Ik was drie maanden zwanger van een tweeling
toen mijn man Ross en ik voor de tweede echo gingen.
Ik was toen 35 jaar oud
en ik wist dat dat betekende dat ik een groter risico liep
een kind te krijgen met een geboorteafwijking.
Dus zochten Ross en ik op wat de standaard afwijkingen waren
en dachten zo wel voorbereid te zijn.
Alleen had niets ons kunnen voorbereiden
op de bizarre diagnose die wij zouden krijgen.
De dokter legde uit dat een van de twee, Thomas,
een fatale geboorteafwijking had, genaamd anencefalie.
Dat wil zeggen dat zijn hersenen niet goed ontwikkeld waren,
doordat een deel van de schedel ontbrak.
Kinderen met deze afwijking worden meestal dood geboren
of sterven enkele minuten, uren of dagen na de geboorte.
Maar zijn tweelingbroer, Callum,
leek voor zover de dokter kon zien in goede gezondheid te verkeren,
en dat terwijl ze identiek waren,
genetisch identiek.
Dus na een hele hoop vragen over hoe dit kon gebeuren,
kwam 'selectieve abortus' ter sprake.
Hoewel dit niet onmogelijk was,
zouden er enorme risico's aan zitten voor het gezonde kind en voor mijzelf,
en dus besloten we de zwangerschap uit te dragen.
Daar stond ik: drie maanden zwanger, met nog twee kwartaal te gaan,
en ik moest mijn bloeddruk en stressniveau laag zien te houden.
Het voelde alsof een huisgenoot me zes maanden lang onder schot hield.
Maar ik staarde zó lang in die loop,
dat ik aan het einde ervan licht zag.
Hoewel we niets konden doen om de tragedie af te wenden,
wilde ik een manier vinden om Thomas' korte leventje zin te geven.
En dus vroeg ik mijn arts over orgaan-, oog- en weefseldonaties.
Zij bracht ons in contact met de lokale organisatie voor orgaandonaties,
de Washington Regional Transplant Community.
WRTC legde mij uit
dat Thomas waarschijnlijk te klein was om te doneren voor transplantaties,
en ik was geschokt:
ik wist niet eens dat je daarop afgewezen kon worden.
Maar ze zeiden ze dat hij wél zou kunnen doneren aan de wetenschap.
Hierdoor zag ik Thomas anders:
ik zag hem niet langer als slachtoffer van een ziekte,
maar als mogelijke oplossing voor een medisch raadsel.
Op 23 maart 2010
werd de tweeling geboren, beiden levend.
En zoals de dokter al had gezegd,
miste Thomas het bovenste deel van zijn schedel.
Maar hij kon wel aan de borst
en uit een flesje drinken,
kroelen en onze vingers pakken, zoals een normale baby,
en hij sliep in onze armen.
Na zes dagen stierf hij Ross' armen,
omringd door onze familie.
We belden WRTC, waarop zij een busje stuurden
en hem naar Children's National Medical Center brachten.
Een paar uur later belden ze om te zeggen dat het was gelukt
en dat Thomas' donaties naar vier verschillende plekken gingen:
zijn moederkoekbloed ging naar Duke University;
zijn lever naar een celtherapiebedrijf genaamd Cytonet, in Durham;
zijn hoornvlies zou naar het Schepens Eye Research Instituut gaan,
onderdeel van Harvard Medical School;
en zijn netvlies naar de Universiteit van Pennsylvania.
Een paar dagen later was er een begrafenis met directe familie,
inclusief baby Callum,
en we lieten het achter ons.
Maar ik betrapte mezelf erop dat ik me afvroeg: wat gebeurt er nu?
Wat leren de onderzoekers nu?
Waren de donaties wel de moeite waard geweest?
WRTC nodigde Ross en mij uit op een 'rouwretraite',
en we leerden er zo'n 15 andere gezinnen in rouw kennen
die de organen van hun geliefden hadden gedoneerd voor transplantatie.
Sommigen hadden zelfs brieven gekregen
van de mensen die die organen nu hadden
en hen wilden bedanken.
Ze bleken elkaar zelfs te kunnen ontmoeten
als ze daar beiden voor tekenden, net als bij een open adoptie.
Ik was zo blij:
misschien kon ík een brief schrijven
of er een krijgen en horen wat er was gebeurd.
Maar tot mijn teleurstelling
bleek dit alleen te kunnen bij transplantatie-organen.
Ik was dus jaloers. Ik had transplantatienijd, denk ik.
(Gelach)
Maar in de jaren die volgden,
leerde ik veel meer over donatie
en ik kon er zelfs in gaan werken.
Ik kreeg een idee.
Ik schreef een brief, beginnend met:
"Beste onderzoeker,"
Ik legde uit wie ik was
en vroeg of ze me konden zeggen waarom ze zuigelingennetvlies wilden
in maart 2010,
en ik vroeg of mijn gezin het lab kon bezoeken.
Ik mailde het naar de oogbank die de donatie had geregeld,
de Old Dominion Eye Foundation,
en vroeg ze om het naar de juiste persoon te sturen.
Ze zeiden dit nooit eerder te hebben gedaan,
dat een reactie mogelijk uitbleef,
maar dat ze niet moeilijk zouden doen en het zouden sturen.
Twee dagen later kreeg ik antwoord
van Dr. Arupa Ganguly van de Universiteit van Pennysylvania.
Ze bedankte me voor de donatie
en legde uit dat ze onderzoek doet naar retinoblastoma,
een dodelijke vorm van netvlieskanker
die kinderen onder de vijf treft,
en ze zei dat we absoluut langs mochten komen in haar lab.
Dus toen belden we
en een van de eerste dingen die ze zei,
was dat ze zich onze pijn gewoonweg niet kon voorstellen,
en dat Thomas zijn leven had gegeven,
en dat ze ons veel dank verschuldigd was.
Dus ik zei: "Niet dat we ertegen zijn, maar ...
wij hebben uw studie niet gekozen."
We doneerden aan het systeem en het systeem koos uw studie."
Ik zei: "Ten tweede, er gebeurt iedere dag wat met kinderen
en als u dit netvlies niet wilde,
lag het nu waarschijnlijk onder de grond.
Dus dat hij u nu kan helpen met uw studie,
maakt dat Thomas niet voor niets is gestorven.
Voel u dus niet schuldig dat u dit weefsel gebruikt."
Vervolgens legde ze me uit hoe zeldzaam het is.
Ze had het verzoek voor dit weefsel al zes jaar daarvoor ingediend
bij de National Disease Research Interchange.
Ze kreeg maar één weefselmonster dat aan haar criteria voldeed
en dat was dat van Thomas.
We maakten een afspraak om het lab te komen bezoeken
en we zetten die op 23 maart 2015, de dag waarop de tweeling vijf werd.
Nadat we opgehangen hadden, mailde ik haar foto's van Thomas en Callum,
en een paar weken later kregen we dit T-shirt toegestuurd.
Een paar maanden later stauwden Ross, Callum en ik de auto vol
en gingen we op reis.
We ontmoetten Arupa en haar team,
en Arupa zei opgelucht te zijn zich niet schuldig te hoeven voelen,
en dat ze het zo nog niet bekeken had.
Ze legde ook uit dat Thomas een geheime codenaam had.
Net zoals Henrietta Lacks HeLa genoemd wordt,
heette Thomas daar RES 360.
RES staat voor onderzoek
en 360 betekent dat hij monster nummer 360 was
in zo'n 10 jaar tijd.
Ze gaf ons ook iets heel bijzonders:
het verzendingslabel
waarmee zijn netvlies van DC naar Philadelphia was gestuurd.
Dit verzendingslabel is nu een erfstuk voor ons,
net zoals een militaire medaille of trouwring dat kan zijn.
Arupa legde ook uit dat ze Thomas' netvlies en RNA gebruikt
om zo hopelijk het gen dat tumorformatie triggert buiten werking te stellen,
en ze liet ons zelfs resultaten zien die gebaseerd waren op RES 360.
Vervolgens nam ze ons mee naar de vriezer
en liet ze ons de twee monsters zien die ze nog heeft waarop RES 360 staat.
Er zijn er nog maar twee van over.
Ze zei dat ze die bewaarde,
omdat ze niet weet wanneer ze meer kan krijgen.
Daarna gingen we naar de vergaderkamer,
ontspanden we wat en lunchten samen,
en Callum kreeg een verjaardagscadeau van de labmedewerkers.
Het was een kinderlabpakket.
Ze boden hem ook meteen een stage aan.
(Gelach)
Ter afsluiting van vandaag heb ik twee dingen te zeggen.
Allereerst: haast niemand overweegt te doneren aan de wetenschap.
Ik dacht er niet aan, velen met mij vast ook niet,
maar ik deed het wel.
Het was een goede ervaring, zeker een aanrader,
en het bracht rust in ons gezin.
Ten tweede: als je met menselijk weefsel werkt
en wilt weten van wie het komt en hoe het de nabestaanden vergaat:
schrijf ze dan.
Zeg dat je ermee mag werken, waar je mee bezig bent
en nodig ze uit in je lab,
want dat bezoek kan jou zomaar nog meer rust geven dan hen.
En ik wil je om een gunst vragen:
als je er ooit in slaagt zo'n bezoek te plannen,
vertel me er dan over.
De andere kant van ons verhaal
is dat we uiteindelijk alle vier de locaties bezochten
waar ze Thomas' donaties hadden ontvangen.
En we ontmoetten fantastische mensen die geweldig werk verrichten.
Ik zie het nu zo:
Thomas is naar Harvard gegaan,
naar Duke en Penn --
(Gelach)
en hij heeft een baan bij Cytonet,
en collega's en medewerkers
die experts op hun gebied zijn.
Zij hebben hem nodig om hun werk te kunnen doen.
Een leventje dat ooit kort en onbelangrijk leek,
bleek onmisbaar, onsterfelijk en van grote relevantie te zijn.
Ik hoop alleen nog maar dat mijn leven net zo relevant kan zijn.
Dank je wel.
(Applaus)