Eşim Ross ve ben, ikinci sonogramıma gittiğimizde,
ikizlerime üç aylık hamileydim.
O zamanlar, 35 yaşındaydım
ve bunun, doğuştan özürlü bir çocuğumuz
olma ihtimalinin yüksek olduğu anlamına geldiğini biliyordum
Dolayısıyla, Ross ve ben standart doğum kusurlarını araştırdık
ve kendimizi bu duruma karşı oldukça hazırlıklı hissettik.
Tabii ki de, hiçbir şey bizi
yüzleşeceğimiz tuhaf teşhise hazırlayamazdı.
Doktor, ikizlerimizden, Thomas'ın ölümcül bir
kusur olan anasefalisi olduğunu söyledi.
Bunun anlamı, beyni düzgün şekilde biçimlenmemişti,
çünkü kafatasının parçası eksikti.
Bu şekilde teşhis edilen bebekler genellikle rahim içinde ölürler
ya da doğumlarından sonra, dakikalar, saatler belkide günler için de ölürler.
Diğer ikiz, Callum,
doktorun söylediklerine göre, sağlıklı görünüyordu,
ve bu ikizler tek yumurta ikiziydi
genetik açıdan birebir.
Dolayısıyla, böyle bir şeyin nasıl olabileceği ile ilgili onca sorudan sonra,
seçici indirgeme'den bahseldildi
ve bu yöntem imkansız olmasa da,
ben ve sağlıklı ikiz için bazı emsalsiz riskler arz ediyordu
ve hamileliği sonuna kadar devam ettirmeye karar verdik.
İşte üç aylık hamileydim ve önümde gebeliğin iki dönemi daha vardı
ve ben, kan basıncımı ve stresimi kontrol altında
tutmanın bir yolunu bulmak zorundaydım.
Bu sanki, oda arkadaşınızın size altı ay boyunca
silah doğrultması gibi hissetirdi.
Fakat, silahın namlusuna o kadar uzun süre baktım ki,
tünelin ucunda bir ışık gördüm.
Trajediyi önlemek için, bizim yapabilecek hiçbir şeyimiz olmasa da
Thomas'ın kısacık hayatında, olumlu bir etki bırakması için
bir yol bulmak istedim.
Ve hemşireme, organ, göz ve doku bağışı ile ilgili sorular sordum.
O da, yerel organ tedarik kurumuyla bağlantı kurdu,
Washington Bölgesel Organ Nakli Topluluğu.
WBONT bana,
Thomas'ın organ bağışlayamayacak kadar küçük olabileceğini ifade etti
ve ben çok şaşırdım:
Böyle bir sebepten ötürü,
reddedebileceklerini bile bilmiyordum.
Fakat, onun, araştırmaya bağış yapabilecek
iyi bir aday olduğunu söylediler.
Bu, bana Thomas'ı yeni bir ışıkta görmemi sağladı.
Bir hastalığın kurbanı olmasının aksine,
onu, tıbbi bir gizemi çözecek muhtemel bir anahtar olarak görmeye başladım.
23 Mayıs 2010,
ikizler doğdu ve her ikisi de hayatta.
Ve tam da doktorun dediği gibi,
Thomas'ın kafatasının üst kısmı yoktu,
fakat emebiliyor,
şişeden içebiliyor,
normal bir bebek gibi, parmaklarımızı tutup oynuyor
ve kollarımızda uyuyabiliyordu.
Altı gün sonra, Thomas, Ross'un kollarında öldü
ve ailemizde oradaydı.
WBONT'nu aradık, ve onlar evimize bir araç gönderip,
onu Çocuk Ulusal Tıp Merkezine götürdüler.
Birkaç saat sonra, kurtarmanın başarılı olduğunu söyleyen bir telefon aldık
ve Thomas'ın bağışları dört farklı yere gidecekti.
Kordon kanı Duke Üniversitesi'ne gidecekti.
Karaciğeri, Durham'daki Cytonet adlı hücre-tedavi şirketi gidecekti.
Korneaları, Harvard Tıp Okulunun bir bölümü olan,
Schepens Göz Araştırma enstitüsüne gidecekti
ve retinası da Pensilvanya Üniversitesine.
Birkaç gün sonra, yakın akrabaların katıldığı
bebek Callum da dahil, bir cenaze töreni düzenledik
ve hayatımızın bu bölümünü kapattık.
Fakat, kendimi, şimdi ne oluyor, diye merak ederken buldum,
Araştırmacılar ne öğreniyorlar?
Ve hatta bağış yapmaya bile değdi mi?
WBONT bizi üzüntü terapisine davet etti,
ve yaklaşık yas tutan 15 aile ile tanıştık,
onlar da, sevdiklerinin organlarını bağışlamışlar.
Hatta bazıları, yakınlarının organlarını
alan insanlardan,
teşekkür mektupları almış.
Öğrendim ki, birbirleriyle bile tanışabilirler,
eğer her ikisi de feragat imzalarsa,
sanki açık evlat edinme gibi.
Ve çok heyecanlandım, belki, bir mektup yazabilirim
ya da bir mektup alır, neler olduğunu öğrenebilirim dedim.
Fakat, hayal kırıklığına uğradım
çünkü bu süreç sadece organ bağışı yapanlar için işliyordu.
Ve kıskandım. Sanırım, organ nakline imrendim.
(Kahkaha)
Fakat takip eden yıllarda,
organ bağışıyla ilgili çok şey öğrendim
ve hatta bu alanda işe bile girdim.
Ve bir fikir ileri sürdüm.
"Sayın Araştırmacı", diye başlayan,
bir mektup yazdım.
Kim olduğumu açıkladım
ve neden 2010 Mart'ta bebek retinalarını istediklerini
bana söylemelerini rica ettim
ve ailemin laboratuvarlarını ziyaret edip edemeyeceklerini sordum.
Bunu, bağışı ayarlayan göz bankasına e-posta olarak gönderdim,
Old Dominion Göz Kuruluşu
ve bu e-postayı, doğru kişiye ulaştırmalarını istedim.
Böyle bir şeyi daha önce yapmadıklarını
ve herhangi bir cevabı garanti edemeyeceklerini
fakat engel de olmayacaklarını, ve e-postayı ileteceklerini söylediler.
İki gün sonra, Pensilvanya Üniversitesi'nden
Dr. Arupa Ganguly'den bir cevap aldım.
Bağış için bana teşekkür etti
ve bana retinoblastom üzerindeki çalışmasını anlattı,
bu bir tür ölümcül retina kanseri türü,
beş yaş altı çocukları etkiliyor
ve evet dedi, ve onun laboratuvarını ziyaret etmeye davet edildik.
Sonra, telefonda konuştuk
ve bana söylediği bir sürü şeyden biri
bizim ne hissettiğimizi tahmin bile edemediği,
ve Thomas'ın en büyük fedakarlığı yaptığı
ve kendisini bize borçlu olarak hissettiğiydi.
Ve ben de dedim ki, "Çalışmanıza karşı değilim,
fakat biz çalışmanızı aslında seçmedik.
Sisteme bağış yaptık, ve sistem sizin çalışmanızı seçti."
Dedim ki "İkincisi, çocukların başına her gün kötü şeyler geliyor
ve siz bu retinaları istememiş olsaydınız
şimdi, büyük ihmalle toprağın altında çürüyeceklerdi.
Yani, çalışmanıza katılabilmek
Thomas'ın hayatına yeni bir anlam katmanı katıyor.
Bu yüzden, bu dokuyu kullanırken asla kendinizi suçlu hissetmeyin."
Sonra, bana, bunun ne denli ender olduğunu söyledi.
Bu doku için, Ulusal Hastalık Araştırma'dan
altı yıl önce istekte bulunmuş.
Onun kriterlerine uyan tek doku örneğine ulaşmış,
O da Thomas'ın.
Sonra, benim laboratuvarı ziyaretim için bir tarih belirledik
ve ikizlerin beşinci doğum günü, 23 Mart 2015'i seçtik.
Telefonu kapattıktan sonra ona
Thomas ve Callum'un bazı fotoğraflarını gönderdim,
ve bir kaç hafta sonra, posta kutumuza bu T-shirt geldi.
Birkaç ay sonra, Ross, Callum ve ben arabaya bindik
ve yolculuğa çıktık.
Arupa ve personeli ile tanıştık
ve Arupa, benim ona suçlu hissetmemesini söylediğimde
bunun onu rahatlattığını
ve bunu, bizim bakış açımızdan göremediğini söyledi.
Bir de, Thomas'ın gizli bir kod adı olduğunu söyledi.
Aynı Henrietta Lacks'ın, HeLa olarak hitap edilmesi gibi,
Thomas'da RES 360 olarak adlandırılmış.
RES, araştırma anlamına geliyor
ve 360 ise, 10 yıllık süre zarfındaki,
360. numune anlamına geliyor.
Ayrıca, bizimle eşsiz bir belge de paylaştı,
ve bu onun retinalarını DC'den Philadelphia'ya
götüren sevkiyat etiketiydi.
Bu sevkiyat etiketi bizim için bir yadigar gibi.
Aynı bir askeri madalyanın ya da evlilik cüzdanının olabileceği gibi.
Arupa, ayrıca Thomas'ın retinasını ve RNAsını
tümör oluşumuna sebep olan geni
devre dışı bırakmak için kullandığını açıkladı
ve hatta bize, RES 360'a dayalı bazı sonuçları gösterdi.
Sonra, bizi dondurucuya götürdü
ve bize elindeki, RES 360 etiketli
iki tane örnek gösterdi.
Geriye sadece bu ikisi kalmış.
Bunları sakladığını söyledi
çünkü daha ne zaman başkasının eline geçeceğini bilmiyordu.
Bundan sonra, konferans salonuna gittik
rahatladık ve beraber öğle yemeğini yedik
ve lab ekibi Callum'a bir doğum günü hediyesi verdi.
Bir tane çocuk laboratuvar ekipmanı.
Ve ona stajyerlik önerdiler.
(Kahkaha)
Konumu kapatırken, bugün size iki tane basit mesajım var.
Bir tanesi, çoğumuz araştırmalara bağış yapmayı genellikle düşünmüyor.
Biliyorum, çünkü bende düşünmüyordum. Normal olduğumu sanırdım.
Ama değilmişim.
Bu iyi bir deneyimdi ve sizlere de öneriyorum
ve bu aileme çokça huzur getirdi.
Ve ikincisi, eğer insan dokusuyla çalışıyorsanız
ve bağışçı ile ailesini merak ediyorsanız
onlara bir mektup yazın.
Bağışı aldığınızı ve üzerinde çalıştığınızı söyleyin,
ve onları laboratuvarınıza davet edin,
bu onlara olduğundan çok sizin için
daha sevindirici olabilir.
Ve sizlerden bir iyilik istiyorum.
Bu ziyaretlerden bir tanesi düzenlemekte başarılı olursanız,
lütfen beni haberdar edin.
Aile hikayemizin diğer kısmı ise
Thomas'ın bağışlarını alan
diğer dört tane kuruluşu da ziyaret etmemizdir.
Ve, ilham verici işler yapan harika insanlarla tanıştık.
Artık bunu, Thomas Harvard'a, Duke ve Penn
girmiş gibi görüyor --
(Kahkaha)
Ve Cytonet'te bir işi var,
iş arkadaşları ve alanlarında
birinci sınıf olan meslektaşları var.
Ve işlerini yapabilmeleri için ona ihtiyaçları var.
Ve bir zamanlar, kısa ve önemsiz gibi görünen bir hayat
kendisini hayati, sonsuz ve belirgin hale getirdi.
Ve tek isteğim, umarım benim
hayatımda bu denli belirgin olur.
Teşekkür ediyorum.
(Alkış)