0:00:01.798,0:00:04.271
双子を身ごもって３か月経った頃

0:00:04.295,0:00:07.639
私は夫のロスと一緒に 病院に行き[br]２回目の超音波検査を受けました

0:00:09.221,0:00:11.539
当時 私は35歳で

0:00:11.563,0:00:14.883
先天異常の子どもが生まれる[br]リスクが高い年齢だということは

0:00:14.907,0:00:16.851
知っていました

0:00:17.907,0:00:20.965
だから ロスと私は 頻度の高い[br]先天異常については調べていて

0:00:20.989,0:00:22.989
その場合の心構えをしたつもりでした

0:00:23.973,0:00:25.918
ところが 実際に告知されたのは

0:00:25.942,0:00:28.996
まれに起こる事態だという診断で[br]そこまでは考えていませんでした

0:00:30.291,0:00:33.830
双子のうちの１人 トーマスは無脳症だと[br]医師から説明されました

0:00:33.854,0:00:36.678
これは 重篤な先天異常です

0:00:37.476,0:00:40.870
頭蓋骨の一部が欠如しているため

0:00:40.894,0:00:42.870
彼の脳は正常に形成されなかったのです

0:00:43.663,0:00:47.187
無脳症の胎児の場合[br]多くは胎内で命を落とし

0:00:47.211,0:00:50.782
仮に出生しても その後わずか[br]数分 数時間 数日の命だというのです

0:00:53.013,0:00:56.228
一方 もう１人の息子 ケイラムは

0:00:56.252,0:01:00.140
医師が観察できる範囲では[br]健康に発育している様子でした

0:01:00.164,0:01:04.331
トーマスとケイラムは一卵性双生児で

0:01:04.355,0:01:05.624
遺伝学的には同じです

0:01:08.125,0:01:12.737
なぜ こんなことになったのか[br]私と夫が 医師を質問攻めにした結果

0:01:12.761,0:01:15.897
医師からは 胎児を減らす[br]減胎手術も提案されました

0:01:15.921,0:01:18.822
その手術が 可能な時期ではありましたが

0:01:18.846,0:01:23.204
健康なほうの胎児と 母体の両方に[br]新たなリスクを負う手術と聞いたので

0:01:23.228,0:01:25.585
手術は見送り ２人とも[br]出産することにしました

0:01:27.101,0:01:31.292
この時点で 私は妊娠３か月[br]出産まで まだ半年以上ありましたが

0:01:31.316,0:01:36.195
血圧やストレスを厳密に管理しながら[br]生活しなければならなくなったんです

0:01:37.268,0:01:42.204
妊娠中はずっと 銃を突き付けられながら[br]暮らしているような気分でした

0:01:43.553,0:01:48.483
しかし私は その銃身を見つめ続け

0:01:48.507,0:01:50.570
トンネルの先に光を見つけました

0:01:51.506,0:01:54.610
悲しいことが起こるのを[br]防ぐことはできないにせよ

0:01:54.634,0:01:57.097
トーマスの短い生涯から[br]この世界に よい影響を残す

0:01:57.121,0:01:59.342
その方法を探すようになりました

0:01:59.366,0:02:03.032
まず看護師さんに 目や組織[br]臓器の提供について相談してみました

0:02:04.080,0:02:07.601
看護師さんは 臓器移植関連の団体に[br]連絡を取ってくれました

0:02:07.625,0:02:09.918
地元の臓器移植協会（WRTC）です

0:02:11.359,0:02:13.930
WRTCからは こう説明されました

0:02:13.954,0:02:18.355
「誕生時のトーマスは移植のために[br]臓器提供するには小さすぎるだろう」

0:02:18.379,0:02:19.529
私にはショックでした

0:02:19.553,0:02:21.957
予想外の理由で拒否されて[br]落胆していたところへ

0:02:21.981,0:02:25.393
「研究目的なら 提供できますよ」と[br]WRTCから提案されました

0:02:26.290,0:02:28.321
トーマスに 新たな光が当てられたのです

0:02:28.345,0:02:31.240
先天異常の胎児という 重い事実の一方で

0:02:31.264,0:02:34.851
トーマスは 医学上の謎を解明する[br]カギを握っていると 私は思い始めました

0:02:36.288,0:02:39.566
2010年3月23日に

0:02:39.590,0:02:42.097
双子は ２人とも元気に生まれてきましたが

0:02:43.978,0:02:45.644
結局 医師の予測どおりになりました

0:02:45.668,0:02:48.747
トーマスは 頭蓋骨の上部が[br]欠損しているものの

0:02:48.771,0:02:50.294
ミルクを飲むことはできました

0:02:50.318,0:02:51.770
ほ乳瓶からです

0:02:51.794,0:02:55.093
普通の赤ちゃんと同じように[br]抱っこすると 私の指をつかみ

0:02:55.117,0:02:56.714
私の腕の中で眠りました

0:02:58.053,0:03:01.442
その６日後 トーマスは[br]夫に抱かれたまま 息を引き取りました

0:03:01.466,0:03:02.862
私も家族と 側で見守りました

0:03:04.846,0:03:08.981
その直後 WRTCに連絡しました[br]彼らは我が家へ迎えをよこし

0:03:09.005,0:03:11.544
トーマスを[br]小児国立医療センターに運びました

0:03:12.751,0:03:16.572
数時間後 トーマスの臓器摘出に[br]成功したと 連絡があり

0:03:16.596,0:03:19.830
トーマスの臓器と組織は ４つの研究機関に[br]提供されることになりました

0:03:20.159,0:03:22.555
臍帯血はデューク大学へ

0:03:23.208,0:03:27.223
肝臓は ダーラムにある[br]細胞医療の企業「Cytonet」へ

0:03:28.263,0:03:31.508
角膜はハーバード大学 医学部の

0:03:31.532,0:03:33.691
付属機関である スケペンス眼研究所へ

0:03:33.715,0:03:36.571
そして網膜は[br]ペンシルベニア大学に 届けられました

0:03:38.083,0:03:42.011
その数日後 近親者だけで[br]トーマスの葬儀をしました

0:03:42.035,0:03:43.979
ケイラムも一緒にいました

0:03:44.003,0:03:47.317
私たち家族の生活としては[br]こうして区切りを付けました

0:03:47.718,0:03:50.634
でも私の心中は複雑でした[br]「その後どうなったの？

0:03:51.055,0:03:52.722
どんな研究が行われているの？

0:03:53.130,0:03:55.423
組織提供は意味があったの？」と

0:03:57.019,0:04:00.741
そんな折 夫と私は[br]WRTCが主催する 「家族の集い」に招かれ

0:04:00.765,0:04:03.518
そこで15組の[br]悲しみを抱えた家族と出会いました

0:04:03.542,0:04:06.169
愛する家族の体を[br]臓器移植のために提供した人たちです

0:04:07.494,0:04:09.895
その集いで 一部の家族が[br]臓器のレシピエントから

0:04:09.919,0:04:12.888
ドナーへの[br]感謝の気持ちをつづった手紙を

0:04:12.912,0:04:14.077
受け取ったと聞きました

0:04:15.038,0:04:17.226
権利放棄に双方合意した場合は[br]直接会うことも

0:04:17.250,0:04:18.689
可能だということも知りました

0:04:18.713,0:04:20.108
養子縁組の場合と似ています

0:04:20.906,0:04:23.746
この話で 心が晴れた私は[br]自分も手紙を書こうと思いました

0:04:23.770,0:04:26.379
トーマスの体がどう使われたか[br]教えてほしかったのです

0:04:26.403,0:04:27.942
でも私は再び 失望しました

0:04:27.966,0:04:31.136
このシステムも 臓器移植の場合に[br]限定されていたんです

0:04:31.160,0:04:34.422
臓器移植がうらやましくて[br]嫉妬するほどでした

0:04:34.446,0:04:35.596
（笑）

0:04:36.104,0:04:38.000
その後 何年も月日を重ねて

0:04:38.024,0:04:40.500
臓器・組織提供についての勉強を続けた結果

0:04:40.524,0:04:42.602
この分野の仕事にも就きました

0:04:42.626,0:04:44.039
ある日 ふと思いつき

0:04:45.879,0:04:47.538
私はついに メールを書きました

0:04:47.562,0:04:48.728
「突然で恐縮ですが

0:04:50.468,0:04:52.318
私は あの新生児の母親です

0:04:52.342,0:04:56.210
2010年3月に提供した網膜を[br]皆様が 研究にどう役立てておられるのか

0:04:56.234,0:04:58.469
ずっと気になっています

0:04:58.493,0:05:00.762
研究所への訪問を[br]お許しいただけませんか」

0:05:01.953,0:05:05.049
こんなメールを[br]角膜の提供を仲介したアイバンクに

0:05:05.073,0:05:07.451
つまり バージニア州眼科医療基金に[br]送ったんです

0:05:07.475,0:05:09.967
当事者にメールを転送してほしいとも[br]お願いしました

0:05:10.395,0:05:12.626
次の返信が来ました[br]「そんな要請は初めてです

0:05:12.650,0:05:14.539
だから返事は お約束できませんが

0:05:14.563,0:05:17.379
連絡自体は問題ないので[br]対象機関に転送しておきます」

0:05:18.506,0:05:20.697
その２日後 新たな返信を受け取りました

0:05:20.721,0:05:23.705
送信者は ペンシルベニア大学の[br]アルパ・ガングリ医師でした

0:05:24.617,0:05:26.239
メールは 感謝の言葉で始まり

0:05:26.263,0:05:28.986
先生のご専門である[br]網膜芽細胞腫の説明がありました

0:05:29.010,0:05:30.827
この病気は 致死性の「網膜のガン」で

0:05:30.851,0:05:32.977
５歳以下の子どもに 多く発症するそうです

0:05:33.001,0:05:35.691
最後に先生は[br]私たちを 研究室に招待してくださいました

0:05:36.612,0:05:38.254
そこで先生と電話で話しました

0:05:38.278,0:05:40.325
先生は開口一番 こう話されました

0:05:40.349,0:05:43.180
「ご家族の心情は想像を超えます

0:05:43.204,0:05:45.944
トーマスは この上なく尊い[br]犠牲を払ってくれました

0:05:45.968,0:05:48.055
ドナーの皆様には 頭が下がります」と

0:05:48.709,0:05:51.835
私はこう答えました[br]「ご研究に 反対などしません

0:05:51.859,0:05:53.525
先生が 息子の組織を使われたのは

0:05:53.549,0:05:56.707
組織提供を仲介する機関が決めた[br]めぐり合わせです

0:05:57.493,0:06:02.383
それに何より 病気で苦しむ子どもは[br]今 この瞬間にも大勢います

0:06:02.407,0:06:04.195
先生が網膜を望まなければ

0:06:04.219,0:06:06.749
そのまま 埋葬されてしまったでしょう

0:06:06.773,0:06:10.139
研究に参加できたことで

0:06:10.163,0:06:13.806
トーマスが この世に生まれたことに[br]新しい意味が加わったのです

0:06:13.830,0:06:16.774
だから 彼に申し訳ないなんて[br]どうぞ思わないでください」と

0:06:17.845,0:06:20.379
「網膜の提供は珍しい」と[br]先生は言われました

0:06:20.403,0:06:24.099
ヒト組織を扱う専門機関 NDRIに[br]網膜利用の要望を出してから

0:06:24.123,0:06:26.336
６年間 待ったそうです

0:06:27.160,0:06:30.494
求める条件に該当したのは たった１件

0:06:30.518,0:06:31.723
それが トーマスでした

0:06:32.958,0:06:36.688
続いて 私と先生は[br]研究室を訪ねる日を相談し

0:06:36.712,0:06:41.362
双子の誕生日である[br]2015年3月23日に決めました

0:06:42.563,0:06:46.499
電話の後 トーマスとケイラムの写真を[br]メールで送りました

0:06:46.523,0:06:49.412
このＴシャツは 数週間後[br]先生の手紙と一緒に届いたものです

0:06:51.142,0:06:53.941
さらに数か月後[br]私たち家族３人は 車に乗り込み

0:06:53.965,0:06:55.556
研究室に向かいました

0:06:55.580,0:06:58.144
研究室では[br]先生とスタッフの方に迎えられ

0:06:58.168,0:07:02.416
先生は 私と話せたことで[br]肩の荷が下りたとおっしゃいました

0:07:02.440,0:07:04.741
トーマスは 先生にとって研究対象でした

0:07:06.090,0:07:10.328
秘密のコードネームも 持っていたそうです

0:07:10.931,0:07:14.300
Henrietta Lacksを「HeLa」と[br]呼ぶようなものです

0:07:14.324,0:07:16.950
トーマスのコードネームは[br]「RES 360」

0:07:17.394,0:07:18.792
“RES”は「研究用」の略語

0:07:18.816,0:07:22.316
“360”とは[br]360番目の標本という意味で

0:07:22.340,0:07:24.125
10年近くの間に集まった 標本の数です

0:07:25.133,0:07:29.276
また 先生は[br]珍しい書類を見せてくださいました

0:07:29.300,0:07:31.785
荷物を搬送するための伝票ですが

0:07:31.809,0:07:35.293
ワシントンD.C.からフィラデルフィアへ[br]網膜を届けたときのものでした

0:07:36.273,0:07:39.662
今 私たちはこの伝票を[br]家宝のように大切にしています

0:07:40.304,0:07:43.812
戦争に行って表彰でもらうメダルや[br]結婚証明書のようなものです

0:07:44.687,0:07:50.087
先生は 腫瘍を形成する遺伝子の[br]非活性化を目指す研究のために

0:07:50.111,0:07:53.521
トーマスの網膜とRNAを[br]使っていると説明してくれました

0:07:53.545,0:07:56.655
さらに RES 360を使った[br]研究結果まで見せてくれました

0:07:57.959,0:07:59.793
次に 私たちは冷凍庫に案内されて

0:07:59.817,0:08:03.252
先生が サンプルを２個[br]出してくださったのですが

0:08:03.276,0:08:05.598
「RES 360」のラベルが付いていました

0:08:05.622,0:08:07.482
小さいサンプルが ２つ残っていたのです

0:08:07.506,0:08:09.034
次回はいつ 提供があるか

0:08:09.058,0:08:11.386
見通しが立たないので 残してあったそうです

0:08:12.553,0:08:14.601
それから私たちは 会議室に移動して

0:08:14.625,0:08:17.235
昼食を一緒に取りながら[br]和やかな時間を過ごしました

0:08:17.259,0:08:21.529
そのときケイラムは スタッフの方から[br]誕生日プレゼントをいただきました

0:08:22.179,0:08:23.822
子ども用の 実験器具セットです

0:08:24.419,0:08:26.807
ついでに[br]インターンシップにも誘われました

0:08:26.831,0:08:30.014
（笑）

0:08:30.038,0:08:33.188
最後に 簡単なメッセージを２つ[br]お伝えしたいと思います

0:08:33.578,0:08:37.381
１つは…ほとんどの方は研究機関への[br]臓器提供など考えたこともないでしょう

0:08:37.405,0:08:40.515
私もそうでしたから[br]自分では 普通の人間のつもりです

0:08:40.539,0:08:41.691
でも 私は実行しました

0:08:41.715,0:08:43.857
良い経験でしたので[br]皆さんにも お勧めします

0:08:43.881,0:08:45.825
私たち家族には 平和をもたらしました

0:08:45.849,0:08:48.634
もう１つは[br]ヒト組織を扱う仕事に携わる方が―

0:08:48.658,0:08:51.253
ドナーや その家族のことが[br]ふと気になったときには

0:08:51.277,0:08:52.472
手紙を書いてほしいんです

0:08:52.496,0:08:55.312
組織を受け取ったこと[br]あなたの研究についても知らせてください

0:08:55.336,0:08:57.003
家族を研究室に招いてほしいんです

0:08:57.027,0:08:59.552
それを実行すれば[br]招かれた家族のためというよりも

0:08:59.576,0:09:00.807
ご自分が 幸せになれます

0:09:00.831,0:09:02.593
さらに お願いしたいことがあります

0:09:02.617,0:09:05.576
ドナー家族が研究所を訪れて[br]訪問がうまくいった場合には

0:09:05.600,0:09:06.918
ぜひ 私に教えてください

0:09:08.064,0:09:09.760
私自身の 話の続きをすると

0:09:09.784,0:09:12.096
結局私たちは[br]トーマスの組織を受け取った―

0:09:12.120,0:09:14.182
４つの機関を 全部訪問したんです

0:09:14.206,0:09:17.130
最先端の研究に携わる[br]すばらしい方たちとお会いしました

0:09:18.003,0:09:23.104
トーマスは こんな独自のやり方で[br]あちこちの有名大学に入りました

0:09:23.128,0:09:25.294
ハーバードにデューク[br]さらにペンシルベニア

0:09:25.318,0:09:28.643
（笑）

0:09:28.667,0:09:31.035
おまけに Cytonetに就職もしてます

0:09:31.059,0:09:33.844
同僚や仲間も たくさんいます

0:09:33.868,0:09:35.629
しかも とびきり優秀な人ばかり

0:09:35.653,0:09:38.224
トーマスは そんな人たちから[br]必要とされているのです

0:09:39.137,0:09:43.788
彼の命は 短くはかないと[br]思ったこともありましたが

0:09:43.812,0:09:49.494
とても重要な仕事に[br]長く関わっていると 今は思います

0:09:50.224,0:09:52.771
私も 誰かを助ける活動を長く続けたいです

0:09:53.512,0:09:54.663
ありがとうございました

0:09:54.687,0:10:04.415
（拍手）