WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.291
Estava no terceiro mês
da gestação de gêmeos

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
quando meu marido Ross e eu fomos
fazer meu segundo ultrassom.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.579
Eu tinha 35 anos na época

00:00:11.579 --> 00:00:14.773
e sabia que isto significava 
um risco maior

00:00:14.773 --> 00:00:17.071
de ter um filho com um defeito congênito.

00:00:17.907 --> 00:00:20.985
Então, Ross e eu pesquisamos
as doenças mais comuns

00:00:20.989 --> 00:00:23.689
e nos sentimentos bem preparados.

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.938
Bem, nada teria nos preparado

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
para o diagnóstico que logo receberíamos.

00:00:30.291 --> 00:00:33.870
O médico nos explicou
que um dos gêmeos, Thomas,

00:00:33.870 --> 00:00:36.678
tinha um defeito fatal
chamado anencefalia.

00:00:37.476 --> 00:00:40.900
Isto significa que seu cérebro
não se formou corretamente

00:00:40.900 --> 00:00:43.483
porque faltava parte do seu crânio.

00:00:43.483 --> 00:00:47.207
Os bebês com este tipo de diagnóstico
geralmente vêm a falecer no útero

00:00:47.211 --> 00:00:51.462
ou nos primeiros minutos,
horas ou dias após o nascimento.

00:00:53.013 --> 00:00:56.248
Mas o outro gêmeo, Callum,

00:00:56.252 --> 00:01:00.160
aparentava ser saudável
até onde o médico podia afirmar.

00:01:00.164 --> 00:01:05.531
Eram gêmeos idênticos, geneticamente.

NOTE Paragraph

00:01:08.495 --> 00:01:12.747
Após muitas perguntas sobre 
como isto poderia ter acontecido,

00:01:12.761 --> 00:01:15.917
mencionou-se realizar
uma redução seletiva.

00:01:15.921 --> 00:01:18.842
Apesar desse procedimento
não ser impossível,

00:01:18.846 --> 00:01:23.234
apresentava certos riscos
para minha saúde e a do outro bebê,

00:01:23.234 --> 00:01:26.435
então decidimos levar
a gravidez até o fim.

00:01:27.101 --> 00:01:31.312
Lá estava eu, grávida de três meses,
com dois trimestres à frente,

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
tentando controlar minha
pressão sanguínea e o estresse.

00:01:37.268 --> 00:01:42.204
Era como ter alguém apontando
uma arma carregada por seis meses.

00:01:43.553 --> 00:01:48.367
Mas olhei para dentro do cano
daquela arma por tanto tempo

00:01:48.367 --> 00:01:51.000
que acabei vendo uma luz no fim do túnel.

00:01:51.000 --> 00:01:54.640
Apesar de não haver nada a ser
feito para prevenir esta tragédia,

00:01:54.640 --> 00:01:57.197
quis encontrar um meio
para que a curta vida de Thomas

00:01:57.201 --> 00:01:59.352
pudesse causar um impacto positivo.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.552
Então, perguntei a minha enfermeira
sobre doação de órgãos, olhos e tecido.

00:02:04.080 --> 00:02:07.611
Ela me conectou
com o banco de órgãos local,

00:02:07.625 --> 00:02:10.498
a Washington Regional
Transplant Community.

00:02:11.359 --> 00:02:13.940
A WRTC explicou

00:02:13.954 --> 00:02:18.375
que Thomas provavelmente nasceria
pequeno demais para doar para transplante.

00:02:18.383 --> 00:02:22.161
Fiquei chocada! Nunca imaginei que seria
possível ser rejeitado para doação.

00:02:22.161 --> 00:02:25.643
No entanto, disseram que ele seria
um bom candidato para pesquisa.

00:02:26.130 --> 00:02:28.661
Isso me ajudou a ver Thomas
sob uma nova perspectiva.

00:02:28.671 --> 00:02:31.280
Ao invés de vítima de uma doença,

00:02:31.280 --> 00:02:35.631
passei a vê-lo como uma possível
solução para um mistério médico.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:38.706
Em 23 de março de 2010,

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
ambos os gêmeos nasceram vivos.

00:02:43.978 --> 00:02:45.674
E bem como o médico havia dito,

00:02:45.674 --> 00:02:48.777
Thomas não tinha a parte
superior do crânio,

00:02:48.777 --> 00:02:50.324
mas ele conseguia mamar,

00:02:50.324 --> 00:02:51.820
alimentar-se por mamadeira,

00:02:51.820 --> 00:02:55.103
abraçar e segurar nossos dedos
assim como um bebê normal.

00:02:55.117 --> 00:02:57.424
E dormia em nossos braços.

00:02:58.053 --> 00:03:01.462
Após seis dias, Thomas
faleceu nos braços de Ross,

00:03:01.466 --> 00:03:03.552
rodeado pela nossa família.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:09.001
Ligamos para a WRTC, a qual enviou
um furgão à nossa casa

00:03:09.005 --> 00:03:11.544
e o levou para o Children's
National Medical Center.

00:03:12.751 --> 00:03:16.582
Algumas horas mais tarde, avisaram-nos
que a coleta dos órgãos fora um sucesso

00:03:16.596 --> 00:03:19.650
e as doações de Thomas teriam
quatro destinos diferentes:

00:03:19.979 --> 00:03:22.765
o sangue do cordão umbilical
iria para a Universidade Duke;

00:03:23.418 --> 00:03:27.223
seu fígado, para a empresa Cytonet,
especialista em terapia celular em Durham;

00:03:28.263 --> 00:03:31.538
suas córneas, para o Schepens
Eye Research Institute,

00:03:31.538 --> 00:03:33.711
parte da Faculdade de Medicina de Harvard;

00:03:33.715 --> 00:03:36.571
e suas retinas, para
a Universidade da Pensilvânia.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.041
Alguns dias depois, fizemos
um funeral com familiares próximos,

00:03:42.041 --> 00:03:43.999
incluindo Callum,

00:03:44.003 --> 00:03:47.187
e basicamente encerramos
esse capítulo de nossas vidas.

00:03:47.558 --> 00:03:50.844
Mas me peguei pensando:
o que estará acontecendo agora?

00:03:50.845 --> 00:03:53.482
O que os pesquisadores estarão aprendendo?

00:03:53.482 --> 00:03:55.423
Valeu mesmo a pena doar?

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.111
A WRTC nos convidou para um retiro de luto

00:04:00.771 --> 00:04:03.232
e encontramos cerca de 15 famílias

00:04:03.232 --> 00:04:06.519
que haviam doado os órgãos 
de seus entes queridos para transplante.

00:04:07.274 --> 00:04:09.915
Alguns haviam até recebido
cartas de agradecimento

00:04:09.919 --> 00:04:13.628
daqueles que receberam
os órgãos dos seus entes.

00:04:14.868 --> 00:04:18.591
Descobri que poderiam até se encontrar,
se assinassem uma renúncia de direitos,

00:04:18.591 --> 00:04:20.609
quase como uma adoção aberta.

00:04:20.609 --> 00:04:23.450
Fiquei muito entusiasmada,
pois pensei que poderia escrever

00:04:23.460 --> 00:04:25.993
ou receber uma carta
e descobrir o que aconteceu.

00:04:25.993 --> 00:04:28.246
Fiquei decepcionada
ao saber que esse processo

00:04:28.246 --> 00:04:31.326
somente existe para pessoas
que doaram para transplante.

00:04:31.326 --> 00:04:34.462
Então fiquei com ciúmes. Acho
que tive inveja dos transplantes.

NOTE Paragraph

00:04:34.462 --> 00:04:35.994
(Risos)

NOTE Paragraph

00:04:35.994 --> 00:04:38.020
Mas nos anos seguintes,

00:04:38.024 --> 00:04:40.520
aprendi muito sobre doações de órgãos

00:04:40.524 --> 00:04:42.652
e até consegui um trabalho nessa área.

NOTE Paragraph

00:04:42.652 --> 00:04:44.319
Foi quando tive uma ideia.

00:04:45.879 --> 00:04:48.788
Escrevi uma carta que começava:
"Prezado pesquisador".

00:04:50.468 --> 00:04:52.328
Expliquei quem era

00:04:52.342 --> 00:04:56.250
e perguntei se poderiam me dizer
porque solicitaram retinas de uma criança

00:04:56.250 --> 00:04:58.499
em março de 2010,

00:04:58.499 --> 00:05:01.062
e se poderíamos visitar
o laboratório deles.

00:05:01.953 --> 00:05:05.069
Enviei um e-mail ao banco
de olhos que organizou a doação,

00:05:05.073 --> 00:05:07.241
a Old Dominion Eye Foundation,

00:05:07.241 --> 00:05:10.057
e perguntei se poderiam enviar
a carta para a pessoa certa.

00:05:10.395 --> 00:05:12.546
Disseram nunca ter feito isto antes

00:05:12.560 --> 00:05:14.569
e que não poderiam garantir uma resposta,

00:05:14.569 --> 00:05:17.379
mas que não seria um obstáculo
e que a entregariam.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.717
Dois dias depois, recebi um e-mail

00:05:20.721 --> 00:05:23.705
da Doutora Arupa Ganguly
da Universidade da Pensilvânia.

00:05:24.617 --> 00:05:26.259
Ela me agradeceu pela doação

00:05:26.263 --> 00:05:29.006
e me explicou que está
estudando retinoblastoma,

00:05:29.010 --> 00:05:32.907
um câncer de retina fatal que afeta
crianças com menos de cinco anos.

00:05:32.907 --> 00:05:36.011
Ela disse sim, que estávamos
convidados a visitar seu laboratório.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.284
Logo conversamos por telefone

00:05:38.284 --> 00:05:40.299
e uma das primeiras
coisas que ela me disse

00:05:40.299 --> 00:05:43.210
foi que não conseguia imaginar
como tínhamos nos sentido,

00:05:43.210 --> 00:05:45.964
que Thomas havia feito
o maior sacrifício de todos

00:05:45.968 --> 00:05:48.619
e que ela sentia ter uma dívida conosco.

00:05:48.619 --> 00:05:51.855
Então eu disse: "Nada contra sua pesquisa,

00:05:51.859 --> 00:05:53.545
mas, na verdade, não a escolhemos.

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
Doamos para o sistema
e o sistema a escolheu.

00:05:57.493 --> 00:06:02.393
Além disso, fatalidades
acontecem a crianças todos dias,

00:06:02.407 --> 00:06:04.245
e se você não quisesse essas retinas,

00:06:04.245 --> 00:06:06.769
elas provavelmente estariam enterradas.

00:06:06.773 --> 00:06:10.159
Então, poder participar da sua pesquisa

00:06:10.163 --> 00:06:13.836
deu um propósito novo à vida de Thomas.

00:06:13.836 --> 00:06:16.774
Portanto, nunca sinta-se
culpada por usar esse tecido".

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.409
Em seguida, explicou-me o quão raro era.

00:06:20.409 --> 00:06:24.119
Ela havia solicitado
esse tecido seis anos antes

00:06:24.123 --> 00:06:27.066
ao National Disease Research Interchange.

00:06:27.160 --> 00:06:30.514
Ela conseguiu somente um exemplar
que se encaixava nos critérios,

00:06:30.518 --> 00:06:31.873
e era o de Thomas.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.558
Então, agendamos uma data
para minha visita ao laboratório.

00:06:37.292 --> 00:06:41.532
Escolhemos 23 de março de 2015,
o dia do quinto aniversário dos gêmeos.

00:06:42.563 --> 00:06:46.519
Após desligarmos, enviei a ela
algumas fotos de Thomas e Callum.

00:06:46.523 --> 00:06:49.412
Algumas semanas depois,
recebemos está camiseta pelo correio.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:55.581
Meses depois, Ross, Callum e eu nos
amontoamos no carro e pegamos a estrada.

00:06:55.581 --> 00:06:58.184
Conhecemos Arupa e sua equipe.

00:06:58.184 --> 00:07:02.446
Arupa disse que, quando falei para ela
não se sentir culpada, foi um alívio

00:07:02.446 --> 00:07:05.271
e que não tinha encarado
a história sob a nossa perspectiva.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
Também explicou que Thomas
tinha um codinome secreto.

00:07:10.931 --> 00:07:14.320
Da mesma forma que Henrietta
Lacks é chamada de HeLa,

00:07:14.324 --> 00:07:17.190
Thomas era chamado de RES 360.

00:07:17.190 --> 00:07:18.832
RES significa pesquisa

00:07:18.832 --> 00:07:22.336
e 360, que ele era o 360º espécime

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
em cerca de 10 anos.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.306
Arupa nos mostrou também
um documento ímpar:

00:07:29.306 --> 00:07:31.815
a etiqueta da remessa

00:07:31.815 --> 00:07:35.293
que enviou as retinas de Thomas
do Distrito de Colúmbia à Filadélfia.

00:07:36.273 --> 00:07:40.114
Esta etiqueta é uma relíquia
familiar para nós agora;

00:07:40.114 --> 00:07:43.812
é como uma medalha militar
ou uma certidão de casamento.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.097
Arupa também explicou que está usando
as retinas de Thomas e seu RNA

00:07:50.111 --> 00:07:53.541
pra tentar desativar o gene
que causa a formação de tumores

00:07:53.545 --> 00:07:56.655
e até nos mostrou alguns
resultados baseados na RES 360.

00:07:57.779 --> 00:08:00.043
Em seguida, ela nos levou até o freezer

00:08:00.043 --> 00:08:05.372
e nos mostrou dois exemplares
que ainda tinha rotulados RES 360.

00:08:05.372 --> 00:08:07.544
Há duas pequenas amostras restantes.

00:08:07.544 --> 00:08:11.386
Ela disse que as guardou
por não saber quando conseguirá mais.

00:08:12.553 --> 00:08:14.621
Então, fomos a sala de conferência

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
e lá descansamos e almoçamos juntos.

00:08:17.959 --> 00:08:21.529
A equipe do laboratório deu
a Callum um presente de aniversário:

00:08:22.179 --> 00:08:24.279
um kit de laboratório infantil.

00:08:24.279 --> 00:08:26.957
Também oferecerem a ele um estágio.

NOTE Paragraph

00:08:26.957 --> 00:08:29.184
(Risos)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
Para encerrar, tenho dois recados simples.

00:08:33.578 --> 00:08:37.402
Primeiramente, muitos de nós provavelmente
não pensam em doar para pesquisa.

00:08:37.406 --> 00:08:40.536
Eu não pensava e me considero normal.

00:08:40.540 --> 00:08:44.991
Mas o fiz. Foi ótimo e recomendo,
pois trouxe muita paz a minha família.

00:08:45.855 --> 00:08:48.674
E por fim, se você lida com tecido humano

00:08:48.674 --> 00:08:52.276
e se pergunta sobre o doador 
e sua família, envie uma carta.

00:08:52.276 --> 00:08:54.856
Diga que recebeu a doação,
em que está trabalhando,

00:08:54.856 --> 00:08:56.853
e convide-os para visitar o laboratório,

00:08:56.853 --> 00:09:00.672
porque essa visita pode ser ainda mais
gratificante pra você do que pra eles.

00:09:00.672 --> 00:09:02.477
Também quero pedir-lhes um favor.

00:09:02.477 --> 00:09:05.560
Se conseguirem agendar
uma visita deste tipo,

00:09:05.560 --> 00:09:07.458
peço que me contem.

NOTE Paragraph

00:09:08.064 --> 00:09:09.790
O restante da minha história

00:09:09.790 --> 00:09:12.116
é que acabamos visitando
as quatro instituições

00:09:12.120 --> 00:09:14.202
que receberam as doações de Thomas.

00:09:14.206 --> 00:09:17.793
Conhecemos pessoas incríveis
que fazem trabalhos inspiradores.

00:09:17.793 --> 00:09:22.338
Agora percebo que Thomas
entrou na Harvard,

00:09:23.468 --> 00:09:25.378
Duke e Penn.

NOTE Paragraph

00:09:25.378 --> 00:09:27.213
(Risos)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.065
E tem um trabalho na Cytonet

00:09:31.065 --> 00:09:35.364
e tem colegas de trabalho
que são líderes nas suas áreas

00:09:35.364 --> 00:09:38.275
que precisam dele
para fazerem seus trabalhos.

00:09:39.137 --> 00:09:43.808
Uma vida que antes parecia
curta e insignificante

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
revelou-se vital, duradoura e relevante.

00:09:50.224 --> 00:09:53.011
Só espero que minha vida
possa ser tão relevante.

NOTE Paragraph

00:09:53.512 --> 00:09:54.693
Obrigada.

NOTE Paragraph

00:09:54.693 --> 00:09:56.555
(Aplausos)