1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
Я была на третьем месяце 
беременности близнецами,

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
когда мы с моим мужем Россом 
пошли на моё второе УЗИ.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
Мне тогда было 35 лет,

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
и я знала, что это означало,
что у нас был повышенный риск

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
родить больного ребёнка.

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
Мы с Россом изучили стандартные
пороки развития

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
и почувствовали, что готовы.

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
Но ничто не могло подготовить нас

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
к странному диагнозу, 
который мы услышали.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
Доктор сказал нам, что у одного
из наших близнецов, Томаса,

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
летальный порок развития
под названием анэнцефалия.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,634
Его мозг не смог правильно
сформироваться

13
00:00:40,634 --> 00:00:42,870
из-за отсутствия части черепа.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
Младенцы с таким диагнозом
обычно умирают в утробе

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
или через несколько минут, часов
или дней после рождения.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
Но другой близнец, Каллум,

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
был вполне здоров, по крайней мере,
по мнению врача,

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
и близнецы были однояйцовыми,

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
генетически идентичными.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
После множества вопросов о том, 
как такое вообще могло произойти,

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
была упомянута селективная редукция плода.

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
Несмотря на то, что такая процедура
была возможна,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
она подвергала риску моё здоровье
и здоровье другого близнеца,

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
так что мы решили вы́носить обоих.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
И вот я на третьем месяце беременности,
с двумя триместрами впереди,

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
пытаюсь справиться со стрессом
и артериальным давлением.

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,233
Как будто твой сосед по комнате 6 месяцев
держит тебя под прицелом пистолета.

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
Но я так долго ходила под дулом
этого пистолета,

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
что увидела свет в конце тоннеля.

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,504
Мы никак не могли предотвратить трагедию,

31
00:01:54,504 --> 00:01:57,097
но я хотела найти способ,
чтобы короткая жизнь Томаса

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
принесла какую-то пользу.

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
Я спросила свою медсестру о донорстве
органов, глаз и тканей.

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
Она связалась с нашей местной
организацией по донорству,

35
00:02:07,625 --> 00:02:10,508
Вашингтонским региональным
комитетом трансплантации [WRTC].

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
В WRTC мне объяснили,

37
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
что Томас будет слишком маленьким
при рождении, чтобы стать донором,

38
00:02:18,379 --> 00:02:19,393
и я была шокирована:

39
00:02:19,393 --> 00:02:22,167
я даже не знала, что это может
стать причиной для отказа.

40
00:02:22,167 --> 00:02:25,813
Но они сказали, что он будет хорошим
кандидатом на донора для исследований.

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,401
Это помогло мне увидеть
Томаса в новом свете.

42
00:02:28,401 --> 00:02:31,240
Вместо жертвы болезни

43
00:02:31,264 --> 00:02:34,851
я увидела в нём возможный ключ
к решению медицинской загадки.

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
23 марта 2010 года

45
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
близнецы родились, 
они оба родились живыми.

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
Как и говорил доктор,

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
у Томаса не было верхней части черепа,

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,314
но он мог кормиться,

49
00:02:50,314 --> 00:02:51,770
пить из бутылочки,

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
хватать наши пальцы,
как нормальные дети,

51
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
и он спал у нас на руках.

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
Через шесть дней
Томас умер у Росса на руках

53
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
в окружении семьи.

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
Мы позвонили в WRTC, и они прислали фургон

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
и отвезли его в Национальный центр
детской медицины.

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
Через несколько часов нам позвонили
и сказали, что процедура прошла успешно

57
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
и органы Томаса отправятся
в четыре разных места.

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,955
Его пуповинная кровь была отправлена
в Университет Дьюка.

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
Печень — в центр клеточной терапии
Cytonet в Дареме.

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
Роговица — в Институт
глазных исследований Шепенса,

61
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
это часть Гарвардской медицинской школы.

62
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
Его сетчатка была отправлена
в Пенсильванский университет.

63
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
Через несколько дней у нас были похороны
в близком кругу семьи,

64
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
включая малыша Каллума,

65
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
и мы фактически закрыли для себя эту тему.

66
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
А потом мне стало интересно:
что сейчас происходит?

67
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
Что исследователи выяснили?

68
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
Стоило ли вообще становиться донором?

69
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
WRTC пригласили нас с Россом
на небольшие поминки,

70
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
где мы встретили 15 других
скорбящих семей,

71
00:04:03,542 --> 00:04:06,249
отдавших органы близких им людей
на трансплантацию.

72
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
Некоторым из них даже пришли письма

73
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
от людей, получивших органы их близких,

74
00:04:12,912 --> 00:04:14,307
со словами благодарности.

75
00:04:14,548 --> 00:04:17,227
Я узнала, что они могли
даже встретиться друг с другом,

76
00:04:17,251 --> 00:04:18,689
подписав специальную форму, —

77
00:04:18,713 --> 00:04:20,489
почти как при открытом усыновлении.

78
00:04:20,907 --> 00:04:23,646
Я была так взволнована —
я подумала даже написать письмо,

79
00:04:23,660 --> 00:04:26,379
или, может, мне бы прислали письмо
с какой-то информацией.

80
00:04:26,403 --> 00:04:27,942
Я расстроилась, когда узнала,

81
00:04:27,966 --> 00:04:31,356
что это работает только для людей,
пожертвовавших органы для пересадки.

82
00:04:31,356 --> 00:04:34,422
Я им завидовала. 
Я завидовала их пересаженным органам.

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(Смех)

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
Но в течение последующих лет

85
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
я узнала гораздо больше о донорстве

86
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
и даже устроилась на работу 
в этой области.

87
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
У меня появилась идея.

88
00:04:45,879 --> 00:04:47,538
Я написала письмо, начав его:

89
00:04:47,562 --> 00:04:49,288
«Уважаемый исследователь».

90
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
Я объяснила, кто я такая,

91
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
попросила рассказать,
зачем им понадобилась сетчатка младенца

92
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
в марте 2010-го,

93
00:04:58,493 --> 00:05:01,092
и спросила, может ли моя семья
посетить их лабораторию.

94
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
Я отправила письмо в глазной центр,
организовавший донорство,

95
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
Old Dominion Eye Foundation,

96
00:05:07,475 --> 00:05:10,367
и спросила, могут ли они это переслать
нужному человеку.

97
00:05:10,395 --> 00:05:12,676
Они ответили, что раньше
этого никогда не делали

98
00:05:12,676 --> 00:05:14,539
и не могут гарантировать ответ,

99
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
но, несмотря на это,
они обещали переслать моё письмо.

100
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
Через два дня я получила ответ

101
00:05:20,721 --> 00:05:23,705
от доктора Арупы Гангали
из Пенсильванского университета.

102
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
Она поблагодарила меня

103
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
и рассказала, что изучает ретинобластому,

104
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
смертельно опасный рак сетчатки,

105
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
который поражает детей до пяти лет.

106
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
Она пригласила нас в свою лабораторию.

107
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
Потом мы поговорили по телефону,

108
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
и она сразу же сказала мне,

109
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
что даже не представляет, что мы пережили,

110
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
принеся такую невероятную жертву,

111
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
и что она чувствует себя
перед нами в долгу.

112
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
Я сказала: «Ничего не имею против
ваших исследований,

113
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
но выбор делали не мы.

114
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
Мы пожертвовали системе, 
а система выбрала ваше исследование».

115
00:05:57,493 --> 00:06:02,277
Я добавила: «К тому же несчастья
случаются с детьми каждый день;

116
00:06:02,277 --> 00:06:04,195
если бы вам не понадобились
эти сетчатки,

117
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
они бы сейчас покоились под землёй.

118
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
Так что возможность поучаствовать
в вашем исследовании

119
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
придаёт жизни Томаса новое значение.

120
00:06:13,830 --> 00:06:16,894
Не нужно испытывать чувство вины
за использование этой ткани».

121
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
Потом она мне объяснила,
какая это редкость.

122
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
Она разместила запрос на эту ткань
шесть лет назад

123
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
в Национальном банке биоматериалов.

124
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
По её критериям ей подошёл только 
один образец ткани,

125
00:06:30,518 --> 00:06:32,123
и это была сетчатка Томаса.

126
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
Затем мы назначили дату
моего визита в лабораторию,

127
00:06:36,712 --> 00:06:41,362
выбрав 23 марта 2015 года,
пятый день рождения близнецов.

128
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
Затем я отправила ей несколько фото
Томаса и Каллума,

129
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
и через несколько недель по почте
пришла вот эта футболка.

130
00:06:51,142 --> 00:06:53,961
Через несколько месяцев мы с Россом
и Каллумом сели в машину

131
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
и отправились в путь.

132
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
Мы встретились с Арупой и её коллегами,

133
00:06:58,168 --> 00:07:02,416
и она сказала, что когда я попросила её
не чувствовать вины, это было облегчением,

134
00:07:02,440 --> 00:07:04,781
и что она не думала об этом
с такой точки зрения.

135
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
Она также рассказала, что у Томаса
было секретное кодовое имя.

136
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
Например, Генриетту Лакс 
называют HeLa,

137
00:07:14,324 --> 00:07:16,944
а Томаса — RES 360.

138
00:07:16,944 --> 00:07:19,192
RES означает «исследование»
[от англ. research],

139
00:07:19,192 --> 00:07:22,316
а 360 — то, что он был 360-м образцом

140
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
за последние 10 лет.

141
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
Она также показала нам
уникальный документ:

142
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
транспортную этикетку

143
00:07:31,809 --> 00:07:35,293
с посылки с образцом, отправленной
из Вашингтона в Филадельфию.

144
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
Теперь эта этикетка —
наша фамильная ценность.

145
00:07:40,304 --> 00:07:43,872
Словно военная медаль
или свидетельство о заключении брака.

146
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
Арупа также рассказала нам, 
что использует сетчатку Томаса и его РНК,

147
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
чтобы попытаться инактивировать ген,
вызывающий образование опухоли,

148
00:07:53,545 --> 00:07:56,655
и даже показала нам некоторые
результаты, основанные на RES 360.

149
00:07:57,829 --> 00:07:59,793
Затем она отвела нас к морозильной камере

150
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
и показала два оставшихся у неё образца,


151
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
промаркированных RES 360.

152
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
Осталось два небольших образца.

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
Она сказала, что сохранила их,

154
00:08:09,058 --> 00:08:11,386
потому что не знала, 
когда сможет получить новые.

155
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
После этого мы пошли в конференц-зал,

156
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
где вместе пообедали,

157
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
а работники лаборатории вручили Каллуму 
подарок на день рождения.

158
00:08:22,179 --> 00:08:23,822
Это был набор юного учёного.

159
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
Они также предложили ему стажировку.

160
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
(Смех)

161
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
В заключение у меня есть две простых идеи.

162
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
Первая: никто из нас наверняка не думает
становиться донором для исследований.

163
00:08:37,406 --> 00:08:40,516
И я тоже. Я думаю,
что не отличаюсь от других.

164
00:08:40,540 --> 00:08:41,691
Но я сделала это.

165
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
Это был позитивный опыт,
я всем рекомендую,

166
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
это принесло в мою семью мир.

167
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
И второе: если вы работаете 
с тканью человека

168
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
и вам интересно узнать про донора
или его семью,

169
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
напишите им письмо.

170
00:08:52,496 --> 00:08:55,482
Скажите им, что получили её, 
расскажите, над чем вы работаете,

171
00:08:55,482 --> 00:08:57,053
пригласите их в свою лабораторию,

172
00:08:57,053 --> 00:09:00,822
потому что этот визит может принести вам
самим даже больше удовлетворения, чем им.

173
00:09:00,831 --> 00:09:02,593
Также у меня к вам есть просьба.

174
00:09:02,617 --> 00:09:05,576
Если вам удалось организовать
такой визит,

175
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
расскажите мне.

176
00:09:08,034 --> 00:09:09,760
История моей семьи продолжилась тем,

177
00:09:09,784 --> 00:09:12,096
что мы посетили
все 4 исследовательских центра,

178
00:09:12,120 --> 00:09:14,182
получивших ткани Томаса.

179
00:09:14,206 --> 00:09:17,130
Мы встретили потрясающих людей,
делающих невероятную работу.

180
00:09:18,003 --> 00:09:23,104
Мне теперь представляется,
что Томас поступил в Гарвард,

181
00:09:23,128 --> 00:09:25,524
Университет Дьюка, 
в Пенсильванский университет...

182
00:09:25,524 --> 00:09:28,643
(Смех)

183
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
И что у него есть работа в Cytonet,

184
00:09:31,059 --> 00:09:33,828
у него есть коллеги и сослуживцы,

185
00:09:33,828 --> 00:09:35,779
которые являются лучшими в своей области.

186
00:09:35,779 --> 00:09:38,224
Он нужен им, чтобы работать.

187
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
Жизнь, которая когда-то казалась
лишь незначительным мгновением,

188
00:09:43,812 --> 00:09:49,494
стала невероятно важной,
непреходящей и значимой.

189
00:09:50,124 --> 00:09:53,491
Мне остаётся только надеяться,
что моя жизнь будет такой же значимой.

190
00:09:53,512 --> 00:09:54,663
Спасибо.

191
00:09:54,687 --> 00:10:04,415
(Аплодисменты)