1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
Bila sam tri meseca trudna s blizancima

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
kad smo moj suprug Ros i ja 
otišli na moj drugi ultrazvuk.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
Imala sam 35 godina tada,

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
i znala sam da zbog toga
postoji veći rizik

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
da dobijemo dete sa urođenim manama.

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
Ros i ja smo proučili 
standardne anomalije

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
i mislili smo da smo prilično spremni.

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
Ništa nije moglo da nas pripremi

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
za bizarnu dijagnozu 
s kojom ćemo se suočiti.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
Lekar nam je objasnio 
da jedan od blizanaca, Tomas,

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
ima smrtonosnu anomaliju
koja se zove anencefalija.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
To znači da mu mozak 
nije bio pravilno formiran

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
jer mu je nedostajao deo lobanje.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
Bebe s ovom dijagnozom 
obično umiru u materici

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
ili kroz nekoliko minuta, 
sati ili dana po rođenju.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
Međutim, drugi blizanac, Kalum,

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
činio se zdrav, 
koliko je lekar mogao da kaže,

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
a ovi blizanci su bili identični,

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
genetski identični.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
Posle mnogo pitanja 
o tome kako se to moglo desiti,

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
pominjala se i selektivna redukcija,

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
ali, iako ta procedura nije bila nemoguća,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
nosila je naročite rizike
za zdravog blizanca i za mene,

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
pa smo odlučili 
da iznesem trudnoću do kraja.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
I tako, tri meseca trudna, 
s dva tromesečja preda mnom,

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
morala sam da nađem način
da kontrolišem krvni pritisak i stres.

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,204
To je bilo kao kad bi vaš cimer 
šest meseci držao pištolj uperen u vas.

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
Toliko dugo sam gledala u cev tog pištolja

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,800
da sam ugledala svetlost na kraju tunela.

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
Iako ništa nismo mogli da učinimo 
kako bismo sprečili tragediju,

31
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
želela sam da nađem način 
da Tomasov kratki život

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
ostavi nekakav pozitivni trag.

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
Pitala sam medicinsku sestru 
za donaciju organa, očiju i tkiva.

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
Spojila me s našom lokalnom organizacijom 
za transplantaciju organa,

35
00:02:07,625 --> 00:02:10,308
Vašingtonskom regionalnom
zajednicom za transplantaciju.

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
Tamo su mi objasnili

37
00:02:13,954 --> 00:02:16,789
da će Tomas verovatno biti
suviše mali na rođenju

38
00:02:16,789 --> 00:02:18,379
da bio donor za transplantaciju,

39
00:02:18,379 --> 00:02:19,333
i bila sam šokirana:

40
00:02:19,333 --> 00:02:21,957
nisam ni znala
da vas zbog toga mogu odbiti.

41
00:02:21,981 --> 00:02:25,393
Ipak, rekli su da bio dobar kandidat 
za doniranje u istraživačke svhe.

42
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
Uspela sam da ga vidim u novom svetlu.

43
00:02:28,345 --> 00:02:31,240
Nije više bio samo žrtva bolesti,

44
00:02:31,264 --> 00:02:35,151
počela sam da ga posmatram 
kao rešenje za neku medicinsku misteriju.

45
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
Dana 23. marta 2010. godine,

46
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
rođeni su blizanci
i obojica su rođeni živi.

47
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
Baš kako je lekar rekao,

48
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
Tomasu je nedostajao gornji deo lobanje,

49
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
ali je mogao da sisa,

50
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
pije iz flašice,

51
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
mazi se i hvata za naše prste 
kao normalna beba,

52
00:02:55,117 --> 00:02:56,994
i spavao je na našim rukama.

53
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
Nakon šest dana,
Tomas je umro u Rosovim rukama,

54
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
okružen našom porodicom.

55
00:03:04,846 --> 00:03:06,945
Pozvali smo Zajednicu za transplantaciju,

56
00:03:06,945 --> 00:03:11,544
poslali su kombi našoj kući i odneli ga
u Nacionalni dečji medicinski centar.

57
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
Posle nekoliko sati, javili su nam 
da je uzimanje bilo uspešno

58
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
i da će Tomasove donacije otići 
na četiri različita mesta.

59
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
Umbilikalna krv
odlazi na Univerzitet Djuk.

60
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
Jetra odlazi u Daram, u kompaniju 
Sajtonet koja se bavi ćelijskom terapijom.

61
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
Njegove rožnjače odlaze 
u Institut za istraživanje očiju Skepens,

62
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
koji je deo Medicinskog fakulteta Harvard,

63
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
a njegove mrežnjače odlaze 
na Pensilvanijski univerzitet.

64
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
Nakon nekoliko dana, sahranili smo ga 
u krugu najbliže porodice,

65
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
uključujući i bebu Kaluma,

66
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
i u suštini smo zatvorili ovo poglavlje 
u našim životima,

67
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
ali sam se pitala šta se sada događa.

68
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
Šta istraživači saznaju?

69
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
Da li je uopšte vredelo donirati?

70
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
Iz Zajednice su pozvali Rosa i mene 
na radionicu za suočavanje s tugom,

71
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
gde smo upoznali 
nekih 15 drugih porodica u žalosti

72
00:04:03,542 --> 00:04:06,169
koje su donirale organe svojih najbližih.

73
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
Neki od njih su čak dobili pisma

74
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
od ljudi koji su primili organe
njihovih najbližih,

75
00:04:12,912 --> 00:04:14,077
u kojima se zahvaljuju.

76
00:04:14,808 --> 00:04:18,721
Saznala sam da su čak mogli da se sretnu
ako obe strane potpišu izjavu o odricanju,

77
00:04:18,721 --> 00:04:20,109
nešto kao otvoreno usvajanje.

78
00:04:20,907 --> 00:04:23,530
Bila sam uzbuđena, pomislila sam 
da možda napišem pismo

79
00:04:23,530 --> 00:04:25,733
ili da dobijem pismo 
i saznam šta se desilo.

80
00:04:25,733 --> 00:04:27,206
Razočarala sam se kad sam čula

81
00:04:27,206 --> 00:04:31,136
da je ovo dostupno samo onima
koji doniraju za transplantaciju.

82
00:04:31,160 --> 00:04:34,422
Bila sam ljubomorna. 
Zavidela sam na transplantaciji, izgleda.

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(Smeh)

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
Međutim, tokom godina koje su usledile,

85
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
mnogo sam dodatno naučila o donaciji

86
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
i čak sam dobila i posao u toj oblasti.

87
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
Došla sam na jednu ideju.

88
00:04:45,879 --> 00:04:48,978
Napisala sam pismo koje je otpočinjalo
sa „Poštovani istraživaču“

89
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
Objasnila sam ko sam

90
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
i zamolila ih da mi kažu 
zašto su im bile potrebne dečje mrežnjače

91
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
marta 2010. godine

92
00:04:58,493 --> 00:05:00,762
i zatražila posetu 
moje porodice laboratoriji.

93
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
Poslala sam imejl banci očiju 
koja je ugovorila donaciju,

94
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
Očnoj fondaciji Old Dominion,

95
00:05:07,475 --> 00:05:09,967
i zamolila ih da ga pošalju pravoj osobi.

96
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
Rekli su mi da to nikad pre nisu radili

97
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
i da ne mogu da garantuju odgovor,

98
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
ali da oni neće biti prepreka
i da će ga proslediti.

99
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
Dva dana kasnije, dobila sam odgovor

100
00:05:20,721 --> 00:05:23,705
od Dr Arupe Ganguli 
sa Univerziteta u Pensilvaniji.

101
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
Zahvalila mi se na donaciji,

102
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
i objasnila da proučava retinoblastom,

103
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
smrtonosni rak mrežnjače

104
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
koji pogađa decu mlađu od pet godina,

105
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
rekla je da smo pozvani 
da posetimo njenu laboratoriju.

106
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
Posle smo razgovarale telefonom

107
00:05:38,278 --> 00:05:40,199
i jedna od prvih stvari koje mi je rekla

108
00:05:40,199 --> 00:05:43,180
jeste da ne može ni da zamisli 
kako se osećamo,

109
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
da je Tomas dao najveću moguću žrtvu

110
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
i da se oseća dužnom prema nama.

111
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
Rekla sam: „Nemam ništa
protiv vašeg istraživanja,

112
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
ali nismo ga mi izabrali.

113
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
Donirali smo sistemu 
i sistem je izabrao vaše istraživanje.“

114
00:05:57,493 --> 00:06:02,287
Rekla sam: „Kao drugo, 
deci se svakodnevno dešavaju loše stvari,

115
00:06:02,287 --> 00:06:04,029
i da vam nisu trebale ove mrežnjače,

116
00:06:04,029 --> 00:06:06,749
one bi sad verovatno bile
zakopane u zemlji.

117
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
Mogućnost da učestvujemo 
u vašem istraživanju

118
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
daje Tomasovom životu novo značenje.

119
00:06:13,830 --> 00:06:16,774
Zato nikad nemojte osećati krivicu 
što koristite ovo tkivo.

120
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
Onda mi je objasnila koliko je to retko.

121
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
Šest godina pre toga 
je podnela zahtev za tkivo

122
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
Nacionalnoj razmeni
za istraživanja bolesti.

123
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
Dobila je samo jedan uzorak tkiva 
koje ispunjava njene zahteve,

124
00:06:30,518 --> 00:06:31,723
a to je bilo Tomasovo.

125
00:06:32,958 --> 00:06:36,998
Onda smo ugovorile 
datum posete laboratoriji

126
00:06:36,998 --> 00:06:41,362
i izabrale smo 23. mart 2015. godine,
što je bio peti rođendan blizanaca.

127
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
Kad smo završile razgovor, 
poslala sam joj Tomasove i Kalumove slike,

128
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
i posle nekoliko nedelja, 
ova majica nam je stigla poštom.

129
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
Posle nekoliko meseci, 
Ros, Kalum i ja smo seli u kola

130
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
i otišli na put.

131
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
Upoznali smo Arupu i njene saradnike.

132
00:06:58,168 --> 00:07:00,330
Arupa je rekla da je osetila olakšanje

133
00:07:00,330 --> 00:07:02,440
kad sam joj poručila
da se ne oseća krivom,

134
00:07:02,440 --> 00:07:04,741
i da ranije to nije posmatrala 
iz našeg ugla.

135
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
Takođe je objasnila
da Tomas ima tajno šifrovano ime.

136
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
Kao što se Henrijeta Laks zove HeLa,

137
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
Tomasa su zvali RES 360.

138
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES označava istraživanje,

139
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
a 360 znači da je bio 360. uzorak

140
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
u periodu od otprilike 10 godina.

141
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
Takođe nam je pokazala 
jedinstven dokument,

142
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
a to je bila oznaka isporuke

143
00:07:31,809 --> 00:07:35,293
u kojoj su njegove mrežnjače poslate 
iz Vašingtona u Filadelfiju.

144
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
Ova oznaka isporuke
nam je sada poput nasledstva.

145
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
Slično kao što to mogu biti
vojnička medalja ili venčani list.

146
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
Arupa je takođe objasnila da koristi 
Tomasovu mrežnjaču i njegovu RNK

147
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
kako bi pokušala da deaktivira gen 
koji uzrokuje formiranje tumora,

148
00:07:53,545 --> 00:07:56,655
i čak nam je pokazala neke rezultate 
zasnovane na RES 360.

149
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
Onda nas je odvela do zamrzivača

150
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
i pokazala nam dva uzorka 
koja još uvek ima,

151
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
a koji još uvek nose oznaku RES 360.

152
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
Ostala su još dva malena uzorka.

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
Rekla je da ih je sačuvala

154
00:08:09,058 --> 00:08:11,386
jer ne zna kad bi mogla dobiti još.

155
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
Onda smo otišli u salu za konferencije,

156
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
opustili smo se i ručali zajedno,

157
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
a osoblje laboratorije je Kalumu 
dalo rođendanski poklon.

158
00:08:22,179 --> 00:08:23,822
Dečju laboratorijsku opremu.

159
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
Takođe su mu ponudili stažiranje.

160
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
(Smeh)

161
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
Da zaključim, danas imam 
dve jednostavne poruke.

162
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
Jedna je da većina nas verovatno 
ne razmišlja o doniranju za istraživanja.

163
00:08:37,406 --> 00:08:40,390
Znam da ja nisam.
Mislim da sam normalna osoba.

164
00:08:40,390 --> 00:08:41,445
Ipak, učinila sam to.

165
00:08:41,445 --> 00:08:43,561
Bilo je to dobro iskustvo 
i preporučujem ga.

166
00:08:43,561 --> 00:08:45,825
To je mojoj porodici donelo mir.

167
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
A druga je da,
ako radite s ljudskim tkivom

168
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
i razmišljate o donoru i porodici,

169
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
napišite im pismo.

170
00:08:52,496 --> 00:08:55,026
Recite im da ste ga primili, 
recite im na čemu radite

171
00:08:55,026 --> 00:08:56,497
i pozovite ih u posetu,

172
00:08:56,497 --> 00:08:59,552
jer ta poseta može biti veća nagrada vama

173
00:08:59,576 --> 00:09:00,807
nego što je njima.

174
00:09:00,831 --> 00:09:02,593
Takođe bih želela da zatražim uslugu.

175
00:09:02,617 --> 00:09:05,576
Ako budete uspešni 
u ugovaranju ovakvih poseta,

176
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
molim vas, obavestite me.

177
00:09:07,964 --> 00:09:09,594
Druga strana moje porodične priče

178
00:09:09,594 --> 00:09:12,096
jeste to da smo na kraju posetili
sve četiri ustanove

179
00:09:12,120 --> 00:09:14,182
koje su primile Tomasove donacije.

180
00:09:14,206 --> 00:09:17,130
Upoznali smo divne ljude
koji se bave inspirativnim poslom.

181
00:09:18,003 --> 00:09:23,484
Način na koji sada to posmatram 
jeste da je Tomas ušao na Harvard,

182
00:09:23,484 --> 00:09:25,294
Djuk i Pen.

183
00:09:25,318 --> 00:09:28,643
(Smeh)

184
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
Dobio je posao u Sajtonetu,

185
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
ima kolege i saradnike

186
00:09:33,868 --> 00:09:35,629
koji su vrhunski stručnjaci

187
00:09:35,653 --> 00:09:38,224
i on im je potreban 
da bi uradili svoj posao.

188
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
Život koji se nekad činio 
kratak i beznačajan

189
00:09:43,812 --> 00:09:49,494
pokazao se kao suštinski važan, 
večan i značajan.

190
00:09:50,224 --> 00:09:52,771
Nadam se da moj život 
može postati isto toliko važan.

191
00:09:53,512 --> 00:09:54,663
Hvala vam.

192
00:09:54,687 --> 00:10:04,415
(Aplauz)