1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
Eşim Ross ve ben, ikinci sonogramıma
gittiğimizde,

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
ikizlerime üç aylık hamileydim.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
O zamanlar, 35 yaşındaydım

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
ve bunun, doğuştan özürlü bir çocuğumuz

5
00:00:14,907 --> 00:00:17,851
olma ihtimalinin yüksek olduğu
anlamına geldiğini biliyordum

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
Dolayısıyla, Ross ve ben standart doğum
kusurlarını araştırdık

7
00:00:20,989 --> 00:00:23,859
ve kendimizi bu duruma karşı oldukça
hazırlıklı hissettik.

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
Tabii ki de, hiçbir şey bizi

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
yüzleşeceğimiz tuhaf 
teşhise hazırlayamazdı.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
Doktor, ikizlerimizden, Thomas'ın 
ölümcül bir


11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
kusur olan anasefalisi olduğunu söyledi.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
Bunun anlamı, beyni düzgün şekilde
biçimlenmemişti,

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
çünkü kafatasının parçası eksikti.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
Bu şekilde teşhis edilen bebekler
genellikle rahim içinde ölürler

15
00:00:47,211 --> 00:00:52,982
ya da doğumlarından sonra, dakikalar,
saatler belkide günler için de ölürler.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
Diğer ikiz, Callum,

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
doktorun söylediklerine göre,
sağlıklı görünüyordu,

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
ve bu ikizler tek yumurta ikiziydi

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
genetik açıdan birebir.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
Dolayısıyla, böyle bir şeyin nasıl 
olabileceği ile ilgili onca sorudan sonra,

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
seçici indirgeme'den bahseldildi

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
ve bu yöntem imkansız olmasa da,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
ben ve sağlıklı ikiz için bazı
emsalsiz riskler arz ediyordu

24
00:01:23,228 --> 00:01:26,285
ve hamileliği sonuna kadar
devam ettirmeye karar verdik.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
İşte üç aylık hamileydim ve önümde 
gebeliğin iki dönemi daha vardı

26
00:01:31,316 --> 00:01:34,268
ve ben, kan basıncımı ve 
stresimi kontrol altında 


27
00:01:34,268 --> 00:01:37,268
tutmanın bir yolunu bulmak zorundaydım.

28
00:01:37,268 --> 00:01:40,553
Bu sanki, oda arkadaşınızın 
size altı ay boyunca


29
00:01:40,553 --> 00:01:43,553
silah doğrultması gibi hissetirdi.

30
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
Fakat, silahın namlusuna o kadar 
uzun süre baktım ki,

31
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
tünelin ucunda bir ışık gördüm.

32
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
Trajediyi önlemek için, bizim
yapabilecek hiçbir şeyimiz olmasa da

33
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
Thomas'ın kısacık hayatında, 
olumlu bir etki bırakması için

34
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
bir yol bulmak istedim.

35
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
Ve hemşireme, organ, göz ve
doku bağışı ile ilgili sorular sordum.

36
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
O da, yerel organ tedarik kurumuyla
bağlantı kurdu,

37
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
Washington Bölgesel Organ Nakli Topluluğu.

38
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
WBONT bana,

39
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
Thomas'ın organ bağışlayamayacak kadar
küçük olabileceğini ifade etti

40
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
ve ben çok şaşırdım:

41
00:02:19,553 --> 00:02:20,553
Böyle bir sebepten ötürü,


42
00:02:20,553 --> 00:02:22,381
reddedebileceklerini
bile bilmiyordum.

43
00:02:22,381 --> 00:02:23,290
Fakat, onun, araştırmaya
bağış yapabilecek 


44
00:02:23,290 --> 00:02:26,290
iyi bir aday olduğunu söylediler.

45
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
Bu, bana Thomas'ı yeni 
bir ışıkta görmemi sağladı.

46
00:02:28,345 --> 00:02:31,240
Bir hastalığın kurbanı olmasının aksine,

47
00:02:31,264 --> 00:02:34,851
onu, tıbbi bir gizemi çözecek muhtemel
bir anahtar olarak görmeye başladım.

48
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
23 Mayıs 2010,

49
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
ikizler doğdu
ve her ikisi de hayatta.

50
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
Ve tam da doktorun dediği gibi,

51
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
Thomas'ın kafatasının üst kısmı yoktu,

52
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
fakat emebiliyor,

53
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
şişeden içebiliyor,

54
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
normal bir bebek gibi, parmaklarımızı
tutup oynuyor

55
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
ve kollarımızda uyuyabiliyordu.

56
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
Altı gün sonra, Thomas, 
Ross'un kollarında öldü

57
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
ve ailemizde oradaydı.

58
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
WBONT'nu aradık, ve onlar evimize 
bir araç gönderip,

59
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
onu Çocuk Ulusal Tıp Merkezine götürdüler.

60
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
Birkaç saat sonra, kurtarmanın başarılı
olduğunu söyleyen bir telefon aldık

61
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
ve Thomas'ın bağışları 
dört farklı yere gidecekti.

62
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
Kordon kanı Duke Üniversitesi'ne gidecekti.

63
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
Karaciğeri, Durham'daki Cytonet adlı 
hücre-tedavi şirketi gidecekti.

64
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
Korneaları, Harvard Tıp Okulunun
bir bölümü olan,

65
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
Schepens Göz Araştırma 
enstitüsüne gidecekti

66
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
ve retinası da Pensilvanya Üniversitesine.

67
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
Birkaç gün sonra, 
yakın akrabaların katıldığı

68
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
bebek Callum da dahil, 
bir cenaze töreni düzenledik

69
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
ve hayatımızın bu bölümünü kapattık.

70
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
Fakat, kendimi, şimdi ne oluyor, diye
merak ederken buldum,

71
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
Araştırmacılar ne öğreniyorlar?

72
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
Ve hatta bağış yapmaya bile değdi mi?

73
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
WBONT bizi üzüntü terapisine
davet etti,

74
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
ve yaklaşık yas tutan
15 aile ile tanıştık,

75
00:04:03,542 --> 00:04:06,169
onlar da, sevdiklerinin organlarını
bağışlamışlar.

76
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
Hatta bazıları, yakınlarının organlarını

77
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
alan insanlardan,

78
00:04:12,912 --> 00:04:14,077
teşekkür mektupları almış.

79
00:04:15,038 --> 00:04:17,227
Öğrendim ki, birbirleriyle bile
tanışabilirler,

80
00:04:17,251 --> 00:04:18,689
eğer her ikisi de 
feragat imzalarsa,

81
00:04:18,713 --> 00:04:20,109
sanki açık evlat edinme gibi.

82
00:04:20,907 --> 00:04:23,746
Ve çok heyecanlandım,
belki, bir mektup yazabilirim

83
00:04:23,770 --> 00:04:26,379
ya da bir mektup alır,
neler olduğunu öğrenebilirim dedim.

84
00:04:26,403 --> 00:04:27,942
Fakat, hayal kırıklığına uğradım

85
00:04:27,966 --> 00:04:31,136
çünkü bu süreç sadece organ
bağışı yapanlar için işliyordu.

86
00:04:31,160 --> 00:04:34,422
Ve kıskandım.
Sanırım, organ nakline imrendim.

87
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(Kahkaha)

88
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
Fakat takip eden yıllarda,

89
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
organ bağışıyla ilgili çok şey öğrendim

90
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
ve hatta bu alanda işe bile girdim.

91
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
Ve bir fikir ileri sürdüm.

92
00:04:45,879 --> 00:04:47,638
"Sayın Araştırmacı", 
diye başlayan,

93
00:04:47,638 --> 00:04:48,728
bir mektup yazdım.

94
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
Kim olduğumu açıkladım

95
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
ve neden 2010 Mart'ta bebek
retinalarını istediklerini

96
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
bana söylemelerini rica ettim

97
00:04:58,493 --> 00:05:01,702
ve ailemin laboratuvarlarını
ziyaret edip edemeyeceklerini sordum.

98
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
Bunu, bağışı ayarlayan göz bankasına
e-posta olarak gönderdim,

99
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
Old Dominion Göz Kuruluşu

100
00:05:07,475 --> 00:05:10,197
ve bu e-postayı, doğru kişiye 
ulaştırmalarını istedim.

101
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
Böyle bir şeyi daha önce yapmadıklarını

102
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
ve herhangi bir cevabı
garanti edemeyeceklerini

103
00:05:14,563 --> 00:05:18,069
fakat engel de olmayacaklarını,
ve e-postayı ileteceklerini söylediler.

104
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
İki gün sonra, 
Pensilvanya Üniversitesi'nden

105
00:05:20,721 --> 00:05:23,705
Dr. Arupa Ganguly'den bir cevap aldım.

106
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
Bağış için bana teşekkür etti

107
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
ve bana retinoblastom üzerindeki
çalışmasını anlattı,

108
00:05:29,010 --> 00:05:30,897
bu bir tür ölümcül 
retina kanseri türü,

109
00:05:30,897 --> 00:05:32,977
beş yaş altı çocukları etkiliyor

110
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
ve evet dedi, ve onun laboratuvarını
ziyaret etmeye davet edildik.

111
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
Sonra, telefonda konuştuk

112
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
ve bana söylediği bir sürü şeyden biri

113
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
bizim ne hissettiğimizi 
tahmin bile edemediği,

114
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
ve Thomas'ın en büyük fedakarlığı yaptığı

115
00:05:45,968 --> 00:05:48,645
ve kendisini bize 
borçlu olarak hissettiğiydi.

116
00:05:48,715 --> 00:05:51,835
Ve ben de dedim ki,
"Çalışmanıza karşı değilim,

117
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
fakat biz çalışmanızı
aslında seçmedik.

118
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
Sisteme bağış yaptık,
ve sistem sizin çalışmanızı seçti."

119
00:05:57,493 --> 00:06:02,383
Dedim ki "İkincisi, çocukların başına
her gün kötü şeyler geliyor

120
00:06:02,407 --> 00:06:04,195
ve siz bu retinaları 
istememiş olsaydınız

121
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
şimdi, büyük ihmalle toprağın
altında çürüyeceklerdi.

122
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
Yani, çalışmanıza katılabilmek

123
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
Thomas'ın hayatına yeni bir
anlam katmanı katıyor.

124
00:06:13,830 --> 00:06:16,774
Bu yüzden, bu dokuyu kullanırken
asla kendinizi suçlu hissetmeyin."

125
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
Sonra, bana, bunun ne denli 
ender olduğunu söyledi.

126
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
Bu doku için, 
Ulusal Hastalık Araştırma'dan

127
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
altı yıl önce istekte bulunmuş.

128
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
Onun kriterlerine uyan tek
doku örneğine ulaşmış,

129
00:06:30,518 --> 00:06:31,723
O da Thomas'ın.

130
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
Sonra, benim laboratuvarı ziyaretim
için bir tarih belirledik

131
00:06:36,712 --> 00:06:42,552
ve ikizlerin beşinci doğum günü, 
23 Mart 2015'i seçtik.

132
00:06:42,563 --> 00:06:43,563
Telefonu kapattıktan
sonra ona

133
00:06:43,563 --> 00:06:46,523
Thomas ve Callum'un bazı
fotoğraflarını gönderdim,

134
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
ve bir kaç hafta sonra, 
posta kutumuza bu T-shirt geldi.

135
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
Birkaç ay sonra, Ross, Callum
ve ben arabaya bindik

136
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
ve yolculuğa çıktık.

137
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
Arupa ve personeli ile tanıştık

138
00:06:58,168 --> 00:06:59,440
ve Arupa, benim ona suçlu 
hissetmemesini söylediğimde


139
00:06:59,440 --> 00:07:02,440
bunun onu rahatlattığını

140
00:07:02,440 --> 00:07:04,741
ve bunu, bizim bakış açımızdan
göremediğini söyledi.

141
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
Bir de, Thomas'ın gizli bir kod adı
olduğunu söyledi.

142
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
Aynı Henrietta Lacks'ın, HeLa olarak
hitap edilmesi gibi,

143
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
Thomas'da RES 360 olarak adlandırılmış.

144
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES, araştırma anlamına geliyor

145
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
ve 360 ise, 10 yıllık süre zarfındaki,


146
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
360. numune anlamına geliyor.

147
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
Ayrıca, bizimle eşsiz bir 
belge de paylaştı,

148
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
ve bu onun retinalarını 
DC'den Philadelphia'ya

149
00:07:31,809 --> 00:07:35,293
götüren sevkiyat etiketiydi.

150
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
Bu sevkiyat etiketi bizim
için bir yadigar gibi.

151
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
Aynı bir askeri madalyanın ya da evlilik
cüzdanının olabileceği gibi.

152
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
Arupa, ayrıca Thomas'ın 
retinasını ve RNAsını

153
00:07:50,111 --> 00:07:51,111
tümör oluşumuna sebep olan geni


154
00:07:51,111 --> 00:07:53,545
devre dışı bırakmak için 
kullandığını açıkladı

155
00:07:53,545 --> 00:07:56,655
ve hatta bize, RES 360'a dayalı
bazı sonuçları gösterdi.

156
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
Sonra, bizi dondurucuya götürdü

157
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
ve bize elindeki, RES 360 etiketli

158
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
iki tane örnek gösterdi.

159
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
Geriye sadece bu ikisi kalmış.

160
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
Bunları sakladığını söyledi

161
00:08:09,058 --> 00:08:12,036
çünkü daha ne zaman başkasının
eline geçeceğini bilmiyordu.

162
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
Bundan sonra, konferans salonuna gittik

163
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
rahatladık ve beraber öğle yemeğini yedik

164
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
ve lab ekibi Callum'a bir doğum günü 
hediyesi verdi.

165
00:08:22,179 --> 00:08:24,152
Bir tane çocuk 
laboratuvar ekipmanı.

166
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
Ve ona stajyerlik önerdiler.

167
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
(Kahkaha)

168
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
Konumu kapatırken, bugün size iki
tane basit mesajım var.

169
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
Bir tanesi, çoğumuz araştırmalara
bağış yapmayı genellikle düşünmüyor.

170
00:08:37,406 --> 00:08:40,516
Biliyorum, çünkü bende düşünmüyordum.
Normal olduğumu sanırdım.

171
00:08:40,540 --> 00:08:41,691
Ama değilmişim.

172
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
Bu iyi bir deneyimdi
ve sizlere de öneriyorum

173
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
ve bu aileme çokça huzur getirdi.

174
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
Ve ikincisi, eğer insan dokusuyla
çalışıyorsanız

175
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
ve bağışçı ile ailesini merak ediyorsanız

176
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
onlara bir mektup yazın.

177
00:08:52,496 --> 00:08:55,312
Bağışı aldığınızı
ve üzerinde çalıştığınızı söyleyin,

178
00:08:55,336 --> 00:08:57,003
ve onları laboratuvarınıza davet edin,

179
00:08:57,027 --> 00:08:59,552
bu onlara olduğundan çok sizin için


180
00:08:59,576 --> 00:09:00,807
daha sevindirici olabilir.

181
00:09:00,831 --> 00:09:02,593
Ve sizlerden bir iyilik istiyorum.

182
00:09:02,617 --> 00:09:05,576
Bu ziyaretlerden bir tanesi düzenlemekte
başarılı olursanız,

183
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
lütfen beni haberdar edin.

184
00:09:08,064 --> 00:09:09,760
Aile hikayemizin diğer kısmı ise

185
00:09:09,784 --> 00:09:12,096
Thomas'ın bağışlarını alan

186
00:09:12,120 --> 00:09:14,182
diğer dört tane kuruluşu da 
ziyaret etmemizdir.

187
00:09:14,206 --> 00:09:17,130
Ve, ilham verici işler yapan
harika insanlarla tanıştık.

188
00:09:18,003 --> 00:09:23,104
Artık bunu, Thomas Harvard'a, Duke ve Penn

189
00:09:23,128 --> 00:09:25,294
girmiş gibi görüyor --

190
00:09:25,318 --> 00:09:28,643
(Kahkaha)

191
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
Ve Cytonet'te bir işi var,

192
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
iş arkadaşları ve alanlarında

193
00:09:33,868 --> 00:09:35,629
birinci sınıf olan meslektaşları var.

194
00:09:35,653 --> 00:09:38,224
Ve işlerini yapabilmeleri için
ona ihtiyaçları var.

195
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
Ve bir zamanlar, kısa ve önemsiz
gibi görünen bir hayat

196
00:09:43,812 --> 00:09:50,334
kendisini hayati, sonsuz 
ve belirgin hale getirdi.

197
00:09:50,334 --> 00:09:51,334
Ve tek isteğim, umarım benim 


198
00:09:51,334 --> 00:09:53,512
hayatımda bu denli belirgin olur.

199
00:09:53,512 --> 00:09:54,663
Teşekkür ediyorum.

200
00:09:54,687 --> 00:10:04,415
(Alkış)