0:00:01.798,0:00:04.291
Estava no terceiro mês[br]da gestação de gêmeos

0:00:04.295,0:00:07.639
quando meu marido Ross e eu fomos[br]fazer meu segundo ultrassom.

0:00:09.221,0:00:11.579
Eu tinha 35 anos na época

0:00:11.579,0:00:14.773
e sabia que isto significava [br]um risco maior

0:00:14.773,0:00:17.071
de ter um filho com um defeito congênito.

0:00:17.907,0:00:20.985
Então, Ross e eu pesquisamos[br]as doenças mais comuns

0:00:20.989,0:00:23.689
e nos sentimentos bem preparados.

0:00:23.973,0:00:25.938
Bem, nada teria nos preparado

0:00:25.942,0:00:28.996
para o diagnóstico que logo receberíamos.

0:00:30.291,0:00:33.870
O médico nos explicou[br]que um dos gêmeos, Thomas,

0:00:33.870,0:00:36.678
tinha um defeito fatal[br]chamado anencefalia.

0:00:37.476,0:00:40.900
Isto significa que seu cérebro[br]não se formou corretamente

0:00:40.900,0:00:43.483
porque faltava parte do seu crânio.

0:00:43.483,0:00:47.207
Os bebês com este tipo de diagnóstico[br]geralmente vêm a falecer no útero

0:00:47.211,0:00:51.462
ou nos primeiros minutos,[br]horas ou dias após o nascimento.

0:00:53.013,0:00:56.248
Mas o outro gêmeo, Callum,

0:00:56.252,0:01:00.160
aparentava ser saudável[br]até onde o médico podia afirmar.

0:01:00.164,0:01:05.531
Eram gêmeos idênticos, geneticamente.

0:01:08.495,0:01:12.747
Após muitas perguntas sobre [br]como isto poderia ter acontecido,

0:01:12.761,0:01:15.917
mencionou-se realizar[br]uma redução seletiva.

0:01:15.921,0:01:18.842
Apesar desse procedimento[br]não ser impossível,

0:01:18.846,0:01:23.234
apresentava certos riscos[br]para minha saúde e a do outro bebê,

0:01:23.234,0:01:26.435
então decidimos levar[br]a gravidez até o fim.

0:01:27.101,0:01:31.312
Lá estava eu, grávida de três meses,[br]com dois trimestres à frente,

0:01:31.316,0:01:36.195
tentando controlar minha[br]pressão sanguínea e o estresse.

0:01:37.268,0:01:42.204
Era como ter alguém apontando[br]uma arma carregada por seis meses.

0:01:43.553,0:01:48.367
Mas olhei para dentro do cano[br]daquela arma por tanto tempo

0:01:48.367,0:01:51.000
que acabei vendo uma luz no fim do túnel.

0:01:51.000,0:01:54.640
Apesar de não haver nada a ser[br]feito para prevenir esta tragédia,

0:01:54.640,0:01:57.197
quis encontrar um meio[br]para que a curta vida de Thomas

0:01:57.201,0:01:59.352
pudesse causar um impacto positivo.

0:01:59.366,0:02:03.552
Então, perguntei a minha enfermeira[br]sobre doação de órgãos, olhos e tecido.

0:02:04.080,0:02:07.611
Ela me conectou[br]com o banco de órgãos local,

0:02:07.625,0:02:10.498
a Washington Regional[br]Transplant Community.

0:02:11.359,0:02:13.940
A WRTC explicou

0:02:13.954,0:02:18.375
que Thomas provavelmente nasceria[br]pequeno demais para doar para transplante.

0:02:18.383,0:02:22.161
Fiquei chocada! Nunca imaginei que seria[br]possível ser rejeitado para doação.

0:02:22.161,0:02:25.643
No entanto, disseram que ele seria[br]um bom candidato para pesquisa.

0:02:26.130,0:02:28.661
Isso me ajudou a ver Thomas[br]sob uma nova perspectiva.

0:02:28.671,0:02:31.280
Ao invés de vítima de uma doença,

0:02:31.280,0:02:35.631
passei a vê-lo como uma possível[br]solução para um mistério médico.

0:02:36.288,0:02:38.706
Em 23 de março de 2010,

0:02:39.590,0:02:42.097
ambos os gêmeos nasceram vivos.

0:02:43.978,0:02:45.674
E bem como o médico havia dito,

0:02:45.674,0:02:48.777
Thomas não tinha a parte[br]superior do crânio,

0:02:48.777,0:02:50.324
mas ele conseguia mamar,

0:02:50.324,0:02:51.820
alimentar-se por mamadeira,

0:02:51.820,0:02:55.103
abraçar e segurar nossos dedos[br]assim como um bebê normal.

0:02:55.117,0:02:57.424
E dormia em nossos braços.

0:02:58.053,0:03:01.462
Após seis dias, Thomas[br]faleceu nos braços de Ross,

0:03:01.466,0:03:03.552
rodeado pela nossa família.

0:03:04.846,0:03:09.001
Ligamos para a WRTC, a qual enviou[br]um furgão à nossa casa

0:03:09.005,0:03:11.544
e o levou para o Children's[br]National Medical Center.

0:03:12.751,0:03:16.582
Algumas horas mais tarde, avisaram-nos[br]que a coleta dos órgãos fora um sucesso

0:03:16.596,0:03:19.650
e as doações de Thomas teriam[br]quatro destinos diferentes:

0:03:19.979,0:03:22.765
o sangue do cordão umbilical[br]iria para a Universidade Duke;

0:03:23.418,0:03:27.223
seu fígado, para a empresa Cytonet,[br]especialista em terapia celular em Durham;

0:03:28.263,0:03:31.538
suas córneas, para o Schepens[br]Eye Research Institute,

0:03:31.538,0:03:33.711
parte da Faculdade de Medicina de Harvard;

0:03:33.715,0:03:36.571
e suas retinas, para[br]a Universidade da Pensilvânia.

0:03:38.083,0:03:42.041
Alguns dias depois, fizemos[br]um funeral com familiares próximos,

0:03:42.041,0:03:43.999
incluindo Callum,

0:03:44.003,0:03:47.187
e basicamente encerramos[br]esse capítulo de nossas vidas.

0:03:47.558,0:03:50.844
Mas me peguei pensando:[br]o que estará acontecendo agora?

0:03:50.845,0:03:53.482
O que os pesquisadores estarão aprendendo?

0:03:53.482,0:03:55.423
Valeu mesmo a pena doar?

0:03:57.019,0:04:00.111
A WRTC nos convidou para um retiro de luto

0:04:00.771,0:04:03.232
e encontramos cerca de 15 famílias

0:04:03.232,0:04:06.519
que haviam doado os órgãos [br]de seus entes queridos para transplante.

0:04:07.274,0:04:09.915
Alguns haviam até recebido[br]cartas de agradecimento

0:04:09.919,0:04:13.628
daqueles que receberam[br]os órgãos dos seus entes.

0:04:14.868,0:04:18.591
Descobri que poderiam até se encontrar,[br]se assinassem uma renúncia de direitos,

0:04:18.591,0:04:20.609
quase como uma adoção aberta.

0:04:20.609,0:04:23.450
Fiquei muito entusiasmada,[br]pois pensei que poderia escrever

0:04:23.460,0:04:25.993
ou receber uma carta[br]e descobrir o que aconteceu.

0:04:25.993,0:04:28.246
Fiquei decepcionada[br]ao saber que esse processo

0:04:28.246,0:04:31.326
somente existe para pessoas[br]que doaram para transplante.

0:04:31.326,0:04:34.462
Então fiquei com ciúmes. Acho[br]que tive inveja dos transplantes.

0:04:34.462,0:04:35.994
(Risos)

0:04:35.994,0:04:38.020
Mas nos anos seguintes,

0:04:38.024,0:04:40.520
aprendi muito sobre doações de órgãos

0:04:40.524,0:04:42.652
e até consegui um trabalho nessa área.

0:04:42.652,0:04:44.319
Foi quando tive uma ideia.

0:04:45.879,0:04:48.788
Escrevi uma carta que começava:[br]"Prezado pesquisador".

0:04:50.468,0:04:52.328
Expliquei quem era

0:04:52.342,0:04:56.250
e perguntei se poderiam me dizer[br]porque solicitaram retinas de uma criança

0:04:56.250,0:04:58.499
em março de 2010,

0:04:58.499,0:05:01.062
e se poderíamos visitar[br]o laboratório deles.

0:05:01.953,0:05:05.069
Enviei um e-mail ao banco[br]de olhos que organizou a doação,

0:05:05.073,0:05:07.241
a Old Dominion Eye Foundation,

0:05:07.241,0:05:10.057
e perguntei se poderiam enviar[br]a carta para a pessoa certa.

0:05:10.395,0:05:12.546
Disseram nunca ter feito isto antes

0:05:12.560,0:05:14.569
e que não poderiam garantir uma resposta,

0:05:14.569,0:05:17.379
mas que não seria um obstáculo[br]e que a entregariam.

0:05:18.506,0:05:20.717
Dois dias depois, recebi um e-mail

0:05:20.721,0:05:23.705
da Doutora Arupa Ganguly[br]da Universidade da Pensilvânia.

0:05:24.617,0:05:26.259
Ela me agradeceu pela doação

0:05:26.263,0:05:29.006
e me explicou que está[br]estudando retinoblastoma,

0:05:29.010,0:05:32.907
um câncer de retina fatal que afeta[br]crianças com menos de cinco anos.

0:05:32.907,0:05:36.011
Ela disse sim, que estávamos[br]convidados a visitar seu laboratório.

0:05:36.612,0:05:38.284
Logo conversamos por telefone

0:05:38.284,0:05:40.299
e uma das primeiras[br]coisas que ela me disse

0:05:40.299,0:05:43.210
foi que não conseguia imaginar[br]como tínhamos nos sentido,

0:05:43.210,0:05:45.964
que Thomas havia feito[br]o maior sacrifício de todos

0:05:45.968,0:05:48.619
e que ela sentia ter uma dívida conosco.

0:05:48.619,0:05:51.855
Então eu disse: "Nada contra sua pesquisa,

0:05:51.859,0:05:53.545
mas, na verdade, não a escolhemos.

0:05:53.549,0:05:56.707
Doamos para o sistema[br]e o sistema a escolheu.

0:05:57.493,0:06:02.393
Além disso, fatalidades[br]acontecem a crianças todos dias,

0:06:02.407,0:06:04.245
e se você não quisesse essas retinas,

0:06:04.245,0:06:06.769
elas provavelmente estariam enterradas.

0:06:06.773,0:06:10.159
Então, poder participar da sua pesquisa

0:06:10.163,0:06:13.836
deu um propósito novo à vida de Thomas.

0:06:13.836,0:06:16.774
Portanto, nunca sinta-se[br]culpada por usar esse tecido".

0:06:17.845,0:06:20.409
Em seguida, explicou-me o quão raro era.

0:06:20.409,0:06:24.119
Ela havia solicitado[br]esse tecido seis anos antes

0:06:24.123,0:06:27.066
ao National Disease Research Interchange.

0:06:27.160,0:06:30.514
Ela conseguiu somente um exemplar[br]que se encaixava nos critérios,

0:06:30.518,0:06:31.873
e era o de Thomas.

0:06:32.958,0:06:36.558
Então, agendamos uma data[br]para minha visita ao laboratório.

0:06:37.292,0:06:41.532
Escolhemos 23 de março de 2015,[br]o dia do quinto aniversário dos gêmeos.

0:06:42.563,0:06:46.519
Após desligarmos, enviei a ela[br]algumas fotos de Thomas e Callum.

0:06:46.523,0:06:49.412
Algumas semanas depois,[br]recebemos está camiseta pelo correio.

0:06:51.142,0:06:55.581
Meses depois, Ross, Callum e eu nos[br]amontoamos no carro e pegamos a estrada.

0:06:55.581,0:06:58.184
Conhecemos Arupa e sua equipe.

0:06:58.184,0:07:02.446
Arupa disse que, quando falei para ela[br]não se sentir culpada, foi um alívio

0:07:02.446,0:07:05.271
e que não tinha encarado[br]a história sob a nossa perspectiva.

0:07:06.090,0:07:10.328
Também explicou que Thomas[br]tinha um codinome secreto.

0:07:10.931,0:07:14.320
Da mesma forma que Henrietta[br]Lacks é chamada de HeLa,

0:07:14.324,0:07:17.190
Thomas era chamado de RES 360.

0:07:17.190,0:07:18.832
RES significa pesquisa

0:07:18.832,0:07:22.336
e 360, que ele era o 360º espécime

0:07:22.340,0:07:24.125
em cerca de 10 anos.

0:07:25.133,0:07:29.306
Arupa nos mostrou também[br]um documento ímpar:

0:07:29.306,0:07:31.815
a etiqueta da remessa

0:07:31.815,0:07:35.293
que enviou as retinas de Thomas[br]do Distrito de Colúmbia à Filadélfia.

0:07:36.273,0:07:40.114
Esta etiqueta é uma relíquia[br]familiar para nós agora;

0:07:40.114,0:07:43.812
é como uma medalha militar[br]ou uma certidão de casamento.

0:07:44.687,0:07:50.097
Arupa também explicou que está usando[br]as retinas de Thomas e seu RNA

0:07:50.111,0:07:53.541
pra tentar desativar o gene[br]que causa a formação de tumores

0:07:53.545,0:07:56.655
e até nos mostrou alguns[br]resultados baseados na RES 360.

0:07:57.779,0:08:00.043
Em seguida, ela nos levou até o freezer

0:08:00.043,0:08:05.372
e nos mostrou dois exemplares[br]que ainda tinha rotulados RES 360.

0:08:05.372,0:08:07.544
Há duas pequenas amostras restantes.

0:08:07.544,0:08:11.386
Ela disse que as guardou[br]por não saber quando conseguirá mais.

0:08:12.553,0:08:14.621
Então, fomos a sala de conferência

0:08:14.625,0:08:17.235
e lá descansamos e almoçamos juntos.

0:08:17.959,0:08:21.529
A equipe do laboratório deu[br]a Callum um presente de aniversário:

0:08:22.179,0:08:24.279
um kit de laboratório infantil.

0:08:24.279,0:08:26.957
Também oferecerem a ele um estágio.

0:08:26.957,0:08:29.184
(Risos)

0:08:30.038,0:08:33.188
Para encerrar, tenho dois recados simples.

0:08:33.578,0:08:37.402
Primeiramente, muitos de nós provavelmente[br]não pensam em doar para pesquisa.

0:08:37.406,0:08:40.536
Eu não pensava e me considero normal.

0:08:40.540,0:08:44.991
Mas o fiz. Foi ótimo e recomendo,[br]pois trouxe muita paz a minha família.

0:08:45.855,0:08:48.674
E por fim, se você lida com tecido humano

0:08:48.674,0:08:52.276
e se pergunta sobre o doador [br]e sua família, envie uma carta.

0:08:52.276,0:08:54.856
Diga que recebeu a doação,[br]em que está trabalhando,

0:08:54.856,0:08:56.853
e convide-os para visitar o laboratório,

0:08:56.853,0:09:00.672
porque essa visita pode ser ainda mais[br]gratificante pra você do que pra eles.

0:09:00.672,0:09:02.477
Também quero pedir-lhes um favor.

0:09:02.477,0:09:05.560
Se conseguirem agendar[br]uma visita deste tipo,

0:09:05.560,0:09:07.458
peço que me contem.

0:09:08.064,0:09:09.790
O restante da minha história

0:09:09.790,0:09:12.116
é que acabamos visitando[br]as quatro instituições

0:09:12.120,0:09:14.202
que receberam as doações de Thomas.

0:09:14.206,0:09:17.793
Conhecemos pessoas incríveis[br]que fazem trabalhos inspiradores.

0:09:17.793,0:09:22.338
Agora percebo que Thomas[br]entrou na Harvard,

0:09:23.468,0:09:25.378
Duke e Penn.

0:09:25.378,0:09:27.213
(Risos)

0:09:28.667,0:09:31.065
E tem um trabalho na Cytonet

0:09:31.065,0:09:35.364
e tem colegas de trabalho[br]que são líderes nas suas áreas

0:09:35.364,0:09:38.275
que precisam dele[br]para fazerem seus trabalhos.

0:09:39.137,0:09:43.808
Uma vida que antes parecia[br]curta e insignificante

0:09:43.812,0:09:49.494
revelou-se vital, duradoura e relevante.

0:09:50.224,0:09:53.011
Só espero que minha vida[br]possa ser tão relevante.

0:09:53.512,0:09:54.693
Obrigada.

0:09:54.693,0:09:56.555
(Aplausos)