WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
Ik was drie maanden zwanger
van een tweeling

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
toen mijn man Ross en ik
voor de tweede echo gingen.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
Ik was toen 35 jaar oud

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
en ik wist dat dat betekende
dat ik een groter risico liep

00:00:14.907 --> 00:00:17.081
een kind te krijgen
met een geboorteafwijking.

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
Dus zochten Ross en ik op
wat de standaard afwijkingen waren

00:00:20.989 --> 00:00:22.989
en dachten zo wel voorbereid te zijn.

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
Alleen had niets ons kunnen voorbereiden

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
op de bizarre diagnose
die wij zouden krijgen.

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
De dokter legde uit
dat een van de twee, Thomas,

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
een fatale geboorteafwijking had,
genaamd anencefalie.

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
Dat wil zeggen dat zijn hersenen
niet goed ontwikkeld waren,

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
doordat een deel van de schedel ontbrak.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
Kinderen met deze afwijking
worden meestal dood geboren

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
of sterven enkele minuten,
uren of dagen na de geboorte.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
Maar zijn tweelingbroer, Callum,

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
leek voor zover de dokter kon zien
in goede gezondheid te verkeren,

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
en dat terwijl ze identiek waren,

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
genetisch identiek.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
Dus na een hele hoop vragen
over hoe dit kon gebeuren,

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
kwam 'selectieve abortus' ter sprake.

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
Hoewel dit niet onmogelijk was,

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
zouden er enorme risico's aan zitten
voor het gezonde kind en voor mijzelf,

00:01:23.228 --> 00:01:25.585
en dus besloten we
de zwangerschap uit te dragen.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
Daar stond ik: drie maanden zwanger,
met nog twee kwartaal te gaan,

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
en ik moest mijn bloeddruk
en stressniveau laag zien te houden.

00:01:37.268 --> 00:01:42.204
Het voelde alsof een huisgenoot
me zes maanden lang onder schot hield.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
Maar ik staarde zó lang in die loop,

00:01:48.507 --> 00:01:50.570
dat ik aan het einde ervan licht zag.

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
Hoewel we niets konden doen
om de tragedie af te wenden,

00:01:54.634 --> 00:01:59.007
wilde ik een manier vinden
om Thomas' korte leventje zin te geven.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.032
En dus vroeg ik mijn arts
over orgaan-, oog- en weefseldonaties.

00:02:04.179 --> 00:02:07.609
Zij bracht ons in contact met de lokale
organisatie voor orgaandonaties,

00:02:07.629 --> 00:02:09.918
de Washington Regional
Transplant Community.

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
WRTC legde mij uit

00:02:13.954 --> 00:02:18.355
dat Thomas waarschijnlijk te klein was
om te doneren voor transplantaties,

00:02:18.379 --> 00:02:19.413
en ik was geschokt:

00:02:19.413 --> 00:02:21.957
ik wist niet eens dat je
daarop afgewezen kon worden.

00:02:21.981 --> 00:02:25.393
Maar ze zeiden ze dat hij wél
zou kunnen doneren aan de wetenschap.

00:02:26.290 --> 00:02:28.321
Hierdoor zag ik Thomas anders:

00:02:28.345 --> 00:02:31.240
ik zag hem niet langer
als slachtoffer van een ziekte,

00:02:31.264 --> 00:02:34.851
maar als mogelijke oplossing
voor een medisch raadsel.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
Op 23 maart 2010

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
werd de tweeling geboren, beiden levend.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
En zoals de dokter al had gezegd,

00:02:45.668 --> 00:02:48.147
miste Thomas het bovenste deel
van zijn schedel.

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
Maar hij kon wel aan de borst

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
en uit een flesje drinken,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
kroelen en onze vingers pakken,
zoals een normale baby,

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
en hij sliep in onze armen.

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
Na zes dagen stierf hij Ross' armen,

00:03:01.466 --> 00:03:02.862
omringd door onze familie.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
We belden WRTC,
waarop zij een busje stuurden

00:03:09.005 --> 00:03:11.954
en hem naar Children's
National Medical Center brachten.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
Een paar uur later belden ze
om te zeggen dat het was gelukt

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
en dat Thomas' donaties
naar vier verschillende plekken gingen:

00:03:20.159 --> 00:03:22.555
zijn moederkoekbloed
ging naar Duke University;

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
zijn lever naar een celtherapiebedrijf
genaamd Cytonet, in Durham;

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
zijn hoornvlies zou naar het
Schepens Eye Research Instituut gaan,

00:03:31.532 --> 00:03:33.691
onderdeel van Harvard Medical School;

00:03:33.715 --> 00:03:36.571
en zijn netvlies naar
de Universiteit van Pennsylvania.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
Een paar dagen later
was er een begrafenis met directe familie,

00:03:42.035 --> 00:03:43.979
inclusief baby Callum,

00:03:44.003 --> 00:03:47.317
en we lieten het achter ons.

00:03:47.718 --> 00:03:51.024
Maar ik betrapte mezelf erop
dat ik me afvroeg: wat gebeurt er nu?

00:03:51.055 --> 00:03:52.722
Wat leren de onderzoekers nu?

00:03:53.130 --> 00:03:55.563
Waren de donaties
wel de moeite waard geweest?

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
WRTC nodigde Ross en mij uit
op een 'rouwretraite',

00:04:00.765 --> 00:04:03.518
en we leerden er zo'n 15
andere gezinnen in rouw kennen

00:04:03.542 --> 00:04:06.869
die de organen van hun geliefden
hadden gedoneerd voor transplantatie.

00:04:07.494 --> 00:04:09.895
Sommigen hadden zelfs brieven gekregen

00:04:09.919 --> 00:04:12.888
van de mensen die die organen nu hadden

00:04:12.912 --> 00:04:14.077
en hen wilden bedanken.

00:04:15.038 --> 00:04:17.091
Ze bleken elkaar zelfs te kunnen ontmoeten

00:04:17.111 --> 00:04:20.229
als ze daar beiden voor tekenden,
net als bij een open adoptie.

00:04:20.907 --> 00:04:21.907
Ik was zo blij:

00:04:21.927 --> 00:04:23.640
misschien kon ík een brief schrijven

00:04:23.670 --> 00:04:25.893
of er een krijgen
en horen wat er was gebeurd.

00:04:25.923 --> 00:04:27.336
Maar tot mijn teleurstelling

00:04:27.356 --> 00:04:31.136
bleek dit alleen te kunnen
bij transplantatie-organen.

00:04:31.160 --> 00:04:34.422
Ik was dus jaloers.
Ik had transplantatienijd, denk ik.

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
(Gelach)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
Maar in de jaren die volgden,

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
leerde ik veel meer over donatie

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
en ik kon er zelfs in gaan werken.

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.039
Ik kreeg een idee.

00:04:45.879 --> 00:04:47.658
Ik schreef een brief, beginnend met:

00:04:47.658 --> 00:04:48.808
"Beste onderzoeker,"

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
Ik legde uit wie ik was

00:04:52.342 --> 00:04:56.210
en vroeg of ze me konden zeggen
waarom ze zuigelingennetvlies wilden

00:04:56.234 --> 00:04:58.469
in maart 2010,

00:04:58.493 --> 00:05:00.762
en ik vroeg of mijn gezin
het lab kon bezoeken.

00:05:01.953 --> 00:05:05.049
Ik mailde het naar de oogbank
die de donatie had geregeld,

00:05:05.073 --> 00:05:07.451
de Old Dominion Eye Foundation,

00:05:07.475 --> 00:05:09.967
en vroeg ze om het
naar de juiste persoon te sturen.

00:05:10.395 --> 00:05:12.626
Ze zeiden dit nooit eerder
te hebben gedaan,

00:05:12.650 --> 00:05:14.539
dat een reactie mogelijk uitbleef,

00:05:14.563 --> 00:05:17.379
maar dat ze niet moeilijk zouden doen
en het zouden sturen.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.697
Twee dagen later kreeg ik antwoord

00:05:20.721 --> 00:05:23.705
van Dr. Arupa Ganguly
van de Universiteit van Pennysylvania.

00:05:24.617 --> 00:05:26.239
Ze bedankte me voor de donatie

00:05:26.263 --> 00:05:28.986
en legde uit dat ze onderzoek doet
naar retinoblastoma,

00:05:29.010 --> 00:05:30.827
een dodelijke vorm van netvlieskanker

00:05:30.851 --> 00:05:32.977
die kinderen onder de vijf treft,

00:05:33.001 --> 00:05:35.751
en ze zei dat we absoluut
langs mochten komen in haar lab.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.254
Dus toen belden we

00:05:38.278 --> 00:05:40.325
en een van de eerste dingen die ze zei,

00:05:40.349 --> 00:05:43.180
was dat ze zich onze pijn
gewoonweg niet kon voorstellen,

00:05:43.204 --> 00:05:45.944
en dat Thomas zijn leven had gegeven,

00:05:45.968 --> 00:05:48.055
en dat ze ons veel dank
verschuldigd was.

00:05:48.709 --> 00:05:51.835
Dus ik zei: "Niet dat we
ertegen zijn, maar ...

00:05:51.859 --> 00:05:53.525
wij hebben uw studie niet gekozen."

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
We doneerden aan het systeem
en het systeem koos uw studie."

00:05:57.493 --> 00:06:02.383
Ik zei: "Ten tweede,
er gebeurt iedere dag wat met kinderen

00:06:02.407 --> 00:06:04.195
en als u dit netvlies niet wilde,

00:06:04.219 --> 00:06:06.749
lag het nu waarschijnlijk onder de grond.

00:06:06.773 --> 00:06:10.139
Dus dat hij u nu
kan helpen met uw studie,

00:06:10.163 --> 00:06:13.806
maakt dat Thomas
niet voor niets is gestorven.

00:06:13.830 --> 00:06:16.774
Voel u dus niet schuldig
dat u dit weefsel gebruikt."

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
Vervolgens legde ze me uit
hoe zeldzaam het is.

00:06:20.403 --> 00:06:24.099
Ze had het verzoek voor dit weefsel
al zes jaar daarvoor ingediend

00:06:24.123 --> 00:06:26.336
bij de National Disease
Research Interchange.

00:06:27.160 --> 00:06:30.494
Ze kreeg maar één weefselmonster
dat aan haar criteria voldeed

00:06:30.518 --> 00:06:32.223
en dat was dat van Thomas.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
We maakten een afspraak
om het lab te komen bezoeken

00:06:36.712 --> 00:06:41.362
en we zetten die op 23 maart 2015,
de dag waarop de tweeling vijf werd.

00:06:42.563 --> 00:06:46.499
Nadat we opgehangen hadden, mailde ik haar
foto's van Thomas en Callum,

00:06:46.523 --> 00:06:49.412
en een paar weken later
kregen we dit T-shirt toegestuurd.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:54.081
Een paar maanden later
stauwden Ross, Callum en ik de auto vol

00:06:54.081 --> 00:06:55.556
en gingen we op reis.

00:06:55.580 --> 00:06:58.144
We ontmoetten Arupa en haar team,

00:06:58.168 --> 00:07:02.416
en Arupa zei opgelucht te zijn
zich niet schuldig te hoeven voelen,

00:07:02.440 --> 00:07:04.841
en dat ze het zo
nog niet bekeken had.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
Ze legde ook uit dat Thomas
een geheime codenaam had.

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
Net zoals Henrietta Lacks
HeLa genoemd wordt,

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
heette Thomas daar RES 360.

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
RES staat voor onderzoek

00:07:18.816 --> 00:07:22.316
en 360 betekent dat hij
monster nummer 360 was

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
in zo'n 10 jaar tijd.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
Ze gaf ons ook iets heel bijzonders:

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
het verzendingslabel

00:07:31.809 --> 00:07:35.293
waarmee zijn netvlies
van DC naar Philadelphia was gestuurd.

00:07:36.273 --> 00:07:39.662
Dit verzendingslabel
is nu een erfstuk voor ons,

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
net zoals een militaire medaille
of trouwring dat kan zijn.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:49.907
Arupa legde ook uit dat ze
Thomas' netvlies en RNA gebruikt

00:07:49.931 --> 00:07:53.521
om zo hopelijk het gen dat tumorformatie
triggert buiten werking te stellen,

00:07:53.545 --> 00:07:56.755
en ze liet ons zelfs resultaten zien
die gebaseerd waren op RES 360.

00:07:57.959 --> 00:07:59.893
Vervolgens nam ze ons mee
naar de vriezer

00:07:59.893 --> 00:08:05.352
en liet ze ons de twee monsters zien
die ze nog heeft waarop RES 360 staat.

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
Er zijn er nog maar twee van over.

00:08:07.506 --> 00:08:09.034
Ze zei dat ze die bewaarde,

00:08:09.058 --> 00:08:11.386
omdat ze niet weet
wanneer ze meer kan krijgen.

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
Daarna gingen we naar de vergaderkamer,

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
ontspanden we wat en lunchten samen,

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
en Callum kreeg een verjaardagscadeau
van de labmedewerkers.

00:08:22.179 --> 00:08:23.822
Het was een kinderlabpakket.

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
Ze boden hem ook meteen een stage aan.

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
(Gelach)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
Ter afsluiting van vandaag
heb ik twee dingen te zeggen.

00:08:33.578 --> 00:08:37.382
Allereerst: haast niemand overweegt
te doneren aan de wetenschap.

00:08:37.406 --> 00:08:40.516
Ik dacht er niet aan,
velen met mij vast ook niet,

00:08:40.540 --> 00:08:41.545
maar ik deed het wel.

00:08:41.555 --> 00:08:43.857
Het was een goede ervaring,
zeker een aanrader,

00:08:43.881 --> 00:08:45.705
en het bracht rust in ons gezin.

00:08:45.849 --> 00:08:48.374
Ten tweede: als je
met menselijk weefsel werkt

00:08:48.378 --> 00:08:51.493
en wilt weten van wie het komt
en hoe het de nabestaanden vergaat:

00:08:51.493 --> 00:08:52.472
schrijf ze dan.

00:08:52.496 --> 00:08:55.182
Zeg dat je ermee mag werken,
waar je mee bezig bent

00:08:55.196 --> 00:08:56.893
en nodig ze uit in je lab,

00:08:56.907 --> 00:09:00.272
want dat bezoek kan jou zomaar
nog meer rust geven dan hen.

00:09:00.831 --> 00:09:02.593
En ik wil je om een gunst vragen:

00:09:02.617 --> 00:09:05.576
als je er ooit in slaagt
zo'n bezoek te plannen,

00:09:05.600 --> 00:09:06.918
vertel me er dan over.

NOTE Paragraph

00:09:08.064 --> 00:09:09.514
De andere kant van ons verhaal

00:09:09.534 --> 00:09:12.096
is dat we uiteindelijk alle vier
de locaties bezochten

00:09:12.120 --> 00:09:14.182
waar ze Thomas' donaties hadden ontvangen.

00:09:14.206 --> 00:09:17.310
En we ontmoetten fantastische mensen
die geweldig werk verrichten.

00:09:18.003 --> 00:09:19.838
Ik zie het nu zo:

00:09:20.598 --> 00:09:23.098
Thomas is naar Harvard gegaan,

00:09:23.128 --> 00:09:25.294
naar Duke en Penn --

NOTE Paragraph

00:09:25.318 --> 00:09:28.643
(Gelach)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
en hij heeft een baan bij Cytonet,

00:09:31.059 --> 00:09:33.844
en collega's en medewerkers

00:09:33.868 --> 00:09:35.629
die experts op hun gebied zijn.

00:09:35.653 --> 00:09:38.224
Zij hebben hem nodig
om hun werk te kunnen doen.

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
Een leventje dat ooit
kort en onbelangrijk leek,

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
bleek onmisbaar, onsterfelijk
en van grote relevantie te zijn.

00:09:50.224 --> 00:09:53.491
Ik hoop alleen nog maar
dat mijn leven net zo relevant kan zijn.

NOTE Paragraph

00:09:53.512 --> 00:09:54.663
Dank je wel.

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:09:57.495
(Applaus)