap edilmesi gibi,

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
Thomas'da RES 360 olarak adlandırılmış.

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
RES, araştırma anlamına geliyor

00:07:18.816 --> 00:07:22.316
ve 360 ise, 10 yıllık süre zarfındaki,


00:07:22.340 --> 00:07:24.125
360. numune anlamına geliyor.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
Ayrıca, bizimle eşsiz bir 
belge de paylaştı,

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
ve bu onun retinalarını 
DC'den Philadelphia'ya

00:07:31.809 --> 00:07:35.293
götüren sevkiyat etiketiydi.

00:07:36.273 --> 00:07:39.662
Bu sevkiyat etiketi bizim
için bir yadigar gibi.

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
Aynı bir askeri madalyanın ya da evlilik
cüzdanının olabileceği gibi.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.087
Arupa, ayrıca Thomas'ın 
retinasını ve RNAsını

00:07:50.111 --> 00:07:51.111
tümör oluşumuna sebep olan geni


00:07:51.111 --> 00:07:53.545
devre dışı bırakmak için 
kullandığını açıkladı

00:07:53.545 --> 00:07:56.655
ve hatta bize, RES 360'a dayalı
bazı sonuçları gösterdi.

00:07:57.959 --> 00:07:59.793
Sonra, bizi dondurucuya götürdü

00:07:59.817 --> 00:08:03.252
ve bize elindeki, RES 360 etiketli

00:08:03.276 --> 00:08:05.598
iki tane örnek gösterdi.

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
Geriye sadece bu ikisi kalmış.

00:08:07.506 --> 00:08:09.034
Bunları sakladığını söyledi

00:08:09.058 --> 00:08:12.036
çünkü daha ne zaman başkasının
eline geçeceğini bilmiyordu.

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
Bundan sonra, konferans salonuna gittik

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
rahatladık ve beraber öğle yemeğini yedik

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
ve lab ekibi Callum'a bir doğum günü 
hediyesi verdi.

00:08:22.179 --> 00:08:24.152
Bir tane çocuk 
laboratuvar ekipmanı.

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
Ve ona stajyerlik önerdiler.

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
(Kahkaha)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
Konumu kapatırken, bugün size iki
tane basit mesajım var.

00:08:33.578 --> 00:08:37.382
Bir tanesi, çoğumuz araştırmalara
bağış yapmayı genellikle düşünmüyor.

00:08:37.406 --> 00:08:40.516
Biliyorum, çünkü bende düşünmüyordum.
Normal olduğumu sanırdım.

00:08:40.540 --> 00:08:41.691
Ama değilmişim.

00:08:41.715 --> 00:08:43.857
Bu iyi bir deneyimdi
ve sizlere de öneriyorum

00:08:43.881 --> 00:08:45.825
ve bu aileme çokça huzur getirdi.

00:08:45.849 --> 00:08:48.634
Ve ikincisi, eğer insan dokusuyla
çalışıyorsanız

00:08:48.658 --> 00:08:51.253
ve bağışçı ile ailesini merak ediyorsanız

00:08:51.277 --> 00:08:52.472
onlara bir mektup yazın.

00:08:52.496 --> 00:08:55.312
Bağışı aldığınızı
ve üzerinde çalıştığınızı söyleyin,

00:08:55.336 --> 00:08:57.003
ve onları laboratuvarınıza davet edin,

00:08:57.027 --> 00:08:59.552
bu onlara olduğundan çok sizin için


00:08:59.576 --> 00:09:00.807
daha sevindirici olabilir.

00:09:00.831 --> 00:09:02.593
Ve sizlerden bir iyilik istiyorum.

00:09:02.617 --> 00:09:05.576
Bu ziyaretlerden bir tanesi düzenlemekte
başarılı olursanız,

00:09:05.600 --> 00:09:06.918
lütfen beni haberdar edin.

NOTE Paragraph

00:09:08.064 --> 00:09:09.760
Aile hikayemizin diğer kısmı ise

00:09:09.784 --> 00:09:12.096
Thomas'ın bağışlarını alan

00:09:12.120 --> 00:09:14.182
diğer dört tane kuruluşu da 
ziyaret etmemizdir.

00:09:14.206 --> 00:09:17.130
Ve, ilham verici işler yapan
harika insanlarla tanıştık.

00:09:18.003 --> 00:09:23.104
Artık bunu, Thomas Harvard'a, Duke ve Penn

00:09:23.128 --> 00:09:25.294
girmiş gibi görüyor --

NOTE Paragraph

00:09:25.318 --> 00:09:28.643
(Kahkaha)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
Ve Cytonet'te bir işi var,

00:09:31.059 --> 00:09:33.844
iş arkadaşları ve alanlarında

00:09:33.868 --> 00:09:35.629
birinci sınıf olan meslektaşları var.

00:09:35.653 --> 00:09:38.224
Ve işlerini yapabilmeleri için
ona ihtiyaçları var.

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
Ve bir zamanlar, kısa ve önemsiz
gibi görünen bir hayat

00:09:43.812 --> 00:09:50.334
kendisini hayati, sonsuz 
ve belirgin hale getirdi.

00:09:50.334 --> 00:09:51.334
Ve tek isteğim, umarım benim 


00:09:51.334 --> 00:09:53.512
hayatımda bu denli belirgin olur.

NOTE Paragraph

00:09:53.512 --> 00:09:54.663
Teşekkür ediyorum.

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:10:04.415
(Alkış)