0:00:01.798,0:00:04.461
Eu estava grávida de gémeos há três meses

0:00:04.461,0:00:08.162
quando o meu marido Ross e eu,[br]fomos fazer a minha segunda ecografia.

0:00:09.221,0:00:11.539
Eu tinha 35 anos na época

0:00:11.563,0:00:15.160
e sabia que isso significava que[br]teríamos um risco mais elevado

0:00:15.160,0:00:17.422
de ter um filho com defeito de nascença.

0:00:17.907,0:00:20.965
Então, Ross e eu pesquisámos[br]os defeitos congénitos habituais,

0:00:20.989,0:00:23.741
e sentimo-nos relativamente[br]bem preparados.

0:00:23.973,0:00:25.918
Mas nada nos poderia ter preparado

0:00:25.942,0:00:28.996
para o estranho diagnóstico[br]que estávamos prestes a enfrentar.

0:00:30.291,0:00:33.830
O médico explicou[br]que um dos nossos gémeos, o Thomas,

0:00:33.854,0:00:37.680
tinha um defeito congénito fatal[br]chamado anencefalia.

0:00:37.476,0:00:40.870
Significa que o cérebro dele[br]não estava corretamente formado

0:00:40.894,0:00:43.441
porque faltava-lhe parte do crânio.

0:00:43.663,0:00:47.187
Bebés com este diagnóstico[br]normalmente morrem no útero

0:00:47.211,0:00:51.420
ou poucos minutos, horas ou dias[br]depois de terem nascido.

0:00:53.013,0:00:56.228
Mas o outro gémeo, o Callum,

0:00:56.252,0:01:00.140
parecia estar saudável,[br]tanto quanto o médico podia dizer.

0:01:00.164,0:01:04.331
Estes gémeos eram idênticos,

0:01:04.355,0:01:06.747
geneticamente idênticos.

0:01:08.125,0:01:12.737
Então, depois de uma série de perguntas,[br]sobre o que podia ter acontecido,

0:01:12.761,0:01:15.192
foi referida uma redução seletiva.

0:01:15.921,0:01:18.822
Embora este procedimento[br]não fosse impossível,

0:01:18.846,0:01:23.204
representava alguns riscos únicos[br]para o gémeo saudável e para mim.

0:01:23.228,0:01:26.308
Por isso, decidimos levar[br]a gravidez até ao fim.

0:01:27.101,0:01:31.292
Então ali estava eu, grávida de três meses,[br]com dois trimestres à minha frente,

0:01:31.316,0:01:34.268
a tentar encontrar uma maneira

0:01:34.268,0:01:36.763
de gerir a minha tensão arterial[br]e o meu stress.

0:01:37.268,0:01:39.820
Sentia-me como se tivesse[br]uma companheira de quarto

0:01:39.820,0:01:43.190
com uma arma apontada [br]para mim durante seis meses.

0:01:43.553,0:01:47.497
Mas tanto olhei para o cano daquela arma

0:01:47.497,0:01:50.969
que vi uma luz no fim do túnel.

0:01:51.506,0:01:54.434
Embora não houvesse nada a fazer[br]para evitar a tragédia,

0:01:54.434,0:01:57.306
queria encontrar uma forma[br]para que a breve vida de Thomas

0:01:57.306,0:01:59.580
tivesse algum tipo de impacto positivo.

0:01:59.580,0:02:03.536
Falei com a minha enfermeira [br]sobre doação de órgãos, olhos e tecidos.

0:02:04.080,0:02:07.601
Ela entrou em contacto com a nossa[br]organização local de colheita de órgãos,

0:02:07.625,0:02:10.327
a Comunidade Regional de [br]Transplante de Washington.

0:02:11.359,0:02:13.930
A WRTC explicou-me

0:02:13.954,0:02:18.355
que Thomas seria provavelmente muito [br]pequeno ao nascer para doar transplantes

0:02:18.379,0:02:19.843
e eu fiquei chocada.

0:02:19.843,0:02:22.419
Não sabia que podíamos [br]ser rejeitados por causa disso.

0:02:22.419,0:02:26.269
Mas disseram que ele seria um[br]bom candidato para doar para investigação.

0:02:26.290,0:02:28.759
Isso ajudou-me a ver Thomas[br]a uma nova luz.

0:02:28.759,0:02:31.240
Em vez de ser apenas vítima de uma doença,

0:02:31.264,0:02:35.727
comecei a vê-lo como uma chave possível[br]para desvendar um mistério médico.

0:02:36.288,0:02:39.566
Em 23 de março de 2010,

0:02:39.590,0:02:42.458
os gémeos nasceram,[br]e nasceram ambos vivos.

0:02:43.978,0:02:45.805
Tal como o médico dissera,

0:02:45.805,0:02:48.747
faltava a Thomas[br]a parte superior do crânio

0:02:48.771,0:02:50.294
mas conseguia alimentar-se,

0:02:50.318,0:02:51.770
beber por um biberão,

0:02:51.794,0:02:55.093
agarrar nos nossos dedos[br]como um bebé normal,

0:02:55.117,0:02:57.280
e dormia ao nosso colo.

0:02:58.053,0:03:01.442
Seis dias depois, [br]Thomas morreu nos braços de Ross

0:03:01.466,0:03:03.680
rodeado pela família.

0:03:04.846,0:03:08.981
Chamámos a WRTC, que enviou[br]uma carrinha a nossa casa

0:03:09.005,0:03:12.580
e levou-o para o Centro[br]Nacional Médico de Crianças.

0:03:12.751,0:03:14.714
Poucas horas depois,[br]recebemos uma chamada

0:03:14.714,0:03:16.895
dizendo que a recuperação[br]tinha tido sucesso,

0:03:16.895,0:03:19.830
e as doações de Thomas[br]iriam para quatro locais diferentes.

0:03:20.159,0:03:23.402
O sangue do cordão umbilical[br]iria para a Universidade de Duke.

0:03:23.402,0:03:27.946
O fígado iria para uma empresa de terapia [br]celular chamada Cytonet, em Durham.

0:03:28.263,0:03:31.841
As córneas iriam para o [br]Instituto de Pesquisas de Olhos Schepens,

0:03:31.841,0:03:34.129
que faz parte da Faculdade Médica[br]de Harvard,

0:03:34.129,0:03:37.313
e as retinas iriam[br]para a Universidade da Pensilvânia.

0:03:38.083,0:03:42.296
Poucos dias depois, fizemos o funeral[br]com a nossa família direta,

0:03:42.296,0:03:44.207
incluindo o bebé Callum.

0:03:44.207,0:03:47.669
Basicamente, encerrámos[br]este capítulo da nossa vida.

0:03:47.718,0:03:50.891
Mas eu fiquei a pensar:[br]"E agora, o que está a acontecer?

0:03:50.978,0:03:53.360
"O que será que os investigadores aprendem?

0:03:53.130,0:03:56.337
"Terá valido a pena ter feito a doação?"

0:03:57.019,0:04:00.741
A WRTC convidou-me e a Ross[br]para um retiro de luto.

0:04:00.765,0:04:03.518
Conhecemos cerca de[br]15 outras famílias de luto

0:04:03.542,0:04:06.702
que tinham doado órgãos [br]dos seus entes queridos para transplante.

0:04:07.494,0:04:09.895
Alguns deles até tinham recebido cartas

0:04:09.919,0:04:12.888
das pessoas que tinham recebido[br]órgãos dos seus entes queridos,

0:04:12.912,0:04:14.638
a agradecer.

0:04:15.038,0:04:17.227
Fiquei a saber que eles[br]podiam conhecer-se

0:04:17.251,0:04:18.689
se ambos assinassem um documento,

0:04:18.713,0:04:20.604
quase como uma adoção aberta.

0:04:20.907,0:04:23.746
Fiquei animada, pensei[br]que talvez pudesse escrever uma carta

0:04:23.770,0:04:26.307
ou pudesse receber uma carta[br]e saber o que acontecera.

0:04:26.307,0:04:28.132
Mas fiquei desapontada ao saber

0:04:28.132,0:04:31.402
que este processo só existe[br]para pessoas que doam para transplantes.

0:04:31.402,0:04:34.555
Acho que fiquei com ciúmes,[br]com ciúmes dos transplantes.

0:04:34.555,0:04:36.110
(Risos)

0:04:36.186,0:04:38.276
Mas, ao longo dos anos que se seguiram,

0:04:38.276,0:04:40.500
aprendi muito mais sobre doações

0:04:40.524,0:04:42.602
e até consegui um trabalho nessa área.

0:04:42.626,0:04:44.953
E acabei por ter uma ideia.

0:04:45.879,0:04:47.852
Escrevi uma carta, que começava assim:

0:04:47.852,0:04:49.661
"Caro investigador".

0:04:50.468,0:04:52.318
Explicava quem eu era,

0:04:52.342,0:04:56.210
e perguntava se me poderiam dizer[br]porque é que tinham pedido retinas infantis

0:04:56.234,0:04:58.469
em março de 2010.

0:04:58.493,0:05:01.419
Perguntava se a minha família[br]podia ver o laboratório.

0:05:01.953,0:05:05.049
Enviei um email para o banco de olhos[br]que organizara a doação,

0:05:05.073,0:05:07.451
a Fundação de Olhos Old Dominion.

0:05:07.475,0:05:10.271
Perguntei se eles o poderiam[br]enviar para a pessoa certa.

0:05:10.395,0:05:12.626
Eles disseram que nunca tinham feito isso

0:05:12.650,0:05:14.539
e não podiam garantir uma resposta,

0:05:14.563,0:05:17.379
mas não poriam obstáculos[br]e iriam entregá-lo.

0:05:18.506,0:05:20.697
Dois dias depois, recebi uma resposta

0:05:20.721,0:05:24.280
da Dra. Arupa Ganguly[br]da Universidade da Pensilvânia.

0:05:24.617,0:05:26.239
Ela agradecia-me a doação,

0:05:26.263,0:05:28.986
e explicava que estava[br]a estudar o retinoblastoma,

0:05:29.010,0:05:30.827
que é um cancro mortal da retina

0:05:30.851,0:05:32.977
que afeta crianças[br]com menos de cinco anos.

0:05:33.001,0:05:36.224
Disse que sim, convidava-nos [br]a visitar o laboratório.

0:05:36.612,0:05:38.254
Depois disso, falámos ao telefone.

0:05:38.278,0:05:40.325
Uma das primeiras coisas que ela me disse

0:05:40.349,0:05:43.180
foi que não podia[br]imaginar como nos sentíamos.

0:05:43.204,0:05:45.944
Thomas tinha feito o sacrifício final

0:05:45.968,0:05:48.607
e ela sentia estar em dívida para connosco.

0:05:48.709,0:05:51.835
Eu disse: "Não temos nada[br]contra o seu estudo,

0:05:51.859,0:05:53.525
"mas não fomos nós que o escolhemos.

0:05:53.549,0:05:56.973
"Doámos ao sistema,[br]e o sistema escolheu o seu estudo.

0:05:57.493,0:06:01.735
"Em segundo lugar, coisas más[br]acontecem às crianças todos os dias.

0:06:02.407,0:06:04.433
"Se você não quisesse essas retinas,

0:06:04.433,0:06:06.996
"provavelmente elas estariam[br]agora enterradas no chão.

0:06:07.250,0:06:10.139
"Assim, poder participar no seu estudo

0:06:10.163,0:06:13.806
"dá um novo significado[br]à vida de Thomas.

0:06:13.830,0:06:17.400
"Portanto, nunca se sinta culpada[br]por utilizar esse tecido".

0:06:17.845,0:06:20.379
A seguir, ela explicou-me[br]como era raro.

0:06:20.403,0:06:24.099
Tinha feito um pedido[br]para esse tecido seis anos antes

0:06:24.123,0:06:27.400
ao Intercâmbio de [br]Investigação Nacional de Doenças.

0:06:27.160,0:06:30.494
Só recebera uma amostra de tecido[br]que se encaixava nos seus critérios,

0:06:30.518,0:06:32.646
e fora o de Thomas.

0:06:32.958,0:06:36.688
Em seguida, marcámos uma data[br]para eu ir visitar o laboratório.

0:06:36.712,0:06:41.990
Escolhemos 23 de março de 2015,[br]o quinto aniversário dos gémeos.

0:06:42.563,0:06:46.499
Depois de desligarmos o telefone, mandei[br]um email das fotos de Thomas e Callum,

0:06:46.523,0:06:49.764
e umas semanas depois,[br]recebemos esta "T-shirt" pelo correio.

0:06:51.142,0:06:53.941
Meses depois, Ross, Callum[br]e eu metemo-nos no carro

0:06:53.965,0:06:55.556
e partimos para uma viagem.

0:06:55.580,0:06:58.144
Conhecemos Arupa e a sua equipa.

0:06:58.168,0:07:02.673
Arupa disse que, quando eu lhe dissera[br]para não se sentir culpada, fora um alívio,

0:07:02.673,0:07:05.807
e que não o tinha imaginado[br]segundo a nossa perspetiva.

0:07:06.090,0:07:10.632
Explicou ainda que Thomas[br]tinha um código secreto.

0:07:10.931,0:07:14.300
Tal como Henrietta Lacks[br]se chama HeLa,

0:07:14.324,0:07:17.130
Thomas chamava-se RES 360.

0:07:17.394,0:07:19.410
RES significa investigação,

0:07:19.410,0:07:22.316
e 360 significa que ele era [br]o espécime numero 360

0:07:22.340,0:07:24.667
ao longo de cerca de 10 anos.

0:07:25.133,0:07:29.276
Também partilhou connosco[br]um documento único,

0:07:29.300,0:07:31.785
a etiqueta de remessa

0:07:31.809,0:07:35.978
que enviara as retinas[br]de Washington DC para Filadélfia.

0:07:36.273,0:07:40.214
Esta remessa de envio[br]é agora como uma herança para nós,

0:07:40.304,0:07:44.183
tal como seria uma medalha militar[br]ou um atestado de casamento.

0:07:44.687,0:07:50.087
Arupa explicou ainda que está a usar[br]a retina de Thomas e o seu ARN

0:07:50.111,0:07:53.521
para tentar desativar o gene[br]que provoca a formação de tumores.

0:07:53.545,0:07:57.121
Até nos mostrou alguns resultados[br]baseados no 360 RES.

0:07:57.959,0:07:59.945
Depois, levou-nos ao congelador

0:07:59.945,0:08:03.252
e mostrou-nos as duas amostras[br]que ainda tem

0:08:03.276,0:08:05.750
e que ainda estão rotuladas RES 360.

0:08:05.750,0:08:07.482
Ainda restam dois pequenos pedaços.

0:08:07.506,0:08:09.357
Ela disse que os guardou

0:08:09.357,0:08:11.519
porque não sabe quando conseguirá mais.

0:08:12.553,0:08:14.601
Depois disso, fomos à sala de conferências

0:08:14.625,0:08:17.235
descontraímos e almoçámos juntos.

0:08:17.259,0:08:21.805
Os funcionários do laboratório deram[br]a Callum um presente de aniversário.

0:08:22.179,0:08:24.600
Foi um kit do laboratório para crianças.

0:08:24.419,0:08:27.302
Também lhe ofereceram um estágio.

0:08:27.302,0:08:29.509
(Risos)

0:08:30.038,0:08:33.188
Para terminar, tenho duas[br]simples mensagens.

0:08:33.578,0:08:37.382
Uma é que quase ninguém, provavelmente,[br]pensa em doar para investigação.

0:08:37.406,0:08:40.516
Eu sei que não pensei.[br]Acho que sou uma pessoa normal.

0:08:40.540,0:08:41.691
Mas eu fiz isso,

0:08:41.715,0:08:43.857
foi uma boa experiência,[br]e eu recomendo-a.

0:08:43.881,0:08:45.825
Deu muita paz à minha família.

0:08:45.849,0:08:48.634
A segunda é que, se vocês trabalham[br]com tecidos humanos

0:08:48.658,0:08:51.253
e quiserem conhecer[br]o doador e a sua família,

0:08:51.277,0:08:52.595
escrevam-lhes uma carta.

0:08:52.595,0:08:55.312
Digam que receberam,[br]digam em que é que estão a trabalhar,

0:08:55.336,0:08:57.212
convidem-nos a visitar o laboratório,

0:08:57.212,0:09:00.704
pois a visita pode ser mais gratificante[br]para vocês do que para eles

0:09:00.831,0:09:02.764
Também gostaria de pedir-vos um favor.

0:09:02.764,0:09:05.576
Se acontecer terem uma dessas visitas,

0:09:05.600,0:09:07.727
por favor falem-me dela.

0:09:07.864,0:09:10.700
A outra parte da história da minha família

0:09:10.700,0:09:12.476
é que acabámos por visitar[br]todas as quatro instalações

0:09:12.476,0:09:14.686
que receberam as doações de Thomas.

0:09:14.686,0:09:17.939
Conhecemos pessoas incríveis[br]que fazem um trabalho inspirador.

0:09:18.003,0:09:22.451
Agora considero que Thomas[br]entrou em Harvard,

0:09:22.451,0:09:25.417
em Duke e na Pensilvânia.

0:09:25.655,0:09:28.285
(Risos)

0:09:28.667,0:09:31.035
Tem um emprego em Cytonet,

0:09:31.059,0:09:33.844
tem colegas de trabalho

0:09:33.868,0:09:35.629
que estão no topo das suas áreas

0:09:35.653,0:09:38.566
e que precisam dele[br]para fazer o seu trabalho.

0:09:39.137,0:09:43.788
E uma vida que antes parecia[br]breve e insignificante

0:09:43.812,0:09:50.113
revelou-se vital, eterna e relevante.

0:09:50.224,0:09:53.199
Só espero que a minha vida[br]possa ser tão relevante.

0:09:53.512,0:09:54.901
Obrigada.

0:09:54.901,0:09:57.914
(Aplausos)