WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
Я была на третьем месяце 
беременности близнецами,

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
когда мы с моим мужем Россом 
пошли на моё второе УЗИ.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
Мне тогда было 35 лет,

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
и я знала, что это означало,
что у нас был повышенный риск

00:00:14.907 --> 00:00:16.851
родить больного ребёнка.

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
Мы с Россом изучили стандартные
пороки развития

00:00:20.989 --> 00:00:22.989
и почувствовали, что готовы.

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
Но ничто не могло подготовить нас

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
к странному диагнозу, 
который мы услышали.

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
Доктор сказал нам, что у одного
из наших близнецов, Томаса,

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
летальный порок развития
под названием анэнцефалия.

00:00:37.476 --> 00:00:40.634
Его мозг не смог правильно
сформироваться

00:00:40.634 --> 00:00:42.870
из-за отсутствия части черепа.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
Младенцы с таким диагнозом
обычно умирают в утробе

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
или через несколько минут, часов
или дней после рождения.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
Но другой близнец, Каллум,

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
был вполне здоров, по крайней мере,
по мнению врача,

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
и близнецы были однояйцовыми,

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
генетически идентичными.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
После множества вопросов о том, 
как такое вообще могло произойти,

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
была упомянута селективная редукция плода.

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
Несмотря на то, что такая процедура
была возможна,

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
она подвергала риску моё здоровье
и здоровье другого близнеца,

00:01:23.228 --> 00:01:25.585
так что мы решили вы́носить обоих.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
И вот я на третьем месяце беременности,
с двумя триместрами впереди,

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
пытаюсь справиться со стрессом
и артериальным давлением.

00:01:37.268 --> 00:01:42.233
Как будто твой сосед по комнате 6 месяцев
держит тебя под прицелом пистолета.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
Но я так долго ходила под дулом
этого пистолета,

00:01:48.507 --> 00:01:50.570
что увидела свет в конце тоннеля.

00:01:51.506 --> 00:01:54.504
Мы никак не могли предотвратить трагедию,

00:01:54.504 --> 00:01:57.097
но я хотела найти способ,
чтобы короткая жизнь Томаса

00:01:57.121 --> 00:01:59.342
принесла какую-то пользу.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.032
Я спросила свою медсестру о донорстве
органов, глаз и тканей.

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
Она связалась с нашей местной
организацией по донорству,

00:02:07.625 --> 00:02:10.508
Вашингтонским региональным
комитетом трансплантации [WRTC].

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
В WRTC мне объяснили,

00:02:13.954 --> 00:02:18.355
что Томас будет слишком маленьким
при рождении, чтобы стать донором,

00:02:18.379 --> 00:02:19.393
и я была шокирована:

00:02:19.393 --> 00:02:22.167
я даже не знала, что это может
стать причиной для отказа.

00:02:22.167 --> 00:02:25.813
Но они сказали, что он будет хорошим
кандидатом на донора для исследований.

00:02:26.290 --> 00:02:28.401
Это помогло мне увидеть
Томаса в новом свете.

00:02:28.401 --> 00:02:31.240
Вместо жертвы болезни

00:02:31.264 --> 00:02:34.851
я увидела в нём возможный ключ
к решению медицинской загадки.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
23 марта 2010 года

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
близнецы родились, 
они оба родились живыми.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
Как и говорил доктор,

00:02:45.668 --> 00:02:48.747
у Томаса не было верхней части черепа,

00:02:48.771 --> 00:02:50.314
но он мог кормиться,

00:02:50.314 --> 00:02:51.770
пить из бутылочки,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
хватать наши пальцы,
как нормальные дети,

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
и он спал у нас на руках.

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
Через шесть дней
Томас умер у Росса на руках

00:03:01.466 --> 00:03:02.862
в окружении семьи.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
Мы позвонили в WRTC, и они прислали фургон

00:03:09.005 --> 00:03:11.544
и отвезли его в Национальный центр
детской медицины.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
Через несколько часов нам позвонили
и сказали, что процедура прошла успешно

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
и органы Томаса отправятся
в четыре разных места.

00:03:20.159 --> 00:03:22.955
Его пуповинная кровь была отправлена
в Университет Дьюка.

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
Печень — в центр клеточной терапии
Cytonet в Дареме.

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
Роговица — в Институт
глазных исследований Шепенса,

00:03:31.532 --> 00:03:33.691
это часть Гарвардской медицинской школы.

00:03:33.715 --> 00:03:36.571
Его сетчатка была отправлена
в Пенсильванский университет.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
Через несколько дней у нас были похороны
в близком кругу семьи,

00:03:42.035 --> 00:03:43.979
включая малыша Каллума,

00:03:44.003 --> 00:03:47.317
и мы фактически закрыли для себя эту тему.

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
А потом мне стало интересно:
что сейчас происходит?

00:03:51.055 --> 00:03:52.722
Что исследователи выяснили?

00:03:53.130 --> 00:03:55.423
Стоило ли вообще становиться донором?

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
WRTC пригласили нас с Россом
на небольшие поминки,

00:04:00.765 --> 00:04:03.518
где мы встретили 15 других
скорбящих семей,

00:04:03.542 --> 00:04:06.249
отдавших органы близких им людей
на трансплантацию.

00:04:07.494 --> 00:04:09.895
Некоторым из них даже пришли письма

00:04:09.919 --> 00:04:12.888
от людей, получивших органы их близких,

00:04:12.912 --> 00:04:14.307
со словами благодарности.

00:04:14.548 --> 00:04:17.227
Я узнала, что они могли
даже встретиться друг с другом,

00:04:17.251 --> 00:04:18.689
подписав специальную форму, —

00:04:18.713 --> 00:04:20.489
почти как при открытом усыновлении.

00:04:20.907 --> 00:04:23.646
Я была так взволнована —
я подумала даже написать письмо,

00:04:23.660 --> 00:04:26.379
или, может, мне бы прислали письмо
с какой-то информацией.

00:04:26.403 --> 00:04:27.942
Я расстроилась, когда узнала,

00:04:27.966 --> 00:04:31.356
что это работает только для людей,
пожертвовавших органы для пересадки.

00:04:31.356 --> 00:04:34.422
Я им завидовала. 
Я завидовала их пересаженным органам.

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
(Смех)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
Но в течение последующих лет

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
я узнала гораздо больше о донорстве

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
и даже устроилась на работу 
в этой области.

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.039
У меня появилась идея.

00:04:45.879 --> 00:04:47.538
Я написала письмо, начав его:

00:04:47.562 --> 00:04:49.288
«Уважаемый исследователь».

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
Я объяснила, кто я такая,

00:04:52.342 --> 00:04:56.210
попросила рассказать,
зачем им понадобилась сетчатка младенца

00:04:56.234 --> 00:04:58.469
в марте 2010-го,

00:04:58.493 --> 00:05:01.092
и спросила, может ли моя семья
посетить их лабораторию.

00:05:01.953 --> 00:05:05.049
Я отправила письмо в глазной центр,
организовавший донорство,

00:05:05.073 --> 00:05:07.451
Old Dominion Eye Foundation,

00:05:07.475 --> 00:05:10.367
и спросила, могут ли они это переслать
нужному человеку.

00:05:10.395 --> 00:05:12.676
Они ответили, что раньше
этого никогда не делали

00:05:12.676 --> 00:05:14.539
и не могут гарантировать ответ,

00:05:14.563 --> 00:05:17.379
но, несмотря на это,
они обещали переслать моё письмо.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.697
Через два дня я получила ответ

00:05:20.721 --> 00:05:23.705
от доктора Арупы Гангали
из Пенсильванского университета.

00:05:24.617 --> 00:05:26.239
Она поблагодарила меня

00:05:26.263 --> 00:05:28.986
и рассказала, что изучает ретинобластому,

00:05:29.010 --> 00:05:30.827
смертельно опасный рак сетчатки,

00:05:30.851 --> 00:05:32.977
который поражает детей до пяти лет.

00:05:33.001 --> 00:05:35.691
Она пригласила нас в свою лабораторию.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.254
Потом мы поговорили по телефону,

00:05:38.278 --> 00:05:40.325
и она сразу же сказала мне,

00:05:40.349 --> 00:05:43.180
что даже не представляет, что мы пережили,

00:05:43.204 --> 00:05:45.944
принеся такую невероятную жертву,

00:05:45.968 --> 00:05:48.055
и что она чувствует себя
перед нами в долгу.

00:05:48.709 --> 00:05:51.835
Я сказала: «Ничего не имею против
ваших исследований,

00:05:51.859 --> 00:05:53.525
но выбор делали не мы.

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
Мы пожертвовали системе, 
а система выбрала ваше исследование».

00:05:57.493 --> 00:06:02.277
Я добавила: «К тому же несчастья
случаются с детьми каждый день;

00:06:02.277 --> 00:06:04.195
если бы вам не понадобились
эти сетчатки,

00:06:04.219 --> 00:06:06.749
они бы сейчас покоились под землёй.

00:06:06.773 --> 00:06:10.139
Так что возможность поучаствовать
в вашем исследовании

00:06:10.163 --> 00:06:13.806
придаёт жизни Томаса новое значение.

00:06:13.830 --> 00:06:16.894
Не нужно испытывать чувство вины
за использование этой ткани».

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
Потом она мне объяснила,
какая это редкость.

00:06:20.403 --> 00:06:24.099
Она разместила запрос на эту ткань
шесть лет назад

00:06:24.123 --> 00:06:26.336
в Национальном банке биоматериалов.

00:06:27.160 --> 00:06:30.494
По её критериям ей подошёл только 
один образец ткани,

00:06:30.518 --> 00:06:32.123
и это была сетчатка Томаса.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
Затем мы назначили дату
моего визита в лабораторию,

00:06:36.712 --> 00:06:41.362
выбрав 23 марта 2015 года,
пятый день рождения близнецов.

00:06:42.563 --> 00:06:46.499
Затем я отправила ей несколько фото
Томаса и Каллума,

00:06:46.523 --> 00:06:49.412
и через несколько недель по почте
пришла вот эта футболка.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:53.961
Через несколько месяцев мы с Россом
и Каллумом сели в машину

00:06:53.965 --> 00:06:55.556
и отправились в путь.

00:06:55.580 --> 00:06:58.144
Мы встретились с Арупой и её коллегами,

00:06:58.168 --> 00:07:02.416
и она сказала, что когда я попросила её
не чувствовать вины, это было облегчением,

00:07:02.440 --> 00:07:04.781
и что она не думала об этом
с такой точки зрения.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
Она также рассказала, что у Томаса
было секретное кодовое имя.

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
Например, Генриетту Лакс 
называют HeLa,

00:07:14.324 --> 00:07:16.944
а Томаса — RES 360.

00:07:16.944 --> 00:07:19.192
RES означает «исследование»
[от англ. research],

00:07:19.192 --> 00:07:22.316
а 360 — то, что он был 360-м образцом

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
за последние 10 лет.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
Она также показала нам
уникальный документ:

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
транспортную этикетку

00:07:31.809 --> 00:07:35.293
с посылки с образцом, отправленной
из Вашингтона в Филадельфию.

00:07:36.273 --> 00:07:39.662
Теперь эта этикетка —
наша фамильная ценность.

00:07:40.304 --> 00:07:43.872
Словно военная медаль
или свидетельство о заключении брака.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.087
Арупа также рассказала нам, 
что использует сетчатку Томаса и его РНК,

00:07:50.111 --> 00:07:53.521
чтобы попытаться инактивировать ген,
вызывающий образование опухоли,

00:07:53.545 --> 00:07:56.655
и даже показала нам некоторые
результаты, основанные на RES 360.

00:07:57.829 --> 00:07:59.793
Затем она отвела нас к морозильной камере

00:07:59.817 --> 00:08:03.252
и показала два оставшихся у неё образца,


00:08:03.276 --> 00:08:05.598
промаркированных RES 360.

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
Осталось два небольших образца.

00:08:07.506 --> 00:08:09.034
Она сказала, что сохранила их,

00:08:09.058 --> 00:08:11.386
потому что не знала, 
когда сможет получить новые.

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
После этого мы пошли в конференц-зал,

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
где вместе пообедали,

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
а работники лаборатории вручили Каллуму 
подарок на день рождения.

00:08:22.179 --> 00:08:23.822
Это был набор юного учёного.

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
Они также предложили ему стажировку.

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
(Смех)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
В заключение у меня есть две простых идеи.

00:08:33.578 --> 00:08:37.382
Первая: никто из нас наверняка не думает
становиться донором для исследований.

00:08:37.406 --> 00:08:40.516
И я тоже. Я думаю,
что не отличаюсь от других.

00:08:40.540 --> 00:08:41.691
Но я сделала это.

00:08:41.715 --> 00:08:43.857
Это был позитивный опыт,
я всем рекомендую,

00:08:43.881 --> 00:08:45.825
это принесло в мою семью мир.

00:08:45.849 --> 00:08:48.634
И второе: если вы работаете 
с тканью человека

00:08:48.658 --> 00:08:51.253
и вам интересно узнать про донора
или его семью,

00:08:51.277 --> 00:08:52.472
напишите им письмо.

00:08:52.496 --> 00:08:55.482
Скажите им, что получили её, 
расскажите, над чем вы работаете,

00:08:55.482 --> 00:08:57.053
пригласите их в свою лабораторию,

00:08:57.053 --> 00:09:00.822
потому что этот визит может принести вам
самим даже больше удовлетворения, чем им.

00:09:00.831 --> 00:09:02.593
Также у меня к вам есть просьба.

00:09:02.617 --> 00:09:05.576
Если вам удалось организовать
такой визит,

00:09:05.600 --> 00:09:06.918
расскажите мне.

NOTE Paragraph

00:09:08.034 --> 00:09:09.760
История моей семьи продолжилась тем,

00:09:09.784 --> 00:09:12.096
что мы посетили
все 4 исследовательских центра,

00:09:12.120 --> 00:09:14.182
получивших ткани Томаса.

00:09:14.206 --> 00:09:17.130
Мы встретили потрясающих людей,
делающих невероятную работу.

00:09:18.003 --> 00:09:23.104
Мне теперь представляется,
что Томас поступил в Гарвард,

00:09:23.128 --> 00:09:25.524
Университет Дьюка, 
в Пенсильванский университет...

NOTE Paragraph

00:09:25.524 --> 00:09:28.643
(Смех)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
И что у него есть работа в Cytonet,

00:09:31.059 --> 00:09:33.828
у него есть коллеги и сослуживцы,

00:09:33.828 --> 00:09:35.779
которые являются лучшими в своей области.

00:09:35.779 --> 00:09:38.224
Он нужен им, чтобы работать.

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
Жизнь, которая когда-то казалась
лишь незначительным мгновением,

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
стала невероятно важной,
непреходящей и значимой.

00:09:50.124 --> 00:09:53.491
Мне остаётся только надеяться,
что моя жизнь будет такой же значимой.

NOTE Paragraph

00:09:53.512 --> 00:09:54.663
Спасибо.

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:10:04.415
(Аплодисменты)