WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
Bila sam tri meseca trudna s blizancima

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
kad smo moj suprug Ros i ja 
otišli na moj drugi ultrazvuk.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
Imala sam 35 godina tada,

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
i znala sam da zbog toga
postoji veći rizik

00:00:14.907 --> 00:00:16.851
da dobijemo dete sa urođenim manama.

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
Ros i ja smo proučili 
standardne anomalije

00:00:20.989 --> 00:00:22.989
i mislili smo da smo prilično spremni.

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
Ništa nije moglo da nas pripremi

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
za bizarnu dijagnozu 
s kojom ćemo se suočiti.

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
Lekar nam je objasnio 
da jedan od blizanaca, Tomas,

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
ima smrtonosnu anomaliju
koja se zove anencefalija.

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
To znači da mu mozak 
nije bio pravilno formiran

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
jer mu je nedostajao deo lobanje.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
Bebe s ovom dijagnozom 
obično umiru u materici

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
ili kroz nekoliko minuta, 
sati ili dana po rođenju.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
Međutim, drugi blizanac, Kalum,

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
činio se zdrav, 
koliko je lekar mogao da kaže,

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
a ovi blizanci su bili identični,

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
genetski identični.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
Posle mnogo pitanja 
o tome kako se to moglo desiti,

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
pominjala se i selektivna redukcija,

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
ali, iako ta procedura nije bila nemoguća,

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
nosila je naročite rizike
za zdravog blizanca i za mene,

00:01:23.228 --> 00:01:25.585
pa smo odlučili 
da iznesem trudnoću do kraja.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
I tako, tri meseca trudna, 
s dva tromesečja preda mnom,

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
morala sam da nađem način
da kontrolišem krvni pritisak i stres.

00:01:37.268 --> 00:01:42.204
To je bilo kao kad bi vaš cimer 
šest meseci držao pištolj uperen u vas.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
Toliko dugo sam gledala u cev tog pištolja

00:01:48.507 --> 00:01:50.800
da sam ugledala svetlost na kraju tunela.

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
Iako ništa nismo mogli da učinimo 
kako bismo sprečili tragediju,

00:01:54.634 --> 00:01:57.097
želela sam da nađem način 
da Tomasov kratki život

00:01:57.121 --> 00:01:59.342
ostavi nekakav pozitivni trag.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.032
Pitala sam medicinsku sestru 
za donaciju organa, očiju i tkiva.

NOTE Paragraph

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
Spojila me s našom lokalnom organizacijom 
za transplantaciju organa,

00:02:07.625 --> 00:02:10.308
Vašingtonskom regionalnom
zajednicom za transplantaciju.

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
Tamo su mi objasnili

00:02:13.954 --> 00:02:16.789
da će Tomas verovatno biti
suviše mali na rođenju

00:02:16.789 --> 00:02:18.379
da bio donor za transplantaciju,

00:02:18.379 --> 00:02:19.333
i bila sam šokirana:

00:02:19.333 --> 00:02:21.957
nisam ni znala
da vas zbog toga mogu odbiti.

00:02:21.981 --> 00:02:25.393
Ipak, rekli su da bio dobar kandidat 
za doniranje u istraživačke svhe.

00:02:26.290 --> 00:02:28.321
Uspela sam da ga vidim u novom svetlu.

00:02:28.345 --> 00:02:31.240
Nije više bio samo žrtva bolesti,

00:02:31.264 --> 00:02:35.151
počela sam da ga posmatram 
kao rešenje za neku medicinsku misteriju.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
Dana 23. marta 2010. godine,

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
rođeni su blizanci
i obojica su rođeni živi.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
Baš kako je lekar rekao,

00:02:45.668 --> 00:02:48.747
Tomasu je nedostajao gornji deo lobanje,

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
ali je mogao da sisa,

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
pije iz flašice,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
mazi se i hvata za naše prste 
kao normalna beba,

00:02:55.117 --> 00:02:56.994
i spavao je na našim rukama.

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
Nakon šest dana,
Tomas je umro u Rosovim rukama,

00:03:01.466 --> 00:03:02.862
okružen našom porodicom.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:06.945
Pozvali smo Zajednicu za transplantaciju,

00:03:06.945 --> 00:03:11.544
poslali su kombi našoj kući i odneli ga
u Nacionalni dečji medicinski centar.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
Posle nekoliko sati, javili su nam 
da je uzimanje bilo uspešno

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
i da će Tomasove donacije otići 
na četiri različita mesta.

00:03:20.159 --> 00:03:22.555
Umbilikalna krv
odlazi na Univerzitet Djuk.

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
Jetra odlazi u Daram, u kompaniju 
Sajtonet koja se bavi ćelijskom terapijom.

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
Njegove rožnjače odlaze 
u Institut za istraživanje očiju Skepens,

00:03:31.532 --> 00:03:33.691
koji je deo Medicinskog fakulteta Harvard,

00:03:33.715 --> 00:03:36.571
a njegove mrežnjače odlaze 
na Pensilvanijski univerzitet.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
Nakon nekoliko dana, sahranili smo ga 
u krugu najbliže porodice,

00:03:42.035 --> 00:03:43.979
uključujući i bebu Kaluma,

00:03:44.003 --> 00:03:47.317
i u suštini smo zatvorili ovo poglavlje 
u našim životima,

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
ali sam se pitala šta se sada događa.

00:03:51.055 --> 00:03:52.722
Šta istraživači saznaju?

00:03:53.130 --> 00:03:55.423
Da li je uopšte vredelo donirati?

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
Iz Zajednice su pozvali Rosa i mene 
na radionicu za suočavanje s tugom,

00:04:00.765 --> 00:04:03.518
gde smo upoznali 
nekih 15 drugih porodica u žalosti

00:04:03.542 --> 00:04:06.169
koje su donirale organe svojih najbližih.

00:04:07.494 --> 00:04:09.895
Neki od njih su čak dobili pisma

00:04:09.919 --> 00:04:12.888
od ljudi koji su primili organe
njihovih najbližih,

00:04:12.912 --> 00:04:14.077
u kojima se zahvaljuju.

00:04:14.808 --> 00:04:18.721
Saznala sam da su čak mogli da se sretnu
ako obe strane potpišu izjavu o odricanju,

00:04:18.721 --> 00:04:20.109
nešto kao otvoreno usvajanje.

00:04:20.907 --> 00:04:23.530
Bila sam uzbuđena, pomislila sam 
da možda napišem pismo

00:04:23.530 --> 00:04:25.733
ili da dobijem pismo 
i saznam šta se desilo.

00:04:25.733 --> 00:04:27.206
Razočarala sam se kad sam čula

00:04:27.206 --> 00:04:31.136
da je ovo dostupno samo onima
koji doniraju za transplantaciju.

00:04:31.160 --> 00:04:34.422
Bila sam ljubomorna. 
Zavidela sam na transplantaciji, izgleda.

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
(Smeh)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
Međutim, tokom godina koje su usledile,

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
mnogo sam dodatno naučila o donaciji

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
i čak sam dobila i posao u toj oblasti.

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.039
Došla sam na jednu ideju.

00:04:45.879 --> 00:04:48.978
Napisala sam pismo koje je otpočinjalo
sa „Poštovani istraživaču“

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
Objasnila sam ko sam

00:04:52.342 --> 00:04:56.210
i zamolila ih da mi kažu 
zašto su im bile potrebne dečje mrežnjače

00:04:56.234 --> 00:04:58.469
marta 2010. godine

00:04:58.493 --> 00:05:00.762
i zatražila posetu 
moje porodice laboratoriji.

00:05:01.953 --> 00:05:05.049
Poslala sam imejl banci očiju 
koja je ugovorila donaciju,

00:05:05.073 --> 00:05:07.451
Očnoj fondaciji Old Dominion,

00:05:07.475 --> 00:05:09.967
i zamolila ih da ga pošalju pravoj osobi.

00:05:10.395 --> 00:05:12.626
Rekli su mi da to nikad pre nisu radili

00:05:12.650 --> 00:05:14.539
i da ne mogu da garantuju odgovor,

00:05:14.563 --> 00:05:17.379
ali da oni neće biti prepreka
i da će ga proslediti.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.697
Dva dana kasnije, dobila sam odgovor

00:05:20.721 --> 00:05:23.705
od Dr Arupe Ganguli 
sa Univerziteta u Pensilvaniji.

00:05:24.617 --> 00:05:26.239
Zahvalila mi se na donaciji,

00:05:26.263 --> 00:05:28.986
i objasnila da proučava retinoblastom,

00:05:29.010 --> 00:05:30.827
smrtonosni rak mrežnjače

00:05:30.851 --> 00:05:32.977
koji pogađa decu mlađu od pet godina,

00:05:33.001 --> 00:05:35.691
rekla je da smo pozvani 
da posetimo njenu laboratoriju.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.254
Posle smo razgovarale telefonom

00:05:38.278 --> 00:05:40.199
i jedna od prvih stvari koje mi je rekla

00:05:40.199 --> 00:05:43.180
jeste da ne može ni da zamisli 
kako se osećamo,

00:05:43.204 --> 00:05:45.944
da je Tomas dao najveću moguću žrtvu

00:05:45.968 --> 00:05:48.055
i da se oseća dužnom prema nama.

00:05:48.709 --> 00:05:51.835
Rekla sam: „Nemam ništa
protiv vašeg istraživanja,

00:05:51.859 --> 00:05:53.525
ali nismo ga mi izabrali.

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
Donirali smo sistemu 
i sistem je izabrao vaše istraživanje.“

00:05:57.493 --> 00:06:02.287
Rekla sam: „Kao drugo, 
deci se svakodnevno dešavaju loše stvari,

00:06:02.287 --> 00:06:04.029
i da vam nisu trebale ove mrežnjače,

00:06:04.029 --> 00:06:06.749
one bi sad verovatno bile
zakopane u zemlji.

00:06:06.773 --> 00:06:10.139
Mogućnost da učestvujemo 
u vašem istraživanju

00:06:10.163 --> 00:06:13.806
daje Tomasovom životu novo značenje.

00:06:13.830 --> 00:06:16.774
Zato nikad nemojte osećati krivicu 
što koristite ovo tkivo.

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
Onda mi je objasnila koliko je to retko.

00:06:20.403 --> 00:06:24.099
Šest godina pre toga 
je podnela zahtev za tkivo

00:06:24.123 --> 00:06:26.336
Nacionalnoj razmeni
za istraživanja bolesti.

00:06:27.160 --> 00:06:30.494
Dobila je samo jedan uzorak tkiva 
koje ispunjava njene zahteve,

00:06:30.518 --> 00:06:31.723
a to je bilo Tomasovo.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.998
Onda smo ugovorile 
datum posete laboratoriji

00:06:36.998 --> 00:06:41.362
i izabrale smo 23. mart 2015. godine,
što je bio peti rođendan blizanaca.

00:06:42.563 --> 00:06:46.499
Kad smo završile razgovor, 
poslala sam joj Tomasove i Kalumove slike,

00:06:46.523 --> 00:06:49.412
i posle nekoliko nedelja, 
ova majica nam je stigla poštom.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:53.941
Posle nekoliko meseci, 
Ros, Kalum i ja smo seli u kola

00:06:53.965 --> 00:06:55.556
i otišli na put.

00:06:55.580 --> 00:06:58.144
Upoznali smo Arupu i njene saradnike.

00:06:58.168 --> 00:07:00.330
Arupa je rekla da je osetila olakšanje

00:07:00.330 --> 00:07:02.440
kad sam joj poručila
da se ne oseća krivom,

00:07:02.440 --> 00:07:04.741
i da ranije to nije posmatrala 
iz našeg ugla.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
Takođe je objasnila
da Tomas ima tajno šifrovano ime.

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
Kao što se Henrijeta Laks zove HeLa,

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
Tomasa su zvali RES 360.

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
RES označava istraživanje,

00:07:18.816 --> 00:07:22.316
a 360 znači da je bio 360. uzorak

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
u periodu od otprilike 10 godina.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
Takođe nam je pokazala 
jedinstven dokument,

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
a to je bila oznaka isporuke

00:07:31.809 --> 00:07:35.293
u kojoj su njegove mrežnjače poslate 
iz Vašingtona u Filadelfiju.

00:07:36.273 --> 00:07:39.662
Ova oznaka isporuke
nam je sada poput nasledstva.

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
Slično kao što to mogu biti
vojnička medalja ili venčani list.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.087
Arupa je takođe objasnila da koristi 
Tomasovu mrežnjaču i njegovu RNK

00:07:50.111 --> 00:07:53.521
kako bi pokušala da deaktivira gen 
koji uzrokuje formiranje tumora,

00:07:53.545 --> 00:07:56.655
i čak nam je pokazala neke rezultate 
zasnovane na RES 360.

00:07:57.959 --> 00:07:59.793
Onda nas je odvela do zamrzivača

00:07:59.817 --> 00:08:03.252
i pokazala nam dva uzorka 
koja još uvek ima,

00:08:03.276 --> 00:08:05.598
a koji još uvek nose oznaku RES 360.

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
Ostala su još dva malena uzorka.

00:08:07.506 --> 00:08:09.034
Rekla je da ih je sačuvala

00:08:09.058 --> 00:08:11.386
jer ne zna kad bi mogla dobiti još.

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
Onda smo otišli u salu za konferencije,

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
opustili smo se i ručali zajedno,

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
a osoblje laboratorije je Kalumu 
dalo rođendanski poklon.

00:08:22.179 --> 00:08:23.822
Dečju laboratorijsku opremu.

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
Takođe su mu ponudili stažiranje.

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
(Smeh)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
Da zaključim, danas imam 
dve jednostavne poruke.

00:08:33.578 --> 00:08:37.382
Jedna je da većina nas verovatno 
ne razmišlja o doniranju za istraživanja.

00:08:37.406 --> 00:08:40.390
Znam da ja nisam.
Mislim da sam normalna osoba.

00:08:40.390 --> 00:08:41.445
Ipak, učinila sam to.

00:08:41.445 --> 00:08:43.561
Bilo je to dobro iskustvo 
i preporučujem ga.

00:08:43.561 --> 00:08:45.825
To je mojoj porodici donelo mir.

00:08:45.849 --> 00:08:48.634
A druga je da,
ako radite s ljudskim tkivom

00:08:48.658 --> 00:08:51.253
i razmišljate o donoru i porodici,

00:08:51.277 --> 00:08:52.472
napišite im pismo.

00:08:52.496 --> 00:08:55.026
Recite im da ste ga primili, 
recite im na čemu radite

00:08:55.026 --> 00:08:56.497
i pozovite ih u posetu,

00:08:56.497 --> 00:08:59.552
jer ta poseta može biti veća nagrada vama

00:08:59.576 --> 00:09:00.807
nego što je njima.

00:09:00.831 --> 00:09:02.593
Takođe bih želela da zatražim uslugu.

00:09:02.617 --> 00:09:05.576
Ako budete uspešni 
u ugovaranju ovakvih poseta,

00:09:05.600 --> 00:09:06.918
molim vas, obavestite me.

NOTE Paragraph

00:09:07.964 --> 00:09:09.594
Druga strana moje porodične priče

00:09:09.594 --> 00:09:12.096
jeste to da smo na kraju posetili
sve četiri ustanove

00:09:12.120 --> 00:09:14.182
koje su primile Tomasove donacije.

00:09:14.206 --> 00:09:17.130
Upoznali smo divne ljude
koji se bave inspirativnim poslom.

00:09:18.003 --> 00:09:23.484
Način na koji sada to posmatram 
jeste da je Tomas ušao na Harvard,

00:09:23.484 --> 00:09:25.294
Djuk i Pen.

NOTE Paragraph

00:09:25.318 --> 00:09:28.643
(Smeh)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
Dobio je posao u Sajtonetu,

00:09:31.059 --> 00:09:33.844
ima kolege i saradnike

00:09:33.868 --> 00:09:35.629
koji su vrhunski stručnjaci

00:09:35.653 --> 00:09:38.224
i on im je potreban 
da bi uradili svoj posao.

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
Život koji se nekad činio 
kratak i beznačajan

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
pokazao se kao suštinski važan, 
večan i značajan.

00:09:50.224 --> 00:09:52.771
Nadam se da moj život 
može postati isto toliko važan.

NOTE Paragraph

00:09:53.512 --> 00:09:54.663
Hvala vam.

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:10:04.415
(Aplauz)