Bila sam tri meseca trudna s blizancima
kad smo moj suprug Ros i ja otišli na moj drugi ultrazvuk.
Imala sam 35 godina tada,
i znala sam da zbog toga postoji veći rizik
da dobijemo dete sa urođenim manama.
Ros i ja smo proučili standardne anomalije
i mislili smo da smo prilično spremni.
Ništa nije moglo da nas pripremi
za bizarnu dijagnozu s kojom ćemo se suočiti.
Lekar nam je objasnio da jedan od blizanaca, Tomas,
ima smrtonosnu anomaliju koja se zove anencefalija.
To znači da mu mozak nije bio pravilno formiran
jer mu je nedostajao deo lobanje.
Bebe s ovom dijagnozom obično umiru u materici
ili kroz nekoliko minuta, sati ili dana po rođenju.
Međutim, drugi blizanac, Kalum,
činio se zdrav, koliko je lekar mogao da kaže,
a ovi blizanci su bili identični,
genetski identični.
Posle mnogo pitanja o tome kako se to moglo desiti,
pominjala se i selektivna redukcija,
ali, iako ta procedura nije bila nemoguća,
nosila je naročite rizike za zdravog blizanca i za mene,
pa smo odlučili da iznesem trudnoću do kraja.
I tako, tri meseca trudna, s dva tromesečja preda mnom,
morala sam da nađem način da kontrolišem krvni pritisak i stres.
To je bilo kao kad bi vaš cimer šest meseci držao pištolj uperen u vas.
Toliko dugo sam gledala u cev tog pištolja
da sam ugledala svetlost na kraju tunela.
Iako ništa nismo mogli da učinimo kako bismo sprečili tragediju,
želela sam da nađem način da Tomasov kratki život
ostavi nekakav pozitivni trag.
Pitala sam medicinsku sestru za donaciju organa, očiju i tkiva.
Spojila me s našom lokalnom organizacijom za transplantaciju organa,
Vašingtonskom regionalnom zajednicom za transplantaciju.
Tamo su mi objasnili
da će Tomas verovatno biti suviše mali na rođenju
da bio donor za transplantaciju,
i bila sam šokirana:
nisam ni znala da vas zbog toga mogu odbiti.
Ipak, rekli su da bio dobar kandidat za doniranje u istraživačke svhe.
Uspela sam da ga vidim u novom svetlu.
Nije više bio samo žrtva bolesti,
počela sam da ga posmatram kao rešenje za neku medicinsku misteriju.
Dana 23. marta 2010. godine,
rođeni su blizanci i obojica su rođeni živi.
Baš kako je lekar rekao,
Tomasu je nedostajao gornji deo lobanje,
ali je mogao da sisa,
pije iz flašice,
mazi se i hvata za naše prste kao normalna beba,
i spavao je na našim rukama.
Nakon šest dana, Tomas je umro u Rosovim rukama,
okružen našom porodicom.
Pozvali smo Zajednicu za transplantaciju,
poslali su kombi našoj kući i odneli ga u Nacionalni dečji medicinski centar.
Posle nekoliko sati, javili su nam da je uzimanje bilo uspešno
i da će Tomasove donacije otići na četiri različita mesta.
Umbilikalna krv odlazi na Univerzitet Djuk.
Jetra odlazi u Daram, u kompaniju Sajtonet koja se bavi ćelijskom terapijom.
Njegove rožnjače odlaze u Institut za istraživanje očiju Skepens,
koji je deo Medicinskog fakulteta Harvard,
a njegove mrežnjače odlaze na Pensilvanijski univerzitet.
Nakon nekoliko dana, sahranili smo ga u krugu najbliže porodice,
uključujući i bebu Kaluma,
i u suštini smo zatvorili ovo poglavlje u našim životima,
ali sam se pitala šta se sada događa.
Šta istraživači saznaju?
Da li je uopšte vredelo donirati?
Iz Zajednice su pozvali Rosa i mene na radionicu za suočavanje s tugom,
gde smo upoznali nekih 15 drugih porodica u žalosti
koje su donirale organe svojih najbližih.
Neki od njih su čak dobili pisma
od ljudi koji su primili organe njihovih najbližih,
u kojima se zahvaljuju.
Saznala sam da su čak mogli da se sretnu ako obe strane potpišu izjavu o odricanju,
nešto kao otvoreno usvajanje.
Bila sam uzbuđena, pomislila sam da možda napišem pismo
ili da dobijem pismo i saznam šta se desilo.
Razočarala sam se kad sam čula
da je ovo dostupno samo onima koji doniraju za transplantaciju.
Bila sam ljubomorna. Zavidela sam na transplantaciji, izgleda.
(Smeh)
Međutim, tokom godina koje su usledile,
mnogo sam dodatno naučila o donaciji
i čak sam dobila i posao u toj oblasti.
Došla sam na jednu ideju.
Napisala sam pismo koje je otpočinjalo sa „Poštovani istraživaču“
Objasnila sam ko sam
i zamolila ih da mi kažu zašto su im bile potrebne dečje mrežnjače
marta 2010. godine
i zatražila posetu moje porodice laboratoriji.
Poslala sam imejl banci očiju koja je ugovorila donaciju,
Očnoj fondaciji Old Dominion,
i zamolila ih da ga pošalju pravoj osobi.
Rekli su mi da to nikad pre nisu radili
i da ne mogu da garantuju odgovor,
ali da oni neće biti prepreka i da će ga proslediti.
Dva dana kasnije, dobila sam odgovor
od Dr Arupe Ganguli sa Univerziteta u Pensilvaniji.
Zahvalila mi se na donaciji,
i objasnila da proučava retinoblastom,
smrtonosni rak mrežnjače
koji pogađa decu mlađu od pet godina,
rekla je da smo pozvani da posetimo njenu laboratoriju.
Posle smo razgovarale telefonom
i jedna od prvih stvari koje mi je rekla
jeste da ne može ni da zamisli kako se osećamo,
da je Tomas dao najveću moguću žrtvu
i da se oseća dužnom prema nama.
Rekla sam: „Nemam ništa protiv vašeg istraživanja,
ali nismo ga mi izabrali.
Donirali smo sistemu i sistem je izabrao vaše istraživanje.“
Rekla sam: „Kao drugo, deci se svakodnevno dešavaju loše stvari,
i da vam nisu trebale ove mrežnjače,
one bi sad verovatno bile zakopane u zemlji.
Mogućnost da učestvujemo u vašem istraživanju
daje Tomasovom životu novo značenje.
Zato nikad nemojte osećati krivicu što koristite ovo tkivo.
Onda mi je objasnila koliko je to retko.
Šest godina pre toga je podnela zahtev za tkivo
Nacionalnoj razmeni za istraživanja bolesti.
Dobila je samo jedan uzorak tkiva koje ispunjava njene zahteve,
a to je bilo Tomasovo.
Onda smo ugovorile datum posete laboratoriji
i izabrale smo 23. mart 2015. godine, što je bio peti rođendan blizanaca.
Kad smo završile razgovor, poslala sam joj Tomasove i Kalumove slike,
i posle nekoliko nedelja, ova majica nam je stigla poštom.
Posle nekoliko meseci, Ros, Kalum i ja smo seli u kola
i otišli na put.
Upoznali smo Arupu i njene saradnike.
Arupa je rekla da je osetila olakšanje
kad sam joj poručila da se ne oseća krivom,
i da ranije to nije posmatrala iz našeg ugla.
Takođe je objasnila da Tomas ima tajno šifrovano ime.
Kao što se Henrijeta Laks zove HeLa,
Tomasa su zvali RES 360.
RES označava istraživanje,
a 360 znači da je bio 360. uzorak
u periodu od otprilike 10 godina.
Takođe nam je pokazala jedinstven dokument,
a to je bila oznaka isporuke
u kojoj su njegove mrežnjače poslate iz Vašingtona u Filadelfiju.
Ova oznaka isporuke nam je sada poput nasledstva.
Slično kao što to mogu biti vojnička medalja ili venčani list.
Arupa je takođe objasnila da koristi Tomasovu mrežnjaču i njegovu RNK
kako bi pokušala da deaktivira gen koji uzrokuje formiranje tumora,
i čak nam je pokazala neke rezultate zasnovane na RES 360.
Onda nas je odvela do zamrzivača
i pokazala nam dva uzorka koja još uvek ima,
a koji još uvek nose oznaku RES 360.
Ostala su još dva malena uzorka.
Rekla je da ih je sačuvala
jer ne zna kad bi mogla dobiti još.
Onda smo otišli u salu za konferencije,
opustili smo se i ručali zajedno,
a osoblje laboratorije je Kalumu dalo rođendanski poklon.
Dečju laboratorijsku opremu.
Takođe su mu ponudili stažiranje.
(Smeh)
Da zaključim, danas imam dve jednostavne poruke.
Jedna je da većina nas verovatno ne razmišlja o doniranju za istraživanja.
Znam da ja nisam. Mislim da sam normalna osoba.
Ipak, učinila sam to.
Bilo je to dobro iskustvo i preporučujem ga.
To je mojoj porodici donelo mir.
A druga je da, ako radite s ljudskim tkivom
i razmišljate o donoru i porodici,
napišite im pismo.
Recite im da ste ga primili, recite im na čemu radite
i pozovite ih u posetu,
jer ta poseta može biti veća nagrada vama
nego što je njima.
Takođe bih želela da zatražim uslugu.
Ako budete uspešni u ugovaranju ovakvih poseta,
molim vas, obavestite me.
Druga strana moje porodične priče
jeste to da smo na kraju posetili sve četiri ustanove
koje su primile Tomasove donacije.
Upoznali smo divne ljude koji se bave inspirativnim poslom.
Način na koji sada to posmatram jeste da je Tomas ušao na Harvard,
Djuk i Pen.
(Smeh)
Dobio je posao u Sajtonetu,
ima kolege i saradnike
koji su vrhunski stručnjaci
i on im je potreban da bi uradili svoj posao.
Život koji se nekad činio kratak i beznačajan
pokazao se kao suštinski važan, večan i značajan.
Nadam se da moj život može postati isto toliko važan.
Hvala vam.
(Aplauz)