Estava no terceiro mês da gestação de gêmeos
quando meu marido Ross e eu fomos fazer meu segundo ultrassom.
Eu tinha 35 anos na época
e sabia que isto significava um risco maior
de ter um filho com um defeito congênito.
Então, Ross e eu pesquisamos as doenças mais comuns
e nos sentimentos bem preparados.
Bem, nada teria nos preparado
para o diagnóstico que logo receberíamos.
O médico nos explicou que um dos gêmeos, Thomas,
tinha um defeito fatal chamado anencefalia.
Isto significa que seu cérebro não se formou corretamente
porque faltava parte do seu crânio.
Os bebês com este tipo de diagnóstico geralmente vêm a falecer no útero
ou nos primeiros minutos, horas ou dias após o nascimento.
Mas o outro gêmeo, Callum,
aparentava ser saudável até onde o médico podia afirmar.
Eram gêmeos idênticos, geneticamente.
Após muitas perguntas sobre como isto poderia ter acontecido,
mencionou-se realizar uma redução seletiva.
Apesar desse procedimento não ser impossível,
apresentava certos riscos para minha saúde e a do outro bebê,
então decidimos levar a gravidez até o fim.
Lá estava eu, grávida de três meses, com dois trimestres à frente,
tentando controlar minha pressão sanguínea e o estresse.
Era como ter alguém apontando uma arma carregada por seis meses.
Mas olhei para dentro do cano daquela arma por tanto tempo
que acabei vendo uma luz no fim do túnel.
Apesar de não haver nada a ser feito para prevenir esta tragédia,
quis encontrar um meio para que a curta vida de Thomas
pudesse causar um impacto positivo.
Então, perguntei a minha enfermeira sobre doação de órgãos, olhos e tecido.
Ela me conectou com o banco de órgãos local,
a Washington Regional Transplant Community.
A WRTC explicou
que Thomas provavelmente nasceria pequeno demais para doar para transplante.
Fiquei chocada! Nunca imaginei que seria possível ser rejeitado para doação.
No entanto, disseram que ele seria um bom candidato para pesquisa.
Isso me ajudou a ver Thomas sob uma nova perspectiva.
Ao invés de vítima de uma doença,
passei a vê-lo como uma possível solução para um mistério médico.
Em 23 de março de 2010,
ambos os gêmeos nasceram vivos.
E bem como o médico havia dito,
Thomas não tinha a parte superior do crânio,
mas ele conseguia mamar,
alimentar-se por mamadeira,
abraçar e segurar nossos dedos assim como um bebê normal.
E dormia em nossos braços.
Após seis dias, Thomas faleceu nos braços de Ross,
rodeado pela nossa família.
Ligamos para a WRTC, a qual enviou um furgão à nossa casa
e o levou para o Children's National Medical Center.
Algumas horas mais tarde, avisaram-nos que a coleta dos órgãos fora um sucesso
e as doações de Thomas teriam quatro destinos diferentes:
o sangue do cordão umbilical iria para a Universidade Duke;
seu fígado, para a empresa Cytonet, especialista em terapia celular em Durham;
suas córneas, para o Schepens Eye Research Institute,
parte da Faculdade de Medicina de Harvard;
e suas retinas, para a Universidade da Pensilvânia.
Alguns dias depois, fizemos um funeral com familiares próximos,
incluindo Callum,
e basicamente encerramos esse capítulo de nossas vidas.
Mas me peguei pensando: o que estará acontecendo agora?
O que os pesquisadores estarão aprendendo?
Valeu mesmo a pena doar?
A WRTC nos convidou para um retiro de luto
e encontramos cerca de 15 famílias
que haviam doado os órgãos de seus entes queridos para transplante.
Alguns haviam até recebido cartas de agradecimento
daqueles que receberam os órgãos dos seus entes.
Descobri que poderiam até se encontrar, se assinassem uma renúncia de direitos,
quase como uma adoção aberta.
Fiquei muito entusiasmada, pois pensei que poderia escrever
ou receber uma carta e descobrir o que aconteceu.
Fiquei decepcionada ao saber que esse processo
somente existe para pessoas que doaram para transplante.
Então fiquei com ciúmes. Acho que tive inveja dos transplantes.
(Risos)
Mas nos anos seguintes,
aprendi muito sobre doações de órgãos
e até consegui um trabalho nessa área.
Foi quando tive uma ideia.
Escrevi uma carta que começava: "Prezado pesquisador".
Expliquei quem era
e perguntei se poderiam me dizer porque solicitaram retinas de uma criança
em março de 2010,
e se poderíamos visitar o laboratório deles.
Enviei um e-mail ao banco de olhos que organizou a doação,
a Old Dominion Eye Foundation,
e perguntei se poderiam enviar a carta para a pessoa certa.
Disseram nunca ter feito isto antes
e que não poderiam garantir uma resposta,
mas que não seria um obstáculo e que a entregariam.
Dois dias depois, recebi um e-mail
da Doutora Arupa Ganguly da Universidade da Pensilvânia.
Ela me agradeceu pela doação
e me explicou que está estudando retinoblastoma,
um câncer de retina fatal que afeta crianças com menos de cinco anos.
Ela disse sim, que estávamos convidados a visitar seu laboratório.
Logo conversamos por telefone
e uma das primeiras coisas que ela me disse
foi que não conseguia imaginar como tínhamos nos sentido,
que Thomas havia feito o maior sacrifício de todos
e que ela sentia ter uma dívida conosco.
Então eu disse: "Nada contra sua pesquisa,
mas, na verdade, não a escolhemos.
Doamos para o sistema e o sistema a escolheu.
Além disso, fatalidades acontecem a crianças todos dias,
e se você não quisesse essas retinas,
elas provavelmente estariam enterradas.
Então, poder participar da sua pesquisa
deu um propósito novo à vida de Thomas.
Portanto, nunca sinta-se culpada por usar esse tecido".
Em seguida, explicou-me o quão raro era.
Ela havia solicitado esse tecido seis anos antes
ao National Disease Research Interchange.
Ela conseguiu somente um exemplar que se encaixava nos critérios,
e era o de Thomas.
Então, agendamos uma data para minha visita ao laboratório.
Escolhemos 23 de março de 2015, o dia do quinto aniversário dos gêmeos.
Após desligarmos, enviei a ela algumas fotos de Thomas e Callum.
Algumas semanas depois, recebemos está camiseta pelo correio.
Meses depois, Ross, Callum e eu nos amontoamos no carro e pegamos a estrada.
Conhecemos Arupa e sua equipe.
Arupa disse que, quando falei para ela não se sentir culpada, foi um alívio
e que não tinha encarado a história sob a nossa perspectiva.
Também explicou que Thomas tinha um codinome secreto.
Da mesma forma que Henrietta Lacks é chamada de HeLa,
Thomas era chamado de RES 360.
RES significa pesquisa
e 360, que ele era o 360º espécime
em cerca de 10 anos.
Arupa nos mostrou também um documento ímpar:
a etiqueta da remessa
que enviou as retinas de Thomas do Distrito de Colúmbia à Filadélfia.
Esta etiqueta é uma relíquia familiar para nós agora;
é como uma medalha militar ou uma certidão de casamento.
Arupa também explicou que está usando as retinas de Thomas e seu RNA
pra tentar desativar o gene que causa a formação de tumores
e até nos mostrou alguns resultados baseados na RES 360.
Em seguida, ela nos levou até o freezer
e nos mostrou dois exemplares que ainda tinha rotulados RES 360.
Há duas pequenas amostras restantes.
Ela disse que as guardou por não saber quando conseguirá mais.
Então, fomos a sala de conferência
e lá descansamos e almoçamos juntos.
A equipe do laboratório deu a Callum um presente de aniversário:
um kit de laboratório infantil.
Também oferecerem a ele um estágio.
(Risos)
Para encerrar, tenho dois recados simples.
Primeiramente, muitos de nós provavelmente não pensam em doar para pesquisa.
Eu não pensava e me considero normal.
Mas o fiz. Foi ótimo e recomendo, pois trouxe muita paz a minha família.
E por fim, se você lida com tecido humano
e se pergunta sobre o doador e sua família, envie uma carta.
Diga que recebeu a doação, em que está trabalhando,
e convide-os para visitar o laboratório,
porque essa visita pode ser ainda mais gratificante pra você do que pra eles.
Também quero pedir-lhes um favor.
Se conseguirem agendar uma visita deste tipo,
peço que me contem.
O restante da minha história
é que acabamos visitando as quatro instituições
que receberam as doações de Thomas.
Conhecemos pessoas incríveis que fazem trabalhos inspiradores.
Agora percebo que Thomas entrou na Harvard,
Duke e Penn.
(Risos)
E tem um trabalho na Cytonet
e tem colegas de trabalho que são líderes nas suas áreas
que precisam dele para fazerem seus trabalhos.
Uma vida que antes parecia curta e insignificante
revelou-se vital, duradoura e relevante.
Só espero que minha vida possa ser tão relevante.
Obrigada.
(Aplausos)