0:00:01.798,0:00:04.271
मेरो गर्भमा ३ महिने [br]जुम्ल्याहा बच्चाहरु थिए,

0:00:04.295,0:00:07.639
जतिखेर म र मेरो श्रीमान रस [br]दोश्रो सोनोग्राम गर्न गएका थियौं ।

0:00:09.221,0:00:11.539
तेतिखेर म ३५ बर्षकी थिएँ ,

0:00:11.563,0:00:14.883
यसको अर्थ हामीलाई थाहा थियो -

0:00:14.907,0:00:16.851
जन्म दोष भएको बच्चा जन्मिने खतरा छ ।

0:00:17.907,0:00:20.965
रोस र मैलें, सम्भावित [br]जन्म दोषहरुको बारेमा अध्ययन गरेर

0:00:20.989,0:00:22.989
एक किसिमको तयारी अवस्थामा बस्यौं ।

0:00:23.973,0:00:25.918
तर हामीले भोग्न गइरहेको

0:00:25.942,0:00:28.996
बिकराल समस्याको, कसैसंग केहि तयारी थिएन ।

0:00:30.291,0:00:32.914
डाक्टरले भने - जुम्ल्याहा मध्ये

0:00:32.954,0:00:36.678
थमसमा Anencephaly भन्ने जन्म दोष छ ।

0:00:37.476,0:00:40.870
भन्नाले, उसको मस्तिस्क बिकशित थिएन

0:00:40.894,0:00:42.870
कारण-उसको खप्परको एक टुक्रा बनेकै थिएन ।

0:00:43.663,0:00:47.187
यस्ता बच्चाहरुको गर्भमै वा,

0:00:47.211,0:00:50.782
जन्मेको केहि मिनेट, घण्टा वा [br]केहि दिनमा मृत्यु हुन्छ ।

0:00:53.013,0:00:56.228
जुम्ल्याहामध्ये अर्को क्यालम भने

0:00:56.252,0:01:00.140
डाक्टरले देखेसम्म स्वस्थ नै थियो,

0:01:00.164,0:01:04.331
यी जुम्ल्याहरु उस्तै थिए,

0:01:04.355,0:01:05.624
आनुवंसिकरुपमा समान थिए ।

0:01:08.125,0:01:12.737
अब अगाडी के गर्ने भन्ने बिषयमा [br]लामो छलफल पछि,

0:01:12.761,0:01:15.897
यौटा उपाय निक्सियो

0:01:15.921,0:01:18.822
यो उपाय असंभव पनि थिएन,

0:01:18.846,0:01:23.204
तर यसले स्वस्थ बच्चा र मेरो स्वास्थमा [br]खतरा हुन सक्थ्यो

0:01:23.228,0:01:25.585
तेसैले हामीले गर्भलाइ [br]पूर्णता दिने निर्णय गर्यौं

0:01:27.101,0:01:31.292
तिन महिने गर्भवती, [br]६ महिना गर्भ अवधि बाकि,

0:01:31.316,0:01:36.195
तनाब र ब्लड प्रेसर कसरी नियन्त्रण गर्ने, [br]गाह्रो थियो ।

0:01:37.268,0:01:42.204
अबको ६ महिना मेरो जीवन कन्चटमा बन्दुक [br]तेर्स्याए जस्तै हुन गैरहेको थियो ।

0:01:43.553,0:01:48.483
मैंले त्यो बन्दुकको नालीलाई लामो समयसम्म [br]घुरेर हेरीरहंदा,

0:01:48.507,0:01:50.570
अर्को भागमा आशाको किरण देखेजस्तो लाग्यो

0:01:51.506,0:01:54.610
सम्भावित दुर्घटना रोक्न सक्ने[br]हाम्रो सामर्थ्य त थिएन,

0:01:54.634,0:01:57.097
तैपनि थमसको छोटो जिन्दगीको कसरी

0:01:57.121,0:01:59.342
सकारात्मक प्रभाब बनाउन सकिएला, [br]म सोच्न थालें ।

0:01:59.366,0:02:03.032
मैले नर्सलाइ आँखा, टिस्यु तथा अन्य [br]अंगदानको बारेमा सोधें

0:02:04.080,0:02:07.601
उनले नजिकको - [br]वाशिंगटन क्षेत्रीय अंग प्रत्यारोपण समूह

0:02:07.625,0:02:09.918
(WRTC) संग सम्पर्क गराईदिइन l

0:02:11.359,0:02:13.930
WRTC ले मलाई भन्यो -

0:02:13.954,0:02:18.355
नवजात शिशुको अंग सानो हुने हुँदा [br]प्रत्यारोपण गर्न मिल्दैन ।

0:02:18.379,0:02:19.529
म चकित परें ।

0:02:19.553,0:02:21.957
अङ्गदानपनि अस्वीकृत हुनसक्छ भन्ने [br]मलाई थाहा थिएन

0:02:21.981,0:02:25.393
उनीहरुले एउटा उपाय सुझाए - रिसर्चकोलागि [br]पनिअंगदान गर्न सकिन्छ ।

0:02:26.290,0:02:28.321
यो उपायले थमसलाइ नया प्रकाश दियो ।

0:02:28.345,0:02:32.690
केवल रोगको सिकार बन्नुको सट्टा, [br]चिकित्सा रहस्य पत्तालगाउन सक्ने

0:02:32.690,0:02:34.851
एउटा अवसर मैंले देखें ।

0:02:36.288,0:02:39.566
मार्च २३, २०१० मा

0:02:39.590,0:02:42.097
दुवै जुल्याहाहरु जीबितै जन्मे ।

0:02:43.978,0:02:45.644
डाक्टरले भनेजस्तै

0:02:45.668,0:02:48.747
थमसको खप्परको माथिल्लो भाग थिएन ,

0:02:48.771,0:02:50.294
तैपनि उ अरु साधारण बच्चा जस्तै,

0:02:50.318,0:02:51.770
आमाको, सिसिको दुध चुस्न,

0:02:51.794,0:02:55.093
चल्न, हाम्रो औंला समाउन तथा

0:02:55.117,0:02:56.714
हाम्रो अंगालोमा निधाउन सक्थ्यो ।

0:02:58.053,0:03:01.442
६ दिन पछि, हाम्रै माझमा, रोसको अंगालोमा

0:03:01.466,0:03:02.862
थमसले अन्तिम स्वास लियो ।

0:03:04.846,0:03:08.981
हामीले WRTC लाइ फोन गर्यौं, [br]उनीहरुले हाम्रो घरमा गाडी पठाए

0:03:09.005,0:03:11.544
उसलाई रास्ट्रिय बाल उपचार केन्द्रमा लगियो

0:03:12.751,0:03:16.572
केहि घण्टापछि, [br]अंग निकाल्न सफलता मिलेको खबर आयो

0:03:16.596,0:03:19.830
थमसको अंग बिभिन्न ४ ठाउंमा पठाइने भयो ।

0:03:20.159,0:03:22.555
कर्ड ब्लड - डियुक यूनिवर्सिटी,

0:03:23.208,0:03:27.223
कलेजो - सेल थेरापी कम्पनि [br](Cytonet in Durham),

0:03:28.263,0:03:31.508
उसको कर्निया - [br]Schepens Eye Research Institute

0:03:31.532,0:03:33.691
(हार्वर्ड मेडिकल यूनिवर्सिटीको भाग)

0:03:33.715,0:03:36.571
र रेटिना - [br]यूनिवर्सिटी अफ पेन्सेलभेनिया पठाइयो ।

0:03:38.083,0:03:42.011
केहि दिन पछि, हामीले क्यालमसमेत भएर

0:03:42.035,0:03:43.979
थमसको मृत्यु संस्कार गर्यौं,

0:03:44.003,0:03:47.317
र बिस्तारै यो घटना बिर्सिदै गयौं ।

0:03:47.718,0:03:50.634
मेरो मनमा बारम्बार प्रश्न उठी रह्यो, [br]अहिले के भैरहेको होला ?

0:03:51.055,0:03:52.722
रिसर्चबाट के थाहा भयो होला ?

0:03:53.130,0:03:55.423
अंगदान गर्नुको कुनै अर्थ रह्यो कि [br]रहेन होला ?

0:03:57.019,0:04:00.741
WRTC ले रोस र मलाई एउटा [br]शोक सभामा बोलायो, जहाँ,

0:04:00.765,0:04:03.518
हामी जस्तै अन्य १५ दुखि परिवार थिए,

0:04:03.542,0:04:06.169
जसले आफ्नो प्रिय मान्छेको [br]अंगदान गरेका थिए ।

0:04:07.494,0:04:09.895
ती मध्ये कतिले अंगदान प्राप्त गर्ने

0:04:09.919,0:04:12.888
परिवारले पठाएका धन्यबाद पत्र समेत

0:04:12.912,0:04:14.077
प्राप्त गरेका रहेछन ।

0:04:15.038,0:04:17.227
मैंले के पनि थाहा पाएँ भने, [br]अंग लिने दिनेको

0:04:17.251,0:04:18.689
परिवारले आपसी समझदारीमा

0:04:18.713,0:04:20.109
भेटघाट समेत गर्दा रहेछन ।

0:04:20.907,0:04:23.746
मलाई पनि, कसैलाई धन्यवाद पत्र लेखौं कि,[br]वा रिसर्चमा

0:04:23.770,0:04:26.379
के भैरहेछ भन्ने पत्र प्राप्त होला कि, [br]खुल्दुली लाग्यो

0:04:26.403,0:04:27.942
तर यो सुनेर दुख लाग्यो,

0:04:27.966,0:04:31.136
यस्तो भेटघाट अंग प्रत्यारोपण गर्नेको [br]बिचमा मात्रै हुन्छ

0:04:31.160,0:04:34.422
मलाई प्रत्यारोपण पद्धतिकै डाहा लाग्यो ।

0:04:34.446,0:04:35.596
(हाँसो)

0:04:36.104,0:04:38.000
तेस्को केहि बर्ष पछि मैंले

0:04:38.024,0:04:40.500
अंगदानको बिषयमा धेरै कुरा जानें र

0:04:40.524,0:04:42.602
यसै क्षेत्रमा काम गरेँ ।

0:04:42.626,0:04:44.039
एकदिन मनमा एउटा विचार आयो

0:04:45.879,0:04:47.538
र मैंले चिठी लेख्न सुरु गरेँ -

0:04:47.562,0:04:48.728
"प्यारा अनुसन्धानकर्ता"

0:04:50.468,0:04:52.318
मैंले- म को हुँ, आफ्नो बारेमा लेखें,

0:04:52.342,0:04:56.210
मैंले सोधें, २०१० को मार्चमा उनीहरुले

0:04:56.234,0:04:58.469
आँखाको रेटिना किन मागेको थिए

0:04:58.493,0:05:00.762
र मैंले उनीहरुको ल्याब हेर्न [br]चाहना ब्यक्त गरेँ

0:05:01.953,0:05:05.049
आँखा दानको प्रबन्ध मिलाउने अस्पताललाई

0:05:05.073,0:05:07.451
इमेल लेखें, र सम्बन्धित व्यक्तिसम्म

0:05:07.475,0:05:09.967
यो इमेल पुर्याईदिन अनुरोध गरेँ ।

0:05:10.395,0:05:12.626
उनीहरुले भने, आजसम्म यस्तो काम गरेको छैन

0:05:12.650,0:05:14.539
उताबाट जवाफ आउला नआउला[br]निश्चित पनि छैन,

0:05:14.563,0:05:17.379
तर प्रयास पक्कै गर्ने बचन दिए ।

0:05:18.506,0:05:21.947
२ दिन पछि डा. अरुपा गांगुलीको[br]जवाफ आयो -

0:05:21.997,0:05:23.705
यूनिवर्सिटी अफ पेन्सेलभेनिया बाट ।

0:05:24.617,0:05:26.239
उनले अंग दानको लागि धन्यवाद दिइन् [br]

0:05:26.263,0:05:28.986
र आफ्नो रिसर्च रेटिनोब्लास्टोमा [br]को बारेमा बताईन्

0:05:29.010,0:05:30.827
जून ५ बर्ष भन्दा मुनिका बच्चाको

0:05:30.851,0:05:32.977
रेटिनामा असरगर्ने डरलाग्दो क्यान्सर हो ।

0:05:33.001,0:05:35.691
उनले आफ्नो ल्याबमा भेट्ने अनुमति दिइन ।

0:05:36.612,0:05:38.254
हामीले फोनमा कुरा गर्यौं,

0:05:38.278,0:05:40.325
उनले सबैभन्दा पहिले

0:05:40.349,0:05:43.180
हामी प्रति सहानुभूति व्यक्त गरिन,

0:05:43.204,0:05:45.944
थमसले दिएको बलिदानप्रति

0:05:45.968,0:05:48.055
हाम्रो ऋणी भएको बताइन्

0:05:48.709,0:05:50.895
हामीले भन्यौं -

0:05:50.949,0:05:53.525
हामीले त केवल शरीर दान गरेका हौं,

0:05:53.549,0:05:56.707
संजोगले यहाँ आइपुगेछ ।

0:05:57.493,0:06:02.383
मैले भने - दोस्रो कुरा, ससाना नानीहरु [br]दुर्घटनामा परिरहन्छन,

0:06:02.407,0:06:04.195
यो रिसर्चको लागि रेटिना नचाहिएको भए

0:06:04.219,0:06:06.749
सायद गाडेर माटोमा मिल्थ्यो

0:06:06.773,0:06:10.139
बरु त्यो रिसर्चमा कामलाग्ने मौका पाएर

0:06:10.163,0:06:13.806
थमसको शरीरले महत्व प्राप्त गर्यो ।

0:06:13.830,0:06:16.774
तेसैले हामीप्रति ऋणी महसुस नगर्नु ।

0:06:17.845,0:06:20.379
उनले हामीलाई यो रेटिना [br]कति दुर्लभ कुरा हो, बताईन् ।

0:06:20.403,0:06:24.099
यस्तो टिस्सुको लागि उनले ६ बर्ष अगाडी देखि

0:06:24.123,0:06:26.336
अनुसन्धान केन्द्रलाइ अनुरोध गरेकी रहिछन ।

0:06:27.160,0:06:30.494
उनले आफ्नो छनौटमा मिल्ने टिस्सुको [br]एउटा मात्र नमूना भेटेकी रहिछन

0:06:30.518,0:06:31.723
र त्यो थियो थमस ।

0:06:32.958,0:06:36.688
ल्याबमा भेट्न जाने एउटा समय मिलाइयो ।

0:06:36.712,0:06:41.362
जुम्ल्याहाको ५ औं जन्मदिन पारेर [br]२३ मार्च २०१३ मा ल्याब जाने समय मिलायौं ।

0:06:42.563,0:06:46.499
मैंले उनलाई थमस र क्यालमका[br]केहि फोटोहरु इमेल गरेँ ।

0:06:46.523,0:06:49.412
यो टी-शर्ट तेस्को केहि हप्तापछि [br]हुलाकबाट आएको हो ।

0:06:51.142,0:06:53.941
केहि महिना पछि रोस, क्यालम र म कारमा

0:06:53.965,0:06:55.556
सडक यात्रामा निस्कियौं ।

0:06:55.580,0:06:58.144
हामीले अरुपा र [br]उनको सहकर्मीहरुलाई भेट्यौं ।

0:06:58.168,0:07:02.416
अरुपाले ऋणी महसुस गर्न नपर्दा [br]ठुलो राहत मिलेको कुरा भनिन ।

0:07:02.440,0:07:04.741
हाम्रो नजरले उनीहरुले हेरेकै थिएनन ।

0:07:06.090,0:07:10.328
उनले यो भनिन कि[br]थोमसको पनि गोप्य कोड नाम रहेछ ।

0:07:10.931,0:07:14.300
जसरी हेनरिता ल्याक्स लाइ हेला भनिन्छ,

0:07:14.324,0:07:16.950
थमसलाइ RES ३६० नाम दिएको रहेछ ।

0:07:17.394,0:07:18.792
RES भन्नाले रिसर्च,

0:07:18.816,0:07:22.316
३६० भन्नाले ३६०औं नमूना रहेछ

0:07:22.340,0:07:24.125
१० बर्षे सो अध्ययनमा ।

0:07:25.133,0:07:29.276
उनले हामीलाई एउटा अपत्यारिलो [br]डकुमेन्ट देखाइन,

0:07:29.300,0:07:31.785
त्यो एउटा ढुवानी चलान थियो,

0:07:31.809,0:07:35.293
DC बाट फिलाडेल्फिया रेटिना पठाएको ।

0:07:36.273,0:07:39.662
त्यो ढुवानी चलान हाम्रो लागि [br]पुर्ख्यौली सम्पत्ति जत्तिकै भएको छ ।

0:07:40.304,0:07:43.812
आर्मीमा दिने मेडल वा [br]बिवाह दर्ता प्रमाणपत्र जस्तै ।

0:07:44.687,0:07:50.087
थमसको रेटिना र RNA [br]ट्युमर उत्पन्न गर्ने जीनको

0:07:50.111,0:07:53.521
निस्क्रियाताको लागि प्रयोग हुदै रहेछ

0:07:53.545,0:07:56.655
उनले RES ३६० मा आधारित रहेर गरिएका [br]केहि निस्कर्ष पनि देखाइन ।

0:07:57.959,0:07:59.793
हामीलाई फ्रीजको नजिकै लगिन, र

0:07:59.817,0:08:03.252
अझै आफुसंग रहेका २ वोटा नमूनाहरु देखाइन -

0:08:03.276,0:08:05.598
तिनमा अझै लेबल थियो - RES ३६० ।

0:08:05.622,0:08:07.482
साना साना २ टुक्रा बचाएर राखेको रहेछ,

0:08:07.506,0:08:09.034
किन कि, थाहा छैन,

0:08:09.058,0:08:11.386
फेरी अर्को नमूना कहिले फेला पर्छ ।

0:08:12.553,0:08:14.601
हामी कन्फरेन्स कक्ष तर्फ लाग्यौं ।

0:08:14.625,0:08:17.235
केहि छिन आराम गर्यौं र [br]दिउसोको खाना संगै खायौं ।

0:08:17.259,0:08:21.529
ल्याबका कर्मचारीले क्यालमलाइ [br]जन्मदिनको उपहार दिए ।

0:08:22.179,0:08:23.822
बच्चाको खेलौना औजार रहेछन ।

0:08:24.419,0:08:26.807
उसलाई इन्टरनशीपको अनुमति पनि दिए ।

0:08:26.831,0:08:30.014
(हाँसो)

0:08:30.038,0:08:33.188
निष्कर्षमा, म आज २ वटा साधारण [br]सन्देशहरु दिन चाहन्छु -

0:08:33.578,0:08:37.382
पहिलो, रिसर्चको लागि अंगदान दिने बिषयमा [br]हामी खासै सोच्दैनौ ।

0:08:37.406,0:08:40.516
मैंले पनि सोचेको थिईन । [br]किन कि म पनि साधारण मानिस हुँ ।

0:08:40.540,0:08:41.691
तर, मैंले दान दिएँ ।

0:08:41.715,0:08:43.857
यो राम्रो अनुभब थियो र म [br]यसको सुझाब दिन्छु,

0:08:43.881,0:08:45.825
परिवारमा यसले धेरै शान्तिको [br]अनुभब भयो ।

0:08:45.849,0:08:48.634
दोस्रो- यदि तपाईं [br]मानव टिस्सुसंग काम गर्नुहुन्छ, र

0:08:48.658,0:08:51.253
कसको टिस्सु होला भन्ने लाग्छ भने उनीहरुलाई

0:08:51.277,0:08:52.472
एउटा पत्र लेख्नुहोस ।

0:08:52.496,0:08:55.312
उनीहरुलाई टिस्सु प्राप्ति र [br]रिसर्चको बारेमा लेख्नुहोस

0:08:55.336,0:08:57.003
उनीहरुलाई ल्याब हेर्न बोलाउनुहोस्,

0:08:57.027,0:08:59.552
उनीहरु संगको भेटघाटले [br]उनीहरुभन्दा पनि तपाईंलाइ

0:08:59.576,0:09:00.807
आत्मसन्तुस्टी मिल्छ ।

0:09:00.831,0:09:02.593
एउटा अनुरोध गर्न चाहन्छु,

0:09:02.617,0:09:05.576
कुनै दिन तपाई यस्तो भेटघाटको अवसर [br]मिलाउन सक्नुभो भने

0:09:05.600,0:09:06.918
मलाई पनि थाहा दिनुहोला ।

0:09:08.064,0:09:09.760
हाम्रो कथाको अर्को पाटो -

0:09:09.784,0:09:12.096
हामी थमसको अंगदान लिने

0:09:12.120,0:09:14.182
४ वटै संगठनहरुमा गयौं ।

0:09:14.206,0:09:17.130
प्रेरक काम गर्दै गरेका [br]मान्छेहरु संग भेट गर्यौं,

0:09:18.003,0:09:23.104
येतिखेर मैले हेर्दा - [br]थमस हार्वर्ड गयो,

0:09:23.128,0:09:25.294
डिउक, पेंसेल्वानिया . . . .

0:09:25.318,0:09:28.643
(हाँसो)

0:09:28.667,0:09:31.035
थमस- साइटोनेट मा काम गर्छ,

0:09:31.059,0:09:33.844
उसका आ-आफ्नो क्षेत्रमा उच्च स्थानमा रहेका

0:09:33.868,0:09:35.629
सहकर्मी र साथीहरु छन । उनीहरुलाई

0:09:35.653,0:09:38.224
आफ्नो काम सम्पन्न गर्न [br]थमसको मद्धत अत्यावस्यक छ ।

0:09:39.137,0:09:43.788
यसरी, एकपटक नगन्य र छोटो देखिएको जीवन-

0:09:43.812,0:09:49.494
अत्यावस्यक, अनन्त र [br]सान्दर्भिकमा रुपान्तरण भयो ।

0:09:50.224,0:09:52.771
अब यहि आशा छ - मेरो जीवन पनि [br]सान्दर्भिक बनोस ।

0:09:53.512,0:09:54.663
धन्यवाद !!

0:09:54.687,0:10:04.415
(ताली )