쌍둥이를 임신한지 3개월째였고
남편 로스와 저는 두 번째 초음파 검사를 하러 갔습니다.
그 당시 전 35살이었고
그건 우리가 선천성 결함을 가진 아이를 낳을 위험이 높다는
의미라는 걸 알고 있었습니다.
그래서 남편과 저는 일반적인 선천성 결함에 대해 조사했고
우리는 준비가 잘 됐다고 느꼈습니다.
그러나 곧 직면하게 되는 특이한 진단에 대해서는
우리에게 도움될 만한 건 없었을 겁니다.
의사가 말하길, 우리 쌍둥이 중 토마스는
무뇌증이라고 불리는 치명적인 선천성 결함이 있었습니다.
토마스의 뇌가 제대로 형성되지 못했다는 것을 의미했습니다.
그의 두개골 일부가 없었기 때문입니다.
이 진단을 받은 아이들은 보통 자궁 내에서 죽습니다.
아니면 태어난 지 몇 분, 몇 시간, 며칠 내로 죽습니다.
그러나 다른 쌍둥이 캘럼은,
의사가 아는 범위 내에서 건강해 보였습니다.
이 아이들은 일란성이었습니다.
유전적으로 같습니다.
어떻게 이런 일이 일어날 수 있었는지 많은 의문을 가진 후
선택적 사산이라는 말이 나왔습니다.
이 수술이 불가능하지는 않지만,
건강한 캘럼과 저에게 특수한 위험을 끼치는 것이었습니다.
그래서 임신을 이어가기로 했습니다.
임신 3개월이던 저의 앞에 6개월이 남게 되었습니다.
저는 혈압과 스트레스를 조절하는 방법을 찾아야 했습니다.
마치 6개월 동안 저에게 총을 겨누는 룸메이트를 가진 기분이었습니다.
하지만 오랫동안 그 총구를 바라보았고
터널의 끝에서 빛을 보았습니다.
우리는 비극을 막을 방법이 없었지만
저는 토마스의 짧은 삶이
긍정적인 영향을 줄 수 있는 방법을 찾고 싶었습니다.
그래서 간호사에게 장기, 눈, 조직 기증에 대해 물었습니다.
그녀는 지역 장기조달 기관에 연결시켜 주었고
워싱턴 지역 이식 단체(WRTC) 였습니다.
WRTC에서는
토마스는 이식을 위해 기증되기에는 너무 작게 태어났다고 설명했습니다.
저는 충격을 받았습니다.
그런 이유로 거절당할 줄 몰랐습니다.
하지만 그들은 연구를 위한 기증에는 좋은 후보가 될거라고 말해주었습니다.
이것이 제가 토마스를 새로운 시각으로 보는 데 도움을 주었습니다.
단지 질병의 희생자가 아니고요.
토마스를 의학적 신비를 푸는 가능성있는 열쇠로 보게 되었습니다.
2010년 3월 23일에,
저의 쌍둥이가 태어났고 둘다 무사했습니다.
의사가 말했던 것처럼,
토마스는 두개골 윗부분이 없었습니다.
하지만 토마스는 젖을 먹고,
젖병으로 먹기도 하고,
여느 아기들처럼 안기고 손가락을 잡을 수 있었습니다.
그리고 우리 팔에 안겨 잠을 잤습니다.
6일 후에, 토마스는 남편 팔에 안긴 채 숨을 거두었습니다.
우리 가족에게 둘러싸여서 말입니다.
우리는 WRTC에 전화를 걸었고 집으로 승합차를 보내주었습니다.
그들은 토마스를 국립아동의료원으로 데려갔습니다.
몇 시간 뒤, 장기회수가 성공적이라는 전화를 받았습니다.
그리고 토마스가 기증한 장기는 네 군데로 가게 될 거라고 했습니다.
제대혈은 듀크대학으로 가고,
간은 더럼에 있는 사이토넷이라는 세포치료 회사로 가고,
각막은 하버드 의대에 속한 쉬펜스 눈연구소로 가고,
망막은 펜실베니아 대학으로 갔습니다.
며칠 뒤, 우리는 직계가족과 함께 장례식을 치렀습니다.
아기 캘럼도 있었습니다.
우리는 기본적으로 우리 삶에서 이 시기를 정리했습니다.
하지만 궁금해졌습니다. 어떤 일이 일어나고 있을까?
연구자들은 무엇을 연구할까?
기증은 가치있는 일이었을까?
WRTC측에서 남편과 저를 기증가족 모임에 초청했습니다.
우리는 이식을 위해 사랑하던 이의 장기를 기증했었던
슬퍼하는 열 다섯 가족을 만나게 되었습니다.
어떤 가족은 편지를 받았습니다.
장기이식을 받았던 사람들의 감사인사였습니다.
그들끼리 서로 만날 수도 있다는 걸 알게 되었습니다.
양측이 포기 각서에 서명을 하면 되고 거의 공개 입양과도 같았습니다.
저는 흥분되었고, 편지를 쓸 수 있겠다 생각했습니다.
아니면 편지를 받거나, 무슨 일인지 알 수 있겠다 싶었습니다.
하지만 저는 실망했습니다.
이 과정은 이식을 위해 기증한 사람들만 해당한다는 것을 알게 되었습니다.
저는 질투가 났습니다. 장기이식을 부러워했다고 해야겠죠.
(웃음)
하지만 몇 년이 지나면서,
저는 장기기증에 대해 더 많은 걸 알게 되었습니다.
심지어 이 분야의 직업도 얻게 되었습니다.
저는 아이디어가 떠올랐습니다.
이렇게 시작하는 편지를 썼습니다.
"친애하는 연구자분께"
제가 누구인지 설명했고,
왜 2010년 3월에 아기 망막을 요청했는지 설명을 해달라고 했습니다.
우리 가족이 그들 연구실을 방문할 수 있는지 문의했습니다.
장기기증을 주선했던 안구 은행으로 이메일을 보냈습니다.
버지니아 주 안구 재단이었습니다.
재단측에서 연구자에게 이메일을 보내줄 수 있는지 문의했습니다.
재단측은 이런 경우는 한 번도 없었다고 말했습니다.
답신 역시 보장할 수 없다고 했습니다.
하지만 재단은 장애물이 되지 않았고, 이메일을 전달해 주었습니다.
이틀 후, 저는 답신을 받았습니다.
펜실베니아 대학의 아루파 갱글리 박사였습니다.
그녀는 장기기증에 감사를 표했고
망막아종을 연구중이라고 했습니다.
그것은 5세 이하 아동에게 발병하는 망막에 치명적인 암입니다.
그녀는 동의했고, 우리 가족은 그녀의 연구실로 초대받았습니다.
그리고 나서는 전화 통화를 했는데
그녀가 저에게 처음 꺼낸 말들은
우리 가족의 기분이 어떤지 상상이 가지 않으며,
토마스는 숭고한 희생을 했고
우리에게 감사함을 느끼고 있다는 것이었습니다.
그래서 전 말했습니다. "당신의 연구에 악감정은 없습니다.
우리가 고른 건 아니더라도.
우리는 시스템에 기증을 한 것이고 시스템이 당신의 연구를 선택했습니다."
"두 번째로, 매일 아이들에게 나쁜 일이 생길 겁니다.
기증된 망막을 원치 않으신다면 지금 당장 땅에 묻히고 말 겁니다."
그러니 연구에 동참할 수 있다는 것이
토마스의 삶에 또 하나의 새로운 의미를 부여해 줍니다.
이 조직을 사용하는 것에 죄책감을 느끼지 마십시오."
그 다음으로, 그녀는 이것이 매우 드문 일이라고 했습니다.
그녀는 이 조직을 6년 전에 국가질병연구센터에
요청해 놓은 상태였습니다.
그녀는 자신의 기준을 충족하는 단 하나의 조직 샘플을 얻었는데
그게 바로 토마스의 것이었습니다.
다음으로, 우리는 연구실을 방문할 날짜를 잡았습니다.
쌍둥이의 5번째 생일인 2015년 3월 23일로 정했습니다.
전화를 끊고 토마스와 캘럼의 사진을 그녀에게 이메일로 보냈습니다.
몇 주가 지나, 우리는 우편으로 이런 티셔츠를 받았습니다.
몇 달이 지나고, 남편과 캘럼 그리고 저는 차를 탔습니다.
긴 자동차 여행을 했습니다.
저희는 아루파와 연구진을 만났습니다.
아루파는 죄책감을 느끼지 말라는 말에 안심했다고 말했습니다.
그동안 우리 가족의 입장에서 바라보지 못했다고 했습니다.
토마스는 비밀 코드명이 있다고 했습니다.
헨리에타 랙스를 HeLa로 부르는 방식입니다.
토마스는 RES 360으로 불렸습니다.
RES는 연구(Research)를 의미하고,
360은 360번째 샘플이라는 뜻입니다.
약 10년의 연구 기간 동안 말입니다.
그녀는 우리에게 특별한 문서를 보여주었습니다.
그건 토마스의 망막을 워싱턴에서 필라델피아로 보낸 그 배송표였습니다.
배송표은 지금 우리에게는 가보와 같습니다.
훈장과 결혼증명서가 그런 역할을 하는 것처럼요.
아루파는 토마스의 망막과 RNA를 사용해서
종양을 만드는 유전자를 비활성화 하려는 중입니다.
그녀는 RES 360을 기반으로 한 연구결과들을 보여주었습니다.
그리고 나서 우리를 냉동고로 데려갔고
여전히 보관중인 두 개의 샘플을 보여주었습니다.
RES 360 이라고 쓰여 있었습니다. 남은 두 개의 작은 샘플입니다.
그녀가 보관하고 있는 이유는 더 많은 것을 얻을지 몰라서랍니다.
그 뒤, 우리는 회의실로 갔습니다.
우리는 편안히 쉬고 다같이 점심을 먹었습니다.
연구원들이 캘럼에게 생일선물을 주었는데
아동용 실험도구 세트였습니다.
캘럼에게 인턴자리를 주겠다고 제안도 했습니다.
(웃음)
마치면서, 저는 두 개의 간단한 메시지를 드리겠습니다.
하나는, 우리 대부분은 연구를 위한 장기기증을 생각하지 않습니다.
저도 생각하지 않았습니다. 저는 보통 사람이라고 생각하지만
하지만 저는 했습니다.
좋은 경험이었고 그것을 추천하고 싶습니다.
그게 제 가족에게 평화를 가져다 주었습니다.
두 번째는, 여러분이 인체 조직을 연구하고 있다면,
기증자와 그 가족을 궁금하게 여기고,
그들에게 편지를 쓰십시오.
기증을 받았고, 연구를 하고 있다고 말하십시오.
여러분의 연구실로 그들을 초대하십시오.
왜냐하면 그 방문이 여러분을 더 기쁘게 해줄 겁니다.
찾아온 사람들이 느끼는 것보다도요.
그리고 부탁 하나만 드리겠습니다.
여러분이 이렇게 방문하시게 되면
저에게 말해주십시오.
우리 가족의 남은 이야기는
토마스의 기증을 받았던 네 군데 시설을 방문한 것으로 끝이 납니다.
우리는 영감을 주는 일을 하는 놀라운 사람들을 만났습니다.
지금 제 생각으로는 토마스는 하버드에 들어갔고,
듀크대학 그리고 펜실베니아 대학
(웃음)
토마스는 사이토넷에서 일하고 있고
친구들과 직장동료도 있습니다.
그 분야 최고의 사람들입니다.
그들이 일을 하려면 토마스가 필요합니다.
짧고 하찮게 보이던 삶이
없어서는 안되고, 영속적이고, 의미있음을 스스로 드러냈습니다.
제 삶도 의미가 있기를 바랍니다.
감사합니다.
(박수)