1
00:00:01,798 --> 00:00:04,511
쌍둥이를 임신한지 3개월째였고

2
00:00:04,511 --> 00:00:08,139
남편 로스와 저는 두 번째 
초음파 검사를 하러 갔습니다.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
그 당시 전 35살이었고

4
00:00:11,563 --> 00:00:15,653
그건 우리가 선천성 결함을 가진
아이를 낳을 위험이 높다는

5
00:00:15,653 --> 00:00:17,561
의미라는 걸 알고 있었습니다.

6
00:00:17,907 --> 00:00:21,195
그래서 남편과 저는 일반적인
선천성 결함에 대해 조사했고

7
00:00:21,195 --> 00:00:23,439
우리는 준비가 잘 됐다고 느꼈습니다.

8
00:00:23,973 --> 00:00:26,598
그러나 곧 직면하게 되는 
특이한 진단에 대해서는

9
00:00:26,598 --> 00:00:28,996
우리에게 도움될 만한 건
없었을 겁니다.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
의사가 말하길,
우리 쌍둥이 중 토마스는

11
00:00:33,854 --> 00:00:37,208
무뇌증이라고 불리는
치명적인 선천성 결함이 있었습니다.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
토마스의 뇌가 제대로 형성되지 
못했다는 것을 의미했습니다.

13
00:00:40,894 --> 00:00:43,150
그의 두개골 일부가 없었기 때문입니다.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
이 진단을 받은 아이들은 
보통 자궁 내에서 죽습니다.

15
00:00:47,211 --> 00:00:51,082
아니면 태어난 지 몇 분,
몇 시간, 며칠 내로 죽습니다.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
그러나 다른 쌍둥이 캘럼은,

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
의사가 아는 범위 내에서
건강해 보였습니다.

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
이 아이들은 일란성이었습니다.

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,934
유전적으로 같습니다.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
어떻게 이런 일이 일어날 수 있었는지
많은 의문을 가진 후

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
선택적 사산이라는 말이 나왔습니다.

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
이 수술이 불가능하지는 않지만,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
건강한 캘럼과 저에게 
특수한 위험을 끼치는 것이었습니다.

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,725
그래서 임신을 이어가기로 했습니다.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
임신 3개월이던 저의 앞에
6개월이 남게 되었습니다.

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
저는 혈압과 스트레스를 조절하는
방법을 찾아야 했습니다.

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,314
마치 6개월 동안 저에게 총을 겨누는
룸메이트를 가진 기분이었습니다.

28
00:01:43,553 --> 00:01:46,257
하지만 오랫동안 그 총구를 바라보았고

29
00:01:46,907 --> 00:01:50,570
터널의 끝에서 빛을 보았습니다.

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
우리는 비극을 막을 방법이 없었지만

31
00:01:54,634 --> 00:01:56,947
저는 토마스의 짧은 삶이 


32
00:01:56,961 --> 00:01:59,342
긍정적인 영향을 줄 수 있는 
방법을 찾고 싶었습니다.

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
그래서 간호사에게 장기,
눈, 조직 기증에 대해 물었습니다.

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
그녀는 지역 장기조달 기관에
연결시켜 주었고

35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
워싱턴 지역 이식 단체(WRTC) 
였습니다.

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
WRTC에서는

37
00:02:13,954 --> 00:02:18,075
토마스는 이식을 위해 기증되기에는
너무 작게 태어났다고 설명했습니다.

38
00:02:18,099 --> 00:02:19,499
저는 충격을 받았습니다.

39
00:02:19,523 --> 00:02:21,957
그런 이유로 거절당할 줄 몰랐습니다.

40
00:02:21,981 --> 00:02:26,253
하지만 그들은 연구를 위한 기증에는 
좋은 후보가 될거라고 말해주었습니다.

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,461
이것이 제가 토마스를 새로운
시각으로 보는 데 도움을 주었습니다.

42
00:02:28,475 --> 00:02:31,240
단지 질병의 희생자가 아니고요.

43
00:02:31,264 --> 00:02:35,411
토마스를 의학적 신비를 푸는
가능성있는 열쇠로 보게 되었습니다.

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,446
2010년 3월 23일에,

45
00:02:39,470 --> 00:02:42,207
저의 쌍둥이가 태어났고 
둘다 무사했습니다.

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
의사가 말했던 것처럼,

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
토마스는 두개골 윗부분이
없었습니다.

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
하지만 토마스는 젖을 먹고,

49
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
젖병으로 먹기도 하고,

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
여느 아기들처럼 안기고
손가락을 잡을 수 있었습니다.

51
00:02:55,117 --> 00:02:57,324
그리고 우리 팔에 안겨 잠을 잤습니다.

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
6일 후에, 토마스는 남편 팔에 안긴 채
숨을 거두었습니다.

53
00:03:01,466 --> 00:03:03,282
우리 가족에게 둘러싸여서 말입니다.

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
우리는 WRTC에 전화를 걸었고
집으로 승합차를 보내주었습니다.

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,874
그들은 토마스를 
국립아동의료원으로 데려갔습니다.

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
몇 시간 뒤, 장기회수가 성공적이라는
전화를 받았습니다.

57
00:03:16,596 --> 00:03:20,110
그리고 토마스가 기증한 장기는 
네 군데로 가게 될 거라고 했습니다.

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
제대혈은 듀크대학으로 가고,

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,423
간은 더럼에 있는 사이토넷이라는
세포치료 회사로 가고,

60
00:03:28,263 --> 00:03:33,625
각막은 하버드 의대에 속한
쉬펜스 눈연구소로 가고,

61
00:03:33,625 --> 00:03:36,571
망막은 펜실베니아 대학으로 갔습니다.

62
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
며칠 뒤, 우리는 직계가족과 함께
장례식을 치렀습니다.

63
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
아기 캘럼도 있었습니다.

64
00:03:44,003 --> 00:03:47,697
우리는 기본적으로 우리 삶에서 
이 시기를 정리했습니다.

65
00:03:47,718 --> 00:03:50,724
하지만 궁금해졌습니다. 
어떤 일이 일어나고 있을까?

66
00:03:51,055 --> 00:03:52,942
연구자들은 무엇을 연구할까?

67
00:03:53,130 --> 00:03:55,593
기증은 가치있는 일이었을까?

68
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
WRTC측에서 남편과 저를 
기증가족 모임에 초청했습니다.

69
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
우리는 이식을 위해 
사랑하던 이의 장기를 기증했었던

70
00:04:03,542 --> 00:04:06,389
슬퍼하는 열 다섯 가족을 
만나게 되었습니다.

71
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
어떤 가족은 편지를 받았습니다.

72
00:04:09,919 --> 00:04:14,088
장기이식을 받았던 사람들의
감사인사였습니다.

73
00:04:14,938 --> 00:04:17,227
그들끼리 서로 만날 수도 
있다는 걸 알게 되었습니다.

74
00:04:17,251 --> 00:04:20,879
양측이 포기 각서에 서명을 하면 되고
거의 공개 입양과도 같았습니다.

75
00:04:20,907 --> 00:04:23,556
저는 흥분되었고,
편지를 쓸 수 있겠다 생각했습니다.

76
00:04:23,560 --> 00:04:25,823
아니면 편지를 받거나,
무슨 일인지 알 수 있겠다 싶었습니다.

77
00:04:25,823 --> 00:04:27,792
하지만 저는 실망했습니다.

78
00:04:27,816 --> 00:04:31,136
이 과정은 이식을 위해 기증한 사람들만
해당한다는 것을 알게 되었습니다.

79
00:04:31,160 --> 00:04:34,492
저는 질투가 났습니다.
장기이식을 부러워했다고 해야겠죠.

80
00:04:34,526 --> 00:04:35,826
(웃음)

81
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
하지만 몇 년이 지나면서,

82
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
저는 장기기증에 대해 
더 많은 걸 알게 되었습니다.

83
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
심지어 이 분야의 직업도 
얻게 되었습니다.

84
00:04:42,626 --> 00:04:44,249
저는 아이디어가 떠올랐습니다.

85
00:04:45,879 --> 00:04:47,538
이렇게 시작하는 편지를 썼습니다.

86
00:04:47,562 --> 00:04:49,078
"친애하는 연구자분께"

87
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
제가 누구인지 설명했고,

88
00:04:52,342 --> 00:04:58,510
왜 2010년 3월에 아기 망막을 요청했는지 
설명을 해달라고 했습니다.

89
00:04:58,510 --> 00:05:00,762
우리 가족이 그들 연구실을 
방문할 수 있는지 문의했습니다.

90
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
장기기증을 주선했던 안구 은행으로
이메일을 보냈습니다.

91
00:05:05,113 --> 00:05:07,451
버지니아 주 안구 재단이었습니다.

92
00:05:07,475 --> 00:05:10,367
재단측에서 연구자에게 이메일을
보내줄 수 있는지 문의했습니다.

93
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
재단측은 이런 경우는 
한 번도 없었다고 말했습니다.

94
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
답신 역시 보장할 수 없다고 했습니다.

95
00:05:14,563 --> 00:05:17,849
하지만 재단은 장애물이 되지 않았고,
이메일을 전달해 주었습니다.

96
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
이틀 후, 저는 답신을 받았습니다.

97
00:05:20,721 --> 00:05:24,065
펜실베니아 대학의 
아루파 갱글리 박사였습니다.

98
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
그녀는 장기기증에 감사를 표했고

99
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
망막아종을 연구중이라고 했습니다.

100
00:05:29,010 --> 00:05:33,017
그것은 5세 이하 아동에게 발병하는 
망막에 치명적인 암입니다.

101
00:05:33,017 --> 00:05:36,291
그녀는 동의했고, 우리 가족은 
그녀의 연구실로 초대받았습니다.

102
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
그리고 나서는 전화 통화를 했는데

103
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
그녀가 저에게 처음 꺼낸 말들은

104
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
우리 가족의 기분이 어떤지
상상이 가지 않으며,

105
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
토마스는 숭고한 희생을 했고

106
00:05:45,968 --> 00:05:48,515
우리에게 감사함을 느끼고 
있다는 것이었습니다.

107
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
그래서 전 말했습니다.
"당신의 연구에 악감정은 없습니다.

108
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
우리가 고른 건 아니더라도.

109
00:05:53,549 --> 00:05:57,447
우리는 시스템에 기증을 한 것이고
시스템이 당신의 연구를 선택했습니다."

110
00:05:57,493 --> 00:06:01,723
"두 번째로, 매일 아이들에게 
나쁜 일이 생길 겁니다.

111
00:06:02,013 --> 00:06:06,715
기증된 망막을 원치 않으신다면
지금 당장 땅에 묻히고 말 겁니다."

112
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
그러니 연구에 동참할 수 있다는 것이

113
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
토마스의 삶에 또 하나의 
새로운 의미를 부여해 줍니다.

114
00:06:13,830 --> 00:06:17,084
이 조직을 사용하는 것에
죄책감을 느끼지 마십시오."

115
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
그 다음으로, 그녀는 이것이 
매우 드문 일이라고 했습니다.

116
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
그녀는 이 조직을 6년 전에
국가질병연구센터에

117
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
요청해 놓은 상태였습니다.

118
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
그녀는 자신의 기준을 충족하는
단 하나의 조직 샘플을 얻었는데

119
00:06:30,518 --> 00:06:32,433
그게 바로 토마스의 것이었습니다.

120
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
다음으로, 우리는 연구실을 
방문할 날짜를 잡았습니다.

121
00:06:36,712 --> 00:06:41,722
쌍둥이의 5번째 생일인 
2015년 3월 23일로 정했습니다.

122
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
전화를 끊고 토마스와 캘럼의 사진을 
그녀에게 이메일로 보냈습니다.

123
00:06:46,523 --> 00:06:50,212
몇 주가 지나, 우리는 우편으로
이런 티셔츠를 받았습니다.

124
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
몇 달이 지나고, 남편과 캘럼
그리고 저는 차를 탔습니다.

125
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
긴 자동차 여행을 했습니다.

126
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
저희는 아루파와 연구진을 만났습니다.

127
00:06:58,168 --> 00:07:02,416
아루파는 죄책감을 느끼지 말라는 말에
안심했다고 말했습니다.

128
00:07:02,440 --> 00:07:04,741
그동안 우리 가족의 입장에서 
바라보지 못했다고 했습니다.

129
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
토마스는 비밀 코드명이 
있다고 했습니다.

130
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
헨리에타 랙스를 
HeLa로 부르는 방식입니다.

131
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
토마스는 RES 360으로 불렸습니다.

132
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES는 연구(Research)를 의미하고,

133
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
360은 360번째 
샘플이라는 뜻입니다.

134
00:07:22,340 --> 00:07:24,615
약 10년의 연구 기간 동안 말입니다.

135
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
그녀는 우리에게 특별한 문서를
보여주었습니다.

136
00:07:29,300 --> 00:07:35,615
그건 토마스의 망막을 워싱턴에서
필라델피아로 보낸 그 배송표였습니다.

137
00:07:36,273 --> 00:07:40,052
배송표은 지금 우리에게는 
가보와 같습니다.

138
00:07:40,304 --> 00:07:44,012
훈장과 결혼증명서가
그런 역할을 하는 것처럼요.

139
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
아루파는 토마스의 망막과 
RNA를 사용해서

140
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
종양을 만드는 유전자를 비활성화
하려는 중입니다.

141
00:07:53,545 --> 00:07:57,115
그녀는 RES 360을 기반으로 한 
연구결과들을 보여주었습니다.

142
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
그리고 나서 우리를 냉동고로 데려갔고

143
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
여전히 보관중인 두 개의 샘플을
보여주었습니다.

144
00:08:03,276 --> 00:08:07,468
RES 360 이라고 쓰여 있었습니다.
남은 두 개의 작은 샘플입니다.

145
00:08:07,506 --> 00:08:11,514
그녀가 보관하고 있는 이유는
더 많은 것을 얻을지 몰라서랍니다.

146
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
그 뒤, 우리는 회의실로 갔습니다.

147
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
우리는 편안히 쉬고 다같이
점심을 먹었습니다.

148
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
연구원들이 캘럼에게 생일선물을 주었는데

149
00:08:21,989 --> 00:08:24,402
아동용 실험도구 세트였습니다.

150
00:08:24,432 --> 00:08:26,977
캘럼에게 인턴자리를 주겠다고
제안도 했습니다.

151
00:08:27,011 --> 00:08:30,014
(웃음)

152
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
마치면서, 저는 두 개의
간단한 메시지를 드리겠습니다.

153
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
하나는, 우리 대부분은 연구를 위한
장기기증을 생각하지 않습니다.

154
00:08:37,406 --> 00:08:40,360
저도 생각하지 않았습니다.
저는 보통 사람이라고 생각하지만

155
00:08:40,370 --> 00:08:41,691
하지만 저는 했습니다.

156
00:08:41,715 --> 00:08:43,547
좋은 경험이었고
그것을 추천하고 싶습니다.

157
00:08:43,571 --> 00:08:45,825
그게 제 가족에게 
평화를 가져다 주었습니다.

158
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
두 번째는, 여러분이 인체 조직을 
연구하고 있다면,

159
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
기증자와 그 가족을 궁금하게 여기고,

160
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
그들에게 편지를 쓰십시오.

161
00:08:52,496 --> 00:08:55,312
기증을 받았고,
연구를 하고 있다고 말하십시오.

162
00:08:55,336 --> 00:08:57,003
여러분의 연구실로 그들을 초대하십시오.

163
00:08:57,027 --> 00:08:59,312
왜냐하면 그 방문이 
여러분을 더 기쁘게 해줄 겁니다.

164
00:08:59,326 --> 00:09:00,807
찾아온 사람들이 느끼는 것보다도요.

165
00:09:00,831 --> 00:09:02,593
그리고 부탁 하나만 드리겠습니다.

166
00:09:02,617 --> 00:09:05,576
여러분이 이렇게 방문하시게 되면

167
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
저에게 말해주십시오.

168
00:09:07,874 --> 00:09:09,760
우리 가족의 남은 이야기는

169
00:09:09,784 --> 00:09:14,136
토마스의 기증을 받았던
네 군데 시설을 방문한 것으로 끝이 납니다.

170
00:09:14,206 --> 00:09:17,710
우리는 영감을 주는 일을 하는
놀라운 사람들을 만났습니다.

171
00:09:18,003 --> 00:09:23,104
지금 제 생각으로는
토마스는 하버드에 들어갔고,

172
00:09:23,128 --> 00:09:26,034
듀크대학 그리고 펜실베니아 대학

173
00:09:26,034 --> 00:09:28,643
(웃음)

174
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
토마스는 사이토넷에서 일하고 있고

175
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
친구들과 직장동료도 있습니다.

176
00:09:33,868 --> 00:09:35,629
그 분야 최고의 사람들입니다.

177
00:09:35,653 --> 00:09:38,444
그들이 일을 하려면 
토마스가 필요합니다.

178
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
짧고 하찮게 보이던 삶이

179
00:09:43,812 --> 00:09:50,154
없어서는 안되고, 영속적이고,
의미있음을 스스로 드러냈습니다.

180
00:09:50,224 --> 00:09:53,431
제 삶도 의미가 있기를 바랍니다.

181
00:09:53,452 --> 00:09:54,663
감사합니다.

182
00:09:54,687 --> 00:10:03,045
(박수)