1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
双子を身ごもって３か月経った頃

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
私は夫のロスと一緒に 病院に行き
２回目の超音波検査を受けました

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
当時 私は35歳で

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
先天異常の子どもが生まれる
リスクが高い年齢だということは

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
知っていました

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
だから ロスと私は 頻度の高い
先天異常については調べていて

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
その場合の心構えをしたつもりでした

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
ところが 実際に告知されたのは

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
まれに起こる事態だという診断で
そこまでは考えていませんでした

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
双子のうちの１人 トーマスは無脳症だと
医師から説明されました

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
これは 重篤な先天異常です

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
頭蓋骨の一部が欠如しているため

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
彼の脳は正常に形成されなかったのです

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
無脳症の胎児の場合
多くは胎内で命を落とし

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
仮に出生しても その後わずか
数分 数時間 数日の命だというのです

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
一方 もう１人の息子 ケイラムは

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
医師が観察できる範囲では
健康に発育している様子でした

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
トーマスとケイラムは一卵性双生児で

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
遺伝学的には同じです

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
なぜ こんなことになったのか
私と夫が 医師を質問攻めにした結果

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
医師からは 胎児を減らす
減胎手術も提案されました

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
その手術が 可能な時期ではありましたが

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
健康なほうの胎児と 母体の両方に
新たなリスクを負う手術と聞いたので

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
手術は見送り ２人とも
出産することにしました

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
この時点で 私は妊娠３か月
出産まで まだ半年以上ありましたが

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
血圧やストレスを厳密に管理しながら
生活しなければならなくなったんです

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,204
妊娠中はずっと 銃を突き付けられながら
暮らしているような気分でした

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
しかし私は その銃身を見つめ続け

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
トンネルの先に光を見つけました

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
悲しいことが起こるのを
防ぐことはできないにせよ

31
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
トーマスの短い生涯から
この世界に よい影響を残す

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
その方法を探すようになりました

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
まず看護師さんに 目や組織
臓器の提供について相談してみました

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
看護師さんは 臓器移植関連の団体に
連絡を取ってくれました

35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
地元の臓器移植協会（WRTC）です

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
WRTCからは こう説明されました

37
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
「誕生時のトーマスはおそらく
臓器提供するには小さすぎるだろう」

38
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
私にはショックでした

39
00:02:19,553 --> 00:02:21,957
予想外の理由で拒否されて
落胆していたところへ

40
00:02:21,981 --> 00:02:25,393
「研究目的なら 臓器提供できますよ」と
WRTCから提案されました

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
トーマスに 新たな光が当てられたのです

42
00:02:28,345 --> 00:02:31,240
先天異常の胎児という 重い事実の一方で

43
00:02:31,264 --> 00:02:34,851
トーマスは 医学上の謎を解明する
カギを握っていると 私は思い始めました

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
2010年3月23日に

45
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
双子は ２人とも元気に生まれてきましたが

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
結局 医師の予測どおりになりました

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
トーマスは 頭蓋骨の上部が
欠損しているものの

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
ミルクを飲むことはできました

49
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
ほ乳瓶からです

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
普通の赤ちゃんと同じように
抱っこすると 私の指をつかみ

51
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
私の腕の中で眠りました

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
その６日後 トーマスは
夫に抱かれたまま 息を引き取りました

53
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
私も家族と 側で見守りました

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
その直後 WRTCに連絡しました
彼らは我が家へ迎えをよこし

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
トーマスを
小児国立医療センターに運びました

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
数時間後 トーマスの臓器摘出に
成功したと 連絡があり

57
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
トーマスの組織は ４つの研究機関に
提供されることになりました

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
臍帯血はデューク大学へ

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
肝臓は ダーラムにある
細胞医療の企業「Cytonet」へ

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
角膜はハーバード大学 医学部の

61
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
付属機関である スケペンス眼研究所へ

62
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
そして網膜は
ペンシルベニア大学に 届けられました

63
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
その数日後 近親者だけで
トーマスの葬儀をしました

64
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
ケイラムも一緒にいました

65
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
私たち家族の生活としては
こうして区切りを付けました

66
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
でも私の心中は複雑でした
「その後どうなったの？

67
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
どんな研究が行われているの？

68
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
臓器提供は意味があったの？」と

69
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
そんな折 夫と私は
WRTCが主催する 「家族の集い」に招かれ

70
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
そこで15組の
悲しみを抱えた家族と出会いました

71
00:04:03,542 --> 00:04:06,169
愛する家族の体を
臓器移植のために提供した人たちです

72
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
その集いで 一部の家族が
臓器のレシピエントから

73
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
ドナーへの
感謝の気持ちをつづった手紙を

74
00:04:12,912 --> 00:04:14,077
受け取ったと聞きました

75
00:04:15,038 --> 00:04:17,226
権利放棄に双方合意した場合は
直接会うことも

76
00:04:17,250 --> 00:04:18,689
可能だということも知りました

77
00:04:18,713 --> 00:04:20,108
養子縁組の場合と似ています

78
00:04:20,906 --> 00:04:23,746
この話で 心が晴れた私は
自分も手紙を書こうと思いました

79
00:04:23,770 --> 00:04:26,379
トーマスの体がどう使われたか
教えてほしかったのです

80
00:04:26,403 --> 00:04:27,942
でも私は再び 失望しました

81
00:04:27,966 --> 00:04:31,136
このシステムも 臓器提供の場合に
限定されていたんです

82
00:04:31,160 --> 00:04:34,422
このときは 臓器提供ができる家族が
本当にうらやましかった

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
（笑）

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
その後 何年も月日を重ねて

85
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
臓器提供についての勉強を続けた結果

86
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
この分野の仕事にも就きました

87
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
ある日 ふと思いつき

88
00:04:45,879 --> 00:04:47,538
私はついに メールを書きました

89
00:04:47,562 --> 00:04:48,728
「突然で恐縮ですが

90
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
私は あの新生児の母親です

91
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
2010年3月に提供した網膜を
皆様が 研究にどう役立てておられるのか

92
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
ずっと気になっています

93
00:04:58,493 --> 00:05:00,762
研究所への訪問を
お許しいただけませんか」

94
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
こんなメールを
角膜の提供を仲介したアイバンクに

95
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
つまり バージニア州眼科医療基金に
送ったんです

96
00:05:07,475 --> 00:05:09,967
当事者にメールを転送してほしいとも
お願いしました

97
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
次の返信が来ました
「そんな要請は初めてです

98
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
だから返事は お約束できませんが

99
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
連絡自体は問題ないので
対象機関に転送しておきます」

100
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
その２日後 新たな返信を受け取りました

101
00:05:20,721 --> 00:05:23,705
送信者は ペンシルベニア大学の
アルパ・ガングリ医師でした

102
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
メールは 感謝の言葉で始まり

103
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
先生のご専門である
網膜芽細胞腫の説明がありました

104
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
この病気は 致死性の「網膜のガン」で

105
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
５歳以下の子どもに 多く発症するそうです

106
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
最後に先生は
私たちを 研究室に招待してくださいました

107
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
そこで先生と電話で話しました

108
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
先生は開口一番 こう話されました

109
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
「ご家族の心情は想像を超えます

110
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
トーマスは この上なく尊い
犠牲を払ってくれました

111
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
ドナーの皆様には 頭が下がります」と

112
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
私はこう答えました
「ご研究に 反対などしません

113
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
先生が 息子の組織を使われたのは

114
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
臓器提供を仲介する機関が決めた
めぐり合わせです

115
00:05:57,493 --> 00:06:02,383
それに何より 病気で苦しむ子どもは
今 この瞬間にも大勢います

116
00:06:02,407 --> 00:06:04,195
先生が網膜を望まなければ

117
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
そのまま 埋葬されてしまったでしょう

118
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
研究に参加できたことで

119
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
トーマスが この世に生まれたことに
新しい意味が加わったのです

120
00:06:13,830 --> 00:06:16,774
だから 彼に申し訳ないなんて
どうぞ思わないでください」と

121
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
「網膜の提供は珍しい」と
先生は言われました

122
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
ヒト組織を扱う専門機関 NDRIに
網膜利用の要望を出してから

123
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
６年間 待ったそうです

124
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
求める条件に該当したのは たった１件

125
00:06:30,518 --> 00:06:31,723
それが トーマスでした

126
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
続いて 私と先生は
研究室を訪ねる日を相談し

127
00:06:36,712 --> 00:06:41,362
双子の誕生日である
2015年3月23日に決めました

128
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
電話の後 トーマスとケイラムの写真を
メールで送りました

129
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
このＴシャツは 数週間後
先生の手紙と一緒に届いたものです

130
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
さらに数か月後
私たち家族３人は 車に乗り込み

131
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
研究室に向かいました

132
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
研究室では
先生とスタッフの方に迎えられ

133
00:06:58,168 --> 00:07:02,416
先生は 私と話せたことで
肩の荷が下りたとおっしゃいました

134
00:07:02,440 --> 00:07:04,741
トーマスは 先生にとって研究対象でした

135
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
秘密のコードネームも 持っていたそうです

136
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
Henrietta Lacksを「HeLa」と
呼ぶようなものです

137
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
トーマスのコードネームは
「RES 360」

138
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
“RES”は「研究用」の略語

139
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
“360”とは
360番目の標本という意味で

140
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
10年近くの間に集まった 標本の数です

141
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
また 先生は
珍しい書類を見せてくださいました

142
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
荷物を搬送するための伝票ですが

143
00:07:31,809 --> 00:07:35,293
ワシントンD.C.からフィラデルフィアへ
網膜を届けたときのものでした

144
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
今 私たちはこの伝票を
家宝のように大切にしています

145
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
戦争に行って表彰でもらうメダルや
結婚証明書のようなものです

146
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
先生は トーマスの網膜とRNAを
腫瘍を形成する遺伝子の

147
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
非活性化を目指す研究のために
使っていると説明してくれました

148
00:07:53,545 --> 00:07:56,655
先生は RES 360を使った
研究結果まで見せてくれました

149
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
次に 私たちは冷凍庫に案内されて

150
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
先生が サンプルを２個
出してくださったのですが

151
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
「RES 360」のラベルが付いていました

152
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
小さいサンプルが ２つ残っていたのです

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
次回はいつ 提供があるか

154
00:08:09,058 --> 00:08:11,386
見通しが立たないので 残してあったそうです

155
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
それから私たちは 会議室に移動して

156
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
昼食を一緒に取りながら
和やかな時間を過ごしました

157
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
そのときケイラムは スタッフの方から
誕生日プレゼントをいただきました

158
00:08:22,179 --> 00:08:23,822
子ども用の 実験器具セットです

159
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
ついでに
インターンシップにも誘われました

160
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
（笑）

161
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
最後に 簡単なメッセージを２つ
お伝えしたいと思います

162
00:08:33,578 --> 00:08:37,381
１つは…ほとんどの方は研究機関への
臓器提供など考えたこともないでしょう

163
00:08:37,405 --> 00:08:40,515
私もそうでしたから
自分では 普通の人間のつもりです

164
00:08:40,539 --> 00:08:41,691
でも 私は実行しました

165
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
良い経験でしたので
皆さんにも お勧めします

166
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
私たち家族には 平和をもたらしました

167
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
もう１つは
ヒト組織を扱う仕事に携わる方が―

168
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
ドナーや その家族のことが
ふと気になったときには

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00:08:51,277 --> 00:08:52,472
手紙を書いてほしいんです

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00:08:52,496 --> 00:08:55,312
組織を受け取ったこと
あなたの研究についても知らせてください

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00:08:55,336 --> 00:08:57,003
家族を研究室に招いてほしいんです

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00:08:57,027 --> 00:08:59,552
それを実行すれば
招かれた家族のためというよりも

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00:08:59,576 --> 00:09:00,807
ご自分が 幸せになれます

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00:09:00,831 --> 00:09:02,593
さらに お願いしたいことがあります

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00:09:02,617 --> 00:09:05,576
ドナー家族が研究所を訪れて
訪問がうまくいった場合には

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00:09:05,600 --> 00:09:06,918
ぜひ 私に教えてください

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00:09:08,064 --> 00:09:09,760
私自身の 話の続きをすると

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00:09:09,784 --> 00:09:12,096
結局私たちは
トーマスの組織を受け取った―

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00:09:12,120 --> 00:09:14,182
４つの機関を 全部訪問したんです

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00:09:14,206 --> 00:09:17,130
最先端の研究に携わる
すばらしい方たちとお会いしました

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00:09:18,003 --> 00:09:23,104
トーマスは こんな独自のやり方で
あちこちの有名大学に入りました

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00:09:23,128 --> 00:09:25,294
ハーバードにデューク
さらにペンシルベニア

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00:09:25,318 --> 00:09:28,643
（笑）

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おまけに Cytonetに就職もしてます

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00:09:31,059 --> 00:09:33,844
同僚や仲間も たくさんいます

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00:09:33,868 --> 00:09:35,629
しかも とびきり優秀な人ばかり

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00:09:35,653 --> 00:09:38,224
トーマスは そんな人たちから
必要とされているのです

188
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
彼の命は 短くはかないと
思ったこともありましたが

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00:09:43,812 --> 00:09:49,494
とても重要な仕事に
長く関わっていると 今は思います

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00:09:50,224 --> 00:09:52,771
私も 誰かを助ける活動を長く続けたいです

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00:09:53,512 --> 00:09:54,663
ありがとうございました

192
00:09:54,687 --> 00:10:04,415
（拍手）